Barreras y posibilidades de acceso a los centros de salud en el AMBA 

Guido Sciurano, María Pía Venturiello, Sebastián Sustas y María Victoria Tiseyra

En este capítulo se presentan los resultados del análisis de las 12 entrevistas en profundidad realizadas a personas con discapacidad, focalizadas en las barreras que enfrentan o identifican a la hora de acceder al sistema de salud en el Área Metropolitana de Buenos Aires (a partir de aquí AMBA). Se estructura en 2 secciones. En la primera, se delinean las instancias que componen el itinerario de la atención de su salud: obtención del turno, acceso al centro de salud, recorrido al interior de los efectores, la consulta, proceso de rehabilitación, obtención de prótesis y órtesis. En la segunda, las opiniones sobre las instituciones de salud y el personal de salud, y las características que deberían tener para brindar una atención adecuada a las personas con discapacidad. Se analizan, a su vez, aspectos relativos al Certificado Único de Discapacidad (en adelante CUD): usos, apreciaciones y conocimientos sobre su tramitación y utilidad. 

1. Itinerarios de los/as entrevistados/as

Algunos aspectos sobre los itinerarios terapéuticos han sido transversales en los relatos de las personas entrevistadas. En términos generales, para los/as entrevistados/as el cuidado de la salud comprende un abanico amplio de actividades, que van desde la realización de ejercicio físico hasta “atender” problemas de salud que requieren de la búsqueda de asistencia profesional. Explicaron que se acercaron al sistema de salud por los siguientes motivos: la realización de chequeos periódicos ‒con médicos/as clínicos/as y oftalmólogos/as‒, la consulta a especialistas ‒en dermatología, neurología y traumatología‒ por cuestiones específicas no previstas y la llegada a una guardia por motivo de un accidente. 

Asimismo, los/as entrevistados/as señalaron que la decisión de acercarse (o no) al sistema de salud para resolver un problema no depende exclusivamente de su necesidad de atención, sino que influyen las dificultades que esperan encontrar a la hora de asistir a las instituciones de salud. De este modo, la accesibilidad se vuelve una cuestión central, principalmente al considerar que las personas entrevistadas tienen una alta valoración de la autonomía. A pesar de las barreras que encuentran en cada punto del itinerario, prefieren no depender de terceros (ya sean miembros de la unidad doméstica, familiares y/o amigos) y desarrollan estrategias que les permiten sortear algunos de los obstáculos encontrados. A partir de ello, la dependencia es percibida como algo negativo y, de acuerdo con sus relatos, los/as entrevistados/as acuden a otras personas cuando les resulta inevitable. Por un lado, señalan el acontecimiento de experiencias previas negativas: incluso cuando han recurrido a personas a las cuales están ligados/as por un vínculo de afecto, la asistencia/ayuda es difícil de mantener a lo largo del tiempo; esos/as otros/as “tienen su vida”, actividades y compromisos que van en detrimento de su capacidad de asistir/ayudar, lo que resulta en retrasos en las consultas médicas, la pérdida de turnos y en lidiar con los “retos” del personal de salud. Por otro lado, mencionan la falta de identificación con el estereotipo social predominante de persona con discapacidad dependiente: enfatizan la propia autonomía y se desmarcan de necesidades imputadas desde el exterior. La valoración de la autonomía se vincula con la posibilidad efectiva de moverse con un alto grado de independencia, lo cual se relaciona con el nivel socioeconómico de la muestra analizada. De las 12 personas entrevistadas, 8 poseen estudios terciarios o universitarios completos, 3 tienen título secundario y 1 no finalizó sus estudios secundarios; asimismo, 8 de ellos/as perciben ingresos por estar insertos en el mercado de trabajo público o privado, 1 es jubilada, 3 se encuentran sin empleo pero perciben ingresos por su condición y están en una unidad doméstica que atiende sus necesidades afectivas y de reproducción cotidiana.

Si tenemos en cuenta la confluencia del nivel de ingreso, el capital social y la alta valoración de la no dependencia de terceros, es posible comprender que las personas entrevistadas empleen una retórica de derechos. No “necesitan” una silla de ruedas nueva o un tratamiento específico de rehabilitación, sino que es lo que “corresponde” que les proporcionen. No son ellos/as quienes tienen “problemas” para acceder a los centros de salud o ubicarse al interior de estos, sino que son los centros de salud y su personal administrativo los que deben brindarles los apoyos necesarios para garantizar el acceso. 

1.1. Conseguir un turno

Al abordar las barreras en el acceso de personas con discapacidad al sistema de salud, la primera en aparecer son las dificultades para obtener turnos. Exceptuando los casos en que los/as entrevistados/as acuden de manera espontánea ‒es decir, sin turno previamente agendado, como podría ser en caso de un accidente o malestar fortuito que derivó en la guardia de un centro de salud‒, la mayoría de las consultas médicas referidas requirieron la obtención de un turno, ya sea para el seguimiento periódico del estado de salud general, de la discapacidad en particular, o la asistencia de algún especialista por un problema puntual como puede ser un resfrío o una erupción cutánea.

Cada establecimiento tiene su lógica para la gestión de turnos, que va desde la llamada telefónica, la gestión personal en el mismo centro de salud u otro espacio físico destinado a tal fin, hasta la tramitación en aplicaciones digitales a las cuales es posible acceder a través de dispositivos móviles y computadoras. A excepción de dos entrevistados/as, que se manejan sin inconvenientes en los dispositivos que les tocó utilizar para la obtención de turnos, la mayoría expresa disconformidad y/o frustración al respecto; los cual, en ciertos casos, desalienta el cuidado a través del sistema de salud:

Yo diría que es un 30/70. Un 70 es paja mía o pereza. Un 30 es que buscar los lugares adecuados en las páginas es medio un chino. Entonces, hasta que no siento que tengo que ir capaz se me pasa y me evito meterme a esas páginas de mierda que son inaccesibles y que no se entienden bien y chau… El problema más grande que yo tengo en un lugar de salud es la previa. Es la fase de contacto… Le mando un Whatsapp a cualquiera de mis amigas o a mis viejos y les pido que me busquen una dermatóloga cerca de casa y chau (E5, Matías, 31 años, CABA, discapacidad visual, cuentapropista, con cobertura por obra social).

Las causas de la disconformidad varían según las necesidades asociadas a la discapacidad específica de la persona y los mecanismos implementados por el centro de salud para la asignación de turnos. Las plataformas informáticas constituyen un problema para quienes tienen la visión disminuida puesto que no son accesibles. Estas personas prefieren, cuando es posible, comunicarse telefónicamente. Cuando el llamado no es una opción, las personas hacen uso de los vínculos forjados previamente con los/as profesionales de la salud para agilizar la obtención de turnos para la consulta. Sin embargo, esto no siempre es posible y, cuando se da, responde a circunstancias contingentes más que a lógicas de funcionamiento propias del sistema de salud.

No obstante, para algunas personas entrevistadas cabe destacar que lejos de ser concebido como un nuevo obstáculo para acceder a los turnos, las condiciones derivadas de la pandemia de Covid-19 tendieron a optimizar tanto el trámite como el proceso de espera:

Pedí el Hospital de Clínicas que es cerquita… era la muerte: a las cuatro o cinco tenía que estar para pedir turnos… habrá muchos médicos buenos y todo, pero no… Estás hasta las diez y te dicen que el médico no iba. Viste, no es que decís que te quedas y te dan otro turno. Antes de la pandemia era ir a tal hora y había mucha gente y se atrasaba. Ahora te dicen: “Venga a las nueve de la mañana”… Se respetan más los turnos… Que no se junte tanta gente. En ese sentido me gusta a mí (E4, Romina, 36 años, CABA, discapacidad motriz, cobertura prepaga).

En términos generales, uno de los pedidos de los/as entrevistados/as es la mejora y adaptación de los mecanismos para asignar turnos, de modo tal que contemplen las dificultades específicas de cada paciente, por ejemplo, no pedirle a una persona ciega que valide su identidad con el análisis de imágenes en una plataforma. Asimismo, que el período de espera entre el pedido del turno y el momento efectivo de la consulta médica sea menor, y que se habiliten varios turnos para una misma jornada a fin de minimizar traslados.

