Hacia una pluralización de las explicaciones
del TDAH en Chile
Sebastián Rojas Navarro, Patricio Rojas,
Jorge Castillo-Sepúlveda y Nicolás Schöngut-Grollmus
Introducción
El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) se ha transformado, con el paso del tiempo, en una categoría diagnóstica que pareciera no dejar a nadie indiferente. En diversas partes del mundo, investigadores y expertos tanto de las ciencias sociales como de las ciencias biológicas, como así también el público general, se han enfrascado en diversos debates alrededor del TDAH (Barkley, 2002; Conrad y Bergey, 2014; Mayes et al., 2009; Parens y Johnston, 2009; The Lancet, 2014; Timimi et al., 2004). Así, es posible apreciar cómo desde las últimas décadas del siglo pasado se ha discutido constantemente tanto respecto de la legitimidad de dicho diagnóstico, como sobre sus alcances y modos de tratamiento (Conrad, 1975; Singh, 2008; Singh y Wessely, 2015; Timimi y Taylor, 2004), otorgándose especial relevancia en este proceso al análisis de su farmacoterapia (Breggin, 2001; Charach et al., 2006; Hansen y Hansen, 2006; Singh et al., 2010; Wilens et al., 2008).
Chile no resulta ajeno a esta tendencia. Desde la década de los noventa ha sido posible encontrar en suelo nacional un creciente debate respecto del estatuto del TDAH, el cual escapó de los círculos académicos y pasó a los medios de comunicación masiva (Gálvez, 1995a, 1995b; Herrera, 2015; Jaque y Rodríguez, 2011; Salazar, 2010). En términos generales, estos análisis han mostrado su preocupación por el aumento en las tasas diagnósticas, así como también por lo que algunos han considerado un uso abusivo del tratamiento farmacológico. Tras estos estudios, mayormente se esgrime la idea de que luego del alza de ambos elementos se encuentra principalmente una tendencia a una creciente medicalización de la infancia, que es resistida por diversos motivos. Esto sobre todo debido a la sospecha de que el uso de psicoestimulantes no sigue mayor propósito que un intento de control social sobre niñas y niños, el cual sería comandado por una multiplicidad de actores tales como la industria farmacéutica, el profesorado y los expertos en salud mental, entre otros.
En este capítulo abordaremos algunas de estas críticas y miedos. Sin embargo, nos parece necesario señalar que una reflexión respecto al tema de la medicalización de la infancia requiere y merece un análisis más matizado, que permita destacar y rescatar la multiplicidad de experiencias y formas de vida que muchas veces se ven silenciadas como efecto de abstracciones y marcos conceptuales demasiado amplios y ambiciosos. De este modo, adherimos a la idea de que resulta complejo pensar que las experiencias de millones de niñas y niños en todo el mundo puedan conceptualizarse como mayormente idénticas, independientemente de los nichos ecológicos donde tales experiencias se encuentran situadas, como si los factores sociomateriales y las niñas y niños no tuviesen capacidad de acción alguna ni incidencia en las experiencias y prácticas que se articulan con respecto al uso de los fármacos (Erlandsson y Punzi, 2017; Rojas Navarro y Vrecko, 2017). En dicho sentido, resultan pertinentes críticas tales como la realizada por Rose, quien argumenta que “el término medicalización puede ser el punto de inicio de un análisis, puede ser el signo de la necesidad de un análisis, pero no debe ser la conclusión de un análisis” (Rose, 2007: 701-702).
Por lo mismo, toda historia relacionada con el TDAH y con su progresiva medicalización debe estar atenta a los factores contextuales donde dicho proceso se está llevando –o se llevó– a cabo. Decir que el TDAH ha conllevado un proceso de medicalización de la infancia, o plantear furibundamente que la medicalización de ciertos aspectos de la infancia es indeseada, o inclusive peligrosa, no dice ni revela nada nuevo a menos que dicho esfuerzo se encuentre acompañado de un proceso de análisis de las circunstancias y consecuencias que dicha comprensión biomédica tiene en las experiencias vividas de niños y niñas en lugares particulares y situados. Después de todo, la idea de la medicalización –tal como es usada silvestremente, y cómo ha penetrado gran parte de los análisis sociales realizados en América Latina– considera como único factor explicativo las dinámicas arriba-abajo, asumiendo que estas se presentan de modo simétrico en todas partes. Sin embargo, y tal como se analiza a lo largo de este capítulo, la circulación del TDAH en Chile no responde exclusivamente a esta lógica, por lo que resulta necesario rastrear las formas situadas de compromiso entre individuos, diagnósticos y tratamientos. Pues si bien es cierto que el excesivo uso de psicofármacos en Chile requiere atención y cautela, también es cierto que los medicamentos pueden “connotar intensa esperanza” de mejores formas de vida (Fraser et al., 2009: 124).
Siguiendo dicha línea de trabajo, este artículo se organiza de la siguiente manera. En primer lugar, se plantean ciertos elementos clave que han permitido situar la irrupción del diagnóstico del TDAH en el terreno nacional, así como también la popularización del Ritalín® en Chile (Rojas Navarro, Rojas y Peña, 2017). En un segundo momento, analizamos el estado actual del TDAH en Chile, centrándonos para tales efectos en dos elementos: por una parte, en las escasas investigaciones que se han realizado en Chile con respecto a las tasas de prevalencia de dicho diagnóstico y, por otro lado, en los datos disponibles respecto al aumento constante en las tasas de consumo de metilfenidato.
Como una forma de tensionar los análisis más tradicionales centrados en la medicalización entendida como control social, este artículo analiza también el rol que tuvo la Asociación Nacional de Padres y Amigos de Niños con Déficit Atencional (ANPANDA) en la irrupción de dicha categoría diagnóstica en las políticas educacionales. Esto nos parece de particular relevancia, en tanto permite cuestionar argumentos que sitúan todo el peso de la medicalización en dinámicas arriba-abajo, y abrir espacio para observar cómo el diagnóstico ha sido también utilizado en modos generativos que se asemejan a las ciudadanías biológicas descritas por Adryana Petryna y otros autores (Gibbon y Novas, 2007; Petryna, 2004, 2013; Rose y Novas, 2008).
