A menudo los hijos se nos parecen,

y así nos dan la primera satisfacción (…)

Esos locos bajitos que se incorporan

con los ojos abiertos de par en par,

sin respeto al horario ni a las costumbres

y a los que, por su bien, hay que domesticar.

Niño, deja ya de joder con la pelota.

Niño, que eso no se dice,

que eso no se hace, que eso no se toca.

Cargan con nuestros dioses y nuestro idioma,

con nuestros rencores y nuestro porvenir. (…)

Nos empeñamos en dirigir sus vidas sin saber

el oficio y sin vocación. Les vamos trasmitiendo

nuestras frustraciones

con la leche templada y en cada canción

(J.M. Serrat, Esos locos bajitos)

En los últimos años, el creciente desarrollo de tecnologías asociadas a la reproducción humana y a la biomedicina ha desatado una serie de controversias y discusiones que adquieren distintos niveles. La posible intervención sobre las características de las personas futuras se plantea en términos de biología molecular e ingeniería genética y muchas de las disputas suelen presentarse como problemas éticos, es decir sobre lo que podemos o presumiblemente podríamos hacer técnicamente hablando y lo que debemos o no debemos hacer en términos de lo correcto o incorrecto. Aunque en el estado actual de nuestro desarrollo científico tecnológico es mucho lo que se puede hacer (sobre todo si se compara con décadas anteriores) muy probablemente podemos hacer bastante menos de lo que creemos, o los medios publicitan; pero también es cierto que no resulta descabellado imaginar que en el futuro las posibilidades de controlar la descendencia serán mucho más eficaces.

Actualmente es muy frecuente la aparición de noticias que informan sobre la creciente posibilidad de intervenir tecnológicamente sobre la reproducción humana, incluso en las células germinales. Se habla cotidianamente de “mejoramiento genético” y de que estaríamos en la etapa del transhumanismo que culminará con el advenimiento del posthumano que superará definitivamente al ser humano tal como lo conocemos. Se trata de temas inquietantes, probablemente porque tocan los grandes dramas humanos -la vida, la muerte, los hijos, la autocomprensión- que generan controversias, muy profundas e insuperables en muchos casos, de todo tipo: éticas, políticas, filosóficas, científico-tecnológicas y epistemológicas.

Los tipos de reacciones son básicamente tres: los espíritus cientificistas tecnocráticos e individualistas fantasean alegre y frívolamente –no sin el acicate de empresas con intereses económicos- sobre la posibilidad de diseñar “hijos a medida” o “programados”; no faltan prudentes bienintencionados que pontifican sobre la imperiosa necesidad de imponer barreras éticas entre lo que podemos hacer (tecnológicamente) y lo que debemos (o no debemos) hacer, como si ello fuera suficiente para delimitar el poder arrasador del mercado cuando hay un negocio importante a la vista o controlar el imparable desarrollo de la actividad científica; finalmente, y sobre todo provenientes de sectores conservadores que se oponen a toda manipulación e intervención sobre la descendencia humana, algunos alarmistas y conspirogénicos encuentran forzadas similitudes con el programa eugenésico de primera mitad del siglo XX, aunque ahora bajo la denominación de “eugenesia liberal”. Obviamente hay que incluir los matices y posiciones intermedias y más moderadas y tomar en consideración que los prejuicios y el desconocimiento pueden coadyuvar, en muchos casos, a la adhesión en uno u otro sentido. Por eso, como decía hace ya varios siglos B. Spinoza: antes que reír o llorar, es mejor comprender. En este capítulo se describirán los dos principales tipos de técnicas que hoy generan debate (el diagnóstico preimplantatorio y la llamada CRISPR-Cas9); luego se analizará en qué sentido puede decirse que estamos en presencia de una nueva eugenesia y en qué sentidos se trata de situaciones muy distintas.

Los diagnósticos preimplantatorios

Hasta no hace mucho (cuando apareció CRISPR-Cas9) los debates más fuertes alrededor de las tecnologías de intervención genética en medicina reproductiva giraban en torno a un conjunto de técnicas denominadas “diagnóstico preimplantatorio” (DPI). Se trata de técnicas que permiten analizar^[1] las condiciones cromosómicas y ciertas características genéticas en embriones obtenidos por fecundación in vitro antes de realizar la transferencia al útero. Como antes de esta transferencia se realiza la selección de los embriones que no porten ciertas anomalías, algunos ven en este procedimiento un tipo de nueva eugenesia.

El DPI puede obtenerse de diversos modos y para detectar distintos tipos de anomalías aunque en lo general los procedimientos coinciden en la fecundación in vitro y en la selección. En primer lugar el diagnóstico de enfermedades genéticas (o Preimplantation Genetic Diagnosis) que permite mediante un análisis al nivel del genoma detectar en los distintos embriones obtenidos la presencia de algún alelo responsable de una enfermedad monogenética grave y el posterior descarte de ese o esos embriones y la implantación del resto en el útero. Se han descripto muchas enfermedades de origen génico, de las cuales algunas son muy graves como, por ejemplo, la fibrosis quística, la distrofia miotónica, la enfermedad de Tay-Sachs, la beta-talasemia, la anemia falciforme y la enfermedad de Huntington, que pueden ser evitadas mediante estas técnicas que dan un diagnóstico muy rápido, que oscila entre las 3 horas y las 48 horas según los casos, compatible con el tiempo máximo de desarrollo embrionario in vitro. Incluso podría extenderse, si fuera necesario, a los 5 días.

Pero también se puede realizar el estudio para detectar alteraciones cromosómicas (o Preimplantation Genetic Screening) mediante el cual se seleccionan embriones cromosómicamente normales de un grupo en el cual se sospecha que la proporción de anormales es mucho mayor que la media. Con esta técnica se pueden detectar las alteraciones causantes, por ejemplo, de los síndromes de Turner, Down, Patau o Edwards. Suelen estudiarse los asociados a los síndromes mencionados y los relacionados estadísticamente con la mayoría de los abortos espontáneos (13, 14, 15, 16, 18, 21, 22, X e Y). Este tipo de análisis está indicado para mujeres en edad avanzada o que han sufrido abortos a repetición, alteraciones de la meiosis de los espermatozoides o bajo recuento de los mismos que se encuentran en el eyaculado, fallo de implantación, dos o más ciclos de fecundación in vitro fallidos, parejas con antecedentes de gestación con anomalía cromosómica.

