Un estudio cualitativo en contextos de ELA y de muerte encefálica

Bárbara Martínez y Carolina Baranowski

El humor negro (o humor cínico), noción que precisó André Breton en el año 1939, se caracteriza por abordar temas tabúes, trágicos y macabros. De acuerdo con Tomás Várnagy (2022), el humor negro produce una articulación de sentimientos como el pudor, la alegría, el disgusto y la conmoción. Si bien este ha sido foco de estudio a partir de una variedad de disciplinas sociales, aquí proponemos como objetivo analizar, desde una perspectiva antropológica, cómo se desarrolla el humor relativo a la muerte próxima, en dos contextos disímiles: el deterioro corporal que conduce al deceso en las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Argentina, y el trabajo de la detección de potenciales donantes de órganos en el Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA).^[1] En particular, nos interesa focalizar en el modo en que el humor negro participa de una conformación comunitaria y de una identificación colectiva en ambos contextos. El contenido de estas páginas es parte de una investigación etnográfica más amplia acerca de la experiencia del deterioro del propio cuerpo a causa de una enfermedad progresiva e incurable como la ELA, desarrollada entre 2022 y 2024,^[2] y una indagación sobre las prácticas y representaciones del personal sanitario en torno a la muerte encefálica llevada a cabo en una institución centrada en la procuración de órganos entre 2019 y 2023.

Sigmund Freud (2006, 1979) define el humor como una de las operaciones psíquicas más emancipadoras del ser humano. En este sentido, la especificidad del humor radica en su carácter liberador y opositor frente a una realidad desfavorable y apremiante. La literatura acerca del empleo del humor negro ligado a situaciones penosas sugiere que, en variados contextos laborales vinculados a la emergencia, el humor negro está presente como forma de afrontar actividades de gran complejidad emocional. En el ámbito sanitario, existen investigaciones cualitativas sobre el rol del humor para reducir el estrés en el trabajo relacionado con la muerte súbita (Scott, 2007). Asimismo, el humor durante tratamientos médicos invasivos también ha sido explorado etnográficamente en relación con las enfermedades pediátricas graves. Candela Heredia (2017) da cuenta del humor como un acto comunicativo propio del campo paliativo-pediátrico que facilita la interacción regular con la muerte infantil por enfermedades. Rafael Wainer (2022), por su parte, sugiere que el humor, en ocasiones, es utilizado por los niños y niñas con el fin de afrontar prácticas invasivas y dolorosas, lo que subvierte la diferencia de poder entre el médico y la persona que padece la enfermedad. En el terreno policial el humor negro también ha sido explorado como modo de abordar el horror de los asesinatos, los suicidios, los accidentes múltiples (Pogrebin y Poole, 1988), o los eventos macabros y repugnantes (Young, 1995).

Los análisis acerca del despliegue del humor exceden los ámbitos laborales. Nos encontramos con estudios que abordan el humor en el duelo conyugal (Lund et al., 2008) o en la comunicación interpersonal sobre la muerte y el morir (Lamberth South, 2020). El campo de la psicoterapia se ha valido de los aportes del humor para tratar la ansiedad, la depresión, el envejecimiento y los deseos de muerte (Richman, 1995, 2007). Los beneficios del humor en el sistema inmunitario son difundidos ampliamente por estudios recientes de medicina (Sanz Ortiz, 2002; Astudillo Alarcón y Mendinueta Aguirre, 2009; Ochoa, 2009). Nuestra indagación se aleja de lo cómico negro, temática que es analizada en otros estudios (Fraticelli, 2020, 2023).^[3]

El resultado de estas líneas surge del diálogo entre los datos obtenidos en el trabajo de campo, las entrevistas abiertas de sesiones múltiples y el análisis etnográfico. Hemos optado por modificar los nombres de las instituciones analizadas y de nuestras/os interlocutoras/es con el interés de resguardar su identidad.

