Los desafíos que plantea el uso de Big Data en el campo de la salud humana serán analizados en este libro desde una perspectiva bioética. La reflexión que desarrollamos a continuación, sin embargo, no pretende parecer procedente de una universalidad ética, suspendida en el tiempo y el espacio. Nuestras reflexiones parten de una observación simple, y aun fundamental: somos latinoamericanos. Así, al pensar en una tecnología que se construye en el mundo real, no se piensa en ella como algo etéreo, abstracto o hipotético; nos importan mucho las dimensiones morales específicas que resultan de la difusión del uso de estas nuevas tecnologías en territorios y contextos periféricos y desiguales (Garrafa, Porto, 2003).
Una parte importante de los estudios en bioética en la actualidad se orientan a reflejar las dimensiones éticas del uso de las nuevas tecnologías en el campo de la salud. Reflejar la relación entre la capacidad tecnocientífica y las posibles implicaciones negativas ha sido parte del repertorio de la bioética, como campo de conocimiento, desde sus inicios.
La bioética, como se la conoce hoy, se remonta a los primeros textos de Potter, que datan de 1970 y 1971 (Potter, 1970). La motivación inicial del bioquímico e investigador en el campo de la oncología fue su preocupación por el rápido avance científico tecnológico en los años que siguieron a la Segunda Guerra Mundial. Este momento constituye una inflexión histórica única: a partir de entonces, con el conocimiento obtenido de los estudios científicos, solo un acto humano podría eliminar a toda la humanidad (Garrafa, 2008).
Es para asegurar la supervivencia humana que Potter propone la bioética. Para él, el término designaba un campo de estudio destinado a servir de puente, alianza necesaria entre los saberes de las ciencias, principalmente biológicas, con las humanidades, para garantizar la continuidad de la especie (Potter, 1970).
Su preocupación, empero, era más amplia y abarcaba todo el entorno. El crecimiento de la población y el uso de recursos naturales agotables fueron preocupaciones centrales para el autor (Potter, 1970).
Al mismo tiempo, en la década de 1970, e incluso en la década anterior, a pesar de la existencia del Código de Nuremberg (Nuremberg Military Tribunals, 1949) y la Declaración de Helsinki (WMA, 1964), surgieron varios escándalos relacionados con la investigación con seres humanos. Investigaciones que, sin informar a los pacientes, sometieron a sujetos y poblaciones vulnerables a prácticas éticamente reprobables.
Quizás el caso más serio, con un papel crucial en la intensificación de las preocupaciones sobre la ética en la investigación, fue el caso Tuskegee, que salió a la luz en la década de 1970 (Gamble, 1997).
En julio de 1972, The New York Times reveló al público que en el marco de un estudio promovido por el servicio de salud pública del país, 400 personas negras permanecieron durante 40 años sin tener conocimiento ni tratamiento para su diagnóstico de sífilis. Junto con otros estudios denunciados en la segunda mitad de la década de 1960, el caso Tuskegee mostró que los abusos y horrores no se restringían a los experimentos médicos nazis (Gamble, 1997). Presionado por la opinión pública, el gobierno de los Estados Unidos creó la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos en la Investigación Biomédica y del Comportamiento para estudiar el tema (Beauchamp, 1993).
Como resultado, después de tres años de trabajo, la comisión publicó el Informe Belmont, que establece tres principios éticos básicos para realizar investigaciones con seres humanos: respeto a las personas, beneficencia y justicia (Junges, 2005). Fuertemente influenciado por este informe, se desarrolló el principialismo, que es una corriente desarrollada en los Estados Unidos y que se basa en cuatro principios supuestamente universales: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. La propuesta, publicada por Beauchamp y Childress, en 1979, en el libro Principles of Biomedical Ethics (Beauchamp, Childress, 1979), impulsó, desde la década de 1970 hasta la de 1990, la difusión de la bioética en todo el mundo. No sin razón, la bioética, que nació en los EE. UU., pasó a ser conocida como equivalente a esta proposición basada en los cuatro principios y exponente de una cultura ético-filosófica anglosajona, en la que la autonomía de los individuos se constituye como valor central.
A partir de la década de 1990, sin embargo, la propuesta comenzó a recibir críticas. La principal, presentada por Clouser y Gert (1990), es que los principios no componen ni se basan en una sola teoría ética, sino que son recolectados de diferentes teorías. De esta forma, el principialismo carecería de una teoría capaz de relacionar adecuadamente sus principios, lo que crea dificultades a la hora de aplicarlos en la resolución de problemas prácticos. Por ello, desde un punto de vista práctico, la aplicación de los principios es difícil, pues en la resolución de casos concretos pueden entrar en contradicción (Azambuja, Garrafa, 2015).
