Reificación en la espera
por un trasplante de tejido

Horacio Pereyra^[1]

Introducción^[2]

A mis cuatro años interrumpí mi visión

para ir al oftalmólogo.

Santiago Torres (en El oftalmólogo ciego, 2006)

En el 2004 fue la primera vez que me acerqué al único Hospital Oftalmológico Público de la provincia de Santiago del Estero, Argentina. Llegué temprano, a las 6 a.m., las personas se alistaban en una fila larga, alrededor de 80. Me aproximé a la puerta con la idea de hacer una consulta y la enfermera me dijo, “mirá esa cola hay que hacer, tienes que venir a las 2 de la mañana”. Desde aquí la carrera terapéutica, fue desesperada por la recuperación de la visión en el ojo derecho, la cual había perdido completamente a los 20 años, tras haber incorporado^[3] un herpes córneo a los 19. Esta situación, en mi juventud, me afectó identitariamente e interpersonalmente, aislándome de espacios habituales de sociabilización, obligándome a ejercitar otras maneras de ser en y con mi cuerpo y forjando una nueva manera de ver el mundo, que yo percibía por la mitad. Estos tiempos de desesperación me llevaron a consultar en numerosos servicios públicos y privados de salud oftalmológica de Argentina, donde incluso me ofrecieron la posibilidad (ajena a mi alcance) de acceder a una córnea mediante un pago de una suma desorbitante. Sin embargo, no perdía la esperanza, por lo que decidí luchar, poniendo el cuerpo, en el Hospital Oftalmológico Enrique De María de la ciudad donde vivo, Santiago del Estero.

Pensaba que la espera para un trasplante sería rápida. Sin embargo, mi vida se concentró en una preocupación de 12 años. Esos años me permitieron compartir la experiencia de esperar con cientos de personas, observando cómo la lógica pragmática del “Modelo Médico Hegemónico”^[4] y su estructura sanitaria generaba situaciones en las que debíamos gestionar nuestras emociones. De a poco, fui familiarizándome con el ambiente del hospital y con las personas que allí circulaban.

Un acercamiento al escenario de la espera y el modus esperandi

El Hospital Oftalmológico Enrique De María está ubicado en la avenida central de la ciudad de Santiago del Estero. La sala donde esperábamos se encontraba frente a la mesa de entrada. En ella había alrededor de 60 asientos y un televisor. El baño público estaba en otro sector del edificio. Había dos consultorios, dentro de los cuales se podía atender a tres personas a la vez. El sector donde se ubicaban los quirófanos, el área de internación (dos pabellones con sus respectivos baños), la dirección, la cocina y el laboratorio de análisis, se encontraba separado por una puerta vaivén. Detrás del edificio había un terreno que se utilizaba como estacionamiento para el personal del hospital, y una galería con un par de sillones.

La mayoría de las personas que acuden al hospital, alrededor de ciento veinte por día, son de la capital santiagueña y, la minoría procede del interior de la provincia. Al ser el más especializado en oftalmología de la provincia, asisten personas que poseen obra social prepaga, pero la mayor cantidad la constituyen trabajadores/as, terciarizados /as, independientes, “changarines”, que no cuentan con ese beneficio. Además, suele ser una población con escolaridad secundaria sin concluir. Es decir, que la gran mayoría de las personas que esperan un turno es considerada sobrante^[5] en términos de productividad media (Andreani, 2016). En esta matriz de tiempos y espacio institucional, la espera por un turno era un mecanismo de reificación, como parte del proceso terapéutico del sufrimiento sobre la población sobrante^[6], entendiendo a esta como aquella que, estando dentro del sistema, no produce plusvalía por vía directa pero es explotada de otra manera. Es decir que, los y las sobrantes que acuden al hospital oftalmológico se encuentran en una situación de pobreza tal que no visibilizan el derecho a la atención sanitaria sin haber tenido que esperar 5, 6 o 10 horas en una noche. Éste es solo el primero de los dispositivos de disciplinamientos que el poder médico utiliza en la atención. Las personas no perciben, entonces, una vulneración de derechos, ya que no existe una construcción subjetiva de ciudadanía (Eroles, 2006).

