En este trazo cartográfico transcribimos algunas intervenciones que surgieron de un conversatorio con usuarias, usuarios y familiares pertenecientes a organizaciones de la sociedad civil. Día a día, sus voces se levantan en defensa de los derechos humanos de las personas con sufrimiento psíquico. Es en el marco de esa lucha que se fueron consolidando como actores sociales en la defensa por la plena implementación de la LNSM, transformando la queja en protesta. Fernando Ulloa nos decía que algunos actores sociales, en contraposición a la resignación que provoca el aislamiento y la ruptura de los contratos solidarios, y a la falta de ternura que existe en un escenario donde se forja una situación, consolidan un sujeto ético político que construye un encadenamiento que va creando conciencia colectiva y que va forjando instrumentos colectivos (Ulloa, 2007). Este ha sido el rol que vienen cumpliendo las organizaciones de usuarias, usuarios y familiares a lo largo de todo el país.

Ellas y ellos son la memoria de un pasado que refiere a tratos crueles y degradantes en el campo de la salud mental. Elizabeth Jelin nos invita a pensar la memoria como una actividad que genera y transforma el mundo social y a quienes trabajan con ella como sujetos activos en los procesos de transformación simbólica y elaboración de los sentidos del pasado (Jelin, 2002). Así, la memoria es un ejercicio que confronta, desde sus relatos y recuerdos, la imposición de un escenario, el cual explica o expone las razones necesarias de por qué, cómo, cuándo y dónde (Piper Shafir, 2005) hubo situaciones violatorias de derechos humanos en los servicios de salud mental, permitiendo dimensionar el dolor individual y colectivo. Es desde esa memoria de lo vivido que el testimonio de las usuarias, los usuarios y los familiares tiene una relevancia que nos permite dimensionar la envergadura del acontecimiento de la sanción de la LNSM enraizada en los derechos humanos. Pero también, desde esa memoria, nos interrogan sobre las transformaciones imprescindibles para su implementación.

Las voces, muchas voces

Las voces aquí presentes se transforman en voces de otras muchas y otros muchos, ya que representan la construcción un colectivo en defensa de los derechos humanos del conjunto de usuarias y usuarios de los servicios de salud mental.

La militancia en salud mental y derechos humanos

El denominador común que nuclea a usuarias, usuarios y familiares en sus organizaciones es la esperanza de transformar un espacio social que ha producido en ellas y ellos profundos sufrimientos. Se agrupan cuestionando los procesos de internación despersonalizados y violatorios de sus derechos en las grandes instituciones monovalentes, instituyendo una voz viva de esa impunidad necesaria de transformar. Nadie como ellas y ellos para entender por qué el manicomio no es una instancia de cura, sino de castigo.

En este contexto se consolidan como actores sociales que instituyen instrumentos colectivos para su transformación velando por un verdadero y profundo proceso de des/institucionalización en el marco de la LNSM y como instancia fundamental para la reorganización de los servicios con base territoriales.

En sus relatos nos decían:

El manicomio está muy feo… Es muy triste cuando entro en esos lugares para acompañar a otros usuarios. No hay agua caliente, no hay ropa, les roban la ropa a los usuarios. Ellos necesitan amor, pero estos lugares maltratan. Llegué a conocer una directora que les robaba a los usuarios, ella se quedaba con la jubilación y se compraba cosas para ella, para su casa. Por eso estoy aquí (María del Rosario Morillo, Asociación Civil Confluir).

Soy militante en salud mental. Mi historia de la militancia tiene que ver con años de injusticia por la internación de mi hijo que estuvo veinte años, desde los 16 años, en diferentes instituciones que lo destruían. Después de tanto ver cuestiones de encierro y manipulación y de diagnósticos que condenan, necesitamos transitar juntos otros caminos. Y desde ahí nos encontramos en la construcción de esto (Pupi Barón, AUFATAM).

Debemos luchar por una vida digna, independiente y autónoma. Por nuestra inclusión en el tejido social, por abrir el campo de lo posible. Creando espacios, habitándolos, poniéndole cuerpo y voz, entre todas y todos lograremos un mundo menos injusto, con más derechos. Un mundo más humano, menos cruel (Asamblea de Usuarios de Salud Mental de Santa Fe).

