Precisiones conceptuales
y aspectos metodológicos

María Pía Venturiello, Sebastián Sustas, Cecilia Palermo y Agustina Villarejo

El proyecto de investigación desarrollado se enmarca en el campo de estudios sociales en discapacidad y en el paradigma de la salud colectiva. Entendemos por los primeros el conjunto de discusiones y debates académicos que se desarrollan en torno a la definición, carácter social y político de la discapacidad, usualmente articulados con demandas políticas. En este proceso tuvo un rol destacado el surgimiento del modelo social de la discapacidad que disputó los sentidos del término con el campo biomédico. Sus fundadores postularon que la discapacidad no es un problema individual, sino que se origina en las barreras sociales impuestas a las personas con deficiencias. Estos evidenciaron una forma de opresión que discapacita a las personas, y clamaron por la transformación de la sociedad y sus instituciones para garantizar la participación plena y el ejercicio de derechos de todas/os las/os ciudadanas/os (Oliver, 1998; Barton, 1998). Asimismo, este campo de estudios desplegó nuevos interrogantes en pos de evidenciar las singularidades en las vivencias de la discapacidad. Para ello, desde distintas corrientes teóricas se incorporaron el análisis del cuerpo como agente, las experiencias, los sentidos otorgados a la deficiencia, la interseccionalidad sexo-genérica, socioeconómica, étnica y regional, y la importancia del discurso para comprender las formas específicas de opresión y resistencias que encuentran las personas denominadas con discapacidad en la lucha por sus derechos y autonomía (Crow, 1996; Thomas, 2007; Hughes y Paterson, 2008; Shakespeare, 2013; McRuer, 2021).

En términos generales, este acervo de debates contribuye a los análisis situados que implican abordar las discapacidades a partir de las condiciones sociales que las configuran, analizando las relaciones entre esta población y los actores institucionales ‒y sus diferenciales de poder asociados‒, y los sentidos construidos en esas interacciones. Consideramos que este abordaje permite comprender aspectos que hacen a las condiciones de posibilidad para el acceso a derechos de esta población, especialmente en el campo de la salud, como así también identificar los puntos críticos para ejercerlos. 

La salud colectiva, como perspectiva teórica y campo de estudios, redefine la salud a partir de su vinculación con aspectos estructurales y experiencias subjetivas. Este paradigma retoma las críticas a la definición clásica dualista del sujeto moderno que escinde cuerpo/alma, individuo/sociedad, con lo cual favorece una atención fragmentada y mecánica, y, por el contrario, recupera una concepción dialéctica e intersubjetiva. En el centro de la salud de los sujetos está la dimensión ético-política, la construcción de su autonomía y las luchas por el reconocimiento (Ayres, 2001; Ayres et al., 2008; Di Leo, 2009). En este sentido, la salud más que una condición bio-psico-social constituye un derecho de ser que implica el reconocimiento de los sujetos a partir del respeto de las múltiples formas de existencias humanas por fuera de estándares normativos y recupera los modos en que organizan y valorizan su propia vida (Pinheiro 2007; 2010). Estos abordajes resultan especialmente valiosos para personas con discapacidad dado que enfrentan barreras de acceso a la salud, en parte, como resultado de la marginación social que sufren producto de construcciones capacitistas (Toboso, 2017; Campbell, 2008) que los conciben como improductivos, desviados y destinado a “corregirse” como requisito para posibilitar su integración social. 

En esta línea, el concepto de “cuidado integral” constituye una crítica de los usuarios a las prácticas, discursos e instituciones médicas que conciben a un “paciente” sin historia, entorno social ni subjetividad y expresan la demanda en la búsqueda del bienestar de los sujetos y el ejercicio de sus derechos (Pinheiro y Guizardi, 2008). En efecto, los malestares que padecen los sujetos no siempre tienen cura –una de las principales tareas de la medicina–, siempre requieren de cuidados ante la fragilidad que puede presentar una dolencia de cualquier orden:

… cuidar la salud de alguien es más que construir un objeto e intervenir sobre él. Para cuidar hay que considerar y construir proyectos: hay que sustentar a lo largo del tiempo, una cierta relación entre la materia y el espíritu, el cuerpo y la mente (Ayres, 2001: 71).

El cuidado integral, como manera de ejercer el derecho a la salud, se centra en las experiencias de los sujetos, que incluye su relación con los efectores de salud, para lo cual toma relevancia el concepto de itinerarios terapéuticos.

