Líneas de acción del Estado
y organismos de la sociedad civil,
según referentes jurisdiccionales
María Cecilia Palermo, Agustina Villarejo
y María Pía Venturiello
En este capítulo se describen los principales problemas en el acceso a derechos de las personas con discapacidad en las distintas jurisdicciones y las líneas de acciones y programas llevados adelante para mitigarlos o transformarlos, a partir del punto de vista de referentes institucionales. Se señala en qué aspectos de la vida de esta población intervienen los organismos consultados y mediante qué circuitos específicos. Asimismo, se indaga sobre el avance de la perspectiva de género en las políticas, entendiendo que la diversidad de experiencias sexo-genéricas requieren ser contempladas y forman parte de abordajes interseccionales. El modo en que se articulan los diálogos y cooperaciones entre organismos de Estado y la sociedad civil, al igual que la producción y usos de datos para delinear políticas, muestran una forma específica de atención de las necesidades en el campo de la discapacidad.
El capítulo cuenta con tres secciones. La primera describe los diagnósticos sobre las principales inequidades sociales que sufren las personas con discapacidad y las barreras de acceso a derechos que estas suponen. La segunda detalla las diferentes líneas de acción de los organismos consultados, la articulación entre instituciones y la producción de datos en discapacidad. La tercera señala la existencia o ausencia de intervenciones con perspectiva de género en relación con la implementación del Programa Nacional de Educación Sexual Integral (ESI) en población con discapacidad. Finalmente, se presenta una síntesis a modo de cierre.
1. Diagnóstico sobre principales problemas y barreras de acceso a derechos de las PCD
A partir de analizar el conjunto de las entrevistas, es posible delinear los principales problemas que los referentes detectan en cuanto al acceso a derechos de las PCD en nuestro país. Los/las entrevistados/as identifican situaciones complejas y transversales que requieren intervención, tales como la falta de acceso al trabajo, la información y la comunicación, la movilidad y el transporte, además de las dimensiones específicas de acceso a la salud desarrolladas en el capítulo anterior.
Los obstáculos en el acceso a los puestos de trabajo y a modalidades estables de contratación fueron mencionados por la referente de la Dirección de Promoción de Calidad de Vida de las Personas con Discapacidad (Chubut), la referente de la Junta de Evaluación (Chubut), la referente de la Junta de Certificación (Córdoba) y por las entrevistadas de una ONG de Córdoba. Estas últimas advierten que hay PCD que
han accedido a través de un programa de empleo que se reproduce en esa lógica, de programa de empleo. O sea, termino un programa de empleo de acá y me voy al programa de empleo acá, o renuevo acá, y están un montón de tiempo en esa situación laboral irregular por la sencilla razón de tener discapacidad, no por otra cosa (Córdoba, organismo no gubernamental).
Una de las referentes entrevistadas perteneciente a una ONG (Córdoba) percibe que esta barrera no funciona de la misma manera para todos los tipos de discapacidad, y advierte que
siempre ha habido más acceso o posibilidad de participación en la vida civil y social como ciudadano a las personas que tienen discapacidad motriz o más vinculadas a la sordera que a las personas con algún tipo de diversidad funcional intelectual o discapacidad intelectual. Porque a las personas con discapacidad intelectual se las sigue infantilizando y eso hace que sean mucho más dependientes de su familia y a la vez eso impide que participen de la vida social (Córdoba, organismo no gubernamental).
La circulación de la información y el acceso a la comunicación es otro de los puntos señalados por los/as referentes entrevistados/as. La referente de Promoción de Calidad de Vida de las Personas con Discapacidad (Chubut) menciona las dificultades de accesibilidad comunicacional a partir del formato en el cual se brinda información. Las entrevistadas de una ONG de Córdoba identifican en el ámbito educativo la falta de acceso a textos de manera digitalizada. En la misma línea, desde una fundación en Entre Ríos mencionan que uno de los principales problemas locales para las PCD es el acceso a información sobre los derechos que les corresponden. Ilustra esta situación con un caso particular:
el otro día teníamos que acompañar a una señora con discapacidad a hacer una denuncia y no le podían tomar la denuncia. O sea, fue parte del equipo a hacer esa denuncia por violencia de género porque no se la podían tomar y ella no sabía cómo explicar. O sea, si no iba acompañada por alguien no le tomaban la denuncia. Ella no sabía cómo hacer y qué hacer (Entre Ríos, organismo no gubernamental).
En este marco, la entrevistada enfatiza la vulnerabilidad que se da ante la conjunción entre pobreza, falta de información y discapacidad, y advierte que es preciso “seguirlo y trabajarlo con el Estado”.