Otra forma de DPI es el que se realiza sobre patologías genéticas o cromosómicas en los óvulos, utilizado solo para detectar patologías hereditarias de origen materno. Se estudian óvulos maduros mediante una biopsia del corpúsculo polar haciendo una pequeña incisión en la zona pelúcida que lo envuelve. Luego se inseminan artificialmente y mientras se forman los embriones se realiza el estudio. Al cabo de 48 horas (tiempo necesario para todo el proceso) se seleccionan para trasferir al útero los embriones provenientes de ovocitos sanos

Los programas y tratamientos de fertilización suelen enunciar como ventajas de estos procedimientos: en primer lugar permiten evitar, mediante el análisis y la correspondiente selección previa, el nacimiento de hijos con alteración cromosómica o enfermedades genéticas hereditarias graves; pero también evitan la transferencia al útero de embriones que seguramente no implantarán o que, con una altísima probabilidad, terminarán en un aborto espontaneo; disminuyen el tiempo para conseguir un embarazo en personas que se someten al tratamiento y reducen la incertidumbre sobre lo que ocurrirá. Por otro lado, queda claro que se trata de procedimientos muy invasivos, por lo cual la tasa de éxito es reducida aunque se han ido mejorando las condiciones de la realización de las biopsias necesarias.

CRISPR

Pero en los últimos tiempos ha cobrado notoriedad una nueva tecnología denominada inicialmente CRISPR-Cas9, que permite la edición genómica, es decir cortar la cadena de ADN con precisión en un sector deseado y volver a unir eliminando lo cortado o introduciendo un nuevo gen.

En 1993 el español Francisco Juan Martínez Mojica detectó en bacterias un sistema de defensa que hace posible cortar cualquier ADN extraño, por ejemplo proveniente de un virus que la habría infectado previamente. Martínez Mojica lo denominó SRSR (acrónimo de short regularly spaced repeats) porque se trataba de repeticiones cortas de información genética, espaciadas regularmente en el genoma de la bacteria, y que controlaban los cortes mencionados. Como ha sucedido en otras ocasiones en la historia de las ciencias, el trabajo de Martínez Mojica no despertó mucho entusiasmo inicialmente, hasta que en 2012, un equipo dirigido por Emmanuelle Charpentier (Universidad de Umea) y Jennifer Doudna (Universidad de California, Berkeley) publicó un artículo en Science en el cual anunciaban que el mismo principio podía utilizarse para hacer cambios específicos programados en cualquier sector del ADN de cualquier célula (incluidas células humanas somáticas y germinales). La técnica pasó a denominarse CRISPR (acrónimo de clustered regularly interspaced palindromic repeats, o “repeticiones palindrómicas cortas agrupadas y regularmente interespaciadas” en español).

La forma de funcionamiento de CRISPR es relativamente sencilla: una enzima (Cas9 u otra) y un ARN guía, es decir una molécula que la conduce al lugar en que tiene que cortar. El ARN reconoce la zona específica del genoma y Cas9 funciona como una suerte de tijera. Sin embargo, ciertas imprecisiones que podía ocasionar Cas9 y algunas cuestiones técnicas hicieron que se comenzaran a utilizar otras enzimas más eficientes. Por ello sería más correcto hablar de CRISPR a secas o bien agregarle el sufijo que corresponda^[2] según la enzima utilizada. Varios grupos han ido perfeccionando las técnicas y, en la actualidad, aseguran que son sencillas y eficaces y con ellas se podría, al menos teóricamente hablando, pegar, cambiar, sustituir o añadir trozos de ADN a un genoma. Con estas tecnologías se puede proceder a la edición genética, es decir “modificaciones muy precisas en el genoma de células vivas, induciendo una ruptura en la doble cadena de ADN y corrigiéndola con los mecanismos de reparación que posee la propia célula, a fin de deshabilitar o de introducir una secuencia funcional”^[3]. Se trata de tecnologías más baratas, rápidas, eficientes y sencillas de usar que cualquier otra anterior.

Está claro que el creciente conocimiento sobre el genoma y estas nuevas técnicas abren a unas posibilidades cuyos alcances son difíciles de predecir con certeza. Aplicadas a nuestras especies domésticas de animales y plantas con las cuales nos alimentamos u obtenemos productos necesarios permitirá, de manera más rápida y barata, aumentar y mejorar la producción. Este aspecto aparece como fundamental en un mundo en el cual hay superpoblación. Incluso puede quitarles argumentos a los que se oponen a los transgénicos actuales producidos por la introducción de genes extraespecíficos, es decir provenientes de otras especies. Se pueden introducir modificaciones genéticas en algunas plagas endémicas como el mosquito anopheles gambiae (transmisor de paludismo) o el aedes aegypti (transmisor del zika, el dengue y otras enfermedades) para hacerlos estériles y eliminarlos de manera efectiva y poco costosa. También son importantísimas las aplicaciones terapéuticas en humanos aplicadas sobre tejidos u órganos enfermos suplantando o eliminando los genes responsables. Ya hay pruebas clínicas iniciadas, por ejemplo con enfermos de cáncer, cuyos resultados finales aún no están disponibles pues son muy recientes. Por ahora se modifican las células fuera del organismo para luego reintroducirlas pero seguramente la técnica se hará más potente y efectiva en el futuro. Pero lo que indudablemente causa polémicas es la posibilidad de usarse también en individuos sanos para mejorar algunas características y, sobre todo, hacerlo en embriones, es decir en la línea germinal, lo cual no solo tendrá implicancias para el individuo intervenido sino para su progenie.

Entre el DPI y CRISPR hay algunas semejanzas básicas y unas diferencias fundamentales. En primer lugar hay claramente un proceso de selección artificial, es decir realizado por actores humanos intencionadamente y con objetivos precisos a diferencia de la selección natural, uno de los mecanismos básicos de la evolución biológica. En el caso de DPI se seleccionan embriones y en el caso de CRISPR se eliminan o sustituyen genes para evitar que se reproduzcan en la generación siguiente. Este aspecto es el que lleva a muchos a pensar que se trata de una forma de eugenesia que, como ya se vio, intenta llevar adelante una selección artificial aunque, en ese caso, interfiriendo sobre quiénes y cómo deben reproducirse.

Sin embargo, hay una diferencia conceptual fundamental entre DPI y CRISPR. El primero permite seleccionar sobre “lo que hay” es decir sobre embriones que se fertilizan artificialmente pero sobre los que no se puede hacer más que esperar, diagnosticar y descartar algunos y transferir al útero el resto. Es tan solo una técnica de diagnóstico. En cambio CRISPR, cuando se interviene sobre las células germinales, permite modificar el ADN de la generación siguiente y de las futuras. Hay un paso anterior al momento de seleccionar sobre “lo que hay” y en ese paso no solo se puede eliminar un gen responsable de una enfermedad, sino introducir modificaciones con consecuencias inciertas para las generaciones futuras.