Corresponde aclarar que el objetivo del presente análisis no es producir un cuerpo de conocimientos que se oponga a las teorías de la medicalización y sus preocupaciones –muchas de las cuales parecen pertinentes–, sino más bien el de poder arrojar luz a las múltiples zonas sombrías que teorías tan universalistas y omniabarcativas pueden producir. En ese sentido, este esfuerzo debe leerse como un complemento y un ejercicio de producción de un nicho ecológico que permita interrogar algunos presupuestos, a la vez que permite confirmar otros.
El TDAH en Chile: historias, antecedentes y experiencias locales de un diagnóstico global
América Latina presenta historias particulares y distintivas en relación con los modos en que los procesos de medicalización han acontecido a través del tiempo (Armus, 2005), las cuales no solamente se han distinguido de los modos en que estas mismas se han dado en otras partes del mundo –tal como lo ejemplifica el análisis provisto por Orkideh Behrouzan (2016) respecto a las prácticas y dinámicas que condujeron a la popularización del metilfenidato y Prozak® en Irán–, sino que además presentan interesantes diferencias de un país a otro. Esto hace necesario reflexionar sobre los puntos de divergencia y las distintas dinámicas y prácticas que han tomado parte y dieron forma a cómo los procesos de medicalización han ocurrido en distintas partes de Latinoamérica, así como también sobre cómo dichos procesos han sido estudiados.
Ahora bien, a diferencia de los análisis que se han realizado en otras partes del mundo (principalmente en Europa y Estados Unidos), las investigaciones acerca de la medicalización en América Latina no exhiben la riqueza y complejidad teórica necesarias para producir la progresión de dicho campo de estudios a partir de la década de 1990. En ese sentido, los estudios de los procesos de medicalización realizados en Latinoamérica muestran una considerable rigidez conceptual, centrando sus investigaciones en autores y conceptos de una etapa temprana de la teoría, y con una fuerte tendencia a reducir todo análisis a las estrategias biopolíticas del Estado, corriente inspirada por las influyentes tesis de Michel Foucault (2002 [particularmente la parte V “Derecho de muerte y poder sobre la vida”], 2006) pero que, a diferencia del trabajo del filósofo francés, está centrada más bien en la dimensión de una normalización disciplinaria que reduce el rol de la institución médica a tecnologías de seguridad y control (Murguía et al., 2016).
Sin embargo, como han mostrado algunos autores en el caso latinoamericano del TDAH (Bianchi et al., 2016), así como han argumentado algunos investigadores en otras locaciones (Davis, 2006; Nye, 2003), los procesos de medicalización difícilmente pueden pensarse como prácticas o dinámicas estables y homogéneas a nivel global. Después de todo, los actores que participan en dichos procesos no son necesariamente los mismos, ni tienen las mismas atribuciones en diversos lugares y tiempos, como tampoco están en igualdad de condiciones en su posibilidad de negociar qué será considerado parte de la jurisdicción médica ni para qué efectos. Esta idea es solidaria con los aportes que se desprenden de diversas líneas de la antropología médica, las cuales han evidenciado cómo el flujo de saberes, prácticas y productos de la biomedicina siempre evidencian algo de lo local en su anclaje, interpretación e implementación (Etkin, 1988; Whyte y Van der Geest, 1994). Es decir, siempre hay un paso que media entre la producción de un saber que puede tener pretensiones de universalidad, y las formas en que dichos saberes, prácticas y materialidades son puestos en juego, escenificados, dotados de sentido y finalmente transformados en parte de la cotidianidad de la vida de los individuos en diversos escenarios y locaciones.
En el caso de Chile, la construcción y difusión social de la categoría del TDAH parece tener un pasado difuso o vago. No existe una fecha clara o hito específico que marque la irrupción de dicha categoría en suelo nacional. Su popularización parece constituirse mediante un proceso lento y que se dio de manera dual, en reciprocidad con la llegada y creciente masificación en Chile del Ritalín®, nombre de fantasía otorgado por la empresa farmacéutica CIBA al compuesto metilfenidato, el cual se transformó con el tiempo en una herramienta habitual y cuestionada para tratar el TDAH.
De acuerdo con lo sugerido por el historiador chileno Jorge Rojas (2010), se puede sostener que, si bien el metilfenidato comenzó a popularizarse durante la década de 1980, su entrada a Chile había sido décadas antes, aunque con escasa aceptación. En esos años se comenzó a usar con frecuencia para tratar a niñas y niños que mostrasen comportamientos “desajustados”, vinculados a diversos modos de hiperkinesia y/o desatención, pero que en estricto rigor no lograban configurarse como un trastorno. Eran niñas y niños considerados como problemáticos, aunque no necesariamente afectados por una patología. Analizando los relatos recopilados por Rojas (2010) de individuos que en los ochenta se desempeñaban trabajando en salud pública, se desprende que el Ritalín® vivió una fuerte expansión de la mano de la errónea interpretación de que el medicamento podía ser utilizado para lidiar con cualquier tipo de comportamiento que escapase a las expectativas adultas de cómo debe actuar un niño. Gloria Romero, pediatra entrevistada por Rojas, menciona que lo que encontraba como fundamento de la irrestricta expansión del fármaco tenía que ver con errores diagnósticos. Habría una sobreutilización del Ritalín® para lidiar con casos que no cumplían las condiciones diagnósticas mínimas. En sus propias palabras: “Una pataleta y ya, démosle Ritalín®” (Romero, citado en Rojas, 2010: 309).