La categoría de itinerarios terapéuticos constituye una herramienta teórico-metodológica del campo de la salud colectiva que habilita a observar multiplicidades de saberes, prácticas y demandas por cuidado, centrando el foco en la perspectiva de los usuarios-sujetos y en sus experiencias sociales y vitales. Esta categoría nos permite comprender las elecciones, sentidos y capacidades de acción que configuran el mundo circundante de las personas con discapacidad (Gerhardt, Pinheiro, Ruiz y Gomes da Silva Junior, 2016). Esta herramienta metodológica ha sido empleada en vastas investigaciones en los últimos años que centran su atención en los caminos recorridos por los individuos –sus procesos de decisión, acceso, evaluación y adherencia a tratamientos– frente a los recursos disponibles, dentro y fuera de las instituciones de salud, desde un abordaje situado en contextos sociales específicos. Ha sido particularmente fecunda en los estudios sobre discapacidad, y así ha evidenciado la importancia de las redes familiares en la lucha por el acceso a servicios y rehabilitación (Venturiello 2016; 2019). 

El concepto de itinerario, en tanto categoría que implica dar centralidad a las vivencias y experiencias sociales de las personas con discapacidad en su vinculación con instituciones, permite, por un lado, ampliar los horizontes de comprensión de un fenómeno. Supone que el mundo no se reduce a un conjunto cerrado de percepciones singulares —por ejemplo, aquellas de orden programático o institucional—, sino que implica multiplicidades de perspectivas. Por otro lado, estas vivencias encuentran en el cuerpo de las personas con discapacidad su pívot central. Abordar itinerarios implica una mirada subjetivista, que permite dar cuenta de las formas en las que las personas con discapacidad se orientan en un mundo de relaciones con otros, con actividades y con instituciones. Supone comprender las interacciones, diálogos, emociones, imágenes, proyectos e identidades que constituyen los contextos de las interacciones cotidianas, en suma, el reconocimiento del carácter multifacético de los individuos (Alves, 2016). 

Centrarse en los itinerarios de las personas con discapacidad permite acercarse a las modalidades de uso, tránsito y contacto con instituciones prestadoras y asistenciales, instancias inherentes a sus experiencias sociales, en particular aquellas asociadas a los cuidados. En estos contactos entre usuarios e instituciones se dan puntos de encuentro, tensiones y desfases, y se generan así situaciones que favorecen el acceso o lo obstaculizan.

La accesibilidad en salud ha sido referida como el resultado del proceso de disponibilidad y oferta de recursos materiales y simbólicos, como así también de las barreras culturales de la demanda, las cuales emergen como obstáculos para el acceso a los servicios (Landini, González Cowes y D’Amore, 2014). La dimensión relacional entre los agentes de los servicios y la población asistida ha sido el foco de perspectivas que amplían el alcance del concepto a partir de analizar las posibilidades de encuentro y desencuentro de los actores en dichas interacciones (Comes, Solitario, Garbus, Mauro, Czemiecki, Vázquez, Sotelo, Stolkiner, 2006). En este marco, retomamos una noción de accesibilidad en clave relacional que permite pensar dichos vínculos como aquellos que “… surgen de una combinatoria entre las condiciones y discursos de los servicios y las condiciones y representaciones de los sujetos y se manifiesta en la modalidad particular que adquiere la utilización de los servicios” (Stolkiner et al., 2000: 282, en Solitario, Garbus y Stolkiner, 2008: 264). Entendemos junto con Comes et al. (2006) la dimensión simbólica como aquella posibilidad subjetiva que tiene el usuario de obtener el servicio de salud que necesita de manera oportuna, basada principalmente en la construcción de representaciones acerca de sus derechos y la manera que encuentra para ejercerlos. En esta dimensión subjetiva intervienen vivencias, saberes construidos, sentimientos y percepciones (Solitario et al., 2008: 264). En síntesis, desde esta perspectiva de análisis consideramos posible la identificación de las potenciales y efectivas barreras y facilitadores de las condiciones de accesibilidad en términos simbólicos, materiales, geográficos o económicos, los cuales se entrelazan con otras dimensiones, como el género, que pueden conllevar a posibles prácticas excluyentes (OMS/OPS, 2016; Comes et al., 2006; Solitario et al., 2008). 

