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6 Apuntes para recuperar una historia de la discapacidad en Argentina

Normalización, unificación de criterios y vuelta al déficit en las políticas sociales

Juan Manuel Rodriguez

Nuevos escenarios, viejos problemas y un retorno al punto de partida

Hacia finales del siglo XX, la concepción de la discapacidad como fenómeno multidimensional -aprehendida desde una perspectiva de derechos consolidados en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) y apoyada en un enfoque biopsicosocial, establecido en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Salud y la Discapacidad (OMS, 2001)- intentó superar la histórica antinomia entre una perspectiva médico biologicista, y otra de carácter social, cuya tensa coexistencia determinó en gran parte, el desarrollo de la problemática de la discapacidad, en especial en el diseño de los marcos legislativos y en la elaboración de las políticas públicas de finales del siglo XX y principios del XXI.

Existen numerosos estudios que, desde diferentes ángulos, dan cuenta de esta conflictiva relación entre los modelos mencionados (Pantano, 1993; Verdugo Alonso, 2003; Palacios, 2008; Testa, 2013; Ferrante, 2014; Venturiello, 2015), proponiendo diversos abordajes sobre la discapacidad como problemática multidimensional en general y sobre la situación de las personas discapacidad en particular.

Teniendo en cuenta los trabajos mencionados y el relevamiento de algunos documentos históricos, hoy es posible entender que la perspectiva médica, desarrollada históricamente bajo un enfoque biologicista centrado analíticamente en la deficiencia, ejerció una clara hegemonía sobre los debates desarrollados durante el siglo pasado. Esta mirada clínica se encontraba atravesada por el fortalecimiento del paradigma rehabilitador consolidado a partir de la última epidemia de poliomielitis en la Argentina (1956). En cambio, la perspectiva centrada en lo social, había colocado el eje de su análisis sobre la idea de una sociedad productora de barreras que impedían la integración de las personas con discapacidad en los diversos ámbitos sociales constituyendo un modelo aceptado en diversos sectores ligados a las asociaciones civiles de personas con discapacidad.

En este contexto, en la Argentina es posible preguntarse: ¿Resulta posible plantear la emergencia de un nuevo escenario de disputas con nuevos problemas, conflictos e incluso, nuevos actores? ¿Se abrieron nuevos debates? ¿Qué características presenta hoy luego de la Convención la coexistencia de paradigmas y definiciones sobre la discapacidad? ¿Qué elementos pueden aportar a dicha construcción una historia social de la discapacidad que incorpore aspectos relacionados con una extensa trayectoria de definiciones y reformulaciones conceptuales? ¿De qué se habla cuando se sostiene que existe evidencia de una vuelta al déficit como eje analítico central para el abordaje y análisis de la realidad social de las personas con discapacidad?

Aclaraciones sobre la centralidad analítica y práctica del déficit

Desde una perspectiva crítica, se pretende discutir con la naturalización de los modelos de abordaje de la discapacidad especialmente frente al modelo médico o rehabilitador que bajo este contexto, reaparece fortalecido si se toman en cuenta las características actuales de las políticas públicas en el campo de la discapacidad, colocando al déficit como medida de referencia.

La necesidad de recuperar la historia (social y cultural) de la discapacidad y sus definiciones

Es posible entender el momento actual de la investigación y de los estudios sobre discapacidad como una instancia abierta para recibir aportes de las ciencias sociales y de la historia social y cultural de la salud. Esta última, es una corriente que ha constituido un campo prolífico en los últimos años en el campo de la salud y la enfermedad (Belmartino, 2005; Armus, 2007; Biernat et al. 2015, Ramacciotti, 2015).

En este marco, reconstruir las tensiones históricas sobre las cuales se constituyó el escenario actual para el abordaje de la discapacidad, podría contribuir a reflotar ciertas discusiones que parecían superadas sobre la conceptualización y definición de la discapacidad, teniendo en cuenta la necesidad de: (a) retomar el debate sobre la vigencia y permanencia de la influencia normalizadora y naturalizadora que arrastran las definiciones sobre discapacidad, fomentando la reproducción de un sentido común que podría impactar negativamente en la generación y el desarrollo de políticas inclusivas; (b) contribuir con la consolidación de aquellos argumentos que insisten sobre la necesidad de dotar el diseño de políticas sociales con abordajes interdisciplinarios efectivos que busquen colocar al sujeto en el centro de sus circunstancias recuperando el espacio disputado por la centralidad (analítica) limitante del déficit.

