Mercedes Krause, Emilia Elicabe y Marina Ridao

La historia clínica electrónica (hce) es uno de los componentes prototípicos de eHealth y ocupa un lugar central en las representaciones sociales de los médicos (tal como se desarrolla en el capítulo “Representaciones sociales de eHealth”). Consiste en el desarrollo de registros de los datos de salud en formato digital con el objetivo de informatizar y mejorar los procesos de atención a través de un seguimiento longitudinal –a lo largo de toda la vida– e integral –atravesando los distintos subsectores, jurisdicciones, programas, especialidades– de los pacientes. Su implementación en establecimientos de salud es impulsada por agencias internacionales como la Organización Panamericana de la Salud y la Organización Mundial de la Salud (ops/oms, 2016). En la Argentina comenzó a desarrollarse a principios del siglo xxi y, desde entonces, ha ido expandiéndose lenta e irregularmente. Se trata de un dispositivo en sí mismo interdisciplinario, ya que fue evolucionando en la intersección entre los campos de la biomedicina, la informática y el derecho, planteando transversalmente desafíos para cada uno de ellos.

En primer lugar, en la práctica de la medicina, la hce afecta la dinámica y los tiempos de consulta con profesionales que, cada vez más, combinan la escucha atenta y el chequeo físico con tareas de data entry, lectura y navegación por sistemas informáticos. Todo esto es realizado a través de una o varias pantallas que irrumpen en el consultorio como un elemento ordenador de miradas e interacciones entre las personas. En este sentido, la hce afecta la relación médico-paciente (rmp) en el nivel microsocial de la consulta. Actualiza interrogantes sobre qué registrar, cuándo y cómo hacerlo, sobre aspectos éticos de la rmp, la clase de vínculos que es deseable sostener y hasta la definición misma de los elementos principales que estructuran una consulta médica como tal –es decir, los conocimientos, las prácticas, los roles que se presuponen en ese encuentro–. Se abre así un terreno fértil de estudio en Comunicación y Salud, pero también en la sociología y antropología médica y de la salud.

Otro campo de interrogantes se abre en torno a las desigualdades sociales en salud teniendo en cuenta la brecha digital y de infraestructura y las condiciones laborales que atraviesan al sistema sanitario argentino. Asimismo, la pandemia de COVID-19 ha significado un antes y un después en términos de virtualización forzada de la educación, los encuentros interpersonales y, por supuesto, el trabajo y la medicina, incluyendo cada vez más formatos de atención y tratamientos a distancia que requieren de la hce, la prescripción electrónica y la digitalización de la información en salud. La pandemia también impuso –a través de múltiples y sucesivos protocolos– nuevas condiciones para la atención cara a cara, como un mayor distanciamiento entre las personas y elementos de protección personal (como barbijos y máscaras) que interfieren en la comunicación, la falta de privacidad ante la necesidad de ventilación, la recomendación de no permanecer en espacios cerrados y una advertencia sobre el riesgo de contagio ante todo contacto físico. En este contexto, se produjo una masificación del uso de aplicaciones dedicadas a la salud –como la app Cuidar del Ministerio de Salud de la República Argentina–, el acceso abierto al conocimiento científico, la circulación y discusión permanente de información sobre temáticas de salud tanto por parte de expertos como de legos, un avance hacia la digitalización de los carnets de vacunación de la población adulta y hacia la gestión online de turnos para la aplicación de las vacunas. Los efectos de estos procesos son todavía difíciles de comprender y exceden los objetivos de este capítulo. No obstante, cabe destacar que la implementación de la hce se enmarca en procesos de más amplio alcance, como son la evolución de eHealth en las últimas décadas y la emergencia sanitaria producida a escala global por la pandemia de COVID-19.

En segundo lugar, la hce implica procesos informáticos, de introducción y uso masivo de las tic y ciudadanía digital que han comenzado a instaurarse en el campo de la salud. Estos afectan la labor de los médicos, al incorporar herramientas informáticas cuyo manejo requiere de capacitaciones, auditorías y permanente actualización (por ejemplo, en softwares y manuales de codificación). También tienen efecto en la tarea de técnicos informáticos que se encuentran desarrollando una reingeniería interna y para ello deben incorporar conocimientos sobre el sistema de salud. En este sentido, el diseño de la hce no plantea solamente un desafío tecnológico en cuanto a la infraestructura, el acceso y la interoperabilidad, sino que abre interrogantes sobre sus usos secundarios potenciales y sobre hasta qué punto puede adecuarse al actual funcionamiento del sistema de salud o bien traccionarlo y producir innovaciones. Por ejemplo, la información de la hce compartida entre diferentes establecimientos o proveedores –que actualmente contempla diagnósticos, alergias, medicaciones y vacunas del paciente– podría ampliarse a otros tipos de documentos, como órdenes de medicamentos, exámenes médicos o epicrisis de los pacientes. También podría extrapolarse su información para la gestión de turnos, reportes de entregas y stock de medicamentos, facturación y reembolsos de gastos a efectores, vigilancia de enfermedades de notificación obligatoria, elaboración de estadísticas vitales, entre otros. ¿Podría la hce descentralizar capacidades que hoy no necesariamente están al alcance de los efectores, como el acceso y análisis de la información sanitaria o la planificación de políticas públicas y prestaciones? ¿Qué consecuencias tendría una eventual conexión de los registros electrónicos de pacientes con sistemas de inteligencia artificial? Dado que el potencial y la precisión de dichos sistemas depende en parte de los datos de entrenamiento, podría dispararse su desarrollo para, por ejemplo, detectar anomalías de manera temprana, diagnosticar enfermedades o predecir tiempos de internación posoperatoria a través de análisis de estudios por imágenes allí cargados. Los sistemas de inteligencia artificial y sus sistemas de soporte a la toma de decisiones clínicas incluso podrían pre-escribir las entradas de la hce prediciendo los diagnósticos y tratamientos de los pacientes. En definitiva, ¿podría la hce –dependiendo de sus características y usos– introducir cambios en la atención médica? ¿Y en los fines y alcances del sistema de salud en su conjunto?

En tercer lugar, la informatización de procesos de trabajo y la digitalización de los datos personales y de salud plantean desafíos ético-legales, en torno a la habilitación y comprobación de firmas, la seguridad informática, la confidencialidad y el resguardo de la información privada y sensible, el análisis de grandes volúmenes de datos, la vigilancia estatal, servicios de inteligencia, entre otros. La hce es, en primer lugar, la constancia legal de la atención prestada a cada paciente y de la responsabilidad de cada profesional interviniente. Como tal, podría utilizarse sin la autorización de los pacientes en procedimientos judiciales, administrativos y gubernamentales. Puede también emplearse con fines de investigación o comerciales en la medida en que se anonimice la información allí volcada y deje de estar contemplada por la Ley de Protección de Datos Personales, aun cuando los riesgos de reidentificación son altos (Hoffman y Herveg, 2020).

Los antecedentes de investigación sobre la hce son incipientes, aunque han aumentado en los últimos años (Gonzalez-Argote, 2019). Algunos autores se han centrado en la definición de sus objetivos y virtudes, como su contribución a la eficiencia, toma de decisiones, calidad, coordinación y accesibilidad de la atención médica, así como la mejora en la rmp y la educación de los pacientes a partir del envío de reportes (González Bernaldo de Quirós y Luna, 2012; Palomo et al., 2012). No obstante, también encontramos miradas críticas sobre la hce. De Ortúzar (2019) apunta su carácter extemporáneo y privatista, sin tener en cuenta las necesidades del sistema de salud argentino y, mucho menos, de su población más vulnerable. El estudio de Pérez-Santonja et al. (2017) muestra que los médicos de familia pasan en promedio un 40 % del tiempo de consulta mirando los soportes informáticos, en perjuicio de la comunicación interpersonal. Por otro lado, mediante el registro y la evaluación de casos, se destacan las dificultades encontradas y las lecciones aprendidas en la implementación del dispositivo (González Bernaldo de Quirós et al., 2012; Borges, 2021). Entre ellas, la urgencia de infraestructura, inversión y capacitación, la falta de profesionales desarrolladores y la necesidad de conformar un equipo de informática en salud, las transformaciones culturales y las resistencias al uso del software, las interrupciones y cambios durante el proceso de implementación. Las perspectivas de los profesionales también han sido abordadas, de las cuales se destaca el análisis de sus reticencias para usar la hce (Chá Ghiglia, 2020), así como las ventajas de su incorporación en los procesos de trabajo (Freidin et al., 2020).

En este capítulo, describimos las opiniones sobre la hce de médicos clínicos, generalistas y/o de familia que trabajan en diferentes subsectores del sistema de salud dentro del Área Metropolitana de Buenos Aires (amba)^[1]. Aquí integramos los aspectos emergentes que surgieron de las preguntas sobre sus prácticas y representaciones sociales sobre eHealth, con sus opiniones explícitas a partir de una pregunta acerca de las fortalezas y debilidades de la hce y otra en relación con la protección de datos personales. Analizamos el contenido de las entrevistas de manera cualitativa, identificando temas y núcleos temáticos que nos permitieron hacer inteligibles sus formas de pensar la hce en cuanto dispositivo, así como interpretar sus experiencias de uso.

A continuación, describimos el contexto sociohistórico en el que se implementó la hce en Argentina, teniendo en cuenta las características estructurales de su sistema de salud en conjunción con las coyunturas políticas y sociales que impulsaron o bien obstaculizaron dicho proceso. Luego presentamos los resultados del estudio y finalizamos con una síntesis y discusión –en las reflexiones–.

Contexto

La implementación de los registros clínicos electrónicos en varios efectores públicos y privados del país surgió en el año 2010 con iniciativas hospitalarias y de pequeña escala, de las que no se cuenta con suficiente documentación. Algunos ejemplos son: el Hospital Alemán (caba), el Sanatorio Finochietto (caba), el Hospital Austral (Buenos Aires), el Hospital El Cruce (Buenos Aires), el Hospital Madariaga (Misiones) (Plazzotta et al., 2015). Una excepción es el Hospital Italiano de Buenos Aires, cuyo recorrido es más extenso, y que generalizó el uso de la hce en todo el hospital en el año 2002 (González Bernaldo de Quirós et al., 2012; Luna et al., 2003), contando además con una vasta publicación de este proceso.

