Psicólogas en cuidados paliativos

Verónica Veloso, Silvina Dulitzky, Perla Cano,
María Luz Gómez, Rosa María Nocera, Lorena Etcheverry, María Emilia Cabrera, Marisa Medina, Jorgelina García, Gonzalo Sánchez Velazco y Ana Cobo Roncal

Pandemia por coronavirus. Una situación inédita en un mundo globalizado deja a la intemperie las condiciones crónicas de inequidad. Los modos de vida de la población se vieron drásticamente modificados. La muerte se posó en la boca de todas/os, pero su tabú subsiste tan vigente como siempre.

Una amenaza sin descanso nos atraviesa a toda hora por igual. Lo urgente lo invade todo. El discurso biomédico de la pandemia impera en la agenda sanitaria. El saber-hacer de los cuidados paliativos (CP) prestó visibilización a lo que la comunidad empezaba a denunciar: la muerte en soledad. Una escena que nos interpela, que nos devuelve como sociedad a la historia de pérdidas pasadas sin rituales ni despedidas, sin cuerpo, sin lugar y sin muerte. Escenarios muy diferentes a los actuales, pero experiencias que nos invitan a resignificar la muerte y el morir como sociedad. Estas muertes en soledad materializan la precarización de la condición humana, donde la ausencia de los afectos, el silenciamiento de las necesidades personalizadas y la limitación al ejercicio de autonomía en el proceso de cuidados despojan a la muerte de las biografías de sus actores/as. Los cuerpos en tanto amenazas y despojados de subjetividad son instrumentados por los protocolos infectológicos, que desatienden el carácter relacional, social y afectivo del cuidado de un cuerpo habitado, vivido, experienciado. La deshumanización en el proceso de atención-cuidados-fin de vida-muerte, en tanto precarización de la vida, nos interroga como personas, como profesionales de la salud, como comunidad. Este contexto de vulnerabilidad invita a la reflexividad de los sufrimientos de la vida cotidiana, que son percibidos en el cuerpo físico-social-político y que se comparten en un espacio social, de soluciones “autogestionadas”. Dichas soluciones no se encuentran en los libros, pero sí en las experiencias de vida de “otro” similar que comparte el mismo “habitus” (Barreto, 2008; Bourdieu, 1995, citados en Jacquier y Dos Santos, 2021, p. 338).

Psicólogas/os que trabajamos en CP problematizamos estas escenas del morir en aislamiento irrumpiendo con nuestra presencia en múltiples experiencias de personas en final de vida durante la pandemia. Desde el campo de la psicología en la atención paliativa el alivio del sufrimiento convoca a la práctica. Desde este posicionamiento ético-profesional, nuestra implicación en los actos de salud en contextos de pandemia buscó centralidad en la dignidad de las personas gravemente enfermas o en final de vida. Sostener la apuesta por la palabra, aun en condiciones de precariedad, ha dejado huellas en quienes estuvimos acompañando, sosteniendo estos procesos de muerte a veces silenciados.

Cuidado de sí e interdependencia

Mientras la pandemia permanece, las necesidades de cuidado psicoemocional parecen multiplicarse y emerge la siguiente pregunta: ¿y a nosotras quién nos cuida? Un “nosotras^[1]” en construcción desde una grupalidad virtualizada, psicólogas en el ámbito de la salud, organizadas en un espacio participativo que promueve el desarrollo de la psicología paliativa. Una pregunta dicha en voz alta cuestiona las propias conceptualizaciones sobre cuidados y señala las cargas en los cuerpos de colegas y las condiciones en que se desarrollan las prácticas. Manifestamos situaciones de malestar, percepción de soledad en la tarea y relaciones de subalternidad disciplinar frente al modelo médico-céntrico de la salud, más presente en contexto de pandemia. Estas necesidades visibilizan una tensión entre el autocuidado y el cuidado de las otras/os. El autocuidado como práctica individual no parecería ponderarse como un modo suficiente de protección y soporte, la ausencia de las interrelaciones en el cuidado como discurso dominante en las campañas de prevención desde una epidemiología tradicional despoja el carácter de la interdependencia de los cuidados. Pensar desde la interdependencia nos descentra de la idea unidireccional de dependencia, entendida en tanto ciertos sujetos que según sus condiciones “especiales” necesitan de un otro/a que le sostenga. En un contexto de crisis, plantear la precariedad de la existencia como fenómeno ontológico también implica reconocer, como plantea Butler (2010), que esta se distribuye de manera desigual, y que la lucha está en generar una acción positiva que minimice las condiciones de precariedad de manera igualitaria. Hablar de interdependencia y visibilizarla significa también romper con el relato de la lógica individualista que establece la autosuficiencia como valor (Osorio Cabrera, 2014).

