Todas las áreas de nuestra experiencia como humanos ya están atravesadas por el fenómeno del Big Data. Este nuevo paradigma de gestión de la información organiza las formas en que nos relacionamos afectiva, social y económicamente; informa un nuevo acceso al conocimiento y las prácticas, incluida la atención médica, y así transforma nuestra comprensión de nosotros mismos y de nuestro entorno. Todo esto se debe a una capacidad cada vez mayor para procesar volúmenes de datos grandes, complejos y conectables (Mittelstadt, Floridi, 2016).

Si bien la tecnología parece prometedora, también presenta riesgos para diferentes dimensiones de nuestras vidas. Recientemente, en un artículo publicado en la revista Nature Communications, se señaló la ineficacia de las prácticas actuales utilizadas para la anonimización de datos. Los resultados muestran que cualquier ciudadano estadounidense puede ser identificado, en cualquier conjunto de datos, utilizando solo quince atributos demográficos, lo que demuestra que incluso los conjuntos de datos anónimos difícilmente son adecuados para los estándares actuales de la práctica (Rocher, Hendrickx, de Montjoye, 2019).

Los grandes datos –Big Data– no solo son voluminosos, sino que crecen y varían muy rápidamente, y pueden derivarse de muchas fuentes. Además de su diversidad de origen, el término Big Data también sirve para nombrar muchos rasgos y características de diferentes soluciones tecnológicas, por lo que no existe una definición completa y ampliamente aceptada de lo que es (Al-Mekhlal, Ali Khwaja, 2019).

Sin embargo, existe cierto consenso en torno a las 5 V, como se denominan los 5 atributos que caracterizan las tecnologías exponentes del fenómeno Big Data: volumen, variedad, velocidad, validez y valor. La presencia de estas cinco características puede considerarse como un requisito para que una determinada tecnología de recopilación, análisis y procesamiento de datos sea considerada Big Data (Demchenko et al., 2013).

El aspecto de volumen se refiere a que, en la actualidad, la gran mayoría de los datos, más del 99%, se encuentran en formato digital. De esta manera, las tecnologías deben poder manejar un volumen masivo de datos (Al-Mekhlal, Ali Khwaja, 2019).

La variedad describe la diversidad de tipos de datos y fuentes que se manejan. La obtención de datos Big Data incluye datos estructurados (aquellos que se derivan de colecciones con campos fijos y que, por tanto, siguen patrones predeterminados); datos semiestructurados (los que no se obtuvieron de campos fijos, sino que tienen identificadores o etiquetas que diferencian cada uno de sus elementos) y datos no estructurados (datos variados obtenidos de actividades aleatorias de los usuarios, sin seguir patrones) (Al-Mekhlal, Ali Khwaja, 2019).

En el campo de la salud, por ejemplo, los datos pueden provenir de recopilaciones realizadas sobre la atención de pacientes individuales, datos de laboratorio, datos genéticos, datos de salud pública, datos de compañías de seguros, datos recopilados por investigadores, datos de estilo de vida, etc. Además, los datos de todas estas fuentes se pueden clasificar de diferentes maneras, según diferentes criterios, como: datos personales, datos anonimizados, metadatos, datos primarios y secundarios (Unesco/IBC, 2017).

El atributo de velocidad describe la necesidad de que dichos datos sean procesados ​​a alta velocidad, para que las soluciones tecnológicas actuales puedan generar análisis e incluso producir recomendaciones inmediatas (Al-Mekhlal, Ali Khwaja, 2019).

El término validez se refiere al requisito de calidad y confiabilidad de los datos, lo que implica el requisito de adecuación y exactitud del contenido (Al-Mekhlal, Ali Khwaja, 2019).

Finalmente, el término valor traduce la importancia que asume un determinado conjunto de datos para la comprensión de un determinado tema, es decir, describe la indispensabilidad de un conjunto de datos para abordar el objeto de interés (Al-Mekhlal, Ali Khwaja, 2019).