En la última década, diversas jurisdicciones del país han avanzado en la informatización de los procesos asistenciales en sus efectores públicos de salud, así como en la elaboración de normativa sobre hce.^[2] Se destacan iniciativas como el proyecto Andes de software libre, que comenzó a implementarse en Neuquén en el año 2013 y más recientemente en San Juan, el proyecto de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (Giussi Bordoni et al., 2016; Giussi Bordoni, 2017), que finalizó su adopción en todos sus centros del primer nivel de atención en el año 2017, el sistema Acuario de software privado, con más años de implementación en Salta y luego en La Rioja, y el proyecto de la hce impulsado por el Ministerio de Salud de la Nación y disponibilizado a diversas jurisdicciones. En cuanto a la Provincia de Buenos Aires, la documentación también es escasa, y se destacan algunas iniciativas municipales como el caso de Tigre, que comenzó en forma temprana a identificar e incorporar las tic a la gestión municipal, así como los municipios de San Vicente, Avellaneda y San Miguel. En el 2018 la “Red de Salud amba” (Decreto 1090/2018) constituyó un primer intento de adopción de la hce, proyectando extenderla a 40 municipios. En 2019 esta iniciativa se sumó a una línea de crédito del Banco Interamericano de Desarrollo para la “compra de equipo informático, licencias de software, adecuación de servidores, y capacitación de trabajadores de los caps” (bid, 2019). En el informe 2019, para la Red amba el avance era escaso y solamente 60 centros de salud (de los 388 caps del amba) contaban con hce (gpba, 2019).

Desde la creación de la Dirección Nacional de Sistemas de Información en Salud en 2018, el Ministerio de Salud de la Nación comenzó a promover el uso de estándares –como el formato hl7 fhir^[3] y la terminología snomed^[4]– para alcanzar la interoperabilidad sintáctica y semántica, es decir, para poder intercambiar información y comprenderla. Este tipo de iniciativas impulsan una forma de pensar las características y funcionalidades básicas para la práctica asistencial a ser incluidas en la hce y marcan el camino del desarrollo de los softwares locales. Se proponen priorizar el registro longitudinal electrónico con la información de las personas, el acceso inmediato para usuarios autorizados, la inclusión de herramientas de apoyo a los pacientes, y el soporte para la toma de decisiones y el soporte administrativo, que permitirían hacer más eficientes los procesos asistenciales, la prescripción, la administración de resultados y la generación de reportes (gpba, 2018).

La Ley 26.529 de Derechos del Paciente fue promulgada en 2009. En ese entonces, los sistemas de información implementados en el sector público de salud en general correspondían fundamentalmente a procesos administrativos (entrega de turnos, compras, facturación, etc.). Sin embargo, esta ley ya comenzaba a crear el marco general para la informatización de la historia clínica en su capítulo iv art. 13, estableciendo que

el contenido de la historia clínica puede confeccionarse en soporte magnético siempre que se arbitren todos los medios que aseguren la preservación de su integridad, autenticidad, inalterabilidad, perdurabilidad y recuperabilidad de los datos contenidos en la misma en tiempo y forma. (Ley 26.529/2009)

Por otro lado, la Ley 17.132/1967, que regula el ejercicio de la medicina, y la reglamentación de la Ley 25.649/2002, que promociona la utilización de medicamentos por nombre genérico (Decreto 987/2003), plantearon, por años, obstáculos para la digitalización de algunos de los procesos asistenciales, ya que establecían que las prescripciones y recetas debían realizarse en forma manuscrita (expresado también como “de puño y letra”), reflejando el ejercicio profesional de otras épocas. Finalmente, en el año 2020, la emergencia sanitaria generada por la pandemia de COVID-19 dio el impulso necesario para resolver esta controversia con la promulgación de la Ley 27.553/2020 de Recetas Electrónicas o Digitales, que definió “establecer que la prescripción y dispensación de medicamentos, y toda otra prescripción, puedan ser redactadas y firmadas a través de firmas manuscritas, electrónicas o digitales, en recetas electrónicas o digitales” (Ley 27.553/2020).

Muchos de los sistemas actuales incluyen firma electrónica de usuario y contraseña y no firma digital. Los profesionales de la salud no siempre conocen con detalle las implicancias de esta diferencia. La firma digital garantiza la autenticación, la integridad y la exclusividad de los documentos digitales, consiste en operaciones matemáticas basadas en algoritmos de cifrado. A diferencia de la firma electrónica, con la digital el firmante no puede negar su autoría; esto quiere decir que se verifica el origen de la firma (Inspección General de Justicia, 2019). Asimismo, la Ley 27.553/2020 aprueba el uso de plataformas de teleasistencia en salud, dando un paso más en la transformación digital de la práctica clínica, y esta vez en un sentido más profundo.

La impronta del software desarrollado inicialmente para el subsector privado refleja concepciones de un modelo de atención centrado en el acto de cuidado individual. Este no siempre da cuenta de los abordajes característicos del subsector público y constituye un obstáculo en la implementación de los sistemas. Son ejemplos la falta de representación de las prácticas de abordaje territorial, familiar y comunitario, la atención interdisciplinaria o supervisada durante la formación, y el control de foco en brotes epidémicos, entre otras prácticas características de un sistema que es garante de acceso y derecho. La hce dificulta su registro y, por lo tanto, debilita la adopción por parte de los equipos de salud. En el país, algunos desarrollos de hce, a medida que se fueron adoptando, han ido corrigiendo e incorporando funcionalidades que se ajustan a las necesidades de las prácticas profesionales propias de este subsector.

En síntesis, la transformación digital del sector salud en la Argentina, y principalmente la implementación de los registros clínicos electrónicos o la hce, han sido más lentas de lo esperado debido a la existencia de múltiples desafíos, que se fueron abordando en estos últimos 10 años (Oliveri, 2010). Entre estos hitos, la creación del marco normativo que era inexistente brindó el soporte requerido para este proceso. Se establecieron los estándares sobre uso, almacenamiento, procesamiento e intercambio de la información. Asimismo, fue necesario realizar una importante inversión, ya que existían (y aún persisten) barreras estructurales y técnicas para su desarrollo, principalmente en el subsector público. Por último, la extensión en el uso de las tic por parte de profesionales de la salud y de la población general en la última década creó también un ambiente propicio para derribar barreras de accesibilidad y alfabetización digital para su implementación masiva.

Resultados

Los médicos entrevistados no se extienden al argumentar sobre los beneficios o las fortalezas de la hce. Más bien listan aquello que consideran provechoso en pocas palabras, enmarcando sus prestaciones dentro de políticas de eHealth destinadas a mejorar la efectividad y la eficiencia del sector salud. En cambio, ahondan más al expresar sus dudas, sospechas y su desconfianza, así como sus deseos o anhelos a futuro en lo que hace a la implementación.

El análisis que presentamos a continuación busca dar cuenta de los argumentos en los que se basan tanto sus críticas sobre la hce como sus fortalezas. Estos se pueden organizar en dos dimensiones de análisis: argumentos basados en la concepción de la hce (su planteo y diseño), y argumentos con base en las experiencias de uso y cómo fue su implementación en los distintos lugares de trabajo.

Ambas dimensiones analíticas están interrelacionadas, sus límites son en muchos casos difusos, y los argumentos de los entrevistados oscilan entre una concepción teórica, ideal e imaginaria de la hce y sus experiencias concretas. Asimismo, es importante aclarar que no encontramos una clara polarización entre los entrevistados, a favor y en contra de la hce. Muchos de ellos reconocieron sus beneficios al mismo tiempo que marcaron las debilidades sobre cómo fue su adopción o plantearon críticas constructivas para continuar mejorando su desarrollo. Otros manifestaron abiertamente su desconfianza, basándose en el desconocimiento, las sospechas o las denuncias sobre sucesos vividos. Dadas la selección de los casos y la estructura del guion de entrevista, no podemos inferir que estos posicionamientos a la hora de dar cuenta tanto de las fortalezas y como de las debilidades de la hce estén vinculados a factores generacionales, de formación, actitudes personales u otros patrones. Nos centramos entonces en el contenido de sus caracterizaciones de la hce, para dar cuenta de sus matices más que de tipos de posiciones tomadas.

Fortalezas basadas en la concepción de la hce

Mayor legibilidad

Aspectos comunicacionales como la estandarización de los criterios de registro y la letra (al informatizar la escritura) son destacados entre las fortalezas de la hce. Sobre todo en comparación con la historia clínica en papel, ya que la escritura a mano con los códigos y la caligrafía propios de cada profesional de la salud constituía un obstáculo para la comunicación entre ellos. Que la historia clínica se vuelva legible para todo aquel que tenga acceso a ella (lo cual habilita, a su vez, el interrogante sobre quiénes son los que deben contar con ese acceso) es destacado por algunos entrevistados entre las fortalezas de esta herramienta:

Podés entender lo que escribió cualquier médico, porque había médicos a los que no se les entendía lo que escribían. (M, 50, familiar, privado)^[5]

Obviamente es una facilidad tener la historia clínica electrónica, tener fácil acceso a la historia clínica, desde cosas básicas como entender la letra del profesional, porque a veces la historia clínica escrita no se entiende muchas veces lo que escribió el colega, y a uno le cuesta poder seguir adelante si no interpreta lo que puso el otro. Entonces, desde ese punto, es tener todo escrito en un lugar, todo que sea legible, ordenado, prolijo, poder ir a buscarlo cuantas veces haga falta. Está muy bueno eso. O sea, la historia clínica electrónica, cuando está bien hecha, es súper útil. (M, 32, clínica, hospital público)

Abordaje integral y longitudinal de la atención

Entre los aspectos comunicacionales, también se destaca la unificación de la información que posibilita como una fortaleza de la hce. El “tener todo ahí” al alcance y que sea accesible es uno de los beneficios que aporta la informatización de la historia clínica. Tener la información unificada y accesible supone una ventaja que impacta sobre la calidad de la atención. En primer lugar, porque permite hacer un mejor seguimiento del paciente, un seguimiento longitudinal que incluye toda su información de salud (por ejemplo, estudios complementarios e interconsultas), así como el registro de su paso por el sistema de salud en cada una de sus instancias.

Me parece que la continuidad de información en la calidad de atención es clave, sobre todo para el médico generalista y la médica generalista, que hacemos seguimiento longitudinal de las personas. Acceder a su trayectoria en ese documento, que es la historia clínica, es un cambio radical. (M, 32, generalista, caps)

Después está bueno que es una historia única; entonces a cualquier lugar que vayas del sistema de salud porteño, va a estar la misma historia y van a poder ver en Mataderos lo que yo atendí en Retiro. Eso es algo bastante novedoso y está buenísimo para el seguimiento de los pacientes. Yo veo un montón las cosas que, mando a alguien al hospital y vuelve y veo lo que hizo en el hospital, cuando eso no lo tenía; hace dos años laburé en un lugar donde no estaba, yo mandaba una notita al hospital para que me cuenten lo que hicieron y nunca me llegaba nada. Entonces era trabajar un poco a ciegas. Eso la verdad que es un avance bastante importante. (V, 34, generalista, caps)

En segundo lugar, la hce favorece el trabajo en red y la comunicación en el interior del sistema de salud. El hecho de “poder ver” lo que otro profesional registra sobre el mismo paciente, su consulta con un especialista, su paso por una intervención o una guardia permite tener un registro completo que vuelve más eficiente la atención.