En este texto nos centraremos en estos dos tipos de tecnologías aunque existen otras relacionadas con la reproducción y la descendencia pero no tienen el mismo interés teórico y filosófico. Por ejemplo los diagnósticos posteriores al nacimiento que se hacen en el nivel cromosómico o bien en el nivel de los genes para detectar enfermedades hereditarias. Este tipo de estudios, tiene algunas ventajas pero también fuertes limitaciones. En efecto, casi siempre llega tarde y se inicia a partir del individuo que posee una patología y luego se continúa por la familia. El objetivo en general es aliviar, en lo posible, al paciente y proteger a la descendencia. Esto es así porque en las enfermedades recesivas, el individuo heterocigoto para el gen responsable de la patología, es sano. La gran limitación en términos eugenésicos, como se comprenderá, radica en la imposibilidad de someter a toda la población y, a su vez a todos los genes conocidos responsables de enfermedades, a este tipo de análisis^[4]. De cualquier manera ha resultado sumamente útil para los casos de genes específicos en poblaciones específicas, como el caso de la Talasemia en Cerdeña. Un aspecto problemático para este tipo de análisis surge de la posibilidad cierta (en alguna medida ya ocurre) de que empresas o particulares soliciten exámenes a sus posibles clientes o empleados para otorgarles seguros o empleos aunque se extiende a otros tipos de análisis genéticos. El tipo de análisis requerido en estos casos no es tanto el de heterocigosis para enfermedades recesivas sino, más bien para las dominantes en los genes que aparecen en la edad adulta o para la predisposición de ciertas enfermedades. Otro tipo de intervención frecuente es el diagnóstico prenatal, que se realiza al comienzo del embarazo y que permite detectar malformaciones congénitas (sobre todo a través de ecografías), anomalías cromosómicas como por ejemplo el síndrome de Down y desórdenes genéticos estudiando muestras fetales^[5]. Como una de las consecuencias de este tipo de exámenes es la posibilidad cierta de recurrir al aborto posterior, constituye un tópico particularmente importante no solo de la agenda bioética sino, y sobre todo en los últimos tiempos, de la agenda jurídica y legislativa.

Vale la pena aclarar que buena parte del marketing y el imaginario social acerca de la genética, y más allá de las tecnologías de que se pueda disponer, se basa en un error muy común que consiste en pensar que existe una relación biunívoca, detectable y manipulable “un gen-un rasgo”, y sólo habría que esperar su identificación precisa específica. Aunque esto es así para enfermedades monogenéticas y algunas características puntuales no funciona del mismo modo para las conductas y rasgos complejos en los cuales no solo intervienen distintos sectores del genoma y cada sector del genoma puede intervenir en distintos rasgos, sino que también funciona en interacción con el medio y la biografía del individuo.

Lo humano en general (vale también para infinidad de otros seres vivos) entonces resultaría de la suma de todos esos genes individuales que a su vez son el resultado de millones de años de evolución en los cuales han sido seleccionados exitosamente una y otra vez. Pero el error mencionado se basa en idea adaptacionista según la cual la selección natural sería:

“(…) un arquitecto prácticamente omnipotente, que va construyendo los organismos pieza por pieza en forma de soluciones óptimas a los problemas de la vida en ambientes locales. Fragmenta los organismos en ‘características’, explica su existencia como si fueran un conjunto de soluciones óptimas y argumenta que cada característica es un prodigio de la selección natural que actúa ‘en favor’ de la forma o comportamiento en cuestión”^[6]

Asimismo es un mito la idea del gen todopoderoso (Hubbard y Wald, 1999) que se “basa en un enfoque científico erróneo que descarta el medio en que nosotros y nuestros genes existimos. Es muy peligroso; da cabida a discriminación genética y a manipulaciones médicas arriesgadas”. (Hubbard y Wald, 1999, p. 43)

El fantasma de la eugenesia

El fantasma de la eugenesia resurge con frecuencia, sobre todo cuando se la identifica lisa y llanamente con cualquier tipo de selección. De hecho también se lo suele invocar en los debates que en los últimos tiempos se vienen dando con frecuencia creciente alrededor de las demandas por despenalizar el aborto por parte de amplios sectores de la población mundial y con la reticencia también de otros sectores importantes. Una de las objeciones para cuestionar el aborto voluntario es el riesgo, dicen, de que instale una práctica eugenésica y, para fundamentarlo, suelen también esgrimir estadísticas sobre la disminución de la incidencia de los nacimientos de niños/as con síndrome de Down en países en los cuales el aborto es libre. La discusión que se ha dado en el Congreso argentino en 2018 del proyecto de ley sobre la interrupción legal del embarazo –que finalmente no fue aprobado por un estrecho margen- no fue la excepción. El diputado Javier Campos (Coalición Cívica) afirmó:

“Quiero compartir algunos datos con los señores diputados. Islandia tiene una población de 300.000 habitantes que, como buenos nórdicos, cuentan con estadísticas muy fiables. Ese país instauró el aborto legal en 1975. Entre ese año y 1992 nacieron en Islandia 400 chicos con síndrome de Down por cada 100.000 habitantes. Desde 1992 y hasta 2002 el número de niños nacidos con esa enfermedad disminuyó a 130 por cada 100.000 habitantes. Entre 2002 y 2012 la cifra se redujo a 22 chicos por cada 100.000 habitantes.  Finalmente, en la última década esa ratio bajó a 2 niños por cada 100.000 habitantes. ¿Qué fue lo que pasó? El aborto se instauró en 1975, pero su combinación con la mejora de los test prenatales, que no son invasivos, redujo el número de nacimientos de cuatrocientos a dos. De esta forma, de la mano de esta combinación terrible, quizá las flores más frescas del jardín de la diversidad humana irremediablemente están desapareciendo en Islandia y en muchos otros países.”

Y con una referencia explícita a la eugenesia se expresaba la senadora Magdalena Solari Quintana retomando dichos del informante Dr. Nicolás Laferriere en las comisiones asesoras del Congreso, previas a la votación:

“Como bien se ha expresado, actualmente “los padres son colocados ante dramáticas decisiones que probablemente nunca se plantearon. Aquí radica la diferencia entre la eugenesia del siglo XX y la eugenesia del siglo XXI. En el siglo XX la eugenesia se imponía desde el Estado por leyes coercitivas de aborto, matrimonios prohibidos y esterilización, entre otras. En el siglo XXI se recurre a mecanismos más sutiles: ofrecimiento rutinario de estudios prenatales mucho más precisos, una ventana de tiempo para abortar a simple demanda, amenaza de juicios de mala praxis a los médicos, amenazas de exclusión o recargos en la cobertura a los padres. Pero también en el siglo XXI siguen siendo decisivas las leyes para la expansión de las políticas eugenésicas.”

La vinculación entre aborto voluntario y eugenesia transita no tanto por discutir la autonomía de la madre sobre su cuerpo –principal argumento en favor de la despenalización- sino el riesgo de abortos selectivos sobre embriones con malformaciones, enfermedades o síndromes no deseados. Como quiera que sea, aquí nos referiremos a otro tipo de señalamientos sobre la relación entre eugenesia y nuevas tecnologías reproductivas. 

