Os desafios impostos pelo uso de Big Data no campo da saúde humana serão analisados neste livro sob a óptica da bioética. A reflexão que desenvolvemos adiante, no entanto, não pretende parecer vir de uma universalidade ética, suspensa no tempo e no espaço. Nossas reflexões partem de uma simples, e ainda fundante, constatação: somos latino-americanos. Assim, ao pensar uma tecnologia que se constrói no tempo e no espaço, ela não é pensada como algo etéreo, abstrato ou hipotético, importam as dimensões morais específicas resultantes da disseminação do uso dessas novas tecnologias em contextos periféricos e desiguais (Garrafa, Porto, 2003).

Parte importante dos estudos em bioética atualmente são destinados a refletir as dimensões éticas do uso de novas tecnologias no campo da saúde. Refletir a relação entre a capacidade tecnocientífica e possíveis implicações negativas faz parte do repertório da bioética, enquanto campo de conhecimento, desde seu início.

A bioética, como é conhecida hoje, remonta aos primeiros textos de Potter, datados de 1970 e 1971. A motivação inicial do bioquímico e pesquisador no ramo de oncologia foi sua preocupação com o rápido progresso científico tecnológico nos anos que sucederam a Segunda Guerra Mundial. Esse momento constitui uma inflexão histórica única: a partir de então, com o conhecimento obtido a partir de estudos científicos, toda a humanidade poderia ser eliminada por um ato humano (Garrafa, 2008).

É para garantir a sobrevivência humana que a bioética é proposta por Potter. Para ele, o termo designava um campo de estudos destinado a servir de ponte, uma aliança necessária entre conhecimentos das ciências, biológicas principalmente, com as humanidades, com fins de garantir a continuidade da espécie (Potter, 1970).

Sua preocupação, no entanto, era mais ampla e abrangia todo o meio ambiente. O crescimento da população e o uso dos recursos naturais esgotáveis eram preocupações centrais para o autor (Potter, 1970).

Paralelamente, nos anos 1970, e ainda na década anterior, mesmo já existindo o Código de Nuremberg (Nuremberg Military Tribunals, 1949) e a Declaração de Helsinki (WMA, 1964), emergiram diversos escândalos envolvendo a pesquisa com seres humanos. Pesquisas que, sem informar os pacientes, submetiam sujeitos e populações vulneráveis a práticas eticamente reprováveis.

Talvez o caso mais grave, com papel crucial na intensificação das preocupações com a ética em pesquisa, tenha sido o caso Tuskegee (Gamble, 1997).

Eram anos de aquecidos movimentos pelos direitos civis nos Estados Unidos. Em julho de 1972, o jornal The New York Times revelou ao público que aproximadamente 600 pessoas negras foram sujeitos de estudo, promovido pelo serviço de saúde pública do país, em que 400 delas foram mantidas por 40 anos sem jamais ter conhecimento do seu diagnóstico de sífilis ou receber tratamento para a doença. Juntamente a outros estudos denunciados ainda na segunda metade dos anos 1960, o caso Tuskegee mostrou que os abusos e horrores não se restringiam aos experimentos médicos nazistas (Gamble, 1997). Pressionado pela opinião pública, o governo estadunidense criou a Comissão Nacional para a Proteção de Sujeitos Humanos de Pesquisa Biomédica e Comportamental para estudar o tema (Beauchamp, 1993).

Como resultado, após três anos de trabalhos, a comissão publicou o Relatório Belmont, que enunciava três princípios éticos básicos para a condução de pesquisas envolvendo seres humanos: o respeito às pessoas, a beneficência e a justiça (Junges, 2005). Fortemente influenciada por esse relatório, se desenvolveu o principialismo, que é uma corrente desenvolvida nos Estados Unidos e que se baseia em quatro princípios supostamente universais: autonomia, beneficência, não maleficência e justiça. A proposta, publicada por Beauchamp e Childress, em 1979, no livro Principles of Biomedical Ethics (Beauchamp, Childress, 1979) propulsionou, dos anos 1970 aos anos 1990, a difusão da bioética ao redor do mundo. Não sem motivo, a bioética, que nasce nos EUA, tornou-se conhecida como equivalente a essa proposição baseada nos quatro princípios e expoente de uma cultura ético-filosófica anglo-saxônica, na qual a autonomia dos indivíduos se constitui como o valor central.

A partir dos anos 90, no entanto, a proposta passou a receber críticas. A principal delas, apresentada por Clouser e Gert (1990), é que os princípios não compõem ou se baseiam em uma teoria ética única, mas são coletados de diferentes teorias. Dessa maneira, faltaria ao principialismo uma teoria capaz de relacionar seus princípios adequadamente, o que gera dificuldades na aplicação dos princípios na resolução de problemas práticos. Por essa razão, do ponto de vista prático, a aplicação dos princípios encontra dificuldade, porque na resolução de casos concretos podem entrar em contradição (Azambuja, Garrafa, 2015).

Em resposta a essas críticas, a teoria da moralidade comum é incorporada como fundamentação a partir da quarta edição de Principles of Biomedical Ethics (Beauchamp, Childress, 1994), sendo apresentada como proposta de esqueleto conceitual que uniria os quatro princípios em um corpo comum. Em síntese, primeiro os autores coletaram os princípios e só posteriormente e, respondendo a críticas, tentaram identificar um arcabouço teórico mais amplo, ao afirmar que esses valores são partilhados por pessoas racionais e capazes de decisões morais. Azambuja e Garrafa (2015) em uma análise do principialismo e da teoria da moralidade comum apontam essas incongruências ao afirmar que:

[…] os princípios do principialismo não passariam de um grande resumo histórico das teorias da “justiça” de John Rawls, do “utilitarismo” de John Stuart Mill, da “autonomia” de Immanuel Kant e da “não maleficência” de Bernard Gert (Azambuja, Garrafa, 2015, p. 637).

