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3 Información online en salud: revisión de herramientas de medición de la calidad

María Fernanda Cerda Díez

Introducción

Los avances tecnológicos inevitablemente han cambiado el proceso de difusión de la información, gracias a la creación de nuevos medios de comunicación y al desarrollo de plataformas que permiten el surgimiento de nuevas fuentes informativas (Brown y Webster, 2004).

Algunos tipos de sitios web tienen la capacidad de afectar la felicidad, la salud, la estabilidad financiera o la seguridad de las personas en el futuro. Google reconoce cinco tipos de sitios web cuya información puede tener un gran impacto en la vida de las personas, denominándolos “tu dinero o tu vida” (your money or your life) (Google, 2019). Uno de estos sitios brinda información variada respecto de la salud, enfermedades o afecciones específicas, medicamentos, tratamientos, salud mental y nutrición, por nombrar algunos temas (Google, 2019).

De este modo, el surgimiento de la Web 2.0 ha cambiado drásticamente la forma en que los usuarios interactúan con los profesionales de la salud, la tecnología y la información y, por qué no decirlo también, con el mundo que los rodea, ya que tienen al alcance de su mano información diversa a la que tienen acceso de forma rápida, cómoda y a bajo costo ( Conesa y Aguinada, 2009; Espinoza y Pargas, 2019).

Consciente de esta situación, la Organización Mundial de la Salud (oms, 2005a) acuñó el término eHealth, o, en español, eSalud o “cibersalud”, que ha sido definido por este organismo como “el uso de las Tecnologías de la Información y Comunicación para fomentar la salud, ya sea in situ o a distancia”.

La oms (2005b) explica que la cibersalud engloba el apoyo de la utilización costoefectiva y segura que las tic ofrecen a la salud y a los ámbitos relacionados con ella, con inclusión de los servicios de atención de salud, la vigilancia y la documentación sanitarias, así como la educación, los conocimientos y las investigaciones en materia de salud ( Conesa y Aguinada, 2009; Espinoza y Pargas, 2019).

La tecnología basada en la eSalud abarca una variedad de dispositivos y plataformas, como los celulares, las tabletas y los computadores, el correo electrónico, las redes sociales, las aplicaciones, entre otros, para entregar información médica y de salud, independientemente del espacio y de consideraciones de tiempo a menudo asociadas con las fuentes de información más convencionales (Conesa y Aguinada, 2009; Espinoza y Pargas, 2019).

Estas tecnologías están estrechamente entretejidas con el campo médico, alterando el comportamiento de los pacientes respecto de su cuidado al transformar el alcance, la amplitud y el ritmo con que obtienen información relacionada con su salud o con la de sus familiares ( Ratzan, 2011).

De esta forma, es cada vez más frecuente que las personas recurran a Internet como fuente de información o motivación o que busquen apoyo para llevar una vida saludable y puedan manejar las condiciones de salud que las afectan ( Fox y Duggan, 2013). Un estudio realizado por Madrigal y Escoffery (2019) reportó que 75 % de todos los participantes buscó información sanitaria en la web, y que fueron los individuos con enfermedades crónicas quienes se expusieron a más instancias de búsqueda de información específica para el manejo de su condición.

Espinoza y Pargas (2019) reportaron que entre 46 % y 76.4 % de los pacientes sobre los que se han hecho estudios de exposición a búsquedas de información sanitaria en la web realizan búsquedas a diario, invirtiendo desde 2 a 5 horas, hasta gran parte del día. También se ha indicado que los datos que se encuentran en Internet tienen un fuerte efecto sobre cómo las personas manejan su salud.

Autores han demostrado que la disponibilidad de información puede ser valiosa para los pacientes, ya que puede ayudarlos a autogestionar condiciones de salud preexistentes o nuevas, particularmente si la que se obtiene es de calidad y se adapta a las necesidades de la persona (Schulz et al., 2014; Sawesi et al., 2016).

