Verónica Veloso

Para B. Román Maestre (2013) los cuidados paliativos son un buen modelo a extender en todas las áreas asistenciales con ánimo de humanizarlas. Diez fundamentos de la atención paliativa interpelan la práctica fragmentada de los sistemas de salud. Entre los más relevantes menciona la evaluación temprana, la atención integral de la unidad de tratamiento usuario-familia y el diseño de estrategias multidimensionales (física, social, familiar, espiritual, emocional, política, cultural) que ejecuta un equipo interdisciplinario.

Estos elementos constituyen a los cuidados paliativos como un dispositivo preventivo del sufrimiento, capaz de saltear las barreras deshumanizantes de la despersonalización y el reduccionismo que impone el actual modelo dominante en salud.

En 2012 la Asociación Latinoamericana de Ciudados Paliativos (ALCP) se propuso cartografiar los recursos y disponibilidad de cuidados paliativos para cada país de Latinoamérica en el Atlas de cuidados paliativos. Allí se señala que en Argentina estos cuidados no están integrados en la red sociosanitaria nacional. Todas las personas tienen derecho a recibir cuidados paliativos; sin embargo la accesibilidad está limitada por varios factores, como el tipo de subsistema de atención a través del cual se acceda al servicio (público, privado, seguridad social o ninguna cobertura), disponibilidad de profesionales o equipos capacitados en las distintas regiones del país (las urbanas con mayor cobertura que las rurales), la distancia al centro asistencial y factores económicos que impiden el desplazamiento hacia un centro asistencial con cuidados paliativos. Los pacientes con cáncer son los más beneficiados de este servicio y en menor medida otras enfermedades avanzadas que amenazan la vida. Se calcula que menos del 10% de la población con cáncer avanzado accede a cuidados paliativos. Actualmente no están incluidos en el presupuesto nacional de salud y por lo tanto no hay fondos para su desarrollo como componente del cuidado en los programas nacionales (Pastrana et al., 2012).

Partimos de este mapa no equitativo en la distribución y en el acceso a los cuidados paliativos desde una perspectiva crítica del paradigma exitista dominante, el cual considera el proceso de morir como fracaso de la medicina. El modelo de los cuidados paliativos ha redefinido los conceptos de eficiencia, de éxito y de fracaso de la atención sanitaria (Román Maestre, 2013). La eficiencia ya no consiste en curar sino en cuidar, porque cuando ya no hay más nada curativo para hacer, hay que dejar de hacer y cambiar de objetivos para que el paciente muera bien (Tripodoro, 2014). Este movimiento a otros sistemas de ideas y de prácticas convocan a la consolidación del cuidar como una acción transformadora, como una práctica implicada en una producción científica y en la creación de modelos que nos permitan significar nuestra realidad (Martín-Baró, 1998).

La realidad en la cual la expectativa de vida de la población ha aumentado significativamente en las últimas décadas, donde la complejidad y cronicidad de los procesos de enfermedad requerirán de atención paliativa, nos interroga sobre las prácticas de cuidado. La insuficiente planificación estratégica en salud para afrontar estos niveles de atención, tanto en la estructura material como en la formación de recursos humanos, deja en desamparo a población altamente vulnerable como los son los viejos, los pobres, los solos y los enfermos, “subjetividades sacrificables” (Zaldúa, 2010), ante las cuales ponemos el biombo frente a su cama y los invisibilizamos. El modo en que los pacientes perciben la manera en que son vistos es un poderoso mediador de su dignidad (Chochinov, 2009). Confinar a estas personas al no lugar propulsa su sufrimiento por el sin sentido de vivir, por percibirse como una carga para los otros y mutila su dignidad.

Chochinov (2009) va a proponer una atención centrada en la dignidad de la persona, noción emergente a priori de los cuidados paliativos, pero aplicable al amplio espectro de la medicina. Ya sean los pacientes jóvenes o viejos, o cualesquiera que sean sus problemas de salud, el núcleo de valores de bondad, de respeto y de dignidad son indispensables. Cuanto más capaces sean los profesionales de la salud de afirmar el valor del paciente, esto es, de ver la persona que realmente es, en vez de solamente la enfermedad que padece, con más probabilidad se verá conservado su sentido de dignidad.