Los obstáculos a la movilidad y al uso de transportes públicos configuran barreras de accesibilidad tanto en ámbitos urbanos como rurales. Varios referentes coinciden en señalar que la mayor parte de los prestadores se concentran en las áreas urbanas y, como refiere una de las informantes perteneciente a la Dirección Provincial de Discapacidad (Entre Ríos), si las personas con discapacidad “no tienen un remís o un modo de transporte privado es difícil acceder”. Las entrevistadas de organismos públicos y una ONG de Chubut señalan que la provincia no cuenta con colectivos adaptados. Las entrevistadas de una ONG de Córdoba mencionan dificultades de accesibilidad relativas a la falta de adaptación del transporte público y aspectos generales que imposibilitan la movilidad, tales como veredas rotas. Asimismo, algunos/as informantes refieren que las unidades de traslado acondicionadas para personas con discapacidad no son suficientes ni cuentan con la frecuencia adecuada. De esta manera, muchas veces la organización del traslado a los centros de salud termina recayendo en redes informales de solidaridad intracomunitaria, como señala una referente de una Junta de Evaluación:
Imaginate un paciente adulto con 55 años, tuvo un ACV y tiene que ir a rehabilitarse dos o tres veces por semana (al Hospital Regional). O sea, tiene que contar con alguien o algún vecino para que lo traiga. El vecino un tiempo te ayuda, pero después una rehabilitación tenemos que hablar de 6 meses o 1 año para empezar. (…) Un vecino te ayuda un mes. El paciente no llega. En su momento teníamos unidad de traslado y marcó mucho la diferencia. Esta es una de las cosas más importantes (Chubut, organismo gubernamental).
Con respecto a las barreras arquitectónicas, una entrevistada de una asociación (Salta) menciona las particularidades del entorno urbano y rural:
el tema de la accesibilidad arquitectónica en Salta es tremenda, especialmente en los lugares que se concentran más gente, microcentro, es por ahí donde se hacen las compras, donde se pagan los impuestos (…) no me imagino alguien en silla de ruedas, pudiendo desarrollar una actividad en el centro salteño. Pero si vamos a ver la problemática del discapacitado en el medio de los valles, a lo mejor va a salir solamente a lomo de caballo, es otra la historia. (…) No me imagino qué recursos podrán tener en Iruya, para facilitar, para acompañar, y trabajar en rehabilitación o lo que fuera digamos (Salta, organismo no gubernamental).
En el Área de Promoción y Equidad (Entre Ríos) también refieren problemas de accesibilidad urbana. En la Dirección de Protección de Derechos, Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (Córdoba) se menciona que “uno de los principales problemas en la ciudad de Córdoba es la accesibilidad, para lo que es motriz, para lo que es visual, para todo”. En esta línea, una de las organizaciones entrevistadas de CABA menciona el caso del nuevo código de edificación edilicia de la ciudad que incumple la Ley 962 “Accesibilidad física para todos”, y describe las consecuencias regresivas que ello tuvo:
La vivienda que tenían un espacio era chico y la achicaron más. Entonces, algo que podía ser mínimamente accesible deja de ser accesible. Entonces, el código empezó a ser más excluyente en vez de incluir y de ser superador. No se tomaron en cuenta cuestiones de tecnología, cuestiones que se podían superar de un código que ya era viejo (CABA, organismo no gubernamental).
Dicha organización advierte sobre la prórroga de 20 años que tiene la CABA con respecto a la obligación de adaptar las estaciones de subte para que sean accesibles. En este marco, realizaron un trabajo conjunto con una universidad para poder construir datos sobre geolocalización y accesibilidad en veredas y subtes. La referente señala de este modo el foco problemático de la falta de accesibilidad y de sus múltiples efectos: “¿Por qué las personas no salen? Porque no pueden. ¿Cómo vas a ir a trabajar si no podés ir a un transporte? Hay mucha gente que le conviene no ir a trabajar o conseguir un trabajo porque le sale más caro”.
2. Líneas de acción y políticas públicas. Estrategias ante las inequidades sociales de las PCD
2.1. Acciones y programas vigentes
En esta sección se indican las principales acciones y programas mencionados por los/as referentes provinciales orientados a atender las situaciones problemáticas sobre accesibilidad, en particular aquellas referidas al campo laboral, a las estrategias y vías de comunicación de información, y a las barreras para la movilidad.
