Investigaciones, reflexiones y aportes
Eugenia Bianchi
Distintas investigaciones desde los estudios de la medicalización de la sociedad han puesto el énfasis en que los actores y fuerzas sociales involucradas en los procesos de diagnóstico y tratamiento farmacológico en salud y salud mental son sumamente diversos (Bergey, Filipe, Conrad y Singh, 2018; Faraone y Bianchi, 2018). Estas investigaciones, que se enfocan en el diagnóstico de TDAH y en el tratamiento psicofarmacológico con metilfenidato en diferentes países, coinciden en señalar la importancia de algunos actores como la industria farmacéutica transnacional, los voceros o speakers, el rol de los congresos científicos o profesionales, y también de los manuales de clasificación diagnóstica. Más específicamente, Conrad y Bergey (2014) identificaron cinco vehículos para la migración del TDAH a escala global, entre los que cuentan a la industria farmacéutica transnacional; la influencia de la psiquiatría occidental; el paso del ICD (Clasificación Internacional de las enfermedades, de la OMS) al DSM (Manual de Diagnóstico y Estadísticas de los trastornos mentales, de la American Psychiatric Association) como criterio diagnóstico psiquiátrico; el rol de internet y cuestionarios de cribado y los grupos de ayuda/apoyo.
De lo antedicho emerge que el análisis de la complejidad de este conglomerado de actores requiere también de metodologías innovadoras, que sean capaces de captar para cada actor la relación de fuerzas, y los efectos que implica la puesta en marcha de tales relaciones de fuerza, y para ello es necesario pensar diseños metodológicos igualmente complejos y a medida. En esta línea se presentan aquí algunas reflexiones y se ofrecen algunas cuestiones que puedan oficiar como el encaje metodológico de toda esta rigurosa y tan necesaria contextualización que se viene desarrollando en los artículos que preceden.
Para marcar esta falsa disyuntiva entre los análisis más macro y los micro, por el contrario, presentaré tres investigaciones, realizadas en distintos momentos. Se trata de investigaciones que tienen muchas diferencias entre sí, pero que lo que las torna pasibles de ser incorporadas a la reflexión de este capítulo es que en todos los casos hay un foco en los diagnósticos y en los fármacos como primer punto, con intensidades diferenciales en cada una, y como segundo punto, hay un foco en pensar, identificar, describir, caracterizar y también comprender experiencias de maternidades vinculadas a la cuestión de la salud mental. Vamos a ver algunas características de estas investigaciones porque parte también de lo que aquí se presenta es cómo la incorporación de una perspectiva de investigación que tiene el foco en los diagnósticos y en los fármacos nos ha permitido a lo largo de estas diferentes investigaciones ir moviéndonos en los puntos de mira, en las decisiones, en los criterios, para realizar tales investigaciones y también para analizar los datos obtenidos, los hallazgos; y algo que es siempre muy valioso, que es valorizar precisamente una de las pocas cosas que siempre aparecen en cualquier diseño flexible, que es el emergente no esperado. Entonces, en las tres investigaciones los emergentes también han podido ser incorporados al análisis, jerarquizando esta cuestión de los fármacos y los diagnósticos.
Menciono muy someramente estas tres investigaciones: hay una que realizamos con Stephany Rodríguez Jurado (2019), otra que realizamos con Camila Seijas y Ana Clara Fiamberti (2021) y una última, que realizamos con Macarena Sabin Paz (2023). Las tres tuvieron, tal como se expresó con diferentes énfasis, en algunos casos el foco más en la familia o en dinámicas familiares, en temporalidades, en otros casos, sobre maternidades, tiempos y cuidados, y en el último, sobre mujeres internadas en un hospital neuropsiquiátrico.
¿Por qué traigo estas tres?
La primera tiene que ver con conocer cómo inciden en las temporalidades de las familias las terapéuticas y los cuidados que se dispensan a niños y niñas con diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA). Esta primera investigación no se enfocaba específicamente en las madres, sino en los niños y niñas que estaban siendo tratados y tratadas en relación al diagnóstico de TEA. En investigaciones posteriores, sí jerarquizamos el análisis poniendo el foco específicamente sobre las madres y sus experiencias de maternidad.