Así, el acceso a la información de salud en línea puede ayudar a las personas a mantenerse al día con datos emergentes sobre sus condiciones de salud y facilitar una toma de decisiones compartida entre pacientes y profesionales sanitarios respecto del manejo y tratamiento de enfermedades (Pearson et al., 2012).

De hecho, la gente ahora recurre más a menudo a Internet para buscar información respecto de su salud que a la consulta de su médico (Lupiáñez-Villanueva, Hardey, Torrent y Ficapal, 2010; Van Riel et al., 2017). El uso creciente de Internet para recopilar información por parte del paciente va de la mano con una voluntad de participar en la toma de decisiones respecto de su salud (Schulz y Nakamoto, 2013).

Esta toma de decisión conjunta genera un empoderamiento del paciente y aumenta la adherencia al tratamiento, por lo que tiene efectos positivos en el manejo y control de condiciones de salud (Sawesi et al., 2016). Dutta-Bergman afirma que Internet y la información sanitaria que se encuentra disponible online han venido a cambiar los comportamientos tradicionales de las personas, ya sea en la relación médico-paciente como respecto a la prestación de servicios de salud, ya que nos encontramos con un paciente más empoderado (Dutta-Bergman, 2006).

Numerosos académicos han discutido el efecto transformador de Internet para la promoción del autocuidado, que convierte al paciente en un consumidor reflexivo que puede tomar decisiones informadas y mejora su capacidad para comunicarse con los profesionales de la salud (Seckin, 2016; Luciano, Cumming, Wilkinson y Kahana, 2013).

El término “pacientes electrónicos” se acuñó para describir a las personas que están empoderadas por diversa información de salud basada en tecnología, herramientas y aplicaciones, pero persisten las preocupaciones sobre la precisión de la información, la credibilidad y la calidad ( Logue y Effken, 2013).

Considerable información de salud disponible en Internet es de calidad variable, ya que muchas veces se encuentra simplificada y el contenido está incompleto, es inexacto o engañoso (Logue y Effken, 2013). La gran mayoría de las búsquedas en Internet se realizan a través de un motor de búsqueda, como Google, Yahoo o Bing, que permiten acceder a una multitud de sitios web de diferente calidad (Eysenbach y Kohler, 2002).

Hoy en día cualquier persona o entidad puede crear páginas web y publicar distintos tipos de información, por lo que no es sorprendente que proliferen en Internet (Ramos Sánchez, 2004). Esta sobrecarga informacional puede ser perjudicial para los usuarios, ya que deben explorar una gran cantidad de sitios web y luego examinarlos para encontrar contenido de valor. Por esta razón, no es de extrañar que muchos usuarios reporten una creciente confusión e incertidumbre a la hora de seleccionar páginas médicas o sanitarias de calidad (Ramos Sánchez, 2004; Seçkin et al., 2016).

Aunque se ha demostrado que las interacciones médico-paciente pueden resultar más satisfactorias como consecuencia, en parte, a que los pacientes se encuentran más informados, según Dedding et al. (2011), casi el 60 % de ellos que utilizan la web para informarse dudó en preguntar a sus proveedores de salud respecto de la información leída, por temor. Además, la mayoría de la gente no aplica ningún criterio para evaluar la calidad de los datos que encuentra en Internet y, en cambio, confía en que la fuente es creíble (Weaver iii, Thompson, Weaver y Hopkins, 2009). El problema se complica cuando se tiene en cuenta que un gran porcentaje de los usuarios que acceden a estos contenidos tienen un bajo nivel de alfabetización en salud, por lo que carecen de las habilidades necesarias para distinguir qué recursos son de calidad (LaValley, Kiviniemi y Gage‐Bouchard, 2017). Mas aún, la mayoría de las personas son más influenciadas por el diseño y el atractivo para determinar la confiabilidad de un sitio web que por su contenido (Seçkin, 2016). En consecuencia, esto plantea la preocupación de que la información sanitaria disponible online pueda generar comportamientos y prácticas que resulten perjudiciales o peligrosas para la salud de los usuarios.

