Olivier Giraud
Les proches aidantes et aidants sont des personnes qui soutiennent le plus souvent des membres de leur famille dans l’accomplissement des actes de la vie quotidienne – se lever, se laver, se vêtir, se nourrir, etc. –, ou encore leur apportent un bien-être, à travers une animation, de l’affection, leur simple présence. Dans certaines situations, les proches aidants peuvent être monétarisés (rémunérés ou indemnisés) pour cette aide. Dans un grand nombre de pays post-industriels, le travail de care a fait l’objet depuis une vingtaine d’années d’une réorganisation structurelle qui a conduit à remplacer la prestation directe de services publics ou parapublics d’aide et de soins à domicile ou en institution par des budgets, allocations monétaires, versés aux individus. Ce tournant, dit du cash-for-care (Ungerson, 2004), a non seulement favorisé une privatisation et une réorganisation des services d’aide et de soins, mais elle a également permis, dans certaines conditions, de rémunérer ou de dédommager des proches aidantes ou aidants. L’introduction de la monétarisation dans les relations de soins a entraîné, dans bien des cas, une redéfinition des logiques d’implication des proches aidantes et aidants de personnes vulnérables, dans le contexte familial ou privé, ainsi qu’une transformation de leur rapport à l’activité d’aide, en lien avec leur situation sur le marché du travail. L’évolution de la catégorisation de l’activité d’aide réalisée par les proches au travers de l’action publique est cependant marquée par une série d’hésitations et d’incertitudes entre reconnaissance pleine et entière de la contribution des aidantes et aidants à l’accompagnement à l’autonomie des plus vulnérables, préservation des liens familiaux qui suppose d’épargner aux membres de la famille les tâches d’aide les plus ardues et enfin soutien de la situation des aidants par la mise à disposition de congés ou de relais ou encore de formations leur permettant de mieux réaliser leurs tâches et de mieux épargner leur propre santé. La situation de zone grise dans laquelle se trouve le travail des aidants relève ainsi des ambivalences qui tiennent à sa reconnaissance, d’une part comme un travail comme les autres, assimilable au salariat, plutôt que comme une activité traditionnelle qui relève du devoir des familles, d’autre part comme une activité socialement pertinente, potentiellement épuisante pour les aidants, que l’action publique doit encourager et soutenir.
Le travail de care renvoie aux soins à la fois matériels, affectifs, d’assistance administrative, mais aussi de responsabilité quant aux divers aspects relevant de la protection des personnes vulnérables (Tronto, 1993) (→ Travailleur.ses du care). Cette activité est apportée aux enfants en bas âge, aux personnes en situation de handicap, mais aussi aux personnes âgées en perte d’autonomie. L’implication dans l’aide à la vie quotidienne des personnes vulnérables est une fonction anthropologique, au sens où elle renvoie aux pratiques de protection des personnes les plus vulnérables dans un groupe humain. Cette activité a donné lieu à une abondante littérature. En premier lieu, les aspects genrés du travail de care ont posé la question d’une spécificité des qualités ou rôles sociaux féminins, ou encore ont pointé l’inégale répartition des tâches de care entre hommes et femmes (Tronto, 2013 ; → Nouvelle division sexuelle du travail). Ensuite, des travaux ont bien montré les difficultés à catégoriser, reconnaître, rémunérer de façon juste ce travail issu de la sphère domestique, associé aux fonctions naturalisées revenant aux femmes, ce qui pouvait dispenser de faire l’objet de formations spécifiques, par exemple.
« Crise du care » et tournant domiciliaire
Cependant, la « crise du care » a débouché sur une institutionnalisation forte de cette activité depuis plusieurs décennies maintenant (Hochschild, 2003). Cette crise renvoie à la forte progression des besoins due au vieillissement de la population en regard d’une disponibilité en berne du care familial, liée en partie à la fragilisation des familles (monoparentalité, divorces, familles recomposées) ou à la transformation du marché de l’emploi (progression des taux d’emploi féminins, montée des précarités ou des migrations de travail), mais aussi à l’insuffisante disponibilité de professionnel.les du care. Cette évolution a des effets sur l’aide apportée dans le contexte privé, le plus souvent des familles, et sur la catégorisation de cette aide comme un travail, voire comme un emploi. Par ailleurs, la critique socioculturelle des lieux de prise en charge collective et la préférence pour l’autodétermination individuelle ont entraîné dans la plupart des pays un large consensus apparent en faveur d’un maintien à domicile aussi bien des personnes en situation de handicap que des personnes âgées en perte d’autonomie.