1.2. Llegar al centro de salud

Las personas entrevistadas presentaron situaciones heterogéneas con respecto a la llegada al centro de salud. Las problemáticas dependen de la intersección entre las barreras impuestas asociadas a su discapacidad específica, la distancia que los/as separa del centro de salud, la disponibilidad de familiares para acompañar en el trayecto y el medio empleado para el desplazamiento. Trasladarse en automóvil suele constituir la opción más cómoda, aunque depende de contar con un vehículo y alguien que maneje (en todos los casos fueron parientes) o, en su defecto, de contar con el dinero necesario para pagar el viaje. Si están a una distancia del centro de salud que perciben cercana, varios/as entrevistados/as (incluso aquellos/as con discapacidad motriz) escogen ir andando, casos en los cuales la ayuda que reciben es muchas veces no deseada e inadecuada:

Hay mucha gente que no sabe cómo ayudarte y viene y directamente te agarra. No te dicen ni hola ni un disculpame. Vienen y te sujetan del brazo. Eso te genera una tensión… Es muy común en las personas con discapacidad que a veces hay gente que la suele infantilizar (E7, Miguel, 39 años, CABA, discapacidad visual y con cobertura prepaga).

En varias oportunidades han señalado que la ayuda de terceros suele ser contraproducente. Esto no solo se da cuando esos/as terceros/as son desconocidos/as (con quienes se encuentran fortuitamente en la vía pública), sino también con familiares y amigos/as. Asimismo, manifestaron dificultades para conciliar los horarios de los turnos con los horarios disponibles de las personas que les asisten para acompañarlos/as a los turnos:

La secretaria del Hospital de Clínicas se enojó conmigo un par de veces porque a veces se me pasaban los turnos por una cuestión también que por eso empecé a ir solo, porque no podía contar al cien por ciento con mi familia, a veces se complicaban para acompañarme y yo llegaba muy tarde con la persona que me acompañaba porque era esperar el tiempo de la persona que me acompañaba. Eso fue lo que me hizo decir “basta”; no puedo estar esperando el tiempo de los demás, me atrevo a ir solo (E11, Ramiro, 33 años, GBA, discapacidad visual, sin cobertura de salud).

A pesar de valorar la autonomía y preferirla, el desplazarse en transporte público, que fue la opción más repetida, implica barreras significativas. Estas tienen que ver, por un lado, con el estado de infraestructura del transporte público:

Soy una persona que le gustaría usar mucho el transporte público de colectivos y demás, pero con el tema de que no me cumplen las leyes y no me paran al lado del cordón de la vereda se me complica harto el poder acceder a los servicios públicos. El subte que sería otro modo muy fácil de trasladarme pasa que en una situación hipotética de algún problema que tuviera y por el cual tuviera que ir al médico o a un centro de salud, si no me andan los ascensores se complica. Si no anda la escalera mecánica se complica, pero eso nos pasa a todos los porteños (E2, Manuela, 53 años, CABA, discapacidad motriz, con obra social).

A la par de las barreras infraestructurales del transporte, se suman las derivadas de la predisposición de aquellos que los manejan. Esto hace que el resultado del viaje dependa, en gran medida, de circunstancias contingentes: dar con un colectivero respetuoso, coincidir con algún/a pasajero/a con empatía, que el teléfono tenga datos y estén dadas las condiciones para utilizarlo. A continuación, puede observarse, en un fragmento de entrevista, la multiplicidad de circunstancias que intervienen en conseguir un viaje exitoso:

Igual a veces le pido un poco de ayuda al teléfono por las dudas como para no estar hinchando a los colectiveros porque a los colectiveros si les preguntás a cada rato que no se olviden, se olvidan… Sí, hay algunos que no miran a veces al costado y a veces bueno nada me han dejado en cualquier lado, le digo por dónde está y uno me contesta de mala gana y todo el mundo empezó a putearlo en el colectivo, “No te das cuenta de que es ciego” y después de un rato reacciona así “Uh”, “No te preocupes, gracias”, le digo, “Ojalá te acuerdes de mí”, pero bueno… Después hay colectiveros que me han pedido el carnet. “Tenés que tener el Carnet colorado en el cuello”, me dicen. Y yo le digo, “Ni que fuera un perrito, dejame que me siente y te saco el Carnet”, le digo porque tampoco voy a hacer malabares sacando el carnet parado. Y otros que lo ven y lo releen para ver si “No, porque te vestís tan bien que no pareces ciego” y bueno, me visto bien porque tengo que ir a una presentación, a algún evento a trabajar… Una vez pedí ayuda a una señora, que resultó venir con su hija que también era ciega, entonces fuimos los tres juntos… (E11, Ramiro, 33 años, GBA, discapacidad visual, sin cobertura de salud).

El trato con otros/as durante los desplazamientos forja sensaciones subjetivas no siempre agradables. En el entrevistado anterior, el malestar fue producido por el trato inadecuado del chofer, que no reconoció en él el estereotipo que tenía de persona ciega y, por tal motivo, dudó de su condición. Otras veces ocurre que el estereotipo social predominante deriva en la infantilización, produciendo sensaciones no menos desagradables que en el caso anterior; a continuación, una cita de un entrevistado joven con discapacidad visual:

Por ahí te quieren ayudar con buenas intenciones, pero dicen cosas que no da… La chica me dice: “Ay, pero ¿vos estás solito? ¿No te da miedo? Pobrecito”… Tipo… ¿Por qué? Sí, vivo solo y me manejo solo… vienen y te hablan fuerte como si tuvieses una discapacidad mental… Me pasó una vez con un taxista que me dijo: “No, no te quiero cobrar porque ustedes no pueden trabajar”. Fijate en una frase… ¿No? Primero, ¿quiénes son ustedes? Segundo, ¿qué sabes vos? Te cuento que me estás dejando en la puerta de mi trabajo. ¿Entendés? “A bueno, te felicito”, me dice como una cosa (E7, Miguel, 39 años, CABA, discapacidad visual, con cobertura prepaga).

A partir de los fragmentos expuestos, entendemos que las personas con discapacidad se encuentran en una posición paradójica: la de ser tratados inadecuadamente por motivos contrapuestos. O bien se puede desestimar su discapacidad si el entorno no encuentra en el sujeto marcadores estereotipados que lo identifiquen como parte de un grupo que requiere un trato particular, o bien pueden evidenciar su condición y recibir un trato inadecuado por la existencia de estereotipos que no se corresponden con las necesidades específicas que en realidad tienen.

1.3. Una vez en el centro de atención de salud

Tras conseguir el turno y trasladarse al lugar de atención, las personas entrevistadas se encuentran ante la necesidad de seguir una serie de pasos tales como: ingresar al centro de salud, gestionar la documentación necesaria para la atención, llegar a la sala de espera, aguardar el momento en que le corresponda ingresar a la consulta, identificar tal momento preciso y encontrar el consultorio. Algunas de estas instancias no están desprovistas de complicaciones.

El ingreso a los centros de salud constituye una barrera clara para las personas con discapacidad motriz:

Cuando se trata de ir a los lugares de salud uno de los problemas que suele haber y me suelen pasar y me enojo bastante es el tema de la accesibilidad edilicia de los servicios de salud. Porque muchos de esos lugares no tienen en cuenta el tema de la accesibilidad física y con otros hay faltas de rampas o si hay montacarga para la gente que usa silla de ruedas normalmente no funcionan (E2, Manuela, 53 años, CABA, discapacidad motriz, con cobertura por obra social).

Los lugares que dicen cumplir con las normas de accesibilidad son por lo general bastante ficticios. Para cumplir la norma te hacen una rampa que tenés que estar haciendo maniobras milimétricas para poder entrar porque no tienen los espacios razonables de maniobra… Si yo ahora me tengo que ir a hacer una tomografía no sé ni cómo me subo a un tomógrafo. No está preparado el sistema (E9, Ernesto, 46 años, CABA, discapacidad motriz, universitario completo, desempleado).

Esta barrera de acceso, cabe señalar, se agudiza en consultorios o prestadores particulares, en contraposición a lo que sucede en hospitales o policlínicos. Llegar hasta el consultorio externo de los/as especialistas que cubre la obra social o prepaga puede implicar un esfuerzo extra por la falta de rampas, la avería de ascensores o lo angosto de los pasillos. La falta de controles que garanticen la accesibilidad física, así como también el mantenimiento deficiente de la infraestructura en algunos hospitales, produce en los/as usuarios/as enojo y los/as desalienta a recurrir al sistema de salud.

