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5 Estudio de casos

Aquí se analizarán, sin ánimo de realizar un estudio estadístico ni cuantitativo del objeto de investigación abordado, los comités hospitalarios de bioética más específicos, singulares y representativos de la ciudad de Rosario. El conocimiento no se encuentra en la uniformidad ni en la cantidad que se deriva del número, sino allí donde se encuentra lo significativo o lo desviante. Se abordará el tema en los casos en que ocurre lo que hay que investigar en su forma más típica,[1] y en función de un criterio delimitador según el cual “[…] los casos presentan características comunes […]”.[2] He recortado materialmente el objeto en función de los comités hospitalarios que realizan estudios de los casos clínicos, dejando de lado las actuaciones de los comités que autorizan o aprueban proyectos de investigación científica en el ámbito hospitalario o médico, y he recortado el objeto espacialmente desde el punto de vista territorial al limitarme al ejido de la zona urbana de Rosario. Como la investigación no sólo es lo diseñado en el comienzo, sino que es deviniendo, hago una referencia a un emblema en Bioética que es el comtié del Hospital La Feliz, lo que también enriquece la investigación por comparación. Seleccioné al principio las instituciones más emblemáticas y a las que pude tener acceso, teniendo en cuenta efectores públicos municipales y provinciales, ya que el gobierno federal no tiene a su cargo la administración de la salud (en las provincias). Debo agregar también la experiencia que desarrollé en Francia, ya que al ir prioritariamente para completar la bibliografía en transdisciplinariedad, aproveché la ocasión para analizar los comités de ética clínica en París. Lo que completa la información y compara la existente, de modo que se torna más rico el estudio.

A través de estos casos podremos conocer mejor la población de fenómenos de casos similares.[3] Será fundamental cómo “[…] en créant des comités, on attribue des sièges, des voix, des status, des votes; on distribue des droits de parole”.[4] 

Debo destacar que a diferencia de otras investigaciones,[5] no pude acceder a los registros de las recomendaciones de los comités, por las razones señaladas a lo largo del trabajo. Parece haber coincidencia respecto de quienes han intentado abordar esta temática. “Empirical research observing such deliberations is scarce, with some exceptions”.[6] En mi caso, se dio dicha excepción “a medias” con respecto al Hospital Velocidad y al Hospital La Feliz. Como señala Morin, dicha investigación ha tenido un estímulo extra constituido por el carácter fragmentario[7] y escaso de la información proveniente de los comités seleccionados. Todo lo cual es ya un conocimiento de la cuestión.

29. Hospital Unidad Local

Está situado en la ciudad de Rosario. Tuve una entrevista con el presidente del comité, que es médico, en mayo de 2011.

No hay enfermeras, no hay psicólogos,[8] ni abogados, según él me dijo, y tampoco puedo controlar qué otros miembros no hay en tanto no puedo acceder a reglamentación ni a actas del comité. Es de destacar que diga que “hay un porcentaje importante de médicos”, lo que significa que son mayoría. Sí hay una trabajadora social. La abogada dijo que se retiró por razones personales, al igual que la enfermera. Dice el presidente que “no hay constancia de las enfermeras”, tratando a la profesión en femenino. Expresa que vienen a hacer catarsis de sus problemas, en una actitud denunciante de los problemas que acosan. Y señala que se los ha llamado. La obligación principal de conformar el comité es de sus autoridades. Al preguntarle respecto de la integración de algún miembro de algún credo religioso, dijo que nadie lo integra, a diferencia del Hospital Experiencia, en donde forma parte de él un capellán (católico), “que les hace mucho bien”. Resalta el beneficio que tendría el comité de contarse con su presencia. Ante mi cuestionamiento acerca de qué beneficios traería, me repreguntó acerca de lo que yo pensaba.

El sigilo y la reserva no se compadecen con la publicidad que debería reinar en instituciones públicas. Más allá de que no cobren un sueldo que paguemos todos, utilizan infraestructura de todos los habitantes de Rosario. Cuando como docente de Derecho Constitucional comprobé la escasa voluntad de control y crítica que padecen los funcionarios argentinos, no la adjudico solamente a la clase política, que no fue transplantada de un planeta extraño, sino que es reflejo de lo que ocurre en otros estamentos con más o menos responsabilidades, como en este caso, donde no pueden resistirse a una investigación científica, ni periodística, ni particular.

Es difícil confrontar lo señalado por la doctrina con lo que efectivamente ocurre en este comité en tanto él, por indicación de su presidente, nos remarcó que no podían darse a conocer los nombres de sus miembros, con lo cual se dan las siguientes consecuencias: no puedo confrontar los dichos del presidente con los de sus miembros ni validar sus afirmaciones. El comité de bioética es un organismo público, no una logia secreta. Es sorprendente que durante la entrevista el presidente haya dicho que los integrantes del comité deberían dar su testimonio a la comunidad para tener una relación con los medios de comunicación. No puedo acceder a otras perspectivas. Se rodea de un halo de secreto un tema que no debería serlo, porque precisamente he elegido a los efectores públicos para no encontrar el obstáculo del carácter privado de la institución. No habría habido problemas de confidencialidad, en tanto siendo profesional, conozco las consecuencias de la revelación de datos privados, cosa que tampoco necesito hacer.[9] No sólo no comentó particularidades de los casos, sin dar nombres, sino que dijo que necesitaría la autorización de la dirección del hospital, lo que confirma aquí la dependencia del comité del hospital, es decir, la dependencia fáctica del Derecho de la Salud del Derecho Administrativo. También señaló que hay un porcentaje alto de resistencia de los médicos a presentar casos al comité, dijo específicamente que sube al 70%. Las autoridades o representantes suelen expresar el sentir de sus asociados, en este caso, la resistencia a la evaluación.

En una sorprendente analogía Luna y Bertomeu señalan: “[…] no se valora la interdisciplina y mucho menos el aporte de miembros de la comunidad”.[10] De esta manera, teniendo yo como hipótesis de la investigación que los comités desarrollaban una visión interdisciplinaria, a la cual aportar la mirada fresca de la transdisciplinariedad, me encuentro en este caso con un comité en un estadio que podemos llamar “prehistórico”, ya que ni siquiera hay interdisciplina, en tanto se reniega de profesionales de la propia salud como psicólogos y enfermeros. “La concepción pluralista [de la democracia] […] introduce a los grupos o a las facciones como los principales actores de los procesos de toma de decisión democrática”.[11] De hecho, cuando se le preguntó al presidente acerca de la metodología de funcionamiento del comité, dijo que escuchan al paciente, y en un momento expresó que se lo “interroga”.

Producto del conocimiento de la práctica de los comités, Bertomeu conceptualiza lo que ocurrió en este nosocomio. El presidente del comité descontaba la falta de participación de la enfermería, de la comunidad y de los psicólogos por problemas que adjudicaba a ellos, cuando la responsabilidad de la convocatoria y de la inasistencia radica en el titular del comité.

La concepción elitista [de la democracia] se conforma con que un “pequeño grupo de expertos” tome las decisiones, porque se descuenta que los temas en discusión son para los profesionales y también porque se considera como indiscutido que existe una apatía general frente a la participación política ciudadana.[12]

En este caso se descontaba la apatía del resto de los profesionales. Y se trató y se logró neutralizar a los grupos que alcanzaron demasiado poder.[13] Cuando en realidad, “[…] un buen comité de ética mejora la imagen de la institución, ya que muestra un nivel de excelencia en la atención al paciente y de verdadera preocupación por sus problemas”.[14] Y un comité será mejor en tanto tenga en cuenta lo querido por el legislador en este caso, que es el contacto con las instituciones de investigación, que hacen avanzar la ciencia, es decir, dan soluciones a problemas en el área en cuestión.

El aporte para la ciencia jurídica, para el Derecho de la Salud que hizo el hospital en este caso fue la falta de información, el ocultamiento,[15] lo que contribuye a la idea del gatopardismo de los comités, en tanto se ha cambiado para que nada cambie.

30. Hospital Dos Cincuenta

El comienzo del contacto con este hospital público tuvo lugar en abril de 2011. El último contacto a considerar para esta investigación fue en febrero de 2013. Interesa saber las fechas para medir los “tiempos” de la burocracia sanitaria santafesina. En mayo de 2011 se realizó la entrevista a los miembros del comité, a los que pudo accederse, coordinada por la presidenta. A diferencia del caso anterior, hablaron todos, no sólo su presidente.

Se plantea aquí lo que ocurre a nivel general, en el plano político, se reproducen los “vicios” o “irregularidades”, por no decir “ilicitudes” o “incorrecciones”, sin caer en el extremo. No está claro por ejemplo el proceso de elección de los integrantes del comité, o parece “dedístico”, en tanto nadie los elige democráticamente, y la aparente pluralidad de disciplinas no alcanza a colmar la necesidad de la pluralidad de opiniones. El reglamento señala que los miembros son elegidos “por el Director del Hospital” (art. 1), lo que anula toda pluralidad que pueda pretender alcanzar la interdisciplina. Sólo hay miembros permanentes, lo que conspira con el dinamismo requerido.

El reglamento menciona curiosamente a la transdisciplina, que en la práctica deviene inexacta, es decir, desde el punto de vista teórico transdisciplinario se plantea una cosa, que no es lo que ocurre en la práctica del comité. Fundamentalmente, no hay posturas contradictorias a plantear, conciliar, dialogar, por la uniformidad férrea de la ideología (católica) de sus miembros. De hecho uno de ellos señaló en la entrevista que era posible, aunque no había ocurrido allí, que haya dos dictámenes separados. Es saludable el antagonismo, porque da opciones.

Por un lado, algunos sostienen: “El comité se crea porque creemos en la importancia de la racionalidad consensual como vía para el progreso moral. El pluralismo, lejos de ser una amenaza, es la condición fundamental para el progreso en la verdad”.[16] En una investigación de comités en Noruega se señala: “No committee made use of only one moral theory. Instead, pluralistic approaches dominated”.[17] Por otro lado, otros remarcan la realidad: “En lo referente a la elección de sus miembros no hay un criterio unánime, pero se observa que en algunos casos éstos son propuestos por la dirección […]”.[18] Se vuelve a insistir en la pluralidad: “La pluridisciplinarité et le pluralisme sont censés répondre à l’éclatement du savoir et à l’absence d’identification à des valeurs communes dans les sociétés dites pluralistes”.[19] En efecto, se dice que se encuentra en el núcleo de estos comités la pluridisciplinaridad y el pluralismo, como reglas de organización, y el consenso como sistema de decisión.[20] En mi caso, la pluridisciplinaridad será reemplazada por la transdisciplinariedad, que a su vez caracterizará también a la forma de decidir. Cuando se habla de la pluralidad, se llega a decir incluso que esto los acerca a la sociedad, dividida en distintos sistemas de valores. De ahí que también tengan que favorecer el debate público.[21] Poco de lo señalado puede alcanzarse cuando entre los miembros del comité figura el “capellán del hospital” (art. 1). La entrevistada dijo que la parte “espiritual” está cubierta por él, como si el espíritu fuera propiedad de Dios. ¿Cómo puede fomentarse el diálogo y el intercambio desde la religión, que precisamente lo bloquea con sus dogmas? Tengo la certeza de que la presidenta y dos vocales son católicos. En el caso de los vocales, una por sus manifestaciones y contacto cotidiano, y el otro, por el contacto que tuve en su cursado en el Profesorado en la Pontificia Universidad Católica Argentina y por ser miembro de la Universidad Austral. La presidenta también ha participado en jornadas que organiza la UCA, junto a su colega. Nótese que el Estado argentino con sus recursos sostiene la infraestructura y el servicio ‒de salud‒ en el que se encuentran.