En Córdoba se menciona la existencia de programas tanto nacionales como provinciales orientados a la inserción laboral y/o profesional de personas sin empleo. Algunos se orientan específicamente a personas con discapacidad, como el Plan Nacional “Promover”, destinado a trabajadores desocupados mayores de 18 años que posean certificado de discapacidad (CUD). Asimismo, se mencionan convenios específicos que la Oficina de Empleo de la provincia logró establecer con algunas empresas locales. Se destaca que, si bien son numerosos los planes y programas, se encuentran mal remunerados. Desde la Dirección de Protección de Derechos, Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad, mencionan la existencia de talleres artísticos para PCD que se realizan en articulación con 13 Centros de Participación Comunal, 5 Parques Educativos y 3 Centros de Integración Comunitaria. Se encuentran realizando un relevamiento de fundaciones y asociaciones civiles que trabajen con PCD, con el fin de identificar población que requiera otro tipo de asistencia y acompañamiento, ya sea acompañarla y ayudarla a conseguir alimentación, medicamentos, ayuda económica o turnos médicos. Asimismo, referentes de ONG locales trabajan con programas vinculados a lo artístico y deportivo que se encuentran focalizados exclusivamente en población con discapacidad, y se sostienen en paradigmas antiguos que no se caracterizan por promover la accesibilidad e inclusión efectiva:
En relación a lo artístico y deportivo hay bastantes programas, pero siempre inclusivos. No es que son festivales municipales o provinciales y nosotros podemos aplicar como compañía de danza y además tenemos personas con discapacidad, sino que siempre están vinculados a proyectos focalizados. O sea, políticas públicas focalizadas en discapacidad (Córdoba, organismo no gubernamental).
En el caso de Salta, la Secretaría de Discapacidad se encarga de los traslados e intervenciones solicitados por las PCD, y el acompañamiento y monitoreo de casos judicializados. La Junta de Categorización, que depende de dicha Secretaría, se ocupa de categorizar instituciones de rehabilitación y asistencia que buscan adherir sus servicios y prestaciones a alguna obra social a nivel nacional. Se encuentra en funcionamiento el Programa de Fortalecimiento Institucional, el cual otorga subsidios a organizaciones de la sociedad civil.
En la provincia de Entre Ríos, las referentes de la Dirección Provincial de Discapacidad mencionan la existencia del Instituto Provincial de Discapacidad de Entre Ríos (IPRODI). Indican que inicialmente dicho instituto realizaba actividades de rehabilitación, aunque luego se focalizó en la tarea de “diseñar y elaborar políticas públicas a favor de las personas con discapacidad”. Actualmente, la tarea fundamental de este organismo consiste en acompañar y evaluar programas tales como el Programa de Inserción Laboral (PIL) dependiente del Ministerio Nacional de Trabajo, Empleo y Seguridad Social. De acuerdo con las referentes, estos tipos de programas “han permitido intervenir e incluir a las personas con discapacidad en distintos organismos y trabajar en la sensibilización para derribar mitos y acercar”. El organismo cuenta con un Área Legal encargada de auditar el cumplimiento de las prestaciones por parte de las obras sociales. Por último, las referentes mencionan el Observatorio de los Derechos de las Personas con Discapacidad, integrado por “personas con discapacidad, referentes de organizaciones sociales, referentes de colegios y profesionales que quieran participar”.
En la ciudad de Paraná, se creó recientemente la Dirección de Políticas Públicas en Discapacidad de Paraná con el objetivo de “ampliar las intervenciones, el abordaje y la mirada” sobre la discapacidad. Se han abocado a la organización de actividades recreativas y deportivas y está planificando la realización de talleres de capacitación laboral. Asimismo, realizan seguimiento y distintas intervenciones en casos particulares. Las líneas principales de acción están definidas por mejorar la inserción laboral de las PCD, el fortalecimiento de la detección temprana y la capacitación transversal en accesibilidad a lo largo de las distintas áreas ministeriales.
En Chubut se presenta una situación ambivalente. Si bien desde la Dirección de Discapacidad afirman que hay acompañamiento de las autoridades para garantizar el cumplimiento de las políticas públicas para PCD, señalan la falta de personal para poder sostener una llegada efectiva y brindar respuesta a las demandas de dicha población. Cuentan con dos trabajadoras sociales y no cuentan con profesionales en psicología. La Junta de Evaluación menciona que se han llevado a cabo acciones y jornadas de asesoramiento a pacientes e instituciones:
más que nada todo lo que es información y educación. Hemos dado charlas a la comunidad también. El año pasado dimos una abierta a la comunidad para que se saquen todas las dudas respecto al certificado y los alcances del Certificado de Discapacidad (Chubut, Organismo Gubernamental).
Una fundación da cuenta del trabajo por parte del municipio en torno a esta población y menciona el armado de proyectos por parte del Área de Discapacidad. Señala, sin embargo, la falta de instituciones para poder responder a la demanda y necesidades de la población con discapacidad: “tenés el área de discapacidad de la municipalidad y tenés dos o tres ONG. Tenes (…), tenés (…) y después dos más y nosotras. No son muchos los que trabajan con discapacidad”.