Outra importante crítica ao principialismo, apresentada por Garrafa e Porto (2003), é que o principialismo pouco se aplica a problemas de origem social e de desigualdade econômica presentes em países periféricos.

Com o surgimento das críticas ao principialismo e a ineficiência desse referencial ao lidar com problemas de origem socioeconômica, a bioética entra num período de revisão crítica e passa por um processo de ampliação conceitual. Conforme Garrafa (2008), com essa ampliação, a pauta da bioética deixa de se restringir aos temas biomédicos e biotecnológicos e passa a englobar dimensões social, sanitária e ambiental.

Resultante dessa expansão, é publicada a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (DUBDH), em 2005. No texto da DUBDH, ao mesmo tempo em que se clama por uma necessária resposta global aos desafios éticos impostos pelo desenvolvimento científico e tecnológico, reconhece-se a diversidade cultural como um valor, necessária aos humanos e fundante para a criatividade e inovação. Com isso, reconhece-se, por fim, que os fazeres bioéticos, muito embora lidem com problemas globais, devem responder a necessidades específicas de seus contextos (Garrafa, 2008).

Nesse sentido, ganham destaque propostas teóricas vindas da América Latina. Dussel, Mendieta e Bohórquez (2009), em sua vasta coleta do pensamento filosófico latino-americano, descrevem a originalidade da produção bioética latino-americana e registram que já em 1995, são sentidas as primeiras críticas a uma abordagem exclusivamente principialista sobre o tema. Os autores apontam que nas várias vertentes latino-americanas, a bioética é compreendida como indissociavelmente relacionada às dimensões sociais da saúde, como é o caso da bioética de proteção e da bioética de intervenção, elaborações teóricas desenvolvidas no Brasil. Enquanto a primeira baseia suas reflexões teóricas na necessidade de priorizar o cuidado de populações vulnerabilizadas socialmente (Schramm, 2008), a bioética de intervenção, de cunho utilitarista, busca parâmetros utilitaristas de distribuição de recursos e tomadas de decisão em saúde, sempre pautando o somatório dos resultados na busca da equidade (Cunha, Garrafa, 2016).

Essa abordagem ampla que prioriza as dimensões sociais em suas análises, pretende contribuir para a resolução de problemas prevalentes em países periféricos e distantes do norte geopolítico. A bioética latino-americana nasce territorializada e comprometida com a equidade como mecanismo de combate às desigualdades sociais, de modo que se preocupa de forma constante com as populações vulneráveis (Porto, Garrafa, 2005).

Além de abordar desafios presentes em países desfavorecidos economicamente, como temas relacionados ao começo e fim da vida, sob esse novo olhar ampliado, a bioética de intervenção propõe uma classificação de suas temáticas em duas áreas: a bioética das situações emergentes e a bioética das situações persistentes, conforme proposto por Garrafa (1996). Em um artigo de 1996, Garrafa (1996) expressa pela primeira vez a utilização destes termos como categorias da bioética, apartadas por meio de um marco temporal. Os problemas que historicamente se arrastam ao longo da história da humanidade e que ainda se mostram presentes apesar dos diversos avanços tecnológicos são problemas persistentes e os que surgiram nas últimas décadas, oriundos destes mesmos avanços tecnológicos, são problemas emergentes.

A temporalidade das temáticas importa, mas também fazem diferença os diferentes cenários geopolíticos em que os problemas se constituem e suas análises são produzidas. Nesse sentido, são nítidas as diferenças entre os países centrais e os países periféricos quanto à sua produção bioética.

Em uma perspectiva do norte, a partir de uma leitura principialista de origem estadunidense, a individualidade é enfatizada, de modo que nesse contexto a bioética é entendida como uma resposta à necessidade de regular as relações entre dois sujeitos, postos em contato devido a questões vinculadas à saúde. Nesta perspectiva, a saúde figura como uma mercadoria/bem/serviço a adquirir. A preocupação bioética principal é que nessas relações sejam garantidas as condições para a decisão livre de um indivíduo autônomo. Já a bioética de matriz europeia, em geral, reconhece a saúde como um direito individual, deduzida da dignidade humana. A preocupação bioética é a dignidade humana, mas ainda o foco é o sujeito. Por sua vez, a bioética latino-americana considera a saúde um direito humano, por vezes negado a certas parcelas vulneráveis da população. Em suas análises, as leituras latino-americanas privilegiam a consideração dos processos históricos e das relações de poder na determinação das iniquidades de acesso (Cunha, Garrafa, 2016).

É aqui que se revela a importância da compreensão da emergência de novas tecnologias a partir de uma visão latino-americana. Busca-se uma compreensão das configurações peculiares que os desafios assumem de acordo com a realidade local. Esse tipo de análise, quando aplicada às tecnologias de Big Data, por exemplo, faz perceber que, em contextos periféricos, mesmo sem poder usufruir de benefícios diretos, uma parcela considerável da população é vulnerável e atua como fornecedora de dados e tem pouco acesso aos benefícios produzidos por essas novas tecnologias. Por conta disso, analisar Big Data sob uma perspectiva bioética autóctone permite observar não apenas os desafios já delineados na literatura, mas ir além destes, observando a influência de Big Data em um contexto tecnologicamente desenvolvido, mas altamente desigual do ponto de vista social.

Referências

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