Así como es clara, también es infundada la mayoría de personal médico o afín, como enfermeras. “Personal facultativo: médicos y enfermeras en mayor porcentaje”.[22] En este comité no hay filósofos, tampoco antropólogos ni trabajadores sociales; cuando los entrevisté había dos médicos y una enfermera, más la psicóloga, la abogada y la representante de la comunidad. Es de destacar el “olvido” que tuvo la presidenta del comité en la entrevista que le realicé con respecto al miembro de “la comunidad”, que estaba presente. Y no se olvidó del “capellán” a pesar de su ausencia.

El comité se negó a ser investigado científicamente, es decir, sólo me recibió para que les hiciera una entrevista colectiva a sus miembros, y me dieron la copia del reglamento. Como quise acceder a sus actas y a la observación de sus reuniones, y me fue negada verbalmente, ingresé un expediente en Mesa de Entradas del hospital a la Dirección el 30 de junio de 2011, la que giró la petición al comité y éste luego a la dirección. Para que no se llegue a esta situación de “idas y vueltas” con un pedido simple, que bien pudo haber resuelto el comité, pero que se resistió debido a su profunda creencia respecto del temor a cuestionar el saber y poder del médico, se podría independizar al comité de la dirección,[23] sea para que en uno u otro sentido se resuelva pronta, idónea y pertinentemente. Nótese que la Ley 24742 expresa que el comité depende de la dirección del hospital, pero que está fuera de su estructura jerárquica, lo que es contradictorio. En este caso, el comité y la dirección se simbiotizan y termina siendo su cabeza la dirección, lo que se refuerza porque el propio reglamento del comité señala que el director del hospital es el que nombra a los miembros (art. 1). Un texto, teniendo en cuenta estas actitudes corporativas, se cuestiona: “Jusqu’à quel point ont-ils pour finalité de défendre les droits des patients et non pas seulement de s’adapter aux demandes du personnel ou de l’institution?”[24] El reglamento señala gatopardísticamente que el comité depende de la dirección administrativamente (art. 6), lo que es cierto, pero que queda fuera de su estructura jerárquica (art. 6), lo que no es cierto, ya que en otro artículo se señala que el director nombra a los miembros. En los hechos vi también cómo el comité no puede decidir respecto de la dación de información relativa a él. En el expediente puede verse que el comité señala: “En cuanto al acceso al libro de actas del Comité, al pertenecer como documentación al Hospital Dos Cincuenta, más allá de corresponder al Comité, su acceso debe ser autorizado por las Autoridades del Hospital, quienes se responsabilizarán de dicha autorización”.[25] Aquí se ve cómo contradictoriamente dicen que las actas son del comité pero que su visión debe ser autorizada por la dirección. En concreto, depende el comité de la dirección en algo que es fundamental: la titularidad de la información. Cuando dice que la dirección se responsabilizaría de la muestra de las actas, la opinión que se entrevé del comité con respecto al tema es que sería la dirección responsable de algo que no debe hacerse. La conjetura la hago porque no obtuve opinión del comité por escrito con respecto al pedido. En la entrevista, la secretaria señala que “el comité es una dependencia de la dirección”. En momento alguno se señala en la ley nacional que el comité es un “órgano asesor” ‒como dice la secretaria‒ de la dirección. Esto muestra lo que efectivamente son en un hospital público de la ciudad de Rosario. Es curioso que cuando el comité dice que es la dirección la que debe responsabilizarse de la autorización para que acceda a las actas, la directora dice: “Responder al solicitante que el Comité acepta la entrevista”. Pero no se pronuncia por el acceso a las actas. Luego insistí en el pedido en abril de 2012 sin respuesta e insistí en febrero de 2013, sin respuesta aún.

Volviendo sobre mi experiencia, que es indicativa de la relación existente entre la dirección y el comité, y sobre el acceso a los datos públicos, cabe hacer una cronología de los hechos. El 28 de abril de 2011 comencé a tomar contacto con el hospital para averiguar si allí había un comité de ética. Ahí tomé contacto con la médica coordinadora de la Comisión de Bioética de la Facultad de Medicina, e ignorando que no era un comité, insistí para reunirme con ellos. Insistí varias veces por teléfono, por correo electrónico a la coordinadora hasta que di con la dirección de la presidenta del comité de ética del hospital el 10 de mayo de 2011. Después de malos entendidos, logré que uno de los miembros del comité pudiera facilitarme el acceso. Finalmente tuve la entrevista. Pero como no pude acceder a observar sus reuniones ni a sus actas, presenté en Mesa de Entradas un pedido en tal sentido dirigido a la dirección, como me lo recomendó la presidenta del comité el 30 de junio de 2011. Para el 19 de julio el trámite había pasado al comité de bioética. El 26 de agosto pregunto y sigue en el comité. Desde el 23 de mayo está en dirección. Los últimos días de diciembre de 2012 me presento personalmente en la dirección y empiezo trato con el secretario, que me dice que presente una nueva nota, que así ingresó el 28 de diciembre. En el curso del pedido hubo un cambio de autoridades y me dijeron informalmente que podría tener una entrevista con la nueva directora a su regreso de las vacaciones. Esta investigación, que comenzó en marzo de 2010, no puede ser eterna, el financiamiento concluyó y los plazos del postdoctorado de la UBA, en la cual también se encuentra inscripta, vencen en febrero de 2013. Así como una investigación no puede ni debe abarcar todos los casos en su aspecto espacial, tampoco debe abusar del tiempo, deviniendo necesario su fraccionamiento. No puedo estar pendiente de este caso por siempre.[26]

Lo que pedía del comité es justamente el Registro de Actas del Comité, archivo de casos consultados, conclusiones y recomendaciones (art. 2), lo que me fue negado. Precisamente la presidenta del comité no brindó información sobre esos casos porque como eran tan distintos y particulares no podía memorizarlos. Cuando les pregunté si ellos tienen acceso a las resoluciones de los otros comités, que la ley santafesina manda registrar, me dijeron que desconocían el tema. Se puede hacer una investigación sobre la “ciencia en Argentina” y estudiar su grado de avance. O tomar casos testigos como el mío y pretender hipotetizar respecto de las causas de su estancamiento. Aquí se puede ver por qué la uniformidad de criterios influye en dicho estancamiento. Los dogmatismos reproducen cerrazones. Tal vez una mente disruptora podría haber tomado consciencia de lo que hacía y permitir que pueda investigar el funcionamiento de los comités. De ahí que concluya que la gran mayoría de ellos son “cerrados”[27] y que todo cambió para que nada cambie. Es gracioso que el artículo 2 alude al “material científico”, que será responsabilidad del secretario para su custodia. Pero la negativa de información precisamente no hace avanzar la ciencia, que se nutre de la materia prima básica.

Es interesante destacar que una de las funciones del comité, según el reglamento, es la de promover la capacitación de los recursos humanos en temas de la Bioética Médica (art. 4). Lo que da un indicio acerca del prevalente, preponderante poder de la Medicina en la configuración del comité. La ética no es sólo médica. Es rara la negativa de información hacia mí, cuando el propio reglamento habla de difundir sus conclusiones y recomendaciones (art. 4). Quiere educar pero niega información… Incorrectamente el reglamento señala que el comité no emitirá dictámenes o recomendaciones en materia legal no vinculados a la Bioética (art. 5), lo que da a entender que el Derecho se reduce a las normas. Por argumento a contrario, podría el comité expedirse en temas que no son bioéticos en los aspectos jurístico-sociológicos y dikelógicos. En la entrevista, la presidenta del comité insiste en separar la cuestión legal de la ética, cuando no es así en tanto no hay algo más valorativo que lo normativo. En este sentido el comité debería ser el lugar de la integración, no de la separación.

Un miembro del comité puede ser removido por “conducta reprochable” (art. 15), lo que es harto vago. Frente al carácter relativo de la moral, un Estado se organiza señalando qué considera “conducta reprochable” estableciendo un “código penal”, que es una guía básica y exime de juicios subjetivos y tendenciosos. También podría incorporarse y precisarse el “mal desempeño”, criterio que se cumpliría si hubiera falta de idoneidad sobreviniente o de actualización de los conocimientos.

Es extraño, cuando les pregunto por los conflictos que tuvieron, que mencionen casos con resolución normativa, como la ligadura de trompas, aceptada legalmente en 2006, y el aborto no punible, aceptado legalmente en 1921. Para la entrevistada lo problemático era que pacientes jóvenes menores de 30 años pidieran la ligadura por motivos económicos y no terapéuticos, lo que adelanta la posición de la entrevistada, ya que hoy es aceptado pedir una contracepción quirúrgica por planificación familiar. Aunque la entrevistada no señala qué tipo de aborto fue el tratado por el comité. Asombra más cuando la presidenta señala que hubo veinte casos de ligadura de trompas. No asombra que sean casos en donde la mujer pide la contracepción quirúrgica. ¿Por qué no hubo vasectomías? Evidentemente por la posición predominante del hombre, todavía, en materia sexual.[28] Siguiendo con el cuestionario, la presidenta dice que los motivos de consulta de las ligaduras tubarias eran por factores económicos de mujeres jóvenes menores de 30 años. Yo le dije que era por planificación familiar, a lo que contestó que sí. En efecto, se trata de una discusión propia de tiempos anteriores a la Ley 26130 de 2006, en donde se enfrentaban los motivos terapéuticos y los motivos de planificación familiar, sustentados aquéllos por las posiciones católicas, hoy perimidas en cuanto a su influencia en los argentinos “no católicos”. Siguiendo con la línea “de eso no se habla” por el hermetismo enorme, la presidenta menciona el caso del aborto como motivo de consulta y expresa que se trató de un caso de aborto “no indicado porque podía seguir el embarazo y podía hacerse un parto prematuro”. No sólo no especifica, lo que me habilita a suponer, sino que parece un caso en donde “su” posición le decía que había que seguir con el embarazo, lo que sostienen las posturas católicas desconociendo la vida o salud de la mujer embarazada.

Es de destacar que el comité me haya permitido presenciar el tratamiento de un caso artificial, en su función de “autodocencia”. El caso trataba del llamado “bebé medicamento”, así denominado por los miembros del comité y que ya manifiesta una carga ideológica, en tanto sólo lo ven como un objeto a ser utilizado para un fin. Sin posibilidad de compatibilizar ambas existencias. Y frente a mi planteo por la inter-retro-acción entre medios y fines ‒en tanto en una situación extraordinaria un fin noble puede ser conducido por medios innobles‒, utilizando el ejemplo de la dictadura de Franco y la salida a través del reinado de Juan Carlos, cuando uno de los miembros planteó qué era la democracia, mientras que aquí se podría plantear qué es la persona, si una entidad aislada de su medio, o lo es con el medio, la entrevistada dijo que cambiar un sistema político no afecta la vida de nadie. Una de los integrantes también dijo que no hay un “derecho al hijo” que contradiga las funciones procreativas (naturales). La presidenta agrega que ser humano alguno puede ser manipulado, nacido o no. También criticaron que dos madres lesbianas puedan acceder a tratamientos de fertilidad. Aquí, en este diálogo informal con los miembros del comité, se cae en la cuenta de su poca flexibilidad. Algunos hablan de que no hay distintos valores, sino valores y “antivalores”, que hay que procurar la personalización, afín a la Bioética personalista –de orientación católica– e incluso a la postura clásica del trialismo de Goldschmidt. Poco puede dialogar en un comité quien cree en cosas “evidentes”. También señalan que no todo deseo es un derecho, cuando siempre hay deseos en los derechos y sólo algunos se formalizan en leyes, y no por ello son justos. Cuando se le pregunta a la presidenta por el grado de acatamiento de los médicos de las resoluciones del comité, señalan que es “un refuerzo de lo que ellos [médicos] pensaban se podía hacer”. Cabe preguntarse entonces para qué se sometió el caso al comité. ¿No hubo tampoco contradicciones, desencuentros?