En mi persona, la militancia es algo que siempre me atravesó, desde la adolescencia, mi crianza, la solidaridad con los sectores vulnerables… Pero cuando me tocó transitar por un problema de salud mental, que yo la verdad no tenía ni idea… Fue algo tan repentino que me vi envuelta y, bueno, ver las grandes vejaciones de los derechos humanos, el desplazamiento de estos sectores y el tratamiento tal cual como serían los mismos métodos de la Edad Media y algunas aplicaciones parecidas a la inquisición, o como penalización por estar bajo un sufrimiento psicológico interno mental. Eso me dio el motivo para luchar en contra de esa situación (Bárbara Kunicki, APUSSAM).

Soy usuaria en recuperación, transito por esa situación desde hace veinte años. Ese es el motivo por lo cual hace tanto tiempo que vivimos luchando por el derecho de salud mental (Beatriz González, AMAS).

Milito por la defensa de los usuarios de servicios de salud mental, y más todavía después de la Ley y el gran movimiento nacional e internacional, para cambiar este sistema. Todos, en menor o mayor medida, tenemos un padecimiento mental, lo que pasa es que muchos no lo sacan a la superficie. Esta es la parte de mi militancia y en todo lo que pueda hacer un aporte respecto a ello me gratifica y además me incentiva para seguir adelante. Mis propios problemas, que vengo acarreando, me mantienen en actividad y me dan fuerza (Bárbara Kunicki, APUSSAM).

Solté la historia del encierro que era para todos nosotros una mochila. Desde allí caminamos para fortalecer la desinsitucionalización (Pupi Barón, AUFATAM).

La mirada sobre la Ley Nacional de Salud Mental

Tal como venimos sosteniendo a lo largo del libro, en términos generales la LNSM instituye la necesidad de un cambio cultural en el campo de la salud mental, que avanza sobre una reformulación de la concepción de la salud-sufrimiento-atención-cuidado, cuestionando y redefiniendo las prácticas psiquiátricas alienistas y la institución asilar como instancia terapéutica y redefiniendo la concepción misma de los procesos diagnósticos y pronósticos. También incluye una profunda revisión de las relaciones de poder intrainstitucionales, es decir, la relación entre profesionales de la salud mental y usuarias y usuarios, asignándoles a estos últimos un rol activo en la definición de sus necesidades, las estrategias a desarrollar y la asignación de recursos.

La potencia que asumen las organizaciones de usuarias, usuarios y familiares imprimen cotidianamente al campo de la salud mental la necesidad y urgencia de poner en vigencia la plena implementación de la LNSM. Sus narraciones dan cuenta de los aportes que esta norma significa para ellas y ellos:

Si yo hubiese sabido de todos mis derechos cuando a mí me ocurrió lo que pasó, cuando me encierran, te aseguro que hubiese sido diferente. Hubiese hecho valer mis derechos y no dejarme someter, denigrarme de la manera que lo han hecho, no solamente por parte de los profesionales, sino que utilizaron el viejo sistema de salud mental para tratar de someterme en mi vida personal (Bárbara Kunicki, APUSSAM).

Al principio no entendía nada de la Ley, pero de a poquito fui aprendiendo. Me di cuenta de la transformación que propone. Pensar en casas de medio camino y casas de convivencia en contraposición al manicomio. Eso es lo principal. Hay mucha discriminación y la Ley vela por los derechos de todos nosotros (María del Rosario Morillo, Asociación Civil Confluir).

Fue ahí que me sumo a la primera asamblea de usuarios y familiares y comienzo a comprometerme en esto que es la salud mental y poner las fichas en la Ley. Conociendo un montón de cosas y acercándome a la verdad ciertamente. Para eso también hay que tener una libertad como madre y como familiar y no tener miedo. Estoy militando la Ley siempre, tengo claro lo que quiero y lo que quiero para todas y todos (Pupi Barón, AUFATAM).

Los alcances de la Ley que incitaban a la desmanicomialización para el año 2020 era de gran importancia, pensando en los derechos humanos de todas las personas internadas… No voy a detallar la Ley, pero sabemos cada artículo de la Ley, y por ende que toda la Ley es un cambio, un giro de 180 grados de lo que antes estaba instituido. Un giro de 180 grados respecto a los tratamientos, a los derechos y, bueno, a la no violencia de la cual éramos parte en ese sentido (Bárbara Kunicki, APUSSAM).