Una vez adentro, hallar el lugar en el cual anunciarse o adquirir los bonos para la consulta puede ser difícil, especialmente si la persona no se encuentra familiarizada con el centro de salud. Una vez saldados los requerimientos administrativos, al llegar a la sala de espera, se conjugan dos variables: cómo es la espera (¿cuánto tiempo, de qué forma?) e identificar el llamado del/a profesional. Por lo general, entrevistados y entrevistadas señalan que no hay diferencias significativas entre los tiempos de espera del sector público y privado, y simultáneamente, son beneficiarios de un trato diferencial por su condición (pasan directamente, van a una cola especial menos numerosa):

En general, a las personas ciegas les dan prioridad… Generalmente hay buena predisposición y esto es una cuestión subjetiva, pero creo que hay que decirlo porque nadie lo toma en cuenta, pero yo noto que las mujeres tienen mejor predisposición. Son más prácticas y abiertas (E5, Matías, 31 años, CABA, discapacidad visual, universitario completo).

Las salas suelen tener asientos suficientes y cuando no, se los suelen ceder a las personas con discapacidad, siempre que la discapacidad sea percibida por quienes allí se encuentran. Ahora bien, el trato prioritario no necesariamente está institucionalizado y su despliegue depende en gran medida del personal. Este grado de arbitrariedad cobra relevancia según contextos específicos, por ejemplo, que la sala de espera se encuentre especialmente sobrecargada, y cuán notoria e identificable sea la discapacidad: 

Sí, en el laboratorio, había una persona desconocida, o sea, de las voces que conozco, conozco a uno que se llama Pablo que siempre que me ve me dice “Pasá por delante” pero no sé si esa persona habrá pensado quizás que yo veía algo y por eso no me dio la prioridad o la atención. Pero bueno tampoco me pongo a reclamar cuando están todos también medio convulsionados, era como tener una coronita (E11, Ramiro, 33 años, GBA, discapacidad visual, sin cobertura de salud).

A esto se pliega la infantilización y, por tanto, la necesidad de tutelaje que recae sobre algunos grupos de personas con discapacidad, marco en el cual cobra sentido el planteo de un entrevistado de que la institución de salud se desliga de la responsabilidad de garantizarle accesibilidad:

Yo no espero mucho de un hospital privado y público menos. Ya de movida hay un tema que es que consideran que una persona con discapacidad por defecto tiene que ir con alguien. Entonces para qué van a hacer algo accesible si la persona con discapacidad es un nene de cuarenta años que siempre tiene que ir con alguien. Me pasó una vez que al Hospital Durand fui a donar sangre y no me dejaban porque decían que no me podía ir solo. Eso no estaba escrito. Para mí era una discriminación positiva en que si soy ciego no me dejan ir solo (E12, Alberto, 40 años, GBA, discapacidad visual, cuentapropista, cobertura por obra social).

Así, algunos reclamos de mejoras en la señalización de los centros de salud referidos por los/as entrevistados/as consisten en la incorporación de indicaciones en el piso, uso de colores contrastantes y llamados por altoparlantes. Ante la falta de señalizaciones adecuadas estos/as se valen de medidas de asistencia no siempre institucionalizadas de los centros de salud, al tiempo que desarrollan estrategias personales:

Nunca tuve problemas con la atención. De hecho, puede ser un poco inaccesible el hecho de que te llaman por número de pantalla, pero las veces que fui yo sola me hacen entrar antes (E1, Sara, 56 años de CABA, jubilada, discapacidad motriz, cobertura por obra social).

Es muy complicado porque por ahí antes te llamaban por el nombre y vos ibas o algo así. Ahora cambió todo porque pusieron unas pantallas que son muy chiquitas la letra y tengo que estar preguntando qué número va y averiguando si es el B5 y yo tengo el C. La verdad es que ahora es muy complicado. Ahí sí tengo que preguntar sí o sí a la persona que está al lado mío. Por ahí pongo la cámara del celular y me acerco y veo si lo veo así (E12, Alberto, 40 años, GBA, discapacidad visual, cuentapropista, cobertura por obra social).

Finalmente, resulta interesante registrar que varios/as entrevistados/as se expresaron a favor de los protocolos impuestos a raíz de la pandemia de Covid-19 por mejorar la situación en las salas de espera: sostienen que actualmente se acumulan menos personas y se respetan más los tiempos de los turnos.

1.4. La consulta

En lo que respecta a las consultas, cabe destacar que no aparecieron mayores barreras. Las barreras de acceso a la atención se concentran en las etapas anteriores, y es justamente el/a médico/a quien ayuda a mitigarlas. Los motivos de consulta varían desde la atención por guardia a raíz de un accidente, hasta chequeos periódicos, pasando por consultas a especialistas por cuestiones específicas. La experiencia y opinión posterior de las consultas han sido favorables.

La valoración de los/as usuarios/as es positiva y previsiblemente se basa en vínculos de confianza construidos con el trato extendido en el tiempo. Los dos fragmentos que siguen a continuación, uno referente al sistema público y otro al privado, apuntan en esa dirección:

Hasta que conseguí hablar con el médico que ella me había recomendado y la verdad que no quiero que me toque nadie que no sea él. Hasta se encarga de sacarme los turnos durante la consulta… Bien porque era un muchacho que, si bien era joven, era bastante comprensible lo que te decía y cómo se dirigía a uno. Era como estar hablando con un familiar… Igual que ahí en Lagleyzer que quiero que me toquen y que después no me toque más nadie. Que te crea confianza… No pensé que me iban a atender como me atendieron. Me atendieron muy bien. La verdad que no pensé (E8, Alejandro, 50 años, GBA, desempleado, discapacidad motriz y visual).

Mi vieja es médica, ya se jubiló y vive en Neuquén. En esa clínica… Creo que es el OSECAC o una de esas de la calle Sarmiento o Perón. Por ahí por Once. Bueno, la médica que me atendió es muy amiga de mi vieja y es tipo directamente le mando un Whatsapp y me dice que vaya tal día a tal hora sin turno. Yo le paso la tarjeta así cobra… fui a la mesa de entrada y le dije que iba a ver a la doctora tal que estaba en el piso tal. Vino un muchacho o una muchacha y me acompañaron por el ascensor hasta el piso y después salió Gloria y me atendieron. Fue sencillo. Lo normal (E7, Miguel, 39 años, CABA, discapacidad visual).

El/a médico/a, tal como se percibe de los fragmentos citados, no solo responde satisfactoriamente a las consultas referidas a temas de salud, sino que también es concebido/a como una persona de confianza. Los vínculos entablados por los/as entrevistados/as con los/as profesionales les permiten, además, sortear algunas de las barreras que aparecieron en etapas anteriores:

La doctora la verdad que es muy, hace muy bien su trabajo y siempre que me manda a hacer un estudio clínico de sangre revisa ítem por ítem todas las cosas que tengo que sacarme para hacer una glucemia, hasta el tema del cortisol que en realidad me lo mandó la endocrinóloga pero como para adelantar a veces las cosas que me pide la endocrinóloga, me lo pide ella como para que cuando lleve los estudios también lo vea… solamente es un turno espontáneo por día, entonces me ha hecho el favor de llamar a la doctora, a la endocrinóloga, directamente de su consulta la llamaba a veces por teléfono que a veces dice “Bueno, que venga tal día” pero que no me preocupara que estaba todo tranqui, todo eso (E11, Ramiro, 33 años, GBA, discapacidad visual, cuentapropista).

Finalmente, aunque se constata que los/as entrevistados/as tienen una valoración favorable de las/os profesionales de la salud, no todas las trayectorias que resultan en el contacto inicial son iguales. En este punto tiene especial incidencia el capital social de los sujetos: más allá del nivel socioeconómico, el provenir de familias profesionales o desenvolverse en entornos en los cuales hay médicos/as, facilita a las personas con discapacidad el acceso a las consultas, al tiempo que maximiza la probabilidad de que el vínculo con el/la profesional sea satisfactorio.

