Francisco Ortega, Valeria Portugal Gonçalves
y Rafaela Teixeira Zorzanelli
Introducción
El diagnóstico de trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es una condición médica que se encuentra sujeta a controversias desde su creación, en la tercera edición del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III). La codificación del TDAH por la American Psychiatric Association suscitó dudas en el medio profesional y académico sobre si tal trastorno es una enfermedad real o el resultado de la construcción social de diagnósticos que surgieron por una supuesta demanda de medicalización de los comportamientos de la niñez y adolescencia. Sin un límite claro para la patología, la principal alegación de los que abogan por la no existencia del cuadro se refiere a que los principales síntomas que la componen (déficit de atención, hiperactividad e impulsividad) forman parte del rango de variación del comportamiento esperado en la niñez y adolescencia.
Después de décadas de debate, se pronunciaron muchos actores sociales relevantes y se formularon distintos documentos en defensa de las diversas posiciones y, aun así, la polémica persiste. En Brasil, el debate se presenta polarizado en movimientos que, por un lado, rechazan la legitimidad de las investigaciones sobre el diagnóstico y su tratamiento psicofarmacológico y, por otro, se apoyan en la descripción y fundamentación del TDAH a partir de innumerables estudios científicos publicados. Entre ellos, provenientes de la Associação Brasileira de Saúde Mental (ABRASME) y la Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP) (Mattos et al., 2012; ABRASME, 2010; ABP, 2014).
Conforme al análisis de Singh y colaboradores (2013), la visión del TDAH como un producto de la medicalización puede llevar a una confusión conceptual, pues si todos los trastornos son, en alguna medida, construidos, ninguno podría ser visto como real. Como consecuencia de esa posición se establece una formulación dicotómica sobre la etiología del TDAH, en la cual las causas sociales y ambientales rivalizan con las causas biológicas, lo que lleva a una disputa etiológica entre el modelo social y el modelo médico en el que uno de ellos pretende tener más poder explicativo que otro.
En este capítulo pretendemos presentar un panorama sobre los diversos discursos que circulan en Brasil respecto al TDAH. En primer lugar, presentaremos algunos datos epidemiológicos sobre el TDAH provenientes de centros de investigación brasileños, que ofrecen elementos para el debate sobre la adaptación cultural y la creación de pruebas psicológicas que se realizan para establecer el diagnóstico del trastorno. A continuación, mostraremos datos de la Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), el órgano de vigilancia sanitaria y regulación del uso de medicamentos controlados del gobierno brasileño, sobre el control de la prescripción del metilfenidato en el territorio nacional y la construcción del discurso médico acerca del TDAH en el país. Por último, presentaremos algunas controversias y discursos sobre TDAH y medicalización presentes en los medios profesionales y académicos brasileños, y mostraremos cómo se posicionan los movimientos que integran el debate.
Datos epidemiológicos sobre el TDAH en Brasil
En la literatura sobre el TDAH existe una amplia variación en las tasas de prevalencia para el trastorno. Mientras que en Colombia la estimación es del 20,4%, en España sería de 3,1 al 6,8%, en Reino Unido del 2 al 5%, y en Australia la variación entre distintos estudios puede ser del 2,4 al 9,9% (Singh et al., 2013).
La tasa de prevalencia encontrada en los estudios epidemiológicos realizados en Brasil oscila entre el 3,6% y el 5% de la población escolar (Barbosa y Gouveia, 1993). Un estudio encontró una tasa del 5,8% en una muestra de adolescentes utilizando los criterios del DSM–IV (Rohde et al., 1999). Otro estudio evaluó la población de cuatro escuelas de la red pública en la región sudeste y encontró una tasa del 13% (Fontana et al., 2007). Sin embargo, en la misma región se encontró una tasa del 17,1% (Vasconcelos et al., 2003). En el contexto internacional, se sabe que estudios que utilizaron el DSM-IV encontraron prevalencias mayores que cuando fueron usadas las ediciones anteriores del manual (Baumgaertel et al., 1995). Según Freire y Pondé (2005), una de las razones para esta discrepancia en los resultados encontrados entre las encuestas que utilizan las diferentes ediciones del DSM sería el enfoque que la cuarta edición del DSM les atribuye a los síntomas observados, que desprecia criterios como compromiso, inicio, duración y gravedad de los síntomas (Freire y Pondé, 2005). Otra razón que puede explicar las diferencias en las tasas de prevalencia sería la población tomada en la investigación: la escolar parece ofrecer mayor tasa de prevalencia que las muestras comunitarias (Vasconcelos et al., 2003). Un estudio realizado por investigadores de dos universidades del sur de Brasil entre estudiantes de primer grado, utilizando el DSM-IV, encontró una tasa de prevalencia del TDAH del 18% (Guardiola et al., 2000). Este resultado discrepa con un estudio semejante realizado en los EE.UU. que encontró una prevalencia de TDAH de entre el 9 y el 15% en alumnos de escuelas elementales (de entre 5 y 12 años).