Por suerte, hay una serie de pautas generales que sirven para evaluar la credibilidad y calidad de las páginas web con contenido médico, incluyendo medidas de precisión de los datos, declaraciones sobre la divulgación y la actualidad de la información, entre otras.

Desde las primeras publicaciones de contenidos sanitarios, se han realizado numerosas investigaciones sobre la calidad de los datos aportados por los sitios web con información médica y de salud (Ramos Sánchez, 2004). Esta se ha medido a través de diversos indicadores, como la autoridad, la fuente, el contenido, la interactividad de la publicación y la comercialización, entre otros (Eysenbach, 2009; Wang y Liu, 2006), y se puede verificar mediante exámenes manuales o herramientas automatizadas.

Objetivos y metodología

El objetivo primordial de este trabajo es realizar una revisión actualizada de los principales modelos de evaluación de la calidad de páginas web con información médica y de salud y recoger los elementos sustanciales de dichos sitios (tabla 1). Para ello se realizó una extensa revisión bibliográfica temática en la que se detectaron los tres modelos más importantes que permitan evaluar la calidad de estos sitios web y determinar los elementos clave con los que deben contar (tabla 2). Para la clasificación de estos modelos, se utilizó una adaptación del método empleado en Padilla-Garrido, Aguado-Correa, Huelva-López y Ortega-Moreno (2016, p. 3).

Cabe mencionar que el estudio no incluyó herramientas que miden únicamente la legibilidad de la información, como la escala de Flesh-Kincaid (1978) o la herramienta eHealth literacy (Seçkin et al., 2016), asociada con la medición de la idoneidad de los contenidos respecto del alfabetismo en salud.

Resultado

Las herramientas más utilizadas en la actualidad por los investigadores para medir la calidad de los contenidos de páginas web con información médica y de salud son: el Código de Conducta (honcode) de la fundación Health on the Net (hon, 2019), y la herramienta discern14. En español también se puede encontrar este tipo de modelos, entre los que destaca Web Médica Acreditada del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (wma, 2016).

A partir de honcode, wma y discern, se ha realizado una síntesis comparativa con las principales características de cada uno de ellos (tabla 1).

Tabla 1: sellos de calidad de la información sanitaria en Internet
DenominaciónHoncode.Discern.Sello Web Médica Acreditada (wma).
Quién lo otorgaHealth on the Net Foundation (hon).Universidad de Oxford.Colegio Oficial de Médicos de Barcelona.
OrigenSuiza.Reino Unido.España.
GubernamentalNo.Sí.No.
Año de implantación1996.1999.1999.
Proceso de acreditaciónSí.No.Sí.
Código de conductaThe hon Code of Conduct for Medical and Health Web Sites.Versión del instrumento y manual de discern.Código de Deontología del Consejo de Colegios de Médicos de Cataluña.Código de Conducta de Web Médica Acreditada.
N.º de categorías8.6.8.
N.º de criterios0.15.16.
N.º de estándaresSin especificar.5.Sin especificar.
AutoevaluaciónNo.No.
Niveles de certificaciónNo.No.No.
Ámbito de certificaciónPáginas web sanitarias.Páginas web sanitarias.Páginas web sanitarias con responsables o colaboradores médicos.
Vigencia1 año con revisión anual.No.1 año con revisión anual.
Análisis de calidad de los contenidosNo.No.No.
Número de webs con sellos (09/2020)+10 millones.Sin especificar.+1.200.
En españolSí.No.Sí.

Adaptación de Padilla-Garrido, Aguado-Correa, Huelva-López, Ortega-Moreno (2016).

Honcode

El Código de Conducta (honcode) de la fundación Health on the Net para sitios web médicos y de salud surgió en 1996 con el fin de mejorar y normar la fiabilidad de la información médica y de salud que se encuentra en Internet. Esta herramienta busca ser una guía para “comprometer a los desarrolladores de sitios web con normas éticas básicas en la presentación de la información”, y así “ayudar a los usuarios a cerciorarse de conocer siempre la fuente y el objetivo de los datos leídos” (hon, 2019).