2.2. Articulación con organismos públicos y con organizaciones no gubernamentales
En este apartado se describen las articulaciones entre sectores del Estado y de la sociedad civil para atender las necesidades de las PCD.
Desde la Dirección Provincial de Discapacidad de Entre Ríos, sus referentes manifiestan un acercamiento entre las áreas de discapacidad y las áreas de salud y de desarrollo social, por lo cual se promueve un abordaje territorial permanente entre ambas áreas. Asimismo, refieren estar en contacto permanente con las áreas de discapacidad municipales con el fin de conocer el panorama general sobre población con discapacidad en la provincia. Señalan la importancia del contacto con organismos de la sociedad civil, para que no vean al Estado como “algo inaccesible”. En este marco, se encuentran adheridos a la Red Federal de Rehabilitación, un proyecto realizado entre la ex Comisión Nacional de Discapacidad (CONADIS) ‒ahora ANDIS‒ y el Instituto de Rehabilitación de Psicofísica del Sur (INAREPS).
A su vez, la Dirección de Discapacidad de la Municipalidad de Paraná se encuentra realizando un trabajo articulado con las áreas de Planeamiento y Obras Públicas para generar acciones transversales en materia de inclusión. Se proponen llevar a cabo una capacitación sobre accesibilidad con el objetivo de
ir metiendo el tema en esos espacios que no son específicos míos, pero tienen que ver con la política de la Dirección. (…) Yo lo veo hablando con las áreas de Planeamiento y hay dos arquitectos que se encargan de las obras de la discapacidad. No debería ser así. En realidad, cualquier obra debería ser pensada para que sea accesible (Entre Ríos, organismo gubernamental).
En la provincia de Córdoba, la Junta de Certificación refiere a la articulación con organismos públicos en términos de redes informales que se generan a partir de una demanda específica: “Esto de que profesionales tengan un teléfono tuyo y te escriban y te digan ‘che mira esto es urgente lo necesito’ y se hace. O sea, por fuera, como un sobreturno”. Por su parte, desde la Dirección de Protección de Derechos afirman la realización de un trabajo articulado con otros municipios y secretarías de la provincia, ONG, centros educativos, escuelas, asociaciones civiles y fundaciones. Sin embargo, una referente entrevistada perteneciente a una fundación advierte la falta de articulación entre organismos ministeriales:
Los ministerios que se vinculan a género o políticas de la diversidad sexual no quieren meterse con los temas de la discapacidad porque eso le corresponde a la Secretaría de Discapacidad como si fueran cosas separadas o como si la discapacidad tendría que estar aunada a los ministerios de salud (Córdoba, organismo no gubernamental).
En la Secretaría de Salud Mental de Salta mencionan el motivo que impulsó la articulación entre tal organismo, una ONG y fundaciones de la provincia, que refiere a los límites el sistema de rehabilitación provincial:
En Salta hay un Centro de rehabilitación física, pero hasta el 2016 era solamente dirigida o recibía personas a partir de los 14 años en adelante, entonces nos quedaba el hueco de la parte que debería recibir lo que era la estimulación temprana. Entonces ahí se pensó en la articulación, y en armar esta Comisión con las ONG o Fundaciones que realizaban y prestaban ese servicio de estimulación temprana para poder contar con ellos a la hora de la derivación de los casos que se iban detectando, tanto en primer nivel como en hospitales (Salta, organismo público).
Esta situación evidencia el rol provisional que, en ocasiones, cumplen las ONG, fundaciones o asociaciones, al brindar respuestas a demandas que son responsabilidad del Estado.
En Chubut, la Dirección de Discapacidad del Municipio de Comodoro Rivadavia manifiesta que realiza trabajo articulado con diversos organismos. En primer lugar, mencionan áreas municipales que dependen de la Secretaría de Desarrollo Humano y Familia, tales como la de Adultos Mayores, Adolescencia, Servicio de Protección de Derechos. Asimismo, mencionan otras áreas externas a la Dirección, tales como el Poder Judicial, el Ministerio de la Defensa Publica, la Asesoría de Familia, juzgados de familia y otros organismos que están vinculados con la materia de discapacidad. Por último, refieren realizar acciones junto con actores externos ‒tales como asociaciones civiles‒ vinculados a los derechos de las PCD.
2.3. Producción y uso de datos estadísticos sobre población con discapacidad
Un insumo fundamental para el desarrollo de políticas públicas adecuadas son los datos disponibles sobre su población destinataria. Su producción, divulgación y uso suponen instancias de articulación entre organismos del Estado y la sociedad civil.