¿Quién es el último? El mundo local de la espera y la presentación personal

Las noches de aquellos días, meses y años que esperé en el hospital se hacían interminables. Las personas con quienes compartía esas horas desplegaban distintas estrategias para amortiguar las horas: dormir paradas, acostadas, en los bancos, leer, escribir, etc. Habitus ciudadanos de soportabilidad social de las emociones, que hice cuerpo rápidamente (Scribano, 2010).

El tener que esperar tantas horas, en tantas ocasiones, fue gestando una reflexividad acerca de este proceso. En este pensar, encontré en los postulados de Marx, K. (1986 [1867]) la idea del fetichismo de la mercancía: para que la mercancía se produzca, existe un trabajo abstracto, los obreros producen en un tiempo socialmente necesario. Para Marx, el tiempo -y su venta- es la base del sistema capitalista. Las personas que esperábamos en el hospital también pagábamos con un plus de tiempo ser atendidas. El tiempo de espera también operaba como desencadenante de una socialización indirecta.

La reificación a la que éramos sometidos/as quienes esperábamos atención médica fue descripta por George Lukács (1985), quien influenciado por el fetichismo de la mercancía de Marx, se refirió a que toda la organización de la producción, conlleva subordinar todos los aspectos cualitativos del trabajo, donde el proletario es un actor pasivo que alimenta a la máquina.

A veces, esta dialéctica (espera-atención oftalmológica-reificación de la población sobrante), puede ser analizada bajo una bifurcación particular: como posible eje teórico conceptual que permite explicar la espera de pacientes como mecanismo de subordinación biomédica.

Retomo lo señalado respecto a que, para quienes asistimos a este hospital oftalmológico, la espera se convierte en un mundo local de significados. En mi caso, llegaba^[7] a las 2:00 a.m. y siempre había gente durmiendo en cualquier lugar donde se pudiera construir una cama (en asientos y en el piso, fundando colchones macizos). No eran pocas las veces que, en algún momento de sueños duros, los perros callejeros que se reunían a nuestro entorno ladrándose entre sí, interrumpiendo nuestro descanso. Entre las personas que intentaban permanecer despiertos/as, había quienes tomaban mate, otros/as leían, o se sentaban para encontrar formas de que los tiempos pasaran. Para entretener los dientes, transitaban los changos^[8] a la voz de “tres por diez”, ofreciendo turrones. Pero la presentación personal en el mundo social de la espera se construye por orden de llegada. Debemos preguntar: “¿Quién es el último?“, para ubicarnos detrás de éste/a, y dialogar espontáneamente “¿de dónde vienes? ¿y a vos qué te ha pasao?”, entre otras. Con ronquidos, mates y esperanzas, en esos años establecí relaciones con los y las que esperaban. Así fui enterándome que las personas que siempre llegaban más temprano que yo, eran del interior de la provincia, que venían en los últimos colectivos nocturnos que salían el día anterior de sus localidades o parajes. Por ejemplo, una señora comentaba que había “venio de Bandera Bajada^[9] a las 22:30 pa amanecer y poder pillá^[10] un número”.

La espera en días y noches de verano es terrible. La sala donde lo hacíamos no poseía aire acondicionado. Las temperaturas en esta estación del año oscilan entre 40° y 50° y por las noches disminuye unos 15°. En el invierno, el frío nos obligaba a buscar estar protegidos. Muchas personas llevábamos mantas y colchas.

Los números eran entregados a las 6:00 a.m. por el personal administrativo de la institución, y es en este momento cuando comenzamos a enfilarnos para establecer el orden de llegada. Mientras tanto, el pillaje por un número alcanzaba en esta circunstancia su mayor densidad: los/as que no lograban conseguir uno, se acercaban a la fila con la idea de lograrlo, pero si alguien observaba infiltrados, levanta su voz alarmando a la muchedumbre, “ese no estaba, colado está. Sáquenlo, sáquenlo”.

Así la incorporación de la espera como habitus, nos convertía a quienes debíamos ser ciudadanos/as con derechos en pacientes del Estado (Auyero, 2012). Con una mano, el Estado gestiona un mecanismo público de donación y con la otra, tritura el tiempo de licuación de las emociones (Scribano, 2010) de quienes son público de ese programa, reproduciéndose subrepticiamente en una teología numeral de la espera. La peregrinación para llegar al bendito número, brindaba y aseguraba la entrada al reino de la atención oftalmológica.

