Agustina Villarejo, Cecilia Palermo y María Pía Venturiello

El presente capítulo contiene los resultados del análisis de las entrevistas realizadas a profesionales de diversas disciplinas que se desempeñan en organismos gubernamentales y no gubernamentales vinculados al área de la discapacidad: representantes de áreas de discapacidad y salud del Estado y referentes de organismos de la sociedad civil abocados a ofrecer prestaciones y defensa de derechos de las personas con discapacidad por región (provincial y municipal). Aquí se describe la oferta y cobertura de atención de la salud de las personas con discapacidad, las demandas y exigencia de su cumplimiento, así como el reconocimiento público a los apoyos humanos a la autonomía de personas con discapacidad. 

Las entrevistas a referentes permiten explorar tanto la percepción y opinión sobre las estrategias, modalidades de intervención y políticas actuales en materia de discapacidad como los conocimientos que los agentes tienen acerca de los recursos existentes en el nivel local y general para las PCD. Por su parte, las distintas dimensiones contempladas en las entrevistas permiten dar cuenta de la heterogeneidad de la oferta y cobertura de servicios y prestaciones a nivel regional junto a las principales dificultades y estrategias que existen para afrontarlas. 

Además de esta breve introducción, el presente capítulo se encuentra organizado en 3 secciones. La primera aborda los circuitos de cobertura y atención en salud, considerando el acceso a prestaciones y servicios existentes en cada provincia, las dificultades asociadas al proceso de certificación y el impacto que la situación sanitaria Covid-19 tuvo sobre dichos circuitos. La segunda sección contiene el estado de situación provincial en torno a la oferta y cobertura de apoyos humanos a la autonomía de las PCD, considerando las diferentes figuras asociadas a esta función y los modos de acceso. La tercera sección da cuenta de las demandas en salud de las PCD, los modos en los cuales son canalizadas y las respuestas recibidas. Finalmente, se presentan las conclusiones. 

1. Circuitos de cobertura y atención en salud

1.1. Acceso a prestaciones y servicios

La mayoría de los y las entrevistados/as coinciden en caracterizar tres tipos de usuarios/as de salud de acuerdo con el tipo de cobertura: las personas sin obra social, las personas con Incluir Salud y las personas con obra social y prepaga. “Todos tienen acceso. Ahora, lo que uno hace es tratar de priorizar”, expresa una de las referentes de la Junta de Evaluación de Chubut, y agrega: “lo que hacemos es priorizar al paciente que no tiene obra social en la atención”.

Con respecto a las personas con obra social, en las entrevistas emergen diversas dificultades relativas a la cobertura de servicios y prestaciones. En la Dirección de Promoción de Calidad de Vida de las Personas con Discapacidad (Chubut), se menciona que ya sea por desconocimiento o por el cansancio de acercarse a la obra social y encontrarse con distintos trámites burocráticos que niegan la prestación o la dilatan en el tiempo, “las personas con discapacidad no acceden a las prestaciones que la obra social tiene que garantizar y cubrir al 100% de manera gratuita”. Se señala que muchas obras sociales no informan a sus afiliados de manera clara y precisa qué documentación es requerida para gestionar cada prestación:

le solicitan cuatro requisitos y cuando la persona se presenta a la entidad son cinco requisitos y no cuatro. Entonces, tienen que ir a buscar ese quinto requisito que surgió a último momento y la persona anda dando vueltas sin tener la cobertura. Esas son las cuestiones que dilatan la prestación.

Por su parte, en Salta, una entrevistada de una ONG menciona varias dificultades asociadas a las obras sociales: 

supuestamente si tenés un certificado de discapacidad, las obras sociales te deberían cubrir el 100%. A veces, para las personas que tienen obra social, es una lucha de todos modos con sus obras sociales (…) Y las personas que no tienen obra social se la ven muy complicada, no hay destinados recursos para ese tema (…) el problema grave en los últimos años es que se ha visto que llegan chicos sin cobertura social, y que tampoco tienen, no salen las pensiones, no acceden digamos a poder tener una obra social que cubra el tratamiento (…) en todos los años que yo tengo de trabajo lo que he visto es eso, chicos tratando de tramitar la obra social para que los cubra, y no hay resultados. Se les fueron poniendo trabas, por ejemplo, como sacar el certificado médico digital y demás, pero no pueden conseguir los turnos en los hospitales (Salta, organismo no gubernamental). 