Ce « tournant domiciliaire » dans les politiques du care ne prend cependant pas en compte deux faits importants. En premier lieu, il néglige le fait que les domiciles ne sont souvent pas des coquilles vides. La mobilisation d’un logement pour le maintien à domicile d’une personne âgée en perte d’autonomie ou d’une personne en situation de handicap implique souvent au premier chef les membres cohabitants du foyer, mais aussi non cohabitants. Le tournant domiciliaire s’inscrit ainsi certes dans un mouvement historique de mise en capacité des personnes de choisir leur lieu de vie, mais il renvoie de fait à une familialisation ou refamilialisation du care. En second lieu, l’organisation à domicile des soins aux personnes vulnérables néglige l’importance des tâches précisément d’organisation et/ou de coordination des interventions des professionnel.les de santé (infirmières, kinésithérapeutes, médecins, etc.), mais aussi du champ médico-social (animation, rééducation, formation, repas…) Non seulement les différentes interventions doivent être coordonnées, mais elles doivent également être sollicitées, sélectionnées, financées, encadrées… Cette charge renvoie à la responsabilité identifiée par Joan Tronto (1993) comme une des composantes importantes du care, mais elle est aussi assimilable à la charge mentale aujourd’hui reconnue comme une composante non négligeable du soin à une personne vulnérable.
Ce contexte du tournant domiciliaire dans les politiques du long-term care, selon la terminologie internationale, et les politiques de l’autonomie en France a entraîné une transformation, sans doute inachevée, du rôle des aidantes et aidants dans le cadre de ces politiques, mais aussi dans les systèmes de soins existants (Giraud & Le Bihan, 2022). Les années 2000 consacrent en France une rupture car une série de textes officiels ont amélioré la reconnaissance des aidants.
Ambivalences des régulations publiques
La loi de 2001 qui instaure l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) correspond à une amélioration du soutien public à l’accompagnement à la perte d’autonomie des personnes âgées. Cette loi solvabilise les besoins en aide et services d’accompagnement à domicile, en fonction des niveaux de dépendance, de quelques centaines d’euros par mois à environ deux mille. Elle reconnaît le rôle des proches aidants dans les systèmes d’aide et ouvre la possibilité de leur rémunération dans des conditions qui sont celles du salariat. Les proches recrutés, y compris les membres de la famille, à l’exclusion des époux qui se doivent assistance et secours au titre du Code civil, sont payés aux conditions de l’emploi dans l’aide à domicile, perçoivent des salaires au niveau du smic, tout en bénéficiant de droits sociaux complets. Les différents plans nationaux de santé des années 2000 (cancer, Alzheimer, autisme, etc.) ou des années 2010 (maladies neurodégénératives) ont tous reconnu une place aux proches aidants, aujourd’hui définis avant tout par la réalité et la régularité de leur activité d’aide (loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement de 2015). En pratique, cependant, des enquêtes qualitatives approfondies récentes montrent (Giraud et al., 2019) que les plans d’aide ne reconnaissent que rarement la réalité des heures de travail effectuées par les aidantes et les aidants et que les conditions d’emploi classiques, notamment celles qui concernent les vacances, les répits ou encore les congés maladie, ne sont presque jamais respectées.
Dans le champ du handicap, la loi de 2005 sur le handicap a déployé des moyens financiers en croissance notable pour la « compensation du handicap », référentiel central de ce texte législatif. Les aidants familiaux sont, dans le cas du handicap, fréquemment les parents d’enfants avec handicap. La monétarisation prévue par la prestation de compensation du handicap (PCH), qui supporte les frais d’aide et soins à domicile, permet également aux proches aidants d’être rémunérés, mais seulement au titre d’un dédommagement. Les personnes – il s’agit le plus souvent de parents, et plus précisément des mères – perçoivent alors les trois quarts du smic si elles se sont arrêtées de travailler ou ont réduit leur activité, et la moitié du salaire minimum un cas contraire. De la même façon, les droits sociaux accordés à ces aidantes et aidants familiaux se limitent à des droits minimaux à une pension de retraite. L’absence d’assurance-chômage est sans doute un obstacle important en cas de retour ou d’accès au marché de l’emploi. L’absence d’assurance maladie contraint les personnes à jongler avec les liens familiaux et les mesures d’assistance qui n’ouvrent que des droits sociaux incertains. Les décomptes d’heures, les droits à vacances et répits, ou remplacements, sont bien entendu tout aussi théoriques que dans le cas du travail des aidants de personnes âgées en perte d’autonomie ayant accès à l’APA.