En respuesta a estas críticas, se incorpora como fundamento la teoría de la moralidad común a partir de la cuarta edición de Principles of Biomedical Ethics (Beauchamp, Childress, 1994), que se presenta como una propuesta de marco conceptual que uniría los cuatro principios en un cuerpo. En síntesis, los autores primero recogen los principios y solo posteriormente y, respondiendo a las críticas, intentan identificar un marco teórico más amplio, al afirmar que estos valores son compartidos por personas racionales capaces de tomar decisiones morales. Azambuja y Garrafa (2015), al hacer un análisis del principialismo y la teoría de la moralidad común, señalan estas inconsistencias, al afirmar que
[…] los principios del principialismo no serían más que un gran resumen histórico de las teorías de la “justicia” de John Rawls, del “utilitarismo” de John Stuart Mill, de la “autonomía” de Immanuel Kant y de la “no maleficencia” de Bernard Gert (Azambuja, Garrafa, 2015, p. 637).
Otra crítica importante al principialismo, presentada por Garrafa y Porto (2003), es que el principialismo tiene poca aplicación a los problemas de origen social y desigualdad económica presentes en los países periféricos.
Con el surgimiento de la crítica al principialismo y la ineficacia de este marco en el tratamiento de problemas de origen socioeconómico, la bioética entra en un período de revisión crítica y pasa por un proceso de expansión conceptual. Según Garrafa (2008), con esta ampliación, la agenda de la bioética deja de estar restringida a temas biomédicos y biotecnológicos y pasa a abarcar dimensiones sociales, de salud y ambientales.
Como resultado de esta ampliación, en 2005 se publicó la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos (DUBDH). En el texto de la DUBDH, al tiempo que se llama a una necesaria respuesta global a los desafíos éticos impuestos por el desarrollo científico y tecnológico, se reconoce la diversidad cultural como valor, necesario para el ser humano y fundamento de la creatividad y la innovación. Con esto, finalmente se reconoce que las prácticas bioéticas, aun cuando aborden problemas globales, deben responder a las necesidades específicas de sus contextos (Garrafa, 2008).
En este sentido, se destacan propuestas teóricas provenientes de América Latina. Dussel, Mendieta y Bohórquez (2009), en su vasta colección de pensamiento filosófico latinoamericano, describen la originalidad de la producción bioética latinoamericana y registran que ya en 1995 se hicieron sentir las primeras críticas a un abordaje exclusivamente principialista del tema. Los autores destacan que en las diversas vertientes latinoamericanas, la bioética se entiende inseparablemente relacionada con las dimensiones sociales de la salud, como es el caso de la bioética de protección y la bioética de intervención, elaboraciones teóricas desarrolladas en Brasil. Mientras que la primera basa sus reflexiones teóricas en la necesidad de priorizar la atención de las poblaciones socialmente vulnerables (Schramm, 2008), la bioética de intervención, de carácter utilitarista, en su origen buscó parámetros utilitarios para la distribución de recursos y la toma de decisiones en salud, siempre a partir de la suma que resulta de la búsqueda de equidad (Cunha, Garrafa, 2016).
Este enfoque amplio, que prioriza las dimensiones sociales en sus análisis, pretende contribuir a la resolución de problemas prevalentes en países periféricos y alejados del norte geopolítico. Las bioéticas latinoamericanas nacieron territorializadas y comprometidas con la equidad como mecanismo de combate a las desigualdades sociales, por lo que se preocupa constantemente por las poblaciones vulnerables (Porto, Garrafa, 2005).
Además de abordar los desafíos presentes en los países económicamente desfavorecidos, como los temas relacionados con el inicio y el final de la vida, bajo esta nueva mirada ampliada, la bioética de intervención propone una clasificación de los temas de la bioética en dos áreas: la bioética de las situaciones emergentes y la bioética de las situaciones persistentes, tal como la propone Garrafa (1996). En un artículo de 1996, Garrafa (1996) expresa por primera vez el uso de estos términos como categorías de la bioética, separadas por un marco temporal. Los problemas que históricamente se han arrastrado a lo largo de la historia de la humanidad y que siguen presentes a pesar de los diversos avances tecnológicos son problemas persistentes; por otro lado, los problemas surgidos en las últimas décadas, derivados de estos mismos avances tecnológicos, son problemas emergentes.
Importa la temporalidad de los temas, pero también marcan la diferencia los diferentes escenarios geopolíticos en los que se constituyen los problemas y se producen sus análisis. En este sentido, las diferencias entre países centrales y periféricos en cuanto a su producción bioética son claras.