En este sentido, ante la falta de cobertura por parte de las obras sociales y prepagas para dar respuesta a las demandas de servicios, algunos/as entrevistados/as hacen referencia a la existencia de una “sobredemanda” que desafía las capacidades del Estado para garantizar el acceso a la cobertura: 

Tenemos una legislación que dice que los tratamientos de los chicos con discapacidad que se requieren tienen que ser cubiertos al 100% en caso de no contar con obra social y el Estado tiene que cubrirlo. Hoy por hoy, como te venimos diciendo, hay una sobredemanda. Tenemos instituciones que no pueden cubrirla (Chubut, organismo no gubernamental).

Por último, en Entre Ríos, la referente de una de las fundaciones manifiesta que han dejado de trabajar con la obra social provincial ya que no cubre los servicios mínimos debido a que “está cortada con la Federación Médica. No hay un médico que atienda a un afiliado de la obra social provincial. Imaginate que en discapacidad tampoco”. Esto supone una barrera importante a la accesibilidad ya que, según expresa la entrevistada: “la obra social provincial hoy tiene la mayor cantidad de afiliados a su cartilla. Es una población cautiva”. 

A partir de ello, se percibe que el hecho de tener obra social no garantiza el acceso a la salud. En Chubut, la trabajadora social de una fundación advierte la cantidad de obstáculos para acceder a un tratamiento, particularmente “con el tema de lo que es consultorio y especialidades pediátricas, con la neuróloga principalmente de pibes que tienen obra social”. Remarca que “tener acceso a Incluir Salud a partir de la pensión no necesariamente brinda respuestas a las demandas” y que “no es solamente la salud pública. Es a nivel privado y público y es un tema de las personas con discapacidad y afecta netamente a estas personas”. Aclara, no obstante, que quienes tienen obra social tienen la alternativa de recurrir al recurso de amparo. 

Desde una posición diferente, una referente de ANDIS afirma que a través de varios fallos se logró que las prepagas se hicieran cargo de prestaciones que están incluidas en la Ley 24.901 y que conforman el plan médico obligatorio. No obstante, se registran conflictos en relación con la regulación del nomenclador de prestaciones:

todo lo que tiene que ver con las prestaciones en discapacidad… hay dos cosas importantes: una es que no hay cupo de sesiones, viste que vos tenés tantas sesiones anuales… En discapacidad no tenés cupo de sesiones y a su vez el arancel es más alto. 

Al ser consultados por los problemas de acceso a la atención y a la asistencia, desde el Programa de Salud Mental y Discapacidad de Salta relacionan directamente estas dificultades con la certificación y las demoras en el acceso a cobertura: 

sabemos bien que, si la persona no tiene un CUD, no puede acceder a ninguna prestación ni a ninguna rehabilitación. Y si además la persona esta, no tiene obra social, tiene que esperar a tener “Incluir salud”, y para eso requiere de una pensión. Entonces, todos esos trámites son los que acá dificultan mucho, porque son trámites que hoy en día están siendo muy lentos, están teniendo hasta 2 o 3 años de demora para poder percibir una pensión, y a partir de esa pensión acceder a poder tener “Incluir salud” (Salta, organismo gubernamental).

En una línea similar se expide una referente de la Dirección Provincial de Discapacidad de Entre Ríos: 

El otro día nos exigían (CUD) para una chiquita down con una cardiopatía (quien) necesitaba con cuatro meses una operación urgente y exigían el certificado de discapacidad y se lo hicimos. En realidad, todo lo que es el primer año de vida por ley en Argentina es cobertura universal. O sea, esa chiquita la tenían que operar sin el certificado. Obviamente que lo hicimos. La obra social se lo pedía y era una obra social nacional. Esas son las cosas que… se juega mucho con la ignorancia de la gente en cuanto a pedir esas cosas (Entre Ríos, organismo gubernamental).

Al respecto de las demoras en la gestión de la certificación, desde el Programa de Salud Mental y Discapacidad (Salta) se destaca que en los últimos años se registró un aumento de casos y se ha agilizado la gestión del CUD en las Juntas Evaluadoras. Mientras que en relación con la cobertura Incluir Salud, desde una ONG de San Juan señalan que

funciona como si fuera de atención pública, brinda prestaciones de transporte y educativas, también atención temprana, centro de día, etc. Ante un problema médico no hay mucha cobertura y deben ir al hospital público, es como si no tuvieran nada, prácticamente no se recibe (San Juan, organismo no gubernamental).

Por otra parte, se hace referencia a que la Obra Social Provincial de San Juan no cubre determinadas prestaciones ya que no se encuentran en el nomenclador básico. Como refiere la Resolución 428/1999, los módulos de atención del nomenclador comprenden todas las prestaciones incluidas en los servicios que hayan sido específicamente registrados para tal fin, y los beneficiarios deberán certificar su discapacidad previamente a recibir atención con cargo al Sistema Único de Prestaciones Básicas.