31. Hospital Pureza

El camino de la investigación comenzó aquí el 29 de abril de 2011, cuando pedí la entrevista y la investigación del comité en una nota dirigida a la coordinadora, una médica. La nota dirigida daba mis datos personales, el propósito de la investigación, qué iba a hacer con los resultados de la investigación, el marco teórico de la investigación, y como anexo el proyecto, quién lo financia, intereses, etc. Y esperé. El jueves 5 de mayo se iba a reunir el comité y decidirían. Llamé el 10 de mayo y me dijeron que no se habían reunido. Me expresaron que se iba a tratar mi asunto en la reunión posterior del 13 de junio. Llamo el 14 de junio y me dijeron que no había novedades. Finalmente me dijeron que vaya el 27 de junio a las 12.30 h. El comité señaló en pleno que era difícil, para no violar la confidencialidad, que pueda acceder a los casos clínicos y documentación, pero sí a entrevistas a miembros. Tenía que llevar el proyecto y una constancia de mi carácter de becario postdoctoral, y se reunirían el 4 de julio para tratar mi pedido. El 30 de junio me llaman y me dicen que retire una nota. El 1 de julio piden una constancia oficial de la aprobación del Conicet de mi proyecto y de la asignación de beca, más la constancia de investigador en formación. Acerqué parte del documento extraído de la página web del CONICET donde consta la asignación de mi beca. Allí pudieron haber preguntado también. Se escudan pidiendo requisitos formales cuando en otros lugares bastó la declaración jurada del requirente. El 20 de julio, luego de tres meses, niegan mi pedido.

El comité de docencia planteó al investigador un camino arduo lleno de obstáculos que hicieron difícil la investigación del fondo del tema. Sin caer en el extremo de no indagar al menos un curriculum y un proyecto de investigación, en este caso se pretendía que el CONICET mismo certificara la validez del proyecto de investigación, cuando ya lo hizo al otorgarme la beca postdoctoral. Lo máximo que pude lograr fue que dicho organismo colocara en un certificado que yo hacía la investigación en cuestión titulada de la manera en que fue concedida la beca postdoctoral, pero dicho certificado recién sería otorgado a los tres meses de la solicitud, con lo cual le dije al comité que admitieran lo dicho como una “declaración jurada”. Dicho comité se erigió en una especie de “superinstancia” evaluadora, incluso del CONICET mismo, que vengara tal vez la evaluación que el resto de las profesiones hace de la Medicina. El exceso de celo o de inseguridad también puede entenderse si se piensa que es un hospital que sólo está acostumbrado a tratar con niños. Se llegó al colmo del formalismo, que en el fondo, valga la contradicción, esconde un “motivo de fondo”, que es el temor a ser investigados, ya que si se sortearan todos estos obstáculos, lo que se lograría sería que ellos me cuenten cómo resuelven casos bioéticos conflictivos en donde están involucrados niños. “[…] davantage de recherches empiriques seraient nécessaires pour approfondir notre compréhension de la réalité de l’éthique en milieu de santé”.[29] El tan y muy loable requisito de la confidencialidad sería resguardado ya que no trabajo para una agencia de detectives privados, con las cuales la población suele asociar a veces la palabra “investigación”, en tanto no soy un detective, sino un aprendiz de científico. Como me dijo un médico una vez, con gran razón, la ausencia de información, constante en la comunidad médica rosarina, es ya una información. Incluso, como puedo leer de cómo se maneja el Hospital Francés Babe, quien habría podido negar la información podría haber sido el paciente, pero no el médico, que no es el dueño de la información ni de los pacientes. De manera que a él podría habérsele solicitado el permiso para que yo accediera a la información que le concernía. “[…] le fait qu’ils aient explicitement consenti, plusieurs mois plus tard, à ce que leur histoire, dans le respect de l’anonymat, soit présentée et débattue publiquement à visée pédagogique est aussi un élément qui permet de penser qu’ils ont estimé la démarche intéressante”.[30]

Las frases de la nota denegatoria son fácilmente rebatibles. Cuando dice que parto de la premisa de que hay problemas en los comités, el organismo desconoce que de alguna idea tiene que partir la investigación, luego de la cual se confirmará o no. Incluso las ideas rectoras, que no son hipótesis, son tentativas, aproximaciones al problema de investigación, que pueden cambiar a lo largo del trabajo. No hay confusión entre comités de ética hospitalarios y los de investigación, precisamente porque me dirigí a ellos y no a otros, y se puede ver en el trabajo la distinción que siempre estuvo clara, como punto central de la demarcación del objeto de estudio. El comité dice conocer la “transdisciplina”. El primer error se da porque en este trabajo se alude siempre a la transdisciplinariedad, que es algo distinto, en tanto esta última no pretende ser una disciplina. No es muy conocida la transdisciplinariedad en el ámbito de los comités, y precisamente ello hubiera querido investigar si me hubieran dejado. Incluso suele confundirse con la interdisciplina. De todas formas no explican qué entienden ellos por “transdisciplina”. Se dicen ser conocedores de la “Bioética” cuando ella es un ámbito de diálogo y participación, que no se dio en este caso. El espíritu de la nota sin dudas informa que el comité ha tomado mal que se le adjudiquen “problemas”. Quien hace todo bien, quien todo lo sabe, es difícil que pueda dejar que se le diagnostiquen problemas o ser poseedor de ellos. ¡Bienvenidos sean los problemas! Porque de ellos surgen los conflictos y las opciones.

De hecho la confidencialidad es dejada de lado por el médico que somete su caso al comité, en primer lugar. En segundo lugar, algunos autores también admiten dejar de lado la confidencialidad de la historia clínica para fines de docencia o investigación.[31] Y en diversas oportunidades dejé aclarado que un organismo gubernamental financiaba mi investigación y que trabajaba en una institución educativa pública, la Universidad Nacional de Rosario. No me financia un laboratorio, es decir, una empresa que lucra, sino el pueblo argentino para que haga avanzar el Derecho de la Salud. En otras investigaciones también se dejó esto en claro: “The study did not include patients or patient data […]”.[32] Pudiendo reemplazar la “docencia” por “investigación” se dice: “Resulta inevitable el interés docente que suscitan muchos de estos casos tratados por un comité. A los efectos de proteger la identidad del paciente, se deberán alterar algunos aspectos para dificultar la posibilidad de identificarlo”.[33] Es evidente que la confidencialidad fue una excusa.

De ahí entonces que sea tan necesaria y ahora se entiende por qué es tan resistida, la formación humanística en las carreras médicas. El ser humano debe saber procedimientos, cómo ejecutar un cheque, cómo curar un resfrío, cómo elevar una columna de un edificio y cómo elaborar un balance, pero también debe conocer de valores y de la importancia de la investigación científica, porque con ella avanza la ciencia y progresa y se actualizan los conocimientos mismos que reciben los profesionales, incluidos por supuesto los médicos.[34]

32. Hospital Experiencia

Este caso particular revela otro más en donde se nos muestra la resistencia de los miembros de los comités a dar información y ser investigados. Una de sus miembros, la abogada, secretaria del que a la vez es presidente del Comité del Hospital Unidad Local y de este nosocomio, me canceló la entrevista en dos oportunidades. Esto merece varias reflexiones. En primer lugar, es más que raro que dos instituciones médicas públicas tengan como presidente de un comité de bioética a una misma persona. En segundo lugar, la resistencia no se justifica por la predisposición manifestada por mí, debido a mi interés particular en llevar a cabo la investigación, por el hecho de haberla llamado en las dos ocasiones, y por el hecho de tener dedicación exclusiva por el tiempo a la investigación. En tercer lugar, el propio presidente del comité dijo que éste contaba, a diferencia del Unidad Local, con un sacerdote. Cabe aquí el pensamiento de Bertomeu: “La excesiva representación que tienen la profesión médica o la Iglesia católica en algunos Comités, representación que en la mayoría de los casos poco se relaciona con una formación en bioética […]”.[35] Recuérdese que en el Comité del Hospital Unidad Local no estaban representados los psicólogos ni las enfermeras ni los abogados, que sí tienen relación directa con la salud.

El presidente dice, en la entrevista de mayo de 2011, que el comité tiende a la bioética personalista, es decir, católica. También persistió en este caso la resistencia del médico y mi insistencia en conocer los problemas que les eran sometidos. En cuanto al representante de la comunidad, “es deseable que haya”, dijo, pero no está.

Sí pude acceder a una entrevista, en julio de 2011, con un miembro del comité, que a la vez compartía conmigo la Secretaría del Centro de Investigaciones de Filosofía Jurídica y Filosofía Social. Se trata de una abogada, que concurre al comité en representación del Centro de Investigaciones en Derecho de la Vejez de la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional de Rosario. La entrevistada dijo que como miembros participan la abogada, que es asesora legal del hospital y secretaria; el médico que es el presidente; un miembro de la Sociedad de Beneficencia, dueña del edificio donde está el hospital; la enfermería, en ese momento en tren de cambiarse; un encargado del mantenimiento del edificio, que finalmente no terminó de integrar el comité; el capellán, en tanto hay una iglesia católica al lado del hospital y antiguas monjas, que viven arriba del hospital y cuidaban el asilo antiguo. La entrevistada aclara que ello no significa imponer el culto católico. Pero si un crucifijo puede condicionar y por eso se lo saca de los edificios públicos, como los tribunales, hay que imaginar el impacto que genera tener toda una parroquia “en” el hospital. Hay que agregar que la Sociedad de Beneficencia es también católica. Lo que guarda sentido si se ve que al anciano hay que “darle”, siendo que él es el que también puede dar.[36] Hasta el año 2010 integraba el comité un residente internado. Hay que cubrir la vacante, a pesar de que lo que más haya son residentes. Estuvo una psiquiatra, que se retiró por motivos personales. Nunca tuvieron un representante de la comunidad. No hay miembros ad hoc. La variedad de la integración se justifica por la calidad del lugar en donde se ubica el comité, que es un hospital y una residencia. Da la impresión de que se asocia al residente con la enfermedad y la partida al cielo (católico) y en ese sentido se lo estructura ediliciamente: como hospital, teniendo arriba un convento y al lado una iglesia. De hecho la entrevistada dice que hay una puerta que comunica a ambos edificios, iglesia y hospital, sin necesidad de salir al “exterior”. Cuando se podría asociar la vejez a otras cosas, como tener cerca una agencia de turismo, una plaza, una cancha de bochas, el río, y otros lugares de entretenimiento, no donde la gente va a sufrir y ser confesada de sus pecados. Dabove, especialista en vejez, señala que la violencia hacia el anciano se traduce en la imposición, es decir, se le presentan hechos ya resueltos a los cuales no puede oponerse. Es decir, se trata de aquella fuerza avasalladora que se traduce en la lógica de la dominación.[37] “No es fortuito, entonces, que en todo este entramado ius-sociológico el anciano quede situado preponderantemente en el lugar del débil, en el lugar de objeto del poder de otro […]”.[38]

La elección de los miembros se hace por los integrantes del comité de entre aquellos que tienen “perfil bioético”, la entrevista la lleva a cabo el presidente y se propone a votación. No se hace referencia a antecedentes en Bioética, sino al “perfil”, que seguro reproduce la ideología de la institución.

En cuanto a la resolución de los casos, no hay protocolos, se tratan los temas que plantean los miembros internos. El discurso médico es muy escuchado, aunque tiene más relevancia la palabra del “adentro” frente al “afuera”. La entrevistada dijo que la opinión de afuera molesta. En un caso una anciana se resistía a una práctica médica en el oído, lo que también traía problemas por la opinión de la familia. Allí se resolvió como la institución lo decía, mediante una conciliación entre comillas entre parientes, que no tenía que ver con la opinión del comité. Al final la anciana cedió. El comité hace actividades de investigación, queriendo llamar con esto a la autoformación continua. También hay actividades de extensión, que no son las principales, pero que le dan visibilidad. Es destacable que la entrevistada diga que esas actividades, guardando equilibrio con la función principal, contribuyen a la unidad y fortalecimiento del grupo. Hubo un caso vinculado a la obesidad, que tenía unida a ella una enfermedad psiquiátrica y se rechazaba un tratamiento. Hubo otro caso sobre la propiedad de las cosas de los ancianos, en tanto se planteaba si el hospital tenía que reponer lo robado frente a la depresión del residente. Otro eventual caso trata acerca de una residente en excelente estado de salud, que incluso sale de vacaciones, pero que convive con una paciente afásica, en tanto aquélla tiende a deprimirse si se queda en la habitación.