Humor negro y ELA

La ELA^[4] es una enfermedad que implica una pérdida paulatina de las capacidades físicas, mientras que, en paralelo, otras competencias como la observación y la reflexión continúan virtualmente indemnes. Por ello, la persona con ELA presencia de forma consciente el progresivo deterioro de su cuerpo. Los síntomas suelen variar en cada caso (lo que dificulta su detección, diagnóstico y tratamiento). En términos generales, inicialmente suele presentarse debilidad muscular (que se manifiesta en tropezones, caídas o torpeza al utilizar los miembros superiores), calambres o inconvenientes para hablar o tragar. En momentos ulteriores surge la merma de las capacidades motrices, el deterioro cognitivo leve, la incapacidad de hablar y, por último, la pérdida de la facultad respiratoria. Algunas personas presentan también otras manifestaciones, como risas espontáneas e incontrolables. Si bien existen pocos trabajos que desde una perspectiva etnográfica analicen la dinámica de la ELA, se han realizado algunos avances que describen, a través de un enfoque autoetnográfico, el progreso de las patologías neurodegenerativas en el propio cuerpo (Murphy, 1990). En los últimos años la ELA ha cobrado relevancia en la arena social argentina debido a la visibilidad que le han otorgado personajes públicos afectados por esta patología (v. gr. Esteban Bullrich).^[5] También, por la presentación en el Congreso de la Nación Argentina de seis proyectos de ley que solicitan la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido, algunos de los cuales han sido impulsados por personas con esta enfermedad.^[6]

A lo largo de la indagación, muchos interlocutores con ELA nos contaban que cuando se encontraban con otros, comentaban su enfermedad y una posible e inminente muerte, la gente solía quedar impávida, cambiar el tema de conversación o restar importancia a la narración. En los casos de quienes deseaban morir utilizando métodos como la eutanasia y el suicidio asistido, sus interlocutores se mostraban incómodos y echaban mano a enunciados del tipo “Ya vas a mejorar”, “Va a aparecer una cura”, “Tenés que tener paciencia” o “Rezá mucho a Dios para que te sane”. Dialogando sobre el tema en marzo de 2023, una mujer llamada Paula contó que

Eso te deja en una profunda soledad. La gente escapa a lo que le querés decir. Como si no existiera. No tenés con quién hablar. No quieren saber nada de escucharte sobre los síntomas y mucho menos sobre la eutanasia. Estás muy sola.

En este sentido, frecuentemente la gente que acompaña a los pacientes, y que forman parte tanto del sistema médico como del grupo afectivo, permanece turbada, sin saber cómo reaccionar ante estas lamentaciones, neutralizándolas con enunciados que pretenden ser esperanzadores (Várnagy, 2022). Muchos interlocutores enunciaron que, ante estos contextos, optaron por echar mano a acciones como estar solos, evitar a las personas que no comprenden su pena o bien emplear el humor para enfrentar esos eventos. En este contexto, recurren a lo reidero con el objeto de promover nuevas formas de favorecer su socialización y, de esta manera, impulsar otros modos de experiencia comunitaria. Es decir, optaron por continuar los lazos establecidos con anterioridad, incorporando en ese colectivo (Verón, 2009) elementos del humor negro.

En diciembre de 2023 realizamos la primera de varias entrevistas a Juan, que se encontraba en compañía de su esposa. El hombre comenzó a bostezar. La mujer se dirigió a nosotras, indicándonos que esta acción se había manifestado hace días como un nuevo síntoma. Entonces Juan dijo: “No me estoy cansando ni me aburren. Cada vez me gusta más bostezar (risas)”. Su reciente síntoma fue integrado por él a un horizonte de significaciones ligadas a la risa, en un contexto de hostil avance de la enfermedad.

El humor negro era para Juan un eje central en el proceso comunicativo, en particular en relación con el avance de los síntomas a través del tiempo y con el carácter irrevocable de la enfermedad. Este tipo de humor suele centrarse en situaciones definitivas (Várnagy, 2022). Es decir, los muertos no pueden volver a la vida, las amputaciones no se retrotraen, las catástrofes aéreas dan como resultado tragedias. Además, como sugiere Várnagy (2022):

Al discutir estos temas de manera humorística, los enfermos logran empoderarse en el sentido de que, si bien no dominan los cambios físicos, sí pueden ejercer cierto control sobre el impacto psicológico que estos tienen sobre ellos […]. Las enfermedades se convierten en objetos de juego, reduciendo así su impacto psicológico (pp.16-17).