Atribuir carácter eugenésico al uso de los DPI o CRISPR implica definir a la eugenesia meramente por su carácter selectivo, como lo hace por ejemplo D. Soutullo para quien se trata de: “toda intervención, individual o colectiva, encaminada a la modificación de las características genéticas de la descendencia, independientemente de la finalidad, terapéutica o social, que persiga”^[7]. En los casos actuales se trataría de una eugenesia “liberal” porque las decisiones sobre la descendencia son tomadas por los padres y no por ninguna institución ni por el Estado. Pero cabe preguntarse, más allá de lo que se piense sobre estas nuevas tecnologías y sus consecuencias –tema sobre el que volveremos más adelante- si este fenómeno nuevo es similar en algún sentido significativo a lo que ocurrió en la primera mitad del siglo XX y que ya hemos descripto.

Quienes defienden las nuevas tecnologías reproductivas intentan marcar las diferencias, los que las condenan ponen el acento en las similitudes y riesgos potenciales, otros alertan sobre los riesgos futuros, y también están los que aseguran que estamos ya ante una nueva eugenesia. Pero, recordemos nuestra pregunta: ¿en qué sentido estas diferentes formas de intervención sobre la reproducción humana pueden asimilarse a la eugenesia que se conoció en la primera mitad del siglo XX? Si, como dijimos, se define a la eugenesia de un modo sumamente general como un proceso de selección artificial parece posible percibir una continuidad entre ambas, pero eso, no sólo es un error histórico/epistemológico, sino que además trivializa el problema e impide elucidar las múltiples perspectivas involucradas en la cuestión. Debe hacerse un análisis más detallado.

Como primera aproximación se puede señalar que la eugenesia clásica, más allá de las diferencias en el grado de implementación entre los países y épocas y sus escasos o nulos éxitos técnicos, se caracterizó por responder a pautas de selección de grupos definidos (con el objetivo expreso de incidir evolutivamente), por realizarse a través del desarrollo de políticas públicas y por ser el resultado de acciones ejercidas de manera coactiva.

La primera característica de la eugenesia clásica, entonces, es apuntar a la selección de grupos definidos con vistas a modificar la población/especie/raza/grupo. Siempre se define como un conjunto de acciones que se siguen sobre grupos considerados inferiores en escalas jerárquicas variables: las más generales se refieren a razas superiores e inferiores, pero también hay grupos considerados inferiores hacia el interior de las sociedades como los deficientes mentales, los delincuentes, activistas sociales, prostitutas, alcohólicos y enfermos y, en ocasiones la escala se establece según las nacionalidades. El objetivo final siempre es incidir evolutivamente, es decir modificar la composición promedio de la población para lo cual las acciones individuales son sólo medios. El segundo aspecto que caracteriza a la eugenesia clásica fue que se ha llevado a cabo mediante la implementación de políticas e instituciones públicas, como ya se ha visto. En tercer lugar, como derivación de los anteriores, si bien la eugenesia también ha desarrollado profusas campañas de concientización y educación, se ha caracterizado por ser autoritaria y ejercerse de modo coactivo, y no como resultado de acciones voluntarias y libres.

Como quiera que sea, la llamada “eugenesia liberal”, es un fenómeno bastante diferente, al menos en los términos generales esbozados hasta aquí, de la eugenesia clásica, dado que se caracteriza por la privacidad, la voluntariedad y la no discriminación. En principio, es el producto de decisiones privadas, individuales o familiares, sobre tratamientos terapéuticos, aunque esa decisión puede tener, sin ninguna duda, profundas implicancias para la vida futura del afectado porque se realizan con la finalidad de influir sobre la transmisión de características genéticas a la descendencia; se trata de actos voluntarios, es decir, por ser una decisión libre y voluntaria de los potenciales padres afectados sin depender de ningún poder del Estado; finalmente no apuntan a la discriminación de grupos o sectores de la población, es decir, que son prácticas que no están dirigidas a seleccionar grupos de población específicos, que pudieran resultar discriminados en sus derechos, sobre todo si fueran aplicadas de modo coactivo. Por otro lado, es cierto que no hay en estos casos una intención evolutiva aunque es difícil evaluar el impacto a mediano o largo plazo que, si la práctica se generalizara, podría tener en cuanto al futuro de la especie.

Habermas, cuando aún no se conocía CRISPR aunque el argumento vale igual, critica la posibilidad de establecer de antemano, merced a los conocimientos sobre el genoma y la manipulación genética, ciertas características de la descendencia. Habermas cuestiona, heredero horrorizado al fin del estigma nazi de las lebensunwertes Leben, la legitimidad de que los padres puedan programar en algún sentido a sus hijos y expresa su preocupación porque el mundo avance hacia una eugenesia liberal.

“En el caso del diagnóstico de preimplantación ya es difícil actualmente respetar las fronteras entre la exclusión de caracteres hereditarios indeseables y la optimización de los deseables. […] Las fronteras conceptuales entre la prevención del nacimiento de un niño gravemente enfermo y el perfeccionamiento del patrimonio hereditario (esta última es una decisión eugenésica) ya no son tajantes”^[8]

El argumento de Habermas se apoya en la dificultad para distinguir en las zonas de intersección entre las eugenesias negativa y positiva (véase Capítulo 2 en este mismo libro), distinción que sólo resulta clara en los casos típicos: en el extremo de la eugenesia negativa aparece la posibilidad de reducir o eliminar la existencia de enfermedades realmente graves que provocan gran sufrimiento y limitan fuertemente el desarrollo de una vida mínimamente autónoma y, en el extremo de la eugenesia positiva pueden ubicarse los delirios de la raza superior. Sin embargo, señala acertadamente Habermas, esta distinción se disuelve en la llamada eugenesia liberal, basada en la posibilidad de los padres de intervenir (modificar-eliminar), mediante las tecnologías disponibles, en alguna/s característica/s de sus hijos. Para una eugenesia liberal, que descansa sobre la decisión de los individuos, no parece haber impedimento alguno para desplazarse sin solución de continuidad desde la selección negativa de embriones que con certeza portarán enfermedades hereditarias graves, hacia una selección de embriones según características deseables no vinculadas a ninguna patología. Varias razones hay para ello pero la principal es el hecho de que la decisión es individual y nada impide que lo que hoy horroriza, mañana sea habitual. Tampoco debe olvidarse que el concepto de enfermedad ha resultado contextual y fuertemente variable; de hecho los alegatos a favor de la eugenesia se han basado casi siempre sobre la eliminación de lo inferior y lo patológico.