Es importante que la entrevistada haga referencia a los miembros externos y a los internos, según desarrollen funciones o no en el hospital. A tal punto está marcada la diferencia que muchos conflictos se resuelven con la apelación a la frase: “Pero ustedes son de afuera”. Este lugar común, como tal, es perjudicial, porque es un prejuicio que cierra el debate a las razones y recurre a la autoridad de la opinión de quienes constituyen la estructura del comité, que a su vez reproduce sus tradiciones. Lo que la misma entrevistada señala que bloquea el diálogo bioético. A su vez, está compuesto mayoritariamente por miembros internos. Esto lleva a pensar respecto de la “internación”, sobre todo de los llamados “autoválidos” o “sanos”.

En referencia al conocimiento sobre las actas del comité y la normativa provincial, la desconoce, lo que conspira contra el tratamiento de ellas en red. Se lo desconoce, se lo ve como un tribunal, con gente externa (“los de afuera”), que cierra sus puertas para respetar la confidencialidad, lo que genera cierto malestar. Algunos residentes consideran que no sirven, y otros miran con recelo.

33. Hospital Cordura

Se trata de una institución dedicada al tratamiento de personas con padecimientos mentales. Las tratativas para conseguir la entrevista comenzaron el 26 de abril de 2011 por correo electrónico, me dijeron que no había un comité pero quise realizar igual la entrevista para que me expliquen el por qué y la directora, una psicóloga, no contestó. Intenté por teléfono, y ante innumerables derivaciones que no conducían a mi objetivo intenté nuevamente por correo electrónico. El 9 de mayo logré enviar mi curriculum y un resumen de mi proyecto a la directora para lograr la entrevista que, luego de aprobación por el Comité de Docencia, me fue concedida para el 20 de mayo.

Este efector de salud posee un comité de docencia e investigación, que es un “comité básicamente científico”,[39] pero no posee un comité de ética clínica, como los analizados en este trabajo. Así lo confirmaron la directora del hospital y un miembro del comité de docencia. Ellos hacen derivaciones por disciplinas, pero no hay un equipo multidisciplinario que evalúe conjuntamente un caso clínico. Lo que dificulta la transdisciplinariedad en tanto el caso se despedaza y es vuelto a unir en la mente de una sola persona, con los riesgos de la pérdida de distintos enfoques y el enriquecimiento mutuo que plantea un comité.

Me dijeron que hubo situaciones conflictivas, pero que no necesitaron de un comité, sino que se resolvieron de “otro modo”. Hay pacientes que se niegan a recibir medicación, frente a lo cual se contesta que ello se aborda “clínicamente”. Señala que hay supervisión en psicofarmacología, clínica grupal y un grupo de supervisores que recibe en sus consultorios individuales, en convenio con la Secretaría de Extensión de la Facultad de Psicología. Si se observa, todos ellos forman parte de la Medicina (tradicional) y la Psicología (clínica), también tradicional. Hay interdisciplina, “cuando es posible”, en función de los recursos y la disponibilidad de cada uno, señala la directora. Y hay una asesoría jurídica. Hay que destacar que todo es posible y que se vuelve realidad cuando se quiere que lo posible ocurra y finalmente ocurre. Les costaba relatar casos conflictivos. La misma opinión que tienen los médicos en el resto de los hospitales, ya que no los plantean ante el comité. Una persona que estaba en la entrevista señaló el caso del secreto profesional, en tanto el profesional escucha información que puede poner en riesgo a otros. Frente a la pregunta del lugar a donde lo derivarían, se dijo que era “buena pregunta”. Vendría “acá”, dijo la directora, donde se consultaría con el abogado. Mencionó el retraso mental y la ligadura de trompas, que es un tema regulado por la Ley de Contracepción Quirúrgica 26130 en su artículo 3: “Cuando se tratare de una persona declarada judicialmente incapaz, es requisito ineludible la autorización judicial solicitada por el representante legal de aquélla”. Ante la pregunta, dijo la directora que también se han dado casos de violaciones a personas con padecimientos mentales, que se judicializaron. Señala que se abordó con abogados, pero era un problema también de salud, a tratarse en el ámbito de la salud mental (compleja). Cuando se preguntó qué se hizo con el embarazo, se dijo que “no se pudo abortar”.

No sólo este hospital contraría la Ley de Salud Mental 26657 de 2010, que no auspicia las instituciones monovalentes, sino que tampoco hay una visión externa a la Psiquiatría, que evalúe a los pacientes psiquiátricos. Cuando digo Medicina, asocio el cuidado del cuerpo, sin connotaciones humanistas. La directora señala que la situación es complicada con la nueva ley y que falta la reglamentación.

34. Hospital Babe de París[40]

Este hospital cuenta con un Centro de Ética Clínica creado desde septiembre de 2002.[41] Ubicado en el barrio nº 14 de París, acepta casos del hospital, de toda la región parisina, de las instituciones privadas (“secteur libérale”) y de provincia. En 2005 parece ser el único en Francia[42] y por comentarios del propio comité en 2011 lo sigue siendo en París. Ya en 2002 una investigación escribía: “Dans notre pays, la place et les activités des comités d’éthique dans le hôpitaux sont mal connus”.[43] El mismo estudio según el cual, en la región parisina, cuarenta y seis hospitales de la Asistencia Pública Hospitalaria de París (AP-HP) o que tienen un Centro Hospitalario-Universitario (CHU) podían consultar dieciséis comités.[44] A diferencia de lo que ocurrió en los casos rosarinos, en este hospital todo fue documentado: desde los casos, hasta los métodos de funcionamiento. De manera algo similar a lo ocurrido en el Hospital La Feliz.

En uno de los artículos de difusión de dicho centro se cuentan dos de los casos que allí se trataron. El primero, de un dador vivo de hígado, en donde debía apreciarse su libertad frente a la decisión, su motivación, su comprensión de la información relativa al balance de los riesgos y beneficios para el dador y el receptor. En el otro caso, se trataba de interrogar los argumentos relativos a la decisión de introducir o no una sonda en una persona de edad avanzada desnutrida y que planteaba el problema de la “competencia mental”.[45] También se brindan otras clasificaciones en donde se explayan los autores sobre otros casos, de los que se puede hablar sin dar nombres ni violar la confidencialidad. Respecto del fin de la vida, ¿cómo hacer para que mi padre termine más dignamente su vida?; ¿la familia puede forzar a los médicos a reanimar al paciente cuando éstos estiman que es un encarnizamiento terapéutico?; el suicidio asistido, la eutanasia; en cuanto a la ayuda a la procreación, ¿hasta cuándo prohibirla si los médicos han dicho que el solicitante se ha curado de cáncer?; ¿puede aceptarse una ligadura de trompas y una fecundación in vitro en una mujer de 47 años?; la aceptación de la demanda de reducción embrionaria de un embarazo de gemelos obtenida por fecundación in vitro; respecto de la estrategia terapéutica, la pregunta acerca de si es legítimo el transplante de médula a un niño que, a pesar de eso, tiene fuertes chances de desarrollar una deficiencia neurológica pesada en un plazo de 15 años; la eticidad de interrumpir un embarazo; y en cuanto al derecho de los enfermos, la pregunta por el rechazo a un protocolo de investigación que podría beneficiar al paciente.[46]

Otro grupo de problemas consistía en saber si correspondía una nueva angioplastia a un hombre de 71 años dilatado varias veces y en el cual la cardiopatía se agravaba de nuevo, mientras que se descubría una leucemia aguda intercurrente. ¿Cabe comprometer en él un tratamiento maximalista contra la leucemia? ¿Hay que acceder a una demanda de inyección intracitoplasmática de espermatozoides si hay un riesgo importante de transmisión al niño de una enfermedad genética grave? ¿Cómo responder a la demanda de un joven hombre de terminar con su vida mientras está fuertemente discapacitado luego de un accidente y sin esperanzas de recuperación? ¿Hay que proponer un tratamiento agresivo, teniendo pocas chances de éxito, a un niño canceroso que ya tiene un retardo psicomotor que puede agravarse por el tratamiento? En este caso, ¿la preferencia de los padres debe tenerse en cuenta por el único motivo del riesgo del cambio de equipo en caso contrario? ¿Cómo saber si la toma de decisión de un paciente actualmente atendido de una esclerosis lateral amiotrófica respeta su deseo anterior de no encarnizamiento terapéutico?[47] Todo esto es parte de lo que yo hubiera querido preguntar en los comités de ética hospitalarios de Rosario. No hubo acceso a las actas ni a publicaciones, sino a la información en cuentagotas e insistentemente pedida a los entrevistados.

Los problemas siguen. ¿Hay que informarle a una dama que ella fue transplantada con un hígado de un dador portador de cáncer descubierto luego de haberle sacado el órgano? ¿Hay que tener en cuenta la negativa de una mujer de 83 años de hacerse amputar una pierna, mientras que podría vivir todavía unos años sin ella?[48] ¿Puede aplicarse un tratamiento de ayuda a la paternidad a una pareja en donde uno de los padres tiene una enfermedad genética que puede transmitirse con un 50% de probabilidades?[49] ¿Qué hacer con una anciana hospitalizada que sufre de una oclusión intestinal y que se niega a tratarse, lo que significa su muerte en breve tiempo? Ella es anciana, ha vivido demasiado y la cama podría estar disponible para alguien más joven. Como otros miembros de la familia se oponían a la decisión de este adulto mayor, se decidió dar intervención al comité, que llegó a la conclusión de convencer a la paciente que finalmente aceptó el tratamiento.[50]

En el artículo de Fournier y Pousset referido a este hospital francés, se ha llevado a cabo un registro estadístico de los casos,[51] cómo lo manda la ley argentina y en alguna medida la santafesina, y qué es necesario para hacer avanzar el conocimiento sobre el área en cuestión. Algo interesante que los autores dan a conocer es que los pacientes que reclamaron la asistencia del Centro tuvieron conocimiento de él por afiches internos, otros por el “boca a boca” y otros por artículos de prensa;[52] de manera que la difusión de las actividades de los comités es importante, lo cual no tiene que ver con las actividades académicas de los miembros de los comités, ya que se trata de gestión sanitaria y exhibe el grado de involucramiento de las autoridades con el centro o comité.

Hay que destacar que se dice en los artículos que el Centro de Ética Clínica está disponible las 24 h.[53]

Con respecto a los miembros está compuesto de la mitad de sanitaristas, como especialistas en cuidados paliativos, reanimación neonatal, cancerología, transplantes, psiquiatría, y por la mitad de expertos en ciencias sociales y humanas, como filósofos, juristas, sociólogos, psicoanalistas, economistas de la salud, historiadores de la medicina.[54] Llegará el momento en que la Medicina no necesite de las ciencias humanas y sociales porque ella misma será considerada una ciencia social y humana, así como el trialismo logró que el Derecho no se disocie de la justicia ni necesite de ella, porque la incluye como dimensión dikelógica. Se suman al equipo los médicos tratantes, que demandan la consulta.[55] En la entrevista, el médico me dijo que al Centro lo componen dos médicos, un filósofo y un jurista, con carácter de permanentes.