La íntima conexión entre la afirmación del profesional de la salud y la autopercepción del paciente, subraya la base del cuidado centrado en la dignidad, actitud, comportamiento,^[1] compasión y dialogo, el A, B, C y la D del cuidado podría recordar a los profesionales la importancia del cuidar y de preocuparse por los usuarios, sugiere Chochinov (2009).

A continuación se presentan narraciones del trabajo en equipo de cuidados paliativos (ECP) en un hospital público de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA), que pretende desarrollar intervenciones psicosociales desde la atención centrada en la dignidad de las personas.

Actitud

Los profesionales sanitarios deben preguntarse cuestiones básicas con la intención de ayudar a entender cómo las actitudes y las presunciones pueden influir en la manera en que tratan a los usuarios (Chochinov, 2009).

Las percepciones en que se basan las actitudes pueden o no reflejar la realidad del usuario, motivo por el cual se hace ineludible la tarea de ponerle voz a la subjetividad de cada persona. Las percepciones de los profesionales de la salud ante el final de la vida pueden influir en la comunicación con usuarios y familiares. Si bien en cuidados paliativos la muerte es algo esperable y natural, genera emociones de distinta intensidad y pone en evidencia la propia finitud o la de seres amados y pérdidas previas no elaboradas (Tripodoro et al., 2013).

La actitud reflexiva se presenta entonces como plataforma del cuidado centrado en la dignidad. Las preguntas que abre Chochinov (2009) nos invitan a pensar en qué y cómo intervenimos: ¿Puede mi actitud hacia el paciente estar basada en algo que tenga que ver con mi experiencia, ansiedades, o miedos? Mi actitud hacia el hecho de ser un profesional sanitario, ¿me permite o me impide establecer una relación profesional empática y abierta con mis pacientes?

La psicología comunitaria crítica reconoce la necesidad de reflexividad de un investigador que no sólo investigue, sino que se investigue a sí mismo como parte integrada al proceso de construcción de conocimientos de la investigación. La reflexividad se convierte en un elemento central para la posibilidad de una ética relacional. La ética relacional se convierte en una propuesta desde la psicología comunitaria por superar los roles asimétricos socialmente reproducidos entre academia-intelectuales y la comunidad (médico-paciente).

Nilda nos da clase

A Nilda la conocimos en su primera internación. Mujer de 84 años, viuda, madre de tres hijos, uno de ellos fallecido, vivía sola en su departamento. En esa internación se llega al diagnóstico de enfermedad oncológica avanzada, se da lugar a ella y a su familia a las preguntas y a avanzar con la comunicación de la información diagnóstica y pronóstica. Nilda no refiere inquietudes ni necesidad de detalles, claramente se permite “no saber” y retorna a su domicilio.

A las pocas semanas reingresa al hospital. Sus hijos nos comparten el deterioro general que ha sufrido en los últimos días, el miedo que tienen a lo que vendrá y las grandes dificultades para asistirla en el cuidado en la casa.

Nilda reconoce los cambios en su cuerpo y comienza a buscar espacios para preguntar: “¿cómo sigue esto?, ¿estoy muy grave?, ¿voy a salir de esta?”. Los pacientes miran a los profesionales sanitarios como a un espejo (Chochinov, 2009). La actitud del ECP frente a Nilda fue desde una escucha activa y lejos de evadir sus preguntas nos permitimos avanzar, de manera progresiva, por sobre el frágil cerco de silencio que se había propuesto mantener semanas atrás. Otros profesionales de salud, frente a estas inquietudes de los usuarios optan por la no respuesta, o el falso optimismo, la desviación de la temática o la tecnicidad de la respuesta, a modo de tomar distancia de la pregunta por la evidencia de la muerte.

La actitud de apertura y reflexividad del ECP permite transformar el acto de salud en un espacio de enseñanza-aprendizaje, donde el paciente ocupa el lugar del maestro y comparte su saber para transformar nuestra forma de actuar. La relativización de los roles asimétricos, médico-paciente, de poder (saber), propuestos por el tradicional modelo de salud, se permiten alinearse en un ida y vuelta de persona a persona desde una ética relacional.