Abordar la accesibilidad implica centrarse en el eje de análisis de las poblaciones usuarias y los efectores (Beltramino, 2018). Como señala Chiara (2016), la complejidad de la atención en salud requiere de definiciones conceptuales para delimitar el análisis. Por ello, nuestro interés se centra en el desempeño como producto de esa interacción que dimos cuenta a partir del concepto de dimensión relacional. El trabajo de Ariovich y Jiménez (2014) brinda dimensiones analíticas que constituyen claves para el análisis del proceso de salud-enfermedad-atención y cuidados. Varias dimensiones fueron retomadas por nuestro equipo durante el relevamiento. La accesibilidad, como mencionamos previamente, alude a las dimensiones institucionales y relacionales entre las poblaciones usuarias y los efectores. La continuidad se refiere a la presencia de equipos de salud disponibles frente a la demanda. La longitudinalidad es un término centrado en los procesos que implica oportunidad de atención e identificación de los problemas. La integralidad remite a una perspectiva que exceda la visión biomédica e incorpore otras dimensiones relativas al desempeño de los servicios. La capacidad resolutiva pone el foco en el alcance ampliado de temáticas y problemáticas de salud a ser abordadas por los equipos, y la coordinación asistencial se refiere al tránsito cuidado del paciente por el sistema ‒y por fuera del sector salud‒ sin que dicho tránsito le genere algún perjuicio.

En este sentido, el interrogante por la integralidad en salud supone el análisis simultáneo de la dimensión individual, social y programática. Los primeros dos aspectos se reconstruyen a partir de los itinerarios terapéuticos. La tercera dimensión señala cuánto y cómo los gobiernos respetan, promueven y protegen el derecho a la salud, de modo que requiere una indagación en torno a la elaboración y cumplimiento de las políticas específicas (Ayres, Paiva y Franca, 2018). De allí que, desde un enfoque integral, interese no solo recuperar la característica del campo de la salud en Argentina, organizado a partir de los subsistemas público, privado y de obras sociales, sino también la conformación del campo de la discapacidad desde el punto de vista de las políticas públicas y las instituciones gubernamentales y no gubernamentales que los componen. 

Las políticas públicas expresan la capacidad del Estado para articular los intereses de diversos actores sociales. Estos constituyen clases, fracciones de clases, organizaciones y grupos que se definen a partir de su capacidad de identificar objetivos, diseñar un curso de acción y contar con relativa autonomía para implementarlos (Oszlak y O’Donnell, 1984). Mediante las políticas sociales, el Estado ejerce un doble rol de proteger a los sujetos y controlarlos. En cuanto a su función de reproductor de lo social ‒de la vida, de la fuerza de trabajo y de las pautas básicas que orientan las prácticas sociales‒ también ejerce la capacidad de normatizar y normalizar a los sujetos. 

Por las políticas de Estado entendemos el modo en que la cuestión social se convierte en una cuestión de Estado y en políticas sectoriales. Es decir, el Estado es quien define los problemas sociales, los sujetos merecedores de sus intervenciones, el reconocimiento de unas necesidades y no de otras, así como la delimitación de su propia responsabilidad (Grassi, Hintze y Neufeld, 1994). Esto indica que las políticas sociales deben abordarse como la consecuencia del vínculo entre, por un lado, las demandas y presiones sociales y, por otro lado, las ideas que imparten los cuerpos profesionales que trabajan al interior de las estructuras estatales. Para reconstruir el entramado de intereses que influyen en la delimitación de esas políticas sociales se requiere conjugar los aspectos aludidos con su contexto histórico, político y social (Ramacciotti, 2010).

En general, un aspecto central de las políticas es que parten de ciertas capacidades “demandadas”, que son consideradas fijas e inmutables para la totalidad de las personas. Estas infieren mínimas características físicas y de funcionalidad individual (Hann, 1985), de acuerdo con una construcción social de la “normalidad”. A esta construcción histórica, que valora unas corporalidades por sobre otras, se la denomina “capacitismo” (Campbell, 2008; Mc Ruer, 2021), es decir que las políticas son capacitistas cuando presuponen determinados cuerpos funcionales. 

Algunas de estas acciones generales en el marco de políticas con perspectiva capacitista también abarcan en su población objetivo a las personas con discapacidad, por ejemplo, en las políticas de cobertura en salud. Sin embargo, las inequidades que enfrentan, junto con las barreras que imponen estas mismas políticas y los entornos excluyentes, han contribuido a un desarrollo histórico específico en las leyes y programas para incluir a personas con discapacidad. Así, según la definición de discapacidad y perspectiva que adopten las políticas sociales destinadas a esta población, o bien actuarán como una política reproductora de la discapacidad desde una mirada asistencialista o, por el contrario, definirán a los sujetos de sus acciones como sujetos de derechos. 