En cuanto al uso de la tecnología en el campo de la salud, es un hecho que la recopilación y el análisis de datos ofrecen una guía indispensable para las prácticas de planificación y toma de decisiones, especialmente en el campo de la salud pública, en una temporalidad que se remonta al menos al siglo XVIII. De alguna manera, también es posible afirmar que desde entonces se han señalado implicaciones éticas relacionadas con el uso de datos personales (Vayena et al., 2015). El papel crucial de la organización de los sistemas y mecanismos de vigilancia de la salud, como la notificación obligatoria de enfermedades, en el tratamiento de fenómenos epidemiológicos, como las epidemias y la lucha contra las enfermedades endémicas, es ampliamente aceptado. Sin embargo, también es conocido el riesgo de exponer registros, y sus graves consecuencias de violación de la privacidad y estigmatización de los pacientes. En ese sentido, eventos que involucran fugas de datos de vigilancia en salud sobre VIH/SIDA y tuberculosis, por ejemplo, son ampliamente reportados en la bibliografía (Myers et al., 2008).

El interés por el fenómeno Big Data, sin embargo, no se deriva solo de la cantidad de datos procesados, sino del potencial de cruce de información de los más diversos sectores. Lo que estamos presenciando es una capacidad sin precedentes para interpretar y predecir el comportamiento humano. En el área de la salud, por ejemplo, ya existen aplicaciones que monitorean datos personales e información corporal, que permiten a los usuarios predecir patrones y sugerir hábitos más saludables de manera individual (Mittelstadt, Floridi, 2016).

Datos ambientales, financieros, geográficos, de redes sociales y de salud se pueden comprender de una manera interconectada, lo que ofrece nuevas posibilidades de análisis y aplicaciones (Khoury, Ioannidis, 2014), así como nuevos y mayores riesgos.

Es evidente pues, que, de forma sucinta, las tecnologías de Big Data surgen en respuesta a la necesidad de lidiar con un creciente cuerpo de datos que es demasiado grande o demasiado desestructurado para ser administrado y analizado por los medios de información tradicionales. Así, las soluciones tecnológicas pretenden hacer frente a un flujo masivo e ininterrumpido de clics en Internet, contenidos de redes sociales y contenidos en formatos de audio y video (Davenport, Barth, Bean, 2012).

En este escenario, la recopilación y el manejo de datos personales por parte de las principales corporaciones que operan en la industria tienen la posibilidad de impactos negativos en los derechos humanos (Albuquerque, 2020).

Ciertamente, cuestiones como la libertad individual son fundamentales y una de las protecciones más importantes que trae el manto de los derechos humanos. Sin embargo, es de particular interés en este libro comprender las dimensiones morales de la intersección del fenómeno Big Data y entender la salud humana en su sentido más amplio, incluidas sus condiciones sociales y ambientales.

Los potenciales beneficios y perjuicios causados ​​por el uso masivo de datos sobre secuencias genéticas, registros de salud y otros rastros digitales dejados por los individuos ya han sido objeto de análisis (Boyd, Crawford, 2012). Sin embargo, hasta la fecha, se han discutido ampliamente cuestiones éticas que en realidad no son exclusivas de esta tecnología, por ejemplo, el tema de la privacidad (Zwitter, 2014).

La posibilidad de obtener y aplicar la agregación de datos es prácticamente infinita y las transacciones financieras relacionadas con la recopilación, el cruce, la agregación y la venta de estos datos constituyen una parte importante de la actividad económica general. Este sector emergente corresponde aproximadamente al origen de todas las grandes acumulaciones de riqueza surgidas en este siglo (Zuboff, 2019a).

Las consecuencias de este fenómeno no son solo económicas, sino transversales a la organización social en su conjunto. Se habla de alfabetización digital en una brecha digital que separa los pobres en datos de los ricos. Estos términos describen la distribución desigual de los efectos de la tecnología y el gran potencial para aumentar las ya agudas inequidades debido a la concentración de información y capacidad de procesamiento (McCarthy, 2016).

Es por estos mecanismos injustos que la preocupación bioética sobre el tema no tiene el mismo rostro, independientemente del contexto. En los países periféricos la reflexión sobre el tema no puede desarrollarse de manera neutral, a riesgo de contribuir a la expansión de las distorsiones sociales existentes en estos contextos (Garrafa, Porto, 2003). Así, el análisis bioético del Big Data y su apropiación por el campo de las tecnologías de la salud necesita considerar las dinámicas sociales y económicas involucradas.