La docencia junto a la cama del paciente (Wee, 2007) es una modalidad de enseñanza-aprendizaje, muy utilizada en la formación de cuidados paliativos, se incluye en contexto de la intervención, con los aportes del usuario como maestro, el condimento de la incertidumbre y la oportunidad frente a los cambios dinámicos del proceso de enfermedad. Una enfermera en formación en cuidados paliativos y una alumna de grado de la carrera de psicología acompañaron en este marco al ECP en la lección de vida que Nilda tenía para ofrecernos.

Nilda comparte sus pensamientos y emociones, según refiere no ha logrado descansar por estar pensando. Reconoce que “el final está cerca”, con lucidez y mucha tranquilidad dice “no tener miedo a la muerte”. Las percepciones en que se basan las actitudes pueden o no reflejar la realidad del paciente (Chochinov, 2009); en este caso avanzar con los detalles de la enfermedad hubiera violentado la comunicación y la actitud de apertura que Nilda nos estaba proponiendo. Le confirmamos que nuestra percepción coincidía con la suya.

Esta afirmación le fue suficiente para ordenar sus reflexiones y explicitar las necesidades frente a su propia muerte, nos solicitó comunicar a sus hijos que no se preocuparan por ella, que “se siente en paz consigo misma”, pero que no dejaran de hacer su voluntad, como vender su casa y llevar sus cenizas a su provincia natal. Solicitó la visita de su sobrina, la presencia de un sacerdote y el acompañamiento de sus hijos. Recibió las visitas durante la tarde, lentamente se quedó dormida, pudo descansar y horas más tarde Nilda falleció.

Sus hijos se hacen presentes en el servicio de cuidados paliativos los días posteriores al fallecimiento. A manera de cierre rescatan que “se ha tratado con dignidad a su madre, como una persona en todos los sentidos” y que se han sentido muy acompañados por el ECP.

Comportamiento

Un cambio en, o como mínimo una conciencia de, nuestras actitudes puede crear el marco para la transformación del comportamiento. Si los profesionales sanitarios fueran conscientes de que juegan un rol importante intercediendo por la dignidad del paciente, varios comportamientos lógicos se derivarían. Esta conexión aumenta también la probabilidad de que el paciente pueda ser directo y franco al darnos información personal, que tan a menudo influye en todo el proceso de los cuidados (Chochinov, 2009).

“Quiero encerrar tu mirada
entre mis manos
luego abrazarte y llenarte de calor
para que el frío de los años no te dañe
y conservarte como una bella flor”

Sandro

Leticia convivió con esta enfermedad un par de años, con deterioros progresivos que comenzaron a complejizar su cuidado. José se convirtió en su cuidador principal y se entrenó en el manejo del equipamiento y las técnicas de cuidado en domicilio.

Frente a un agravamiento respiratorio que requiere internación hospitalaria, se incluye la participación del ECP para la toma de decisiones compartidas, y la aceptación de las preferencias que Leticia quería comunicar a su familia y al equipo de salud.

Se dio lugar a un intenso proceso de comunicaciones entre los distintos actores. El Equipo de Salud (ES) conformado por varios especialistas aportó desde su pericia la construcción de lo que serían las propuestas terapéuticas que Leticia debía elegir: 1) Medidas invasivas: realizar traqueotomía (TQT) para asistencia respiratoria mecánica (ARM) como soporte vital, prolongando la sobrevida; o 2) No realizar medidas invasivas, mantener la asistencia del oxígeno y la Ventilación No Invasiva (VNI), con disponibilidad de sedación paliativa en caso de ser necesario.

El ECP comandó las comunicaciones con Leticia y la familia. Leticia resolvió no realizarse la TQT ni aceptar ARM. José no pudo aceptar la decisión tomada por su esposa.