Sobre el análisis de las políticas públicas también se ha señalado la importancia de considerar los marcos interpretativos como disputas por la explicación de la realidad social que movilizan voluntades políticas. Ello se traduce en normas y procedimientos desde las agendas institucionales, donde se establece un problema político estructurado en el que se incluye una solución de manera implícita o explícita. Los marcos interpretativos suponen disputas de sentidos donde influyen los movimientos sociales para establecer temas y prioridades en la agenda pública (Badillo, 2015; Alfama, Cruells y de la Fuente, 2014; Bustelo y Lombardo, 2013). En esta línea, en las políticas de discapacidad han sido relevantes los avances contra las consideraciones patologizantes. Esto ha dado lugar a la perspectiva social y política de los grupos minoritarios, que ha asemejado la demanda y lucha de personas con discapacidad con otras poblaciones vulnerabilizadas como las del colectivo LGTTBIQ+, entre otras. De este modo, se enfatiza la lucha contra la discriminación de este colectivo, en pos de garantizar una participación en la sociedad en igualdad de condiciones que el resto de las personas sin discapacidad (Hann, 1985; Oliver, 1990). 

Entonces, los marcos interpretativos en discapacidad darán respuestas a estas preguntas: ¿qué es la discapacidad? ¿Quién tiene el poder de determinarlo? ¿Cuáles son las necesidades y problemas de estas personas? ¿Qué posibilidades de participación social ofrece a quienes son así clasificados? y, dentro de aquellos considerados con discapacidad, ¿quiénes son comprendidos como “merecedores” de la ayuda estatal? 

Las políticas, programas y acciones emprendidas por el Estado están en relación con las organizaciones de la sociedad civil y su implementación incluye diferentes instituciones con diversos grados de escalas geográficas y temáticas. En este sentido, recuperar algunos elementos de cómo se compone el campo de la discapacidad donde existen agentes individuales y colectivos, así como la búsqueda de acumulación de capitales, puede colaborar con complejizar las dimensiones que entran en juego. Según Ferreira (2007) el campo de la discapacidad está pautado por definiciones biomédicas y la búsqueda imposible de adquirir la cura y aproximarse lo más posible a la normalidad a través de tratamientos rehabilitatorios. En Argentina, diversas investigaciones señalan cómo se conforma históricamente el campo de la rehabilitación en relación con el deporte adaptado desde mediados del siglo pasado, y marcan la centralidad moral de la superación personal como parte del habitus de la discapacidad (Ferrante, 2015). Asimismo, se señala la importancia que han tenido las instituciones de beneficencia y el progresivo involucramiento del Estado en el marco de las epidemias de poliomielitis del mismo período (Testa, 2018), que generaron profesionales e instituciones de la salud especializados en el tema.

Llegados a este punto, y en consideración a las dinámicas propias del campo de la discapacidad descritas, en este libro nos abocaremos a relevar las experiencias e itinerarios terapéuticos de personas con discapacidad  y a reconstruir las principales acciones de organismos públicos y de la sociedad civil en materia de derechos y acceso a la salud, así como las disputas de sentidos de estas políticas, a partir de los testimonios y opiniones de referentes institucionales. Para completar este panorama, describiremos las características sociodemográficas de las personas certificadas con CUD como población objetivo de las políticas públicas específicas. 

Abordaje metodológico

A continuación, se detallan los objetivos de investigación, los cuales aluden a problemas de conocimiento, pero con un importante asidero en la intervención. Esta particularidad se debe a las características de la convocatoria del financiamiento realizado por la Universidad de Buenos Aires para los Proyectos de Investigación y Desarrollo en Áreas Estratégicas con Impacto Social, pensando en el carácter de intervención y horizonte de resolución de nudos críticos que se expresan a nivel poblacional respecto del acceso y autonomía de las personas con discapacidad. 

Como objetivo general nos propusimos analizar el reconocimiento de derechos, las demandas y las barreras de acceso a la salud de la población con discapacidad en Argentina, indagando en las características sociodemográficas de esta población, los circuitos de cobertura y atención en salud y los apoyos a la autonomía. 