Al consultar a los distintos organismos sobre la generación de información estadística propia, la mayoría de los y las entrevistados/as manifiestan que, si bien existen algunas iniciativas, estas son aisladas o esporádicas y no responden a un plan sistemático de producción de información pública y abierta. Desde la Subsecretaría de Córdoba comentan que se producen sistematizaciones de forma esporádica y que no es información de acceso público. Además, sólo registran a aquellas personas que cuentan con CUD a partir de las fuentes brindadas por ANDIS. Asimismo, algunas organizaciones no gubernamentales manifestaron que producen registros propios a pedido de las autoridades gubernamentales.
En Salta, la Dirección de Salud Mental produce información dirigida a los equipos de salud:
no es pública amplia, no es para todos. Pero sí lo que hacemos es, esta información se la brindamos a los equipos de salud, para que los equipos de salud sean los que informen a la sociedad, a su área operativa, o a los usuarios que circulan por esta zona.
Desde la Universidad Nacional de dicha provincia, la Comisión de Inclusión de Personas con Discapacidad refiere que obtienen datos a partir de sus formularios de ingreso de estudiantes pero que estos presentan errores en su diseño y ello impacta en la calidad del registro.
Desde la Junta de Evaluación de Chubut, manifiestan la utilización de datos para la mejora de políticas públicas orientadas a las PCD. En esa misma línea, se expide el referente de la Dirección Provincial de Discapacidad de Entre Ríos:
nunca se ha hecho prevención, pero tampoco había información. O sea, ahora nosotros sabemos que hay muchísimos jóvenes discapacitados por accidentes de moto. Ese tipo de cosas son las que ahora sabemos. (…) Le podés decir al intendente de una ciudad: “Mirá, no sé qué pasa en tu pueblo, pero tenés altísima siniestralidad vial y el resultado son jóvenes discapacitados” (Entre Ríos, organismo gubernamental).
Cabe destacar que el trabajo con datos sobre las PCD fue revalorizado en el contexto de pandemia, no sólo por aspectos epidemiológicos y de seguimiento clínico sino para advertir posibles necesidades básicas no satisfechas y poder implementar estrategias de asistencia
Por último, al ser consultado por el manejo de la información estadística, uno de los referentes de ANDIS entrevistados manifestó que durante las últimas gestiones se buscó que el área de sistemas de información profundice las tareas de procesamiento y análisis de los datos disponibles.
A nivel nacional, la ANDIS desarrolló un aplicativo estadístico de uso libre a través de un acuerdo con la Universidad Tecnológica Nacional (UTN) para que las provincias accedan y exploten los datos correspondientes a su población. A partir de esta iniciativa, un referente de dicha agencia sitúa el inicio de un proceso de fortalecimiento de vínculos con las provincias. Refiere que, si bien todas tienen la posibilidad de acceder a sus datos, algunas provincias realizan más solicitudes de acceso que otras.
No obstante, si bien al consultar sobre el acceso a información estadística oficial a los/as referentes de organismos públicos y no gubernamentales las respuestas de referentes provinciales resultan heterogéneas, la mayoría coincide en señalar dificultades para acceder a información estadística oficial. Aún persiste la demanda de información sobre las PCD en las provincias: señalan la falta de circuitos definidos para solicitarla y recibirla, y de actualización, y su fragmentación en tanto se contempla solamente a aquellas personas que cuentan con CUD. Al interior de cada provincia, se identifica que en algunas ocasiones el acceso a datos oficiales descansa en los vínculos informales entre los/as agentes involucrados más que en una política específicamente diseñada para ello.
3. Perspectiva de género
Respecto del conocimiento sobre programas específicos que aborden la cuestión de género y discapacidad, algunos referentes de organismos públicos provinciales y organizaciones no gubernamentales manifestaron desconocer la existencia de tales programas o de experiencias de implementación del Programa Nacional de Educación Sexual Integral (ESI) orientado a PCD. Mientras que algunos no consideran que existan problemáticas específicas vinculadas a las mujeres con discapacidad, otras referentes (en su mayoría mujeres) sí identifican tales problemáticas de género. Señalan, a su vez, que tal sector poblacional cuenta con más dificultades a la hora de acceder a una educación sexual integral o a la hora de recurrir a dispositivos específicos ante situaciones de violencia. Como manifiesta la referente de la Junta de Certificación de Córdoba:
Una mujer en una situación de violencia de género que le es (…) difícil salirse de ese entorno, salirse de esa situación, conseguir un trabajo y a eso le sumás que tenga algún tipo de incapacidad, que también tiene trabas en el tema de lo laboral, me parece que está (Córdoba, organismo gubernamental).