En el segundo caso ya no había un foco en un diagnóstico específico, sino de vuelta en los tiempos, como algo nuevo en los cuidados, y en las experiencias de maternidad de estas mujeres: lo central no es algún diagnóstico en particular, sino el hecho de que fueran madres de niños, niñas o adolescentes con algún diagnóstico, y la experiencia de maternidad vinculada a eso.
Y en el tercer caso, la experiencia gira sobre sí misma y se torna experiencia en primera persona, porque estamos hablando de diagnósticos, fármacos y mujeres, pero internadas en un hospital neuropsiquiátrico.
Los objetivos también fueron distintos: el primero ya lo mencioné, tiempos, vidas cotidianas en las familias y en especial de las madres que tienen, que incorporan o que incluyen en su familia a un niño o niña con diagnóstico de trastorno del espectro autista. En el segundo caso, el objetivo fue en torno a cuidados, maternidades y prácticas de cuidado, y sentidos de la maternidad. Y el tercero, que es una investigación de más de larga data, tenía un plano en relación con el ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos de estas mujeres, un plano vinculado a los motivos de internación y a la indicación de medicación, en el momento de la internación y a lo largo del tiempo que estuvieron internadas. Por último, un plano que tenía que ver con cómo se ejercía la maternidad en estas mujeres y las intervenciones profesionales vinculadas a las formas de ejercicio de la maternidad.
En función de darle cauce a los hallazgos que no estaban previstos, tuvimos que hacer acomodamientos teóricos en las investigaciones, como se puede ver en el cuadro siguiente:
| 2019 | 2021 | 2023 | |
Con Stephany Rodríguez Jurado | Con Camila Seijas y Ana Clara Fiamberti | Con Macarena Sabin Paz | |
Revista Saúde e Sociedade | Revista Cuestiones de Sociología | Revista Estudos Feministas | |
Biomedicalización de los tiempos. Terapéuticas, biosocialidades y cuidados cotidianos en familias de niños y niñas con diagnóstico de TEA en Buenos Aires | Diagnósticos y más allá: Tiempos, cuidados y maternidad en mujeres-madres de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico en salud mental (Ciudad de Buenos Aires, 2018) | Diagnósticos, fármacos y mujeres internadas en un hospital neuropsiquiátrico | |
2019 Cualitativo | 2021 Cualitativo | 2023 Triangulación de fuentes, métodos y técnicas | |
Ago-nov 2015 | Abr-dic 2018 | Nov 2021-jun 2022 | |
4 madres que durante 2015 acompañaron a sus NNyAdxTEA (Historias de Vida) | 3 MM cuyos NNyA asistieron al Servicio Social del Dispositivo Hospital de Día (Historias de Vida) 4 profesionales (Psicología y Trabajo Social) de ese dispositivo (entrevistas semi-estructuradas) | 15 entrevistas semi-dirigidas mujeres cis que estuvieron o están internadas en el Hospital 17 entrevistas semidirigidas a profesionales de equipos tratantes 10 historias clínicas | |
Centro terapéutico en PBA | Hospital especializado en SM Infantil en CABA | Hospital monovalente en PBA | |
Medicalización y biomedicalización Relación entre proceso de diagnóstico y tratamiento en salud mental y biosocialidades => sociología del tiempo | Sociología del diagnóstico Sociología del tiempo =>Perspectiva de género | Sociología del diagnóstico Estudios sociales del fármaco =>Perspectiva interseccional situada | |
En el primer caso, desde el arranque planteábamos cuestiones vinculadas con la medicalización y la biomedicalización, con la relación entre los procesos de diagnóstico y tratamiento y ciertas perspectivas de las biosocialidades, sin embargo, la sociología del tiempo nos fue requerida en función de cómo iban apareciendo los resultados de investigación. La sociología del tiempo es un abordaje sumamente interesante para pensar cuestiones que tienen que ver con las relaciones, con las trayectorias de diagnósticos, con las experiencias de uso de medicación; una y otra vez nos trae herramientas muy útiles.