Para responder al objetivo planteado, y en diálogo con las herramientas teóricas empleadas como marco conceptual, seleccionamos un enfoque interpretativo para la construcción del corpus de datos empíricos relevados por medio de entrevistas, los cuales se complementaron con un enfoque cuantitativo con base en datos secundarios. 

En cuanto a los datos primarios generados: por un lado, las entrevistas a personas con discapacidad permitieron dar centralidad a la percepción que ellas tiene sobre su propia vida. De este modo, se destaca la voz de las y los protagonistas sobre sus condiciones de vida y acceso a derechos. Por otro lado, las entrevistas a referentes de las organizaciones públicas y de la sociedad civil permitieron reconstruir los contextos institucionales en que las personas con discapacidad atienden su salud, rehabilitación y acceden servicios públicos. 

La estrategia elegida permite identificar y recuperar la dimensión subjetiva de los actores y vislumbrar los sentidos individuales atribuidos a la experiencia en el contexto social en el que surgen. Mediante la construcción de sus relatos podemos tener una mejor aproximación a sus procesos subjetivos, a las vinculaciones entre sus reflexividades, itinerarios, necesidad y demandas de cuidado (Kornblit, 2004; Sautu, 1999; Vasilachis De Gialdino, 2007). 

En cuanto a los datos secundarios, se procesaron y analizaron datos del Anuario Estadístico del Servicio Nacional de Rehabilitación para dar cuenta de perfiles y aspectos estructurales de la población en estudio certificada con CUD. 

En primer lugar, para indagar en las barreras de acceso a la salud de las personas con discapacidad, como las demandas por cuidados y autonomía, se realizaron entrevistas en profundidad con foco en sus itinerarios terapéuticos. El relevamiento de campo se planificó inicialmente para marzo de 2020. Sin embargo, las medidas de restricciones a la circulación dispuestas por el gobierno nacional debido a la pandemia del Covid-19 hicieron que reformulemos el cronograma inicial. Las redes de contactos establecidas fueron postergadas por la incertidumbre de poder llevarlas a cabo hasta el semestre final de 2020. El campo fue retomado en enero de 2021, en vistas de las experiencias de otras investigaciones que realizaron entrevistas en formato virtual. Finalmente, el trabajo de campo estuvo acotado al Gran Buenos Aires con el propósito de maximizar la red de contactos, generar una muestra intencional con variabilidad de información y poder llevar adelante en un tiempo acotado las entrevistas. 

La muestra final quedó conformada por 12 personas, 4 mujeres y 8 varones. Con respecto al tipo de discapacidad, 7 entrevistados manifiestan tener discapacidad motriz y 6 visual. El rango etario va de los 27 a los 56 años de edad, con una media que ronda los 42 años. Todos/as residen en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (9) y en el conurbano de Buenos Aires (3), por lo cual tienen acceso a una serie de servicios de salud y asistencia que no necesariamente se encuentran disponibles en el resto del país. Predomina un alto nivel educativo: 5 personas entrevistadas llegaron a concluir estudios universitarios, 3 completaron estudios terciarios, 3 tienen secundario completo y tan solo 1 tiene secundario incompleto. En lo que respecta a la cobertura de salud, 6 de ellos/as tienen obra social, 3 prepaga y 3 no cuentan con ninguna de las dos. En relación con el tipo de hogar, la muestra se compone de 2 hogares unipersonales, 5 que incluyen alguno o ambos padres y hasta dos corresidentes, 4 compuestos por pareja e hijos/as (si los hubiera), y 1 compartido con otros/as parientes. Finalmente, en lo que se refiere a la estructura ocupacional de la muestra, 1 persona se encuentra jubilada, 3 son desempleados/as y 8 activos/as en el mercado de trabajo (6 cuentapropistas y 2 empleados/as públicos/as en relación de dependencia) [ver tabla 1].

Con respecto a esta población, las dimensiones que se indagaron fueron: aspectos relativos al cuidado de la salud, los espacios de atención y rehabilitación a los cuales asiste, los motivos de consulta, el acceso y características de esos espacios, aspectos que remiten a las experiencias de atención, opinión y valoración sobre esas mismas experiencias, y la indagación sobre el proceso de obtención del CUD. La reconstrucción de los itinerarios terapéuticos estuvo orientada a relevar un aspecto específico que se refiere a la llegada a las consultas y servicios de salud. En la sección de Anexos incorporamos el instrumento empleado para el relevamiento. 