1.5. Rehabilitación

Aquellos/as entrevistados/as que pasaron por rehabilitación tienden a valorar la experiencia positivamente ‒a excepción de un caso cuyas especificidades se detallan al final del presente apartado‒. A continuación, citamos el testimonio de una entrevistada que trabaja en el sistema de salud y que acabó en rehabilitación para revertir los efectos colaterales de una cirugía de urgencia:

En mi caso después de la operación me aconsejaron el IREP que es el Instituto de Rehabilitación y… bueno, teniendo el contacto con un médico que había estado en el hospital donde yo estoy me pusieron en comunicación con él y él me consiguió un turno con la psico… O sea, con la parte de kinesiología. Ahí saqué el turno, hice el contacto y empecé a hacer la rehabilitación en el IREP… Es un hospital municipal. La verdad que el servicio de kinesiología es excelente. Lo mismo que la parte médica de consultorio. Son muy contenedores (E3, Carla, 27 años, CABA, discapacidad visual, universitario completo).

Las experiencias satisfactorias se fundamentan casi exclusivamente en la calidad humana y técnica de los/as profesionales de la salud. El sentimiento predominante expresado es de gratitud. Esto se vincula con que, al igual que durante las consultas, los/as médicos/as cubren la expectativa profesional que de ellos/as se tiene al tiempo que “contienen desde lo humano” y facilitan trámites administrativos (para la obtención de turnos, medicamentos, prótesis, certificaciones, etc.).

El acompañamiento por parte de los/as profesionales de la salud se reforzó a raíz de la pandemia de Covid-19 y trascendió el espacio físico de los respectivos centros de atención:

Claro, que ellos viste cuando se cerró la ciudad de Buenos Aires por la pandemia, ellos me acompañaron telefónicamente todo el tiempo. Todas las semanas, no podía hacer la rehabilitación motriz, digamos, no podía ir al gimnasio. Y la atención, por ejemplo, la atención de los fisiatras en lo que es la rehabilitación motriz, siempre fueron excelentes. La jefa, el fisiatra que estaba dedicado a mí, la verdad que veía también a las demás personas que también se atendían y estaban muy conformes todos. La verdad que fue notable toda la atención que hacen ahí, realmente. Como si fuera otro país, digamos. Como si fuera sacado de contexto. La atención, bueno, cuando después se bloqueó todo eso por la pandemia, vos pensá me derivaron enseguida a la parte de psicología como para que no flaqueara porque yo venía muy bien (E6, Carlos, 52 años, CABA, discapacidad motriz, terciario completo, cuentapropista).

Por otra parte, los problemas encontrados, si bien no justificaron en ninguno de los casos el abandono prematuro de la rehabilitación, se refirieron a cuestiones burocráticas e infraestructurales, que eximen a los/as trabajadores/as de cualquier tipo de responsabilidad sobre las deficiencias:

La rehabilitación es excelente. El único problema es que al ser un hospital público el tiempo es acotado. No es que pueden hacer una rehabilitación a largo plazo, pero el tiempo que dedican es a full. El tiempo es correcto (E3, Carla, 27 años, CABA, discapacidad visual, universitario completo, cuentapropista).

Las máquinas son muy antiguas. Creo que hay máquinas hoy en día que son mucho mejores (E10, Sebastián, 38 años, CABA, discapacidad motriz, secundario completo).

Ahora bien, más allá de las variables externas a los/as pacientes, el componente subjetivo resulta central. La importancia de la atención a la parte psicológica es palpable en el testimonio referido a la interrupción de la rehabilitación por pandemia. El fragmento de entrevista a continuación permite entrever su importancia en los primeros tiempos tras conocer el diagnóstico:

Yo estaba todavía muy sensible, o sea, sabía que iba a perder la vista y me afectó un poco el encuentro con otras personas ciegas porque los escuchaba y me parecían todos tan negativos y tan tristes, que decía “Ay, no quiero ser así”, me quitaba la energía y volvía a mi casa re mal. La primera clase fue de manejo del bastón, que solamente tuve una sola clase y me quedó en la cabeza cómo usarlo que después me manejé yo mismo con el bastón. Yo mismo hice mi propia autoeducación con el tema del bastón. Después la segunda clase fue del manejo de la computadora… o sea, manejé los programas, me dieron los programas y yo ya mismo empecé por mi cuenta y la tercera clase fue de braille, esos fueron tres días distintos y ahí, o sea, los días anteriores estuve solo con la profesora, y en el día que tenía braille me crucé con otros ciegos ahí que me resultaron todos mala onda, había uno que era adoptado y que había perdido la vista y me decía “vas a perder la vista así” (E11, Ramiro, 33 años, GBA, discapacidad visual, secundario completo).

En el caso particular de la única persona entrevistada que expresó haber tenido una experiencia negativa de la rehabilitación, el énfasis de la disconformidad estuvo colocado en las lógicas burocráticas del sistema de salud más que en sus profesionales. El entrevistado había terminado en un centro de rehabilitación por circunstancias fortuitas, tras sufrir un accidente y ser operado de urgencia:

En ese sentido hice una rehabilitación kinesiológica básica con rehabilitación de terapia ocupacional bastante pobre también, pero hay muchas cosas más que no me hicieron para no perder muchísimo tiempo. Todo lo que es la reconstrucción de esfínteres y trabajo de búsqueda de reconstrucción y no de adaptación como es el sistema de ahora (E9, Ernesto, 46 años, CABA, discapacidad motriz, universitario completo, desempleado).

Cabe destacar la centralidad del capital social a la hora de tener una experiencia satisfactoria en el sistema de salud. Si se analizan con detenimiento, tanto el entrevistado 9 (última cita) como la entrevistada 3 (primera de la sección) acabaron en rehabilitación tras cirugías de urgencia. A la luz de los materiales presentados a lo largo del capítulo, es posible inferir que la experiencia diferencial gestada al inicio del proceso tiene mucho que ver con las redes de contactos con las que cada persona cuenta a la hora de tener que recurrir al sistema de salud. Mientras que para el entrevistado todo era nuevo y tuvo que transitar el proceso con la incertidumbre propia de la situación extraordinaria y la falta de información, la entrevistada, que es personal de salud, enfrentó el cuadro clínico inesperado apelando a una serie de contactos personales e institucionales que explican en gran medida su experiencia satisfactoria.

1.6. Tramitar prótesis y órtesis

Los procesos de obtención de prótesis y órtesis, así como también de algunos medicamentos específicos, son concebidos como problemáticos. La principal causa recae en la renuencia de los prestadores de salud a aprobar y cubrir, o a proporcionarlas en un lapso razonable. La contracara de todos los atributos percibidos en el personal de salud se encuentra en la percepción que se tiene de las prestadoras, tanto estatales como privadas:

Todas las dificultades. Todas las trabas posibles habidas y por haber. Todo te ponen complicaciones y trabas para que termines pagando de tu bolsillo. En mi caso me habilitaron prótesis nacionales. Terminé pagando una diferencia para poder ponerme una prótesis importada. En líneas generales todo lo que es insumo que estoy todos los meses luchando. Si bien te los terminan dando todo es una complicación (E9, Ernesto, 46 años, CABA, discapacidad motriz, universitario completo, desempleado).

De esta manera, según la descripción de estas barreras, los/as entrevistados/as pueden dividirse en dos grupos. El primero no tiene “ninguna expectativa del sistema de salud”, agradece a pesar de las esperas cuando se responde a sus necesidades e intenta gestionarlas por sus propios medios. Entre las estrategias utilizadas se encuentran el pago particular y la movilización de redes personales ‒desde parientes que consiguen muletas, hasta médicos conocidos que hacen prótesis improvisadas en hospitales públicos o consiguen muestras de medicación de los laboratorios‒. En el segundo grupo, aunque a veces pueden recurrir a las mismas estrategias, conciben aquello que solicitan como un derecho que debe ser garantizado por los prestadores de salud:

Fui a pelear una eléctrica que me corresponde por tener discapacidad: una tercera rueda eléctrica que va adelante de la silla. Se acopla a la silla y te queda como un triciclo (…) que es la cobertura médica que yo tengo. Después de varios meses de insistir y reclamar me la dieron (E10, Sebastián, 38 años, CABA, discapacidad motriz, secundario completo).

El argumento recurrente es el mismo que se observa en el fragmento anterior, el de la insistencia y el reclamo ‒también expresado como “lucha por los derechos” (E3, Carla, 27 años, CABA, discapacidad visual, universitario completo)‒.

