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Prólogo

Néstor Vázquez

Cada vez que escribo sobre situaciones de discapacidad, me viene a la memoria el recuerdo de cómo empezó mi relación con esta disciplina. Tenía tan solo 16 años, no sabía que iba a ser médico y comencé a concurrir como voluntario a una institución con internación para personas con discapacidad intelectual. Con unos amigos realizábamos tareas de entretenimiento para los niños y adolescentes que allí se alojaban.

Fue una experiencia enriquecedora. Comprendí que con empatía y reiteración del mensaje, aprendían estas personas juegos que luego podían repetir en la próxima visita. Ya como profesional comprendí la importancia de lo vivido y lo pude aplicar en la estimulación temprana, la rehabilitación, la adaptación a la vida cotidiana y el trabajo.

La otra experiencia importante la tuve como estudiante de Medicina, tenía que evaluar a un paciente internado por una tuberculosis (TBC) y el individuo no comprendía las instrucciones que yo le daba y respondía incorrectamente. Yo concluí que tenía una discapacidad intelectual además de la TBC. El docente comenzó a comunicarse en guaraní y el paciente respondió las consigas correctamente. Esto me enseñó que si queremos dar la asistencia correcta tenemos que adaptar el contexto a la necesidad de los demás y bajarnos de la soberbia.

Entrando en tema, este trabajo que realizamos con el equipo del Departamento de Salud Pública de la Facultad de Medicina y colaboradores de otras facultades, para el Proyecto PIDAE de 2019/2021, nos muestra de forma objetiva y concreta los avances de los últimos años en los temas normativos y la lentitud de su aplicación, con grandes asimetrías sociales y territoriales.

Esta investigación compila y muestra con documentación respaldatoria la realidad de cada región y desnuda la asimetría entre aquellos que tienen determinada cobertura social y los que dependen del sistema de administración estatal. Muestra la limitada intervención estatal para derribar las barreras que impiden una vida cotidiana equilibrada, para las personas con discapacidad, no adaptando el contexto, y con ello la disminución de posibilidades terapéuticas, de habilitación, rehabilitación, provisión de materiales e inserción laboral.

En general aquellos que nos ocupamos de estudiar y hacer docencia creemos que la situación de las personas con discapacidad no es equitativa y está plagada de deficiencias por mala información y falta de políticas públicas aplicadas, pero este trabajo lo documenta de forma tal que nos enfrenta a un desafío real, para realizar las propuestas de solución con base en realidades y no suposiciones.

Además, en esta investigación se desnudan mitos y realidades que se refieren a normativas injustas, mala capacitación del personal encargado de vigilar su cumplimiento, cambios permanentes de reglas de juego, que solo están vinculadas al financiamiento y no al bienestar de las personas.

Como la lectura tiene muchas referencias y gráficos que enriquecen la prosa, debe analizarse con paciencia y el tiempo suficiente para comprender cada uno de los capítulos.

Este trabajo no tiene ni tendencia partidaria ni de ninguna índole, es fundamental entender que su objetividad puede ser interpretada de otra forma, por ello, para obtener el máximo provecho de la obra, debe ser leído y analizado teniendo en cuenta toda la documentación existente y los trabajos mencionados.



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