Un estudio de meta análisis sobre la prevalencia mundial del TDAH, conducido por investigadores brasileños, buscó ofrecer una explicación a la gran variedad de tasas encontradas en diversas investigaciones sobre el trastorno (Polanczyk et al., 2007). La razón alegada por estos autores es que tal discrepancia residiría en las diferencias metodológicas adoptadas en cada uno de los estudios. Además, si se toman tales diferencias en consideración, se obtendría una estimación de aproximadamente el 5% de la población mundial de niños y niñas en edad escolar adecuándose a los criterios para el TDAH (Polanczyk et al., 2007). Por otro lado, Guardiola y colaboradores (2000) creen que el haber encontrado en sus estudios tasas altas de prevalencia (18%) se debió a que las clasificaciones diagnósticas de los manuales estadounidenses no serían suficientemente precisas para identificar el trastorno, por lo cual se necesita la complementación de evaluaciones neuropsicológicas. Esta alegación es ampliamente aceptada en la literatura médica internacional. Sin embargo, Singh y colaboradores (2013) ponderan que la búsqueda de una estandarización de métodos de diagnóstico del TDAH como problema estrictamente metodológico asumiría la idea de una universalización de la validez del diagnóstico que descuidaría dimensiones éticas de daños y beneficios relativos a la globalización del diagnóstico.
En un estudio realizado en escuelas de la red pública de la ciudad de Salvador de Bahía, Freire y Pondé (2005) estimaron que 12 niños (8%) presentaban alta probabilidad de tener TDAH, de los cuales 8 (5%) presentaban el subtipo desatento, 3 (2%) el hiperactivo/impulsivo y 1 (0,66%) el combinado; es decir, un resultado próximo a las estimaciones internacionales, cuya media sería del 6,9% (AAP, 2000). En este estudio se utilizó la Escala de Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad, en la versión para profesores creada por la investigadora brasileña profesora Edyleine Benczik, de la Universidad Estatal de São Paulo, para evaluar síntomas conductuales del TDAH en el ambiente escolar, utilizando al profesor como fuente de información, asumiendo que a través de él se obtienen informaciones recogidas indirectamente con padres y cuidadores. Freire y Pondé (2005) concluyeron que la utilización de esta escala puede haber llevado a encontrar bajos índices de prevalencia, pues propone la inclusión del niño en el grupo de riesgo para el trastorno solo si presentase una puntuación máxima o muy próxima a la máxima para el factor evaluado (Freire y Pondé, 2005).
Como la utilización de la escala presupone el relato previo de la impresión del profesor sobre cada alumno, fue posible evaluar el grado de concordancia entre la impresión inicial del maestro y el análisis obtenido después del empleo de la escala. Se verificó una discordancia del 47% para los casos identificados como alta probabilidad de déficit de atención, pero una concordancia del 100% para los casos de alta probabilidad de hiperactividad. La proporción del TDAH entre los sexos fue 1,8: 1 para el género masculino. Sin embargo, se encontró una mayor prevalencia del subtipo desatento entre los niños y de la hiperactividad entre las niñas, al contrario de la estimación esperada en relación con la distribución de los tipos entre los sexos (Freire y Pondé, 2005). En otro estudio realizado en la Isla de la Maré, en Bahía, con una población de fuerte herencia afro-brasileña, se encontró una tasa del 0,9% de prevalencia para el TDAH (Goodman et al., 2005).
Entre las diversas investigaciones sobre las tasas de prevalencia del TDAH realizadas en el país, también se encuentra la de un grupo de investigadores brasileños de la Universidad Federal de Goiás que buscó explorar la posibilidad de presentación de síntomas del TDAH en una población indígena. Este grupo analizó niños de 7 a 16 años de cinco agrupaciones de la etnia Karajá que viven en asentamientos aislados de la Amazonia (Azevêdo et al., 2010). La tasa detectada entre los niños de esa edad con problemas emocionales y comportamentales compatibles con el TDAH fue del 24,5% (21,9% en niños y 28,6% en niñas). Los autores creen que puede haber habido una sobreestimación de la prevalencia del TDAH por el hecho de que la muestra se había restringido a niños y adolescentes cuyos padres creían que presentaban problemas de comportamiento (Azevêdo et al., 2010).
La gran variación en las tasas de prevalencia del TDAH es un hecho que provoca algunos cuestionamientos por parte de la comunidad académica. Explicar tales variaciones en términos de las diferencias metodológicas empleadas en esas investigaciones implica comprender que un consenso global sobre los criterios diagnósticos del trastorno sería capaz de ofrecer respuestas definitivas para cuestiones sobre la existencia de la enfermedad. Es decir, los propios criterios diagnósticos utilizados, los métodos para llegar a esos diagnósticos y la frecuencia característica de los síntomas del TDAH como posibles comportamientos transitorios en el cotidiano de los niños serían responsables, cada uno a su modo, de la diferencia entre las prevalencias encontradas en las investigaciones realizadas. Estas variaciones demuestran cuán fluidas e inciertas son las fronteras de la categoría que se investiga, el TDAH, así como las de otras condiciones clínicas contemporáneas (Rosenberg, 2002, 2006). No carece de razón, por lo tanto, que las variaciones de la prevalencia sean una cuestión para la comunidad de investigadores brasileños, y que esta circunstancia ayude a fomentar debates en torno al exceso de diagnóstico en personas que supuestamente no presentan el trastorno, así como el subdiagnóstico en personas que potencialmente son portadoras de él.