Cabe señalar, finalmente, que aquellos/as que integran este segundo grupo desarrollan estrategias ajustadas y creativas en el trato con los prestadores con el fin de garantizar la satisfacción de sus demandas (como amparos legales y formas especiales de presentar los pedidos):

Usé dos sillas de ruedas en mi vida y las dos fueron bastantes peleadas porque te piden que lleves… Ni siquiera es que te dicen que necesitas tal silla y ellos se ocupan de buscar presupuesto y ver qué onda. Ellos te piden que lleves los presupuestos y te aprueban el más bajo. No importa cuál sea. Es el más bajo. Obviamente, lo que menos quieren ellos, me refiero a las obras sociales, no quieren poner plata… La primera silla no me la querían aprobar y tuve que recurrir, como le pasa a la mayoría de las personas que piden una silla de ruedas, a un amparo legal. Después la segunda no fue tan difícil pero tampoco tan fácil. Yo ya venía con la silla con bastante uso y no la sentía muy cómoda y la quería cambiar porque obviamente yo estoy arriba de la silla todo el día. Entonces, para mí esto tiene que ser lo más cómodo posible. No puede ser algo intermedio o maso… Fueron cuatro o cinco meses (E10, Sebastián, 38 años, CABA, discapacidad motriz, secundario completo).

2. Opinión general sobre el personal de salud, los espacios de atención y los certificados vigentes

2.1. Espacios de atención de salud: ¿qué comprenden y cómo mejorarlos?

Al ser consultados/as sobre las características que debería tener un “buen lugar para la atención de la salud de personas con discapacidad”, un primer hallazgo fue aquello que los/as entrevistados/as entienden por “lugar para la atención de la salud”. Este, lejos de circunscribirse al espacio físico, remite en las respuestas al funcionamiento general de una institución: la composición del personal y la distribución de tareas, los mecanismos de obtención de turnos, los procedimientos internos para la recepción de pacientes. De forma consistente con los datos relevados hasta este punto, las posibles deficiencias del sistema o aspectos a mejorar son atribuidos a las instituciones y sus lógicas y no a los/as profesionales de la salud.

Por otro lado, se espera que los centros de salud maximicen el grado de autonomía de las personas con discapacidad, dato consistente con la alta valoración que los/as entrevistados/as atribuyen a no depender de terceros. Incluso en los casos en los que pueden disponer de asistencia de miembros de la unidad doméstica, familiares e incluso transeúntes desconocidos/as, quienes componen la muestra prefieren transitar el itinerario por sí mismos/as: cuando les resulta posible lo hacen todo, desde sacar el turno hasta ir y volver de su hogar a la consulta.

A continuación, una entrevistada describe muchos aspectos transversales a esta temática. Cabe destacar que ella nació con una afección motriz, conoce el sistema desde la infancia y ha acompañado y asistido a otras personas con discapacidad, lo cual le ha permitido tener una mirada con cierta perspectiva y grado de generalidad que trasciende su caso concreto:

Yo creo que debería haber, por un lado, edificios de accesibilidad universal, entendiendo por eso no solamente la accesibilidad física, sino también que los edificios tengan alto contraste para que una persona con discapacidad visual pueda manejarse con autonomía… El sistema de salud tal como está planteado hoy quita autonomía a cierto grupo del colectivo con discapacidad porque no le permite poder acceder con independencia. Entonces, no es solamente la cuestión edilicia de si hay una rampa o si hay ascensor, sino el alto contraste para las personas con discapacidad visual o pensar, estamos hablando del centro de salud ideal, en si hay personas con sensibilidad auditiva y considerar lo que las salas de espera con todos sus movimientos pueden generar ‒esto pensando en personas en el espectro autista‒… Hay un tema del sistema de salud en general y del acceso que tiene que ver con que en gran parte de los casos lo que se pierde es la confidencialidad de la cuestión médica y de la independencia de la persona para poder gestionar su propia vida durante los accesos al sistema (E2).

En suma, se pondera la autonomía y el reconocimiento de las diferencias al interior del colectivo de personas con discapacidad, entendiendo que el abanico de condiciones necesarias para garantizar el acceso autónomo es variado:

• Accesibilidad física: contempla rampas de dimensiones adecuadas, ascensores que funcionen y mostradores bajos.
• Accesibilidad auditiva: implica que los/as pacientes no dependan de pantallas, lo cual aplica a la obtención de turnos y el manejo dentro del centro de salud.
• Disponibilidad de un lugar cómodo para la espera o, en su defecto, mecanismos que garanticen la atención directa de personas que tengan dificultades específicas para aguardar a ser atendidos/as.

Reaparece aquí, esta vez vinculado al lugar de atención, el problema de las barreras burocráticas:

No tantas vueltas. Eso es lo que yo veo… Tanta burocracia… Yo necesito un traumatólogo y entonces tengo que sacar con un médico clínico que… Me acuerdo la primera vez que fui al [centro de salud privado] que pedí con un traumatólogo para hacerme las plantillas y primero un médico clínico y ese me revisó y me hizo sacar radiografía de otras cosas… Muy vuelteros son. En vez de ir específicamente y vos pedís un traumatólogo (E4).

En la misma dirección apuntaron otros/as entrevistados/as al criticar la imposibilidad de obtener varios turnos para el mismo día, los inconvenientes producidos por la cantidad excesiva de trámites para satisfacer distintas necesidades (como prótesis o tratamientos) y la separación de trámites que, para ellos/as, deberían ir juntos (un ejemplo que veremos más adelante es el CUD y la pensión por discapacidad): 

Yo creo que el mismo lugar en el que uno va a hacerse un chequeo tendría que tener un especialista para atender a tantas personas que tienen que actualizar el certificado de discapacidad. Atender a las personas, hacer el trámite burocrático mucho más rápido para que las personas estén con el certificado al día y para tener que estar bien. Yo creo que sería así y no meterlas en un centro de salud donde va mucha gente. Que donde vaya me digan: “bueno, tenés que hacer la renovación. Podés pasar al consultorio 5 que te hacen un chequeo cortito. Te llenan los datos y listo” (E10).

Otra de las cuestiones a mejorar es avanzar hacia la digitalización de los documentos. Ello reviste varios beneficios para las personas con discapacidad visual y su falta ha sido identificada como una barrera tanto en el sistema de salud como en otros trámites requeridos por organismos estatales. Dos ejemplos citados por entrevistados/as son las recetas ‒que de estar expedidas en pdf podrían ser fácilmente transferibles a voz por distintos softwares‒ y los formularios, cuya lectura y llenado implica hoy, por regla general, un alto grado de dependencia.

Yo creo que es un buen momento para tener las recetas en pdf. O sea, que yo pueda leer lo que hay y qué me recetan. En vez de que me escriban en un papel no sé: “frotar por la zona afectada”, que me lo den en un documento. Es un buen momento para digitalizarse y para buscar una solución a los formularios. Los formularios… Está bien… Alguien te los llena, pero si los podés llenar vos es mucho mejor (E5, Matías, 31 años, CABA, discapacidad visual, cuentapropista).

El uso de los dispositivos digitales podría ir más allá, y tener una presencia integral a lo largo del itinerario de los/as usuarios/as:

Yo lo estuve pensando mucho y la verdad es que estaría bueno que si te metés a un centro de salud por ahí con una aplicación que te puedas conectar la pantalla grande en el celular y poder manejar el turno y que te aparezca que tenés que el ir al pasillo C en el consultorio 2. Me gustaría que sea la aplicación de un celular (E9, Ernesto, 46 años, CABA, discapacidad motriz, universitario completo, desempleado).

En este punto es preciso recordar las propiedades de la muestra. La presencia en los testimonios de la utilidad de los dispositivos digitales no puede considerarse sino a la luz de las características sociodemográficas de los/as entrevistados/as: tienen edades que van entre los 33 y los 56 años de edad, hay una alta representación de personas con discapacidad visual, la mayoría son de nivel socio-económico medio/alto y cuentan con estudios superiores. Así, podemos traducir sus condiciones en una serie de predisposiciones: pertenecen a un estrato social que maximiza la probabilidad de acceso y familiaridad con dispositivos digitales, al tiempo que su discapacidad específica y marcos de sociabilidad hacen plausible que conciban la posibilidad de la incorporación integral de los dispositivos digitales para facilitar la accesibilidad al sistema de salud.