De todos modos, más allá de las consideraciones precedentes, el tema es de una enorme complejidad. Señalemos algunas cuestiones. Está claro que no se vislumbran riesgos de una nueva eugenesia en el sentido conocido, es decir una práctica coercitiva en la cual el Estado administre la reproducción de los superiores con aspiraciones evolutivas. Sería tan ineficiente como ineficaz y, por otro lado, las condiciones políticas del mundo actual, pero sobre todo las formas de control y dominio, adquieren otras modalidades a veces más ocultas y eufemísticas, a veces más brutales y descaradas, pero claramente no son las mismas, ni ideológica ni materialmente, que las vigentes a principios del siglo XX. Sin embargo, ello no representa un alivio sino más bien un problema quizá mayor, si el autoritarismo del Estado de hace cincuenta o cien años fuera suplantado por la crudeza y brutalidad del mercado actual; es decir que más que el riesgo de un Estado que acreciente su poder sobre las decisiones de los individuos, lo que parece vislumbrarse es que el Estado se retire y deje sin control determinadas prácticas.

De todos modos el problema tiene varias aristas. Podría objetarse a lo dicho hasta aquí que las decisiones que parecen ser tomadas libre y voluntariamente, en realidad estarían fuertemente condicionadas por las circunstancias, y que los modelos impuestos culturalmente –seguramente conectados a la posibilidad, real o imaginaria, de obtener ventajas para el éxito social futuro- ejerzan una gran presión sobre la elección de los rasgos deseados por parte de los futuros padres. De este modo la mayoría elegiría los mismos rasgos deseables. Incluso la desigualdad en las posibilidades económicas de acceso a terapias génicas y manipulaciones sobre la descendencia así como la información sobre la portación de una dotación genética proclive a adquirir o desarrollar ciertas patologías, pueden desembocar en la discriminación de ciertos grupos, a partir de, por ejemplo la exclusión o limitación en la cobertura de seguros médicos y en el acceso al trabajo. Los exámenes prenatales y algún tipo de manipulación posible, por otro lado, son acciones de escasa o nula incidencia evolutiva.

Una diferencia no menor radica en que en el momento en que surge la eugenesia una de las convicciones prevalecientes entre políticos y hombres de ciencia era la necesidad de aumentar la cantidad de la población (sobre todo en algunas regiones) y la calidad de la misma. Pero esta no es una de las preocupaciones del mundo actual que, por el contrario, en vías de una superpoblación que probablemente se vuelva más dramática en las próximas décadas. Entonces, el problema del mundo actual es la desigualdad creciente, con sus consecuencias de pobreza y marginalidad a que está sometida irremediablemente una enorme porción de la humanidad porque los niveles de consumo de la parte más rica del planeta no pueden igualarse al resto porque sería insostenible materialmente. 

Finalmente, hay algo en lo que se parecen la eugenesia clásica y la llamada eugenesia liberal: el optimismo tecnocrático. En efecto, una misma matriz ideológica y cultural permanece constante y es la confianza excesiva y omnipotente en que los grandes problemas humanos se resuelven con más y más ciencia y tecnología. Volveremos sobre ello en el capítulo siguiente.

Eugenesia y ética

Es un lugar común señalar insistentemente la necesidad de poner barreras éticas a los excesos reales y posibles de determinadas prácticas como la de la eugenesia conocida y también sobre las nuevas técnicas reproductivas descriptas más arriba. Al mismo tiempo cuando se recorre la historia de la eugenesia se tiene la sensación de que ha estado asociada a algunas de las peores y más funestas prácticas políticas, racistas y estigmatizantes y que ha rebasado todo límite ético. Pero la invocación a una ética abstracta nos hace perder de vista no solo que se trata de unas barreras o límites muy lábiles sino que los eugenistas también presentan frecuentemente fundamentos éticos como defensa y justificación aun de las tecnologías más brutales. Sobre las nuevas tecnologías también se espera limitarlas éticamente al tiempo que sus defensores se basan en (otros) principios éticos para defenderlas. De modo tal que el panorama está muy lejos de ser una simple oposición entre una serie de prácticas aberrantes de un lado y una ética inequívoca que intenta poner freno del otro. Por ello, en las secciones que siguen no se intentará tomar partido o proponer una ética u otra que justifique o que limite prácticas como las que estamos tratando, sino más bien analizar cuáles son los fundamentos éticos presentados a favor de la eugenesia clásica y la eugenesia liberal y luego (en el capítulo siguientes) reflexionar sobre la eficacia de la ética en sí misma.

La ética de la eugenesia clásica

Los eugenistas basan la defensa de su programa en valores y principios éticos que, aseguran, deben ser preservados y defendidos. Se trata de una ética cientificista-naturalista, y defensora del bienestar de la sociedad por sobre los individuos como valor supremo. Todo ello en línea con un verdadero clima de época. En efecto, la gran confianza y optimismo en que la ciencia (y la tecnología) solucionarían los principales problemas de la Humanidad en la lógica de la colonización del discurso acerca de lo social por modelos, conceptos y metáforas provenientes de las ciencias biológicas y biomédicas, constituían valores y creencias instaladas.

“[…] la eugenética, […] encara el problema de la selección humana desde un punto de vista eminentemente racional y científico. […] la civilización con su sentimentalismo era hasta ayer la barrera infranqueable antepuesta al eugenismo, sin pensar, como dice Richet, que en la vida salvaje la selección es el resultado fatal de la lucha de todos los seres, lucha en donde triunfa siempre la ley del más fuerte.”^[9]

“El asunto [la eugenesia] como se ve tiene el mayor interés para el cuerpo social. No es caso de sentimentalismo sino de cálculo, de reflexión y de justicia.”^[10]

Justamente por ello se rescata claramente el poder que tiene el especialista o el científico en la toma de decisiones de todo tipo. Defendiendo la posibilidad del aborto eugenésico la Dra. Luisi, una de las principales impulsoras de la eugenesia en el Uruguay, sostiene que:

“Solamente el criterio amplio y sereno del médico estudioso y de conciencia, puede resolver en cada caso la conducta a observar; pero hace falta una más amplia libertad para determinar estos casos. Es necesario que la deontología médica no se encuentre cohibida por legislaciones que pudieron responder a necesidades de su tiempo, pero que cuentan más de un siglo, y no satisfacen ya las necesidades creadas a la sociedad por el progreso.”^[11]

En este marco, como se ve, es el médico quien lleva la voz cantante de la autoridad que a su vez interpela y reclama la intervención del Estado. Como señaláramos en el Capítulo 3, el médico se asume en este contexto ya no sólo como un técnico que desarrolla su labor específica de curar, sino como factor esencial de civilización y progreso, sobredimensionando su injerencia en la política, mucho más cuando se considera el hecho de que muchísimos médicos han tenido actuación directa en importantes cargos en el Estado.