En segundo lugar, las entrevistas a referentes institucionales permitieron indagar en las líneas de acción del Estado y de la sociedad civil para la inclusión y atención de las personas con discapacidad, conocer los circuitos de cobertura y atención ‒como así también los cuellos de botella identificados por estos actores claves‒, e indagar en la oferta y cobertura pública de apoyos humanos para la población en estudio. El trabajo de campo fue realizado en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Chubut, Córdoba, Entre Ríos, San Juan y Salta. Uno de los desafíos más importantes de esta etapa de campo estuvo en la generación de redes de contacto, la cual fue posible gracias a la ayuda de colegas investigadores/as y funcionarios de diferentes niveles de gestión. Durante finales de 2019 y comienzos de 2020 iniciamos esta instancia esperando comenzar con las entrevistas en marzo de 2020. Al igual que las entrevistas a personas con discapacidad, debimos postergar el comienzo del trabajo de campo con referentes. Realizamos las entrevistas de forma virtual empleando diferentes plataformas. Por las particularidades de las personas entrevistadas ‒profesionales y funcionarios‒, las entrevistas siguieron guías de preguntas temáticas dirigidas a aspectos puntuales y que permitían la reflexión conjunta sobre puntos críticos. Consideramos que esa modalidad nos permitiría salir de las respuestas políticamente correctas y habilitar la identificación y descripción de los cuellos de botella que atraviesan la gestión. A pesar de la variada predisposición a participar, pudimos relevar diferentes áreas, organismos y organizaciones, lo que resultó en una muestra compuesta por 26 entrevistas, 15 correspondientes a referentes de organismos públicos y 11 a referentes de organizaciones no gubernamentales. Se realizaron 4 entrevistas en Chubut, 6 en Córdoba, 4 en Entre Ríos, 5 en Salta, 2 en CABA y 2 en San Juan. Asimismo, se realizaron entrevistas a 3 referentes de ANDIS en tanto organismo con jurisdicción nacional [ver tabla 2 y 3].

Durante las entrevistas indagamos en las características del organismo, las articulaciones por niveles de gestión y otras áreas/organismos, las acciones, programas y planes orientados a las personas con discapacidad, los sistemas de información empleados, las formas de definición y diagnóstico de los objetivos programáticos, los principales problemas de acceso a la salud, los apoyos a la vida independiente, la transversalización del género en las acciones y el impacto del Covid-19 como aspecto coyuntural. En la sección de Anexos incorporamos el instrumento empleado para el relevamiento. 

Tabla 2. Distribución de organismos gubernamentales y no gubernamentales consultados por jurisdicción

Jurisdicción	Organismo público	Organismo no gubernamental
Chubut	3	1
Córdoba	3	1
Entre Ríos	3	1
Salta	2	2
San Juan	–	2
CABA	–	2
Nación	3	–

Fuente: elaboración propia. 

Tabla 3. Composición de la muestra de referentes institucionales gubernamentales entrevistados/as 

Provincia	Organismo público
Chubut	Junta Evaluación
	Centro de Rehabilitación Hospital
	Dirección de Discapacidad de Municipalidad de Comodoro Rivadavia/Dirección de Promoción de Calidad de Vida de las Personas con Discapacidad
Córdoba	Dirección de Protección de Derechos, Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad
	Junta Certificación
	Subsecretaría de Discapacidad, Rehabilitación e Inclusión
Entre Ríos	Dirección de Discapacidad de la provincia
	Dirección de Discapacidad Municipalidad de Paraná
	Dirección de Discapacidad Gualeguaychú
Salta	Secretaría de Discapacidad de la provincia
	Comisión de Inclusión de Personas con Discapacidad-Universidad Nacional de Salta
San Juan	–
CABA	–
Nación	Agencia Nacional de Discapacidad

Fuente: elaboración propia. 

Las Asociaciones, Fundaciones u ONG que integran la muestra realizan actividades focalizadas principalmente en el campo educativo, laboral y sanitario, tanto en lo que se refiere al asesoramiento de los derechos que atañen a las PCD como en la realización de actividades específicas. A continuación, se detallan las tareas que desempeña cada una:

Chubut:

• Fundación A: es de alcance local y, en algunos programas, regional. Ofrecen terapias asociadas a la rehabilitación, tales como kinesiología, psicopedagogía, psicología, fonoaudiología, terapia ocupacional. Internamente se organiza en áreas ‒social, administrativa, rehabilitación y comunicación‒ y cuenta con varios programas: Rehabilitación, Centro de Aprendizaje, Fortalecimiento Familiar, Programa TIDI y el de Consultorio de Especialidades Pediátricas. En lo que se refiere al programa de Centro de Aprendizaje, reciben las demandas que realizan las escuelas cuando detectan a un/a alumno/a con dificultades en el aprendizaje. Las referentes relatan que 

llega la solicitud a la fundación para que puedan ingresar al Programa de Centro de Aprendizaje (…) Se da el espacio terapéutico y se da ese refuerzo pedagógico más desde la parte escolar. Como te comentábamos, uno de los requisitos que tiene ese programa es que los chicos que ingresan o solicitan el ingreso a ese programa es que no cuenten con un certificado de discapacidad y tampoco obra social. 