Por último, puede identificarse cierto reclamo de trabajo interdisciplinario e integral. En ese sentido, una entrevistada sugirió que un médico de cabecera central hiciera la consulta previa y produjera derivaciones inmediatas a los especialistas correspondientes, manteniendo un registro clínico unificado del/a paciente. En la misma dirección apunta la siguiente cita, al reclamar integralidad:

Cuando se trata de discapacidad deberían trabajar integralmente. Deberían trabajar involucrando a los familiares y no expulsando. Deberían trabajar mucho más integralmente sobre un montón de actividades y situaciones. Deberían trabajar sobre lo que es tu salida del lugar y no abrir la puerta y dejarte varado sin saber qué hacer. No hubo en absoluto un trabajo de evaluación del lugar al cual ibas, seguimiento, acompañamiento para la transición que es salir de la internación (E9, Ernesto, 46 años, CABA, discapacidad motriz, universitario completo, desempleado).

2.2. Personal de salud: ¿qué se puede mejorar?

En lo que se refiere a posibles puntos a mejorar del personal de salud, es preciso hacer una primera distinción. Por un lado, los/as usuarios/as tienen una excelente valoración de los/as médicos/as y técnicos/as. Por otro, está el personal administrativo que, dependiendo de la gestión y el tipo de institución, privada o pública (nacional, provincial o municipal), incluye distintos tipos de agentes que son objeto de valoraciones disímiles: administrativos percibidos como profesionales ‒“se nota que es gente que estudió” (E2) ‒; personal que está allí y “hacen lo que pueden para ayudar” a pesar de “no estar formados” ‒administrativos y policías‒ (E7, Miguel, 39 años, CABA, discapacidad visual, terciario completo); hasta “punteros políticos”, cuya presencia fue situada en el marco de una sala de atención primaria municipal ‒“puestos por el intendente de turno” (E8)‒.

A modo de resumen, los/as entrevistados/as esperan los siguientes atributos en el personal:

• Formación específica en discapacidad: que, independientemente de su especialidad, puedan comprender y tratar las particularidades que presentan los casos de personas con discapacidad, lo cual engloba desde aspectos clínicos hasta comunicativos.
• Empatía: también nombrada como “calidad humana”, se refiere a un conjunto de aspectos no técnicos que contribuyen a la contención del paciente.

Si bien ambas expectativas están entrelazadas e incluso llegan a presentarse como interdependientes en la narrativa de los/as entrevistados/as, a continuación se presentan algunos ejemplos que hacen énfasis específico en la cuestión de la formación en discapacidad:

Primero y fundamental, que es algo que no se habla mucho, es que el personal esté capacitado en el trato a la persona con discapacidad. Que no te infantilicen. Que sepan a quién tienen enfrente. Esto en general, más allá de las situaciones de salud. Segundo es que estructuralmente estén preparados. Si tenés que llenar un formulario… Bueno, a ver, ¿el formulario tiene alguna forma digital? ¿No me podés mandar un documento al celular como el google forms?… (E5, Matías, 31 años, CABA, discapacidad visual, cuentapropista).

Información. Básica. Cómo… De las personas con discapacidad existentes. O sea, cómo hace si le llega un chabón en silla de ruedas para ir a la camilla. Es como que decís: ” Bueno, lo levanto”, pero no sé si es tan así. Si hay una persona ciega hay que saber que la tenés que acompañar o guiar. No sé si es una característica, pero deberían (E1, Sara, 56 años de CABA, jubilada, discapacidad motriz).

Es difícil hablar de eso a nivel institucional. Terminas a merced del mayor o menor grado de, no me gusta decir sensibilidad, pero sí. Digamos, de la buena predisposición, de la buena energía de las personas. Por más de que sea un médico que no tenga que ver nada con discapacidad tendría que hacer algún tipo de curso o actualización cada tanto… Lo que fuera, pero que tenga que ver con discapacidad y sobre todo sobre cómo manejarse. No hay información (E7, Miguel, 39 años, CABA, discapacidad visual, terciario completo).

Retomando la propuesta de la última cita, la contingencia parece tener un lugar importante, sobre todo en las primeras entrevistas con los/as profesionales de la salud. Esto es, la fortuna de “caer en buenas manos” al recurrir al sistema de salud, que implica encontrar gente técnicamente idónea y al mismo tiempo consciente de la diferencia específica que puede implicar una discapacidad, y la empatía. En este sentido, los “valores humanos” cobran relevancia:

Escuchar. Escuchar al paciente porque entiendo que son los profesionales y que estudiaron, pero el cuerpo es tuyo (E4).

Ser más amables y no pretender la respuesta inmediata (E10, Sebastián, 38 años, CABA, discapacidad motriz, secundario completo).

Si bien está el tratamiento médico, está también la relación personal porque te viene siguiendo. Cuando generás ese tipo de vínculo tiende a darte más espacio o más tiempo que a alguien en una primera consulta o que recién empieza ese vínculo de profesional y paciente. Sí creo que deberían darte más tiempo (E2).

Para finalizar la sección y a modo de resumen, un fragmento de entrevista captura la expectativa que los/as usuarios/as tienen de un “buen personal de salud”, esta vez desde la narración de una experiencia satisfactoria:

Me lo habían recomendado al neurocirujano y realmente fue un excelente profesional tanto a nivel profesional como humano y la verdad cumplió totalmente mis expectativas. Yo tuve suerte porque realmente las tres secretarias que estaban atendiendo en diferentes momentos eran personas muy amables, pero supongo que justamente tienen que ser amables y personas que tengan un poquito de transferencia y contratransferencia con la gente que está en una situación de inferioridad porque supongo que cualquier persona que tenga una discapacidad no se siente al 100% de su situación y quiere que la comprendan y le resuelvan los problemas (E3, Carla, 27 años, CABA, discapacidad visual, universitario completo).

2.3. Certificación de discapacidad

En lo que respecta a las certificaciones de discapacidad, entre las cuales destaca el Certificado Único de Discapacidad (CUD), cabe destacar lo siguiente:

• No todos/as los/as entrevistados/as tienen los mismos certificados y hay quienes no poseen ninguno; lo mismo sucede con los usos que le dan y la información con la que cuentan sobre sus respectivas funciones.
• Es insoslayable el papel de las instituciones de salud (hospitales, centros de rehabilitación, escuelas para ciegos/as, etc.) a la hora de informar y dar el impulso inicial a la gestión del certificado.
• Una vez decidido que se gestionará, el acompañamiento depende del grado de autonomía de la persona con discapacidad, siendo miembros de la unidad doméstica y la familia los/as principales asistentes durante el proceso de tramitación, cuyas dificultades tienden a estar relacionadas con el tiempo que conlleva.
• La percepción sobre la periodicidad de la renovación de la certificación es negativa por considerarse excesiva y a veces innecesaria, aunque se reconoce como causa legítima su utilidad para evitar fraudes.

Una de las entrevistadas –muy informada sobre los procedimientos de certificación‒ realiza una caracterización general:

El tema con el certificado nuevo de discapacidad que es el que tengo actualmente válido es que te permite ir modificando las prestaciones a las que podés tener acceso de acuerdo a cómo va variando tu situación de salud o cuánto te afecta la discapacidad al momento de renovarlo. Entonces, puede ser que como lo tengo yo ahora tengo menos prestaciones a las cuales me permiten acceder; y si empeorara mi situación, la próxima vez que lo renueve, como usan la clasificación de OMS, puede ser que me permita acceder a más prestaciones si mi situación empeorara. En ese sentido, este certificado como viene ahora es mucho más flexible que hace diez años, que cada vez que lo renovabas te ponían lo mismo… En mi caso lo uso no tanto por las cuestiones de salud y de prestaciones, sino para las cuestiones de transporte (E2).

La gestión inicial suele ser producto de la información y el asesoramiento brindado en instituciones. Es en hospitales, escuelas para personas con discapacidad, centros de rehabilitación, que profesionales de la salud transmiten su saber sobre la existencia del certificado y sus posibles usos:

Cuando perdí la vista iba a una escuela de ciegos en Neuquén. Obviamente que ahí te decían que te tenés que hacer el certificado porque hay un montón de cosas que te sirve el certificado (E7, Miguel, 39 años, CABA, discapacidad visual, terciario completo).