Desde una perspectiva del norte, desde una lectura principialista de origen estadounidense, se enfatiza la individualidad, por lo que en este contexto, la bioética se entiende como una respuesta a la necesidad de regular las relaciones entre dos sujetos, puestos en contacto por cuestiones afines. Desde esta perspectiva, la salud aparece como una mercancía/bien/servicio a adquirir. La principal preocupación bioética es que estas relaciones garanticen las condiciones para la libre decisión de un individuo autónomo. Por otro lado, la bioética de base europea, en general, reconoce la salud como un derecho individual, deducido de la dignidad humana. La preocupación bioética es la dignidad humana, pero el foco es el sujeto. Por otro lado, las bioéticas latinoamericanas consideran a la salud un derecho humano, en ocasiones negado a ciertos sectores vulnerables de la población. En su análisis, las lecturas latinoamericanas privilegian la consideración de procesos históricos y relaciones de poder en la determinación de las inequidades en el acceso (Cunha, Garrafa, 2016).
Es aquí donde se revela la importancia de comprender el surgimiento de las nuevas tecnologías desde una perspectiva latinoamericana. Se busca comprender las peculiares configuraciones que asumen los desafíos de acuerdo con la realidad local. Este tipo de análisis, cuando se aplica a las tecnologías Big Data, por ejemplo, nos hace darnos cuenta de que, en contextos periféricos, aun sin poder disfrutar de beneficios directos, una parte considerable de la población es vulnerable, actúa como mera proveedora de datos y tiene poco acceso a los beneficios producidos por estas nuevas tecnologías. Por ello, analizar el Big Data desde una perspectiva bioética autóctona permite observar no solo los desafíos ya señalados en la bibliografía, sino ir más allá de ellos, observando la influencia del Big Data en un contexto tecnológicamente desarrollado, muy desigual desde un punto de vista social.
Referencias
Azambuja L.E.O., Garrafa V. A teoria da moralidade comum na obra de Beauchamp e Childress. Revista Bioética, 2015; 23(3), pp. 634-644.
Beauchamp T.L., The principles approach. The Hastings Center Report, 1993; 23(6): S9.
Beauchamp T.L., Childress J.F. Principles of biomedical ethics. New York: Oxford University Press, 1979.
Beauchamp T.L., Childress J.F. Principles of biomedical ethics: fourth edition. Oxford: Oxford University Press, 1994.
Clouser K.D., Gert B. A critique of principlism. Journal of Medicine and Philosophy, 1990; 15(2), pp. 219-236.
Cunha T., Garrafa V. Vulnerability: a key principle for global bioethics? Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 2016; 25(2), pp. 197-208.
Dussel E., Mendieta E., Bohórquez C. (eds.). El pensamiento filosófico latinoamericano, del Caribe y “latino” (1300-2000). Historia, corrientes, temas, filósofos. México: CREFAL-Siglo XXI Editores, 2009.
Gamble V.N. Under the shadow of Tuskegee: african americans and health care. American Journal of Public Health, 1997; 87(11), pp. 1773-1778.
Garrafa V. Bioética das Situações Persistentes e das Situações Emergentes. Fragmentos de Cultura, 1996; 6(21), pp. 51-52.
Garrafa V. Bioética. In: Giovanella L., Escorel S., Lobato L.V.C., Noronha J.C., Carvalho A.I. (orgs.). Política e Sistema de Saúde no Brasil. Rio de Janeiro: Fiocruz/Cebes, 1a ed., 2008, pp. 835-869.
Garrafa V., Porto D. Intervention bioethics: a proposal for peripheral countries in a context of power and injustice. Bioethics, 2003; 17(5-6), pp. 399-416.
Junges J.R. Bioética como casuística e como hermenêutica. Revista Brasileira de Bioética, 2005; 1(1), pp. 28-44.
Nuremberg Military Tribunals. Nuremberg Code. Trials of War Criminals before the Nuremberg Military Tribunals under Control Council Law N.° 10, Vol. 2, pp. 181-182. Washington: U.S. Government Printing Office, 1949. Recuperado de: https://bit.ly/3AKn9hy [10 de septiembre de 2022].
Porto D., Garrafa V. Bioética de intervenção: considerações sobre a economia de mercado. Revista Bioética, 2005; 13(1), pp. 111-123.
Potter V.R. Bioethics, the science of survival. Perspectives in Biology and Medicine, 1970; 14(1), pp. 127-153.
Schramm F.R. Bioética da Proteção: ferramenta válida para enfrentar problemas morais na era da globalização. Revista Bioética, 2008; 16(1), pp. 11-23.
World Medical Association (WMA). Declaration of Helsinki. Recommendations guiding doctors in clinical research, 1964. Recuperado de: https://bit.ly/3NqnLAO [16 de junio de 2021].