Por otra parte, sugieren desarrollar programas o estrategias para la inclusión laboral para las personas con discapacidad y, para ello, llevan adelante un programa para conseguir pasantías –estrategia que han desarrollado para que no se pierdan las pensiones asignadas‒: 

podemos conseguir las pasantías y que los chicos trabajen tranquilos sabiendo que su pensión no se va a caer. Las empresas los toman como pasantes, le pagan su sueldo, pero a la vez ellos se aseguran de que no van a pasar por eso de que les bajen la pensión o quitarla. 

En referencia al contexto actual, indican que 

La atención no es inmediata porque la fundación maneja lista de espera en todos los programas. Cuando nosotros tenemos la posibilidad de dar un turno a alguien vamos a nuestra lista de espera y vamos tratando de seguir un orden porque hay chicos que están hace dos años anotados. 

Córdoba: 

• ONG: es una de las pocas ONG de la muestra que tiene alcance nacional y abarca una amplia gama de programas y actividades. Entre ellos se destaca el Programa Nacional de Entrega de Elementos Ortopédicos, a partir del cual se brinda asistencia técnica a personas que necesitan algún elemento ortopédico; el Programa Nacional de Concientización, mediante el cual se busca deconstruir prejuicios hacia las PCD en diferentes espacios sociales; el Programa Nacional de Becas y Oportunidades, que brinda becas de educación superior a personas con discapacidad, mayores de edad que hayan terminado la escuela media y que posean el CUD vigente; el Programa Oportunidades de Formación, que consiste en ofrecer formación en herramientas informáticas y preparación para el mundo del trabajo. A su vez, articulan con propuestas del Plan Nacional de Formación Continua del Ministerio de Trabajo, que brinda cursos gratuitos de formación profesional del sector tecnología, y con el Programa PIP del Ministerio de Promoción del Empleo y de la Economía Familiar, que se relaciona con la inserción profesional. 
• Fundación B: se trata de un centro educativo-terapéutico que realiza tareas orientadas a la integración escolar.
• Fundación C: trabaja brindando herramientas comunicacionales, de educación y legales para el reconocimiento de las personas con discapacidad.

Salta:

• Fundación D: funciona como centro de rehabilitación, adaptación y producciones adaptadas. La referente entrevistada de la fundación de Salta expresa que articulan ya sea con distintos organismos, tales como el Ministerio de Desarrollo Social o el Ministerio de Educación, o con instituciones como la biblioteca provincial y distintos museos y restaurantes; en actividades tales como el “trabajo de impresiones en Braille, o asesoramiento en el trato adecuado, en las adaptaciones que puedan llegar a tener”. 
• Asociación A: su alcance es Salta capital y el Valle de Lerma. Es un centro educativo-terapéutico cuyos destinatarios son exclusivamente niños/as, adolescentes y jóvenes con autismo. Allí los asistentes reciben tratamiento terapéutico, y la referente indica que “los empezábamos a atender antes de que tengan los papeles, gratis, esperarlos”, llenando, de este modo, “los huecos del Estado”. 

San Juan:

• Federación: nuclea a las ONG para y de personas con discapacidad de San Juan.
• Asociación B: es de alcance provincial, brindan varios programas, tales como atención temprana, apoyo a la inclusión en el nivel inicial, primario y secundario, centro de día para jóvenes y adultos, centro de formación (no formal) con capacitaciones en educación inclusiva y el Programa Empleo con Apoyo (ECA), que busca generar convenios con empresas e instituciones para brindar espacios laborales a personas con discapacidad. 