El segundo aspecto definitorio de la ética eugenista es la defensa de una axiología en la que prevalece la salvaguarda del colectivo por sobre los individuos, la sociedad por sobre sus integrantes. El colectivo superior que es bueno cuidar y preservar puede variar desde su expresión ecuménica máxima (la especie humana) hasta grupos como las razas (las superiores en desmedro de las inferiores), los sanos (en oposición a los enfermos en los cuales habitualmente se incluían alcohólicos, sifilíticos, tuberculosos, prostitutas, anarquistas, delincuentes “natos” en general). Esta posición se expresa según distintos modos y niveles de aplicación. El reclamo constante de los eugenistas en pro de acciones que debe tomar el Estado acuña el concepto de la defensa social, imbricado con la consideración del orden público como objetivo principal. La sociedad como cuerpo debía defenderse de distintos tipos de flagelos y amenazas en todos los ámbitos: “la defensa higiénica, la defensa industrial, comercial y económica; la defensa ética, política y jurídica” (Stach, 1916). Preservar el orden público y la defensa social resultan aspectos primordiales que se expresan en los ideales de pureza de la raza, en medidas sanitarias específicas como así también en considerar nuevas fuentes de legitimación de las penas criminales —orientadas no sólo a la responsabilidad del individuo criminal, sino a la defensa de la sociedad—, restricciones a la inmigración considerada indeseable, pasando por la eliminación o reclusión de los locos, criminales y enfermos e incluso la formulación de una ética sexual:

“Hay deberes para con la familia y esas personas más próximas a nosotros; para con el Estado, para con la humanidad existente y para con la posteridad. Este último deber es el más alto de todos. […] Hablando racionalmente, un sistema de moral debe subordinar la felicidad del individuo a la de la comunidad en general.”^[12]

 

“La suprema ley que es la salud del pueblo, se antepone a todas las conveniencias particulares, y en nombre de aquella, debe el legislador apoyar toda su autoridad para darles vías de sanción, sin reparar en las consideraciones de los teorizantes de una pretendida libertad, que fragua sigilosamente muchas cadenas.”^[13]

 

“[…] todo sentimentalismo y respeto por la personalidad humana, es un hecho que casi ha pasado a la historia. En efecto, hoy sólo se acepta como principio incontrovertible, que el interés general debe primar siempre sobre el interés individual.”^[14]

Los valores defendidos están en línea con consideraciones políticas y filosóficas más generales. En efecto, las primeras décadas del siglo XX se caracterizaron por políticas en las cuales se priorizaba el colectivo por sobre lo individual, el Estado por sobre los individuos. Esto se veía plasmado, en diferente medida y alcance, en la Unión Soviética posterior a la Revolución Rusa de 1917, en el nazismo y el fascismo pero también, de un modo mucho más diluido, en las intervenciones conocidas como Estado de Bienestar luego de las crisis de fines de los ’20 y principios de los ’30. Este elemento general de la política también puede vislumbrarse en la llamada eugenesia liberal que, en un contexto inverso en el cual los derechos individuales y de minorías prevalecen por sobre las totalidades, el Estado y los intereses colectivos, las decisiones sobre la descendencia son responsabilidad y prerrogativa de los padres.

La íntima relación del repertorio de tecnologías sociales asociadas a la eugenesia con la reproducción humana deriva en un reclamo constante por la instauración de la educación sexual. Los eugenistas bregaban por lograr que a través de la toma de conciencia por obra de la información —básicamente sobre sífilis, alcoholismo y tuberculosis— se evitara la reproducción o se procurara cuidar que no fuera disgenésica. En este sentido la educación sexual era uno de los pilares para la depuración y mejoramiento de la raza (véase Capítulo 3 en este mismo volumen).

El instinto sexual^[15] era considerado por los eugenistas como el único que no ha podido ser sometido a la tarea civilizatoria y allí radicaría, justamente, una de las causas de muchas acciones disgenésicas. Por ello consideraban importante la prédica a favor de la ilustración de la población sobre los riesgos de la concepción en determinados estados o condiciones. En un trabajo publicado en La Semana Médica, el psiquiatra suizo Auguste Forel (1848-1931), adelanta un argumento que después recogen los sociobiólogos modernos y que consiste en naturalizar o biologizar a Kant. Sostiene Forel que la ley moral es completamente accesible a las investigaciones de la “ciencia mental” y que “el sentido del deber es una inclinación innata y de consiguiente hereditaria” (Forel, 1912, p. 658). Además, sostiene que el deseo sexual no es ni moral ni inmoral, sino simplemente un instinto adaptado a la reproducción y deduce una suerte de imperativo categórico sexual que dice:

“Tú debes prestar atención a tu deseo sexual en sus manifestaciones en tu conciencia y principalmente en tus actos sexuales, no debes perjudicarte a ti mismo ni a otro ni, sobre todo, a la raza humana, sino que debes empeñarte con energía para aumentar el bienestar de cada uno y de todos.”^[16]

Sin embargo, la ética propuesta por Forel, se encuentra lejos de una ética de principios al estilo de Kant, y se trata más bien de una ética en la cual las consecuencias de los actos serán decisivas:

“[…] la moralidad o la higiene de la raza llegan a ser una sola y misma cosa, e incluimos en nuestra concepción de la higiene una saludable condición del derecho o del alma, y subordinamos la higiene individual a la de la sociedad en general. Luego, todo lo socialmente antihigiénico es inmoral y todo lo socialmente inmoral es antihigiénico. Si, por ejemplo, miembro activo de la sociedad, yo arruino una salud, probablemente con el propósito de realizar la salvación de un criminal incurablemente enfermo, no obstante los motivos altruistas, estoy cometiendo un acto que es injurioso desde ambos puntos de vista, de la ética y de la higiene social; y por eso, malo e inmoral […] hablando racionalmente, un sistema de moral debe subordinar la felicidad del individuo a la de la comunidad en general”. (Forel, 1912, p. 661)

En esta línea, sostiene que los deseos sexuales serán positivos si, en orden de jerarquía creciente, benefician a los individuos, a la sociedad y a la raza; y negativos si perjudican a algunos de ellos o a todos y éticamente indiferente si no produce ni perjuicio ni beneficio. Por ello Forel reclama un sistema de ética racional que proceda a la selección racional en la fecundación y sostiene que higiene social y ética son la misma cosa. Lo que interesa fundamentalmente es ejercer el control sobre la reproducción y no cuenta mayormente la cuestión de la sexualidad que, por tratarse de un instinto, es difícil de someter. Incluso señala que las perversiones del instinto sexual como por ejemplo “el sadismo […], el masoquismo […], sensibles invertidos sexuales (homosexualidad), fetiquismo (sic), exhibicionismo” que no perjudicaran a nadie son éticamente indiferentes y los que los poseen “generalmente hablando no se multiplican”. Forel critica a la moral religiosa que muchas veces considera como grandes pecados y crímenes a acciones, como por ejemplo la masturbación, que no serían más que el resultado de “un estado mental desequilibrado”:

“La costumbre del abuso de sí propio, en extremo variable en sus orígenes, surge comúnmente como un sustituto, pero es a menudo el resultado del mal ejemplo. Puede ser también (aunque con menos frecuencia) hereditaria u originada por trastornos nerviosos, mientras que en otros casos, es producida por causas mecánicas (fimosis, gusanos, o ejercicios gimnásticos) […] no es tan peligroso como comúnmente se sostiene.”^[17]

Resumiendo, la ética básica de los eugenistas podría expresarse en la fórmula: es bueno intervenir, a través de todos los recursos disponibles en la sociedad implementando políticas públicas –aún a expensas de los intereses individuales-, para obtener una selección científica artificial que permita la subsistencia y crecimiento de los considerados como mejores grupos de individuos y la eliminación paulatina de los elementos considerados decadentes e inferiores.