En el segundo caso, lo que estaba prefigurado como parte de la planificación era la sociología del diagnóstico, y sí aquí, la sociología del tiempo; sin embargo, la perspectiva de género fue tomando una carnadura que requirió también profundizar en algunas cuestiones. No era desde el arranque, pero sí ocurrió luego, y en cada caso se van apilando el giro y el foco.
En el último caso, sí, la sociología del diagnóstico y los estudios sociales del fármaco, pero aquí, y dentro de las perspectivas de género, destacamos, jerarquizamos y le dimos más impulso a la perspectiva interseccional situada, para tener en cuenta estas múltiples vulneraciones y violaciones de sus derechos que estaban evidenciándose en las narraciones tanto de las mujeres internadas, a quienes accedimos durante la investigación, como referidas por los profesionales tratantes en ese mismo hospital monovalente.
Lo que podemos decir en relación con las distintas investigaciones es que la primera muestra cómo el diagnóstico de TEA incidía en la vida cotidiana y en las temporalidades. Establecimos cuatro ejes de resultados, planteando que el diagnóstico de TEA incidía en la transformación de las actividades cotidianas, en las familias y en especial en las madres, porque debían asistir a ciertos espacios terapéuticos, no necesariamente farmacológicos, porque estaban otras terapias a las que asistían las/los hijas e hijos al momento de ser entrevistadas las madres. Y aquí quiero plantear esto de las madres como un emergente, porque la convocatoria a las entrevistas se realizaba a las familias en general, cuyos hijos asistían a este centro terapéutico. Sin embargo, en todos los casos quienes accedieron y acompañaron esta propuesta, y nos brindaron sus testimonios, fueron mujeres, que eran las madres cuidadoras.
El segundo eje tenía que ver con las expectativas sobre el tiempo libre y el esparcimiento. En tercera instancia, la pregunta por los cambios. Esta es una pregunta, como siempre decimos, muy dura, que apostamos a seguir realizando, y tenemos sumo cuidado para hacerla, hacemos reflexiones muy concienzudas en los equipos, reajustes permanentes, reacomodamientos, novedades, pero es una pregunta que dio pie a este eje y que es una pregunta necesaria, valiosa para indagar y para abrir a un campo de reflexión. ¿Qué cambios podría hacer si pudieran, desde que su hijo, hija, hije, inició las terapias? Esta pregunta por un presente alternativo se acompaña en delicadeza para tratar y en una apuesta ética muy fuerte, por el futuro posible, y es otra pregunta donde la temporalidad se expresa mucho. ¿Cómo pensás que va a ser en el futuro tu vida como madre, la vida de tu hijo, la existencia de la familia? Es una pregunta que reiteradamente tratamos de incorporar, cuando es posible, a las personas que entrevistamos y que están atravesando la situación en primera persona o como parte de la familia.
También incorporamos esta pregunta en profesionales, cuando hacemos investigación que además incorpore la lectura de los y las profesionales: ¿cómo pensás vos que estas personas van a estar dentro de tanto tiempo, o en un tiempo, por cómo ves que viene el tratamiento?
Es una pregunta en cuya formulación hay que ser sumamente cauteloso, para la contención posterior, pero que es muy fructífera, porque en los artículos precedentes se habla de los factores de riesgo, que son esgrimidos desde la epidemiología siempre como una explicación que fundamenta, o que autoriza, las intervenciones que tienen que ver con esto. Nos parece que consignar la pregunta por el futuro, no en las lógicas del riesgo, sino planteando una vida posible, aun cuando sea hipotética, habilita otras narrativas, que no queden necesariamente subsumidas a decir “en el futuro, si tu hijo tiene esto e hiciste esto, nos da un coeficiente que va a decir que va a tener tanta posibilidad de ser adicto a tal cosa, tanta posibilidad de tener un trabajo con una remuneración menor…”. Frente a esto, lo que buscamos es salirnos de la narrativa de la epidemiología para pensar el futuro, que es a través de la matriz del riesgo, y pensar al futuro con otras coordenadas. O sea, proponer un pensamiento sobre el futuro con unas coordenadas no epidemiológicas.