Les autres mesures censées soutenir l’activité d’aide, qu’elle soit reconnue financièrement ou non, sont également exemplaires de l’indécision qui caractérise l’action publique dans le domaine des proches aidants. Ainsi, des dispositifs légaux récents reconnaissent le droit à un congé rémunéré pour proches aidants, ou encore plusieurs textes recommandent et soutiennent le développement d’accueils de jour, de plateformes de relais ou d’autres dispositifs permettant un repos ou relayage de ces personnes. Ces mesures qui reconnaissent à la fois le double investissement des aidants sur le marché du travail et dans leur travail d’aide, ou encore leur droit à des pauses dans leur activité de soutien à leur proche vulnérable, restent cependant minimalistes à la fois dans leur formatage et dans leur déploiement. Il en va de même des mesures qui permettent aux aidants de mieux réaliser leur tâche d’aide, comme les mesures de formation par exemple. Si certaines associations, comme France Alzheimer, ont pu faire valoir auprès des pouvoirs publics l’importance de formations pour mieux connaître certaines pathologies et bénéficier de subventions de manière à offrir une couverture territoriale importante, le taux d’accès aux formations proposées aux aidantes et aidants reste marginal. La plupart des aidants se forment « sur le tas », notamment en apprenant des gestes des professionnel.les qui interviennent à leurs côtés à domicile (Giraud, 2022). Cependant, les rapports des aidants familiaux avec les professionnel.les de l’aide à domicile sont souvent conflictuels. Si les premiers font état d’une connaissance de la personne vulnérable accumulée sur le long terme, les seconds disposent de savoirs académiques, mais aussi appliqués à de nombreux patients ou bénéficiaires. Les conflits de compétence entre professionnel.les et aidant.es informels sont ainsi légion.
L’indécision des mesures d’accompagnement et de soutien aux proches aidants tient sans doute autant aux insuffisances de financement du secteur dit de l’autonomie qu’à un clivage non tranché parmi les associations et les milieux politico-administratifs, ou encore des mutuelles ou organismes financiers en charge de financer et d’animer les mesures destinées aux proches aidants en France. Ce réseau d’action publique est divisé entre deux points de vue. D’une part, des acteurs défendent une position « éthique », selon laquelle la place des aidants est d’aimer leurs proches, et donc de ne pas avoir à réaliser de lourdes tâches d’aide. De l’autre, certains acteurs plaident pour une position pragmatique, au terme de laquelle l’insuffisante disponibilité de services d’aide et accompagnement à domicile de qualité, mais aussi de structures collectives, impose aux proches de se lancer dans un travail d’aide conséquent, pour ils doivent être soutenus. Ce soutien doit alors être aussi bien financier, car les personnes ne peuvent pas toujours concilier aide à proche vulnérable et présence sur le marché du travail, que pratique, y compris en matière de formations (Ibid.).
Les mesures incertaines de l’effectif des aidant.es monétarisé.es
Les dernières enquêtes de santé publique montrent qu’au milieu des années 2010, près de 4 millions de personnes sont aidantes familiales d’une personne âgée en perte d’autonomie pour 2,7 millions de seniors bénéficiaires de cette aide (Besnard et al., 2019 : 12), alors même que moins de 0,8 million de personnes âgées perçoivent une prestation au titre de l’APA. Certaines enquêtes proposent aux aidants eux-mêmes de déclarer leur travail d’aide à un.e proche et concluent à une population d’aidant.es deux fois plus importante. Cette incertitude sur l’ampleur de la population des aidants renvoie à la pluralité des tâches concrètes, des durées, des situations d’aide. Si l’on se réfère à une population de 4 millions d’aidant.es, outre le million de conjoints qui ne peuvent pas être monétarisés par l’APA, on compte 2 millions d’enfants de personnes âgées aidants familiaux, dont plus de 300 000 sont cohabitants (Ibid. : 20). Il n’existe pas de données officielles sur les proches aidantes monétarisées au titre de l’APA. Les données officielles sur l’APA à domicile indiquent que 12 % des bénéficiaires recourent à l’emploi direct et 3 % à des services mandataires : les aidantes monétarisées au titre de l’APA ne représentent qu’une fraction de cet effectif. Nos recherches empiriques montrent qu’il s’agit d’une forme modérément répandue, qui n’est d’ailleurs pas encouragée par les acteurs administratifs (Giraud et al, 2019). On peut estimer qu’elle représente un effectif total situé entre 40 et 80 000 personnes au titre de l’APA à la fin des années 2010.
Des chiffres précis sont en revanche disponibles dans le cas de l’aide humaine aux personnes avec handicap. 71 % des bénéficiaires de la PCH ont recours à des aidants familiaux monétarisés. Cela représente pour l’année 2015 près de 130 000 personnes. 95 % des enfants et jeunes de moins de 20 ans avec handicap sont accompagnés par des aidants familiaux monétarisés (Baradji & Dauphin, 2021 : 4). On peut ainsi estimer entre 170 et 210 000 l’effectif total des aidantes familiales monétarisées en France à la fin des années 2010.