Las personas que concurrían por primera vez, pasaban primero para registrarse, se les configuraba un carnet y pasaban a ser pacientes – de persona pasaban a ser paciente -. Luego hay que esperar la consulta.

Es decir, nosotros, en tiempos y espacios importantes, con el Estado (a través de sus representantes) recreábamos continuamente un campo emocional con sus propias reglas, objetos y límites (Illous, 2007). En esta argamasa de tiempos y espacio institucional, la espera por un turno era parte del proceso terapéutico del sufrimiento, al punto de ver pasar los años como una especie de cronicidad suspendida de la enfermedad (Lock, 2012).

La atención y el ojo de la población sobrante como enciclopedia de aprendizaje

Los perfiles socioculturales de quienes proveen los servicios y de quienes los solicitamos son distintos. Los/as primeros/as hacen su trabajo en dos horas y se van, los/as segundos/as llegamos a la madrugada y esperamos 7 horas o más, por 10 minutos de atención. Es decir que “quien detenta el poder, puede hacer esperar, quien se encuentra subordinada/o, debe tener la paciencia de la espera” (Canevari, 2011). Luego de esas dos horas de atención, quienes prestan el servicio, corren a sus consultorios privados y clínicas. Algunos/as inclusive nos dicen “te espero en mi consultorio” buscando hacerse de nuevos pacientes. La diferencia que intento mapear, permite acercarnos a la doble moral médica, la actividad en el hospital público y el lucro de lo privado (Canevari, op. Cit.). Pero también somos disímiles porque partimos de conocimientos y marcos de referencias diferentes, donde nuestra experiencia mórbida es lo significativo que construye nuestras posiciones como pacientes.

Pero mientras ellos/as no esperan, los y las pacientes debemos seguir en situaciones adversas. La consulta dura unos minutos, en el que se dirimen momentos de alta y baja intensidad emotiva. La construcción sanitaria de los tiempos continúa cuando nos llaman por nuestros apellidos y nombres según el orden de llegada. Quien lo hace, con tonos elevados para que podamos escucharla/o en medio del tumulto, y sí tras tres llamados no decimos “yo soy”, el turno y las 7 horas de espera, se pierden. De vez en cuando los “presos”, hacen su entrada y la fila, mientras se “abre” para que pasen, observa con asombro la escena: esposados, con policías que los “tiran”, y a veces con la cara tapada. Y ahí nomás empieza, este acontecimiento, a ser central en las conversaciones, donde “ese no merece que lo atiendan” refleja la estigmatización hacia ellos.

Cuando entramos en uno de los consultorios, de revoque cayéndose, vemos a varios/as médicos/as que atienden a diferentes pacientes en ese mismo espacio, donde el tiempo de atención debía ser aprovechado, era la “hora de sacarnos las dudas”. Como preámbulo para cuando nos atendieran, la enfermera cumple sus funciones, pregunta “¿qué le pasa?”, además de probarnos la visión señalando con una caña las letras de diferentes tamaños del cuadro con el abecedario, posteriormente coloca unas gotas en nuestros ojos (en los dos, sin tener en cuenta el ojo enfermo, además nunca avisaban de qué y para qué son las gotas) y por último nos ponen una gasa, y ordenan “ahora espere sentado afuera, ya lo vamos a nombrar”. En mi caso, con el ojo que no veía, más el otro tapado, pedía ayuda a alguna persona para encontrar asiento.

En el encuentro con la/el médica/o, cansados/as luego de horas de esperar, debíamos despertarnos y renovar las fuerzas para aprovechar el escaso tiempo y sacarnos las dudas, pero mientras lo hacíamos, quien nos atendía leía, escribía, les comentaba nuestro caso a sus colegas y aprendices. Cuando se nos hablaba^[11], correspondía prestar atención^[12]. Siguiendo los protocolos sociales de atención, los cuales construimos en la espera, no se podía interrumpir. En los años de corporeizar estas situaciones, observaba que nuestros intereses quedaban relegados por lo que los/as médicos/as ponderaban como relevantes para ellos/as. El control de éstos hacia quienes esperábamos, se daba como emergentes de lo que la ideología biomédica torna poco significativo en términos clínicos (Waitzkin, 1991). El poder médico se encontraba reforzado en el marco institucional y político como institución del Estado (Florez Medina, 2012) y claro está, subalternaba nuestras biografías.