1.2. Dificultades y barreras de accesibilidad en los circuitos de atención en salud

En relación con los circuitos administrativos para acceder a la certificación y cobertura de prestaciones en salud, algunos/as profesionales entrevistados/as señalan la falta de información disponible para las PCD y sus cuidadoras/es sobre actualizaciones en la normativa vigente. Se señala el desfasaje, en algunos circuitos administrativos, entre la nueva normativa y la permanencia de figuras antiguas como el caso de “la curatela”. Así lo expresa la trabajadora social de una ONG en Córdoba: 

para poder cobrar la pensión contributiva por discapacidad a los 18 años les cortan las pensiones de lo que antes era la curatela (…) siguen pidiendo a los padres o familiares el trámite de la curatela y no existe más. Entonces, hay como una confusión entre lo que dice la ley, la familia sabe y lo que el Estado sigue haciendo como práctica burocrática. Como que hay un desfasaje entre la ley y lo que el Estado hace en relación al cobro de las pensiones y el pedido de la curatela. (…) No les explican lo de la capacidad y la restricción de la capacidad. Son otros términos nuevos que van en resonancia con la ley y con la Convención. Las familias no saben. No tienen acceso a ese conocimiento y el Estado sigue funcionando burocráticamente con concepciones viejas (Córdoba, organismo no gubernamental).

Además del impacto negativo que esta desinformación tiene sobre la accesibilidad en los circuitos de atención en salud, se agregan la demora en la obtención de turnos, la falta de respuesta a la demanda de prestaciones y servicios, y los sucesivos trámites requeridos para hacer efectiva la atención. Estas constituyen algunas de las principales cuestiones en relación con los circuitos de atención en salud señaladas tanto desde organismos públicos como de ONG, fundaciones y asociaciones. Puntualmente, los y las referentes identifican las siguientes problemáticas:

• Derivación médica: de ella depende el acceso a la atención en ciertas especialidades. Sin embargo, aunque para determinadas especialidades no debería ser necesaria, algunos profesionales manifiestan que la requieren por cuestiones organizativas. De este modo lo expresa la referente de la Junta de Evaluación de Chubut:

para ser atendidos por kinesiología y fonoaudiología necesitan derivación médica. Las terapistas ocupacionales no necesitamos derivaciones por ley (…) Pero por una cuestión de organización siempre trabajamos con la derivación médica por una cuestión de trabajo en equipo (Chubut, organismo gubernamental). 

En esta línea, desde un Centro de Rehabilitación (Chubut) sugieren la necesidad de desarrollar un sistema de interconsultas: “Yo creo que para que el paciente pueda tener cobertura es que primero tiene que haber un nexo entre los pediatras y la gente de rehabilitación a través de un asistente social”. 

• Tiempos de espera y vías de acceso a turnos: en Salta, una entrevistada de una ONG advierte que 

no puede ser que para sacar el turno con un neurólogo tengan que esperar 3 meses, que los turnos se den solamente el primer martes hábil de cada mes, y que la gente vaya a dormir para poder sacar ese turno. (…) Yo creo que son los tiempos, la burocracia, las vueltas, eso no facilita en nada. Por más que vos digas “está el hospital público, es gratis, pueden ir, tienen el médico”, sí pero no hay turno, los turnos te los dan para 3 meses (Salta, organismo no gubernamental).

También en Salta, la referente de la Secretaría de Discapacidad señala que existe una línea de teléfono destinada a la oferta de turnos “que está completamente saturada”. Agrega que esto muchas veces genera la búsqueda por parte de las PCD de vías alternativas ‒no muchas veces beneficiosas para los usuarios‒ para conseguir los turnos, como puede ser el caso de acercarse a la Secretaría para que “nosotros mediante nota le podamos conseguir y obtener un turno más próximo que el de teléfono”.

Una trabajadora social de una fundación de Chubut advierte que en el hospital público se corre el riesgo de “llegar tarde a la atención”, con demoras de hasta dos años. Desde la Secretaría de Discapacidad de Salta agregan que “no todas las familias cuentan con un celular para llamar de casa. Entonces un obstaculizador sería ese, el modo como se consigue un turno en el sistema público para los hospitales o centros de salud”. Como propuesta ante esta dificultad, desde una dirección municipal en Entre Ríos estiman que, a partir de una historia clínica digitalizada que permita articular información entre efectores y niveles de atención, sería posible “captar a las personas con discapacidad y que se hagan los controles en el centro de salud de su barrio” como estrategia de descentralización de la atención. 