Ciertos patrones de comunicación, realzan la confianza y la conexión entre los pacientes y sus cuidadores. Ciertas intimidades del cuidado requieren tomarse el tiempo (Chochinov, 2009). En este caso, esas intimidades (mejorar el confort de la boca, colocar los anteojos, revisar su escritura, acercar los elementos, movilizarla, etc.), el uso del tiempo “no apurado” y el respeto de las pausas en el dialogo fueron facilitadores en la comunicación entre Leticia y el ECP. Sin embargo es frecuente recoger relatos de usuarios con vivencias muy perturbadoras en procesos de comunicación de malas noticias, o de clausuras de sentidos por parte de los profesionales con poca habilidad comunicacional ante la UT.

El proceso de toma de decisiones y en particular de directivas anticipadas^[3] nos ubica frente a la voz y la autonomía de la persona, desplazando gestos paternalistas del ES que operan en detrimento de la subjetividad del paciente.

Cuando el hecho de ser persona no se afirma, el paciente es más proclive a sentir que no está siendo tratado con dignidad y respeto (Chochinov, 2009). En estudios realizados a médicos y enfermeros se destacó la alta respuesta a la intención de respeto a las decisiones del paciente, sin embargo se observó la falta de conocimiento sobre cómo hacerlo y las reglamentaciones vigentes que resguardan los derechos del paciente (Simón-Lorda et al., 2008; Altisent, 2013; Toro Flores et al., 2013).

El ECP se basó en respetar las decisiones de Leticia y en no desconocer que es un derecho de la persona confeccionar su directiva anticipada o explicitar sus preferencias. En este sentido se trabajó en construir una comunicación efectiva salteando su imposibilidad de hablar, con la gestualidad de esperar el desarrollo pausado y por escrito, revisar en detalle sus palabras y releer en voz alta para no equivocar su voluntad. El tiempo se distribuyó también en el acompañamiento del proceso de aceptación de José hacia la finitud de la vida de su compañera. Esta modalidad de la comunicación con el ECP permitió un flujo directo y franco que comenzó a circular entre Leticia y su familia:

• “me pone mal que mi esposo no me entienda” (Leticia).
• “me siento muy egoísta al pensar que desearía tenerla todo el tiempo que sea posible… tenerla conmigo… pero la prolongación en el tiempo implicaría una tortura…” (José).

Fragmentos de una carta de Leticia a José:

“hasta no hace mucho la pasamos muy bien, porque los dos nos queremos mucho.

Hacíamos escapadas, el viaje a Europa, los viernes…

Ahora nos cambió la vida.

Yo sé que sufrís mucho por todo… pero nada hago sintiéndote mi esclavo,

quisiera que siempre estuvieras al lado mío, no puedo verte nervioso, pero yo no hago nada para que te pongas mal.

Esta enfermedad mía cambia todo, te pido que me entiendas y nada hago para mal tuyo.

Te pido que no te pongas mal conmigo.

Que más te puedo decir que vos no sepas…

Tratemos de pasarla lo mejor posible. Esto lo escribí en la cama.”

Meses después Leticia falleció en su casa acompañada por José, con internación domiciliaria y el dispositivo de atención telefónica del ECP.

El comportamiento de los profesionales de la salud hacia los pacientes debe estar siempre fundamentado en la bondad y el respeto. Pequeños actos de bondad pueden personalizar el cuidado y a menudo requieren poco tiempo (Chochinov, 2009). Adquirir esa disposición de alerta que hace posible dar y recibir cuidados requiere la labor de maduración emocional, sin la cual la actividad misma fracasa (Izquierdo, 2003). Acompañar a Leticia en este decir sin voz pero con convicción y plena capacidad de tomar sus decisiones nos hizo madurar emocional y técnicamente en la labor de cuidar a “Leticia con ELA”.

Compasión

La “C” del cuidado centrado en la dignidad requiere un tratado sobre los sentimientos del profesional de la salud. La compasión se refiere al conocimiento profundo del sufrimiento del otro, junto con un deseo de aliviar ese sufrimiento. La compasión conecta con sentimientos que son evocados a través del contacto con el usuario y cómo estos sentimientos dan forma al modo en que enfocamos el cuidado que ofrecemos (Chochinov, 2009).