Pude descubrir que el adoctrinamiento al que nos sometían formaba parte del juego de ser pacientes: parecer ignorantes, no expertos/as, mostrarnos sumisos/as, pasivos/as, obedientes y ser dóciles con las pruebas, exploraciones, medicamentos, citas y conclusiones que el/la médico/a debía desarrollar. Somos quienes experimentábamos de manera directa “el sufrimiento y la conciencia de la experiencia mórbida, con sus componentes irracionales de angustia y de esperanza” (Laplantine, 1986). Esa experiencia mórbida es un elemento significativo en la generación de posicionamientos diferenciales entre usuarios/as y prestadores/as de servicios de salud. Posiciones diferentes porque partimos de conocimientos y marcos de referencia también disímiles y de relaciones procesuales de dominio que cosificaban nuestros cuerpos. En ellas se aprende que “el poder es una dimensión clave en la construcción cultural del conocimiento médico. Los sistemas médicos suelen reproducir las desigualdades y las jerarquías de una sociedad al naturalizar y normalizar las desigualdades mediante hechos e imágenes acerca del cuerpo” (Larme citado en Sen, Asha y Piroska, 2005).

Cuando ingresábamos a los consultorios, la soledad nos despojaba de nuestras relaciones, y nuestros ojos ya no nos pertenecían. Por convenios entre el Hospital Público Oftalmológico y el Ministerio de Salud de Nación^[13], los y las pacientes debíamos ser la enciclopedia de aprendizaje de quienes realizaban su residencia allí, -ésta es una de las claves para entender el uso de los cuerpos de la población sobrante-. Cuando estábamos sentados/as en el consultorio, quien nos atendía podía comentar a las/los residentes “¿quieres ver esto?”, y así pasaban quienes aprendían con nuestros ojos destrozados. La pedagogía de la maldad (Camaño, 2016)^[14] oftalmológica, de nuestros sufrimientos, deposita y extrae sus saberes. Nunca nos consultaban si nos podían ver^[15], no conocíamos a quienes lo hacían, nunca lo/la vimos, y en los 12 años de peregrinación nunca advertí que estos/as desempeñaran funciones en los servicios públicos de salud. El itinerario me permitió observar que, años más tarde, éstos/as residentes, tenían sus consultorios y clínicas en el centro de la ciudad. Es decir, la pedagogía clínica aprendida sobre los cuerpos sobrantes en lo público era ejercida en el lucro de lo privado.

“Ya estás en la lista de espera para un trasplante de córnea. Ahora hay que esperar”

Así se expresaba la encargada de registrarnos en la lista de espera del INCUCAI, luego de tramitar y realizar diferentes estudios para poder esperar un trasplante de córnea.

Cuando ingresamos a esta lista, posición privilegiada, por el desgaste del cuerpo, en las actividades de burocracia^[16] trasnochábamos ansiosamente. Incluidos en la lista, nunca pudimos conocer cuáles fueron los criterios de discriminación positiva para estar allí, ni los parámetros biomédicos para colocarnos en el séptimo o en el último lugar. Así, mientras los asombros participaban de emociones pre-operación, me inquietaba saber las características de compatibilidad del/la buen/a muerto/a conmigo. Quise indagar en el equipo médico, pero lo hermético del procedimiento fue reconstruyendo más preguntas, que aún hoy despiertan ansias. Estas restricciones, arguye Lock (2012), pueden ser formas poderosas de mantener y construir las desigualdades ya existentes en los procesos de donación de órganos y tejidos.

