Antes de mais nada, é importante salientar que o fim do livro não significa o fim desta pesquisa. O livro buscou dar o primeiro passo necessário para compreender esse problema ao reunir os problemas já identificados pela comunidade científica até agora, por isso este capítulo não compreende considerações finais e sim palavras futuras, destinadas a elucidar possíveis próximos passos da pesquisa do tema.

As palavras são futuras também porque elas oferecem uma oportunidade de participar menos passivamente na conformação do futuro. Compreender uma prospectiva ruim é aquilo que dá oportunidade de ter desfechos muito diferentes.

O livro buscou apresentar o atual estado da discussão sobre os desafios enfrentados na utilização de Big Data em saúde, o que revelou que muitos dos desafios ainda não possuem o debate em níveis ideais. A literatura, mesmo especializada, apenas menciona determinados desafios, deixando de evidenciar as controvérsias que o cercam.

É importante notar que a literatura se dedicou principalmente a aspectos éticos não exclusivos ao campo da saúde. Desse modo, as repercussões mais concretas dessas novas tecnologias sobre a saúde dos indivíduos, sobre seus corpos e suas mentes, bem como a dimensão ética da relação da saúde humana com fatores ambientais não foram abordados pela literatura estudada, ainda que provavelmente venham a se constituir temas de investigação ética no futuro.

A quase nula produção científica latino-americana sobre as implicações éticas do uso de Big Data em saúde é crítica e ainda mais significativa quando se reflete sobre a injusta distribuição dos resultantes dessas tecnologias. Diante de todos os aspectos éticos aqui abordados, a ausência de discussão sobre Big Data e suas implicações, especialmente para a saúde, pode implicar na transformação da região latino-americana, em específico, e das regiões periféricas, em geral, em fazendas de dados, de modo que nenhum benefício real sobre o uso dos dados seja colhido e que apenas haja o fornecimento de insumos (dados) para análises localizadas em outros países, por sua vez mais bem preparados para utilizar a tecnologia.

Os aspectos éticos identificados têm grande importância social. O uso de dados obtidos a partir de mídias sociais operou um rearranjo em muitas funções das vidas cotidianas e coletivas. No campo social, ganha destaque a possibilidade de que as tecnologias possam acarretar injustiça e discriminação. Na literatura analisada, a necessidade de compartilhamento de benefícios com países periféricos também foi tratada, mas a compreensão dos mecanismos que perpetuam a injustiça é limitada. Compreender tais dispositivos é crítico, uma vez que esta permanece enquanto não se evidenciam os interesses econômicos envolvidos no desenvolvimento das tecnologias de Big Data.

As maneiras como as privacidades individuais são capturadas, aglomeradas e vendidas como agregados de dados têm repercussões econômicas globais e constituem o principal insumo das big techs. Essa perspectiva crítica contrasta com muitos dos artigos que mencionam uma dimensão econômica na literatura. Esses, mais comumente, tratam de promover uma boa percepção pública e adesão às novas tecnologias, do que a conscientização da população quanto à exploração econômica em massa das privacidades individuais, capturadas e vendidas como mercadoria. Em termos gerais, ainda que se apontem os aspectos éticos relacionados a dimensões econômicas e sociais, a visão prevalente é de que a tecnologia se traduz em bem comum, e a discussão em torno da justiça traduz apenas uma preocupação quanto ao acesso aos benefícios. O fato de ser desenvolvida por grandes corporações, que expropriam a privacidade, acumulam poder e tem como propósito a geração de lucros crescentes, não é problematizado.

Por meio do referencial de Zuboff (2019b), que trata justamente da mercantilização ou, em seus termos, comoditização da privacidade, nota-se que as novas tecnologias de tratamento de dados capturam a privacidade e a transformam em ativo comercializável. Descobre-se que as grandes corporações que lideram essa nova fase do capitalismo de vigilância têm como métier determinar o comportamento das massas, sem qualquer tipo de mandato democrático. Não há porque esperar que em meio da busca de crescentes lucros, as tecnologias possam simples e automaticamente se traduzir em benefícios justos e amplamente distribuídos para a humanidade.

O problema no uso de Big Data não é o uso de dados pessoais em si. A partir deles organizam-se políticas epidemiológicas e práticas de saúde coletiva há pelo menos três séculos. Historicamente, a saúde pública, que se vale dos dados pessoais, constitui meio de mitigação de injustiça e promoção de qualidade de vida. A maneira como se converte esse tipo de agregação de dados pessoais em benefício coletivo, no entanto, não é um automatismo, mas uma consciência profunda da dimensão ética dessa prática e um comprometimento com a promoção de bem-estar para toda a população e, principalmente, para os vulneráveis. Os benefícios coletivos que se esperam do uso de Big Data dependem de leituras críticas quanto à exploração dos indivíduos como meros produtores de dados e consumidores de produtos. O uso de agregados de dados demanda instâncias de controle social e de governança democrática que promovam uma luta constante para promoção da justiça social, compartilhamento dos benefícios e proteção dos vulneráveis. Esses resultados não vêm automaticamente do uso de dados, mas devem ser objeto de luta.

É premente que os aspectos éticos do uso de Big Data em saúde sejam refletidos em contextos latino-americanos e periféricos. Na Bioética de Intervenção, essa preocupação com o acesso aos benefícios das práticas de saúde se traduz na busca pela equidade. Algo que é comumente associado às análises das situações persistentes, derivadas de desigualdades de acesso à saúde que não deveriam mais ocorrer (Garrafa, Porto, 2003). As injustiças sociais, no entanto, continuam atravessando os corpos vulneráveis também quando se apresentam as situações emergentes, impostas pelas novas tecnologias. No caso de Big Data, se a discussão não acontece a partir de uma perspectiva autóctone, preocupada com a justiça, o risco é que, em nome de um suposto bem comum, os corpos adoecidos periféricos continuem a gerar conhecimento, mas que se traduza em benefício em saúde para outros.

Esse livro pretendeu ser um dos passos necessários para que possamos assumir uma posição ativa para a construção de um futuro em que a privacidade ainda seja um direito e no qual os dados que decidamos compartilhar, como sociedade, possam ser usados de maneira que os benefícios não sejam monopólios de poucos.

O primeiro passo é a consciência do problema. E o problema com que nos deparamos na análise é a mercantilização da privacidade. E, ao contrário do que se quer fazer parecer em abordagens simplistas do problema, o interesse na privacidade não é um problema individual que se ergue como obstáculo ao bem comum. Fomos transformados em fazendas de dados, em que os indivíduos são alimentados (o termo feed deveria servir de alerta) para estarem constantemente engajados e ao mesmo tempo produzir dados o tempo todo. Esse é um problema global, mas que atinge diferentemente corpos e contextos periféricos. O fluxo de dados e benefícios se dá em um sentido que expropria um lado e beneficia mais os ricos. A concentração de poder e recursos, os ataques às liberdades individuais e políticas, a corrosão da democracia e a perpetuação da injustiça são ameaças intimamente relacionadas a um uso abusivo e irrefletido dessas novas tecnologias. Estas devem nos alertar, nos fazer refletir e nos mobilizar.

Referências

Garrafa, V., Porto, D. “Intervention bioethics: a proposal for peripheral countries in a context of power and injustice”. Bioethics, 17(5-6):399-416, 2003.

Zuboff, S. A era do capitalismo de vigilância: a luta por um futuro humano na fronteira do poder. Rio de Janeiro: Intrínseca, 2019b.