Las dudas ligadas a los difusos límites de aquello que podía y debía ser tratado mediante el uso del Ritalín® parecen haber sido eclipsadas por una tendencia reduccionista en la salud mental de la época, que se apoyaba en la sobrestimación de los beneficios del fármaco en desmedro de los riesgos –mayormente desconocidos– que el tratamiento podía conllevar. Juan Enrique Sepúlveda, psiquiatra infantil, recuerda el ethos de la psiquiatría chilena de aquella época del siguiente modo:
El trabajo clínico era muy práctico, muy influenciado por la psiquiatría norteamericana, dando mucha importancia a los aspectos biológicos en base a criterios categoriales y a la observación de conductas de inquietud como gran criterio, así como al test de Conners, el cual hasta hoy es muy difundido en los colegios, casi como prueba diagnóstica. […] No había un abordaje clínico más profundo, había poco rigor. Para la población, el uso de fármacos era una solución que servía a todos. Así a nadie se le cuestionaba su estilo de crianza u otras posibilidades etiológicas no tratables con fármacos. Por lo mismo, no había oposición a este trabajo, más bien era muy avalado por todos (comunicación personal, julio 2014).
Juan Enrique Sepúlveda (1995) escribió uno de los pocos análisis críticos de aquella época respecto a la ligereza con la que tanto el diagnóstico como el uso de fármacos estaban siendo implementados en Chile. Pero su punto de vista se vio opacado por la opinión generalizada en las últimas décadas respecto a las bondades aparentemente ilimitadas del Ritalín®, y lo flexible y poco claro de los límites del TDAH. Esto se ejemplifica en las numerosas columnas de opinión y artículos que comienzan a dar cuenta del tema en los medios de difusión masiva, lo que permite la circulación social del diagnóstico y la sugerencia de su abordaje farmacológico, pero de modo tal que las fronteras mismas que delimitan qué signos corresponderían al trastorno quedan desdibujadas; diversos síntomas son atribuidos o descartados de manera mayormente azarosa por diversos actores (Rojas Navarro et al., 2017). Eventualmente, esta proliferación y poca claridad en los modos diagnósticos acabó configurando para la década de los años noventa lo que retrospectivamente fue denominado por la prensa como “la generación Ritalín®” (Jaque y Rodríguez, 2011).
La constitución de un grupo de individuos reconocidos bajo dicho nombre responde principalmente a tres elementos identificables a simple vista: por una parte, a la efectividad mayormente indisputada hasta ese momento del Ritalín® como modo privilegiado de lidiar con problemas conductuales, práctica que se arrastraba desde la década anterior. Por otra parte, al reconocimiento creciente a nivel social de la categoría del TDAH como un diagnóstico médico válido, lo que llevó a que las escuelas impulsaran a las familias a buscar tratamiento médico para resolver los problemas comportamentales que presentaban niñas y niños en la escuela. Finalmente, a los miedos asociados respecto a la prognosis de aquellos que no se trataban, los cuales iban desde la presencia de altos índices de criminalidad, hasta dificultades en sostener un matrimonio, además de abuso de sustancias, entre otras cosas (Jaque y Rodriguéz, 2011). Resulta interesante que lo que agrupa y posteriormente es puesto en tela de juicio no es la categoría diagnóstica, sino el tratamiento farmacológico. Es decir, lo que constituye y da unidad a esta “generación” es su relación problemática con el uso de metilfenidato, más que con la entidad clínica del TDAH, en tanto se comienza a percibir un uso excesivo y alarmante de dicho fármaco.
Por otra parte, desde la década pasada y hasta el presente la situación del TDAH en Chile ha seguido siendo la de un problema público con visibilidad frecuente en medios de comunicación masiva (Henríquiez, 2017; López, 2017). Pese a que la conciencia del público en general respecto del trastorno parece ir en aumento, la evidencia científica producida en Chile sobre el tema sigue siendo fragmentaria. Una excepción importante a esta tendencia es el estudio epidemiológico más amplio realizado en torno al TDAH en Chile hasta la fecha, y que tuvo lugar en 2013 (De la Barra et al., 2013). Dicha investigación consideró una muestra de 1558 niñas, niños y adolescentes de entre 4 y 19 años de edad, y residentes en cuatro regiones distintas del país. Los resultados del estudio evidenciaron una prevalencia total del TDAH en Chile que rondaba el 10%, la que resulta mayor a aquella estimada a nivel mundial (Polanczyk et al., 2007). La prevalencia del trastorno en Chile se desagregaba además en una prevalencia de 16,4% en niños y 14,6% en niñas de entre 4 y 11 años, mientras que al incluir los de 12 a 18 años se consignó una prevalencia de 2,1% en adolescentes de sexo masculino y 6,9% en las de sexo femenino (De la Barra et al., 2013). Estas cifras, claramente disonantes en relación con la razón de 3:1 de prevalencia en niños respecto de las niñas en el panorama internacional, no han recibido aún una explicación concluyente.
Otra evidencia relevante y que da cuenta del amplio y creciente uso del metilfenidato en Chile es aquella relacionada con la importación de medicamentos que incluyen dicha sustancia. Respecto a ello, recientemente el director del Instituto de Salud Pública de Chile, Alex Figueroa, ha indicado que, según los datos de la Agencia Nacional de Medicamentos, la importación ha aumentado de 98.150 gramos totales del principio activo en 2005 a 441.877 en 2016 (Figueroa, 2017). En relación con estas altas tasas de importación ocurridas durante la última década, es posible observar la emergencia y gradual popularización de tratamientos cuyo fin es apaciguar o lidiar con la sintomatología ligada al TDAH mediante el uso de medicinas alternativas, ligadas a los llamados métodos naturales o técnicas de autosanación. Estos movimientos han ganado popularidad –aunque de manera más bien superficial– apoyados en la promesa de no presentar algunos de los temidos síntomas secundarios o colaterales de los tratamientos farmacológicos de la biomedicina (Rojas, 2010).