Con respecto al procedimiento del Centro de Ética Clínica, se comienza con la exposición de las informaciones recolectadas en el curso de las consultas, es decir, con los elementos estrictamente médicos de la observación que son presentados y debatidos. Luego son expuestas las informaciones de los pacientes. Hay que destacar que el propio Centro llama a esta etapa de “instrucción”,[56] con todas las connotaciones que tiene en el campo del Derecho Procesal. En un caso, se trataba de preguntarles si comprendían la demanda del equipo médico que cuestionaba los riesgos genéticos de la práctica de ayuda a la procreación. La pregunta consistía en saber cuál era el mejor interés del niño a nacer y quién es el garante más legítimo. Venía después el listado y formalización de las cuestiones éticas del caso. El paseo por la mesa podía entonces tener lugar y ahí cada miembro expresaba su posición y los argumentos que la fundaban.[57] Una de las preguntas realizadas alrededor de este caso fue hasta qué punto la búsqueda de la mejor salud posible no derivaría en un eugenismo,[58] ya que se impediría el nacimiento por la futura enfermedad. A la par se señalaba que no hay un derecho al hijo, pero que el hecho de favorecer el nacimiento de una persona que vivirá la mayor parte de su vida con buena salud, y en la cual sus síntomas, tardíamente declarados, se controlan bien por diálisis, no constituye una falta.[59] No participan los pacientes ni sus allegados en la deliberación, me dijo en la entrevista el médico. Debaten caso por caso y si hay posturas contradictorias, ellas son dichas al solicitante. El Centro expone los caminos de las cuestiones que fueron planteadas y las posiciones presentes.[60]

Ante el pedido de una entrevista que realicé al ir al hospital mismo, la secretaria del Centro tomó mis datos personales y los días en que estaba ocupado y también una fotocopia de mi atestación de invitación por el profesor Napoli, del EHESS. Habiendo ido el jueves 8 de setiembre, la respuesta llegó el miércoles 14 por parte del médico. La puntualidad es destacable, y me recibió en el Centro el médico especialista en dermatología y geriatría, miembro del comité. No pude grabarlo, sino sólo tomar nota de nuestra entrevista en francés. Hay que resaltar que grabé a todos los comités rosarinos analizados, salvo al del Hospital Pureza, que me negó el acceso.

Con respecto al relato, no varía de lo leído en los boletines publicados en sitios de internet del Centro. Sí vale resaltar la importancia que el staff le da a la consulta directa que toman con las partes, sus allegados y los médicos, para ver cuáles son sus intereses. Es importante tener en cuenta que todos los miembros del Centro están formados dos años a través de seminarios. De ahí que se entienda por qué no forma parte del Centro un miembro de la comunidad, ya que deben fundamentarse las posiciones. Nótese cómo se trata al saber vulgar, que no se formaliza por los canales del saber científico, pero que tiene seguramente sus razones. Al hablar, se manejaba a través de los clásicos principios de la Bioética: autonomía, beneficencia, no-maleficencia y justicia. Es de destacar que hizo referencia a una consulta que tuvo lugar en Francia con los États Généraux de la Santé en France[61] organizados por el ministro Bernard Kouchner del presidente socialista François Mitterrand, donde la población se pronunció por recortar el poder paternalista de los médicos, modificando el sistema de salud. Es para tener en cuenta como un elemento importante de la democracia sanitaria, lo que originó luego que se vote en 2002 la Loi de Droits de Patients.[62] La palabra de los pacientes debía ser escuchada, de manera que tenían derecho a acceder a su dossier, historia clínica, y contar con derechos. Continúa relatando el médico que la actual directora del Centro fue a Chicago a capacitarse en comités de bioética. Este relato es importante para tener en cuenta que, como dice un artículo, estos comités, tal como ocurre en Argentina,[63] no son propios del lugar. “Ce mouvement n’est pas propre à la France”.[64] Esto traerá como consecuencia la reticencia de los médicos a su investigación, lo que a su vez acarrea el estancamiento de la ciencia en este sentido. Hay que tener en cuenta el paternalismo[65] propio de las culturas hispánico-tradicionales, es decir, católicas como la Argentina,[66] en donde el médico dice a los pacientes lo que tienen que hacer, lo que me lleva al asombro ya que Francia, en alguna medida protestante, se resiste a dicha práctica participativa de los pacientes.

Lo más importante era saber si me daban acceso a una observación del funcionamiento del Centro, ante lo que me contestó que no, porque me dijo que puedo escandalizarme, “shockearme”, y perturbar el funcionamiento de los pasantes, que no se sentirían libres de practicar con mi presencia.[67] Las razones de la negativa cambian pero la negativa sigue siendo la misma. La diferencia con Argentina es que los casos sometidos al Centro son mejor relatados, pero no pude tener acceso a ellos tampoco. A pesar de lo que se reclama por la población, el evidente poder del médico sigue siendo fuerte. Es lo que concluyo luego de ver que no pude grabar la entrevista, no pude acceder a las reuniones, a las actas del Centro, y que por la composición de éste, la medicina es la única profesión que se repite. En efecto, un autor señala que las leyes bioéticas de Francia no fueron hechas para proteger la autonomía individual. En Francia, tampoco los juristas o filósofos nunca denunciaron públicamente el paternalismo médico, ni los tribunales de ese país permitieron a los pacientes o sus familiares tomar acciones contra las decisiones médicas. No hubo en Francia un equivalente al caso “Karen Quinlan” de EE.UU. que impulsara a los hospitales a crear comités de ética.[68] Lo que refuerza la idea de que la directora del Hospital Babe fuera a Chicago a capacitarse, como para “transplantar” dichos comités. A esto hay que sumar el hecho de que el Código de Ética Médica señale que cada médico es responsable de sus decisiones en relación con el paciente. Y tradicionalmente, las técnicas éticas formaban parte de las técnicas médicas.[69] Otro estudio ya señalaba que compartir decisiones éticas con el comité o la familia del paciente implicaría para muchos médicos una abdicación de su responsabilidad, cuando su tarea es ser un líder que genere confianza tomando decisiones.[70] Se señala que el término “eticista” no existe por ausencia de la ocupación en Francia.[71] Y cuando observamos a un referente importante de un comité de “ética clínica” ‒no de Bioética‒, dice que dicho término no se utiliza porque se asocia a una pretensión ilegítima de dictar normas morales o se convierte en un riesgo de ver a ciertas personas como censoras de valores éticos.[72]

Salvo por la sistematización de los casos, muy elogiable como material de difusión en el Hospital Babe, y como material para la investigación y avance en el Derecho de la Salud, el comité parisino reproduce el famoso centralismo francés, ya que París sólo tiene ese comité y en otros sentidos no hay diferencias con los comités rosarinos, en tanto no pude acceder a las reuniones, y para peor, no pude ni siquiera grabar la entrevista, desarrollada en francés, que no es mi lengua materna, y que hubiera ayudado mucho a describir y volver a reflexionar sobre lo tratado.

35. Resto de los hospitales franceses

En un monólogo uno de los miembros del Centro de Ética Clínica del Babe me explicó el funcionamiento de los comités de ética en Francia, ya que hay uno nacional, que es Comité Nacional Consultivo de Ética por las Ciencias de la Vida y la Salud;[73] otro regional,[74] donde los médicos se forman en bioética; los comités de protección de personas, que serían nuestros comités de ética de la investigación científica y los comités de ética clínica. Con respecto a estos últimos, el del Hospital Babe no es el único ya que hay otro CHU[75] en Nantes,[76] y el Centro de Ética Médica de Lille, de orientación católica.[77] Una investigación sobre comités galos señala que en el “resto” de Francia hay trece estructuras éticas, que existen en los otros veintisiete CHU. Mientras que en París se contabilizaron once.[78]

La APHP es la Assistance Publique des Hôpitaux de Paris. Es el centro hospitalario-universitario de la región Ile-de-France,[79] que reagrupa el cuidado de la salud, la enseñanza, la investigación médica, la prevención, la educación de la salud y la ayuda médica de urgencia. Hablo de los hospitales de la APHP porque también hay hospitales públicos en París que caen fuera de dicho agrupamiento. En París, existe lo que se llama el “Espace Éthique”, que es otra forma de llamar a los comités de ética.[80] En este caso, corresponde a la asistencia pública hospitalaria de París. Es definido como un lugar de intercambio, enseñanza universitaria, formación, investigación, evaluación y proposición sobre la ética hospitalaria y de cuidados. Tiene también una función de documentación.[81]

Desde la propia página se encuentra un enlace que dirige hacia el Centro de Ética Clínica del Hospital Babe.[82] Lo que confirma lo visto en mi pequeño recorrido: no hay en los hospitales franceses, al menos de la APHP, comités de bioética hospitalarios. De manera que, si hubiera algún caso bioético problemático que reclamara el tratamiento en comisión, éste sería derivado al Babe. En mi caso fui al Hospital “Pitié-Salpêtrière”, y en la sala de información no me supieron decir si había allí un comité de ética clínica, frente a lo cual me derivaron al servicio de asistencia a los usuarios, y allí me dijeron que tampoco había comités en el hospital. Me dieron una lista de asociaciones que colaboran con el hospital y allí tampoco se mencionaba a comité de ética clínica alguno, lo cual confirmó mi hipótesis originaria, anterior a la visita al Babe, de que todos los casos eran derivados al Babe. Otro caso que confirma esta idea es el Hospital “Gardiens de la Paix”, que se ocupa de la recuperación y reeducación, pero tampoco allí hay comités. Además, sí hay comités en cada hospital, pero de investigación biomédica.

Dans chaque centre hospitalier et universitaire est institué un comité de la recherche en matière biomédicale et de santé publique, consulté notamment sur les conditions dans lesquelles l’établissement organise sa politique de recherche conjointement avec les universités et avec les établissements publics scientifiques et technologiques ou autres organismes de recherche ayant passé une convention d’association au fonctionnement du centre hospitalier universitaire […][83]

Otro comité de ética hospitalario se encuentra en Béziers, en la región de Languedoc-Rousillon, al sur, en la costa de Francia.[84]

36. Comité Consultatif National d’Éthique

Creado en 1983 por decreto del gobierno,[85] es regulado en el Código de la Salud Pública en el artículo L1412-1 (modifié par Loi n° 2004-800 du 6 août 2004, art. 1 JORF 7 août 2004): “Le Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé a pour mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé”.[86]

En la biblioteca del comité, que se encuentra en las oficinas del Primer Ministro de la República Francesa, pude conseguir información gracias a la muy amable gestión y predisposición de su secretario. Pensaba que era una agencia más pero encuadraba en el marco gubernamental. Entonces, luego de una entrevista, de dejar mi pasaporte y de una pequeña explicación acerca de cómo funciona la biblioteca, pude consultar el variadísimo material específicamente dedicado a la Bioética y el Derecho de la Salud. Lo importante de ir al sitio, y no quedarse sólo con la consulta a través de la base de datos que figura en internet, es que siempre hay algo más que puede lograrse. En este caso, el bibliotecario imprimió a través de las palabras clave que le di una pequeña base de datos en donde amplió el material bibliográfico. Esto justifica la necesidad de las estancias de investigación y la llamada investigación empírica o de campo, entre otros motivos.

37. Entrevista a Basarab Nicolescu[87]

El 10 de octubre de 2011, en su domicilio particular, me recibió el filósofo rumano-francés y hablamos sobre mi investigación. El motivo de la visita era la relación de la salud, a través de los comités, con la transdisciplinariedad. El comité era un marco propicio para ver animada la teoría epistemológica fuertemente vinculada con el pensamiento complejo, también nacido en Francia. Allí él señaló que no habla de la “transdisciplina” para evitar la asociación con la disciplina, ya que el término “transdisciplina” corre el riesgo de convertir a dicha herramienta en una disciplina y el objetivo es el contrario, crear un espacio que atraviese las disciplinas. Por ello propone la “transdisciplinariedad”, más afín a su pensamiento, en tanto lo que está más allá de las disciplinas no puede ser una disciplina. Al expresar su gusto por la Física Teórica, señala que es la que le permite ir a los límites del pensamiento científico y más que por la filosofía él se interesó por los lazos entre las disciplinas. Además menciona que aquel interés que había al nacer la física cuántica con autores como Pauli, Bohr, Heisenberg en 1900-1930 hoy no existe, y eso es lo remarcable.

Es de destacar que en la entrevista expresa que la madre de las ciencias según Comte, la física, hoy se la entiende, a partir de Gödel, desde la incompletud, cuando es puesta como modelo de ciencia. Puede serlo y habría que hacer un estudio comparativo, pero lo que sí es admirable es que reconozca su incompletud.