Desde la Secretaría de Discapacidad de Salta plantean que ante casos de violencia y abusos en niñas y adolescentes se han encontrado limitadas en su posibilidad de accionar, en tanto
no existe un abordaje específico para personas con discapacidad que sufren de violencia o de abuso (…) si bien acceden a las entrevistas, nosotros hablamos de una contención posterior a lo sucedido (…) tampoco pueden acceder al refugio, porque el personal no está capacitado para contener a personas con discapacidad. Entonces vos decís está el derecho, y no está. (…) hay todavía como un estigma a trabajar con la persona con discapacidad (Salta, organismo gubernamental).
De acuerdo a la perspectiva de una entrevistada perteneciente a una ONG en Salta, incluir la ESI en la provincia resulta muy difícil por las características propias de la idiosincrasia allí dominante:
sé que no sólo es difícil para las personas con discapacidad, sino para las comunidades educativas en general. Que las docentes por más que reciban capacitaciones, si no hacen de esas capacitaciones carne, después no pueden llevarlo a la práctica. Que hay muchas barreras religiosas, muchísimas, que eso limita por ahí da mucho miedo, también eso (Salta, organismo no gubernamental).
Como contracara de lo acontecido en esta provincia, desde una fundación en Entre Ríos destacan que la ESI estaba contemplada en los contenidos y actividades, y cuentan con psicólogas y sexólogas que acompañan en proceso de formación. En la misma provincia, la Dirección Provincial de Discapacidad manifiesta haber realizado capacitaciones referidas a estas temáticas en el marco de articulaciones con el Consejo Provincial contra la Violencia (COPREV) y el Programa de Educación Sexual y Reproductiva del Ministerio de Salud. Asimismo, menciona la realización de acciones de capacitación a profesionales de centros de salud
para que cuando llega una persona con discapacidad, por ejemplo, a ginecología pueda ser entrevistado y se dirigían directamente a la persona con discapacidad, que pueda hacer sus preguntas. Generalmente, ya sabrás, que van con la madre… Poder elegir cuál es su método anticonceptivo y que le informen y cerciorarse que comprenda lo que le están diciendo de que puede elegir y la autonomía en todo esto de qué y cómo se quiere cuidar (Entre Ríos, organismo gubernamental).
En CABA, una de las referentes de las organizaciones por los derechos de las personas con discapacidad entrevistadas refiere a la existencia del Proyecto Desear, llevado a cabo en un trabajo articulado con la organización y otra fundación orientada a promover el acceso de adolescentes y jóvenes a un servicio integral de salud de calidad que garantice el pleno ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos. De acuerdo con lo relatado, han realizado talleres a lo largo del país donde convocan a mujeres con discapacidad con el fin de informarlas acerca de sus derechos. Respecto a los principales problemas con relación al acceso a la salud sexual, mencionan que otras personas quieran expresarse y decidir en nombre de las personas con discapacidad y comprenden tal situación como violación a la autonomía. En particular, destacan violencias específicas que son ejercidas mayoritariamente sobre personas con discapacidad intelectual: situaciones de esterilizaciones o abortos forzados, donde los profesionales de la salud encuentran motivos en que “si tiene un hijo no lo puede criar”. Señalan un caso en Córdoba sucedido en agosto de 2018 sobre una joven con discapacidad que sufrió una violación familiar, con consecuencia de un embarazo que llegó a término. Luego de parir “la esterilizaron con consentimiento de la familia”.
Por otra parte, la referente de dicha organización menciona barreras arquitectónicas tales como la falta de camillas ginecológicas y aparatos de ecografía adaptados. Resulta ilustrativo de ello el relato de una referente de otra organización sobre su experiencia personal al asistir al ginecólogo: “Una vez en una camilla no me podían subir de lo alta que era, no le daba a mi papá subirme hasta ahí. A mí me da miedo caerme”. Al respecto, resalta la figura del asistente para acompañar en dicha consulta:
Cuando voy, voy con mi mamá, mi hermana, mi novio y mi papá. Uno te pasa, uno te dobla. Las mujeres te tienen las piernas porque bueno… Igual, estás con tu mamá o tu hermana y no podés hablar de cuestiones que no querés. Por eso es importante el asistente. El asistente no es tu mamá (CABA, referente de organismo no gubernamental).
Algunas de los entrevistadas mencionan la Ley Micaela como marco normativo en el que se inscriben algunas de sus acciones. Es el caso de una de las fundaciones de Chubut, desde allí refieren que en el Centro de Día Ocupacional la Ley Micaela forma parte del programa: dedican un día a la semana en uno de los espacios que tienen a hablar de educación sexual integral.