Los tratamientos en salud mental infantil que están atravesados por esta dinámica biomédica, biopsiquiátrica y con terapéutica psicofarmacológica; tienen ya armada esa instancia (del futuro) en la lógica de riesgo. Por eso acá mencioné los cambios y las creencias sobre el futuro.
En la investigación de 2021, que es la de cuidados maternos y la incidencia del diagnóstico en la experiencia de maternidad, también hubo una cuestión multiplano. Por un lado, mencionamos que el diagnóstico de sus niños, niñas y adolescentes incidía en lo vincular-afectivo. Todas las mujeres mencionaron que el diagnóstico de sus hijes, niñes y/o adolescentes, les había significado una restricción progresiva de los vínculos, que habían cortado lazos con otras personas con las que tenían trato antes. En muchos casos, hablaban de la pareja varón, y en otros casos hablaban de amigas en general, de familiares con los que antes tenían vínculo y ahora no.
Junto con el cierre de lo vincular-afectivo aparece, ya no como cierre, sino como caída, la situación laboral-económica. Esto también apareció en todos los casos y tenía que ver linealmente, por lo menos en las narraciones de las mujeres, con la necesidad de dedicarse a tareas de cuidado. Lo vincular-afectivo se plantea como un retiro de los vínculos, y no hay una economía familiar que tenga ingresos de varias fuentes, son por lo general hogares monoparentales los que analizamos, y lo laboral afectivo tiene un correlato económico-laboral en términos de caída de ingresos, de tiempo disponible para una actividad remunerada, porque la prioridad y la jerarquización de una manera unánime fue en torno a los cuidados que hay que dispensarles a esos hijos con diagnóstico.
Entonces, lo vincular-afectivo y lo laboral-económico, aparecen como dos planos muy marcados en todos los casos. Y después hay otros puntos que se vinculan con lo que se presentó de la investigación anterior: hay un trastocamiento de la concepción del tiempo y las actividades. Tomamos un concepto, el Me time, el tiempo para sí en las mujeres, es un concepto que sale de una investigadora que se llama Kuhaneck (Kuhaneck et al., 2010), ella lo trabajaba en relación con las mujeres que son madres de algún niño o niña con TEA, y nosotras lo pensamos reformulado para cuestiones de salud mental más amplias, que no son necesariamente equivalentes, y preguntábamos “¿cuándo es el tiempo para vos?” Y nos respondían “Y, a las tres de la mañana me despierto, me prendo un cigarrillo y me pongo a limpiar la casa”, “el tiempo para mí es leer una vez que mi hija se quede dormida, hasta que me duermo yo misma”. Algo que fue un emergente muy significativo en esta investigación, y siempre lo destaco porque nos permitió sobreponernos a esta idea de cómo ingresar un emergente que no fuera en términos de estereotipo, fue que todas las mujeres que entrevistamos para esta investigación mencionaban lo que referían como una cierta caída estética también, no solo una caída laboral-económica, y la mencionaban en estos términos: estar más gordas; al no tener plata, no tener ropa para adecuarse a haber engordado, entonces la ropa les apretaba; no poder teñirse, no poder cuidarse. Eso no podía dejar de ser tomado en principio e identificado, era algo que aparecía en todos los relatos y también nos exigió darle la relevancia que tenía para esas mujeres.
A partir de eso, ligamos la dimensión del cuidado personal de las mujeres a las proyecciones a futuro. Acá aparece de vuelta la cuestión del futuro, no en términos de riesgo, de reducción, ni de lo presintomático o la agudización de algo que hay que evitar, sino que tiene otras características; es otro tipo de futuro el que se plantea.