La interdependencia desmorona los estereotipos de cuidados y nos abre a la pregunta por cómo propiciar lazos solidarios de cuidado entre el colectivo de psicólogas frente al malestar y la precarización. Un cuidado de sí como colectivo desafía a la construcción de una estrategia que legitime la tensión presente en la interdependencia del cuidado. Propuestas de humanización e integralidad en el cuidado en salud se han configurado en estrategias para enfrentar creativamente la crisis y construir alternativas para la organización de las prácticas de atención a la salud (Lenta, Longo y Zaldúa, 2020, p. 17).

Desde los aportes de la psicología social comunitaria crítica en articulación con el equipo de investigación UBACyT dirigido por la Prof. consulta Graciela Zaldúa en el proyecto “Salud mental comunitaria: contextos de precarización y políticas del cuidado”, se diseñó una intervención participativa con el formato de taller virtual, con objetivo de replicabilidad en trabajadoras/es asistenciales de CP en pandemia. La IAP pretende integrar la tensión de trabajadoras a ser cuidadas y cuidadoras. El presente trabajo describe las dimensiones más significativas del primero de una serie de talleres. Esta actividad se realizó a 17 meses del inicio de la pandemia por COVID-19 en la Argentina (agosto de 2021); participaron 10 psicólogas y un psicólogo de CP, cinco en instituciones de salud públicas y seis en instituciones privadas, rango etario entre 36-56, con una dispersión geográfica mayoritaria en el AMBA e incluye localidades de las provincias de Buenos Aires, Santa Fe y Salta.

Las marcas en el cuerpo

Merleau-Ponty (1975), desde la fenomenología, introduce el concepto de corporeidad como experiencia corporal, que se construye a través de la apertura sensible del cuerpo al mundo y a los otros. Una experiencia corporal con dimensiones emocionales, sociales y simbólicas. Desde estas primeras aproximaciones teórico-conceptuales sobre la noción de cuerpo ya nos alejamos de las empequeñecedoras perspectivas biologicistas que centralizan la idea de cuerpo como objeto por ser intervenido, aislado, silenciado. Alonso (2008) retoma a Csordas y a Grimberg, quienes sostienen que la objetivación del cuerpo es una forma particular, reflexiva, de atenderlo, ya que originalmente nuestro cuerpo no constituye un objeto para nosotros. La irrupción de la enfermedad o del malestar asociado a signos corporales da visibilidad al cuerpo silenciado en la cotidianeidad. A través del dolor, el propio cuerpo se constituye en foco de incertidumbre. El cuerpo enfermo, con dolor, adquiere nuevos sentidos, interpela y es interrogado de forma renovada ante la amenaza latente de la propia muerte. El cuerpo es problematizado, es nombrado y registrado como un territorio afectado, dañado. El registro de las cargas en nuestro cuerpo expresa:

“… el cuello, la vista de tanta pantalla, todo lo que tiene que ver con la cara, con la escucha, con el peso de lo que fuimos escuchando… Diría que todo el cuerpo ha sido afectado […] hemos adquirido una postura media curvada […] la respiración… me trajo un montón de crisis asmática, la garganta, nudos en la garganta, contracturas… respirar con el N95 más el quirúrgico y después del COVID subir una escalera con N95” (entre todas).