Yo como familiar también soy usuaria de los servicios de salud mental, la familia es usuaria. La Ley debe entrar a difundirse con un lenguaje llano para que se comprenda por todos. La Ley está centrada en los derechos de los usuarios y también de los familiares (Pupi Barón, AUFATAM).

La recibíamos. Fue impresionante el cambio. La verdad, me faltan las palabras, porque además nos fuimos organizado los propios usuarios y usuarias, fuimos teniendo voz y parte en las discusiones sobre nuevos sistemas de tratamiento. La Ley de Salud Mental es un cambio realmente enorme (Bárbara Kunicki, APUSSAM).

También la Ley se enfoca mucho en contra de la discriminación, para abordar también desde ahí diferentes problemas de discriminación. Hay que incluir salud mental en salud general. La Ley puede funcionar si esto está engranado. No es solo el cierre del manicomio, sino de que se fortalezca el crecimiento social, los lazos sociales. Es decir que la sociedad quiera incluir al usuario. Aún el usuario no está incluido en los reclamos por los excluidos (Pupi Barón, AUFATAM).

Lo pendiente

En línea con estos testimonios, la LNSM consolida una cultura que irrumpió en la conformación del campo de la salud mental y los derechos humanos. Se ubica en un escenario que refundó una direccionalidad política y organizó un contexto que hizo plausible ciertos modelos teóricos y ciertas prácticas terapéuticas, en detrimento de otras, a través del establecimiento de un horizonte o marco que le confirió sentidos específicos (Visacovsky, 2002).

Sin embargo, tanto usuarias y usuarios como familiares dejan al descubierto la imprescindible necesidad de instituir prácticas que avancen en la consolidación de políticas de derechos humanos hacia este colectivo sobrevulnerado. Señalan las ausencias, las faltas, las carencias presentes aún en nuestro sistema de salud para que a diez años de la sanción de la LNSM aún su implementación sea un pendiente. Sus voces nos alertan sobre la necesidad de fortalecer las transformaciones necesarias, así como de abrir nuevos espacios sociales imprescindibles.

Nos encontramos próximos al tiempo límite que nuestra Ley Nacional de Salud Mental y Adicciones 26.657 plantea para el cierre y sustitución de los hospitales monovalentes. Hace nueve años atrás, la sanción de la Ley de Salud Mental y Adicciones nos llenaba de expectativas, desafíos y luchas por venir. Esta fecha se acerca, pero no del modo en que lo pensamos y anhelamos allá por el 2010 (Asamblea de Usuarios de Salud Mental de Santa Fe).

Acá falta difusión de la Ley a pesar de sus diez años. La Ley decía 2020 sin manicomios, recién en muy pocos lados, y más los profesionales jóvenes, están apostando a esto. Igual los impedimentos están. Las clínicas privadas solo están pensando en hacer negocio, pero a mí me parece que hace falta más difusión. Nosotros acá trabajamos con la Facultad de Derecho y con el gabinete de atención comunitaria de salud mental, realizamos encuentros de alfabetización de la Ley, pero hubo muy poca concurrencia (Pupi Barón, AUFATAM).

El desafío pendiente más importante es cerrar todos los monovalentes. Sin embargo, pensamos que aún va a pasar mucho tiempo para que esto ocurra (María del Rosario Morillo, Asociación Civil Confluir).

Siempre seguimos trabajando por la implementación de la Ley porque aún no se está cumpliendo, todavía la seguimos batallando. Hay como mucha resistencia de los grandes monopolios, o mejor dicho, capitales que encierran los laboratorios que trabajan en conjunto con la rama de la medicina, y en este caso la psiquiatría, y que equivalen a grandes facturaciones anuales, impresionantes, y donde la pobreza y el menosprecio sigue prevaleciendo hacia los usuarios. Por eso es también que tenemos que seguir luchando, para que no siga ocurriendo (Bárbara Kunicki, APUSSAM).