Me parece que la comunicación es lo más importante en el sistema de salud, y la comunicación, con una herramienta tan fuerte como una historia clínica electrónica en red utilizada por todos los niveles de atención, ayuda. (M, 50, generalista, hospital público)

Porque son más eficientes, porque bueno eficiente pensándolo como la historia clínica informatizada, por ejemplo, en el sentido de que estoy parándome desde el sistema de salud. Ordena, hace que, si vos te atendés acá y mañana allá, puedas tener una historia clínica única […] entonces también acorta los tiempos en el sentido de buscar la historia clínica. (M, 33, generalista, Ministerio de Salud)

Y por ahí en ese sentido mejora la atención de […] estas cosas. Tener una historia clínica, donde un médico ya estableció, ya dejó anotado que vos tenías algún tipo de antecedente o que se te dio una medicación que no funcionó. No volver a pasar por etapas, tener un seguimiento que no dependa de un profesional. […]. Que vos vas a una guardia, en un lugar donde te atendés y te atiende Juancito y tiene acceso a tu historia médica. Cosa que en un hospital público ponele no, no sucede todavía, pero la idea es que suceda. Va hacia allá, eventualmente. (M, 29, clínica, hospital público)

La hce posibilita, de esta manera, una comunicación entre profesionales de la salud que deja de lado al paciente. A través de ella, los médicos pueden comunicarse entre sí, construir un relato sobre la salud del paciente, sin intermediarios. Eso es apreciado por los entrevistados como un beneficio, ya que permite el trabajo en red entre efectores y una comunicación más fluida y eficiente:

Digamos, lo que está bueno es que integra. En [un municipio del conurbano], nosotros podemos ver por la historia clínica las consultas que los pacientes hicieron en centros de rehabilitación, centros de imágenes, la consulta que hicieron con algún nutricionista, con distintas especialidades. Pero, bueno, también te lo puede contar el paciente. Pero ver lo que escribió el profesional sobre la consulta del paciente está bueno. A veces los pacientes no te saben decir adónde fueron exactamente o cuándo, y uno tiene un registro. (M, 31, generalista, caps)

No es el paciente el que habla de su salud para relatar al médico su historial clínico, sino que esa información circula por fuera de su dominio. El beneficio que reconocen los médicos entrevistados en ello es que se evita que el paciente tenga que repetir cosas sobre su salud que ya relató (lo cual puede resultar doloroso), así como retener o recordar información que se expresa en un vocabulario que le es ajeno. El paciente, según los entrevistados, “no sabe” qué transmitir de aquello que hace a su historia clínica, porque no reconoce su importancia, no maneja el vocabulario específico médico o simplemente no recuerda datos que podrían ser relevantes. Eso se suple con la hce: con su incorporación, deja de importar lo que el paciente tiene para decir sobre su historia clínica, porque existe una comunicación directa entre los diferentes profesionales involucrados en el cuidado y la atención de su salud y se puede prescindir de su relato.

Entiendo que está bueno que vos accedés a una base de datos donde podés ver otras consultas de la persona y poder conocer un poco la historia, o por ahí es típico que lo mandás al cardiólogo y le decís: “¿Cómo te fue?”, “No, bien”, “¿Y qué te dijo?”, “No, que estaba todo bien”, y vos decís “¿Qué le habrá dicho?”. Porque por ahí tampoco te manda ningún papelito ni nada, y vos accedés a la historia y ves lo que escribió el cardiólogo. (M, 31, generalista, caps)

Optimización del tiempo de consulta

A su vez, el hecho de que el paciente no tenga que volver a relatar cuestiones sobre su salud que ya quedaron registradas en la hce en alguna instancia anterior supone un beneficio en lo que hace al tiempo de consulta. Este se ha acortado en el último tiempo y constituye una cuestión ampliamente tematizada por los entrevistados. Se aprovecha mejor cuando se incorpora la hce en la atención médica:

La persona se puede atender en cualquier lado de la Ciudad, por lo menos en la ciudad, y tiene su historia clínica, no tiene que estar contando todo de nuevo, como algo de los tiempos que está bien; acorta los tiempos de uso de la consulta en que el médico lea su historia clínica. (M, 33, generalista, Ministerio de Salud)

Contribución a la toma de decisiones en salud pública

Al dar cuenta de las fortalezas de la hce, hay quienes basan su argumentación en los beneficios que ofrece en términos de control epidemiológico y toma de decisiones en materia de salud pública:

Es una herramienta fundamental, actual, para tener una base de datos epidemiológica, porque, si no, es imposible. La forma de tener estadísticas es terrible si no. La vieja, historia por historia, es una locura. El sistema que tenemos ahora usa el cie^[6]-10, en donde vos podés rotular todas las patologías y podés hacer estudios epidemiológicos mucho más rápidamente y ver condiciones de salud de tu comunidad con un acceso más veloz y de fácil acceso. (V, 46, clínica, privado)

En tanto la hce permite generar registros más accesibles y completos sobre la salud de los pacientes o usuarios del sistema sanitario, habilita la posibilidad de analizar dichos datos en términos poblacionales y utilizarlos como insumo para la implementación de políticas públicas:

Y también sirve para reunir datos epidemiológicos y tomar conducta desde el punto de salud pública. […]. Son ventajas muy potentes a nivel poblacional, y a nivel individual con la historia clínica. Es una facilidad. (V, 31, generalista, caps)

Fortalezas basadas en las experiencias de implementación de la hce

Utilidad y practicidad

Entre las fortalezas de la hce, se destacan la utilidad y practicidad que aporta en cuanto herramienta de trabajo. Algunos de los que utilizan la hce para el desarrollo de su actividad profesional cotidiana derivan de esa experiencia una opinión favorable. Estos argumentos se formulan en clave comparativa, contrastando la historia clínica en papel con la electrónica o comparando diferentes servicios en los que trabajan (o trabajaron) con distinto grado de implementación de la hce:

Me parece que está buenísimo. En el ámbito privado, la uso desde que empecé a trabajar. En el ámbito público, no tenemos, al menos donde yo trabajo, porque hay un montón de limitaciones estructurales, y pienso que no lo vamos a tener nunca o al menos no en los próximos veinte años. Pero creo que es super cómoda para el profesional, me parece que tiene una calidad de registro que es mucho mejor que la manual, y creo que, para buscar determinadas cosas, es mucho más fácil. Facilita todo, al menos la historia clínica que nosotros tenemos tiene un buscador, podés buscar por patología, por profesional, por especialidad. Es super detallada, si querés encontrar algo, lo van a encontrar. Tenés los resultados ahí y los podés ir comparando. Vos marcás los resultados y te hace una curva de evolución, está buenísima. (M, 36, familiar, caps)

Por otra parte, hay quienes se formaron utilizando la hce y la tienen tan incorporada a su práctica médica que no pueden imaginarla sin ella:

Está buenísima, un diez, es lo mejor. Yo toda mi vida me manejé con la historia clínica electrónica, no me manejé de otra manera. En realidad, sí me manejé de otra manera en otro centro de salud, que era un incordio, era un embole. Claramente la diferencia […] es lo más, la historia clínica es lo más; si no la tengo, me muero. Ya hoy en día soy dependiente de la historia clínica electrónica, no, me muero. Es lo que conozco, prácticamente desde que soy residente […]. (M, 40, familiar, privado)

En general, quienes basan sus argumentos sobre las fortalezas de la hce en la práctica, en su experiencia de uso, destacan su utilidad, practicidad y agilidad:

Que es súper práctica. Sí. Y que ayuda al seguimiento longitudinal del paciente y no tan fragmentada. (M, 31, familiar, privado)

Me parece muchísimo más práctico; aparte permite la comunicación, que cualquiera en cualquier momento sabe lo que vos pensás. (M, 43, familiar, privado)

En algunas cosas es muy práctico. En el sentido de que uno puede visualizar rápidamente por la pantalla las consultas anteriores, se suben a la historia clínica un montón de estudios médicos, entonces eso también hace que sea más práctico y no se acumule papelerío, y eso sí sé que está bueno. Porque queda subido ahí y como que el papel no se pierde. Eso sí me parece como un positivo. (M, 30, generalista, caps)

Facilidad para recuperar la información

Entre las fortalezas de la hce, los médicos entrevistados destacan también la facilidad que supone para la búsqueda y recuperación de información sobre los pacientes. Lo cual les resulta valioso durante la consulta:

Me parece que está bueno. Creo que permite sistematizar la información y acceder de manera oportuna. Pero, con todas las cuestiones que tienen que ver con el registro, pasa lo mismo que con el papel: si el profesional no registra, es lo mismo. En lo que favorece es que, si eso está, es fácil encontrarlo. (M, 37, generalista, caps)

Resaltan la facilidad en el acceso y la confiabilidad que supone poder acceder a ella sin que se pierda información, sobre todo al compararla con el registro en papel y las dificultades organizativas y de infraestructura para archivarlo correctamente.

Más accesible, tanto para el paciente como para nosotros. Ofrecer un buen manejo de toda la información que tenemos, que se plasma en todo lo que viene a la informática. Ya no es como antes, que la historia clínica se pueda llegar a perder. (V, 40, generalista, caps)

Después, con respecto a lo que tiene que ver con calidad de atención e información, que no se pierda, que la historia esté, que tengas toda la información que necesites, en esos casos sí funciona mejor la historia clínica electrónica porque la historia de papel, y sobre todo cuando los sistemas de archivo no funcionan o están saturados como pasa en la mayoría de los centros de salud del conurbano, es muy fácil que se pierda una historia clínica, es muy sencillo que no la encuentren. Entonces, cosas que uno escribió en una primera consulta, y sobre todo pensando en mi disciplina, que es medicina general, en donde las cosas que se anotan o las primeras entrevistas en donde se abre un panorama general de todo es medio clave porque sobre eso volvés, entonces no tenés que volver a preguntar cosas que ya preguntaste. Sin la historia es medio imposible llevar adelante una consulta. Tenés que hacer casi una consulta de cero cada vez que ves a una persona. (M, 33, generalista, Ministerio de Salud)

 

Después, esto que hablaba de historias clínicas informatizadas, yo lo veo muy beneficioso. Si bien a veces se cuelga el sistema y esas cosas que son inevitables, como que veo que es mucho mejor no solo para uno, sino también para el paciente. No hay ninguna información que se pierda en el camino. Por ahí antes con la historia clínica escrita, una hoja quedaba en otro lugar. (M, 36, clínica, privado)

Mayor autonomía de los pacientes

Los entrevistados reconocen entre los beneficios de la hce la autonomía que le confiere a los pacientes. Al despersonalizar el registro, al descentralizarlo, el paciente puede cambiar de profesional o de servicio de salud sin que se pierdan sus datos, y eso hace que gane autonomía respecto de los procesos de cuidado y atención de su salud.