Es una fuente adicional de preocupación el hecho de que no existe una regulación legal específica en el mundo sobre el uso de Big Data (Zwitter, 2014). Las normas y leyes regionales e internacionales existentes tratan sobre la privacidad y confidencialidad de los datos personales. Tal enfoque, sin embargo, no es lo suficientemente completo, dado que ya existen aplicaciones económicas y políticas de estas nuevas habilidades informacionales, con un amplio alcance poblacional. Así, el actual debate ético y normativo sobre el tema se muestra aún incipiente, y aquí radica la utilidad de este libro.

Por lo tanto, es importante comprender qué es Big Data y cómo se utilizan dichos datos, para analizar sus implicaciones éticas. Es importante no perder de vista que estos resultados no se limitan al nivel individual, sino que pueden afectar a la humanidad y su forma de organizarse socialmente. La manipulación de datos con el fin de inducir el comportamiento del consumidor es una preocupación, pero el uso de estas soluciones tecnológicas con fines políticos para la vigilancia y control de los ciudadanos es una amenaza mayor para las libertades individuales y los procesos democráticos (Dias, Vieira, 2013).

Los desafíos relacionados con el uso de Big Data en el campo de la salud ya comenzaron a llamar la atención de la comunidad bioética. Así, nuestro trabajo en este libro es introductorio y metodológicamente sistematizado, retoma la discusión de algunos referentes necesarios para comprender el tema y, a partir de eso, realiza un análisis de la bibliografía científica actual sobre la relación entre Big Data y bioética. La idea es observar las huellas dejadas por autores que antes se preguntaron: ¿cuáles son las implicaciones éticas del uso de Big Data en el cuidado de la salud?

En esta recopilación sistemática nos servirá de alguna manera como punto de referencia uno de los primeros y más extensos trabajos realizados sobre el tema, un informe elaborado por el Comité Internacional de Bioética (IBC, por sus siglas en inglés) de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco).

Muchas de estas implicaciones se recopilan, así, como una pista, para que otras partes interesadas puedan seguirlas. De tal forma, una vez identificados estos problemas, nuestra atención se centra en lo que consideramos el principal problema del tema: la mercantilización de la privacidad.

Finalmente, consideramos importante resaltar que para abordar este tema de una manera rigurosa hemos dividido este libro en cinco capítulos. Tras esta introducción, el segundo capítulo, titulado “Big Data: desarrollo de la tecnología y sus aplicaciones”, buscará dar un panorama conceptual de lo que se entiende por esta categoría y espera servir como fuente de consulta para este asunto que, como ya se ha dicho, tiene múltiples significados. El tercero, titulado “Bioéticas”, tiene el objetivo de presentar el referencial teórico que posibilitará el análisis que se ha detallado en los anteriores párrafos. El cuarto, titulado “Una mirada bioética al Big Data en salud”, procurará efectuar el análisis citado y dar pistas para, a partir de la bioética, tratar el problema de la mercantilización de la privacidad. En el quinto, este libro concluye ofreciendo “Palabras futuras”, dilucidando posibles próximos pasos de investigación sobre el tema.

Referencias

Al-Mekhlal M., Ali Khwaja A. A synthesis of Big Data definition and characteristics. In: 2019 IEEE international conference on computational science and engineering (CSE) and IEEE international conference on embedded and ubiquitous computing (EUC). New York: IEEE, 2019, pp. 314-322.

Albuquerque A. A privacidade na era dos algoritmos sob a ótica dos direitos humanos. In: Neto A.B.S., Almeida G.H.C.B. (orgs.). Norma, linguagem e teoria do direito: reflexões para a compreensão do direito do século XXI. Goiânia: Editora Espaço Acadêmico, 2020, pp. 36-57.

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Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura – UNESCO/ International Bioethics Committee – IBC. Report of the IBC on Big Data and health. Paris: United Nations Educational, Cultural and Scientific Organization, 2017. Recuperado de: http://bit.ly/3oShRhu [15 de diciembre 2021].

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