Consumo de metilfenidato y su prescripción en Brasil: el difícil límite entre el diagnóstico y el tratamiento
El metilfenidato, utilizado para el tratamiento del TDAH, es el estimulante más consumido en Brasil, así como en todo el mundo, y es comercializado con los nombres de Ritalina® y Concerta®. Mientras que en la década de 1950 el metilfenidato se utilizaba para casos de niños muy agitados y como antidepresivo, a partir de la década de 1990 su valor terapéutico pasó a basarse en la posibilidad de tratamiento del TDAH. Desde la edición del DSM-III, la venta de la sustancia creció exponencialmente en el mundo. Por lo tanto, la trayectoria del medicamento es indisociable de la del diagnóstico del TDAH. Paralelamente, la ampliación de su uso y su confiabilidad pasaron a servir como referencia en la legitimación del diagnóstico (Singh, 2007; Dunpanloup, 2004). Se cree que la asociación cada vez más directa entre el metilfenidato y el TDAH ha sido responsable del aumento a nivel internacional de la producción y consumo del psicoestimulante a partir de la década de 1990. Según datos de la JIFE (Junta Internacional de Control de Estupefacientes), entre 1990 y 2006 la producción mundial de metilfenidato aumentó 1200% (JIFE, 2008) y el consumo global de la sustancia pasó de 21,8 toneladas en 2002 a 35,8 toneladas en 2006 (JIFE, 2008). Entre 2005 y 2009, el consumo mundial prosiguió su escalada, ya que aumentó en un 30% y llegó a las 40 toneladas (JIFE, 2010).
En ese período se verificó en Brasil un aumento en el consumo, que alcanzó los 23 kg en 2000. Algunos años más tarde, la producción anual llegó a 226 kg, a lo que se sumó una importación de 91 kg (INCB, 2008). En 2011 la producción nacional presentó un valor menor, con 81 kg, para 210 kg importados (INCB, 2013). No hay datos más recientes, pues Brasil, así como otros importantes países productores (Alemania, Austria, Canadá, China, Estados Unidos, Francia, Japón, Países Bajos y Pakistán), no reportaron en tiempo y forma estadísticas de sustancias psicotrópicas a la INCB sobre el año 2012 (INCB, 2013), situación que ha sido señalada con alarma por la Junta en sus últimos informes anuales (INCB, 2012, 2013).
Hablar del diagnóstico de TDAH en Brasil es un tema indisociable del asunto de la sobreprescripción de sustancias psicotrópicas con potencial abusivo y/o el uso abusivo de sustancias prescritas. Entendemos como práctica de sobreprescripción aquella que no se encuadra en el llamado “uso racional de medicamentos”, según lo previsto por la Organización Mundial de Salud (OMS, en inglés World Health Association, WHO), o sea cuando “los pacientes reciben medicamentos de forma apropiada a sus necesidades clínicas, en dosis adecuadas a sus necesidades individuales, por un período adecuado de tiempo y al menor costo para ellos y para su comunidad” (WHO, 1996). Estas han sido consideradas cuestiones importantes en materia de salud pública común a diferentes países, tanto en los más industrializados y socialmente desarrollados como en aquellos en desarrollo, localizados en el llamado “Global South”, aunque el volumen de ventas de estos medicamentos, así como las políticas de atención a los usuarios, sean bastante diferentes en cada realidad local (Costa y Silva, 1999; Srisurapanont et al., 2005; Charney et al., 2005; Nicoletti, 2002).
A partir de la década de 2000, el uso racional de clorhidrato de metilfenidato se ha destacado como objetivo de preocupación de la ANVISA a través de informes producidos sobre la distribución farmacoepidemiológica de sustancias controladas en Brasil, como las anfetaminas y otros inhibidores del apetito y el clorhidrato de metilfenidato (ANVISA, 2010, 2012).
La necesidad de un mayor control del uso de sustancias psicotrópicas llevó a implantar, en 2009, la base de datos del Sistema Nacional de Gestión de Productos Controlados (SNGPC), sobre la venta de sustancias controladas en Brasil, es decir, aquellas que dependen de prescripción médica (como benzodiazepinas, antidepresivos, anorexígenos y clorhidrato de metilfenidato). Aunque existen lagunas importantes en las notificaciones de venta, la creación de la base de datos permitió que farmacias y droguerías privadas registradas en el SNGPC enviasen a la ANVISA, en períodos de hasta siete días, datos del movimiento de medicamentos sujetos a control especial en Brasil, tales como la adquisición, las prescripciones dispensadas, las pérdidas y las transferencias (ANVISA, 2010).
Según la ANVISA, el consumo de metilfenidato en Brasil, a lo largo del año 2009, osciló entre 5 millones de miligramos en el mes de enero y 20 millones de miligramos en el mes de octubre. De un modo afín a lo documentado por el equipo de Argentina,[1] la reducción del consumo al final de año probablemente se debe a la interrupción de la prescripción en las vacaciones escolares. Podemos entonces considerar que el consumo reportado por el SNGPC de aquel año es el de las sustancias y productos sujetos a control especial provenientes del sector privado (ANVISA, 2010). En el boletín de 2012, el SNGPC describió el alcance de la prescripción del metilfenidato en Brasil entre 2009 y 2011: verificó un consumo anual de 156,62 kg en 2009, de 266,09 kg en 2010 y 413,38 kg en 2011 (ANVISA, 2012). Respectivamente, esto representa un incremento de 2009 a 2010 del 70%, y del 55% de 2010 a 2011.