En materia de visibilización de derechos de las mujeres con discapacidad, algunas entrevistadas reconocen los movimientos feministas como actores fundamentales para el avance en estas temáticas. Sobre la implementación del Programa Nacional de Educación Sexual Integral la referente de la Junta de Certificación de Córdoba manifiesta que “depende de las voluntades individuales de los directivos de las escuelas. (…) pienso que está bárbaro pero que en la práctica no se da. Que falta mucha capacitación a los docentes (…) y también iniciativa”. Asimismo, identifican algunas limitaciones en la implementación del Programa específicamente en relación con la población con discapacidades, tales como falta de material accesible, contenido escaso y “básico o infantil” de cuadernillos de trabajo en discapacidad.
Por otro lado, sólo algunos/as de los/as entrevistados/as manifiestan haber recibido formación en perspectiva de género ‒en muchos casos esto sucedió debido a una iniciativa personal o de su propia formación‒. En este sentido, la trabajadora social de una fundación de Córdoba manifiesta que la formación de género en discapacidad
sigue siendo una deuda (…) Han intentado hacer algunas cuestiones, pero depende mucho, quizás, de la persona que está en ese momento trabajando en tal o cual política pública. (…) Es muy reciente por más que el tema se viene debatiendo hace mil años, pero me parece que a nivel agenda política es nuevo todavía (Córdoba, organismo no gubernamental).
En la Subsecretaría de Discapacidad de dicha provincia, mencionan que no existen programas con enfoque de género que se brinden desde el ámbito público ‒tanto local como nacional‒, por lo que desde esa área de gobierno trabajan en el tema en conjunto con las ONG.
Para el referente de la Dirección de Discapacidad del Municipio de Paraná (Entre Ríos), uno de los principales desafíos consiste en el reconocimiento de las PCD como “seres sexuados con deseos”. En esa misma línea se expresa la responsable de la Comisión de Inclusión y Discapacidad de la Universidad Nacional de Salta:
En general el problema fundamental me parece, es que la mujer con discapacidad es vista, sobre todo si es desde niña, es vista como “la discapacitada”, no como “la mujer con discapacidad” (…) la formación que se recibe es una formación donde la sexualidad no forma parte del mundo que se aborda en esa formación. Es como que la persona con discapacidad es asexuada, como si la sexualidad no formara parte de la vida de esa persona con discapacidad (Salta, organismo gubernamental).
La referente de la Dirección de Discapacidad de Gualeguaychú coincide en señalar también esta infantilización de las PCD, lo cual impacta desfavorablemente en el reconocimiento de su autonomía. En esta misma línea se expide la trabajadora social de una fundación de Chubut:
Hay una cuestión de que su hija tiene discapacidad y qué hace si quiere tener una familia… Si se opera o no. Si le da un método anticonceptivo. Hay un tema con la reproducción. De los derechos de reproducción de estas mujeres que no sé si están siendo vulnerados, sino que por ahí no quedan en la decisión de ellas. Muchas veces queda en la decisión de las familias (Chubut, organismo no gubernamental).
En línea con esto último, desde una fundación en Entre Ríos advierten que, respecto de la sexualidad, las mujeres con discapacidad enfrentan algunos problemas puntuales:
desde la consulta ginecológica o la ligadura de trompas sin el consentimiento de la persona, el uso de anticonceptivo sin el acuerdo o sin ninguna explicación muchas veces. Todo lo que es el tema de anticonceptivos muchas veces no va acompañado de mucha explicación. La violencia también es un tema. El abandono también es un tema que muchas veces se ve (Entre Ríos, organismo no gubernamental).
Al respecto, hace referencia a las múltiples instancias de violencia que atraviesan algunas mujeres con discapacidad: si bien en la localidad hay un refugio para personas víctimas de violencia de género, este no atiende personas con discapacidad. Relatan que allí “no reciben mujeres con discapacidad (…) porque no saben cómo tratarlas, qué hacer y cómo abordarlo”.
4. Conclusiones
En este capítulo se presentaron los principales problemas que detectan las y los referentes en cuanto al acceso a derechos de las PCD en nuestro país y las respuestas ofrecidas tanto por organismos estatales como por actores no gubernamentales. Estos identificaron dificultades en el acceso al trabajo, la información, la educación, la comunicación y el uso del espacio y el transporte.
Con relación a cómo favorecen una participación social plena de las personas con discapacidad, las/os entrevistadas/os describen acciones y programas desarrollados que suelen circunscribirse a espacios específicos, como cursos vinculados a tareas recreativas y deportivas y programas de inserción laboral en tiempo acotado.