Se convierte en un reclamo urgente la constitución y puesta en funcionamiento de los mismos y la necesidad de que las/os usuarias/os participemos. Según la LNSM las/os usuarias/os de los servicios de salud mental tenemos derecho a recibir atención integral, humanizada, de acceso gratuito. Derecho a que el tratamiento que recibamos sea el que menos restrinja nuestros derechos y libertades, que sea cerca de nuestras familias y afectos, en nuestra comunidad. Tenemos derecho a que se preserve nuestra identidad y a que nuestras voces sean tenidas en cuenta (Asamblea de Usuarios de Salud Mental de Santa Fe).

Acá no están dando bola a la Ley, es más el otro día en el hospital pintaron y dejaron todo en blanco el trabajo que se hizo de murales con jóvenes internados. La directora dice que ese es un manicomio y el que quiera ir a pintar que salga a la calle. Como asociación de usuarios nos querían callar, pero nosotros denunciamos esto que está en contra de la Ley (María del Rosario Morillo, Asociación Civil Confluir).

Que se cumpla la Ley es nuestro desafío. Que realmente lo apliquen en los estamentos que están codo a codo… Que están permanentemente trabajando con nosotros pero que se resisten a los nuevos paradigmas. Y también el desafío a que nos escuchen y que no nos segreguen a aquellos que estamos luchando por la implementación de la Ley y todos nuestros derechos porque eso es lo que ocurre. Te hacen de lado, sos la manzana podrida. O sea, te consideran así, que vas a estropear a las demás (Bárbara Kunicki, APUSSAM).

Lo que más me duele es el presente que estamos viviendo. Nadie hace nada, los usuarios internados están expuestos al coronavirus. Se acuerdan de los presos, los institutos de menores, los geriátricos, pero los usuarios no les importa (Beatriz González, AMAS).

Que no nos ignoren, que no nos discriminen. Eso me gustaría a mí. Esa es mi lucha por la no discriminación, porque sean aceptados, para que puedan trabajar, porque la Ley lo dice, tienen derecho a trabajar (María del Rosario Morillo, Asociación Civil Confluir).

Venimos de cuatro años de neoliberalismo donde las cosas quedaron en un oscurantismo importante, no hay una confianza, todavía hace falta saber dónde va el dinero de cada usuario que se externa y hay que tener un abordaje para la familia. Eso aún no está y es parte de la Ley (Pupi Barón, AUFATAM).

Para implementar la Ley lo primero que hay que hacer, urgente, es cerrar todos los manicomios y hacer casas de medio camino. Casas de medio camino para poder salir de ese manicomio que los vuelve más locos (María del Rosario Morillo, Asociación Civil Confluir).

Nos falta avanzar particularmente con la corporación psiquiátrica que es difícil (Pupi Barón, AUFATAM).

La sanción de la Ley está rebuena, pero desgraciadamente no se cumple (Beatriz González, AMAS).

Todavía en algunas internaciones se habla de electroshock y otras cosas que a mí me habían preguntado con mi hijo, y yo los sacaba corriendo (Pupi Barón, AUFATAM).

No podemos ser objeto del maltrato y la discriminación bajo un criterio excluyente de normalidad que solo genera más violencia social y malestar (Asamblea de Usuarios de Salud Mental de Santa Fe).

No se bajan los brazos

En general, las usuarias, los usuarios y sus familiares observan la LNSM como un acontecimiento en términos estratégicos, considerándola una posición que procura diseñar prácticas de intervención que modifiquen las actuales.

Así, la LNSM se consolida como un dispositivo que disputó un espacio en construcción de un nuevo campo de racionalidad; y, en este sentido, incorporó la comprensión de la constitución de los sujetos sociales en el proceso de intervención en las arenas institucionales, como posibles productores de nuevas racionalidades (Merhy, 1995). Durante los diez años transcurridos desde su sanción se avanzó en el valor otorgado a las acciones micropolíticas que se instalan en la praxis cotidiana de los sujetos que desean el cambio. Pero también en la creación de un espacio público alternativo y la construcción de procesos colectivos de cambios a partir de una cotidianeidad inmersa en la globalidad. Es desde esa cotidianidad que en la lucha las usuarias, los usuarios y sus familiares no bajan los brazos y sus voces imprimen el anhelo por la plena implementación de LNSM como instrumento de derechos humanos.