Cuatro vías de acceso a la historia social y cultural de la discapacidad como aporte a los debates contemporáneos

La historia de la discapacidad en Argentina suele considerarse análogamente como la historia de la rehabilitación. La epidemia de poliomielitis de 1956, la última de esa enfermedad en el país, tuvo un fuerte impacto político (Testa; 2012; Testa 2014) en las concepciones y dimensiones de la salud y la enfermedad en general, y en la construcción de la discapacidad como problema integral en particular. Sin embargo, pareciera que existe poca información sobre la historia precedente. En este sentido, es importante organizar un aporte, dentro del estudio sobre la salud y la enfermedad, en torno a aquellos procesos sociales que por sus características, conflictos, rupturas y continuidades, generaron diversos procesos de diferenciación que fueron dando forma a diversos colectivos identificados con la discapacidad en distintos períodos históricos, teniendo en cuenta la reorganización de series históricas (Foucault, 2008) que incluyan los contextos políticos y sociales, evitando atar de manera automática las continuidades y rupturas de la discapacidad a sus acontecimientos y periodizaciones específicas (Biernat et al. 2015, , Armus, 2007).

Aquí se han tenido en cuenta cuatro hitos para un análisis posible. Dichos momentos han sido considerados comodeterminantes (pero no únicos) para delinear la concepción histórica de la discapacidad no como una acumulación evolutiva de elementos, sino como la configuración de interacciones sociales que en diversos contextos articularon y construyeron entramados de relaciones entre diversos actores (individuales, colectivos, representantes del espacio público o privado, etc.) que disputaban intereses, declarados o no, que fueron configurando y complejizando la problemática de la discapacidad.

Este breve ensayo apunta a revisar algunos documentos históricos a través de los cuales es posible acercarse a una historia de la discapacidad que intente reconstruir las trayectorias anteriores a la última epidemia de poliomielitis. Tal como se manifestó anteriormente, este trabajo se basa en el análisis de cuatro vías de acceso posibles al abordaje de la discapacidad en la historia: la primera se ubica en el periodo que va desde la segunda mitad del siglo XIX hacia los inicios del siglo XX, donde se producen los primeros reclamos pecuniarios, de un sector retirado de los ejércitos decimonónicos, en especial de los ejércitos libertadores y de los que participaron en la Guerra de la Triple Alianza. En segundo lugar, se aborda el inicio del siglo XX, con la inauguración en 1901 del Asilo Colonia Montes de Oca, que bajo un clima de ideas dominado por las corrientes higienistas y eugenésicas, colocan el tratamiento de la discapacidad en un campo difuso, donde el discurso psiquiátrico se posiciona hegemónicamente y despliega un corpus de definiciones sobre las personas con discapacidad segregante, discriminatorio y eufemista, que tiene como eje ordenador una dicotomía entre lo normal y lo patológico, bajo un sistema de salud fragmentado y disperso. En tercer lugar, la última epidemia de poliomielitis (mencionada anteriormente), en el marco de un sistema sanitario que había alcanzado ciertos niveles de centralización, sobre todo en infraestructura administrativa y hospitalaria, pero que luego del peronismo, volvió a descentralizarse y a fragmentarse. Gran parte de la población afectada sufrió secuelas motrices colocando en el centro de la intervención al paradigma rehabilitador. Por último, en los últimos años del Siglo XX y principio del siglo XXI, entre clima de ideas nutrido de la perspectiva médica hegemónica y la oposición creciente de una mirada crítica centrada en lo social sobre la discapacidad, se generó un campo de conflicto y debate que comenzó a discutir la centralidad analítica en el déficit inicial: hacia el año 1999 la disputa comenzó a saldarse a favor de una mirada más amplia que no negó ninguna de ambas posturas sintetizando en la idea del enfoque biopsicosocial, la posibilidad de una abordaje que reconocía la centralidad de la persona con discapacidad como sujeto de derecho.

Los primeros reclamos de invalidez en el proceso de construcción del Estado Nacional: los soldados de los ejércitos libertadores y de la Guerra contra el Paraguay

Hacia 1860, en el marco del proceso de construcción del Estado Nacional, en especial bajo la presidencia de Bartolomé Mitre y luego de Faustino Sarmiento, se labran en el Congreso Nacional los primeros expedientes relativos a reclamos bajo la identidad de “inválido”, concepto que sería posible mencionar como la primera definición descriptiva y clasificatoria de la persona con discapacidad en el contexto de la conformación de las primeras capacidades estatales pos Caseros.