Colores para Blanca

El miércoles Blanca ingresa a la guardia con un gran deterioro físico, con dolor no controlado, falta de aire, muchas secreciones y varios días sin dormir. Nos contacta el marido, Jorge, quien se muestra muy nervioso y con gran angustia. Se les propone mejorar las indicaciones para aliviar los síntomas y se sugiere dejar a Blanca internada. Se dialoga con la familia por la tarde, se les comunica que el deterioro de la paciente es por el progreso de la enfermedad, que se intentará optimizar la parte respiratoria con tratamiento antibiótico, pero que probablemente estemos transitando el final de la vida de Blanca. La familia manifiesta su tristeza y comparte la decisión de permanecer en el hospital.

Los días siguientes el equipo de cuidados paliativos visita a la paciente y a la familia, el dolor está controlado, sin embargo Blanca no logra descansar, se angustia mucho y se la observa muy debilitada para dialogar, la familia se muestra muy inquieta.

El viernes cuando nos acercamos a Blanca la notamos muy triste e intranquila. La debilidad que presenta le dificulta dialogar, la invitamos a realizar una visualización. Buscamos con la imaginación un lugar donde ella suele sentirse cómoda y segura, en un momento del día que ella prefiere.

Estamos en la cocina de Blanca, ella se ve tranquila, se prepara un té en su taza. Es por la mañana, cuando inicia el día. Le gusta ese momento del día porque “inicia”, da comienzo a algo nuevo, que no sabe cómo será lo que viene pero le da ganas de empezarlo. (Blanca se angustia, Jorge que está presente nos cuenta que Blanca es artista plástica, “profesora”… que desde hace un tiempo guardó los pinceles… se angustia, dice algo “ese es un punto… mi culpa…”). La invitamos a Blanca a tomar su pincel imaginariamente y componer juntos este cuadro: estamos en su cocina, es la mañana, entra el sol por la ventana, ella se prepara el té en su taza, se sienta, está tranquila…

Aparecen los colores, primero el rojo fuerte. Blanca lo pone con enojo. Luego se tiñe de violeta, su pincel se entristece… le ruedan unas lágrimas en sus mejillas pálidas y flacas.

Su cocina está tranquila pero sombría, vemos por la ventana una luz que hace fuerza por entrar y empuja el amarillo, con hilos blancos arrastrando los violetas y rojos… finalmente vemos como Blanca en su ventana pinta unas hermosas flores, “de esas silvestres, son amarillas y blancas, ahí en mi ventana”.

Todos vemos esa ventana con flores que iluminan la cocina de Blanca y nos invita a quedarnos a tomar el té junto a ella mirando su bonito cuadro.

La sensación de alivio y placer invadió la habitación. Nos abrazamos con Blanca, la dejamos descansar.

Esa tarde le regalamos unas flores blancas y amarillas. Unos días después Blanca fallece tranquila, acompañada de su familia.

La compasión puede ser expresada a través de cualquier forma de comunicación –verbal o no verbal– que muestre el reconocimiento de las historias humanas que acompañan a la enfermedad (Chochinov, 2009).

En esta intervención el ECP revisa los propios sentimientos, que también se enlazan a la intranquilidad por no lograr el alivio, lejos de negarlos, los expusimos en la paleta de colores de Blanca. La intranquilidad y la gran tristeza se hacen presentes en el centro de la intervención, dado que su despliegue será la clave para aliviarla.

El cuidado centrado en la dignidad invita a reconocer la historia de vida que acompaña a la enfermedad. En varias ocasiones el equipo de salud desiste en recuperar la historia de la persona, en Blanca no hubiésemos podido conocer sus múltiples identidades como trabajadora docente, artista plástica, compañera, madre. No ubicar el recorrido por esta enfermedad, al contextualizar el cuidado en la situación de últimos días de vida, nos hubiera dejado sin herramientas para alcanzar el alivio. La mirada unidimensional nos impone un cuerpo al desnudo, desprovisto de los componentes humanizantes.

No hay compasión posible en la sola objetivación de los síntomas (insomnio, angustia). No se obtiene alivio de los síntomas sin acompañar como es el proceso de subjetivación de Blanca, en tanto mujer/trabajadora/docente/artista/compañera/madre que sufre ante la certeza de su final de vida.