A partir del análisis de los datos, se observó que hubo un aumento en las ventas de metilfenidato en el país con un comportamiento variable a lo largo del año (caracterizado por una reducción del consumo en los meses de vacaciones y un aumento en el segundo semestre de los años estudiados); también que en el Distrito Federal se registró el mayor consumo de metilfenidato en el período. Entre las especialidades médicas informadas hubo predominio de las relacionadas con asistencia al niño y al adolescente y que tratan problemas del sistema nervioso central (neurólogo pediátrico, neurólogo, pediatra). Además de demostrar una tendencia de uso creciente en Brasil, esos datos, según destaca el informe, llevan a cuestionar si el uso de la sustancia está siendo realizado de forma segura, según las indicaciones aprobadas en el registro del medicamento y para los pacientes indicados, y con la dosificación y períodos adecuados; es decir, dentro de lo que se considera uso racional de medicamentos (ANVISA, 2012). Desde el punto de vista macrosocial, pensando que el clorhidrato de metilfenidato es una sustancia en el mercado desde la década de 1950, el aumento significativo de ventas se refiere más a las condiciones favorecedoras de su consumo –aumento del diagnóstico o el sobrediagnóstico, uso abusivo o recreacional, entre otras hipótesis– que al descubrimiento de una sustancia nueva que actuaría de manera más eficaz sobre síntomas específicos.
Sin embargo, algunas medidas legales de control de ventas y consumo de metilfenidato reciben críticas de una parte de los médicos brasileños. Según algunos prescriptores de la sustancia, la exigencia de la notificación de la prescripción se considera exagerada y desproporcionada a los riesgos que la sustancia ofrece al usuario (Carlini et al., 2003). Desde 1998, el Ministerio de Salud de Brasil (Ministério da Saúde, MS) determinó que la notificación del metilfenidato sea la misma que la utilizada para las sustancias opiáceas, que difieren de la clasificación de la Organización de las Naciones Unidas, donde estas últimas se enumeran por separado. Para adquirir su primer talonario se requiere que el profesional haga una solicitud a través de una ficha de inscripción con su firma registrada en notario. Los talonarios subsiguientes solo se obtienen en presencia de una autoridad sanitaria que comprueba la colocación del sello del profesional en todas las hojas del talonario, una a una (MS, 1998). Carlini y colaboradores (2003) informaron que, en la consulta a médicos prescriptores de metilfenidato, el 72% manifestó que la notificación provoca efecto intimidante en los pacientes y sus familiares, pues estos pasarían a considerar que la enfermedad sería más seria de lo que pensaron inicialmente. En particular, el 86% dijo que esa exigencia burocrática llevaría a un desinterés por parte de las farmacias en mantener el producto en stock, lo que dificultaría su disponibilidad, y el 70% sostuvo que la notificación severa traía constreñimiento para el comprador.
Aunque las agencias nacionales e internacionales se muestran preocupadas por el aumento en las tasas de consumo de metilfenidato y buscan mejorar las formas de control del registro y las ventas de esa sustancia (Gomes et al., 2007), están convencidas de que el mayor problema a enfrentar sería el poco conocimiento acerca del trastorno y de su tratamiento por parte de profesionales y del público en general (Gomes et al., 2007). Los autores llegan a tal conclusión después de analizar informaciones recogidas de profesionales de educación y de salud, y de población en general, en 61 municipios y 39 regiones metropolitanas de todas las áreas del país.
Con el fin de evaluar este supuesto desconocimiento, dos investigadores de un programa de posgrado del Estado de Minas Gerais investigaron la realidad de las prescripciones para TDAH en Brasil a través de una revisión no sistemática de los descriptores “trastorno de falta de atención/hiperactividad” y “prescripción de medicamentos” en publicaciones de un período de 10 años (hasta noviembre de 2008) publicadas en inglés, francés, español y portugués en las bases de datos Medline, SciELO, Lilacs y Cochrane (Camargos y Nicolato, 2009). Constataron un aumento en el número de diagnósticos y prescripciones de metilfenidato en ese decenio que comprendieron como consecuencia de una mayor atención de los médicos en cuanto al TDAH y a los estimulantes, además de una mayor seguridad en su adopción como estrategia de diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, la constatación de que el 50% de las personas medicadas lo hicieron como máximo durante cinco meses fue interpretado como fallo técnico del médico en el establecimiento del diagnóstico y en la interlocución con la familia. Otra peculiaridad encontrada fue la tendencia a prescribir dosificaciones inferiores a la banda considerada terapéutica y a la prescripción para niños menores, ya que el uso llegaba a niños de dos años de edad. Se ha identificado que a pesar de que el psiquiatra es el médico que acompaña los casos más complejos, no es el mayor prescriptor de medicamentos para los pacientes portadores del trastorno (Camargos y Nicolato, 2009).
Para confirmar la hipótesis de que el TDAH era subtratado en el país, los investigadores Paulo Mattos, Luis Augusto Rohde y Guilherme Polanczyk, de la Universidad Federal de Río de Janeiro, la Universidad Federal de Rio Grande do Sul y la Universidad de São Paulo, respectivamente, publicaron en 2012 una carta en la revista oficial de la ABP dirigida a sus editores. En el documento, demuestran que la cantidad de comprimidos de metilfenidato vendida en el año 2010 (40.585.870 unidades, según el IMS/Health Care Measurement) estimaría su uso por solo 184.481 individuos en aquel año. La tasa de prevalencia sería conservadora, del 0,9% (Goodman et al., 2005), en el caso de las personas con diagnóstico de TDAH de Brasil, en lugar de tasas de prevalencia del 5,3% para niños y adolescentes y el 2,5% para adultos en los meta-análisis publicados (Polanczyk et al., 2007). Para argumentar la existencia de una laguna de tratamiento (treatment gap) parten de una definición propia de los autores de un tratamiento continuo para el período de un año (1 comprimido por 22 días consecutivos por 10 meses), teniendo en cuenta la interrupción del uso en los meses de vacaciones y fines de semana. Con ese cálculo, se procura mostrar a la comunidad científica del país que aunque se tomen tasas de prevalencia por debajo de la media esperada para la ocurrencia del trastorno, se concluye que el tratamiento medicamentoso no estaría ofrecido a más del 80% de los individuos con este diagnóstico (Mattos et al., 2012).