En Allemagne, en 2021, sur les 4,17 millions de bénéficiaires de la mesure qui correspond à l’APA à domicile, plus de 51 % utilisent la prestation pour monétariser exclusivement un.e proche aidant.e, et plus de 21 % supplémentaires utilisent la somme perçue pour combiner monétarisation d’un.e proche et achat de services à domicile (Pflegestatistik, 2022). Ce sont donc en Allemagne plus de 3 millions de personnes qui perçoivent de l’argent pour leur travail d’aide dans le cadre familial, dans des conditions dérogatoires par rapport à la rémunération classique.
Les proches aidants face à la monétarisation du travail de care
La pluralité des normes et l’incertitude des régulations publiques du travail de care des aidantes représente une forme particulièrement parlante de zone grise du travail et de l’emploi. Le travail d’aide monétarisé dans le cadre familial est en effet toujours inscrit à l’intersection entre l’univers des liens familiaux et celui des régulations institutionnelles. Ces dernières ont déjà été caractérisées en partie, mais les premiers sont d’une grande complexité à saisir. Les liens familiaux renvoient pour une part à des socialisations à des normes familiales souvent inscrites dans des morales religieuses ou culturelles, ou encore dans des économies morales liées aux comportements socialement appropriés dans des milieux sociaux qui codifient les normes du juste et valorisent le prix des liens sociaux et des activités, notamment du travail. D’autre part, ces liens sociaux familiaux sont également des histoires interpersonnelles, entre parents et enfants, grands-parents et petits-enfants, ou dans des familles plus élargies. Alors même que les besoins de prise en charge sont particulièrement variés, que les systèmes de care déployés par les personnes concernées et leurs proches, mais qui dépendent aussi de la disponibilité de financements et de professionnel.les, le sont également, la grande diversité des facteurs qui ressortissent des liens familiaux suffit à démontrer le caractère éclaté des logiques d’investissement par les aidants du travail de care dans le contexte familial.
Cependant, au-delà de cette diversité importante, l’analyse d’entretiens conduits auprès de proches aidants de personnes aussi bien en situation de perte d’autonomie que de handicap révèle trois registres d’action dominants quant au travail de care dans le contexte familial (Giraud, 2023). En premier lieu, certains aidants, avant tout guidés par l’importance des normes familiales auxquelles ils ont été socialisés, ne peuvent considérer de façon rationnelle leur activité comme un travail et l’argent qu’ils perçoivent au titre de ce travail comme une rémunération. Elles et ils se voient comme des filles, fils, ou marqués par d’autres liens familiaux. Les impératifs moraux font alors écran à toute autre considération. Dans bien des cas, les personnes ne sont même pas en mesure de se montrer critiques vis-à-vis des conditions de monétarisation ou de reconnaissance ou d’accompagnement qui leur sont réservées par les dispositifs publics. En deuxième lieu, certains aidantes et aidants familiaux s’efforcent au contraire de rationaliser leur choix de s’investir dans une activité d’aide – monétarisée – à un proche, souvent membre de leur famille. Une situation difficile sur le marché du travail, une expérience dans le domaine du soin, une proximité géographique, la possibilité d’obtenir une monétarisation par les dispositifs publics peuvent alors être comprises comme autant de raisons rationnelles de s’investir dans une activité de care. Ces engagements rationalisés occasionnent en revanche plus de frustration vis-à-vis des promesses souvent non tenues ou seulement partiellement tenues de l’action publique à l’égard des proches aidantes et aidants. En regard cependant des frustrations à l’égard des régulations publiques, les proches aidantes et aidants qui sont plutôt aux prises avec un investissement rationnel peuvent au moins mettre en partie à distance les liens émotionnels écrasants avec les proches en situation de vulnérabilité. Enfin, un troisième groupe de personnes souhaite s’affranchir à la fois des morales familiales et des rationalisations pour penser l’engagement dans le travail de care pour un proche vulnérable comme une façon de privilégier des liens humains, vécus comme authentiques et singuliers. Cette logique, empreinte d’indépendance, dans un univers de dépendance, a pour objectif de construire un monde autonome. Cependant, la fragilité sociale, et souvent économique, des familles aux prises avec la perte d’autonomie renvoie à la réalité, forcément insatisfaisante, de la monétarisation et des politiques en général de l’accompagnement à la perte d’autonomie.
Bibliographie
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