Hay posibilidades y la Ley debe arrasar. Esta Ley despacito fue entrando en ciertos círculos, todos los usuarios que saben de la Ley ya pueden reclamar derechos y lo hacen. Hay familias también. Esta Ley se debe y tiene que cumplirse. Tal vez acercarla a otros problemas, no tomarla tan aisladamente, sino incluirla en muchas cuestiones (Pupi Barón, AUFATAM).

La implementación de la Ley es algo que debemos seguir trabajando muy en profundidad, porque es elemental para la cantidad de personas que no tienen acceso y, nosotros como usuarios, sabemos bien la temática y las trabas que tenemos en los distintos aspectos y, fundamentalmente, en las partes legales. Sería muy importante que se siga estudiando la parte de los apoyos. ¿Cómo aplicarlos, cómo implementarlos, qué incentivos darles? (Bárbara Kunicki, APUSSAM).

Hay muchas posibilidades que la Ley se cumpla, lo que hay que organizar es que los dispositivos intermedios se constituyan y también el tema de la vivienda. Además, estoy segura de que esta Ley puede cumplirse. Creo que nuestra sociedad ha demostrado muchas cosas, las posibilidades están. Hay mucho trabajo por hacer, pero hay que hacerlo (Pupi Barón, AUFATAM).

Hay que luchar para que la ley se cumpla. Hay que ganarles a estos miserables. Yo no sé por qué no se avanza en una Ley con tanta gente que estamos luchando (María del Rosario Morillo, Asociación Civil Confluir).

Creemos que un camino que apunte a esto debe ser cerrando los manicomios y abriendo nuevos dispositivos y servicios con base en la comunidad, diseñando políticas públicas que vayan en sintonía con la Ley 26.657. También resulta imperioso interrogar y discutir los modos de pensar y de hacer del paradigma tutelar y manicomial, lógicas que traspasan los muros del hospital monovalente y se enraízan en trabajadores, en familiares, en la sociedad y en diversas prácticas. Esta batalla también tenemos que darla (Asamblea de Usuarios de Salud Mental de Santa Fe).

Cumplir la Ley es posible, cómo no va a ser posible. Yo pongo toda la energía. Es algo que para algunos pueda ser utópico, pero yo apuesto a que sí es posible. La Ley debe cumplirse y tiene que haber una supervisión permanente. Acá también hablo de los geriátricos que son verdaderos manicomios. Todo eso hay que hacerlo. Es posible cambiar la sociedad, claro que es posible (Pupi Barón, AUFATAM).

Último trazo cartográfico

Las voces de las usuarias, los usuarios y sus familiares nos permiten la construcción de lo que Silvia Bleichmar llama “producción de subjetividad”, que es de orden político e histórico. Es decir, tiene que ver con el modo en que cada sociedad define aquellos criterios que hacen a la posibilidad de construcción de sujetos capaces de ser integrados a su cultura de pertenencia (Bleichmar, 2010). Las voces aquí presentes no son más que miles de voces constituyéndose en sujetos activos que luchan por un cambio radical del campo de la salud mental que rompa con la exclusión. Ese giro de 180 grados, tal como dijo una de estas voces, requiere un profundo proceso de cambio en las políticas y las prácticas legalmente instituidas por la LNSM.

Mario Testa nos enseñó que la construcción de un proceso de cambio se aproxima a una trans­forma­ción, que sienta los nuevos basamentos a partir de los cuales se redefinen las contra­dicciones y los conflictos. Este proceso cumple la función de abrir un tiempo políti­co que debe llevar a la movilización de grupos para luego refor­zar las transforma­cio­nes y consolidar el poder alcanzado (Testa, 1995). En este sentido, las usuarias, los usuarios y los familiares van construyendo una identidad propia, grupal y de pertenencia, que consolida la implementación de la LNSM como un verdadero proceso de cambio con avances, retrocesos y oportunidades. Sus voces, imprescindibles en este libro, nos invitan a deconstruir nuestras identidades profesionales para profundizar este proceso como desafío necesario hacia la plena implementación de una norma de derechos humanos.

Todos tenemos la facultad de poder cambiar, poder amar, tener empatía. Nadie puede escapar a la realidad de que la Ley debe cumplirse. Hay que trabajar, apuesto a eso, hay que poner manos a la obra. Devolver la dignidad es la Ley (Pupi Barón, AUFATAM).

Nada sobre nosotrxs sin nosotrxs.