María Jesús Izquierdo (2003) nos recuerda que el otro es una necesidad para nosotros, puesto que sólo es posible desarrollar conciencia de sí en relación con los demás. El cuidado se encuentra en la encrucijada de la razón y la emoción, se trata de una actividad racional originada por un estado emocional. El estado emocional, el temor, sólo es posible si hay conciencia de la propia vulnerabilidad o de la vulnerabilidad de quien es objeto de preocupación.

¿Cuántos colores de la paleta dejamos sin utilizar en nuestros actos de salud? ¿De cuántos gestos amorosos nos sentimos vulnerables y nos desentendemos, desmereciendo las emociones que se presentan en nuestra práctica cotidiana?

Diálogo

El diálogo es elemento crítico del cuidado para la dignidad, un intercambio de información exhaustivo, dentro de una relación de colaboración, el cual se establece a través de reunirse, interpretar y planificar acorde a los nuevos detalles que vayan emergiendo. El diálogo debería usarse sistemáticamente para poner al tanto al profesional sanitario con aspectos de la vida del paciente que necesitan ser conocidos para proporcionar el mejor cuidado posible (Chochinov, 2009).

Llegó el correo

No todos los diálogos son cara a cara, ni podemos reconocer la huella que dejamos con nuestras palabras.

Cecilia, hija de Javier quien padece un linfoma en la etapa terminal de la enfermedad, participa junto a su mamá y su hermano de la entrevista familiar, donde se explicitan el estado de situación delicado de Javier, los elementos de complejidad por la distancia geográfica a su domicilio a más de 300 km del hospital y los escasos recursos sanitarios disponibles en la zona. A los dos días Cecilia regresa a su casa y nos envía una carta por intermedio de su mamá:

“Hola, te quería decir que el día que nos reunimos yo tenía muchas ganas de hablar, pero el llanto no me dejaba, entonces te lo quería escribir en esta carta.

Yo estoy muy triste por lo que le pasa a mi papá.

Yo me quedaría todo el tiempo del mundo y para lo que necesite, yo pensaba que mis sueños eran otros pero en verdad mi sueño sería curar la enfermedad de mi papá y que toda mi familia este bien.

Si a él le pasa algo yo me muero, o también si le pasa algo a mi mamá o a mi hermano.

Hoy jueves a la noche estoy con él a solas y tengo ¡muchas pero muchas ganas de abrazarlo! Y también darle muchos besos.

Era eso nada más cualquier cosa si te quiero decir algo más te mando otra carta. Gracias por todo, gracias por estar siempre y por escucharnos siempre. Si podes contestá la carta y gracias por leerla!!!”

Le confeccionamos una respuesta que dice lo siguiente:

“Gracias por compartir tus pensamientos y emociones, y más por elegir este camino de escribir y animarse a que otros podamos saber qué te está pasando.

Creo que sos muy valiente y que estar a solas con tu papá es un momento muy importante para los dos. Que te puede dar miedo, te pueden venir ganas de llorar y también ganas de abrazarlo y mimarlo, y que todo lo que salga de tu corazón va a ser muy bienvenido por tu papá, aun cuando él no pueda decirlo, porque está dormido o muy débil, su corazón te va a estar abrazando.

Me encantaría decirte que tenemos una “fórmula mágica para curar” como en las pelis pero en este mundo todavía no tenemos ese poder de superhéroe; pero estoy segura que vos tenés una varita mágica, como princesita de Javier, para llenarlo de amor y besos que le van a ayudar para que su dolor le duela menos.

Todos queremos tener siempre cerquita a papá y mamá, pero nuestros papás (y nosotras también) algún día nos toca dormir y despedirnos de todas las personas que queremos mucho. Esa despedida a veces ayuda a que el que se va a dormir (morir) pueda descansar y sentirse aliviado; y los que se quedan, acompañarlo. Por eso, todo esto que vos y tu familia hacen por Javier es tan o más importante que lo que hacen los médicos.

… si bien cuando alguien que queremos mucho se muere, es como si un pedacito de nosotros también se muere, pero todo el resto de nosotros sigue vivo! Y viviendo por todos esos proyectos/deseos que todavía están esperando para ser vividos por vos y que tu papá estará orgulloso de que disfrutes de vivirlos. Te mando un fuerte abrazo. Contá conmigo”.