Ahora bien, pareciera ser que la influencia de estos diversos grupos y comunidades on-line que durante el último tiempo cuestionan la legitimidad del diagnóstico y se oponen francamente al tratamiento farmacológico no es suficiente aún para producir un cambio real en la situación del TDAH en Chile, ni representa necesariamente la opinión mayoritaria de aquellas niñas y niños diagnosticados con TDAH ni la de sus familias. Después de todo, son estas mismas agrupaciones quienes fueron el motor que impulsó la introducción del TDAH en el mundo de las políticas públicas, buscando que el reconocimiento del trastorno pudiese otorgar perspectivas diferentes respecto al futuro académico de sus hijos e hijas, los cuales deben lidiar con altas tasas de fracaso escolar y malos tratos en la escuela, según relatan diversos padres en la página web de ANPANDA.
De la medicalización a la biosocialidad: ANPANDA
ANPANDA fue fundada en 1998, siendo su creación impulsada principalmente por Ida Parra, madre de un niño diagnosticado con TDAH. Según se señala en una entrevista realizada a Ida Parra y subida al grupo de Facebook de dicha organización, la constitución de ANPANDA responde principalmente a una experiencia personal:
Luego de un estado de depresión y de tanto pensar me di cuenta que urgía la necesidad de difundir, de investigar, de luchar contra la discriminación, de exigir una educación acorde a sus necesidades educativas [las de su hijo y otros niños con TDAH], de dar una formación a la familia, de entregar técnicas de manejo de autoayuda que deberían existir (Parra, 2012).
La idea de que estas niñas y estos niños tenían que soportar tratos vejatorios de parte del plantel escolar, de que sufrían discriminación y que no se comprendían ni respetaban sus dificultades, limitaciones ni particularidades, es parte de una experiencia que ya se encontraba presente en los años noventa en Chile, cuando –según relatos rescatados por Jaque y Rodríguez (2011)– prácticas como amarrar a los niños a las sillas, encerrarlos en el armario, o el castigo físico, aún tenían cierta frecuencia. Estos malos tratos y formas de disciplinamiento respondían a la idea central de que lo que estas niñas y estos niños exhibían no era un trastorno biomédico propiamente tal, sino a que eran “niños problema”, carentes de disciplina y voluntad de aprender. En el caso de la fundadora de la ONG ANPANDA, ella relata haber experimentado discriminación hacia su hijo –quien por entonces cursaba primero básico– por parte de una profesora, quien le habría dicho que “este tipo de niños no deberían nacer” ya que “son la vergüenza de sus padres”. El relato de Ida Parra evidencia de manera nítida los modos en que muchas veces estos niños eran percibidos por el medio escolar y por el mundo adulto. Según ella cuenta en la entrevista, la profesora menciona además que por momentos le daban ganas de tirar al chico a la calle para que lo atropelle un auto, destino que parcialmente se materializaría en una oportunidad en que el niño “cuando tenía 6 años se tiró del auto dispuesto a morir debido a lo que había escuchado de su profesora” (Parra, 2012).
Escenas como la mencionada por Ida Parra subrayan el modo en que el diagnóstico de TDAH ha permitido la redefinición de ciertos comportamientos infantiles, lo que también ha conllevado nuevas formas de comprensión y vigilancia respecto a determinadas áreas del desarrollo humano. Esto ha implicado la reconfiguración de aquellos modos que son actualmente considerados como apropiados para evaluar y significar una “buena niña” y un “buen niño”, en lo que podría considerarse una nueva política económica de la subjetivación[1] (Rose, 2007a). Visto desde esta perspectiva, la emergencia, popularización y posterior introducción del TDAH como una patología válida y reconocida socialmente ha permitido que la infancia pueda ser desensamblada y reensamblada mediante la acción de nuevos saberes técnicos (Haraway, 1991). Tal como menciona Haraway (1991), la medicina elabora objetos que se constituyen como sistemas semióticos, esto es, organizados como complejos escenarios de producción de significados, perfilados por la conceptualización y asignación de diferencias calculadas y coordinadas por intereses heterogéneos (Fraser y Greco, 2005; Haraway, 1991). Ahora bien, este proceso difícilmente puede reducirse a una dinámica lineal y unidireccional (de arriba hacia abajo). La construcción de las imágenes corporales y las definiciones del sí mismo en interacción con discursos disciplinares es producto de un complejo proceso que implica una serie de arreglos e intercambios que formulan modos de composición recíproca. En todos estos casos, la definición de sí no es solo un producto de propósitos tácticos fijados por expertos, que se define arbitrariamente según ciertos objetivos y estándares (Singleton y Michael, 1993a; 1993b), sino que los mismos objetos y estándares son empleados como un recurso más para redefinir el rol que pueden desempeñar los actores en escenarios heterogéneos.
Así, debe recordarse que el aparato médico posibilita la producción de nuevas identidades y modos de comprensión de sí, los cuales no necesariamente son negativos –tal como lo destacan los estudios más tradicionales de la teoría de la medicalización–, sino que pueden permitir nuevas formas de existencia, de posicionamiento frente al mundo (Novas y Rose, 2000; Rose, 2007b). De este modo, diagnósticos, relatos y prácticas en torno a ciertas patologías activan formas de participación en entramados específicos que redefinen aspectos identitarios, afectando los modos por los cuales se narran la enfermedad y el sí mismo (Castillo-Sepúlveda, 2015). Ejemplo de esto podemos encontrar en el grupo de Facebook de ANPANDA, donde los miembros de la organización publican sus opiniones, a la vez que suben videos y otros documentos para compartirlos con otros miembros del grupo.