La escasa oposición ética a la eugenesia se basaba en argumentos prudenciales y consecuencialistas. En efecto, los llamados de atención, sobre todo a no interferir en los embarazos, mediante el aborto eugenésico por ejemplo, se apoyaban en la ignorancia con relación a las leyes de la herencia y el argumento principal es que nadie sabe de qué padres –incluso, quizá, de qué padres deficientes- nacerá un genio. Los que utilizaban este argumento presentan ejemplos de dudosa credibilidad sobre personas eminentes que provienen de padres deficientes y, sobre todo de hombres de reconocido genio que han sufrido de enfermedades penosas.

La ética en la eugenesia liberal actual

La defensa de la legitimidad de las acciones biomédicas sobre la descendencia se apoya, como ya se dicho, sobre la base de los derechos individuales, porque, en el fondo, no sería más que el ejercicio del derecho que tienen los padres de velar por el bienestar de sus hijos y no difieren mayormente de otras decisiones como por ejemplo la elección del tipo de educación, valores inculcados, lugar de residencia, etc. que consideran más adecuados. La regla utilizada sería, simplemente: es correcto utilizar todos los recursos científicos y tecnológicos disponibles para modificar mi descendencia en el sentido que yo considere mejor o ventajoso. La evaluación se hace siempre sobre la posibilidad –cierta o fantástica, aquí da lo mismo- de generar individuos exitosos socialmente o cuando menos individuos cuyas condiciones biológicas los pongan en ventaja con respecto al resto, aunque seguramente podría haber individuos con preferencias extravagantes o absurdas para sus hijos (ya los hay, aun sin las herramientas genéticas).

Algunos autores, como Habermas, señalan que la intervención genética de mejora producirá una alteración en la autocomprensión humana. En el fondo de esta argumentación subyace el interés de Habermas por defender una cultura liberal, que se vería amenazada por la irrupción de personas no autónomas, instrumentalizadas genéticamente, sobre todo porque, como ya se ha indicado, las fronteras entre las promesas terapéuticas de la eugenesia negativa y la positiva son demasiado lábiles. Habermas plantea, entonces, la existencia de una idea regulativa desde la ética del discurso que permitiría distinguir entre las dos formas de eugenesia, y poner freno a la positiva: la idea de un consenso, supuesto al menos contrafácticamente, con el posible afectado –el niño futuro-. La diferencia entre las actitudes del terapeuta por un lado que actúa en virtud de un consenso futuro –insistimos, asumido contrafácticamente- y la del “diseñador” por otro, que adopta frente al embrión una actitud instrumentalizadora y optimizadora, trazaría la frontera entre la permitido y lo prohibido moralmente, respectivamente (Habermas, 2001). En el primer caso, se trataría al embrión como un futuro interlocutor real (potencial inicialmente) y se encontrará en una relación de simetría con el terapeuta al cual supuestamente le prestaría su consenso, mientras que en el segundo el “diseñador” trataría al embrión como un objeto en el que quiere plasmar los rasgos que considera deseables según sus preferencias (o como delegado de los padres) sin contar con la conformidad potencial ni real del afectado. Se trata finalmente del mandato kantiano de no utilizar a los humanos como instrumentos sino como fines en sí mismos.

A propósito de los argumentos de Habermas pueden señalarse cuando menos tres tipos de cuestiones. El primero referido a la cuestión biológica en sí misma: ya hemos señalado que el determinismo genético, si bien se halla presente en el imaginario popular y en algunas intervenciones mediáticas de algunos científicos y divulgadores, y que es relevante en ciertos rasgos y características de los individuos, resulta falso en las versiones simplificadas que creen que hay una relación biunívoca: un gen-un rasgo. Ello hace que la discusión cambie de sentido pues ya no sería sobre la decisión que se toma presuponiendo la conformidad del futuro afectado y bajo el supuesto de hacerle un bien, sino también sobre el daño eventual que pudiera ocasionársele porque las consideraciones de Habermas, presuponen unos electores portadores de toda la información y, por ende, exitosos. Sin embargo ni los padres ni los especialistas que los asesoran son buenos electores no sólo porque desconozcan la totalidad de la información sino porque presuponen una causalidad lineal equivocada, como señalamos más arriba. Sin contar con que en la evolución biológica no hay ningún rasgo o conjunto de ellos que sea beneficioso y adaptativo por sí mismo.

En segundo lugar, debe cuando menos cuestionarse la existencia de una metafísica naturaleza humana, pasible de ser desconocida o modificada y mucho menos que genere una ética específica. En todo caso la autocomprensión de la especie que señala Habermas no es más que un fenómeno histórico que puede asimilar sin mayores sobresaltos algún tipo de interferencia genética. De hecho, seguramente son mucho más fuertes y acelerados los cambios socio-históricos y culturales que podrían afectar la autocomprensión. Lo que parece estar a la base de la argumentación de Habermas es una ilegítima universalización de la cosmovisión occidental y liberal. Sobre esto volveremos en el capítulo siguiente.

En tercer lugar, cuesta creer que la persona que haya sido “programada” genéticamente se considere menos capaz que otras para llevar una vida autónoma e independiente^[18]. En todo caso reclamará a sus padres lo mismo que podrían reclamarle millones de hijos (psicoanalizados o no) con respecto a la crianza y la educación que han elegido para ellos. La misma ausencia de consenso, contrafácticamente hablando, puede suponerse en la elección de la educación. Parece más factible que los hijos reclamen a sus padres no haber intervenido genéticamente si han tenido oportunidad de hacerlo en un hipotético mundo en el cual eso fuera habitual.

Aún resta abordar un tema que dejaremos para el capítulo siguiente: ¿cuál es la importancia o, mejor, cuál es la relevancia práctica y política de los planteos eticistas? Es decir aquellos que, ante procesos de una dinámica y una potencia irrefrenables de la cultura y la economía actuales, solo pueden oponer reparos y límites éticos que, obviamente, son rebasados inmediatamente.