El cuerpo es sentido, sale del anonimato para ser experimentado como malestar. El recorrido mental en busca de los modos en que vivimos nuestros cuerpos en estos tiempos nos permite reírnos de los artilugios que cada una fue encontrando para adaptar el cuerpo a la nueva cotidianeidad. El cuerpo como el lugar de la vivencia, el deseo, la reflexión, la resistencia, la contestación y el cambio social, en diferentes encrucijadas, económicas, políticas, sexuales, estéticas e intelectuales. Itinerarios que deben abarcar un período de tiempo lo suficientemente amplio como para que pueda observarse la diversidad de vivencias y contextos, así como evidenciar los cambios (Esteban, 2004). En este sentido, el itinerario corporal es mencionado, evidenciando diferencias y barreras antes y durante la pandemia frente al desarrollo de la tarea profesional.

“Ella [paciente] esperaba mi llamado, pero yo sentía que tenía que poner el cuerpo con mucho esfuerzo. Poner el cuerpo en presencia, algo de la corporalidad que en la virtualidad me cuesta mucho más con los pacientes paliativos” (41 años, institución privada, Bs. As.).

“No poder acercarse y contener a partir de un abrazo de tocar… la forma que encontré es verbalizarlo, poder decir ‘en otro momento te podría abrazar’ […] fue difícil ver pacientes o familias en crisis de angustia a distancia” (50 años, hospital público, CABA).

“Me sentía como desvitalizada, no había posibilidades de ninguna otra cosa, me tenía que tomar analgésicos para ir para enfrentar al laburo y analgésicos cuando volvía” (50 años, institución privada, CABA).

“Poner el cuerpo a la amenaza […] parece ser necesario poner esa pausa reflexiva y ver si es necesaria o adecuada esa intervención/exposición” (45 años, hospital público, CABA).

El cuerpo como práctica, como “itinerario corporal”, pero que no por eso deja de otorgarle un sentido económico, político, sexual, estético e intelectual (Posada Kubissa, 2015). Las trabajadoras exponemos en los relatos los esfuerzos por lograr adaptaciones corporales, aun a costo del propio bienestar, que permitan darle continuidad y sentido a la práctica profesional que se encuentra intermediada por las restricciones que impone la pandemia, adaptaciones que incluyen verbalizaciones, pausas reflexivas o nuevos aprendizajes que permitan sostener una presencialidad del cuerpo aun en la distancia, en la ausencia del contacto y en la virtualidad.

“Ese desgaste, ese cansancio lo interpreto como el esfuerzo que nos significó a nosotras reaprender a usar el cuerpo del terapeuta desde otro lado, expresar empatía de otra manera, escuchar en una pantalla, mirar a través de la pantalla” (44 años, hospital público, Bs. As.).

Somos cuerpo con otras/os

Si aceptamos que parte de lo que es un cuerpo es su dependencia de otros cuerpos y redes de apoyo, entonces estamos sugiriendo que no es del todo correcto concebir los cuerpos individuales como completamente distintos unos de otros, tampoco es un cuerpo social amorfo, pero si no conceptualizamos el significado político del cuerpo humano sin entender esas relaciones en las que vive y se desarrolla no conseguimos el mejor escenario posible para los diversos fines políticos que buscamos alcanzar (Butler, 2014):

“Nuestro cuerpo estuvo suprimido en esos otros cuerpos colectivos, la familia, amigos, compañeros, equipo, barrio, la comunidad, el país, el partenaire amoroso, en la comunidad educativa que tanta falta nos hizo el año pasado” (entre todas).

La corporeidad pensada de manera colectiva legitima procesos de identificación y de resignificación. Un cuerpo colectivo que se da permiso para nombrar lo no dicho, lo silenciado, a denunciar las microviolencias a las que se vio expuesto. Una construcción narrativa común que brinda significado al cuerpo dañado también en sus relaciones sociales. La narración es la capacidad del espíritu para superar la contingencia del cuerpo (Han, 2021):

“Nosotras somos parte de un colectivo que ha estado particularmente golpeado, que es el de los profesionales de la salud” (44 años, hospital público, Bs. As.).