Dichos archivos digitales evidencian algo de gran importancia: a diferencia de lo planteado por las críticas tradicionales de las teorías de la medicalización, quienes cuestionan tanto el tratamiento farmacológico como la validez del trastorno, los integrantes de ANPANDA pareciera que no cuestionan su existencia. No parece haber dudas respecto al trastorno, y ese espacio digital funciona como un lugar para compartir las dificultades diarias de tener que lidiar con él. Así, se puede acceder a videos y fotos con frases que recuerdan que estas niñas y estos niños no eligieron “ser así”, ni que tampoco son “niños problema”, sino que solamente son “niños diferentes”. Hay una constante exculpación frente a la irrefrenabilidad del movimiento, frente a la fragilidad de su atención, y lo exiguo de su capacidad de concentración. Pero, además, constantemente se pone en evidencia el desamparo de estas niñas y estos niños al ser marginados por sus pares y por los adultos debido a su comportamiento. Mas la marginación no va de la mano del diagnóstico, sino de aquello que el diagnóstico nombra, una constelación de movimientos y signos. El diagnóstico pareciera ser esgrimido como un arma contra la discriminación, en defensa de niñas y niños en tanto sus actos y comportamientos exceden su propia voluntad. La medicalización de estos comportamientos permite sacar a la niña y al niño de la crítica y acusación de una flaqueza o debilidad moral y de una pereza en el autocontrol, tal como en su momento plantease George Still (Mayes et al., 2009); su reinterpretación –ahora como parte del terreno biomédico– fue un paso hacia la consecución de un trato distinto y, esperan los diversos padres y amigos de ANPANDA, mejor.
Paul Rabinow (2005) fue uno de los primeros en reconocer situaciones de este tipo. A partir del término de “biosocialidad” describió cómo en la época actual se formulan modos de identificación personal y colectiva que se definen a partir de un rasgo biológico específico. Si bien para Rabinow esta dinámica se ve especialmente relacionada con los avances en genómica, la idea de que los sujetos puedan reconocerse y crear colectivos a partir de un rasgo biológico ha sido expandido a otros campos (Santoro, 2008). De esta manera, la afirmación del diagnóstico parece sostener el potencial reconocimiento de identidades individuales y colectivas en esta condición, lo que da paso a que pueda desplegarse una nueva forma de “economía política de la esperanza” (Novas, 2006). De este modo, se constituyen una serie de prácticas sociales, iniciadas por los miembros de ANPANDA, para la promoción de la salud y bienestar de niñas y niños diagnosticados con TDAH, lo cual se transforma en un acto con profunda implicancia política. Tal como Carlos Novas (2006) lo describe, el activismo de grupos como ANPANDA permite una transformación que admite modular de un modo distinto las relaciones que esta condición tiene con las esferas políticas, sociales y económicas, las cuales asumen su máxima expresión en el rol central que dicho colectivo aportó para la introducción del TDAH dentro de las llamadas “necesidades educativas especiales”. Así, se reconoce oficialmente que las niñas y los niños con TDAH muestran mayores dificultades que el resto para acceder a los aprendizajes que les corresponden por su edad y/o curso, y también que requieren apoyo especializado y extraordinario para compensar estas dificultades. En ese sentido, al ser catalogado dentro de las necesidades educativas especiales, se hace un reconocimiento oficial de que estas niñas y estos niños presentan dificultades especiales, pero que, además, es el contexto escolar y familiar el que debe suplir y hacerse cargo mediante el desarrollo de estrategias y capacidades que permitan dar cuenta de ellas (Ministerio de Educación, 2012).
Según consta en la página web de Facebook de ANPANDA, es posible rastrear la introducción del TDAH en el decreto que marca las necesidades educativas especiales (llamado “decreto 170”) a un primer momento en el que se produjo un encontrón entre miembros de ANPANDA y Sergio Bitar, ministro de Educación del gobierno de Ricardo Lagos, presidente de Chile entre 2000 y 2006. En aquella ocasión, los miembros de ANPANDA encabezados por Ida Parra habrían enfrentado al ministro a la salida de un evento para reclamarle acerca de que “si es que acaso él sabía cuántos niños había en las salas chilenas con TDAH, así como las dificultades que estos vivían día a día por no estar recibiendo la educación que necesitaban y el riesgo que eso conllevaba en el sentido de una futura deserción escolar”. El ministro Bitar, entonces, redirigió a ANPANDA para que explique esto a Paulina Godoy –encargada del área de educación especial–, quien comenzó a trabajar conjuntamente con la ONG respecto a estos temas. Este trabajo conjunto posibilitó que tiempo después ANPANDA pudiese presentar las dificultades que viven niños diagnosticados con TDAH frente a la Comisión de Educación del Senado, momento en que resultó central el testimonio de un alumno que fue invitado a hablar de su experiencia con TDAH y las dificultades escolares y sociales vinculadas a este diagnóstico.
Esta forma de pensar y habitar con respecto al diagnóstico, haciendo uso de él para establecer ciertas demandas a otros actores, va más allá de la pura identificación con base en una supuesta biología, como lo piensa Paul Rabinow (2005). Lo que nos permite ver esta forma de maniobrar y hacer uso del diagnóstico, como un elemento de presión de ANPANDA, recuerda los análisis recientes entre patología e identidad correspondientes a la noción de ciudadanía biológica o biociudadanía,[2] la cual hace especial énfasis en la estrecha relación entre la concepción de lo viviente y las epistemes[3] formuladas por la biomedicina, es decir, la propuesta de que entre sus entramados circularían dispositivos por los cuales se traducirían no solo los propósitos, funcionalidades y modos de existencia de lo biológico, y la comprensión y evaluación de la vida, sino también del sí mismo y sus relaciones (Michael y Rosengarten, 2012; Rose, 2012).