Durante nuestros encuentros, cada nuevo indicio de ELA era puntualizado en clave humorística, de gozo compartido (Lund et al., 2008), como resultado del lazo de cercanía que fuimos cimentando. Desde nuestro rol de investigadoras, comprendimos que lo reidero era el modo escogido por Juan para comunicarse con nosotras, y comenzamos también a realizar aportes que llevaban a risas. Las nuestras, sin embargo, remitían a tópicos ligados al clima y al plano político nacional, entre otros temas. Es que, aunque el evento hilarante se cocrea, el uso del humor negro entre las personas con ELA está ligado a la distancia sociológica entre las partes involucradas (Evans-Pritchard, 1977). En esta línea, nuestros encuentros mostraron que para Juan era posible reírse de sí mismo, pero no era lícito que su esposa o nosotras lo hiciéramos, lo que expresa las líneas de lo socialmente permitido y lo vedado. El humor como evento comunicativo, además, contribuyó a que paulatinamente Juan, su esposa, los cuidadores que ocasionalmente los acompañaban y nosotras conformáramos procesos de socialización comunitaria que articulaban presupuestos y saberes compartidos, y precipitaban escenas reideras.

Situaciones similares ocurrían con otras personas mientras realizábamos nuestra etnografía. La cuestión de la unidireccionalidad de la enfermedad constituye un tópico frecuentemente abordado mediante el humor negro. Los síntomas que presentan las personas con ELA suelen ser irreversibles.^[7] La enfermedad es progresiva, degenerativa y el deceso puede ser inminente, provocado por la asfixia durante la ingesta de algún alimento o bebida, o por la dificultad para respirar, entre otras causas. En esta línea, la confrontación entre las actividades que las personas con ELA podían realizar antes de estar inmovilizadas y las restricciones actuales eran un tópico central para el ejercicio del humor negro. Durante una entrevista realizada en 2022 a Rosa, una mujer de mediana edad que había perdido la capacidad para caminar, comentó:

Antes de la enfermedad andaba bastante por la ciudad. No paseaba demasiado. Iba a mi trabajo, volvía y ahí me ponía a leer, pero no caminaba nada. Eso sí, siempre iba a un club de lectura. Siempre. Pero ahora con la silla^[8] voy de un lugar a otro, aunque sólo cerca de mi casa. Es muy difícil trasladar este armatoste en un taxi, y mucho menos en un colectivo. Imposible. Pero, aunque sea a la mañana desayuno en un bar, almuerzo en otro. Me canso, pero lo hago. Esta silla además es muy rápida (risas). Es una máquina buenísima. Viéndolo bien, ando más que antes, y cuando agarro velocidad, corro mucho más que antes, porque antes no corría nada, no hacía deporte ni corría cuando podía mover las piernas. La verdad es que si pienso la velocidad que tengo hoy cuando ando en la silla, y la comparo con mi velocidad anterior, el cambio me benefició (risas) (Rosa, diciembre de 2022).

Un ejemplo similar ocurrió en noviembre de 2023, cuando nos encontrábamos intercambiando audios de WhatsApp con Ignacio, una persona con ELA que padece disartria (es decir, la debilidad en los músculos que se utilizan para expresarse oralmente, lo que deviene en una lentificación del habla y en dificultades para articular palabras). En uno de ellos, el hombre indicó “Antes hablaba como loro. Pero ahora escuchame con el acelerador de audio que estoy más lento que patada de astronauta (risas)” (Ignacio, noviembre de 2023). Como hemos venido desarrollando, los ejemplos anteriores ilustran que el humor negro es un recurso utilizado por la persona que padece ELA para referirse a sí misma, ante una audiencia que responde a esos enunciados. Con el correr del trabajo de campo fuimos identificando que el humor contribuía a nuestra socialización, manteniendo un lazo donde las temáticas permitidas para enunciar lo reidero, como mencionamos, se limitaban a la distancia sociológica entre las partes involucradas. También en estos dos casos, nuestras contribuciones solían retomar tópicos de carácter general, ligados a temáticas políticas, climatológicas o musicales, alejadas del humor negro.