La historia clínica permite que todas las personas manejen la misma información, los antecedentes, el acceso a los estudios, para todos igual, tanto para pacientes como para los profesionales. Además, cuando trabajás en equipo, fortalece el trabajo colectivo, es como espiar un poco el trabajo del otro, suma al tuyo, permite un trabajo más coherente. Y a los pacientes los fortalece en su autonomía, es como un reaseguro, no tienen que estar acordándose de todo, de cómo decirlo, de la medicación… Arma como un relato común entre todos. (M, 48, clínica, privado)

A su vez, hay quienes reconocen un beneficio en la hce en lo que hace a la protección de los datos personales contenidos en ella. Sostienen que la hce les resulta confiable y segura, a pesar de desconocer los detalles técnicos involucrados. Se trata de argumentos basados en la confianza, no en el conocimiento, de que la tecnología puede asegurar estándares altos de protección de datos. Incluso quienes tienen una postura más escéptica al respecto reconocen que la historia clínica en papel presenta ciertas falencias o debilidades (como el hecho de que se pierdan o dañen documentos importantes, o incluso queden al alcance de quienes, a priori, no tendrían autorización para acceder). De esta forma, aunque se tengan dudas respecto de los mecanismos de protección de datos empleados en la hce, se reconoce que, comparativamente hablando, la situación con la historia clínica en papel no siempre es (o era) ideal:

Es más, creo que con circuitos de seguridad es mucho más confiable que la de papel. La historia clínica de papel sabemos que las hojas por más foliadas que estén se arrancan, desaparecen, más allá de que no se entiende. Acá se entiende lo que pusiste. No se puede comprender quizás la interpretación que le diste, pero sí se entiende. Si tiene que ser con usuario, con clave, hay todo un desarrollo de claves y de seguridad, de forma electrónica. Me parece que con esos pasos consolidados y asegurados es mucho más confiable que la de papel. (M, 50, generalista, hospital público)

Críticas y debilidades basadas en la concepción de la hce

Fundamentos subyacentes

En cuanto a la concepción misma de la hce y su introducción como dispositivo ordenador de la atención de la salud, los entrevistados manifestaron desde inquietudes y sospechas hasta firmes aserciones en su contra. Cabe subrayar que, a diferencia de las fortalezas que se reconocen en la hce, los argumentos que destacan sus debilidades se basan explícitamente en una perspectiva de derechos de los pacientes y los profesionales. Entre las opiniones más duras, encontramos las de quienes describen la hce como una herramienta de control social:

Me parece peligrosa, por lo que interpreto, por todos los grises que deja dentro de lo que es garantizar derechos […]. Me parece que es normativa y muchas veces discriminatoria. Depende quién lo lea, qué va a salir de ahí. Me preocupa que se esté usando y que haya poca información sobre eso. Los límites de quién la usa y de qué forma. El acceso a la información, la confidencialidad. Los consentimientos: hay muchas cosas en las que sí se tiene en cuenta y otras en las que no se tiene en cuenta el consentimiento […] es seguir ejerciendo el poder sobre los cuerpos, sobre las personas, sobre las mentes, las condiciones de vida. Muchas veces a través de eso se termina decidiendo qué comés, cómo te sentís. (V, 32, generalista, caps)

Esta concepción se apoya en el hecho de que la implementación de la hce se generalizó en el subsector público durante el gobierno del expresidente Mauricio Macri (2015-2019) y como un eje estratégico del modelo de la Cobertura Universal de Salud (cus), en un contexto de desinversión y despidos en los servicios de salud pública, al que se sumó la degradación del Ministerio de Salud a una secretaría y la creación del Ministerio de Modernización. Todo ello genera desconfianza sobre la hce:

La va impulsando la cobertura universal de salud, en la época de Macri, que ahora continúa, es la misma cobertura. El plan de cobertura universal establecía una historia clínica electrónica, que era controlada por el Ministerio de Modernización. […] ellos fueron los responsables de despidos masivos. ¿Para qué van a utilizar esos datos? ¿Para qué quieren esos datos? Si no es para la salud pública, si no es para tomar conductas médicas, o conductas sanitarias, si no es para pensar a largo plazo cuáles son los ejes de planificación que se tienen que ir enfocando de ahora en adelante, dónde tiene que ir la inversión en salud […] yo creo que no lo están pensando. (V, 31, generalista, caps)

Siguiendo a De Ortúzar (2019), tanto la cus como la aplicación de las tic al sistema de gobernanza en salud responden a políticas sanitarias neoconservadoras. Estas se apropiaron de valores populares y progresistas, como la universalidad de la cobertura de salud y la igualdad en el acceso a profesionales a través de la telemedicina (que permitiría superar las necesidades derivadas del aislamiento geográfico y la distribución inequitativa de especialistas en el territorio), para instalar, en cambio, un negocio que beneficia al subsector privado y a asociaciones intermedias y que se desarrolló principalmente en las zonas del país con mayores recursos (amba, Córdoba, Santa Fe). De esta forma, en un contexto de emergencia sanitaria, se habría utilizado al Estado “para transferir fondos públicos al sector privado” (De Ortúzar, 2019: 103). Dicha autora resalta también el hecho de que la cus se haya impuesto mediante un Decreto de Necesidad de Urgencia (908/2016) sin dar lugar a un debate legislativo. Ante este panorama, algunos profesionales del primer nivel de atención público, que trabajan en las zonas más vulnerables del conurbano bonaerense, interpretaron la implementación de la hce como compulsiva e incómoda:

A mí me parece rarísimo, pero, bueno, es como que uno, como que te fuerzan a que te adaptes a cosas que por ahí no está bueno. (M, 30, generalista, caps)

Desde esta perspectiva, el diseño estandarizado de la hce y su uso por parte de médicos con una jerga propia y un conocimiento hegemónico son percibidos como un avasallamiento sobre la realidad del paciente:

La narrativa en la historia clínica tiene que ver con proponer que uno escriba lo que escucha. […] hay frases re de médico, médica […] tipo “refiere” y relatar lo que cuenta. Me parece que eso también podría ser una cosa beneficiosa, pero, por lo general, la historia clínica estandariza, estructura y normatiza un poco a la población. (M, 33, generalista, Ministerio de Salud)

El hecho de que la hce proponga una determinada estructura para la carga de datos y la atención de la salud abona a la concepción de esta como un dispositivo normalizador y controvertido:

Pasa que la computadora no es una hoja en blanco, que vos escribís lo que vos pensás. La historia clínica ya tiene una estructura. Y te pide el diagnóstico, te pide el procedimiento, que vos escribas acá, que escribas en el otro. Tiene un buscador de enfermedades, o sea que, de alguna forma, está delimitado. (V, 31, generalista, caps)

La estructura de la hce condiciona, primero, la consulta médica, que pasa a estar orientada hacia los estudios complementarios en detrimento de la rmp basada en una entrevista personalizada y un examen físico:

A veces pasa que, cuando los médicos están atendiendo y miran las pantallas, están más concentrados en lo que están haciendo con la pantalla que en el cara a cara y lo que tiene que ver con el vínculo, con el paciente […]. O a veces se deja de lado la revisión del paciente, palpar, y todo es mediante estudios complementarios y esas cuestiones. Se perdió un poco el foco. La gente a veces dice “El médico ni me tocó, ni me revisó”. (M, 37, generalista, caps)

Como plantea uno de los entrevistados, esta forma de atención se relaciona además con los escasísimos tiempos programados para cada consulta, que afectan la rmp:

Prácticamente, tenés que despachar –porque la palabra es “despachar”– en diez minutos a un paciente. Y realmente en diez minutos vos no podés hacer una historia clínica, un paciente que es la primera vez y no conocés, escucharlo, contenerlo, explicarle, revisarlo, dejar asentado, darle tiempo para que lo entienda. Muchas veces vienen y el paciente quiere hablar y no lo dejan hablar, o ni lo escucha, o se sienta y ya ni lo revisó y le pidió estudios, y que cuando tenga los estudios venga. […] muchas veces lo que necesita el paciente, más que el estudio que le pidas, es que lo escuches o que lo orientes o que lo contengas. La verdad es que la relación médico-paciente empeoró, lamentablemente. (V, 53, clínica, hospital público)

En todo caso, se advierte que la computadora se introduce en el consultorio para facilitar la lectura y el ordenamiento de la información, lo cual podría derivar en un menor tiempo dedicado a la captura de datos y un mayor tiempo destinado al encuentro cara a cara. Lejos de ello, la hce cambia los ritmos de la atención:

Como todo es más rápido, más veloz. (M, 33, generalista, Ministerio de Salud)

Y se vuelve un obstáculo para forjar un buen vínculo con el paciente y atender las demandas que pudieran surgir espontáneamente:

Una barrera en lo que es el vínculo más sencillo y sutil entre dos personas. (M, 33, generalista, caps)

Segundo, la atención tiende a la despersonalización y estandarización a partir de líneas de cuidado prioritarias, lo que se traduce en sugerencias automáticas por parte del software. Estas se tornan molestas e incluso discutibles –ya que vuelven a aparecer en cada consulta, aunque el profesional elija eliminarlas o ignorarlas–:

En la historia clínica, por ejemplo, muchas veces te aparecen pop-ups [ventanas emergentes] que te dicen, ahora al paciente acordate de pedirle tal cosa. Pero, bueno, como siempre es relativo. Quizás como es tan automático, lo tira en un paciente que no va y, cuando empiezan a aparecer, empezás a borrarlas, te querés morir […] más cuando hoy en día está rediscutido en qué se hace en prevención y qué no. (M, 43, familiar, privado)

De esta manera, la hce podría orientar el seguimiento hacia una línea de intervención predeterminada en lugar de favorecer un examen clínico más integral:

A veces se puede caer en descansar, entre comillas, en la información que contiene la historia. Entonces seguís una línea que ya está planteada. Por eso creo que es importante sistematizar criterios, estandarizar algunas cuestiones para saber qué se registra, cómo, cómo se pregunta. (M, 48, clínica, privado)

Tercero, se implementan nomenclaturas y diagnósticos predeterminados que en la práctica resultan insuficientes y hasta discriminatorios:

Los diagnósticos en la historia clínica electrónica son comprados en un paquete. Dependiendo de la empresa que te lo vende, hay un paquete más completo, otro menos completo. El que tenemos acá no está bueno. Entonces, yo creo que hacerlo un poco más real. ¡Hay cada diagnóstico! Buscás “faringitis”, por ejemplo, y no te aparece. Pero decís “Dale, ¡si la faringitis es lo más común acá!” […]. No tenés la opción de escribir libremente lo que vos quieras. Son caminos cerrados […] cuando se aplicó, por ejemplo, en [un municipio del conurbano], vos buscabas “homosexualidad” y salía como un problema. Eso es gravísimo […]. Para mejorarlo, tendría que incorporarse perspectiva de derechos humanos, de género, un poco más de libertad en la escritura y dejar de ser tan cerrados en términos de diagnóstico; o que, por lo menos, el paquete sea bajado a la realidad. (V, 31, generalista, caps)

Estos paquetes cerrados de nomenclaturas no solamente afectan el registro de diagnósticos (y, por consiguiente, la deficiente comprensión de los antecedentes del paciente), sino también el subregistro de prácticas de rutina como el pap o el control de salud. Este subregistro podría tener consecuencias negativas a nivel estadístico, de planificación sanitaria e incluso de financiamiento de los efectores:

Por ejemplo, la toma de muestra del pap no existe como diagnóstico, hay que ponerlo como texto libre, y cada cual lo registra como se le antoja, y eso genera mucho subregistro de algunas prácticas que realizamos, porque depende después cómo lo lea el programa de estadística a ver que estamos haciendo. O, por ejemplo, pusiste control de salud, pero no lo pesaste, entonces no se considera control de salud. En esas cosas más estrictas en cuanto al registro, no se nos capacitó. Después nos dicen que estamos haciendo pocos controles, y es porque ellos le llaman “controles” a algo que no queda reflejado en lo que hacemos en la práctica. (M, 35, generalista, caps)

Por último, al estar focalizada en cada individuo, la hce no es compatible con la lógica propia de la aps, que se centra en la familia como unidad de análisis e intervención. Tampoco con su definición de la población a cargo en términos de cierto número de familias dentro de una comunidad y su organización interna en equipos de salud familiar y comunitaria:

Con la historia clínica electrónica, perdimos algo que eran las historias clínicas familiares, que permitían conocer más a la familia en su conjunto. Nos facilitaba ver un poco más allá del individuo que consulta. Hay algo que se implementa desde el Ministerio de Salud que es la nominalización de toda la población a cargo […]. Implica que un médico generalista o clínico, un pediatra y un enfermero sean un equipo básico de salud y tengan setecientas familias a cargo con nombre y apellido. Es muy difícil de implementar. (M, 35, generalista, caps)

En este sentido, se identifica la transición hacia la hce como un momento de pérdida de información sobre la población a cargo, ya que no incluyó la digitalización de la enorme información recabada en papel anteriormente:

El primer tiempo, por ejemplo, nos seguían dando la historia en papel, como para recuperar algo de la información, pero después de unos meses ya ni siquiera… Entonces la gente tiene 3 años de historia en la historia clínica nada más. Para un centro de salud que tiene más de 25 años. (M, 32, generalista, caps)

Esto se vio reflejado en el diseño de la hce, donde el archivo individual ha reemplazado la carpeta familiar con su portada y su familiograma. Estos registros a nivel familiar simplificaban la captura de datos y su redacción. Al mismo tiempo, favorecían la comprensión de la estructura y los problemas familiares:

Perdimos lo que hacíamos los generalistas históricamente; no es que todos lo hiciéramos, pero nosotros teníamos el listado de problemas como carátula de la historia clínica que permitía un pantallazo general. También el familiograma, el dibujo donde quedaban plasmados los vínculos de la persona, con quién vivía. Eso no se puede cargar excepto que saques una foto con el celu, la descargues en la compu y la subas como archivo, pero es muy difícil. Eso se perdió, los vínculos ahora están escritos, y era una forma gráfica que permitía saber rápidamente si había habido algún cambio en el pequeño núcleo de convivientes de la persona. (M, 35, generalista, caps)

Incluso en el expediente individual, los entrevistados notan la falta de una carátula que resuma y haga visibles rápidamente los antecedentes de salud y los tratamientos del paciente. Actualmente, deben ingresar a las consultas anteriores para tomar conocimiento de su diagnóstico y así, indirectamente, de sus problemas de salud. Esto resulta engorroso –implica dedicar tiempo para acceder a la información previa, en lugar de cultivar un rico intercambio sobre los motivos de la consulta actual– y también riesgoso, al poder pasar por alto información relevante para el proceso de atención:

Por ahí le faltaría algo más de alarma, de alerta, de cosas que bueno, con este paciente esto es súper importante más allá de la consulta por la que venga, tener en cuenta esto. A veces uno se toma el trabajo de mirar las consultas para atrás y, si no fuiste justo a esa consulta importante, te la perdiste. (M, 38, generalista, Ministerio de Salud)

Falta de protección de datos personales

Varios entrevistados desconfían de la utilización de los datos allí volcados y, por lo tanto, del cumplimiento de la Ley 25.326/2000 de Protección de Datos Personales. Hay quienes temen sobre una comercialización deliberada de la información privada:

La misma empresa que arma los programas tiene acceso a prácticamente toda esa información. Y hay información que puede ser, que se sabe, que es vendida. Creo que es de público conocimiento que es información que se vende, que se comercializa para la obtención de lo que sea. (V, 32, generalista, caps)

Otros alertan sobre las posibilidades de espionaje ilegal:

Tiene que ver con la invasión a los datos personales de las personas. Capaz que soy medio paranoico, pero vos decís “Qué ganas de tener una camisa nueva”, y te aparecen camisas en el celular. Y el capitalismo es voraz con la información, para construir mercado y para construir consumo. Entonces yo no soy ingenuo en ese sentido. […]. Es como el panóptico, te están viendo todo el tiempo. (V, 38, clínica, hospital público)

Asimismo, especulan sobre el big data y la “nube” como objetivos de fácil acceso y sus potenciales peligros:

Prefiero el papel. Para correr ese riesgo y los estigmas. Big data: esa información la venden, o la entregan, o la dan. El estigma social como el hiv, la hepatitis, la epilepsia, si abortó, si no abortó, eso también está en la historia clínica. Si va a ser utilizado a favor del paciente o en contra, nosotros no lo sabemos bien. Me deja muchas dudas. (V, 31, generalista, caps)

Como plantea otra entrevistada, estas inquietudes podrían estar basadas más bien en el desconocimiento:

Ese es mi grado de desconocimiento sobre la nube, para mí todo lo que está en internet en una nube es fácilmente accesible. (M, 33, generalista, caps)

También se cuestiona la violación de la privacidad en función de la vigilancia epidemiológica desde organismos del Estado:

Estoy trabajando en el Ministerio en la parte de epidemiología. Imaginate que la historia clínica la usamos para recabar datos. Pero tenemos debates ahí, “Che, ¿estamos entrando a historias clínicas de gente?”. Bueno, entrás a no sé dónde a buscar esta cosa y de repente sacás info de consultas de una persona. Re antiético. Pero a la vez está avalado porque el bien mayor es la salud pública y la salud de la población. Pero ¿dónde está la autonomía del paciente? (M, 33, generalista, Ministerio de Salud)

Y se alerta sobre su potencial uso discriminatorio por razones de corrupción en su acceso:

Que cualquiera puede acceder a tu información con un usuario me parece que no está bueno. Sobre todo, porque hay mucha discriminación y muchos prejuicios con distintas patologías que, por ejemplo, un paciente que tiene hiv, con todo lo que sabemos que conlleva eso socialmente, cualquiera puede apretar su historia clínica y buscarlo. Hasta de un laburo, si tiene el contacto necesario, de un laburo entran y se fijan. Lo cual serviría para discriminar o marginar a gente según sus enfermedades, y no es la idea. Eso […] un sistema de protección le falta al sistema electrónico. (V, 31, generalista, caps)

A ello se suman los problemas éticos planteados por su uso compartido dentro y fuera de los efectores de salud. En este sentido, se cuestiona quiénes deberían tener acceso a la hce: todo el personal de salud –incluyendo a empleados administrativos, de sistemas, funcionarios y agentes sanitarios–, los equipos de salud enteros, o solamente los profesionales a quienes el paciente consulta. Al tratarse de entrevistados de diferentes subsectores y jurisdicciones de salud, las experiencias sobre este punto son variadas. Por ejemplo, en un hospital privado, han avanzado en el desarrollo informático de la hce desde su primera implementación hasta la actualidad, incorporando secciones con mayor privacidad y restringiendo el acceso a los profesionales efectivamente consultados por cada paciente:

Uno tiene que tener cuidado con las cosas que escribe, porque todos tienen acceso. Todos los médicos que van a ver a ese paciente tienen acceso. Entonces hay cosas que por ahí el paciente te cuenta a vos y no tiene ganas de que otros médicos se enteren. Lo cual hay cosas que uno trata de manejarlas, porque hay información que es importante que otros médicos sepan, pero hay otra que no es importante que los otros médicos sepan. Más la información que tenemos los médicos de familia, que muchas veces es información psicosocial también, y de golpe no es importante para los especialistas. Por ahí les interesa que está estresado o que está ansioso, pero por ahí qué lo provoca no es relevante. Entonces por ahí uno quiere ponerlo en algún lado para no olvidarse uno, pero tampoco está bueno que los otros se enteren. Entonces, después de trabajo y gestiones, organizamos para tener apartados que podamos acceder nosotros solos […] con relación a la protección de los datos personales, la gente no puede entrar a los datos de un paciente que no consulta. Eso igual es algo bastante nuevo, de hace dos o tres años. Antes sí, cualquiera podía poner el nombre del paciente, o sea cualquier profesional de la salud podía meterse. Ahora no, tiene que ser su paciente. (M, 40, familiar, privado)

En el sector público de caba, el acceso es más amplio, aunque mantiene la posibilidad de ocultar determinadas entradas:

Cualquier persona que trabaja en Capital [caba] puede acceder a esa red, sí, pero bueno […] si ponele vos, o sea, me contás algo que decís “No se lo quiero contar a nadie, no quiero que nadie se entere de esto, solo vos”, yo puedo poner historia oculta y solo la veo yo. (M, 34, generalista, caps)

En el conurbano, el grado de avance en la implementación de la hce es muy desigual según subsector y según municipio, aunque varios entrevistados declaran que el acceso a la hce está disponible a cualquier profesional de la salud e incluso a todo el personal administrativo:

[La protección de los datos personales] se viola constantemente, ahí sí. Porque tiene acceso cualquiera, si tiene acceso el de sistemas… […] yo trabajaba en [un sanatorio privado] y las chicas o chicos de admisión tenían acceso a partes de la historia clínica […]. [En el hospital público], puedo saber toda la historia clínica de los pacientes que están tratándose en cardiología y yo no estoy ahí, tengo el nombre y el apellido, entro por mi cuenta y lo descargo. (V, 32, clínica, hospital público)

Al estar permitido el acceso de todo el personal sin restricción –en algunos casos requiere justificación y en otros no–, algunos entrevistados distinguen entre un buen uso y un mal uso de la hce como una cuestión ética, sujeta al criterio de cada uno. Según advierte otra de las entrevistadas, ello se relaciona con una falta de regulación formal sobre las normas que seguir en el uso de la hce:

Cuando se empezó a implementar [la hce] en el lugar en donde trabajo, hablamos con una de las personas que nos asesoraban sobre los programas y le preguntamos sobre la ética profesional y las historias clínicas; nos dijo que eso todavía no estaba regulado. (M, 72, gastroenterología, privado)

Es decir, cuando la información está disponible, la violación de la privacidad del paciente depende de cada profesional que decida o no acceder a dicha información:

El enfermero desde su computadora también lee todo. Y cualquier persona de la clínica que tiene acceso puede leer todo. Hasta alguien que no está en mi piso puede poner ese nombre. Supuestamente, no está bien hacer eso. (M, 36, clínica, privado)

También su divulgación es a veces interpretada como un aspecto ético de la práctica médica, cuando es en realidad un delito:

Cualquier profesional con el dni del paciente puede entrar a la historia clínica, supongo que queda en la ética de cada uno no divulgarlo. Pero la información está, ahí depende de vos si vas a divulgar o no. (M, 29, Generalista, caps)

Esta problemática se agrava en los caps donde trabajan personas que viven en su área programática y conocen personalmente a los pacientes:

Acá en el caps mucha gente de la que trabaja acá vive en el barrio y conoce a las personas, y de golpe, ¿por qué tienen que enterarse que se contagió una enfermedad de transmisión sexual, por decir algo tabú? (M, 31, generalista, caps)

Al interior del equipo de salud efectivamente consultado por el paciente, no se pone en duda el acceso de distintos profesionales, pero sí se teme por el uso antiético que diferentes miembros pueden hacer de esa información:

Mil veces nosotros discutimos: hay que poner que el paciente es homosexual, o hay que poner que es alcohólico, porque después va al dermatólogo y le dice: “Ah, ¿usted toma mucho alcohol?”. Entonces el paciente te re putea. (M, 43, familiar, privado)

Según relatan, estos dilemas acerca de qué información es prudente registrar en la hce se fundan en incidentes penosos ocurridos en su práctica concreta, algunos de gravedad, como el siguiente:

La otra vez hubo un caso de una paciente que había hecho una interrupción legal de un embarazo a causa de violación de su pareja estable, qué sé yo, y va a una consulta con un cirujano, pobre […] muy clásico, pero con otro médico y acompañada de esta pareja violenta, y el médico, leyendo la historia enfrente del tipo, la acusa de haber abortado. No, una situación para denuncia penal […]. (M, 32, generalista, caps)

A partir de este tipo de episodios, la misma entrevistada concluye sobre la falta de criterios compartidos y consensuados en cuanto al correcto uso de la hce y el consentimiento efectivamente informado de los pacientes:

Tiene alcances que, cuando uno no confía en el criterio de todos los que leen, puede ser complejo el manejo de esa información, y a veces las personas, cuando dan el consentimiento, no siempre tienen en claro cuál es […]. (M, 32, generalista, caps)

Así, para algunos entrevistados, el consentimiento informado sobre los alcances, los datos, el acceso, el almacenamiento y la propiedad de la hce debería idealmente formar parte de la consulta:

Te doy la información a vos, pero vos nunca me dijiste que se la vas a llevar a otras personas, otras áreas. En la historia clínica informatizada, no lo decimos en general, y me parece que es una práctica contar qué estamos haciendo, lo que estamos anotando, dónde está esa información, a dónde va a ir, qué es lo que pasa con eso, si es realmente esa historia clínica y es la mía, la del municipio. (V, 32, generalista, caps)

Vulneración de los derechos de propiedad de la historia clínica y de acceso del titular de los datos

En vinculación con la desconfianza sobre la protección de datos personales de la hce, aparecen los cuestionamientos de los entrevistados sobre la propiedad de estos y sobre el acceso y el conocimiento por parte de los pacientes. Este tipo de argumentos de los participantes del estudio se basa en los derechos de propiedad de los pacientes sobre su historia clínica y de disponer de sus datos personales de salud en cuanto titulares de ella, tal como lo establece la Ley 26.529/2009 de Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud. Por un lado, se plantean los limitantes en el acceso a su propia hce que tiene el paciente como titular de los datos:

Vos deberías poder acceder a tu historia clínica todas las veces que necesites. Imprimirla, hacer lo que quisieras, vos a tu historia, como si fuera, no sé, tu cuenta de afip o tu cuenta de banco. (V, 46, clínica, privado)

Al no ser posible el acceso remoto, acercarse a un efector para solicitar su hce resulta un obstáculo en sí mismo, y, en ocasiones, este acceso es denegado:

El paciente dice: “Yo quiero mi historia clínica”. “Ah, sí, deme su documento; listo, impreso, llévesela”. No existe eso. Tenés que ir a Archivo. Tenés que pedir la autorización en Dirección. Tenés que tener una justificación, quién te lo pide, para qué. Muchas veces le dicen que no. (V, 31, generalista, caps)

Por lo tanto, los pacientes no conocen la hce de primera mano, y, aunque pudieran acceder a ella, se supone que para ellos como dueños de dicho documento sería difícil decodificar y apropiarse de la información, ya que no está dirigida a los pacientes como interlocutores:

Los pacientes muchas veces no saben qué es lo que estás poniendo, qué es lo que estás escribiendo, y como que nosotros chamuyamos con que “Esta historia clínica es tuya, ¿no?” […]. Te piden un resumen de la historia clínica y la forma en la que escribimos, el lenguaje que utilizamos, no creo que sea del paciente. (V, 32, generalista, caps)

En una posición más extrema, encontramos a una médica que plantea estar en contra de la digitalización y copia de todo documento médico. Para ella, una carpeta en papel y bajo la custodia del propio paciente es la única forma de saldar la amenaza que la hce representa sobre la protección de datos personales:

Para mí la única forma que se saldaría sería que la persona se lleve su historia clínica y la lleve cuando vaya a las consultas consigo. De lo cual hay modelos, por ejemplo, hay un modelo en Cuba que es así, las personas tienen sus historias, son suyas y las van llevando a los distintos médicos a los que van, se completa y la persona se la lleva, y, como es un documento propio, no queda copia en el lugar. (M, 33, generalista, caps)

Críticas y debilidades basadas en las experiencias de implementación de la hce

Implicancias médico-legales

La inserción de la hce en el ejercicio de la profesión médica trae aparejadas implicancias no solo éticas, sino también legales que resultan preocupantes. Por ejemplo, según relató una entrevistada, en la atención de urgencias el registro horario de cada entrada en la hce no se condice con la hora exacta en que efectivamente se ejerció cada práctica allí registrada. Ella manifestó dudas, entonces, sobre qué consecuencias esto podría tener en ocasión de una pericia médico-legal para revisar un caso:

Todo obviamente te va a marcar el horario en que vos hacés cada cosa, y uno en la atención médica muchas veces hace en favor del paciente, porque urge hacer, y después te sentás a escribir. Entonces, si el paciente –esto nos pasa la verdad–, si el paciente llega a las 8 de la mañana, vos lo empezás a atender y vos notás que ingresó por tal urgencia, vos te ponés a trabajar, lo principal es el paciente. Entonces yo voy, le paso medicación, le pongo el suero, le paso antibiótico, lo que haga falta hacer. Una vez que estabilicé al paciente y que estoy tranquila, ahí me siento y escribo la historia clínica. Quizás todo eso me llevó dos horas hacer, entonces yo recién a las 10 me puedo sentar a escribir la historia clínica. Hay un desfasaje de lo que yo hice en realidad porque la atención empezó antes. […] hoy en día se evalúa tan minuciosamente y a veces con malas intenciones también, no sé qué implicancias podría tener eso. (M, 32, clínica, hospital público)

El hecho de que no se puedan borrar o modificar las entradas también es visto por algunos entrevistados como un aspecto intimidante:

La historia clínica es un documento que puede ser utilizado en la Justicia […]. No solamente los datos personales del paciente, sino lo que escribe el médico. Por ejemplo, en este sistema, lo que escribe el médico, a los diez minutos, no se puede borrar más. (V, 62, clínica, hospital público)

Por último, el carácter legal de las firmas digitales fue asimismo un punto en cuestión dado que muchas hce se implementaron con firma electrónica en lugar de una firma digital que permita certificar la identidad del firmante:

No hay firma digital legalizada. Vos tenés un usuario con contraseña, pero nada más. (V, 34, generalista, caps)

Implementación dentro de un sistema de salud fragmentado, descentralizado y desigual

El sistema de salud argentino se encuentra fragmentado en tres subsectores (público, privado y de obras sociales o seguridad social) y descentralizado a través de sus jurisdicciones gubernamentales (Cetrángolo y Goldschmit, 2018; Maceira, 2020). El nivel nacional es el encargado de la planificación de programas y planes, que las provincias y municipios implementan con autonomía relativa y con la gran mayoría de los efectores a cargo (Chiara, 2019). El resultado es un sistema sanitario desigual en el que la infraestructura y la inversión per cápita en salud dependen en gran medida del poder adquisitivo de la población y de los recursos disponibles en cada jurisdicción (Cetrángolo y Goldschmit, 2018). En este marco, la adopción de la hce se realizó también de manera descentralizada, sin un formato en común y sin garantizar la interoperabilidad entre los efectores de diferentes subsectores y jurisdicciones, lo que algunos entrevistados interpretan como una debilidad, tanto en términos de la calidad de la atención, como en términos de justicia social. Por ejemplo:

Lo que pasa es que el nivel de implementación nacional es diferente en cada lugar. No es lo mismo en el sector público que en el privado, no es lo mismo caba que la Provincia, cada lugar tiene su particularidad. Si bien hoy desde Nación se está impulsando el uso de la historia clínica electrónica única, falta que se nivele para que pueda haber compatibilidad. Me parece que desde lo conceptual está bueno si vos estás en Buenos Aires y te fuiste de vacaciones a Córdoba y te pasa algo, que puedas acceder, lo mismo que si te atendés en [un hospital privado] y tuviste un accidente y llegaste [a un hospital público], está buenísimo que se pueda acceder entre uno y otro. […] Me parece que, si no es accesible para toda la población, hay que cuestionarlo. (M, 37, generalista, caps)