El dialogo con niños y adolescentes nos impone desafíos, nos interroga sobre las habilidades de escucha frente a la sinceridad de sus discursos. Contener en nuestra práctica el respeto a los derechos de los niños, niñas y adolescentes es la brújula para no subestimar sus procesos de elaboración y adaptación frente a la pérdida, para legitimar sus gestos amorosos, registrar el impacto del contexto de enfermedad en su cotidianidad sin marginalizarlos. Obtener este contexto esencial debería ser un elemento estándar e imprescindible del cuidado para la dignidad (Chochinov, 2009).

Defender la ética del cuidado requiere adquirir conciencia de nuestra vulnerabilidad y de la vulnerabilidad del mundo en que vivimos, en sus diversas dimensiones (Izquierdo, 2003). Las intervenciones en psicología comunitaria se igualan a la práctica de cuidados paliativos en la estrategia preventiva que el dispositivo despliega desde la integralidad de la perspectiva, la construcción de redes, el carácter participativo de los procesos de toma de decisiones. Así también como la interdisciplinariedad de un equipo “que construye el conocimiento y las respuestas, que comparte éxitos y fracasos, que aprovecha y valora las distintas especificidades en el momento de la teoría para igualarla en el momento de la práctica” (Cohen y Natella, 1995: 101).^[4] Y como elemento fundamental del dispositivo preventivo, su potencia transformadora, al decir de Ignacio Martín Baro (1998), la tarea urgente de consolidar una praxis implicada con nuestra realidad latinoamericana, merece un compromiso para el cambio de cuidar centrado en la dignidad de las personas.

Referencias

Altisent, R. (2013). “Planificación anticipada de la asistencia. Se necesita una revolución educativa”. Aten Primaria. 45 (8), pp. 402-403.

Baró, M. I. (1998). Psicología de la liberación. España: Trotta.

Chochinov. M. (2009). “Dignidad y la esencia de la medicina: el A, B, C y D del cuidado centrado en la dignidad”. En MED PAL. 16 (2), pp. 95-99.

Cohen, H. y Natella, G. (1995). Trabajar en salud mental. La desmanicomialización en Río Negro. Argentina: Lugar Editorial.

Izquierdo, M. J. (2003). “El cuidado de los individuos y de los grupos: ¿quién cuida a quién? Organización social y género”. En Segon Congrés de Salut Mental. Grup de treball: Identitat, génere i salut mental. Barcelona.

Pastrana, T., De Lima, L., Wenk, R., Eisenchlas, J., Monti, C., Rocafort, J. y Centeno, C. (2012). Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica ALCP. Houston: IAHPC Press. Argentina, (4): 29-30. Disponible en http://cuidadospaliativos.org/atlas-de-cp-de-latinoamerica/

Román Maestre, B. (2013). “Para la humanización de la atención sanitaria: los cuidados paliativos como modelo”. Med Paliat, 20 (1), pp. 19-25.

Simón-Lorda, P. et al. (2008). “Conocimientos y actitudes de los médicos en dos áreas sanitarias sobre las voluntades vitales anticipadas”. Aten Primaria. 40 (2), pp. 61-68.

Toro Flores, R. et al. (2013). “Conocimientos y actitudes de médicos y enfermeras sobre las instrucciones previas”. Aten Primaria. 45(8), pp. 404-408.

Tripodoro, V. (2013). “El derecho a los cuidados paliativos o el día en que la muerte decidió volver…”. Revista de Medicina. 73 (6), pp. 601-604.

Tripodoro, V. et al. (2013). “Implementación del Liverpool Care Pathway en español en Argentina y en España: exploración de las percepciones de los profesionales ante el final de la vida”. En Med Paliat. Disponible en http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2013.07.001

Wee, B. (2007). “Bedside teaching”. En Eucation in Palliative Care. II (13), pp. 115-126.

Zaldúa, G. (2011). “Vulnerabilidad, turbulencias y posibilidades”. En Epistemes y prácticas de psicología preventiva. Buenos Aires: EUDEBA.

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