En primer lugar, es importante recalcar que el final de este libro no significa el fin de esta investigación. El libro busca dar un primer paso necesario para comprender el problema aquí tratado reuniendo los problemas ya identificados por la comunidad científica hasta el momento, por lo que este capítulo no incluye consideraciones finales, sino palabras futuras, con el objetivo de dilucidar posibles próximos pasos de investigación sobre el tema.
Las palabras también son futuras porque nos ofrecen la oportunidad de participar de forma menos pasiva en la configuración del futuro. Identificar una mala perspectiva nos brindaría oportunidades para tener resultados diferentes.
El libro buscó presentar el estado actual de la discusión sobre los desafíos enfrentados en el uso de Big Data en el cuidado de la salud, lo que reveló que muchos de estos aún no han sido debatidos de manera suficiente. La bibliografía, incluso especializada, apenas menciona ciertos retos, sin resaltar las controversias que los rodean.
Es importante señalar que la bibliografía se ha centrado principalmente en aspectos éticos que no son exclusivos del campo de la salud. De este modo, no aborda las repercusiones más concretas de estas nuevas tecnologías sobre la salud de los individuos, sobre sus cuerpos y mentes, así como sobre la dimensión ética de la relación entre la salud humana y los factores ambientales, aunque probablemente estos se conviertan en temas de investigación ética futura.
Además de eso, la producción científica latinoamericana sobre las implicaciones éticas del uso de Big Data en salud es casi nula. Este hecho es crítico y muy significativo cuando se refleja en la injusta distribución de los resultados de las tecnologías asociadas. En vista de todos los aspectos éticos tratados aquí, la ausencia de una discusión sobre Big Data y sus implicaciones, especialmente para la salud, puede traducirse en la transformación de la región latinoamericana, en especial, y de las regiones periféricas, en general, en granjas de datos. En estas granjas no existiría un beneficio o aprovechamiento real de los datos recolectados y ellas solo serían usadas como fuente de insumos (datos) para análisis ubicados en otros países más preparados para utilizar la tecnología.
Los aspectos éticos identificados tienen gran importancia social. El uso de datos obtenidos de las redes sociales ha operado un reordenamiento en muchas funciones de la vida cotidiana y colectiva. En el ámbito social, se destaca la posibilidad de que las tecnologías puedan conducir a la injusticia y la discriminación. Los artículos analizados abordan la necesidad de compartir los beneficios con países periféricos; sin embargo, la discusión de los mecanismos que perpetúan la injusticia es aún limitada. Comprender tales dispositivos es fundamental, ya que esta injusticia se perpetuará mientras no se evidencien los intereses económicos involucrados en el desarrollo de tecnologías de Big Data.
Las maneras en las que las privacidades individuales son capturadas, aglomeradas y vendidas en forma de clúster de datos tienen repercusiones económicas globales y constituyen el principal insumo de las big techs. Esta perspectiva crítica contrasta con muchos de los artículos en la bibliografía, que resaltan solo una dimensión económica. Estos buscan especialmente promover una buena percepción pública de las nuevas tecnologías y defender su uso, a expensas de concientizar a la población sobre la explotación económica de las privacidades individuales masivas, capturadas y vendidas como mercancía. En términos generales, aunque se apunten los aspectos éticos relacionados con dimensiones económicas y sociales, la visión predominante es que la tecnología se traduce en bien común, y la discusión sobre la justicia se relaciona solo con una preocupación sobre el acceso a beneficios. No se problematiza el hecho de que la tecnología sea desarrollada por grandes corporaciones, que expropian la privacidad, acumulan poder y pretenden generar ganancias crecientes.
A través de la referencia a Zuboff (2019b), que trata precisamente de la mercantilización o, en sus términos, la comoditización de la privacidad, se advierte que las nuevas tecnologías de procesamiento de datos capturan la privacidad y la transforman en un bien negociable. Se comprende que las grandes corporaciones que lideran esta nueva fase del capitalismo de vigilancia tienen el oficio de determinar el comportamiento de las masas, sin ningún tipo de mandato democrático. No hay razón para esperar que en medio de la búsqueda de ganancias crecientes, las tecnologías puedan traducirse simple y automáticamente en beneficios justos y ampliamente distribuidos para la humanidad.
El problema con el uso de Big Data no es el uso de datos personales per se. A partir de ellos se organizan políticas epidemiológicas y prácticas de salud colectiva desde hace al menos tres siglos. Históricamente, la salud pública, que utiliza datos personales, es un medio para mitigar la injusticia y promover la calidad de vida. La forma en que este tipo de agregación de datos personales se convierte en un beneficio colectivo, sin embargo, no viene de un automatismo, sino de una conciencia profunda de la dimensión ética de esta práctica y un compromiso con la promoción del bienestar de toda la población y, sobre todo, de los más vulnerables. Los beneficios colectivos que se esperan del uso de Big Data dependen de lecturas críticas sobre la explotación de los individuos como meros productores de datos y consumidores de productos. El uso de agregados de datos demanda instancias de control social y gobernabilidad democrática que promuevan una lucha constante por defender la justicia social, compartir beneficios y proteger a los vulnerables. Estos resultados no provienen automáticamente del uso de datos, sino que se debe luchar por ellos.
Es urgente que los aspectos éticos del uso de Big Data en salud se reflejen en contextos latinoamericanos y periféricos. En la bioética de la intervención, esta preocupación por el acceso a los beneficios de las prácticas en salud se traduce en la búsqueda de la equidad. Esto se asocia comúnmente al análisis de situaciones persistentes, derivadas de desigualdades en el acceso a la salud que ya no deberían presentarse (Garrafa, Porto, 2003). Las injusticias sociales, sin embargo, continúan atravesando cuerpos vulnerables aun cuando se presenten situaciones emergentes, impuestas por las nuevas tecnologías. En el caso del Big Data, si la discusión no se da desde una perspectiva propia, preocupada por la justicia, el riesgo es que, en nombre de un supuesto bien común, los cuerpos periféricos enfermos sigan generando conocimiento, solo para que se convierta en beneficio para la salud de otros.
Este libro pretendió ser uno de los pasos necesarios para que asumiéramos una posición activa hacia la construcción de un futuro en el que la privacidad siga siendo un derecho y en el que los datos que como sociedad decidamos compartir puedan utilizarse de manera que los beneficios no sean monopolio de unos pocos.
El primer paso es tener conciencia del problema. El problema con el que nos encontramos en este análisis es la mercantilización de la privacidad. Y contrariamente a lo que pretenden aparentar enfoques simplistas del tema, el interés por la privacidad no es un problema individual que se erige como obstáculo para el bien común. Nos hemos transformado en granjas de datos, donde los individuos son alimentados (el término feed debería servir como una llamada de atención) para estar constantemente comprometidos y producir datos todo el tiempo. Este es un problema global, pero afecta de manera diferente a los cuerpos y contextos periféricos. El flujo de datos y beneficios tiene lugar en una dirección que expropia de un lado mientras beneficia a los más ricos del otro. La concentración de poder y recursos, los ataques a las libertades individuales y políticas, la erosión de la democracia y la perpetuación de la injusticia son amenazas estrechamente relacionadas con un uso abusivo e irreflexivo de estas nuevas tecnologías. Esto debe alertarnos, hacernos reflexionar y movilizarnos.
Referencias
Garrafa V., Porto D. Intervention bioethics: a proposal for peripheral countries in a context of power and injustice. Bioethics, 2003; 17(5-6), pp. 399-416.
Zuboff S. A era do capitalismo de vigilância: a luta por um futuro humano na fronteira do poder. Rio de Janeiro: Intrínseca, 2019b.