La asistencia en estos espacios no se agota en la información para comenzar el trámite, sino que comprende diversas prácticas que van desde la ayuda para completar formularios hasta los contactos para agilizar las instancias burocráticas:

Tuve el apoyo del médico que me trataba acá en el Álvarez. Me ayudó a completar la planilla para presentar (E6, Carlos, 52 años, CABA, discapacidad motriz, terciario completo, cuentapropista).

Creo que para renovarlo también lo hice en Formosa porque acá en Buenos Aires era medio un chino y chau. Lo renové en Formosa y después hice el cambio de domicilio. En Formosa es todo mucho más sencillo porque te manejás por contactos o uno te dice… (E5, Matías, 31 años, CABA, discapacidad visual, cuentapropista).

Este tipo de asistencia, que consiste en brindar información y despejar opacidades administrativas, si bien no se plantea como obligatoria para quienes la ejercen, es fundamental para sortear lo que de otro modo podría convertirse en una barrera de acceso al certificado. Tal como puede observarse en los testimonios precedentes, el capital social es de gran ayuda: los contactos generados con profesionales de la salud y administrativos en áreas de gestión facilitan que los usuarios potenciales de certificaciones las conciban como accesibles. En este sentido, es posible identificar que se accede a estos de formas paralelas, es decir, tanto a través de los canales y modos burocráticos institucionalizados como a partir de la apelación a contactos personales que resultan en un trámite asistido/acompañado. Se deduce del contrapunto entre testimonios que se refieren que las instituciones ofrecen servicios de información y asistencia muy disímiles, cómo reflejan las siguientes citas:

Ahí lo tienen muy aceitado todo. O sea, no es que tenés que ir a explicar nada. Es un lugar que hacen eso y no hacen más nada. Eso. Entonces ya… De hecho, en un momento cuando te entregan el certificado, hacen pasar a todos y le dan la misma charla a todo el mundo. Te dicen que el certificado te sirve para esto y esto. Tenés estos derechos y tenés que hacerlo así y asá. Lo tienen muy esquematizado (E5, Matías, 31 años, CABA, discapacidad visual, cuentapropista).

No lo usé nunca. Así como me lo dieron está guardado porque nadie me lo pidió, ¿viste?… Habitualmente no lo uso porque no sé ni para qué se usa… A mí me dijeron que esto es para mostrar si tenés que pedir para que te atiendan o una cosa así y después si querés viajar no sé a dónde. Para otra cosa me dijeron que no… No sé (E8).

El mismo fenómeno, la alta variabilidad, puede observarse al preguntarles para qué usan las certificaciones y para qué sirven. Lo que sabe cada entrevistado/a y, en consecuencia, el rango de cosas que hacen con él es variable. Va desde el acceso al transporte (la respuesta más habitual) hasta mejorar la posición en el concurso por un crédito hipotecario:

La última vez que lo usé fue para la obra social que me lo pidieron para no cobrarme los turnos. Como que algunos los tenés que pagar y supuestamente con el certificado no me lo cobraban (E1, Sara, 56 años, CABA, jubilada, discapacidad motriz).

Por mis condiciones socioeconómicas yo no aplico para muchos de los beneficios. Después, la cuestión de estacionar en cualquier lado. Ese es uno de los trámites que todavía no pude hacer. Bueno, creo que me sirvió ahora porque estoy sin trabajo y este tipo de responsabilidades sociales pueda conseguir un trabajo por el certificado de discapacidad (E9, Ernesto, 46 años, CABA, discapacidad motriz, universitario completo, desempleado).

Para andar en colectivo a veces me lo piden. En el colectivo de media y corta distancia… A veces para no pagar peaje… Después creo que para cuando renové la pensión. Para la beca de estudiante también lo usé. Cuando iba de viaje afuera también lo llevaba… En el exterior… Tipo España, Italia (E5, Matías, 31 años, CABA, discapacidad visual, cuentapropista).

Sé que tienen otras cosas pero bueno no están a mi alcance, por ejemplo comprarte un auto con un descuento importante sobre un auto nacional o importado. Pero bueno, no es mi posibilidad en este momento (E6, Carlos, 52 años, CABA, discapacidad motriz, terciario completo, cuentapropista).

Me pedí un crédito para comprarme esta casita donde vivo que es del Banco Ciudad del IVC del Instituto de la Vivienda de la Ciudad. Bueno, por el tema del certificado de discapacidad te da un porcentaje mayor porque es un crédito que además se sortea. Después en el laburo… Como yo laburo en el coro de ciegos y tal también tenés que presentar en Cultura el certificado realizado. Así que sí… Por varios lados es importante hacértelo (E7, Miguel, 39 años, CABA, discapacidad visual, empleado).

A partir del análisis de las entrevistas, resulta evidente el vínculo entre el nivel socioeconómico de los/as entrevistados/as y los usos efectivos y potenciales ‒ percibidos por ellos/as mismos/as como tales‒ de las certificaciones de discapacidad. En este sentido, fueron aquellos/as que se encontraban en posición de acceder a ciertos bienes y servicios quienes efectivamente sabían que el certificado podía ayudarlos/as a obtenerlos. Es decir, aquellos/as que podían llegar a comprar un auto, conseguir un crédito hipotecario u obtener beneficios en viajes al exterior, estaban al tanto de las facilidades que el CUD podía significar, mientras que las personas más alejadas de la posibilidad de acceder a tales bienes no estaban al corriente de estos usos del certificado.

Por otro lado, resulta significativo el hecho de que el certificado sirve también en el plano subjetivo para dotar a los sujetos de seguridad, incluso en casos en que no lo usan para nada. Es algo que tienen “en el cajón por si lo piden: ahí lo tengo” (E8). Esto puede leerse como un modo de corroborar su condición de discapacitados/as cuando tal condición es puesta en duda por parte de terceros:

Sirve para viajar porque no todo el mundo me cree. La gente me ve y no cree que soy ciego, a veces piensan que estoy bromeando, que se yo, la gente no puede ver a alguien bien vestido o con unos buenos lentes que bueno nada dicen como que no, este no es ciego. Me pasa de todo, los colectiveros a veces me piden de mala onda el carnet, como que me estoy haciendo pasar por ciego, me dejan en cualquier lado quizás como probando a ver si soy ciego o no, es cualquier cosa. Pero sí, me pasó de todo. Y también la propia gente, la gente que sube al colectivo, me ve y piensa bueno este no es ciego y no me quieren dejar el asiento de mala gana (E11, Ramiro, 33 años, GBA, discapacidad visual, cuentapropista, sin cobertura de salud).

Con respecto a la renovación del certificado, es importante señalar que los/as entrevistados/as expresan una ambivalencia, a saber, que preferirían que el plazo para la renovación se fijara según el cuadro de discapacidad específica de cada solicitante, al tiempo que entienden que fijar la periodicidad es una estrategia legítima y útil ante la eventualidad de fraudes. A continuación, algunos ejemplos que cristalizan las posiciones vertidas en las entrevistas:

Me parece que debería ser algo mucho más puntualizado depende qué discapacidad. Hacerme ir a renovar el certificado a mí que tengo una ceguera retinopatía prematuro y que no tiene cura ir cada diez años a decir: “Hola, sigo ciego”, me parece medio innecesario… En mi caso no tiene sentido (E5, Matías, 31 años, CABA, discapacidad visual, cuentapropista, cobertura por obra social).

Por la discapacidad que tengo no debería tramitarlo nunca más. Es como al pedo. No es que se me renueva o puedo mejorar… A la vez sé que detrás de eso, no por mí, pero sé que hacen cosas truchas. Entonces, entiendo que sea de esa forma (E1, Sara, 56 años, CABA, jubilada, discapacidad motriz, cobertura obra social). 

Me parece un período ridículo porque mi situación no va a cambiar en cinco años. Al margen de eso, digamos… Toda la situación del pedido del certificado es una pantomima donde me hicieron ir con una ambulancia hasta el lugar. Bajó mi mujer a hacer el trámite y ni siquiera me vinieron a ver. O sea, te das cuenta que todo lo que hicieron es por el testimonio de mi mujer. Teniéndome en la puerta nadie me vino a revisar (E9, Ernesto, 46 años, CABA, discapacidad motriz, desempleado, cobertura con obra social).