Hon incorpora un sistema denominado honsearch, que permite a usuarios localizar sitios confiables que se ajustan a honcode. También incluye la sección hontools, enfocada en profesionales de la salud y desarrolladores de páginas web, que contiene una serie de herramientas y servicios que recogen buenas prácticas para la evaluación de la calidad. Por último, también incluye un apartado denominado hontopics, desde donde se accede a una lista de información confiable sobre diferentes temas médicos y de salud.

El código hon evalúa ocho criterios: la autoridad a través de las calificaciones de los autores del contenido; la complementariedad de información para apoyar y no reemplazar el rol de los profesionales de la salud; la confidencialidad y el respeto a la privacidad de los usuarios, así como la atribución, citando debidamente a la fuente de información sanitaria utilizada; la justificación de las declaraciones, que deben ser coherentes y objetivas; la transparencia, la inclusión de los datos de contacto del autor del contenido; divulgación financiera, si hay intereses comerciales de por medio, al publicar a los interesados o donantes; y, por último, la política publicitaria, que se distinga claramente lo que es publicidad de los contenidos editoriales del autor (hon, 2019).

Según los autores de honcode, el código es dinámico y ha evolucionado gracias a las constantes discusiones con desarrolladores de páginas web, pacientes y profesionales de la salud de distintos países. Sin embargo, la versión actual del código es la actualización que se hizo en 1997 (hon, 2019).

Junto con esto, es importante notar que el honcode no busca evaluar la exactitud, validez o idoneidad de la información de salud que se encuentra online, por lo que recae en los usuarios que buscan contenidos médicos y de salud en Internet desarrollar el nivel de discernimiento necesario para seleccionar páginas con información de buena calidad y descartar las que no la tienen (hon, 2019).

Los autores de honcode advierten que el código solo debe tomarse como referencia práctica y recomiendan a los usuarios estudiar “criterios útiles y herramientas de evaluación” (hon, 2019).

Discern

Es un instrumento elaborado en la Universidad de Oxford y financiado por el Programa Ejecutivo de Investigación y Desarrollo del nhs para ayudar a los usuarios que buscan información sanitaria en Internet a juzgar la validez del contenido que encuentran sobre las opciones de tratamiento (discern, 2020). Su objetivo principal es servir como herramienta educativa que permita a los pacientes (o consumidores de salud), sus cuidadores y profesionales de la salud seleccionar y utilizar información como parte de una atención médica de buena calidad (discern, 2020).

discern es un cuestionario desarrollado para que los pacientes y las personas sin experiencia en el contenido sanitario puedan evaluar de forma independiente la información a través de 15 preguntas, cada una de ellas con una calificación máxima de cinco puntos. Cada pregunta representa un criterio de calidad independiente (discern, 2020).

Según los lineamentos de discern, una publicación de buena calidad sobre tratamientos y condiciones médicas debe: presentar objetivos explícitos y lograrlos y asegurar que estos sean relevantes para los consumidores; declarar adecuadamente y enumerar las fuentes de información; hacer explícita la fecha de la información, que debe ser equilibrada e imparcial; referirse a las áreas de incertidumbre; describir el funcionamiento, los riesgos, los efectos secundarios, el proceso y las opciones del tratamiento; y brindar apoyo para la toma compartida de decisiones (discern, 2020).

Si bien discern es una herramienta que se desarrolló como ayuda para los pacientes, puede ser utilizada como guía para la elaboración de contenidos de calidad tanto por profesionales de la salud como por desarrolladores de páginas web (discern, 2020).

Web Médica Acreditada (wma)

Desde España destaca la iniciativa Web Médica Acreditada, un certificado promovido por una organización independiente y sin ánimos de lucro, el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona. Se inició en 1999 con el objetivo de mejorar la calidad de la información sanitaria en Internet y crear una comunidad de webs médicas de confianza y de calidad (wma, 2019).