Algo remarcable es definir la transdisciplinariedad por su metodología, y en este sentido realza la relación, en este caso, entre el sujeto y el objeto. Critica la lógica binaria y plantea la ligazón compatible con la complejidad a través del tercio incluso. Habla de la unificación temporaria de aquello que forma parte de la lógica contradictoria. Señala que lo que en un momento fue el “pilar” de la transdisciplinariedad hoy es el postulado epistemológico de ésta: la complejidad. Luego remarca que la transdisciplinariedad fue ideada por Piaget en 1970, como lo señalé.

38. Hospital Velocidad

Con respecto a las tratativas para lograr la entrevista que finalmente se realizó en agosto de 2012, los trámites comenzaron el 26 de abril de 2011 cuando llamé por teléfono y me comuniqué con Zulma, quien me comunicó a su vez con Ana María del Comité de Docencia, que fue quien me instruyó acerca de los trámites a realizar para que dicho comité admita mi pedido de investigación. Llevé la copia del proyecto, completé un formulario. Ella me dio los contactos de dos miembros para que vaya adelantando la reunión, pero dichos miembros no me contestaron. Tuve que llevar mi pedido al Comité de Ética de la Secretaría de Salud Pública para que autorizara el pedido. El 2 de junio retiré la autorización del Hospital Velocidad y la llevé al Hospital San Luis, donde reside la Secretaría. Saqué 7 copias del proyecto para que pueda ser analizado por los miembros del comité. El Comité del Hospital San Luis dijo que resuelva con independencia el Comité del Hospital Velocidad acerca de mi investigación. La abogada del Comité de Docencia del Hospital Velocidad fue la que sugirió que mi proyecto de investigación lo viera el Comité de Ética de la Secretaría de Salud Pública de la Municipalidad. Una traba burocrática innecesaria que lentificó todo el proceso. La propia Ana María dijo que le parecía una barbaridad lo que me estaban haciendo. Pude conseguir el interno de la abogada miembro del Comité del Hospital Velocidad, a la que llamé insistentemente. En una de esas tantas llamadas consigo el celular de dicha abogada. Comunicado con ella me dice que llame luego del 13 de junio, fecha en que se reunirá el comité y en donde les hablará de mí. Cuando la burocracia dijo que sí, yo tenía programado mi viaje a Francia por la misma investigación. Al volver en noviembre de 2011, decidí retomar los trámites en 2012, luego de los cuales obtuve la entrevista.

La entrevista tuvo lugar en agosto de 2012. Es de destacar que en este comité, al menos en la palabra teórica, uno de sus integrantes haya dicho que la transdisciplinariedad supera a la interdisciplina en tanto en ésta hay un predominio de las partes y en aquélla se aspira a lograr una finalidad común. De entrada el comité planteó que se ofrecía a que observara su funcionamiento. Hay allí un cardiólogo que trabaja en el hospital, un médico, una trabajadora social, una abogada, un empresario, una psiquiatra, un ex profesor titular de la Facultad de Derecho, un docente de Filosofía (que no estaba) y el presidente (médico). El entrevistado dice que los enfermeros son los que más fallan. Hacen alusiones a faltas, que bien se podrían cubrir con miembros suplentes, además de los titulares. Se reúnen los segundos miércoles de cada mes pero están al llamado de los pedidos. El presidente expresa que los casos reclaman a los especialistas (psiquiatría, neurocirugía) y hace alusión al trabajo en equipo. El director mismo insiste en la idea incorporada de que el comité es un órgano asesor de la dirección. En el mismo día de la entrevista el comité también organizó un seminario sobre “muerte digna” a propósito de la sanción de la ley que autorizaba la eutanasia pasiva.

El presidente planteó el caso de enfermeros que no querían presentarse a tratar pacientes terminales en terapia intensiva, porque era un trabajo extra, ya que si había médicos especiales en el CUDAIO, tenía que haber también enfermeros especiales para ese cuidado. El presidente señala que en este caso sí participaron los enfermeros. Durante la entrevista surgió que algunos asimilaron el comité al “consejo de ancianos”, lo que es cierto, porque la sabiduría se adquiere en gran parte con la experiencia, pero no tiene en cuenta la visión de las distintas generaciones, en tanto los problemas no son sólo de adultos mayores. Señaló que la “conciencia de los médicos” y enfermeros es un obstáculo al funcionamiento del comité, no la burocracia hospitalaria, a fin de superar el aspecto biológico de los temas de salud. El director mismo señala que los jefes de servicio no traen los casos; por lo que el comité fue directamente a los servicios. Se pregunta cómo no puede haber casos en el servicio de guardia, terapia intensiva, clínica, traumatología, cirugía. Una excusa fue que “los ahoga el tiempo”. El presidente señala que en ocho años de trabajo sólo recibieron veintiocho consultas, de las cuales veinticinco fueron planteadas por el servicio de clínica. De ahí que el presidente señala que si sólo tiene el enfoque biológico, sólo apunta a la técnica de la amputación, por ejemplo. Insiste en la formación marcadamente organicista. Creo que también conspira contra el comité el hecho de ver al paciente como formando parte de un sistema eminentemente cuantitativo, ya que el médico tratante lo que desea es atender a la mayor cantidad de pacientes, creyendo que así da un buen servicio, y no profundizando en la calidad del servicio. Lo que a su vez guarda relación con la masividad en la educación, con el colapso de causas en el Poder Judicial, etc. Sí es de resaltar que la Medicina trate de quebrar el paradigma cuantitativista introduciendo una brecha de calidad, un espacio de “tiempo”, como señalaba aquel jefe del servicio, para darle al caso la calidad de la escucha, el diálogo, el intercambio y la posibilidad de quebrar supuestos que todo caso implica.

Tuve la “suerte” de poder observar un (único) caso hospitalario planteado por el director del hospital, que en ese momento formó parte de la reunión. Se trata de un conflicto de identidad de género, no planteado por el jefe del servicio. Señala que las leyes cambiaron y que las actitudes tienen que ser distintas, a pesar de la agresividad reinante. Por ejemplo, el varón operado como mujer. Siendo tan rechazados por la sociedad van en grupo, esperando el rechazo, y si no lo reciben lo provocan. La primera persona que recibió el documento nacional de identidad de manos de la intendenta se presentó al hospital, y así mencionó dicha circunstancia ante el administrativo, de mala forma, frente a un cuadro de dolor abdominal. Espera en consultorio y dice que como era transexual la discriminaban y no la atendían. Sale alguien y dice que había dos urgencias que reclamaban atención (traumatismo de cráneo y herida de arma de fuego) y comenzaron las agresiones. El personal administrativo la trata por el nombre de varón, y fue lo peor. De ahí que sea necesario no responder a las agresiones. Porque es duro llamar como varón en una guardia a quien espera y se siente como mujer. Por las agresiones, los pacientes terminaron en un destacamento policial.

El director plantea el caso de un paciente varón transexual no operado, vestido como mujer. Y pregunta en dónde internarlo, ya que hay habitaciones de dos camas, en donde se comparte el baño también. Internarlo solo es sentido como una discriminación. Algunos señalan que haya habitaciones especiales. El director expresa que al lado de esa persona puede haber un homofóbico. También expresa que no sólo se está frente al transexual, sino su “entorno”, compuesto por otros transexuales, agresivos, violentos. Señala el caso del preso, que recibe droga del exterior, que fuma marihuana tapado bajo las sábanas en la habitación, que escribe las paredes. Frente a ello, una persona común y corriente que no puede dormir, pero que está en el hospital por falta de cobertura. Algunos plantearon un “biombo” que separe a los pacientes de los transexuales. Otros señalan buscar a los enfermeros que no tienen objeción de consciencia para higienizar a transexuales. Un miembro señala que podría funcionar un “referente” del grupo porque son diferentes. Es rescatable que el director diga que son vulnerables. Pienso, tratando de variar el caso, que cuando se incorporó a las personas con movilidad reducida al transporte público, no se les dio un transporte especial, sino que se les hizo un espacio en lo existente. De lo contrario se refuerza el estigma, el estereotipo a erradicar. Lo mismo dijo la abogada pero con respecto a los pacientes psiquiátricos, que no se los trata de encerrar, aislar. El director mismo señala que el paciente psiquiátrico que va al hospital de emergencias no es un loco, sino un enfermo antes que nada, que tiene de base una enfermedad clínica, y así tratado no es distinto de los demás y se interna en sala general. Si la persona que está al lado del internado es homofóbico, el que tiene el problema es el homofóbico, no el transexual. Algunos señalaban que no se puede ejercer un derecho violando otro. La homofobia no es un derecho y si tiene alguna “violencia”, será un problema psicológico de tolerancia lo crucial en el caso. Pero toda integración tiene un costo, un esfuerzo, una “compensación” para tratar de igualar, porque si todos realmente fuéramos iguales no se plantearía el problema de la igualdad. La igualdad se plantea porque un distinto quiere el mismo tratamiento. De ahí que no sea válido aquello que sostienen con respecto a que sólo haya igualdad entre iguales. Si se señala que son diferentes, poco espacio queda para igualar. Calificar al entorno de los transexuales como agresivo o violento contribuye a reforzar un prejuicio, porque actitudes violentas hay en todos los géneros, clases y profesiones. Frente a este caso, el comité evidenció una actitud conservadora y uniformidad de criterios, lo que conspira contra su función. No es lo mismo si el compañero de habitación fuma marihuana, lo que traspasa su esfera personal a través del humo, ya que en el caso del transexual o cualquier otra persona, tiene necesidad de higienizarse y hay que soportar el pudor. El biombo me recuerda al muro que separaba a la ciudad de San Fernando de la de San Isidro.

La investigación en este comité planteó el novedoso caso de la investigación-acción, ya que mi investigación y las preguntas que hacía fueron el marco para que los integrantes se plantearan cuestiones como la falta de propuestas de casos por parte de los jefes de servicio, cómo llegar a conocimiento de los médicos, etc. Y se plantearon acciones, como el hecho de llevar listas de problemas a consultar por los servicios, una encuesta a todo el hospital para ver por qué no hay respuestas o por qué cuesta que se conozca la labor del comité, reflexionando sobre la formación organicista de los médicos, que escapa al comité mas no a la enseñanza universitaria.

39. Hospital San Luis

Aquí me dijeron que no hay comité de ética clínica, sino de la investigación. Muy gentilmente, un médico, del Centro Rosarino de Estudios Perinatales, me dio el contacto de la directora de la Maternidad, que está en el 5º piso del Hospital San Luis. El médico me dijo que en la maternidad había un comité. Me atendió su secretaria, le di mi tarjeta y quedó en llamarme. Nos íbamos a reunir el 9 de junio a las 10.30 hs. pero no pudo atenderme porque “tenía la agenda cargada y se le complicó”. Pasó la entrevista para el jueves próximo a las 8.30 h. No llegué a tiempo ese día y me dijo que ella estaba a la hora señalada pero que la habían llamado del “Carrasco” por un tema de gripe. Dejé nuevamente el celular para reprogramar y nunca más llamó. Me hubiera gustado que me conteste por qué en un hospital para niños no hay un comité de ética, indispensable en las instituciones de salud en tanto todas tratan problemas conflictivos desde el comienzo de la vida, sana mentalmente o no,[88] hasta la muerte.