Por último, al relevar datos sobre las percepciones y usos de los certificados de discapacidad hubo una dimensión emergente, a saber: la relación del CUD con otros certificados y trámites. 

El hecho de que la información no se encuentre democráticamente distribuida conlleva a veces la falta de acceso a servicios que podrían ser de utilidad, e incluso sentir miedo a que la obtención del certificado actúe en detrimento del acceso a otros derechos, como expresa una de las entrevistadas: 

No lo tramité básicamente por temor a que influyera en el tema de la jubilación y porque en realidad al cambiar de categoría en el trabajo no influyó en el trabajo que tenía que hacer… no consideré que tenía derecho a sacar el certificado de discapacidad. En ese momento no consideré que fuera necesario… En realidad era mi derecho, pero no me pareció porque podía seguir trabajando y no me cambiaba demasiado decidí no sacarlo (E3, Carla, 27 años, CABA, discapacidad visual, cobertura por obra social).

La confusión que puede verse en la cita precedente, que se desprende de asociar el certificado a cuestiones referidas al trabajo y la pensión, está presente en varios de los testimonios. A propósito de ello, muchos/as entrevistados/as destacaron que parte de la solución a las barreras administrativas del sistema de salud podría estar en centralizar las instancias de gestión:

Lo único que me quedó pendiente que no lo pude tramitar fue la pensión por discapacidad, por invalidez. Eso tendría que ir junto porque si vos tramitás el certificado te tendrían que anexar todo junto. Pero bueno, como que el Certificado Único de Discapacidad es independiente. Lo solicitás por un lado y la pensión bueno, reclamala vos, es así… Te la hacen muy difícil, la verdad que te la complican. La pensión por discapacidad es otro tema aparte, entonces y es otra área aparte dentro del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. Eso estuvo cerrado mucho tiempo y tenés que tramitar o iniciar el trámite a través de la web. Yo hace más de un año y un mes ya desde que empecé con el trámite ese nunca pude arrancarlo porque es por internet el trámite, el inicio y nunca pude ingresar. Siempre te dice que no, que no, que no, que pruebe en otro momento, que pruebes otro día, nunca me ingresó el trámite, jamás… yo intenté un montón, cantidad de semanas, no te das una idea, como trescientas veces habré probado y nunca o por lo menos a mí jamás pude iniciar el trámite. O sea, yo creo que en algún momento voy a tener que buscar un abogado para que me lo tramite una persona quizás un poquito más idónea (E6, Carlos, 52 años, CABA, discapacidad motriz, cuentapropista). 

Cuando yo empecé con esto nunca quise hacer lo de la pensión porque me sentía una persona capaz por más que de a poco… Incluso esto yo lo tendría que haber tramitado cuando era muy chico. Lo habré tramitado a los veintipico de años porque mi viejo me dijo que lo tenía que hacer y que no sea cabezón y que me ponga a hacerme los estudios porque me corresponde. Recién ahí lo hice, pero de chico siempre pensé en laburar. Nunca me quedé con el tema del problema de la visión. Siempre pensé y traté de estar igual a los demás y defenderme y tener lo mío por mis propios medios. De hecho, trabajo y tengo lo de la pensión (E12, Alberto, 40 años, GBA, discapacidad visual, cuentapropista, cobertura por obra social).

Puede observarse que, incluso en casos donde la persona convive desde la infancia con la discapacidad, la información sobre derechos no llega a ser lo suficientemente clara. A esto favorece el hecho de que muchas instancias administrativas interdependientes sean percibidas como “desarticuladas”.

3. Conclusiones

En este capítulo se relevaron los itinerarios que las personas con discapacidad de sectores medios realizan para alcanzar la atención en salud que requieren dentro del AMBA. Se describieron los casos en los que efectivamente se accedió a las consultas mediante travesías y estrategias que realizan las personas para sortear los obstáculos, destacando los impedimentos que dificultan la atención en salud y recuperando los apoyos construidos para recibir un cuidado adecuado. Las barreras de acceso a los centros de salud se conjugan en esta población con los impedimentos externos que usualmente afrontan para hacer uso del transporte, las instalaciones edilicias y los medios tecnológicos y de comunicación. La sumatoria de estas dificultades que deben sortear son evaluadas al momento de acudir o no a una ayuda médica. 

Los itinerarios se organizaron en las siguientes etapas: obtención de turnos, traslado al centro de salud, llegada y espera a la consulta, encuentro con el/la profesional de salud y, finalmente, trámites para la obtención de órtesis y prótesis. 

Las maneras de asignar turnos mediante páginas web no contemplan las necesidades de las personas con disminución visual, de modo que se constituye en una primera forma de inaccesibilidad, aunque pueda resultar una solución para algunas personas entrevistadas al evitar la espera en largas colas, según constataron en las dinámicas establecidas durante la pandemia por Covid-19. La inaccesibilidad física de los centros de salud y la deficiente infraestructura en algunos hospitales también supone un impedimento para habitar los espacios de salud y realizar estudios. Un agravante de esta situación es que, según la experiencia de las personas entrevistadas, algunos lugares que dicen cumplir con las normas de accesibilidad no lo hacen efectivamente. El traslado, que queda por cuenta de los/as usuarios/as de los servicios de salud, implica asumir la gestión del transporte, que en muchas ocasiones resulta inaccesible, deben utilizar el transporte privado o público según sus posibilidades socioeconómicas. 

En términos institucionales los y las entrevistadas no mencionan acciones que hayan facilitado su acceso a las consultas. Por el contrario, las estrategias las tejen a partir de vínculos informales y con el capital social con el que cada usuario/a llega a los servicios de salud. Este conjunto de dificultades desalienta a asistir al sistema de salud, lo que se manifiesta en la expresión de disconformidad y enojo de los testimonios recabados, situación que incide también en su salud. 

Respecto de la red familiar, emerge en un sentido ambiguo. Por un lado, acuden a esta para solicitarles ayuda en el acceso al sistema de salud como, por ejemplo, para sacar turnos y facilitar traslados, y por el otro lado, la necesidad de acomodarse a los tiempos y posibilidades del/a acompañante puede implicar demoras o cancelación de turnos que retrasan así la atención requerida. Esta situación es especialmente rechazada por los testimonios donde se valora la autonomía, expresada en poder realizar actividades sin asistentes. Sin embargo, esta iniciativa es desalentada por las instituciones de salud que esperan que las personas con discapacidad asistan acompañadas, lo que favorece una mirada infantilizante que repercute en una mayor dependencia. 

Las maneras de contrapesar las barreras institucionales cristalizadas en procedimientos para sacar turnos, infraestructuras inaccesibles y las conductas estigmatizantes se apoyan en los vínculos interpersonales con los profesionales de la salud. En este sentido, la consulta con las y los profesionales de la salud es un espacio donde se restituye la confianza como modo de vincularse, cuestión valorada positivamente. Los vínculos entablados por los/as entrevistados/as con los/as profesionales les permiten, además, sortear algunas de las barreras que aparecieron en etapas anteriores, principalmente, les facilitan trámites administrativos (para la obtención de turnos, medicamentos, prótesis, certificaciones, etc.). En cuanto al resto de los/las trabajadores/as de los centros de salud, resulta aleatoria su disposición a brindar atención como, por ejemplo, darles prioridad en la consulta. En relación con los procesos de obtención de prótesis y órtesis y medicamentos específicos, estos se describen como problemáticos debido a la renuencia de los prestadores de salud a cubrirlos o a proporcionarlos en un lapso razonable. Si bien el CUD debería facilitar este acceso, obtenerlo y usarlo no solo supone un cúmulo de trámites adicionales, sino que, además, implica contar con la información adecuada sobre los usos y derechos que este garantiza; información con la cual no todas las personas cuentan. 

En suma, el grupo de personas entrevistadas ejercita una mirada crítica ante las fallas en la atención en salud utilizando una retórica de derechos. Sus demandas se orientan a que los centros de salud favorezcan el grado de autonomía de las personas con discapacidad mediante diversas estrategias, que incluyen: la accesibilidad en los espacios de atención, la digitalización de los trámites, la formación específica en discapacidad y un trato fundado en la empatía.