Web Médica Acreditada dispone de un código de conducta, un sello acreditativo de calidad solo para webs en las que existen responsables o colaboradores que pertenecen al ámbito de la salud, y un buscador con las páginas que han alcanzado la acreditación, junto con una vasta selección de sitios recomendados (wma, 2019).

Los principios de buena práctica de wma consideran siete criterios:

  1. identificación: se busca impulsar la transparencia de los sitios web con contenidos sanitarios, por lo que sugiere que los autores publiquen el correo electrónico de contacto, el nombre de la persona o institución responsable y la información específica de la página de forma visible y fácilmente accesible;
  2. los contenidos médicos o de salud: se debe constar la autoría y las fuentes de la información que se utilizaron en el texto correctamente referenciadas;
  3. la confidencialidad: se debe especificar que el sistema es seguro y resguardar los datos de los usuarios;
  4. la seguridad: se debe garantizar que todos los datos de salud que se envíen mediante alguna página de la propia web viajarán de forma segura;
  5. la publicidad y el financiamiento: el contenido publicitario, los patrocinios y la venta de productos deben distinguirse notoriamente respecto del material informativo;
  6. consulta virtual: se establecen las recomendaciones que han de seguir los médicos de esta corporación en el tratamiento de los pacientes a través de la correspondencia por correo electrónico y se debe informar de sus condiciones, costos y limitaciones; y
  7. no cumplimiento: ante el incumplimiento de alguna de las normas, el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona se reserva el derecho a retirar el Sello de wma otorgado a la web correspondiente (wma, 2019).

Web Médica Acreditada también estipula que la certificación se otorgará para un periodo de un año, renovable, y que el logotipo de wma debe encontrarse en un lugar preeminente del sitio web. Asimismo, incorpora un enlace a la versión electrónica de esta normativa y a un buzón de control para denunciar el incumplimiento de alguna de las cláusulas de la acreditación (wma, 2019).

honcodediscernwma

Identificación

xxx

Confidencialidad

xx

Publicidad

xx

Consulta virtual

xx

Referencia

xxx

Seguridad

xx

Contenido

xx

Divulgación financiera

x

No cumplimiento

x

Conclusión

Claramente, se ha invertido una cantidad considerable de esfuerzo en el desarrollo de herramientas para evaluar la calidad de información sobre la salud que se encuentra online. Sin embargo, todavía no está claro si existe una que sea superior a todas las demás en cuanto a la rapidez, la facilidad de uso y la confiabilidad en la determinación de la validez de los datos médicos de las páginas web.

Si bien los modelos expuestos presentan similitudes en algunas de sus características y en los elementos que analizan, llama la atención que ninguno de ellos sirva para evaluar la calidad de los contenidos. Cabe destacar que el modelo wma solo certifica páginas que pertenezcan a sitios web de profesionales de la salud o elaborados por ellos, por lo que los contenidos deberían ser correctos.

Además, aunque estas herramientas pueden ayudar a las personas a identificar más fácilmente sitios web de valor, el discernimiento entre contenido de buena y mala calidad recae en el propio usuario, ya que estos modelos no ofrecen ese servicio. Adicionalmente, si bien son conocidos por los profesionales de la salud, el público en general puede no ser consciente de lo que significan, por lo que deja de ser relevante que un sitio tenga una certificación de calidad.

Por este motivo, un potencial modelo nuevo que proporcione un servicio más completo debería considerar también el análisis de algunos criterios que pudieran certificar la calidad de la información en todos los sitios web médicos. Mas aún, debería recoger elementos de modelos empíricos de promoción y prevención de salud y medir el nivel de complejidad del lenguaje empleado, para que las páginas que utilicen esta herramienta generen contenido que sea efectivamente entendido y que además promueva cambios saludables en los usuarios.

Una limitante de este estudio es que, si bien se hizo una extensa revisión bibliográfica respecto del tema, al no ser sistematizada, se corre el riesgo de haber omitido algún modelo de evaluación de calidad.

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