En el otro polo del debate están aquellos que entienden que la explosión del número de personas diagnosticadas con TDAH y el aumento exponencial de consumo de metilfenidato en todo el planeta son motivos para cuestionar el papel del incentivo de las industrias farmacéuticas detrás de un presunto abuso de prescripción de metilfenidato y en la propia legitimación del TDAH como enfermedad neurológica. En Brasil, ese planteo es organizado por el movimiento Fórum sobre Medicalização da Educação e da Sociedade,[2] compuesto por investigadores y profesionales médicos, psicólogos y educadores. El Foro es liderado por la médica pediatra e investigadora Maria Aparecida Moysés, del Departamento de Pediatría de la Universidad Estadual de Campinas, quien en una entrevista dada a la prensa declaró: “el metilfenidato posee el mismo mecanismo de acción y las mismas reacciones adversas de la cocaína y de las anfetaminas”, y que justamente el efecto esperado en los niños inquietos sería uno de sus efectos de toxicidad: el zumbi-like,[3] que haría al individuo más dócil, de ahí lo de ser llamada “la droga de la obediencia”. En su discurso, Moysés cuestiona la existencia de “una enfermedad neurológica que solo altere el comportamiento y el aprendizaje” (Moysés, 2011).
Conforme analizaremos más adelante, hay profesionales brasileños, principalmente educadores y psicólogos, que entienden que es necesario ampliar la visión sobre las personas que presentan dificultades de aprendizaje, inquietud y falta de atención. Según estos profesionales, el compromiso académico o laboral proveniente de estas alteraciones comportamentales merece un abordaje multidisciplinario y psicosocial, dejando la prescripción de metilfenidato para los casos más graves.
Los grupos de apoyo a pacientes
A pesar de no poseer la misma tradición en movimientos de grupos de apoyo a pacientes como se ve en Estados Unidos, en Brasil existen algunas asociaciones de familiares y pacientes portadores de enfermedades como autismo, trastorno obsesivo compulsivo, que desempeñan un importante papel en la divulgación del conocimiento sobre tales patologías y en la lucha por mejorar las condiciones de tratamiento y ciudadanía (Nunes, 2017; Nunes y Ortega, 2016). En el caso del TDAH, los grupos brasileños de apoyo a pacientes poseen una composición peculiar, al no incluir solo pacientes y familiares entre sus miembros.
El grupo más conocido es la Asociación Brasileña de Déficit de la Atención (ABDA), una entidad sin fines de lucro que surgió en 1999 para difundir conocimiento sobre el TDAH, y está compuesta, además de por familiares y personas diagnosticadas por TDAH, por profesionales e investigadores. El sitio web de la asociación es divulgado en todas las revistas de publicación científica y se considera referencia nacional para el tema, con un promedio de 200.000 visitas mensuales. Además de estas características, la composición mixta de la ABDA la convierte en un importante medio de difusión para los profesionales hacia el público en general, y es responsable también por la divulgación del discurso oficial sobre el TDAH en el país. Las investigaciones académicas publicadas tanto en el sitio como en las revistas científicas y de divulgación consultadas apuntan a la legitimación del TDAH como trastorno de base orgánica. La asociación se financia con el patrocinio de los laboratorios Novartis y Shire Pharmaceuticals, además de la anualidad pagada por los asociados. A través del sitio web, la Asociación difunde información acerca de la naturaleza del TDAH, causas, diagnóstico y tratamiento, además de consejos para familiares y pacientes, y divulgación de profesionales que trabajan en el campo. Profesionales e investigadores utilizan el espacio virtual de la ABDA también para responder a artículos sobre el TDAH publicados en la prensa de divulgación, expresando de ese modo opiniones y tomando posición en relación con la validez o la legitimidad del contenido que circula.
A través del sitio web de la ABDA es posible también identificar algunos de los principales núcleos de investigación brasileños dedicados al estudio del TDAH, por su divulgación como posibles lugares para que los pacientes con este diagnóstico reciban tratamiento. Entre los más importantes se cuentan:
- Grupo de Estudio de Déficit de Atención, ligado al Instituto de Psiquiatría de la Universidad Federal de Río de Janeiro. Recibe el patrocinio de los laboratorios Janssen-Cilag, fabricantes del Concerta® (uno de los nombres comerciales del metilfenidato). Algunos miembros son conferencistas de las industrias Janssen-Cilag, Eli Lilly (fabricante del Strattera®, nombre comercial de la atomoxetina, otro fármaco indicado para el TDAH), Novartis y GlaxoSmithKline. El grupo es responsable de gran parte de las investigaciones publicadas sobre metilfenidato y TDAH en Brasil y participa del Consejo Científico de la ABDA.