Por último, en la investigación de 2023 es la investigación de las mujeres internadas en el monovalente, marcaban esta cuestión, reiterada incluso, que en la actualidad persiste y que es la categorización polifuncional, donde loca es solo uno de los motivos o criterios de internación. Están también prostituta, drogadicta. Esto se realizó en 2023, el campo se llevó adelante dos años antes y siguen apareciendo estas categorías que echan mano de estas caracterizaciones como criterios de internación y también de mantenimiento en la internación.
Hay una polivalencia del concepto de loca, porque es jerarquizado para el ingreso a la internación, pero cuando desde la familia se necesita que alguien cuide afuera se desjerarquiza rápidamente, para que esta mujer pueda salir a cuidar. La intensidad como criterio también es variable, y nunca depende de la mujer. En estos casos siempre se marca el criterio médico y también el criterio familiar para establecer cuándo ingresar o cuándo retirarla. Y esta idea acerca de que hay diagnósticos que perduran sin modificación en largos periodos es sumamente relevante en la biopsiquiatría, con auxilio de la epidemiología. En este caso lo que notamos es que todo eso está presente, pero en armonía total y sin contradicción lógica con otras lógicas clasificatorias. Esto es algo que es muy propio de nuestro país, la multiplicidad de lógicas clasificatorias coexistiendo, sobre todo en los registros clínicos, psiquiátricos. Con respecto a los fármacos, se identificó que los cambios en el esquema psicofarmacológico sólo ocurrieron, al menos en la muestra, una vez, que aun con una dosis exorbitante no ocurrían los cambios que se esperaban. O sea, frente al incremento desmedido de medicación, si aun así no se obtenían los resultados necesarios o buscados, ahí recién se revisaba el esquema farmacológico. Si no, simplemente la opción es el incremento de dosis. Y aquí se abre un interrogante por si no hay una respuesta patologizante y, podríamos decir acá, farmacologizante, a la pobreza y a la exclusión. Porque en todos los casos se trata de mujeres en una situación económica francamente adversa.
Otro hallazgo de la investigación de 2023 es la estrecha relación entre diagnósticos y esquemas de medicación, y que en ningún caso se documentaron prácticas de revisión periódica de casos. También se halló que la intervención predominante es la medicación, lo que implica un abordaje uniterapéutico y sustraído de toda la terapéutica integral o con perspectiva interdisciplinaria.
Por otro lado, hay cuestiones que avanzan sobre los aspectos éticos más elementales: rara vez se encontraron consentimientos informados en las historias clínicas, y si los había, en algunos casos eran vetustos, caducos o no son los que están vigentes en el propio hospital. Y lo último, que entiendo importante, es la desvalorización sistemática de la palabra de las mujeres, no solo desde las familias sino en sus propias narraciones: “mi marido no me creía lo que decía”, “mi hija no me cree o piensa que exagero”, y también, y esto es algo muy significativo, de parte de algunos integrantes de los equipos profesionales aparece esta figura de la exageración, la simulación que tanto conocemos. La exageración, la simulación, esta idea de que hay un interés que no está explicitado pero que es el que marca por qué “se hace” la loca. Todas esas cuestiones están sumamente vigentes en los relatos de los profesionales tratantes, como también en las propias mujeres cuando narran las situaciones que las condujeron a la internación.