Los soldados pertenecientes en parte a los Ejércitos Libertadores de la primera mitad del siglo XIX, y los que formaron parte de los batallones de la Guerra de la Triple Alianza, realizaban los primeros reclamos individuales, específicamente pecuniarios, debido a las secuelas que manifestaban producto de su participación en dichos conflictos. Las solicitudes varían desde el reclamo de pensiones por parte del “inválido” y en algunos casos familiares, hasta el pedido de incorporación de los secuelados al Cuerpo de Inválidos del Ejército (HCN, 2016).

La importancia de estos documentos no es meramente ilustrativa y tal vez constituya la primera identificación de las personas con discapacidad en relación al Estado saliendo del tratamiento casi invisible que se le otorgaba a la discapacidad concebida como un problema individual que generalmente se resolvía en el seno familiar. Existe una buena cantidad de expedientes presentados esos años, obteniendo diferentes respuestas por parte de las comisiones estatales responsables, que abren el camino para una exploración centrada en la recuperación de la historia de las primeras personas con discapacidad organizada en la historia del país.

La política asilar en la Argentina. Domingo Cabred, los higienistas: encierro, segregación y estigma

Hacia los inicios del siglo XX, la salud pública argentina se encontraba bajo la órbita de responsabilidad del Departamento Nacional de Higiene, dependiente del Ministerio del Interior en el marco de un proceso de consolidación institucional a través del cual se diseñaba un primer intento de sistema de salud (Belmartino, 2005).

En el año 1908, el Dr. Domingo Cabred, Presidente de la Comisión Asesora de Asilos y Hospitales Regionales, en el marco de la colocación de la piedra fundamental para el Asilo Colonia Regional de Retardados, pronuncia un discurso cuyo contenido arroja una serie de términos que podrían leerse como posibles definiciones acerca de las personas con discapacidad. Las mismas aparecían desagregadas, fragmentadas y en condiciones difusas en su abordaje y asistencia. Investigadores del campo de la historia social de la salud y la enfermedad confirman esta idea de indefensión de la discapacidad como problemática, y amplían esta caracterización al referirse a las personas con discapacidad como segregadas o abandonadas no solamente por el Estado, sino por las sociedades de beneficencia, en un período histórico en donde no se concebía la asistencia como un derecho sino como un deber moral de quien la ejercía y la administraba (BIERNAT, 2006).

Cabred trazaba un perfil de las personas que podrían ser asiladas a través de un corpus de definiciones cuya importancia actual radica en su continuidad y en su constante reproducción en todos los ámbitos sociales, a pesar de la existencia de campañas, en general no gubernamentales, que intentan sensibilizar y concientizar a la sociedad sobre la pertinencia de desistir en su uso. Y es en este tipo de vetas donde es posible observar el predominio normalizador del déficit. En su enunciado, Cabred apelaba a un discurso plagado de contenido religioso y filantrópico, sosteniendo la necesidad de abrir esa colonia donde los “retardados, alcohólicos y tarados” puedan tener la esperanza de rehabilitarse, ya que estos “anormales” o “amorales”, constituían un peligro para sí mismos y para el tejido social de la época. Así, indicaba también que este tipo de acción excluye a los “retardados profundos” ya que incluso los menos “degenerados” no podrían gozar de beneficio alguno dada su condición extrema.

Estas consideraciones abundan hoy en el lenguaje cotidiano aparecen y se reproducen constantemente como dispositivos verbales discriminatorios. Por eso, el análisis de los discursos hegemónicos a la luz de los hechos históricos que los sucedieron, constituye una herramienta de importancia actual, reveladora de mecanismos opresivos, represivos y formadores de sujetos, que nutre a las discusiones actuales en general, y en el ámbito institucional en particular. A pesar de haber logrado un consenso internacional con el mandato de acuñar el término persona con discapacidad, se intenta continuar con la discusión sobre definiciones eufemistas (capacidades diferentes, especiales, etc) que en definitiva, recaen en la deficiencia y la naturalización de las condiciones sociales.

Por lo tanto, ubicar los discursos y enunciados a través de los cuales el Estado comienza a ordenar la cuestión de la discapacidad sugiere la posibilidad de rastrear y reconstruir los procesos de resistencia y hasta de diferenciación, que llevaron adelante las personas con discapacidad en pos de ir construyendo su condición colectiva y su capacidad de instalar en la agenda pública y social, sus reclamos.