Entre Ríos:

• Fundación E: se propone brindar servicios de forma integral priorizando los derechos de las PCD. Cuenta con dos centros: El Solar, un centro educativo-terapéutico de estimulación temprana que ofrece servicio de apoyo a la integración; y Santa Ana, un centro de rehabilitación que en sus inicios se orientaba a la rehabilitación neurológica pero se fue ampliando a partir de las necesidades detectadas en la población. Entre ambos, reciben a personas que tienen entre 4 y 40 años de edad, y la referente entrevistada advierte que tienen “una lista de espera importante” porque a nivel provincial hay muchas demandas que no son respondidas desde el sector público, principalmente en el campo de rehabilitación y de educación especial. 

CABA:

• Fundación F: organización sin fines de lucro que trabaja para impulsar la accesibilidad física, focalizada en políticas que la garanticen desde una perspectiva de derechos humanos. También se dedican a la formación en temáticas de accesibilidad y a la producción y difusión de contenido relativo a ello. 
• Organización de derechos humanos: organización política cuyo principal objetivo es incidir por los derechos de las personas con discapacidad, bajo el modelo social. En el marco de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, su trabajo se relaciona con las siguientes áreas: la educación inclusiva, el acceso al empleo, el acceso a la justicia, la salud, género y discapacidad, la autonomía y la accesibilidad.

En tercer lugar, el abordaje cuantitativo permitió observar constantes de tipo estructural en la población objetivo, y la generación de indicadores a nivel jurisdiccional y regional. Estos marcos dan cuenta de características diferenciales que se expresan a nivel local, y que enmarcan las experiencias y vivencias de las personas con discapacidad en la búsqueda de autonomía y demanda hacia los efectores. Aquí fue clave el trabajo conjunto realizado con Juan Manuel Rodríguez, coordinador del Equipo de Estadística e Investigación de la Dirección Nacional de Políticas y Regulación de Servicios de la ANDIS. Se trabajó con el corpus de información estadística compuesto por el registro continuo de las personas con CUD vigente, y su relación con otras fuentes de diferente naturaleza (censos nacionales y estudios específicos). 

A lo largo de nuestro trabajo de campo, análisis, publicación y difusión de resultados seguimos una serie de lineamientos éticos con el propósito de resguardar la participación de las y los entrevistados, no falsear sus voces ni cometer negligencia alguna, y dejar en claro la postura de nuestro equipo en las publicaciones y análisis resultantes. Por ello, durante todo el desarrollo de nuestro trabajo de campo tomamos los resguardos éticos de rigor para preservar el anonimato, la identidad y la integridad moral, social, psicológica y cultural de las personas que participaron en las entrevistas, de manera informada y voluntaria, asegurando también la confidencialidad de sus respuestas. Al requerirles su colaboración, leímos y entregamos un Consentimiento Informado en el que se les explicó brevemente, con lenguaje accesible y adecuado, el marco institucional, los objetivos principales del proyecto de investigación, el carácter voluntario de la participación y las condiciones de anonimato y confidencialidad en el manejo de todos los datos recogidos. Asimismo, se solicitó autorización para grabar las entrevistas. Estos mismos recaudos son llevados a cabo en este libro para preservar la identidad de las personas entrevistadas, reemplazando sus nombres propios por pseudónimos o anonimizando las pertenencias institucionales cuando así nos lo han solicitado. Las entrevistas fueron desgrabadas en su totalidad. Este material se encuentra resguardado y solo tiene acceso el equipo de investigación.

Con el fin de favorecer la comunicación y la discusión de los hallazgos de esta investigación por parte de las personas entrevistadas elaboramos dos breves informes de resultados parciales. Por un lado, se redactó una síntesis de los principales resultados encontrados en torno a los itinerarios terapéuticos y barreras de acceso a la atención en salud elaborados a partir del análisis de las entrevistas a personas con discapacidad. Estos fueron remitidos por mail o whatsapp a las personas entrevistadas. También se adjuntó en este envío la entrevista desgrabada en la que participó cada persona. Entendiendo que se trata de un material creado entre quien entrevista y es entrevistado/a, fue nuestro interés facilitar este texto para que quienes compartieron el relato de sus experiencias vitales pudieran contar con este producto. Por otro lado, las y los referentes institucionales también recibieron un resumen de los principales lineamientos en políticas públicas y barreras de acceso a la salud en las jurisdicciones consultadas elaborados a partir del análisis de sus testimonios. La entrega de los resúmenes de resultados habilitó la instancia de intercambio con las y los entrevistados que fueron tenidos en cuenta al momento de elaborar este libro. Las guías de pautas para entrevistas utilizadas se encuentran disponibles en el Anexo.