Adicionalmente, en los dos últimos casos, llamó nuestro interés una cuestión que no se había presentado con anterioridad en nuestras entrevistas: el humor negro tomando como materia prima sucesos actuales, en clave comparativa con el pasado. Así, como mencionamos, para Rosa el foco de humor podía ser la movilidad contemporánea versus la pasada. Ignacio, a su vez, desplegaba un humor negro nutrido de su disartria frente a su locuacidad previa. Desde nuestra perspectiva, Rosa e Ignacio no solo retoman los tópicos humorísticos ligados a la enfermedad para enfrentar la progresión de sus cambios corporales. También, sugerimos, estos les permiten desarrollar un duelo (Wilson et al., 2024) que versa no solo sobre la pérdida de movilidad que paulatinamente van adquiriendo sus cuerpos, sino acerca de una vida anterior plagada de acciones que ya no pueden ejercer con soltura.

Retomando las cuestiones ligadas a la conformación comunitaria y la identificación colectiva, el humor negro también interviene en las dinámicas conformadas por conjuntos de personas más numerosos. En el año 2022 Julio, un paciente con ELA interesado en promover el diálogo con gente de diferentes sitios de la Argentina que poseían la enfermedad (y también con su entorno afectivo), creó un grupo de diálogo mediante la aplicación WhatsApp. Desde entonces, fue ingresando en este ámbito virtual un número cada vez más significativo de pacientes y de su entorno afectivo, lo cual promovió una expansión del colectivo (Fraticelli, 2019). En él comparten información de distinto tipo, como noticias sobre trámites administrativos vinculados con el sistema de salud, el acceso a fármacos y las novedades sobre tratamientos especializados. En abril de 2024 Esteban, una de las personas con ELA que participa en el grupo, nos contó que

Aunque hablamos un montón de cosas distintas, casi todos participan cuando escriben Julián y María, que siempre nos hacen matar de risa. Ellos mandan memes sobre ELA (o sea sobre gente que ya no se puede mover o hablar y esas cosas), pero siempre a eso reaccionamos casi todos con un ‘jajaja’ o con emojis de risa. Ahí sí intervenimos más. A veces también algún otro manda otras cosas graciosas. Por ejemplo, en el verano uno había mandado un video de una silla que habían armado con la familia para que él pudiera meterse a la pileta. Entonces puso cara ridícula en el video y decía “Lo logré, entré a la pileta” (haciéndose el gracioso), y bueno, ahí todos de nuevo ponemos risas en el grupo. O sea, yo creo que el grupo funciona porque vamos poniendo información importante. Pero también nos reímos mucho, y así nos sentimos más acompañados en la enfermedad (Esteban, abril de 2024).

Como sugiere Esteban en esta entrevista, al interior de este grupo se comparten saberes y estrategias sobre la patología. Pero en ocasiones, también se difunde información que precipita la risa. En este contexto, el conjunto de participantes se identifica colectivamente como afectado de distintos modos por la enfermedad (sea como pacientes o entorno afectivo), y comparten un horizonte de sentidos que posibilita lo reidero. Pero como en los casos mencionados con anterioridad, si bien los núcleos de acompañamiento afectivo ríen con los envíos, son los pacientes con ELA los que ponen en un juego el humor negro. Nuevamente, y aunque compartido, el humor negro posee como límite la distancia sociológica que se establece entre quienes tienen afectado su cuerpo por la enfermedad y aquellos que los asisten. Adicionalmente, como lo explicita Tomás, la acción de remitir los memes o los videos reideros que realizan cimenta los vínculos mutuos (representados mediante respuestas con onomatopeyas de risas). Esta distribución contribuye a sustentar el horizonte de expectativas sobre el accionar ante la aparición de nuevos síntomas, a través de herramientas prácticas para enfrentarlos (como la invención de una silla que permite acceder a una piscina). Así, paulatinamente, nuevos lazos emergen y los antiguos se sustentan. En esta línea, el grupo no solo es una condición de posibilidad de lo reidero, sino también su consecuencia.