En este período también es posible escudriñar algunos elementos que continúan con la mirada desde la rehabilitación, ya que la Ley 9.688, sobre Accidentes del Trabajo, sancionada en 1915, en su artículo 26 garantiza cobertura a los trabajadores que sufrieran accidentes “producidos sin causa legal excusable para el empresario”, obligando al empresario a hacerse cargo de los gastos de asistencia médica y farmacéutica “… a la víctima, hasta que se halle en condiciones de volver al trabajo, fallezca o se declare incapacitada permanentemente…”. En este caso, las secuelas producidas por los accidentes laborales encuadraban una figura legal pasible de asistencia de acuerdo a las circunstancias del accidente: había una normatización de la incapacidad laboral permanente.

Enunciados estigmatizantes basados en un clima de ideas eugenista e higienista se relacionaban con definiciones que trazaban los principios de lo que luego se entenderá por incapacidad laboral, también aparecen en este período.

La última epidemia de poliomielitis en Argentina: política, reconfiguración de espacios públicos y surgimiento del paradigma rehabilitador

Hacia mitad de la década del 50, la última epidemia de poliomielitis se incorpora en un conflictivo entramado político social que desembocará con el derrocamiento del general Perón en 1955, e inaugurará una época de intensa inestabilidad y conflictividad política y social. La aparición de las vacunas Salk y Savin contribuyó a frenar la epidemia pero un gran número de afectados manifestó secuelas irreversibles en su condición de salud en general, y en su estructura motriz en particular, iniciando un nuevo escenario de disputas sobre la definición de la discapacidad, del cual emergió un nuevo concepto a través del cual se identificaron las personas con discapacidad definiéndolas como “lisiados”, y colocándose bajo la influencia del paradigma rehabilitador como principal fundamento.

La creación de la Comisión Nacional para la Rehabilitación del Lisiado (1956, hoy Servicio Nacional de Rehabilitación) abre un campo de disputas con la aceptación del paradigma rehabilitador como el corpus de ideas legítimo sobre la cuestión de la discapacidad, y con el surgimiento de la carrera de terapia ocupacional. Ante la incorporación del fisiatra como nuevo actor en el campo, los médicos rehabilitadores de antaño, generalmente cirujanos, reconocen cierta tensión que pone en juego su calidad de únicos referentes en la materia.

Tanto las memorias institucionales de aquellas experiencias (el SNR conserva la mayoría), como las revistas científicas y una buena cantidad de sobrevivientes capaces de aportar su historia de vida o bien, sus anécdotas, entre otras herramientas, conforman un buen conjunto de fuentes de información, que pueden aportar novedosas conclusiones sobre las conquistas y conflictos que se fueron configurando en ese contexto.

La disputa entre el enfoque médico biologicista y el enfoque social: hacia un paradigma universal de enfoque biopsicosocial

Hacia la década del 70 el debate sobre la cuestión de la discapacidad presenta una nueva arista: el enfoque social que surge repensando la situación de la discapacidad como una problemática centrada en la sociedad como productora de desventajas dando lugar a una pluralidad de definiciones novedosas: discapacitado, personas con capacidades diferentes, personas con capacidades especiales, personas minusválidas, etc.

Este enfoque intentó oponerse con vehemencia ante la predominante mirada médica biologicista que detentaba el poder y el saber en lo concerniente a la discapacidad, ya que seguía considerando el déficit y la enfermedad como fundamentales para la definición de la discapacidad (Verdugo Alonso, 2003).

En este sentido, se entiende la idea de retorno al déficit partiendo de la premisa de que el enfoque biopsicosocial se formalizó luego de la publicación de la Clasificación del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF, 2001), se consolidó en los lineamientos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), y adquirió cierto fundamento empírico en el Informe Mundial sobre la Discapacidad (ONU, 2011). En Argentina, la descentralización y unificación de criterios de la certificación de la discapacidad (SNR, 2009), abrió un escenario posible para poner en marcha un abordaje interdisciplinario sobre estas problemáticas. Sin embargo, en el primer tramo del siglo XXI es posible observar, sobre una cierta evidencia del retorno del déficit como principal eje de análisis de la discapacidad promoviendo, reproduciendo y sosteniendo un corpus de definiciones dispersas, diversas, especulativas y relativistas sobre la discapacidad en general y sobre las personas con discapacidad en particular, que tienden a cierto relativismo y a la ampliación de la fragmentación entre las personas con discapacidad, como sujetos políticos, sociohistóricos y de derechos.