Han sido Rose y Novas (Novas y Rose, 2000; Rose y Novas, 2008) quienes han asignado al término un potencial específico para comprender las relaciones interpuestas por el conocimiento biomédico. En su trabajo de 2008, estos autores relatan la formación de un nuevo vínculo entre la biomedicina y el sí mismo, irreducible a procesos de subjetivación anteriores (Cooter, 2008). La biociudadanía constituye una nueva territorialización de la responsabilidad en torno a elementos de índole biológica, como enfermedades u otros procesos vinculados al cuerpo, así como nuevas prácticas de identidad y ciudadanía asociadas a ello. La noción de biociudadanía implica aproximarnos a la idea de una política mediada por elementos epistémicos que comprometen personalmente la subjetividad y corporalidad de los individuos, involucrándolos en el propio gobierno para el logro de fines orientados por estándares de sanidad (Gottweis, 2008). Se asocia a la articulación y búsqueda de distintos conocimientos, criterios de reconocimiento, técnicas diagnósticas y de intervención, que inciden en la definición de sí, y a partir de los cuales se establecen relaciones estratégicas consigo mismo y con los otros. Ello deriva en una nueva experiencia del sí mismo y del cuerpo mediada por elementos técnicos (Castillo-Sepúlveda, 2015; Tirado et al., 2014).
Lo anterior se expresa en la “Carta abierta de la Agrupación Nacional de Padres y Amigos de Niños con Déficit Atencional (ANPANDA CHILE)” al Congreso Nacional. En ella, puede leerse lo siguiente:
Hay que saber identificar a estos niños, diagnosticarlos y tratarlos oportunamente. Se calcula que hasta el 60 por ciento de estos educandos presentan los síntomas hasta la edad adulta, entonces hay que corregir lo que los rodea, darles apoyo, crear el ambiente adecuado para que se desarrollen académicamente, capacitar a los maestros y derrumbar mitos.
Estos niños deben contar con un entorno donde los maestros, padres, familias e instituciones educacionales confluyan en una atención adecuada. Tenemos conocimiento de establecimientos educacionales que transan el derecho a la educación exigiendo el uso indiscriminado de psicoestimulantes […]. Dejamos claro que, los medicamentos, en todos los casos, deben ser prescritos por profesionales calificados y representan solo un adyuvante en el tratamiento multiprofesional que el niño debe recibir. La salud mental de niños y jóvenes es un tema cuya atención compete al Estado a través de las instituciones públicas dependientes de las secretarías de Salud y de Educación. En nuestro país la protección de la salud, que tiene entre otras finalidades la de hacer efectivo el derecho a la prevención, control y tratamiento de padecimientos mentales y neurobiológicos que, si bien no son mortales, tienen un impacto en el ámbito psicosocial de los individuos, el mismo que puede derivar en consecuencias negativas para su salud y educación (ANPANDA, 2005).
Como puede apreciarse, la condición del TDAH cesa de ser concebida únicamente como el efecto de dinámicas impuestas por otros actores sobre la niña o el niño con el fin de producir un efecto de sanción y control sobre su motilidad disruptiva en el aula, y su evanescente concentración en las tareas escolares, para pasar a ser utilizada en procesos y dinámicas que requieren reconocer, cuando menos, la capacidad de estos individuos y colectivos de organizarse en torno a estos diagnósticos para usarlos como trazos identitarios que permiten interpelar a otras instancias, a otros actores. Organizados alrededor del TDAH y la forma en que se inserta en trayectorias vitales e historias de vida, los miembros de ANPANDA demandan no solamente un reconocimiento del diagnóstico que permita una forma distinta de habitar las escuelas, sino que además exigen que dicho reconocimiento se produzca en condiciones previamente convenidas, y siguiendo ciertas lógicas. Por ejemplo, que no conlleve una sobremedicación innecesaria de la infancia, y que emerjan formas de capacitar a los profesores respecto al TDAH. Capacitación que conlleva el reconocimiento de su condición médica.
De la biosocialidad a los mundos compartidos: las experiencias cotidianas de niñas y niños
Nuestro argumento respecto a la imposibilidad de encapsular lo inconmensurable de la heterogeneidad de millones de experiencias de medicalización experimentadas por niñas y niños alrededor del mundo en teorías que proponen una explicación única y homogénea no se sustenta únicamente en la idea de que –tal como lo ilustra el caso de ANPANDA–diversos colectivos sociales pueden hacer uso de las categorías biomédicas para establecer demandas y nuevas formas de relación con el Estado y los otros actores inmersos en la producción del diagnóstico. De igual relevancia nos parece poder establecer un gesto ético y político relacionado con cuáles son las voces y experiencias válidas a la hora de pensar estas teorías. Dicho de otro modo, no deja de asombrarnos cómo gran parte de la producción científica vinculada con las experiencias de medicalización de la infancia parecen obviar significativamente a aquellos actores que se encuentran en primera línea, inmersos directamente en estas dinámicas: niñas y niños.
En ese sentido, la dimensión metodológica tiene una relevancia fundamental para estudiar la medicalización de la infancia, considerando cómo esta dimensión, por una parte, provee el contexto que justifica la investigación, pero además juega un rol ineludiblemente político, el cual se expresa en la construcción del cómo investigar estos asuntos y determinar quién puede o no expresarse respecto a ellos (Denzin y Lincoln, 2005). Al investigar estas cuestiones existe siempre una reflexión ontológica y epistémica que trasciende lo puramente técnico y procedimental, y mediante la cual se fijan los lugares del investigador, del sujeto de estudio y de las relaciones que se determinan entre ellos (Fox Keller, 1991).
Siguiendo esta línea, cabe abrirse a la pregunta respecto a la omisión de niñas y niños en la investigación de los procesos de medicalización, acto que parece centrarse en su conceptualización como sujeto carenciado, incapaz de participar en investigaciones ya que no tendrían los mismos atributos fundamentales que los adultos. Niñas y niños entendidos entonces como sujetos inestables, incompletos, incapaces de dar cuenta de sí y, sobre todo, dependientes de las acciones que vienen desde lo adulto. La escasa investigación en Chile sobre el tema de la medicalización parece situarse en estas coordenadas (Abarzúa y González, 2012), que consideran a niñas y niños como no formando parte afectante del tejido social, sino solo como objetos que deben ser investigados o conocidos desde el mundo adulto (Juretic y Fuenzalida, 2015; Rojas Navarro, 2017). Bajo esta lógica, niñas y niños tienen poco que enseñarnos, ya que no resultan ser nada más que aquello que les suponemos teniendo en cuenta su estatuto puramente de “efecto” o “resultado” de las acciones del mundo adulto.