Algunas/os advierten el peligro de trabajar reforzando circuitos segregados para personas con discapacidad, como danza, deportes, trabajos protegidos sin un camino hacia la transversalidad y la articulación con las distintas poblaciones y áreas ministeriales y sociales. Aunque siguen vigentes, algunas entrevistadas advierten que los programas focalizados en discapacidad corresponden a un paradigma antiguo. Sobre las nuevas miradas, se desarrollan algunas acciones de capacitación, por ejemplo, a profesionales y equipos de salud mental acerca de nuevas formas de intervención. Entre los principales problemas que refuerzan prácticas ya superadas, mencionan la creencia en que las competencias de las áreas del Estado no deben superponerse. Otro aspecto que demuestra la falta de transversalidad en el cumplimiento de los derechos lo evidencia la generación de nuevas legislaciones que violan la normativa destinada a garantizar la accesibilidad universal. Al ignorarse deliberadamente la presencia de estas reglas destinadas a proteger a las personas con discapacidad, se violan los derechos reconocidos; una manera explícita de ejercicio de violencia y de capacitismo, denunciada por los organismos de la sociedad civil.
Asimismo, algunas acciones en el sector público y de la sociedad civil se focalizan en población con discapacidad en situación de mayor vulnerabilidad socioeconómica, cumpliendo un rol asistencial frente a importantes carencias, como conseguir alimentación, medicamentos y ayuda económica en general.
En este marco, se plantea la necesidad de contar con un sistema de datos completo e integral de la población con discapacidad, que no solo registre a los que tienen CUD, para poder desarrollar políticas más acordes. Las articulaciones al interior del Estado reflejan el nivel de integralidad en las políticas. Sus vínculos con la sociedad civil se presentan en algunos casos como instancias colaborativas y en otros mediante la asunción de responsabilidades por parte de las organizaciones ante la falta de respuesta estatal.
Tanto desde organismos del Estado y de la sociedad civil se desarrollan asesoramientos y acompañamientos en la judicialización del acceso a prestaciones a obras sociales y prepagas para garantizar este derecho. En el caso del Estado, exigir en este sentido supone ser garante de derecho, aunque se lo describe acompañando demandas individuales. Otro de sus roles se advierte en los trabajos de categorizar a las instituciones que buscan adherirse a obras sociales y en el financiamiento de organizaciones de la sociedad civil. Al ocuparse de tareas de supervisión y demanda de acceso a prestaciones, desde el Estado se sostienen instancias y dinámicas que hacen al campo de prestaciones en discapacidad.
Entre las acciones descriptas, quedan por fuera aquellas destinadas a modificar la accesibilidad del trasporte y los edificios, ya que no fueron mencionadas dentro de las áreas de intervención, aunque se hayan reconocido como problemas. Por otro lado, también es débil el conocimiento sobre las vulnerabilidades específicas que sufren las mujeres con discapacidad, especialmente en situaciones de violencia. Del mismo modo, no es frecuente desde el ámbito público el trabajo con la ESI y discapacidad, restringido por pautas culturales y religiosas, el cual es desarrollado en algunos casos por algunas organizaciones. Otro de los problemas que detectan en las acciones públicas tiene que ver con los programas de inserción laboral que no suponen una propuesta de permanencia en el mercado laboral por fuera del tiempo acotado por los programas, además de ofrecer bajas remuneraciones, lo cual reproduce circuitos segregados como trabajadores y trabajadoras.
En suma, en la conformación de los campos locales en discapacidad, se encuentra una variedad de acciones desde el Estado y la sociedad civil, donde conviven aquellas que expulsan a las personas con discapacidad de la vida en comunidad y reproducen su desigualdad, con otras que intentan ofrecer ayudas que pueden reforzar circuitos segregados y con una tercera línea incipiente que puede preguntarse por el sentido de transformaciones integrales que requieren la participación y el compromiso de todos los sectores del Estado y la sociedad civil.
Cada jurisdicción, con características desiguales entre sí, ofrece actividades y atención a las necesidades de acuerdo con su infraestructura pública y privada, con las idiosincrasias locales que permiten disputar sentidos en mayor o menor medida respecto de los estereotipos y tabúes que rodean la discapacidad como, por ejemplo, en referencia a la sexualidad. Las articulaciones que puedan realizar con los programas que ofrece el Estado en el nivel nacional también delinean los cursos de acción de cada provincia. La presencia de direcciones de discapacidad en el Estado provincial constituye una muestra de la jerarquía y la envergadura dada a este tema, aunque en algunos casos no haya suficientes actores organizados, oferta de servicios y profesionales formados.