En este sentido, la hce representa un recurso valioso para la atención de la salud, pero, al ser accesible solamente para una porción minoritaria de la población argentina, resulta un mecanismo de reproducción de las desigualdades existentes y por eso cuestionable según algunos médicos entrevistados:

Hay que evaluar ahí el acceso que se tiene con respecto a esas cosas; si solo acceden prepagas y gente con plata, tampoco es muy piola y copado. En este sentido, por ejemplo, mejoras que se proponen cuando uno piensa como en el sistema sanitario, informatizar todo es una de las mejoras que se plantea como algo que hay que hacer. (M, 33, generalista, caps)

La hce unificada e interoperable se percibe como una deuda pendiente del Estado nacional:

Desde el Estado, desde el Ministerio de Salud Pública de la Nación, se tendría que establecer una normativa y una guía práctica o una directriz de hacer una historia clínica única que sea válida para todo el país, nacional, provincial, municipal. […]. Historia clínica única, que por ley incluso se fuerce también al privado a adoptar el mismo tipo de historia. (V, 68, clínica, privado)

Ello permitiría un seguimiento realmente longitudinal e integral de los pacientes y se podría lograr así una mejor calidad en la atención:

Internación todavía no vemos nada, por ejemplo, que eso sería un re buen dato. Y viceversa, porque alguien recibe a alguien que se interna que puede ver que tiene seguimiento en un centro de salud, cómo venía su enfermedad de base, qué sé yo, lo que sea, mejoraría un montón. (M, 32, generalista, caps)

La unificación de formatos además redundaría en una incorporación más automatizada de la herramienta de trabajo y, por lo tanto, en una mayor agilidad en su uso:

Yo trabajé en muchos lugares privados y todos tienen su historia clínica con un formato diferente. Entonces, por ahí me mareaba la verdad, porque voy acá, y los estudios complementarios están acá, las atenciones previas están allá, y tenés que aprenderte todo ese sistema en una guardia, en un segundo; es medio difícil. Y por ahí vas a otro lugar y es completamente distinto. Entonces por ahí necesitás agilidad en eso. (M, 32, clínica, hospital público)

Por otro lado, dado que las condiciones de trabajo e infraestructura en el sector público son en muchos casos precarias (Freidin et al., 2020), la implementación de la hce se ve como ridícula ante la falta del equipamiento y la conectividad necesarios. En hospitales públicos y postas sanitarias ubicadas en el conurbano, declaran no tener siquiera computadoras para poder utilizar la hce. Asimismo, un problema recurrente es la falta de internet en los servicios de salud, junto con la carencia de infraestructura más generalizada, que produce cortes de luz e inundaciones donde estos están ubicados:

Se cae internet y listo, desaparece todo, no podés hacer nada […]. Acá se cae el sistema, se corta la luz, o se cuelga la página, porque se cuelga un montón, y es medio como que no podés ver nada de ningún lado […]. Pero eso se solventaría si hubiera presupuesto para que funcione como tiene que funcionar; está buenísimo el proyecto, pero hacelo bien, no lo hagas a medias. […]. Y en verano se corta la luz cada dos días en Capital, y en [el conurbano] se inundaba cada dos días todo. (M, 34, generalista, caps)

La falta de recursos termina generando pérdidas de tiempo y una sobrecarga de tareas sobre los profesionales en lugar de facilitar la carga de datos durante la consulta y favorecer la rmp:

A nosotros acá nos pasa que a veces estamos sin luz […] volver a hacer eso [tomar nota en papel] y después pasarlo a la computadora lleva por ahí más tiempo […] como no tenemos internet, tenemos solo el programa, y a veces nos permite entrar y a veces no. Y eso hace que, por lo menos […] trae como frustración. […] en administración hay por ahí una o dos personas, y yo me enteré hace poco que no se pueden dar los dos turnos al mismo tiempo, en las dos computadoras, porque, si se prende una, la otra no funciona, […] o por ahí queríamos sacar una foto y subir una ecografía y, como no había internet para acceder al mail y subirlo para el programa de historia clínica, teníamos que irnos hasta administración, esperar que la única persona en la computadora se desocupe para que nos escanee y para que en esa única computadora se podía hacer que se suba para el sistema. Entonces eso hacía que no se agilice nada, al revés, que entorpezca la consulta y que uno tenga que salir varias veces de la consulta. (M, 30, generalista, caps)

Como resultado, la implementación de la hce en contextos de alta precariedad hace que los servicios de salud se perciban más ineficientes e imprevisibles que antes, lo que contraría los objetivos explícitos del proyecto:

Te ponemos un nuevo sistema, pero tus compus son malas y viejas, entonces no pueden funcionar con ese sistema y va lento. O no sé. Qué sé yo. O terminas usando papel porque no podés escanear y terminás copiando a mano un laboratorio porque no podés sacar una fotocopia. […]. Como no te puedo hablar porque la compu no me prendió […]. Tengo que escribir para después pasarlo. Y eso ya genera malestar. O che, este turno, me lo diste, pero acá aparece otro y acá en lo que me imprimieron es otro y es como todo un interjuego molesto, que genera inestabilidad y molestia. (V, 31, generalista, caps)

A ello se suma que el soporte y el mantenimiento informáticos también son deficientes:

No hay un mantenimiento en términos de, aunque no esté roto, te vengo a mantener, ¿entendés? ¿Está roto? Bueno, ahora vamos. Y es como… ¿por qué esperamos que se rompa para que me vengas a arreglar? No tiene sentido. Mantengamos bien siempre esto y listo. (V, 31, generalista, caps)

La falta de capacitación de los usuarios fue otro de los puntos críticos en la implementación de la hce. Por un lado, no se realizaron capacitaciones generales para saldar las brechas existentes en el manejo de las nuevas tic incorporadas en la atención médica:

Hay mucha información que no es transversal a todos acá; entonces, por ahí estaría bueno que haya tiempo y gente que se encargue de capacitar. Eso sí me parece importante, porque, si tenés una computadora, pero no la sabes usar […], como que no sirve. (M, 30, generalista, caps)

Por otro lado, tampoco se capacitó a los profesionales sobre el valor que la información de la hce tiene en términos estadísticos y epidemiológicos. Ello resultó en un uso centrado en la atención sin tener en cuenta otros objetivos y utilidades:

Desde epidemio[logía] recabamos un montón de datos de historias clínicas, y, cuando nos capacitaron para el uso de la historia clínica, nadie nos contó qué se hacía después con todos esos datos. Entonces quizás colgás, no llenás, no le das la importancia que tiene […] es una lástima. (M, 33, generalista, Ministerio de Salud)

Se estarían así desaprovechando algunas de las funciones secundarias que la herramienta habilita, como la producción de estadísticas confiables y la investigación y planificación locales:

Cada uno escribe lo que quiere de los problemas. Podés poner lo que se te ocurra, o sea que mucha estadística no se puede hacer, y aparte no tenemos acceso a los equipos locales, no tenemos acceso a la estadística. Tenemos que pedir que nos manden, y por ahora no tuvimos respuesta. Yo quiero saber cuántos diabéticos hay en mi centro de salud, es cuestión de contar cuántas veces pusimos “diabetes”, y no tenemos acceso a esa información, lo cual es ridículo. En esas cuestiones no hay capacitación del uso de la historia clínica. Vienen a capacitarnos y, bueno, tenés que entrar acá, acá escribís, acá elegís el nombre del problema y listo. Esa es la capacitación. El resto de las funciones, que hay miles, no hay nada. Se podrían hacer un montón de cosas, es una herramienta muy mal utilizada. (V, 34, generalista, caps)

Diseño poco amigable

Basándose en su experiencia cotidiana, algunos médicos marcan desventajas relacionadas con el diseño de la hce. Estas las fuimos describiendo como parte de las dimensiones críticas arriba mencionadas, y aquí comentaremos, para terminar, ciertas características que, de modificarse, harían de la hce una herramienta más amigable, ágil y útil. Entre los puntos más traídos a colación, se encuentra la practicidad en el ordenamiento y la recuperación de la información:

Es una historia clínica que no es muy amigable, como le dicen, con el usuario. Tiene muchos pasos, perdés tiempo. Hay otras historias clínicas que son más amigables, entonces es más fácil cargar los datos, sacar los datos, darles las órdenes a los pacientes. (V, 53, clínica, hospital público)

Los estudios complementarios, cuando no están incorporados al sistema, son los que provocan mayor fastidio. De acuerdo con los recursos disponibles, algunos entrevistados se toman el trabajo adicional de escanear y adjuntar copias a la hce, mientras que otros optan por transcribir a mano la información:

Todo lo que es estudios complementarios y todo eso es un bajón, hay que escribirlo todo. En la historia clínica a papel no te pasa eso porque hacés, adjuntás copias, acá no se puede. (M, 50, familiar, privado)

La ausencia de comandos para utilizar dentro del sistema operativo de la hce también afecta su uso y en particular la facilidad y velocidad con la que se redacta y carga la información:

Faltan algunos comandos, lo que son ahora el Windows y sobre todo con el Word, a veces tenés comandos que vos apretás distintas teclas y te genera algo. Te falta algo así, comandos de Word si querés poner. Qué sé yo, Ctrl y borrar y te borra la palabra entera. No, acá tenés que estar borrando letra por letra. Shift Enter que te baje en filas, cosas que no tiene, pero a lo mejor eso también es que yo uso computadora de chiquito, entonces como que ya las tengo memorizadas y las hago automáticamente, tengo que frenar el cerebro, hacer como a la antigua y nada, perdés tiempo. Si se soluciona eso, se podría hacer como mucho más fácil, más rápido. (V, 31, generalista, caps)

También la falta de velocidad en la navegación es un problema:

Es lento, cada interfaz entre cosa y cosa tarda un montón. No sé si es que le falta un motor interno más rápido, no sé bien las especificaciones técnicas, pero es muy lento. O sea, entre que haces un clic en una pestaña, hasta que pasa la otra tarda dos segundos y eso ya es un montón. Tiene que ser clic, clic. O sea, rápido. (V, 31, generalista, caps)

Según la opinión de uno de los entrevistados, para su mejoramiento sería necesaria una mayor interacción entre los desarrolladores informáticos y los usuarios:

Los que la desarrollan tienen que interactuar un poquito más con el usuario y hacerla más fácil. (V, 53, clínica, hospital público)

Todas estas falencias en el diseño de la hce aumentan los tiempos frente a la pantalla en cada consulta, lo que perjudica la rmp:

Es como llenar, llenar, llenar, me parece que no simplifica las cosas. Me parece que hay cosas que deberías llenar solo una vez y a lo sumo ir actualizando, pero tendría que estar en una solapa distinta a la consulta diaria, porque, si no, es como que te la pasás escribiendo y no mirás al paciente, mirás la computadora todo el día y es como fea la situación con el paciente […] parecés un efector de anses.^[7] (M, 38, generalista, Ministerio de Salud)

Adicionalmente, los tiempos frente a la pantalla afectan la salud de los profesionales:

A su vez la computadora también te quema mucho más lo que es la vista, te cansa un poco más […]. Estar al frente de la computadora constantemente te hace mucho peor que estar haciendo preguntas, hablando […] habría que generar como una especie de descanso para no agotar tanto la mente, y esto es contaminación visual. (V, 31, generalista, caps)

Idealmente, además, la hce debería incluir la digitalización de todos los procesos de salud, como gestión de turnos, órdenes de medicación y estudios:

Tendría otros alcances que todavía nos cuesta un montón, las recetas electrónicas, estudios, acceder a turnos, que uno pueda dar turnos […]. (M, 32, generalista, caps)

En el caso de tratamientos crónicos o prolongados, se marca que debería contemplarse un mecanismo de actualización permanente de la sección, para no incurrir en errores sobre la administración de medicamentos:

Tiene una parte de medicamentos que, si no es actualizada, puede quedar información errónea. (M, 43, familiar, privado)

Por último, dentro de este punto, se señalaron también las pérdidas de información generadas debido a múltiples procesos de identificación de los pacientes y la falta de un padrón unificado de estos:

A veces ingresan al paciente en el laboratorio por historia clínica, a veces por dni, a veces por nombre. Tenés que probar las tres formas para entrar […]. Hay ciertas cosas que por ahí todavía falta pulir un poco de eso para que sea todo más entendible, más fácil, no se pierda información, porque por ahí no viste tal estudio porque estaba con otra forma. (M, 36, clínica, privado)

Reflexiones

A modo de síntesis de los resultados antes expuestos, entre las fortalezas que los médicos entrevistados destacan sobre la incorporación de la hce en su práctica profesional, se encuentran: la agilidad que aporta durante la consulta (en comparación con el registro en papel); el abordaje integral y longitudinal que posibilita; la optimización del tiempo de consulta (que resulta escaso); sus contribuciones en términos de control epidemiológico y salud pública; la utilidad y practicidad de su uso; la facilidad para recuperar información; y la autonomía que le confiere a los pacientes o usuarios de los sistemas de salud (que pueden cambiar de médico o de servicio de salud sin perder sus datos). Entre las críticas, se destacan los fundamentos subyacentes a su concepción y diseño, tales como su caracterización en cuanto herramienta de control social, el deterioro del vínculo cara a cara de la rmp (por el tiempo y atención que demanda la carga de datos), la estandarización del registro y su inadecuación para la atención familiar y comunitaria que se brinda en los caps. También fueron problematizados por los entrevistados la falta de protección de los datos personales y los conflictos éticos y médico-legales que entraña, la vulneración de los derechos de propiedad de los pacientes en cuanto titulares de la hce, su implementación en el marco de un sistema de salud fragmentado, descentralizado y desigual, y su diseño poco amigable que, sumado a la falta de mantenimiento y capacitación, dificulta la incorporación de esta herramienta por parte de los médicos entrevistados y la explotación de sus usos secundarios.

Siguiendo las respuestas de los participantes, la hce se configura principalmente como un medio para la comunicación entre profesionales de la salud. Los pacientes, propietarios por ley de ese documento, no son contemplados como interlocutores o destinatarios de él, a pesar de que los médicos reconozcan sus derechos. A la hora de registrar datos en la hce, en general no se contempla que el paciente entienda lo que dice (en términos del vocabulario empleado), salvo por algunos médicos generalistas interesados en la narrativa de la hce. De hecho, algunos entrevistados resaltan como característica la posibilidad de registrar información con la finalidad de transmitirla a otros profesionales o al equipo de salud, pudiendo prescindir de la palabra del paciente. Esta cuestión es transversal al análisis tanto de las fortalezas como de las debilidades de la hce. Hay quienes identifican en este punto un beneficio, ya que consideran que una comunicación más fluida entre profesionales de la salud mejora la calidad de atención y la vuelve más eficiente. A su vez, sobre este punto se sustentan algunas de las críticas referidas al diseño estandarizado de la hce, la atención predeterminada y despersonalizada, la utilización de términos ajenos al paciente, la falta de consentimiento informado acerca del contenido y uso de los datos allí volcados. Esto es vivido por algunos médicos como un avasallamiento sobre la realidad de los pacientes y sus derechos y como una barrera en su acceso a la hce. Asimismo, destacan los efectos negativos que tiene sobre la rmp, ya que su incorporación (el tiempo y la atención que exige) va en detrimento de la escucha, del examen físico y del vínculo de confianza y mutuo respeto entre los profesionales de la salud y los pacientes.

En este sentido, cuestiones que se mencionan entre las fortalezas de la hce son también referidas para señalar sus debilidades. Esto sucede, por ejemplo, con la estandarización de nomenclaturas para registrar la información. Lo que algunos entrevistados consideran un beneficio es visto por otros como una debilidad. Dichos extractos expresan inquietudes diversas respecto del vocabulario o la terminología utilizados y los campos en los que deben ser ingresados en la hce. Inquietudes que pueden responder a la falta de capacitación o a problemas de desarrollo e implementación para el uso correcto de vocabulario de interfase (tesauros), de referencia o nomenclaturas (por ejemplo, snomed) y salida o clasificaciones (por ejemplo, CIE10) que se empleen en los sistemas. Ponen en relieve las necesidades de capacitación y comunicación de estos aspectos centrales en la adopción de la hce para la práctica profesional y el registro de calidad.

La protección de los datos personales de salud registrados en la hce es otro de esos temas en que los médicos entrevistados reconocen tanto fortalezas como debilidades. Los beneficios que la tecnología ofrece para la protección de los datos, más allá de que se conozcan o no los mecanismos técnicos, se aprecian en comparación con el registro en papel. Este último es percibido por algunos entrevistados como un medio de registro vulnerable en cuanto a esta cuestión ya que se puede perder y romper tanto accidental como deliberadamente y no queda registrado quién accede. En cambio, otros consideran que la protección de los datos digitalizados presenta mayores desafíos. Tal como indican, la seguridad informática (que tampoco conocen en detalle) resulta insuficiente. Asimismo, con la hce aumenta la cantidad de personas que pueden acceder a los registros, lo que implica un mayor riesgo de divulgación de la información confidencial de los pacientes, y acumula un volumen de datos a gran escala que abre interrogantes sobre los objetivos de su procesamiento.

Las expectativas o especulaciones y el desconocimiento juegan un papel importante en sus opiniones sobre la hce. Aparecen en los argumentos de los entrevistados entremezclados con sus experiencias y con lo que efectivamente conocen sobre su implementación (que en algunos casos es poco o impreciso). Las expectativas se expresan bajo la forma de potencialidades cuando se destacan los beneficios de la hce. Es decir, aquello que esta podría aportar a la atención de la salud, proyectando a futuro. A su vez, aparecen entre los argumentos críticos de la hce como expectativas no cumplidas; es decir, aquello que podría ofrecer, pero no lo hace, ya sea por problemas de infraestructura, falta de interoperabilidad, soporte, mantenimiento, capacitación y trabajo interdisciplinario, entre otras. Emergen asimismo temores o sospechas sobre lo que podría implicar su incorporación en términos de control social, espionaje ilegal, utilización ilícita o potencialmente discriminatoria de los datos registrados, etcétera. La desconfianza que genera la hce en algunos de los médicos entrevistados se sustenta sobre estas sospechas, sobre las que tienen mayor o menor certeza dependiendo el caso, así como la confianza en los mecanismos de protección de datos personales se apoya en una expresión de fe sobre el funcionamiento de las instituciones más que en conocimientos técnicos sobre los sistemas informáticos. Las opiniones acerca de las firmas electrónicas o digitales y la confusión entre normas éticas y legales reflejan, por último, cierto grado de desconocimiento sobre el marco normativo que regula la implementación de la hce.

Tal como planteamos a lo largo del capítulo, el contexto de adopción de la hce adquiere centralidad entre los argumentos de los médicos. En particular, al señalar las debilidades de esta herramienta, emergen cuestiones vinculadas a la infraestructura, las condiciones de atención y las implicancias éticas y médico-legales de la hce. Cobra relevancia entonces el subsector de la salud en la que se desempeñan los médicos entrevistados, así como el nivel de atención y su especialidad médica. En este sentido, la hce se percibe como contraria al modelo de atención primaria de la salud desde un enfoque comunitario o familiar (aquella que suelen brindar los médicos generalistas en el subsector público), ya que está diseñada para tratar pacientes individuales, en consultorio y por un solo profesional. Los entrevistados experimentan su incorporación como parte de un proceso que los perjudica en términos laborales y les exige más trabajo en condiciones precarias y en el marco de un proceso de mercantilización de la salud. Algunas de estas cuestiones son abordadas por Patricia K. N. Schwarz en el capítulo de este libro “Desigualdades sociales y vulnerabilidades en dispositivos institucionales de eHealth desde la perspectiva de profesionales de la salud. Un análisis con enfoque de género”.

Además de las distintas posturas y puntos de vista, se reconocen diferentes experiencias en la incorporación de la hce entre los médicos entrevistados. De esta forma, lo que se presenta como una fortaleza de la hce, por ejemplo, la posibilidad de hacer un seguimiento longitudinal del paciente, aparece también como una debilidad cuando no se garantiza la interoperabilidad necesaria para realizar este tipo de seguimiento o la infraestructura requerida para su uso. Los diferentes grados de implementación de la hce en los distintos subsectores, niveles de atención y jurisdicciones, dadas la fragmentación y las desigualdades propias del sistema de salud argentino, dan lugar a experiencias diversas entre los entrevistados. Se configura así un panorama complejo y heterogéneo. Desarrollar políticas públicas, legislación y equipamiento para atender las especificidades propias de cada subsector, nivel de atención y especialidad médica, sin perder de vista los objetivos de interoperabilidad e integralidad que se propone la implementación de la hce, constituye uno de los principales desafíos. En este sentido, consideramos que las experiencias de los médicos con respecto a la incorporación de la hce y las especificidades de su diseño son centrales para la adecuación de esta herramienta a los requerimientos de su práctica. También lo son las experiencias de otros profesionales de la salud, los pacientes y los usuarios de los sistemas sanitarios, cuyas percepciones y opiniones sería pertinente indagar en investigaciones futuras.

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