Creemos necesario abrir la investigación a atreverse a hacer nuevas preguntas y a introducir nuevos actores para permitir investigaciones cualitativamente distintas. ¿Qué pasaría si preguntamos a niñas y niños sobre sus experiencias de medicalización, considerándolos como algo más que aquel receptáculo sobre el cual se ejercen los mecanismos de control, como algo más que un cuerpo dócil? Algo de esto fue adelantado por la emergencia en Europa del campo de investigación de los “nuevos estudios sociales de la infancia” en la década de 1980, el cual se constituyó en torno a la necesidad de entender de un modo distinto las relaciones de las niñas y los niños con el mundo. Estos son reconceptualizados como agentes sociales con la capacidad de reproducir las relaciones sociales dominantes, por un lado, y destacando su capacidad de agencia en la modificación del mundo, por el otro (Vergara et al., 2015). Estas ideas empiezan a permear en el contexto Latinoamericano durante los últimos quince años, “aun cuando no ha asumido una identidad tan definida” (Vergara et al., 2015: 56). Pese a esta identidad difusa, circulan ya una serie de debates que se han planteado al respecto en el contexto Latinoamericano; por ejemplo, ¿son niñas y niños sujetos incompletos o pasivos, o tienen una posición social activa y productora? (Schöngut-Grollmus, 2017), ¿son las niñas y niños actores sociales competentes, capaces de interpretar su contexto, leer las claves culturales y participar de la vida social? (Vergara et al., 2015). ¿Qué roles y que funciones pueden cumplir niñas, niños y adolescentes en la investigación social cuando no se los considera solo como fuentes de información, sino que se rescata su agencia y productividad social? (Milstein, 2006). ¿Cómo se inscriben niñas y niños en los diferentes conflictos sociales o las relaciones de poder? (Gandulfo, 2012; Rojas Navarro y Rojas, 2013; Rojas Navarro y Vrecko, 2017), por nombrar algunos.
Siguiendo estas inquietudes resulta relevante pensar también que un proceso de medicalización como el conducido con base en el TDAH no puede ni debería agotarse en las percepciones que diversos actores del mundo adulto tienen sobre el vivenciar de niñas y niños. Al abrir la posibilidad de escuchar sus experiencias cotidianas con el TDAH, es posible observar que la posibilidad de nombrar ciertas experiencias y malestares haciendo uso de conceptos e ideas del discurso biomédico no necesariamente conlleva un efecto de patologización. La literatura científica muestra cómo el uso del discurso biomédico puede también posibilitar una des-estigmatización de ciertas vivencias y formas de vida (Biehl, 2004, 2013). Entendiendo que patologizar y medicalizar son cosas diferentes (Fassin, 2011), es posible observar el potencial productivo que conlleva la medicalización de ciertos aspectos de la infancia, así como también los riesgos y peligros que van de la mano con su sobremedicalización, la cual en Chile y en el caso de TDAH se expresa en la sobreabundancia del tratamiento farmacológico y la falta de rigor y precisión en el uso de la categoría del TDAH.
Considerando que las experiencias con la medicación y con el diagnóstico son, indudablemente, permeadas por los aspectos sociomateriales en donde se produce el encuentro de fármacos, diagnósticos, niñas y niños, creemos importante estimular el estudio de esas realidades materiales tal como ocurren en las diversas locaciones, construyendo análisis que logren salir de los férreos marcos teóricos y metodológicos que han guiado gran parte de la investigación respecto a la medicalización en América Latina, para poder complementar dichas lecturas con investigaciones que intenten superar los reduccionismos comúnmente encontrados en la investigación con niñas y niños. Salir de lecturas tomadas por las dicotomías y reduccionismos modernos implica hacerse cargo de la complejidad del mundo social, así como de los matices –psicológicos, sociales, materiales– que marcan las experiencias que allí se construyen y comparten (Rojas Navarro et al., 2017).
Tal como Rojas Navarro y Vrecko (2017) mencionan en su análisis del uso de psicoestimulantes en colegios del barrio alto de Santiago, Chile, el metilfenidato puede ser usado por niñas y niños para propósitos que trascienden la docilidad tan temida, fomentando su capacidad de acción para efectos que les resultan de interés a ellas y ellos en desmedro de las tareas escolares. Lamentablemente, este tipo de investigaciones aún se encuentra en ciernes, aunque son parte de un llamado global de aquellos interesados en estudiar la infancia, a mirar e investigar las vidas cotidianas y experiencias de niñas y niños desde nuevos lugares (Spyrou, 2017). Existe un sinfín de experiencias que deben ser consideradas para matizar la conclusión un poco apresurada de que toda medicalización es negativa, o que su implementación no se encuentra con ninguna forma de recalcitrancia (Savransky, 2014). Nuevas perspectivas sobre la medicalización se abren al considerar la heterogeneidad de experiencias, al prescindir de significados a priori, al buscar la desintegración de falsos dilemas, binarismos y oposiciones, y al favorecer un enfoque de nodos como parte de una red socio-técnico-material (Latour y Zadunaisky, 2008).
Conclusiones
A lo largo de este capítulo hemos argumentado que la historia del TDAH en Chile presenta peculiaridades que hacen necesario tomar distancia respecto a algunas ideas prevalentes en los estudios de la medicalización conducidos en América Latina. Principalmente, creemos que la discusión acerca de los mecanismos y efectos de la medicalización se enriquecerían enormemente si más investigaciones dieran cuenta de que, pese a su pretensión de universalidad, los discursos y dispositivos biomédicos siempre tienen un anclaje cultural, el cual fuerza procesos de asimilación y acomodación de esos saberes y prácticas, y crean versiones locales e idiosincráticas de los diagnósticos, tratamientos y expectativas en torno al saber biomédico. Por lo mismo, nos parece que intentar unificar las experiencias de medicalización de la infancia en una gran teoría que pueda dar cuenta de las experiencias de millones de niñas y niños alrededor del mundo no solamente es fútil, sino que también es inconducente. En reemplazo de lo anterior, creemos necesario multiplicar las visiones y versiones de la medicalización para así poder visibilizar las dinámicas particulares y locales mediante las cuales estos procesos se llevan a cabo, a la vez que entendemos las consecuencias de dichas dinámicas en tanto que, si bien en algunas locaciones pueden producir efectos de control y docilidad, en otras puedan conllevar a experiencias de politización, bienestar y/o libertad.