Frente a eso, existen dos propuestas: desustancializar el fármaco y descentrar el diagnóstico (Bianchi, 2022), dos operaciones sociológicas elementales, básicas y vinculadas a la sociología más clásica. Porque es importante tomar en cuenta toda esa variabilidad del campo de la salud mental, para pensar los fármacos específicos, pero también, así como hay casos en los que la indicación de fármacos hay que poder rastrearla en su especificidad, también hay situaciones empíricas en las que, como se observa en la última investigación, tenemos esquemas farmacológicos sumamente difusos, que lo que tenían era un efecto. Entiendo que la eficacia es por los efectos, no por la rigurosidad o por la pertinencia del esquema: en tanto el efecto se cumpla, ese esquema se mantiene en su propia inarticulación. Entonces, y vuelvo a la idea de desustancializar el fármaco, es importante conocer los fármacos y es importante conocer características específicas, materiales y poder pensarlo en su amplitud, pero también identificar cómo en muchas estrategias el fármaco se convierte en algo mucho más difuso y que su valoración dentro del análisis tiene que ver con el efecto. Garantizado el efecto, lo demás resulta secundario. Hay otras cuestiones que tienen que ver con los abordajes relacionales: es muy valioso poder inscribir el análisis sobre los fármacos en un análisis de los diagnósticos. Por último, los saberes involucrados en los fármacos, tanto expertos como legos son también parte de la disputa en relación con los fármacos.
Con respecto al diagnóstico y el descentramiento del diagnóstico, algo sobre lo que hay que insistir es que es una categoría, pero también es un proceso. Entonces, conocer estas trayectorias de las mujeres, estas trayectorias como madres, conocer las dinámicas familiares, poder pensar la sociología del tiempo como un eje que vertebra, hacia atrás y también el presente, los presentes alternativos y los futuros, es muy importante. Entonces, es la dimensión procesual, histórica y social del diagnóstico la que nos permite captar estas cuestiones, ya que si lo pensáramos solamente como una instancia puntual, como un acto, que es la manera en que podemos pensar que opera cierta psiquiatría, habría distintas lógicas que no podríamos captar como investigadores.
Otro aspecto que las investigaciones realizadas nos permitieron reconsiderar es la idea de que el diagnóstico recae sobre una persona, y por eso tendría una dimensión primordialmente individual. Si bien esto ocurre, ese no es el único plano en el que el diagnóstico se expresa, ya que también es fundamental tener en cuenta que el diagnóstico reverbera, hace eco a nivel familiar, por supuesto en las madres también. Si pensamos que son fenómenos sociales e históricos, hay que poder pensar también en incorporar a las investigaciones a otras personas que quizás no porten un diagnóstico, pero cuyas narraciones nos pueden ayudar, y esclarecer algunos puntos que quizás en primera persona no podrían dar cuenta de ciertas dinámicas sociales.
Básicamente entonces, cerrando este capítulo, los tres trabajos presentados aquí abren un diálogo en el que sería interesantísimo poder avanzar e intercambiar entre todos. Me parece que, a pesar de que se ubican dentro de objetos diferentes, sí comparten en muchas direcciones, puntos de vistas, o posturas epistemológicas en común.
Son panoramas sumamente necesarios para poder plantear algunas cuestiones. Algo que une los trabajos es esta identificación certera y que va cada vez incorporando más elementos, en lo que podríamos ilustrar con la figura de un polígono en el que se representan una conjunción de actores, de efectos, de relaciones de fuerza, sumamente dispares, sumamente desiguales en la capacidad de fuego que tienen para producir efectos no solamente económicos, políticos, normativos, científicos, sino también, el de producir ciertos efectos de subjetividad; producir ciertas formas de humanidad, por decirlo de alguna manera, que no es la noción más precisa, pero sí la que podemos reconocer en estos aportes. Ese polígono donde está la epidemiología como una punta de lanza en distintos puntos pero que se va articulando de una manera que configura un conglomerado cada vez más compacto, en el que se van articulando los test o cuestionarios, con la industria farmacéutica a través de la rama de los psicofármacos, y que incorpora a los ensayos clínicos doble ciego y a los papers, pero también a los congresos, quizás a veces queda un poco soslayado.
Todas estas cuestiones, que parecen verdades de perogrullo, son operaciones muy básicas en cualquier disciplina humana que tiene ejes epistemológicos definidos, que tiene una perspectiva histórica para pensar los problemas, aun así, para todo eso es necesaria una tarea paciente y dedicada, para poder incorporar estas cuestiones a una argumentación y a una discusión, a ciertos debates.