Humor negro y procuración de órganos

Los organismos jurisdiccionales de procuración de órganos y tejidos de la Argentina funcionan a través de guardias operativas en las que trabajan interdisciplinariamente personal técnico-administrativo y profesionales de la salud (médicos/as clínicos/as, neurólogos/as, enfermeros/as, psicólogos/as, instrumentadores/as quirúrgicos/as) para la atención de los procesos de donación y trasplante. El organismo analizado en este apartado garantiza la accesibilidad, equidad y transparencia de la ejecución de los pasos operativos^[9] que van desde la detección de los potenciales donantes hasta el trasplante de órganos y tejidos. La tarea de certificación de muerte bajo criterios neurológicos^[10] se inicia una vez que los hospitales denuncian ante la institución de procuración un caso de muerte encefálica.

El estado de muerte encefálica se refiere al cese irreversible de las funciones de todo el encéfalo, es decir, los hemisferios cerebrales, el tallo encefálico y el cerebelo. Existe actividad cardíaca, pero con pérdida permanente de la función neurológica. Cuando la muerte encefálica es detectada a tiempo, se procede al sostenimiento de los órganos vitales, a través de tecnología especializada, para comenzar el proceso de donación de órganos y tejidos. La labor de procurar órganos entraña un gran esfuerzo físico, emocional y psíquico de quienes participan en ella. Trabajar con potenciales donantes (en general, personas jóvenes que sufrieron un fallecimiento repentino), con las familias y con las personas en lista de espera de un órgano también genera agotamiento laboral e inestabilidad emocional. En este sentido, el humor actúa como instrumento de contrapeso frente al dolor. También, como veremos, contribuye a forjar nuevos lazos sociales y a fortalecer los existentes.

El humor negro de carácter espontáneo está presente entre el personal de procuración de órganos y tejidos. La praxis humorística se inserta en situaciones de las rutinas laborales frecuentemente definidas por el personal sanitario como “insólitas” o “absurdas” (Monro, 1951). En una entrevista realizada a Lorena, durante una tarde de noviembre de 2023, ella narró el siguiente evento:

En un operativo estábamos con el paciente con muerte [encefálica]. Les dije a mis compañeros que tenía hambre. Renata fue a comprar panchos. Estábamos con el paciente muerto y nosotros ahí, comiendo un panchito calentado en el microondas del hospital. Y bueno, era tan raro que se nos saltaron las carcajadas (Lorena, noviembre de 2023).

Puesto que la acción de alimentarse junto al cuerpo de personas muertas resulta un acto poco frecuente en el contexto urbano del AMBA,^[11] para Lorena y sus compañeros el evento se tornó risible en ese contexto laboral. Muchos hospitales y clínicas de la Argentina cuentan con una infraestructura elemental. De igual manera, los insumos para la atención primaria e intensiva suelen ser, cuando menos, escasos, lo que obstaculiza la tarea del personal de salud. La ausencia de elementos básicos para el trabajo en ocasiones deviene en eventos humorísticos. En diciembre de 2023 Lorena habló acerca de ese tópico:

Una vez nos habían pedido que calentemos los sueros (para mantener el cuerpo a temperatura óptima). Y estaba mi compañera calentándolos con una olla de guiso bien grande a baño María.^[12] Dijimos “Solo faltan los fideos”. Nosotros nos moríamos de la risa. Otra vez, voy a calentar sueros, pongo en el microondas, los pongo cinco minutos y cuando los saco parecía que habían estado en el freezer. Estaban helados. Cosas bien bizarras, siempre, bien bizarras, para mí el humor súper rescata […] Imagínate si nosotros estuviésemos serios todo el día. O sea, hay que convivir con la muerte también, ¿no? Entonces buscamos una especie de salida (Lorena, diciembre de 2023).

Renata nos ha relatado, también, que en otra oportunidad el evento reidero (Traversa, 2009) fue suscitado por la falta de oxígeno, un insumo primordial para la conservación de los órganos a ablacionar:

Nos reímos de situaciones. Nos ha pasado subir con el paciente al quirófano y quedarnos sin oxígeno. ¿Y qué hacés en esa situación? ¿Te ponés a llorar? No. Nos reímos y salimos adelante como podemos. Siempre buscamos la solución. Salimos adelante (Renata, diciembre de 2023).