- Proyecto de Déficit de Atención e Hiperactividad, vinculado a la Facultad de Medicina de la Universidad de Rio Grande do Sul. Recibe financiación de los laboratorios farmacéuticos Bristol-Myers Squibb, Eli-Lilly, Janssen-Cilag y Novartis. También participa en el Consejo Científico de la ABDA.
- La Santa Casa de Misericordia de Río de Janeiro es un hospital filantrópico mantenido a través de donaciones y financiación pública de algunos de los servicios hospitalarios prestados a la población. Posee consultorios ambulatorios especializados de atención gratuita, como el Servicio de Psiquiatría Infantil, y algunos de sus profesionales participan del Consejo Científico de la ABDA y ofrecen conferencias en los laboratorios Abbott, Astra-Zeneca, Janssen-Cilag y Novartis.
- Otro centro de investigación importante es el Ambulatorio para Disturbios Hiperactivos y Déficit de Atención (niños y adolescentes) y el Proyecto de Déficit de Atención e Hiperactividad (adultos). Ambos están vinculados al Hospital de las Clínicas de la Universidad de São Paulo y algunos de sus miembros participan en conferencias en los laboratorios Janssen-Cilag y Novartis y del Consejo Científico de la ABDA.
- La Unidad de Investigación en Alcohol y Drogas, vinculada a la Universidad Federal de São Paulo, participa en un número significativo de publicaciones sobre el metilfenidato y en conferencias del laboratorio Janssen-Cilag.
La asociación de los principales núcleos de investigación que en Brasil promueven el conocimiento sobre el TDAH, con los grupos de apoyo a los pacientes y sus alianzas con los laboratorios farmacéuticos, forman un polo importante de divulgación del discurso oficial sobre el trastorno, según analizó una investigación desarrollada en el Instituto de Medicina Social de la Universidad del Estado de Río de Janeiro, coordinada por uno de los autores de este capítulo. La identificación de las alianzas y financiaciones de los principales integrantes de los grupos de investigación anteriormente mencionados fue posible gracias a esa investigación. En ella, los autores hicieron un análisis de 103 publicaciones brasileñas de entre 1998, año en que el medicamento fue autorizado en Brasil, y 2008. De ellas, 72 eran reportajes publicados en los periódicos y revistas de gran circulación, y 31, artículos de las revistas de psiquiatría sobre los usos de la Ritalina. Se realizó una búsqueda en revistas de psiquiatría brasileñas indexadas en la base SciELO, así como en los periódicos y revistas dirigidos al público en general con mayor tirada. El análisis permitió discutir qué puntos eran priorizados y omitidos en los discursos sobre el metilfenidato en Brasil, y cuáles serían sus posibles efectos en la práctica clínica con el paciente (Itaborahy y Ortega, 2013).
En la investigación citada, los autores argumentan que las publicaciones del Jornal Brasileiro de Psiquiatría, importante revista del ramo en el país, contenían, en gran parte, investigaciones del Grupo de Estudio de Déficit de Atención, muchas de ellas con publicidad del medicamento Concerta®. En ellas se declaraba un conflicto de interés en relación con el tratamiento de los usuarios, pero en otros artículos la financiación de los laboratorios no era explicitada. Según los autores, el suplemento de esta misma revista del año 2007 fue totalmente financiado por un laboratorio responsable de la fabricación de metilfenidato, desde los artículos hasta la propaganda (Itaborahy y Ortega, 2013).
El financiamiento de laboratorios farmacéuticos en las investigaciones desarrolladas en el país acerca del TDAH no debe ser interpretado como una crítica a priori de su validez, ya que existe siempre una necesidad de obtener fondos para el desarrollo de investigaciones complejas y que involucren a varios centros de investigación, que demanden un equipamiento mínimo de infraestructura de investigación. En el caso de investigaciones epidemiológicas sobre el trastorno o relevamiento del nivel de conocimiento profesional o público en un país como Brasil, poseedor de gran diversidad cultural y dimensiones territoriales, la exigencia de una infraestructura de investigación más sólida se vuelve aun más necesaria. Sin embargo, con la influencia tan directa de la presencia de los laboratorios farmacéuticos en el apoyo de las investigaciones y de sus autores principales, y la posibilidad de direccionamiento de los resultados de esas investigaciones, hay que considerar la necesidad de controlar, evaluar y cuestionar tal influencia y la implicación ética resultante de ese patrocinio (Itaborahy y Ortega, 2013).
Debate sobre medicalización del TDAH en Brasil
La aguda curva de crecimiento del número de usuarios del metilfenidato en los últimos años revelada por las estadísticas internacionales y también en territorio nacional, según cuantificamos anteriormente, es vista con desconfianza por parte de los profesionales de la salud mental y de educadores brasileños. Este hecho, ligado a la constatación de la presencia fuerte de la industria farmacéutica en las investigaciones sobre TDAH y metilfenidato en el país, ha provocado el desarrollo de críticas por parte de investigadores, que se organizan en movimientos para cuestionar los resultados de las investigaciones sobre el trastorno, y la validez del diagnóstico y del tratamiento con medicamentos.