Una vez inscriptos e inscriptas en la lista de espera, pueden llamarnos para un posible trasplante. Mediante estudios, examinar las condiciones del ojo, además de analizar nuestro lugar en la lista en la lista de espera, etc. Es así que tuve oportunidad para ser receptor de una córnea, pero la falta de preparación del ojo, por no seguir el tratamiento (para mantener con los medicamentos^[17] al virus, sin que manifieste su enjundia) debido a la escasez de recursos económicos para gotas y pastillas, hizo preguntarme cómo se invisibilizaban los determinantes sociales de salud que inciden en nuestras condiciones de vida (Breilh, 2007). Para quienes vamos a hospitales públicos y no contamos con seguridad médica, los productos farmacéuticos deben ser gestionados popularmente. Si nos solicitan uno en especial, que la farmacia del hospital no posee por la especificidad del producto, y ocasionalmente no contamos con dinero (hay que tener en cuenta que al no poseer obra social son más caros), debemos pedir unos pesos en el banco popular de préstamos, sea un/a pariente o un/a amigo/a, alguien que nos dé una mano. Estas redes de intercambio entre parientes, vecinos/as, amigos/as, representan un mecanismo socioeconómico que viene a suplir la falta de seguridad social, reemplazándola con un tipo de ayuda mutua basado en la reciprocidad de nuestro sistema de relaciones sociales (Adler de Lomnitz, 1975). Pero luego hay que ir a farmacias céntricas, pues las que se ubican en las zonas periféricas no cuentan con estos tipos de medicamentos^[18]. Debemos andar de aquí para allá preguntando precios y junar^[19] donde es más barato. Una vez adquiridos, debemos cargarlos con nosotros, colocárnoslos en sus debidos tiempos y en lugares sin brisas, rogar que no se terminen porque no hay un mango, tener en cuenta la temperatura, pues según las indicaciones estos deben mantenerse en lugares de hasta 22°, etc. Esto permite develar que los factores sociales influyen en la gestión sanitaria de un trasplante, pero que además, construimos una vida social y emotiva en torno a los medicamentos a lo largo de los tiempos: intentamos aliviar nuestras angustias patológicas, purgar males, aguantar tensiones, recuperar visiones, “darnos tranquilidad, cuando te pones una gota y sientes que todo se encamina para el bien”, como solíamos decir quienes esperábamos, o pensar que a determinada hora nos debemos colocar una, la siguiente después, etc.

La operación y la nueva córnea

Era el primero de febrero del 2015, luego de 11 años, mientras trabajaba de albañil, me informaron que llamaron del hospital, debía presentarme. Llegué alrededor de las 18 horas.

En aquella cita nos encontrábamos una mujer, tres varones y dos córneas. Nos ubicaron en una sala colectiva, donde el agua se concentraba bajo la cama. La enfermera dijo “no han arreglado el baño. Vamos a la otra sala”. Con nuestros equipajes, nos fuimos.

Después de dos horas de haber ingresado al hospital, comenzaba a convertirme en paciente internado, sometido no solo a un orden implícito de quienes estaban internados/as ahí, sino también a normas institucionales: usar una determinada ropa de cama, seguir indicaciones de dónde y de qué manera debía acostarme, ir a un determinado baño, levantarme a cierta hora, desayunar-almorzar-cenar a una hora específica y consumir ciertos alimentos (con lo que me gusta cocinar, no conocía a quién preparaba mi comida, cómo y qué provisiones usaba), esperar a la enfermera para que me pusiera una gota, o me recordara tomar una pastilla, etc. También debía de cuidar de no hacer ruido o encender la luz porque estaba el/la compañero/a de habitación. Cuando permanecía acostado, con un ojo vendado, mientras algún familiar o compañera me cuidaba, miraba el techo y no me sentía yo, pero esperaba algo tan ansiado, un tejido cargado de emoción social subjetiva que me permitiera reconstruirme, porque una parte biológica no me funcionaba, y quería recomponer el tejido social del cual me había distanciado por la autopercepción de sentirme discriminado, porque no podía ver completamente a las personas, pues cuando me hablaban del lado derecho o trabajaba, leía, caminaba, me movía, no veía. Esa apreciación visual que provee el ojo derecho fue obturada de mí durante los años de ceguera. Comprendí que todo esto significaba una reconstrucción de tejidos pero era absolutamente horrible.