La burocracia trajo como consecuencia positiva que mi proyecto fuera objeto de evaluación del Comité de Ética de la Investigación Científica del Hospital San Luis, que opinó “metodológicamente” del tema. Aclararon al inicio que no eran un comité de ética asistencial. Su ámbito espacial de aplicación era la Secretaría de Salud Pública. Uno de los miembros dijo que eran “unidades muy cerradas”. Lo que significa una opinión calificada en tanto proviene de personas que se dedican a estudiar protocolos de investigación biomédicos y que trabajan en el ámbito de la Medicina. En realidad, fui a este comité pensando que él “aprobaría” mi protocolo para que pudiera investigar al Comité del Hospital Velocidad. Cuando llego al Hospital Velocidad allí me dijeron que ellos habían hecho el envío al Comité del Hospital San Luis porque pensaban que yo quería estudiar a todos los hospitales de la ciudad. El miembro que habló antes volvió a decir que los miembros son cerrados, muy difíciles, incluso dentro de la propia institución, lo que es muy significativo para resaltar. Entonces se expresó acerca de la viabilidad de la investigación. Frente a lo cual señalo que “todo” puede investigarse, y más si se relaciona con el manejo de fondos públicos y en un tema tan vital para la población como es la calidad de la salud y la salud misma. Otro miembro señaló que su intervención en mi caso no tenía sentido ya que ellos avalaban (o no) protocolos de investigación biomédicos, que no era mi caso, en tanto no quiero que aprueben un medicamento o un tratamiento para curar una enfermedad, aunque involucro personas, sino que quiero investigar el funcionamiento de los comités hospitalarios. El miembro señala que no hay riesgos de salud para las personas, lo que refuerza la inutilidad del envío del Hospital Velocidad hacia el Hospital San Luis. Una estadística, miembro del comité, tuvo un problema de “confidencialidad” similar al mío en tanto intentó analizar, en una investigación sobre mortalidad infantil, los certificados de defunción, que no fueron accesibles por la decisión de la directora general de estadísticas de Rosario, de turno, y tuvo que ir a Santa Fe. Y se formaba parte de la propia área de salud, sin involucrar fines personales. Es de rescatar, ante la tan amenazada independencia de los comités, que desde el Comité del Hospital San Luis se diga que ellos no se inmiscuirán en las decisiones del Hospital Velocidad respecto de aceptar o no que presencie sus reuniones. Uno de los miembros dijo que algunos me dejarán y otros no, pero que son muy “cerrados”. Otro miembro[89] introdujo la comparación, muy valiosa, del comité de ética y un órgano colegiado del Poder Judicial, donde los jueces resuelven sin la presencia de terceros. Este ejemplo es muy asociable al que expongo en las clases de Introducción al Derecho referido a la pantonomía de la justicia y los obstáculos a ella derivados del presente. Ahí digo que por más que haya una injusticia que no se resuelva en algún lugar del mundo, ello no es obstáculo a que se haga justicia en este caso concreto donde sí se pudo. Con esto quiero decir que si alguien no planteó investigar a los tribunales, pues habrá que esperar que alguien lo haga, pero no negar la investigación en los comités porque todavía nadie se haya planteado investigar a los jueces. Parece más bien una actitud de defensa de la corporación en donde el ejemplo de la comparación tampoco es inocente ni casual, en tanto viene de un médico y se dirige a un hombre del Derecho. Luego el médico compara la reunión de jueces de cámara con la confesión de un pecador a un cura católico. Siempre la comparación se hace entre “objetos comparables”. La confesión no forma parte de las actividades del Estado, en primer lugar. Y en segundo lugar, no hay evidencia empírica para comprobar lo que se dice en la confesión, de poder accederse, porque lo religioso no forma parte de la ciencia. El mismo miembro trae otro ejemplo vinculado a los acuerdos que hacen los cuerpos legislativos. Hay que recordar que la reforma constitucional estableció que los acuerdos que los senadores hacen de los jueces ahora son públicos.[90] Y que todo secreto, en el ámbito público, es más que reprobable, en tanto no hay que olvidar que todo se hace para que gobierne el pueblo, si es que eso alguna vez se pudiera lograr. Y el pueblo gobierna cuando sabe de qué se trata. Para reforzar mi posición, una mujer miembro dijo que el proceso de decisión, tanto del comité como del tribunal, es investigable en sus resultados: recomendaciones y sentencias. Recomendaciones a las que no pude acceder, salvo la del Comité del Hospital La Feliz. El miembro “disidente” sí aceptó que las actas tendrían que habérmelas mostrado. Porque si no, dijo otro, habría una ciencia oculta. Aquí también me confirmaron que la Maternidad no tiene comité.

40. Hospital La Feliz[91]

Hago alusión a este comité, que no estaba entre las posibles instituciones a analizar, porque está en la ciudad de Mar del Plata y porque a raíz de unas jornadas de Bioética que se realizaron en Rosario, una integrante de dicho comité vino a la ciudad y me comentó de su existencia. Muchas referencias se hicieron a lo largo del trabajo. Sólo cabe resaltar aquí algo que es pertinente siguiendo la coherencia de la temática del capítulo, y es que fue el único comité, que no formaba parte de Rosario, al que no accedí físicamente, pero que me brindó la documentación que tanto ansiaba de los hospitales de Rosario. No obstante, si bien pude acceder a alguna documentación, no puedo publicarla, por expresa disposición del comité. Lo que confirma la regla general de excesivo celo y abuso de la confidencialidad, que nada tiene que ver con el secreto profesional, que es compatible con el avance de la ciencia y la investigación.

41. Hospital Arcángel

Dice la página web: “Cuenta con equipos de salud interdisciplinarios, capaces de dar respuestas desde un criterio integral de la salud”.[92] Ante el llamado dijeron que no tiene comité de ética hospitalario. Hubo hace tiempo un comité, pero ya no funciona, y que lo saben actualmente porque había una placa.

42. Ideas globales del capítulo

Producto de la investigación de campo, puedo concluir que de todos los contactos realizados, los comités funcionan de manera no transdisciplinar. Y de ahí la recomendación de la propuesta trialista y transdisciplinaria. Ya Luna y Bertomeu señalaban que para la mayoría de las instituciones, la instauración de un comité de bioética se trata de una carga burocrática,[93] que en última instancia, cierra el cerco al resto de las profesiones no médicas y cubre con un halo de formalidad de pseudodiálogo a la Medicina, en tanto los médicos dialogan con ellos mismos. Esto explica por qué al principio de mi investigación los hospitales provinciales de Rosario: el Unidad Local y el Dos Cincuenta, fueron tan cerrados; en el primero, sus miembros no me contestaron y en el segundo, sólo pude acceder a la voz de su presidente y miembros, pero sin poder contar con los casos, las resoluciones. Sin contar con el Comité del Hospital Pureza, que cerró completamente sus puertas. Tampoco la directora de la Maternidad me pudo explicar por qué no hay comités en su hospital. Y recuérdense los continuos rechazos de la abogada del Hospital Experiencia. En el Hospital Cordura tampoco hay comité. Por el lado del Ministerio de Salud de la Provincia, en tanto se manda la creación de un registro de las decisiones de los comités, esperaba alguna especie de control, que no existe, en tanto la Provincia sólo emplea sus recursos para los comités de ética de la investigación científica. En una investigación sobre lo comités parisinos al 2002 se señala : “Des comptes rendus sont faits systématiquement mais peu diffusés en dehors du groupe”.[94]

Ya se alertó acerca del peligro de la excesiva intervención de los médicos en la vida del hombre, en suma, de la llamada medicalización de la vida.[95] “Frente a esto […] la Bioética incluye a la ética médica, pero no se limita a ella”.[96] Así como resalté la coincidencia del pensamiento complejo con la transdisciplinariedad en la vitalización de la contradicción, ésta es fundamental en un comité, porque permite que del entrecruzamiento de datos, posiciones doctrinales, e incluso filosóficas, surjan aspectos no tenidos en cuenta y que puedan enriquecer el debate y la solución final. Recuérdese la uniformidad de criterios en el Comité del Hospital Dos Cincuenta y la que supongo en el Hospital Unidad Local y en el Experiencia. Por ello Nicolescu señala, citando a Lupasco, que la ciencia progresa porque la experiencia, como el pensamiento, se tropiezan incesantemente con contradicciones.[97] Pero para ello hay que dar lugar al diálogo, y no cerrar los caminos a los científicos, como ocurrió conmigo en Rosario.

Parecería que la reticencia, dificultades, excesiva burocracia y obstáculos encontrados a lo largo del contacto con los comités demuestran que el pensamiento médico que se pretendía modificar con la instalación de los comités de bioética sigue vigente, dándose el fenómeno del gatopardismo, en donde se cambia para que nada cambie.[98] Sea porque hay pluralidad pero sólo de personas, no de pensamientos, o porque hay directamente homogeneidad de profesionales, con marcada preponderancia de la disciplina médica,[99] con lo cual poco puede hablarse siquiera de interdisciplina, y mucho menos de transdisciplinariedad. En realidad, “[…] le centre ne vit que de la sollicitation d’autrui: si les médecins ne sont pas convaincus de l’intérêt d’avoir parfois recours à une structure tierce, alors le centre a peu de chances d’être saisi et de faire la preuve de son intérêt”.[100]

A los valores hay que practicarlos para aprenderlos y también aprenderlos por imitación. “This type of ‘comittee’ will therefore initiate a process and encourage an exchange of ideas rather than proscribing a particular opinion.”[101] Es el caso del Proyecto Ético del Instituto Curie de Francia que apunta a desarrollar en los propios profesionales de la salud sus capacidades para hacer razonamientos morales.[102]

Mi ciudad me negó la posibilidad de la descripción efectiva del funcionamiento de los comités, en última instancia dejó en la oscuridad el núcleo de la investigación que era averiguar las formas de articulación empleadas o, lo que es lo mismo, hasta dónde se había limitado el poder del médico o humanizado su comportamiento. Pensaba que la tierra en donde se desarrolló teóricamente el pensamiento articulador me iba a brindar esa posibilidad. Pensaba que sería difícil porque son también médicos y porque era extranjero en tierras lejanas. Occidente primó y así también su uniforme patrón predominante en el poder del médico sobre el paciente. Hay que destacar la excepción del Hospital Velocidad, que fue el que mostró cómo los médicos y las instituciones de salud realmente son.