Una ordenanza emitida por la Secretaría Municipal de Salud de São Paulo, capital del estado que alberga el más importante parque industrial de la nación, ha acentuado este debate en los últimos meses, actualizando las cuestiones más polémicas y polarizadas entre los diferentes lados. La Ordenanza 986/2014 (Diário Oficial da Cidade de São Paulo, 2014) procura reglamentar la prescripción de metilfenidato en el municipio determinando que los usuarios con sospecha de ser diagnosticados con TDAH sean derivados a los Centros de Atención Psicosocial Infantil (CAPSi). Estos dispositivos de atención en salud mental son parte de la red municipal que atiende a adultos (Centros de Atención Psicosocial, CAPS), la cual incluye además camas en hospitales generales, consultorios ambulatorios de psiquiatría y psicología, y residencias terapéuticas. La red también cuenta con CAPS-ad, destinados a la atención de pacientes que son usuarios de alcohol y otras drogas. En los lugares donde no existan tales servicios, los pacientes deben ser derivados a unidades de tratamiento combinado con intervenciones terapéuticas de naturaleza psicosocial y educativa de la red pública.
Todos los dispositivos de la red antes mencionados (CAPS, CAPSi y CAPS-ad) están compuestos por equipos multidisciplinarios, con psicólogos, psiquiatras, terapeutas ocupacionales, enfermeros, asistentes sociales, técnicos de enfermería y funcionarios administrativos, y pueden también incluir profesionales de educación física o de artes. Los equipos son responsables de acompañar todos los casos graves de salud mental de la población perteneciente a sus territorios de referencia, y de derivar a los que no revisten tanta gravedad hacia tratamientos ambulatorios y otros dispositivos de la red (MS, 2002). Con esta medida, la Coordinación de Salud Mental del Municipio de São Paulo busca situar el TDAH no solo como una categoría diagnóstica, sino como un “síntoma” presente en distintas situaciones clínicas, y una condición lo suficientemente grave o compleja como para no ser tratada solo en modalidades de tratamiento psiquiátrico ambulatorias.
Es importante aclarar que la creación de la Red de Atención Psicosocial es una de las políticas públicas formuladas por el MS según el proceso de Reforma Psiquiátrica, en curso en el país desde la década de 1980. Este proceso de reforma estuvo inspirado en la propuesta de la desinstitucionalización de la psiquiatría democrática italiana encabezada por Franco Basaglia (Amarante, 1995; Passos, 2009; Tenório, 2002). Aunque la política de salud mental de orientación basagliana rige desde 2001 a través de la Ley Nacional 10.216/01 (Csillag, 2001; MS, 2005), ella es objeto de fuerte resistencia de la ABP, frecuentemente posicionada contra sus determinaciones. La Asociación alega que la disminución de internaciones psiquiátricas preconizada por la “ideología” de la desinstitucionalización desatiende a la población.
La Ordenanza de São Paulo justifica la reglamentación, dado que a su entender,
bajo el aspecto clínico, se vuelve compleja la distinción de casos de TDAH, de partes de problemas educativos que resultan de modelos pedagógicos inadecuados al contexto social del niño, de cuestiones familiares cada vez más complejas y del contexto sociocultural en que existe un clima de competencia, producción de estigmas y exclusión (Diário Oficial da Cidade de São Paulo, 2014).
La medida recibió el apoyo de la ABRASME, que la considera ejemplar en total acuerdo con los preceptos de una clínica de comprensión ampliada sobre el problema. La ABRASME sigue los preceptos de la psiquiatría democrática italiana de Basaglia, apoya a los trabajadores de la salud mental y fomenta el desarrollo de la formación, enseñanza e investigación en salud mental. La Asociación también tiene como objetivo promover la coordinación entre los centros de formación, la enseñanza y los servicios de investigación en salud mental, para fortalecer y ampliar el diálogo con las comunidades científicas y técnicas, con los servicios de salud, gobierno, organizaciones no gubernamentales y la sociedad civil (ABRASME, 2010, 2014).
En el mismo período la ABP publicó una “Carta a la Población” en la que declara su reprobación a la reglamentación de la Ordenanza de São Paulo. El documento fue firmado por diez sociedades y asociaciones médicas regionales de medicina, psiquiatría y neurología, además de la Sociedade Brasileira de Neuropsicologia, la Sociedade Brasileira de Neurociências y la ABDA. También firmaron más de cincuenta profesionales médicos, psiquiatras y psicólogos, magísteres y doctores, profesores universitarios y presidentes de asociaciones profesionales. En el documento, la ABP alega que la ordenanza burocratiza el acceso digno al tratamiento, principalmente de la población socialmente menos favorecida, y perjudica la sistematización científica “de manera mistificadora e indigna” (ABP, 2014). Argumenta además que “es una obstrucción abusiva del acceso al tratamiento farmacológico por parte de la población de menores ingresos, e impone restricciones al pleno ejercicio y autonomía de la medicina y de la ciencia brasileña” (ABP, 2014). Arguyen que del mismo modo que sucede con el autismo, la depresión y la esquizofrenia, los manuales de clasificación diagnóstica de la psiquiatría estadounidense no indican una etiología definida para el TDAH, y tal hecho no ofició como impedimento para el desarrollo de protocolos terapéuticos y de diagnósticos eficaces para esas condiciones (ABP, 2014).