El problema y los límites de CRISPR

Queda claro que, en las últimas décadas, los grandes desarrollos en la secuenciación del genoma (incluido el Programa Genoma Humano) a partir de nuevas tecnologías precisas y eficientes, además del conocimiento teórico acerca del ADN acumulado en forma exponencial, han vuelto cada vez más sencilla la edición del genoma. Indudablemente la tecnología CRISPR es la que genera más controversias extra biológicas, es decir éticas, políticas y filosóficas. Y no sólo se trata de cuestiones conceptuales o de principios sino que también el desconocimiento de sus consecuencias es grande y se trata de procedimientos sobre los cuales no hay control completo, de modo que no es seguro que algunos de los problemas que puedan presentarse en la actualidad se subsanen en el futuro. No sabemos si las futuras generaciones verán con orgullo o con desdén las discusiones y precauciones del presente pero lo cierto es que las innovaciones tecnológicas se dan con una velocidad no siempre compatible con la reflexión y la prudencia sobre las consecuencias y los controles, a lo que hay que agregar las presiones del mercado que pugna por establecer una nueva fuente de ingresos monumental.

En el ámbito científico, en general, se mantiene cierta prudencia y, de hecho los propios descubridores de la técnica propusieron en 2015 una moratoria para los experimentos con CRISPR^[19]. En 2015 se llevó a cabo en Napa (EEUU) un coloquio en el cual se dieron cita los principales referentes de esta nueva tecnología de edición genómica, más especialistas en ética y derecho. Las conclusiones –publicadas en la revista Science (19-3-2015)- básicamente proponían seguir investigando, desalentar la utilización de estas tecnologías en casos clínicos y organizar nuevas reuniones científicas para seguir discutiendo. En Washington (2015) y luego en Paris (2016) se organizaron sendas reuniones para seguir discutiendo el tema^[20]. En septiembre de 2016 el Nuffield Council of Bioethics^[21] publicó el informe “Genome Editing” donde se intenta abordar los principales temas y señalar la diversidad de cuestiones bioéticas involucradas aunque se centra en las cuestiones específicas que la edición del genoma podría resolver sin intervenir sobre la tecnología en sí misma.

En 2017, el Committee on Human Gene Editing: Scientific, Medical and Ethical Considerations de las Academias Nacionales de Ciencias de Estados Unidos publicaron Human Genome Editing: Science,Ethics, and Governance (https://www.nap.edu/read/24623/chapter/1) donde detallan una serie de cuestiones a tener en cuenta a la hora de evaluar las consecuencias de la edición genómica en la línea germinal humana. En noviembre de 2018 se llevó a cabo el Second International Summit on Human Genome Editions: Continuing Global Discussion.

Más allá de que se siga debatiendo, las recomendaciones sobre las condiciones en las que pueden aplicarse terapias de edición genómica, se basan en el respeto de una serie de principios conocidos, algunos relacionados con la responsabilidad hacia el paciente, otros más generales:

En primer lugar, promover el bienestar de las personas, lo cual implica que la edición del genoma humano debe estar destinada a promover la salud y el bienestar (por ejemplo para eliminar enfermedades) pero minimizando el riesgo cuando se trata de aplicaciones tempranas cuyas consecuencias no se conocen con certeza y evaluando un equilibrio razonable entre riesgo y beneficio.

En segundo lugar, respetar el principio de atención debida para los pacientes (tanto los que se encuentran bajo un proyecto de investigación como los que, directamente, puedan recibir atención clínica), es decir llevar adelante procedimientos planificados y cuidadosos que estén respaldados por pruebas científicas fuertes y también que puedan ser reevaluados en el futuro tanto con nuevos desarrollos como así también por las consecuencias que el procedimiento inicial pueda tener.

En tercer lugar, el principio de respeto de las personas, apoyado en la igualdad moral y en el igual valor de todos. Este respeto implica el respeto por las decisiones individuales, que nadie puede ser tomado como medio para algún fin particular y el compromiso de no estigmatizar o desvalorizar la discapacidad.

Cuarto, el principio de transparencia implica el intercambio de información accesible y comprensible para los interesados: tanto en cuanto a divulgar información lo más exhaustiva y oportunamente posible cuanto en promover una contribución de la ciudadanía en la elaboración de políticas relacionadas con el tema.

En quinto lugar, cumplir el principio de ciencia responsable requiere manejarse con los estándares de investigación (profesionales e internacionales) más altos disponibles en las distintas etapas de los procedimientos.

Sexto, el principio de equidad, requiere que los beneficios (y los riesgos) sean distribuidos equitativamente lo cual incluye, obviamente, el acceso equitativo a los beneficios de las aplicaciones clínicas de la edición genómica.

Finalmente, el principio de la cooperación internacional, que incluye por un lado el respeto a las diferencias de las particularidades y políticas nacionales (muchas veces incompatibles entre sí), pero también la colaboración trasnacional de información y datos entre comunidades científicas y autoridades del área y, en la medida de lo posible la coordinación y estandarización de marcos y procedimientos regulatorios.

De todos modos, siempre hay tensión entre estos intentos y llamados a la prudencia y la práctica científica que opera en los límites de esa prudencia y a veces los transgrede, de modo que las investigaciones prosiguieron sin pausa. En 2015 se publicó un trabajo de edición con CRISPR-Cas9 en un embrión humano inviable pero también hubo otros en embriones viables^[22]. También se han publicado en los últimos años muchos trabajos acerca de la aplicación CRISPR/Cas9 en individuos adultos (es decir no en la línea germinal) por parte de científicos chinos y se han solicitado autorizaciones para estudios similares en Inglaterra, EEUU, Suecia y Japón. En agosto de 2017 se publicaron “los resultados de un estudio internacional en el que se corrige mediante CRISPR una mutación (dominante) en el gen MYBPC3, responsable de la cardiomiopatía hipertrófica que provoca la muerte súbita en deportistas jóvenes” ^[23]

En la actualidad, aún no se han podido establecer en forma clara y completa las consecuencias y el impacto de las modificaciones genéticas inducidas en los organismos a corto y mediano plazo, ni en las poblaciones y en su relación con el medio ambiente. Estas tecnologías (por ejemplo CRISPR) pueden tener efectos off-target, es decir modificaciones que se dan en otro lugar del genoma distinto al deseado. De hecho hay trabajos que alertan sobre la posibilidad de que se produzcan modificaciones en otros lugares del genoma con consecuencias muy negativas, por ejemplo generar en el organismo mayores probabilidades de contraer cáncer. También puede producirse en los casos de la edición genética somática lo que se llama “mosaicismo” (la modificación del genoma en algunas células y en otras no) y la dificultad de hacer llegar las modificaciones a los órganos o tejidos que se pretende modificar. En el caso particular de la edición genómica humana en la línea germinal las situaciones a tener en cuenta aumentan considerablemente.

---