Este retorno puede verificarse, entre otras fuentes, en las normativas de corte que se utilizan en las Juntas de Evaluación y Valoración de la Discapacidad, en dónde en última instancia, la adjudicación del CUD se define a través del diagnóstico etiológico y de los estudios complementarios (SNR, 2016) o bien, en la última producción estadística de INDEC, en donde se realiza un análisis que se desprende del último censo, tomando como principal referencia de detección el concepto de “limitación y dificultad permanente”.

A través de estas líneas, se espera que contribuir con algunos puntos de partida que permitan retomar las riendas de los nuevos debates sobre estas cuestiones que refuerzan la necesidad de indagar en la historia, las trayectorias constitutivas de la discapacidad como problemática multidimensional, y de su conceptualización en diferentes contextos, con el objeto de entender que no es posible realizar abordajes interdisciplinarios que tiendan a mejorar las vías de inclusión, si se continúa solapando la constitución sociohistórica de la discapacidad y de su colectivo poblacional.

Conclusiones

La situación actual en términos de política institucional que impacta directamente sobre la vida de las personas con discapacidad experimenta un contexto de estancamiento en los debates que suponen al modelo biopsicosocial como superador de los conflictos entre los paradigmas de la rehabilitación y social.

La creciente demanda de políticas inclusivas desde diferentes sectores de las asociaciones civiles que nuclean a las personas con discapacidad hacia el Estado principalmente, se topan con una situación fragmentada y dominada en gran medida por la concepción biologicista que en última instancia, se posiciona como la única voz autorizada capaz de determinar qué es la discapacidad y quiénes son las personas con discapacidad según criterios normativos basados en el déficit, contribuyendo a tornar difusa la aplicación de la Convención Internacional y segmentar a las personas con discapacidad en su carácter colectivo, efectuando una taxonomía centrada en la deficiencia: discapacidad físico motriz, mental, intelectual, sensorial visual, sensorial auditiva, visceral, limitación y/o dificultad permanente, son algunos términos que se utilizan como criterios de decisión en los principales sectores institucionales que tienen bajo su responsabilidad la producción y desarrollo de políticas públicas en discapacidad.

Esta confusión institucional que decanta “naturalmente” en el déficit estanca las discusiones y debates más profundos sobre la problemática de la discapacidad y pareciera tener como principal causa la idea extendida en los dispositivos institucionales, de que la única historia de la discapacidad que se tiene en cuenta es la que surge hacia la segunda mitad del siglo XX con la consolidación del paradigma rehabilitador y de que el único marco conceptual posible es la CIF. Estas cuestiones contribuyen a fortalecer aquellas ideas que dejan de lado los procesos sociales, políticos y jurídicos como cuestiones secundarias en la constitución histórica de las personas con discapacidad, dejando la sensación de que lo único que importa es la evolución del déficit y no la composición histórico social y política del concepto de discapacidad con el aporte ineludible de las luchas y conquistas de este colectivo.

Los cuatro períodos a través de los cuales se intentó dar un panorama de fuentes de información existentes con algunas someras propuestas de posibles pista a investigar a futuro constituyen vías posibles para nada únicas de entrada a momentos históricos que, a excepción de algunos trabajos, aún no han sido exhaustivamente explorados y tal vez en esas lagunas se encuentren algunas explicaciones de porqué aún hoy se continúan reproduciendo ideas relacionadas con la normalidad, el estigma y la segregación, bajo un halo de naturalidad preocupante.

La propuesta de llevar adelante una investigación histórica desde el ámbito estatal que transgreda los límites técnicos radica precisamente en manifestar, teniendo en cuenta la fugacidad de los tiempos institucionales, que resulta imperioso comenzar cuanto antes a aprehender la historia argentina de la discapacidad como un elemento esencial para comprender y explicar los problemas y desafíos del presente, recuperando la voz de quienes durante más de un siglo de historia han puesto más que el déficit ante un reclamo. Las luchas y conquistas que se han revisado brevemente en este ensayo invitan a abrir la búsqueda de nuevos hitos en la historia de la discapacidad; estos son solo algunos ejemplos. A través de la posibilidad de desempolvar y revisar (y conservar) los documentos históricos, de recuperar las voces de quienes aún pueden constituirse en informantes clave, y de la articulación necesaria entre los diversos espacios de investigación, sea investigación institucional, investigación objetiva o investigación emancipadora, es posible generar nuevas discusiones y debates que paulatinamente comiencen a construir un campo de estudios plural, participativo y riguroso, en el que el déficit o la cuestión social, o lo biopsicosocial se conviertan en un elemento más del análisis y no en entidades naturalizadoras y excluyentes.

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