La pertenencia a ese cuerpo de trabajadoras de la salud conlleva el reconocimiento entre pares como parte de la vida social, trabajar es beneficiarse del lugar de hacerse con otros/as (Longo et al., 2020). El encuentro entre trabajadoras/es restituye la dimensión social del cuerpo:

“Lo positivo del hospital era el encuentro […]. Era como un bálsamo ir al hospital y en el momento de tanto aislamiento encontrarme con otros fue bueno y lo compartíamos y lo verbalizamos y nos sostuvimos también en eso” (50 años, hospital público, CABA).

Pero el trabajo puede, por el contrario, obstaculizar la construcción de la identidad y ser fuente de sufrimiento cuando acontece de manera alienada y en condiciones precarias (Longo et al., 2020). En las narrativas de algunas profesionales se da cuenta de los modos de control y disciplinamiento del cuerpo como formas de silenciamiento.

“La realidad institucional fue muy desastrosa, descuidada, violenta […]. Un comité de crisis que funcionó como represor más que como facilitador, estamos en este momento de corrernos del lugar del hostigamiento […] señalar, denunciar los destratos, los descuidos tienen sus costos […]. Hacer una reunión familiar en el estacionamiento del hospital y tener encima la mirada del subdirector” (45 años, hospital público, CABA).

En la vida cotidiana el cuerpo se vuelve invisible, olvida las raíces físicas de su existencia. Esta ausencia remite a que el cuerpo, como base de nuestra inserción práctica en el mundo, no es problematizado: el cuerpo se confunde con el propio ser. El cuerpo “desaparece” de la conciencia (Alonso, 2008). Sin embargo, el cuerpo silenciado e invisibilizado de la cotidianeidad alza la voz y se hace visible en el tiempo de pandemia. Frente a la amenaza del contagio y de la muerte por coronavirus, el cuerpo hipervigilado es interrogado ante cada hábito de cuidado o descuido. Esta hipervigilancia del cuerpo hace registro de manera continua de la propia condición de vulnerabilidad. Las marcas del malestar, del descuido, de la finitud se registran en este cuerpo colectivizado de psicólogas en cuidados paliativos:

“Nosotros nos pasamos tratando de acompañar procesos de toma de conciencia de finitud y creo que por primera vez tenemos una nueva conciencia de finitud. Me parece que las marcas en el cuerpo son marcas de esa conciencia” (50 años, institución privada, CABA).

La histórica ausencia de políticas de cuidados para trabajadoras/es de la salud se vio fuertemente evidenciada en pandemia al propiciarse procesos de precarización de las condiciones laborales, no solamente por las cargas de la tarea (que se vieron incrementadas), sino también por el impacto emocional y las sobrecargas de trabajo por falta de personal frente a la enfermedad de compañeras/os, así también como la propia exposición al contagio, a la amenaza de enfermar (o de morir) y el descuido de las instituciones.

“La presencialidad se me hizo muy complicada, todo el tiempo me sentía expuesta y no me sentía cuidada” (44 años, institución privada, CABA).

“Al principio experimenté mucho la desprotección, no todos teníamos los mismos cuidados, la percepción de estar en riesgo todo el tiempo fue grande” (44 años, hospital público, Bs. As.).

Una dimensión social del cuidado que es situada, contextual a su tiempo; la pandemia se desarrolla conteniendo las formas globalizadas de dominio, de desigualdad, de intereses económicos, de individualismo que se replican tanto a nivel macropolítico con el aumento del empobrecimiento de las sociedades y las barreras de acceso a la salud como en las micropolíticas que configuran relaciones individuales de egoísmo y desinterés por el cuidado de sí y de otras/os.

“Cuando tuve que volver tenía mucho miedo de contagiarme, sentía que la institución no nos protegía, estábamos muy descuidados y muy a la merced de lo que a cada uno le parecía del equipo de protección personal que se comprara y además que supiera usar […]. Se enfermaron un montón de compañeros” (44 años, institución privada, CABA).