María Aparecida Moysés, fundadora, como ya mencionamos, del Fórum sobre Medicalização da Educação e da Sociedade, fue una de las investigadoras invitadas a formular el contenido de la Ordenanza 986/2014. El Fórum fue creado en 2010 a partir de un espacio de debate construido en la ciudad de São Paulo para la discusión de programas creados para la dislexia y más tarde para el TDAH. La tónica de esos programas era considerada un retroceso en el enfrentamiento de las dificultades de escolarización ya que promovía, según los críticos, la reducción de los problemas educativos a una supuesta patología del sujeto. Los profesionales involucrados en estas discusiones son principalmente del área de salud y de educación, y los consejos estaduales de psicología de Río de Janeiro (Conselho de Psicologia do Rio de Janeiro, 2013) y de São Paulo son importantes articuladores del movimiento. Desde su creación, el Fórum está estableciendo alianzas con diversos núcleos y entidades en el país y en el exterior.
En función de lo expuesto, emerge que el escenario donde transcurre el debate sobre medicalización en Brasil está compuesto de varios grupos y asociaciones cuyos discursos representan intereses diversos y aparentemente contradictorios. Por un lado, instancias gubernamentales que formulan políticas orientadas por los presupuestos de la desinstitucionalización preconizada por los psiquiatras reformistas italianos (Rotelli et al., 1990). Tales políticas públicas son naturalmente apoyadas por la ABRASME, que constituye un órgano de apoyo y soporte a las acciones e investigación en salud mental. Aliado a esas fuerzas se encuentra el Fórum sobre Medicalização da Educação e da Sociedade. Al discutir la fundamentación del TDAH como patología neurológica, el discurso del Fórum se encuentra en sintonía con las políticas de salud mental que proponen una clínica ampliada de comprensión de los factores psicosociales de instalación del sufrimiento psíquico, en lugar de una terapéutica dirigida a la patología.
En oposición a estas fuerzas, se encuentra la ABP, que siempre se resistió a la idea de una clínica ampliada, en particular porque coloca al médico como uno de los integrantes de un equipo multidisciplinario. Las asociaciones médicas, en general, entienden que el profesional médico debe ser el protagonista del tratamiento y comprenden el lugar del psicólogo o del fonoaudiólogo como coadyuvantes (otros profesionales que integran los equipos multidisciplinarios, como el terapeuta ocupacional o el asistente social, directamente no son mencionados en el sitio web de la ABDA o en las investigaciones científicas publicadas por ese sector). La dinámica multidisciplinaria parece conferir, en el entendimiento de las corporaciones de médicos, una disminución de la autonomía de sus propios profesionales.
Al lado de las asociaciones médicas, existen grupos de pacientes y familiares del TDAH, los centros de investigación y las principales revistas que circulan temáticas médico-científicas en el país. Estas organizaciones son los principales componentes que formalizan el discurso médico acerca del TDAH en Brasil. Al mismo tiempo que se observan datos sobre la notificación de venta creciente de la sustancia, es innegable la influencia de una extensa tradición psicoanalítica en Brasil, a pesar de la influencia de otras corrientes y perspectivas diagnósticas y terapéuticas en el ámbito de la salud mental.
Conclusión
El análisis de las tensiones y debates académicos y profesionales sobre el TDAH en Brasil deja claro el panorama controvertido en el que esta condición se sitúa. Por un lado encontramos un fuerte grupo de “defensores” de la idea de que la condición es subdiagnosticada (Mattos et al., 2012) y que población, escuelas y familiares merecerían más explicaciones sobre el diagnóstico y el tratamiento. Por otro lado, existe una fuerza contraria, en pro de una alerta de la excesiva medicalización de comportamientos infantiles, para los cuales socialmente se encuentra una baja tolerancia, formada por médicos disidentes de la idea anteriormente mencionada y, sobre todo, por profesionales de las ciencias humanas. Aunque el peso del discurso médico a favor de la divulgación, popularización y ampliación de las informaciones (y del diagnóstico de TDAH cuando sea apropiado) sea considerable, es imposible dejar de tener en cuenta la polarización y la fuerza de esos discursos en tensión. Es lo que se puede flagrar en la literatura gris, en revistas de asociaciones profesionales, en cartas abiertas al público, donde encontramos respuestas y debates dirigidos de un grupo al otro, aunque sin total explicitud. Podríamos decir que si hay una característica que marcaría el escenario brasileño en cuanto al abordaje del TDAH es la controversia, la tensión entre discursos y la disputa entre grupos por una versión supuestamente más verdadera de tal condición clínica.
Sin embargo, un punto final merece nuestra atención. Como advierten Banzato y Zorzanelli (2014), esas posiciones polarizadas a menudo comparten el mismo presupuesto, a saber, el hecho de que tales trastornos corresponden o deberían corresponder en un momento venidero a tipos naturales (entidades existentes en la naturaleza, independientes de los recortes realizados por humanos), y que serían tipos artificiales (construcciones humanas arbitrarias). El punto de contacto entre estas dos posiciones aparentemente asimétricas es, sin duda, el mismo recurso, que consiste en comparar los trastornos mentales con enfermedades médicas con bases fisiopatológicas elucidadas. El ideal de una enfermedad real garantizaría, por lo tanto, su existencia dada en la naturaleza y su objetividad, plasmada en cualidades aseguradas, en tesis, por la supuesta existencia natural e independiente de las clasificaciones humanas. La discusión sobre el TDAH, en la estela de muchas otras condiciones psiquiátricas controvertidas hoy en día, parece llevar consigo ese tipo de dilema que merece mucho más espacio para debatir y del que no es posible ofrecer soluciones definitivas.
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