En numerosas ocasiones Renata nos relató que lo reidero fue surgiendo entre ellos a medida que compartían guardias de forma progresiva, y su relación se cimentaba. Con el correr del tiempo, sus compañeros del personal de salud fueron constituyéndose como colectivo forjando un conjunto de significados y prácticas, y definiendo lo aceptable de ser risible dentro de un contexto laboral ligado a la muerte y al morir. Aquí, el ejercicio del humor contribuyó a profundizar sus vínculos. Iván, miembro del equipo de salud mental ligado a la procuración de órganos, sugirió que el humor en este ámbito laboral resulta: “un dispositivo que excede a las personas. Si hay una persona que entra [al equipo] que no tiene mucho humor, el mismo trabajo y los compañeros lo llevan hacia ahí” (Iván, diciembre de 2023). Así, como sugiere Wainer (2009): “Afrontar situaciones, a veces muy tensas, con el ‘aire’ que otorga el sentido del humor ayuda a los profesionales a desarrollar su trabajo, y a generar contextos terapéuticos más habitables” (p. 436).

El humor entre el personal de procuración resulta colectivo y situacional, y está condicionado por el colectivo de identificación (Verón, 1987). No se dirige a los pacientes ni a sus familias^[13] pues, según el personal de salud, ello puede ser interpretado como una afrenta a su dolor. Tampoco de los casos pediátricos emergen situaciones risibles (Sudnow, 1971).

Conclusiones

En este texto nos centramos en las formas en que la muerte próxima se vincula con el humor en dos grupos sociales diferentes: las personas con ELA en la Argentina y su entorno afectivo, y los miembros del equipo de salud de una institución abocada a la procuración de órganos y tejidos en AMBA. En especial, nos centramos en las articulaciones entre el humor negro, la conformación comunitaria y la identificación colectiva.

En el caso de las personas con ELA, puntualizamos que el ejercicio del humor negro actúa como modo de favorecer la comunicación, incluso en los momentos en que los interlocutores se muestran reacios a aquello que la persona desea mencionar (como la eutanasia o el suicidio asistido). También sugerimos que el humor negro contribuye a fomentar la socialización a través de la cimentación de relaciones previas (como en el caso de Paula y su entorno afectivo anterior), mientras fomenta otras nuevas (tal como mencionamos para el caso de los vínculos que nosotras paulatinamente establecimos con Juan, Rosa e Ignacio). En los últimos casos, además, sostuvimos que la puesta en escena del humor negro favorece la elaboración del duelo sobre acciones de una vida previa que no podrán volver a realizar, en virtud de la progresión de la patología. El caso de Esteban, por su parte, ilustra cómo el humor favorece la creación de nuevos vínculos en el contexto de identificaciones colectivas (los pacientes y el contexto afectivo). En esta línea, la identificación colectiva también ilustra los límites del humor, puesto que este se encuentra socialmente permitido entre las personas con una menor distancia sociológica (Evans-Pritchard, 1975).

Por otra parte, en el contexto de los trabajadores de la salud abocados a la procuración de órganos y tejidos para trasplantes, planteamos que el humor negro promueve una sociabilidad encarnada en la complicidad, con límites contextuales bien definidos (es decir que no se dirige a potenciales donantes ni a su círculo afectivo). Además, se construye entre los interlocutores en situaciones emergentes, arbitrarias y espontáneas (como los relatados por Renata y Lorena). El caso de Iván también ilustra cómo el humor configura una dinámica laboral sustentada en la complicidad que genera el colectivo de identificación. Así, el código humorístico compartido por los trabajadores de la salud no solo contribuye a la socialización, sino que también forma parte de su identidad grupal.

En ambos casos, las nociones de equipo de trabajo y de grupo de WhatsApp operan como herramienta de socialización que construye un tipo de identidad basada en el humor como estrategia de afrontamiento frente a situaciones penosas propias (ELA) o ajenas (procuración).

Los resultados obtenidos ameritan un estudio más prolongado sobre otros modos en que el humor negro discurre en contextos cercanos al deceso. En nuestras próximas indagaciones profundizaremos en estos tópicos, con miras a realizar análisis comparativos de alcance más amplio.

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