La noción de precariedad permite denunciar la distribución desigual de la vulnerabilidad en las poblaciones, y comprender que nuestras condiciones de viabilidad dependen de redes de sostén y cuidado. Nuestros cuerpos nos colocan en una relación de interdependencia con otros y otras. Esto implica reconocer que el cuerpo es un fenómeno con una dimensión social insuprimible (Quintana, 2021):

“Uno se identifica en ese cuerpo colectivo al que pertenece, uno siempre está del lado de los profesionales, acompañando y cuidando […] y de repente acá quedó mucho más clara la posibilidad de enfermar […] los cuerpos como vulnerables” (36 años, hospital público, Buenos Aires).

Frente a esta precarización de la vida en general y del trabajo, más específicamente en tiempos de pandemia, se hace imprescindible mirar desde una perspectiva crítica las relaciones sociales en las prácticas de cuidados, evidenciar las omisiones y los descuidos a nivel interpersonal, institucional, intersectorial, de poder, etc.:

“Necesitamos mucho tiempo, individual, social, colectivamente para poder elaborar todo lo que viene pasando… espero… estamos saliendo de este tsunami… pero después viene todo ese tiempo de dar sentido […]” (50 años, hospital público, CABA).

Crisis: de lo intempestivo a la creatividad

El tiempo intempestivo sería la temporalidad de la muerte que desasosiega a la conciencia, que la atormenta y la desconcierta, que interrumpe su economía de continuidad, de linealidad y de sincronía. Marca la interrupción del flujo continuo de la conciencia. La metafísica siempre trató de reprimir el tiempo intempestivo a favor de lo calculable y predecible (Han, 2020). Los aconteceres de la pandemia guardan en las vivencias del colectivo de psicólogas el carácter intempestivo, sin embargo, esa misma esencia de lo incalculable forma parte de las prácticas profesionales que a diario transitamos.

“Qué huracán que atravesamos, la abolición de tantos espacios de intercambio y qué suerte que sucedió en un tiempo en que tenemos este recurso (la virtualidad) que nos permitió “salvar el aislamiento” (36 años, hospital público, Salta).

“Lo abrupto, disruptivo y desconocido de la pandemia nos permitió encontrar un lugar donde conectar con la manera de trabajar” (44 años, institución privada, CABA).

La incertidumbre frente a la enfermedad y la muerte de las personas que asistimos nos ha brindado una perspectiva desde la complejidad que nos permite sostener la tensión entre la cronicidad y el evento agudo de las enfermedades, entre lo rutinario y lo impensado en la vida de las personas. Un saber-hacer con el que acompañamos a personas gravemente enfermas, y que en contextos de pandemia se nos vuelve como herramienta para el propio devenir.

“Muchas veces pensé, yo me cuido todo lo que puedo y si me pasa algo, me pasa…será mi momento y mientras tanto viví todo lo que pude… el desafío es integrar esto e igual vivir, como hacen nuestros pacientes” (50 años, ámbito privado).

“Los pacientes estaban mucho más adaptados a la situación de pandemia que yo, el aislamiento formaba parte de su vida y hasta se sentían cómodos por no ser los únicos adentro” (44 años, institución privada, CABA).

De las vivencias compartidas, se observa una tensión entre lo cambiante y lo invariable de los modos de vida en la crisis por COVID-19. La situación excepcional parecería haberlo modificado todo, sin embargo, la división sexual del trabajo y el modelo de cuidado como unívocamente femenino parecen haberse reforzado. Las tareas del cuidado se vieron incrementadas en las trabajadoras con niñas/os a cargo, ya que el espacio escolar también fue asumido en su mayoría por las mujeres dentro de las tareas del cuidado. El pasaje del rol de cuidadoras a profesionales de la salud y viceversa no presenta pausas, sin distancias espaciales o temporales, es asumido como un continuado que sobrecarga.