Pero el momento de mayor densidad emotiva se dio cuando el problema de que éramos cuatro personas y dos corneas debía resolverse, ¿cómo? por descalificación según el orden de la lista de espera -quien se encontraba en el cuarto lugar (eufemismo para no llamar posición) era expulsado, pero también sentíamos a ese/a Otro/a como enemigo/a, pues podía quedarse con nuestra córnea y era mejor que salga del juego-, mientras el tercero anticipaba su salida “del reality”. Aquí es donde se produce un núcleo gordiano vestido de conflictividad médica. Quien operaría a la mujer, tercera participante, se negaba a hacerlo, pues para la médica, ella no estaba en condiciones: se descomponía, los tranquilizantes no lograban hacer su efecto. Sin embargo, en el pasillo, la médica le dijo “no te opero por que no estás en condiciones. Te recomiendo que vayas a mi consultorio”. Esta profesional atiende en el servicio público, y sostiene que bajo sus condiciones médicas la paciente no reunía las condiciones, pero recomendaba ir a su consultoría privada (luego de buscar la clínica donde ésta trabajaba, en su web se difunde: “Corneas, conjuntivitis, y otros”). En la trayectoria de mi ceguera varias personas comentaron, “ahí venden córneas”. Esto llevó a preguntarme ¿si una córnea no es obtenida por medio del ente regulador, el INCUCAI, cómo se la obtiene?, en diferentes convenios Argentina suscribió penalizar el tráfico de órganos y tejidos, entonces, estas/os médicas/os, clínicas ¿cómo lo harían? Este interrogante se inició en el año 2007, cuando fui a una clínica visual de la ciudad de San Miguel de Tucumán, Argentina, la cual me cobraba 5.000 dólares por una córnea. El Neocanibalismo^[20] inquietaba las sospechas. Describo esto para abordar, en perspectiva temporal, cómo la trayectoria en la desesperanza se mueve en las alcantarillas de lo oscuro, lo denso, porque los tiempos pasan y la normalidad, es decir dos ojos del mismo color, no llegan.

Retomando, quien fuera la tercera “participante”, salió del juego. Definitivamente, quedamos dos. El compañero de aflicción era un muchacho de 42 años, con quien mantengo relación hasta la fecha. Las noches de aquellos días previos a las operaciones, desde su cama preguntaba “¿Horacio, quieres echar humo?” La idea era irnos al patio trasero del hospital y compartir unos cigarros. El “humo” se convertían en una suerte de nubes de esperanzas, tensiones, inquietudes, y riesgos de nuestros itinerarios terapéuticos para llegar a eso “tan preciado de tener una córnea nueva y poder comenzar a ver” como uno de esos momentos dijo mi acompañante de habitación.

Se acercaba el día, y la médica que nos operaría llegó a donde estábamos, se presentó y nos explicó los procedimientos, los momentos y el orden de a quien entraría primero, parecía que por fin, luego de tantos tiempos alguien nos atendía cómo la gente.

Nos prepararon con nuestras respectivas indumentarias. Antes de entrar al quirófano debíamos firmar el consentimiento informado (instantes de mareos, pues las letras de aquellas hojas se movían porque la anestesia general comenzaban hacer efecto). Las cirugías duraron 1 hora y 40 minutos, donde nuestros cuerpos alegorizaban los cuerpos que esperan una operación visual, impregnados de historias (Foucault, 1979), de trayectorias que se resumían cuando entraban al quirófano. Colonizados por los aparatos, tres cinturones: uno que tomaba nuestros tobillos, el otro nuestro torso -para controlar nuestros corazones-, y el tercero en la cabeza, para que no nos moviéramos. La aguja de la anestesia local hincaba el ojo, fue ahí, abajo del parpado. Las manos entraban y salían de nuestros ojos. Las córneas afectadas eran extirpadas de nuestros organismos, sentíamos cómo nos la cortaban para arrancarla y para cosernos la nueva, mientras alguien masajeaba nuestro abdomen, “para bajar las tensiones” nos decía.

Estas tecnologías temporales se entronizaban porque nuestros cuerpos encontraban otra córnea, sabiendo que para llegar a ese trasplante no fue consecuencia individual de nuestros recorridos, sino que fue producto de la coacción por la búsqueda de sobrevivencia, donde el organismo y la nueva córnea recrean/resignifican/reproducen determinados tipos de cuerpos políticos (Sheper-Hugges, 2009), biomédicamente gestionados y socialmente situados (Lock,  2012).

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