  1. COLLER, Xavier, “Estudio de casos”, colección Cuadernos Metodológicos, nº 30, Madrid, Centro de Investigaciones Sociológicas, 2000, pág. 25.
  2. PARDINAS, Felipe, Metodología y técnicas de investigación en ciencias sociales. Introducción elemental, 14ª ed., Bs. As., Siglo XXI, 1975, pág. 54.
  3. COLLER, op. cit., pág. 34.
  4. GAGNON, op. cit., pág. 18. “Creando comités, se atribuyen asientos, voces, estatus, votos; se distribuyen derechos a la palabra” (trad. del autor).
  5. RACINE, op. cit., pág. 32.
  6. PEDERSEN y otros, pág. 147. “Investigación empírica que observa semejantes deliberaciones es escasa, con algunas excepciones” (trad. del autor).
  7. MORIN, “El derecho a la reflexión”, en Sociología, cit., pág. 66.
  8. Ya en EE.UU. también costó a los psiquiatras la participación en los comités. Tomando como inicio de los comités el período 1983-1999, recién comenzaron a incrementar su presencia en 2005. GEPPERT y COHEN, op. cit., pág. 417.
  9. Con excesivo celo dice un texto como función de los miembros de los comités: “Respetar la confidencialidad de los asuntos tratados en las reuniones del Comité, así como el secreto en las deliberaciones del mismo”. RODRÍGUEZ, op. cit., pág. 241. Tal vez debió aclararse que la confidencialidad alude a los datos personales de los involucrados, pero no a las particularidades en tanto tengan relación con aspectos académicos.
  10. Op. cit.
  11. BERTOMEU, op. cit., pág. 37.
  12. Íd.
  13. Ibídem.
  14. FLACSO, op. cit.
  15. Aunque en la entrevista, el presidente dijo que ellos tienen una formación humanista.
  16. GRACIA, Fundamentación…, cit., pág. 121.
  17. PEDERSEN y otros, cit., pág. 148. “Ningún comité hace uso solamente de la teoría moral. En su lugar, las aproximaciones pluralistas dominan” (trad. del autor).
  18. DIGILIO, op. cit.
  19. MONNIER, op. cit., pág. 34. “Se supone que la pluridisciplinariedad y el pluralismo responden a la explosión del saber y la ausencia de identificación en valores comunes en las sociedades llamadas pluralistas” (trad. del autor).
  20. MATHIEU, op. cit.
  21. MONNIER, op. cit., pág. 159.
  22. RODRÍGUEZ, op. cit., pág. 244. Véase también GEPPERT y COHEN, op. cit., pág. 417.
  23. DIGILIO, op. cit.
  24. GAGNON, op. cit., pág. 24. “¿Hasta qué punto tienen por finalidad la defensa de los derechos de los pacientes y no solamente adaptarse a las demandas del personal o de la institución?” (trad. del autor).
  25. El resaltado es mío.
  26. Véase también el punto 28 g.
  27. Tal es también la expresión que utilizó un miembro del comité de ética de la investigación del Hospital San Luis. Véase el punto 39.
  28. Cabe apuntar que cuando la presidenta se refiere a una resolución por la que los transexuales tienen que alojarse en el hospital de acuerdo con lo que sienten, habló de “transexuales femeninos” que “se sienten” mujeres pero que “son” varones biológicamente.
  29. RACINE, op. cit., pág. 36. “[…] más investigaciones empíricas serían necesarias para profundizar nuestra comprensión de la realidad ética en el medio sanitario” (trad. del autor).
  30. FOURNIER, “Introduction à l’éthique clinique et à ses méthodes à travers l’exposition d’un cas”, en Regards croisés sur l’éthique clinique, Paris, Centre d’Ethique Clinique de l’Hôpital Cochin, 2003, pág. 10. “[…] el hecho que ellos hayan explícitamente consentido, varios meses más tarde, a que su historia, en el respeto de su anonimato, sea presentada y debatida públicamente con miras pedagógicas es también un elemento que permite pensar que ellos valoraron como interesante al trámite” (trad. del autor).
  31. BORDIN y otros, op. cit., pág. 76.
  32. PEDERSEN y otros, cit., pág. 147. “El estudio no incluye pacientes o información sobre pacientes […]” (trad. del autor).
  33. BORDIN y otros, op. cit., pág. 78.
  34. “[…] la necesidad […] de que los diversos agentes de la salud alcancen, junto con la excelencia de su formación científica y técnica, una seria formación humanística general, donde la Bioética no podría estar ausente”. BORDIN y otros, cit., pág. 5.
  35. BERTOMEU, op. cit., pág. 37.
  36. Sobre el tema véase GALATI, “La complejidad de la ancianidad en el ámbito universitario”, en Zeus, 5/3/2012, t. 118, págs. 305-307. Hay que prestar atención porque el anciano también contribuye a “engendrar” violencia desde su pasividad, reaccionando. DABOVE, María Isolina, “Violencia y ancianidad”, en DJ, 1992-2, en www.laleyonline.com. Y también permitiendo la ocasión o permanencia de la situación de violencia. Como lo sostengo en el espíritu del trabajo “La complejidad de…”, cit., hay que pasar una “actividad” en la “pasividad” y dejar de “dar” para “recibir” de la riqueza de la ancianidad.
  37. Íd.
  38. Ibídem.
  39. FLACSO, op. cit.
  40. Sobre una excelente introducción histórica a los comités en Francia véase MINO y otros, op. cit., págs. 300-307.
  41. FOURNIER y POUSSET, op. cit., pág. 961.
  42. SEBAG-LANOE, Renée, “Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin”, en Revista del Centro de Ética Clínica, nº 133, Paris, 2005, págs. 12-13.
  43. MINO, Jean-Christophe, “Lorsque l’autonomie du médecin est remise en cause par l’autonomie du patient: le champ hospitalier de l’éthique clinique aux Etats-Unis et en France”, en Revue Française des Affaires Sociales, 56(3), pág. 74. “En nuestro país, el lugar y las actividades de los comités de ética en los hospitales no son bien conocidas” (trad. del autor).
  44. Íd., pág. 76.
  45. FOURNIER y POUSSET, op. cit., pág. 962.
  46. Íd.
  47. FOURNIER, “Les enjeux…”, cit., pág. 2212.
  48. FOURNIER, “La médiation…”, cit.
  49. Se trata de la polykystose rénale. FOURNIER, “Introduction…”, cit., págs. 7-8.
  50. DREIFUSS-NETTER, op. cit., pág. 23.
  51. FOURNIER y POUSSET, op. cit., págs. 963, 964.
  52. Íd., pág. 963.
  53. FOURNIER, “Les enjeux…”, cit., pág. 2211. Véase también SEBAG-LANOE, op. cit.
  54. FOURNIER, “Les enjeux…”, cit., pág. 2211. Véase también FOURNIER, “Introduction…”, cit., pág. 7.
  55. Íd., pág. 8.
  56. FOURNIER y GAILLE, op. cit., págs. 128-129. Muchas veces, la construcción del caso influye en la posterior recomendación. “[…] son los hechos los ‘que hacen aplicable o inaplicable una determinada regla sustantiva’; que ‘el alcance de una regla y, por lo tanto su sentido, depende de la determinación de los hechos’ […] ‘Una vez bien estudiados los hechos y expuestos ordenadamente, está resuelto el 98% del problema’”. GORDILLO, Introducción…, cit., cap. 3.
  57. FOURNIER, “Introduction…”, cit., págs. 8-9.
  58. DREIFUSS-NETTER, op. cit., pág. 20.
  59. Íd., págs. 20-21.
  60. FOURNIER y GAILLE, op. cit., pág. 128.
  61. Véase http://goo.gl/nrEqGD (19/9/2011).
  62. Que en Argentina tuvo lugar en el año 2009.
  63. Y la experiencia relatada en este estudio de casos así lo revela.
  64. MATHIEU, op. cit.
  65. Se ha llegado a hacer referencia a la relación de “padre e hijo” que tendrían el médico y el paciente: “[…] hablándole al paciente adulto como si fuera un niño, o asumiendo actitudes sadomasoquistas (hacer esperar innecesariamente al enfermo, ‘retarlo’, evitar cualquier sombra de sonrisa, negar información terapéutica) […]”. RABINOVICH-BERKMAN, Ricardo, “De médicos y dioses (o de las aporías que a veces construimos)”, en RCyS, 2006, en www.laleyonline.com. Quien se cree infinitamente sabio ejerce una forma de violencia. Véase DABOVE, op. cit.
  66. En sentido concordante véase GORDILLO, Tratado de Derecho Administrativo, 4ª ed., Bs. As., Fundación de Derecho Adminstrativo, 2000, t. 2, cap. 5, “El ‘poder de policía’”. “[…] un país con tradición autoritaria como el nuestro, que ha vivido bajo gobiernos de facto, construcciones sobre el derecho de la necesidad del Estado, reglamentos estatales de necesidad y urgencia, decretos leyes que todos llaman y tratan como si fueran leyes, como si la diferencia ya se hubiera perdido en la memoria colectiva. Un país en el que la corrupción es endémica, y se entremezcla con las prácticas paralelas que nacen del ejercicio del poder”. Íd.
  67. Éste fue el argumento que dio uno de los miembros del comité de ética de la investigación de la Secretaría de Salud Pública de Rosario, ubicado en el Hospital San Luis. La observación, participante o no, es una técnica de investigación válida si se respeta el consentimiento libre e informado de los investigados.
  68. Véase MINO y otros, “A French…”, cit., pág. 301.
  69. Íd.
  70. DAVIES y HUDSON, op. cit., pág. 120. En este artículo se explica por qué los médicos no toman consultas éticas. Sobre el tema véase 26 d.
  71. MINO y otros, “A French…”, cit., pág. 302.
  72. FOURNIER y GAILLE, op. cit., pág. 129.
  73. Que veremos en el próximo punto.
  74. Véase http://www.espace-ethique.org/ (30/5/2015).
  75. Centro Hospitalario-Universitario.
  76. Sobre el tema véase http://goo.gl/rq3Mcu (19/9/2011). Traté de contactarme, sin éxito, con este Centro.
  77. Véase http://www.eehu-lille.fr/ (7/6/2015).
  78. MINO, “Lorsque…”, cit., pág. 79 y 76.
  79. Véase http://www.aphp.fr/ (7/6/2015).
  80. MATHIEU, op. cit.
  81. Véase http://goo.gl/jph85X (7/6/2015). Mandé un correo electrónico al representante de este ámbito, que no contestó.
  82. Véase http://goo.gl/GRCT9Z (7/6/2015).
  83. LAUDE y otros, op. cit., pág. 237. “En cada centro hospitalario y universitario es instituido un comité de la investigación en materia biomédica y de salud pública, consultado fundamentalmente sobre las condiciones en las cuales el establecimiento organiza su política de investigación conjuntamente con las universidades y con los establecimientos públicos científicos y tecnológicos u otros organismos de investigación que hayan pasado un convenio de asociación en el funcionamiento del centro hospitalario-universitario […]” (trad. del autor).
  84. Véase http://goo.gl/1E3JjB (29/9/2011). También allí me contacté, sin éxito en la respuesta.
  85. MONNIER, op. cit., pág. 157.
  86. Véase http://goo.gl/16dcfa (31/5/2012). “El Comité Consultivo Nacional de Ética para las Ciencias de la Vida y la Salud tiene por misión dar su opinión sobre los problemas éticos y las cuestiones sociales planteadas por el progreso del conocimiento en el ámbito de la biología, la medicina y la salud” (trad. del autor).
  87. Algunos libros del autor pueden obtenerse en línea. Véase http://goo.gl/Fzpf6d (14/11/2012).
  88. Recuérdese que en el Hospital Cordura tampoco hay comité.
  89. Hay que tener en cuenta que este médico estudió muchos años de la carrera de Abogacía, y quería mostrar ese conocimiento.
  90. Cuando la Constitución se refiere al nombramiento de los jueces, en las atribuciones del Presidente de la República, expresa: “4. Nombra los magistrados de la Corte Suprema con acuerdo del Senado por dos tercios de sus miembros presentes, en sesión pública, convocada al efecto. Nombra los demás jueces de los tribunales federales inferiores en base a una propuesta vinculante en terna del Consejo de la Magistratura, con acuerdo del Senado, en sesión pública, en la que se tendrá en cuenta la idoneidad de los candidatos”. Los resaltados son míos.
  91. Véase www.hpc.org.ar. Hay allí bibliografía y una revista.
  92. Véase http://goo.gl/69cfPH (1/7/2010).
  93. LUNA y BERTOMEU, op. cit.
  94. MINO, “Lorsque…”, cit., pág. 77. “Las actas son hechas sistemáticamente pero poco difundidas fuera del grupo” (trad. del autor).
  95. BORDIN y otros, cit., pág. 7. Sobre el tema véase GALATI, “Perspectiva…”, cit.
  96. Íd.
  97. NICOLESCU, Quest-ce que la réalité…, cit., pág. 14.
  98. “La medicina entra dentro [sic] de la Bioética, combinándose con las otras ciencias de la vida […]”. BORDIN y otros, cit., pág. 17. El saber-poder deberá compartirse con una Bioética compleja.
  99. De acuerdo con esta posición: DIGILIO, op. cit. “[…] la preeminencia de una perspectiva médica para el tratamiento de los temas que implica una valoración insuficiente del trabajo multidisciplinario […]”. El resaltado es mío. “Otro elemento que ayuda mucho a la vida del comité hospitalario de ética es que, dentro de éste, nadie tenga privilegios y no existan jerarquías profesionales”. BORDIN y otros, op. cit., pág. 68.
  100. FOURNIER, “Les enjeux…”, cit., pág. 2210. “[…] el centro no vive más que de la solicitud de los otros: si los médicos no están convencidos del interés de tener recurso a una estructura tercera, entonces el centro tiene pocas chances de ser recogido y de dar prueba de su interés” (trad. del autor).
  101. MINO y otros, op. cit., pág. 303. “Este tipo de ‘comité’ por esto va a iniciar un proceso y encarar un intercambio de ideas en lugar de proscribir una opinión particular” (trad. del autor).
  102. Íd., pág. 305.


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