“El consultorio lo trasladé a mi casa. El no corte, esa continuidad con la familia, con los chicos, me resultó difícil… y él [pareja médico] tenía que estar en el hospital afuera, llegaba y yo subía al consultorio. Registro la continuidad entre la familia, la escuela y el trabajo como algo muy pesado. Es muy difícil hacer 24×7. Ahora registro mucho enojo” (41 años, institución privada, Bs. As.).

Se desdibujó la proporción y las fronteras entre el trabajo, el ocio y la vida familiar. En consecuencia, el trabajo invade la esfera doméstica y puede generar conflictos con el resto de la familia ya que se modificaron los horarios de la vida doméstica, lo que vulneró la privacidad y la intimidad. Esto requiere un esfuerzo y un tiempo de readaptación, un estado de alerta o vigilia que puede ir acompañado por angustia y ansiedad (Neffa, 2021, p.10).

Entre los cambios que se señalaron, hay algunos más significativos en la articulación de la vida personal y profesional a partir de lazos solidarios y de cuidados comunitarios. La interdependencia se expresa en los gestos de cuidados de pacientes y familiares hacia las trabajadoras.

“… solidaridad ante el aislamiento […] una paciente decirme si necesitas algo avisame que te lo alcanzo. Es un cambio, el traer comida, pan casero, tomates de la huerta, berenjenas al escabeche… el regalo, a la antigua, antes no me pasaba […] siento que estaba muy cerca la vivencia, que nos pasa lo mismo que al paciente… los sonidos de los hijos jugando” (45 años, a domicilio y consultorio privado, Bs. As.).

“Cuando estuve aislada […] me impresionó cómo me cuidaron mis pacientes, me escribieron, me preguntaban si necesitaba algo… fue muy conmovedor” (44 años, institución privada, CABA).

Todo hace prever que, cuando se logre controlar la pandemia, no será posible volver completamente al estado de “normalidad” anterior (Neffa, 2021). El intento de restaurar la realidad previa a la pandemia se sostiene en una fantasía renegatoria que excluye las marcas en el cuerpo, y no contempla la dimensión de las pérdidas sufridas.

“No vamos a volver atrás, vamos a ser diferentes y hay que buscar esa nueva versión, lo relaciono con cómo lo trabajamos con nuestros pacientes crónicos” (56 años, sanatorio privado, Santa Fe).

“Mi vida quedó arrasada por el COVID tanto personal como profesionalmente, a mí me implicó hasta mi espacio de trabajo… mi lugar de pertenencia” (44 años, hospital público, Bs. As.).

“De ese marzo de 2020 a ahora cambiaron muchas cosas… decisiones difíciles, limitar la vida familiar para continuar con la vida profesional” (36 años, hospital público, Salta).

Desde la complejidad, sostener las tensiones

La vida contemplativa sin acción está ciega y la vida activa sin contemplación está vacía.

Byung-Chul Han (2018)

A modo de cierre resaltamos tres tensiones evidenciadas. En primer lugar, la interdependencia entre el carácter relacional del cuidado de sí y el cuidado de otras/os, en tanto cuidadoras-cuidadas. En segundo lugar, el cuerpo como vivenciado, sentido, que dirime la agenda pública de salud con un cuerpo biologizado y objeto de control desde una epidemiología tradicional; un cuerpo silencioso que es invisible en la cotidianeidad prepandemia se pone en alerta y es hipervigilado frente a la amenaza de enfermar y morir por coronavirus; un cuerpo que se interroga sobre el distanciamiento y ofrece cercanía debatiendo entre la presencialidad o la virtualidad de una práctica profesional. En tercer lugar, un cuerpo individual y colectivo al mismo tiempo. El cuerpo colectivo, subjetivado en un nuevo “nosotras”, verbaliza sus demandas para ser visibilizadas y atendidas: la muerte en soledad y deshumanizada, uno de los principales reclamos.

Por último, la crisis, entre los procesos crónicos y lo intempestivo de la pandemia, que expuso modos de relacionar entre la repetición y lo creativo pacientes y profesionales con vivencias similares y gestos de cuidados comunitarios que transforman modos tradicionales de los actos de salud.

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