El caso del TDAH en Chile nos permite dar cuenta de la compleja red de entramados mediante los cuales una categoría global –como lo es el diagnóstico del TDAH– se acomoda y hace parte, modificaciones mediante, de un contexto sociomaterial particular. En Chile, el TDAH ha mostrado trayectorias que no solamente hablan de control sobre los cuerpos de niñas y niños, sino también de una lucha de familias por des-estigmatizar la vida cotidiana de sus hijas e hijos gracias a la oportunidad que se abre al propiciar la biomedicina un discurso sobre esos cuerpos, sus experiencias y formas de habitar el espacio. Esto es, el TDAH permite observar el surgimiento de formas de biociudadanía, tal como lo han nombrado autores como Carlos Novas y Nikolas Rose (Rose y Novas, 2008). Así, la biociudadanía contempla un nuevo proyecto de persona que vincula conocimientos y normas acerca de la salud, y un valor distintivo de la biología en conexión con el ser humano en términos individuales y colectivos. Individuales, en cuanto a la relación consigo mismo a partir de la señalada individualidad somática que se modifica al introducir el conocimiento biomédico, el cual articula nuevos recursos para la descripción y comprensión de sí mismo. Esto implica actos de elección del curso de la vida que integren recursos epistémicos dispuestos por la biomedicina (Novas y Rose, 2000), así como la búsqueda de participación en nuevos ensamblajes políticos y legales vinculados con la producción de evidencia en torno a enfermedades (Charles, 2013; Orsini, 2006; Rhodes, Harris, y Martin, 2013).
La noción de biociudadanía implica aproximarnos al TDAH entendiéndolo como un fenómeno mediado por elementos epistémicos que comprometen personalmente la subjetividad y corporalidad de los individuos, involucrándolos en el propio gobierno para el logro de fines orientados por estándares de sanidad (Gottweis, 2008). Se asocia a la articulación y búsqueda de distintos conocimientos, criterios de reconocimiento, técnicas diagnósticas y de intervención, que inciden en la definición de sí, y a partir de los cuales se establecen relaciones estratégicas consigo mismo y con los otros.
El caso de ANPANDA nos hace reflexionar acerca de cómo esas nuevas relaciones de niñas y niños consigo mismos, con sus cuerpos y con los otros puede plantearse desde el TDAH, pero que esto no necesariamente ocurre en su perjuicio. En este sentido, cabe destacar lo planteado por Erik Parens (2013), al mencionar que el foco de análisis debe desplazarse para formularse de otro modo, en tanto la pregunta no es ya respecto a medicalizar o no medicalizar, sino sobre la existencia de buenas y malas formas de medicalización. ANPANDA nos muestra cómo la comprensión biomédica de la motricidad y atención infantil puede tener no uno sino múltiples desenlaces, y que por ende no puede reducirse de una manera simplista. Los elementos locales que facilitaron y produjeron la asimilación del TDAH en Chile nos hacen reticentes a creer que toda medicalización de la infancia sea necesariamente indeseable. Siguiendo lo planteado por Didier Fassin (2011), medicalizar y patologizar son dos fenómenos diferentes. La medicalización de ciertos aspectos de la infancia puede producir nuevas y más amables formas de habitar el mundo para algunas niñas y niños (Rojas Navarro y Vrecko, 2017), como puede también ser usada para lo contrario.
Si bien compartimos la preocupación por el potencial uso abusivo de la medicación, la cual muchas veces parece ser dada con demasiada liviandad, y sin seguir los criterios de coterapia que el mismo ministerio alienta en los casos en que se implemente tratamiento farmacológico (Ministerio de Salud, 2008), así como también nos parecen preocupantes las altas tasas de prevalencia actuales del TDAH en Chile, creemos que es más productivo abrir estas cifras y prácticas a una interrogación crítica en vez rechazarlas apresuradamente. Por lo mismo, en vez de objetar de entrada la medicalización como algo a ser evitado, creemos que se requiere mayor prudencia en el análisis, y estar atentos a los propósitos, modos y consecuencias que dichos procesos tienen en las locaciones particulares y vivencias cotidianas de niñas y niños, para así poder observar sus limitaciones tanto como sus virtudes.
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- Elaborado bajo la perspectiva del trabajo de Michel Foucault, el concepto de subjetivación se refiere al logro o producción –siempre razonablemente contingente– de un sujeto; es decir, la objetivación de los procesos que definen las cualidades de una persona para un entramado social, asignando ciertas posibilidades de acción en relación consigo mismo, con otros, y de comprensión de sí mismo (Foucault, 1988).↵
- Su uso ha dado cuenta de una transformación radical en las interacciones entre ciencia, medicina y gobierno. El término habría aparecido por primera vez en 2002 (Cooter, 2008), en el trabajo de Adriana Petryna. Para ella, biociudadanía describe las demandas individuales y colectivas por el reconocimiento de cobertura institucional a la población ucraniana dañada y explotada luego del desastre de Chernóbil (Petryna, 2002, 2004). ↵
- La episteme constituye un espacio intermedio de las relaciones entre las ciencias y discursos científicos, una racionalidad base o condición de posibilidad para pensar, observar y describir el mundo. No se trata de un sistema unificado o una teoría subyacente, sino más bien de una dispersión, proliferación y articulación de múltiples esquemas que remiten unos a otros (Foucault, 1968).↵