• Sobreintervención en PCD: la referente de una organización no gubernamental de Córdoba señala que existen: 

un montón de intervenciones en relación al cuerpo de las personas con discapacidad (…) Son pedidos por los profesionales donde los padres los llevan ya hartos después de pasar por un montón de médicos. Hay una especie de sobreintervención donde las personas con discapacidad no deciden sobre qué hacerse y qué no (…) no sé hasta qué punto están los consentimientos garantizados en relación a todas las intervenciones médicas o terapéuticas que se le hacen a las personas con discapacidad (Córdoba, organismo no gubernamental).

• Seguimiento y adherencia a tratamientos: como señala el referente del Centro de Rehabilitación en Chubut, existen dificultades con respecto al seguimiento y adherencia a tratamientos: 

En realidad, el tratamiento comienza por el propio interés de la familia o porque el médico pide la intervención (…) En esos casos a veces la atención es para el momento de la internación y una vez que salga y se da de alta no se le explica que tiene que hacer una rehabilitación y es un paciente que se pierde. Después, quizás, vuelve porque algún pariente no lo vio bien entonces pide un tratamiento (Chubut, organismo gubernamental).

• Acceso a elementos y ayudas técnicas: en una ONG (Córdoba) identifican problemáticas de acceso a elementos ortopédicos y a espacios de rehabilitación a través del sistema público provincial. Tanto la cobertura privada como la pública presentan obstáculos a nivel de requisitos o trámites administrativos que redundan en una demora en la entrega de elementos:

Tal vez les hacen presentar presupuestos por el elemento, 3 presupuestos de 3 ortopedias distintas, a lo mejor pasa un año (…) y en términos de lo que presupuestaste para un niño creció y eso ya ni siquiera sirve. Otra cosa que nos suele pasar es que llegó a la silla de ruedas, pero no está en buen estado o era nueva pero resultó de mala calidad (Córdoba, organismo no gubernamental).

A partir de ello, en la ONG implementaron un programa destinado a personas con discapacidad que requieran de ayudas técnicas, que consiste en una articulación con un equipo de médicos, fisiatras, fisioterapeutas y un préstamo del elemento (silla de ruedas u otro elemento ortopédico) a comodato por un año a renovar. Esto se acompaña con un taller al/a usuario/a y la familia. 

• Falta de profesionales especializados en la atención de personas con discapacidad: una de las principales barreras de acceso a la salud referida por los y las entrevistados/as consiste en la falta de recursos humanos dedicados a la atención de personas con discapacidad, lo cual redunda en la demora de asignación de turnos. Generalmente, se señalan las condiciones de contratación, la baja remuneración o los retrasos en los pagos como las principales causas que explican la escasez de recursos humanos. Una referente que trabaja en el Centro de Rehabilitación de un hospital de Chubut menciona que “no todo profesional quiere trabajar en los centros de rehabilitación, porque además, es una tarea bastante compleja porque estás activamente todo el tiempo por un salario tan bajo y no pago a tiempo”. Asimismo, el personal de salud muchas veces no se encuentra capacitado en la atención de personas con discapacidad. Como refiere una de las referentes de la Junta de Evaluación de Chubut:

Una cosa es el profesional que está capacitado, formado y lo eligió como profesión trabajar con el área de discapacidad. Nosotros cuando vamos a elegir nuestra carrera decimos esto es lo que me gusta. En el ámbito de salud no todos están preparados o quieren trabajar con discapacidad (Chubut, organismo gubernamental).

• Poca disponibilidad de servicios de salud con infraestructura adecuada para PCD: Desde una fundación de Chubut refieren que “falta mucho como ciudad en la parte discapacidad. Voluntad hay mucha en todas las organizaciones y espacios ya sean municipales, provinciales (…) Tenemos pocos lugares a los cuales recurrir”. Por su parte, en dos centros de Entre Ríos, la entrevistada refiere que tiene una amplia lista de espera y que no terminan nunca de satisfacer la demanda de servicios. También menciona que en Colón no hay

instituciones públicas que brinden servicio a personas con discapacidad. Ni siquiera hay una escuela de educación especial pública. O sea, las escuelas que hay son privadas. Algunas por asociaciones cooperadoras, pero otras con distintas modalidades u ONG, pero no hay una institución pública que brinde el servicio.

En este sentido, destaca que 

todo lo que es rehabilitación y rehabilitación neurológica en adultos no hay nada. No hay a nivel público. Todo lo que es la parte de rehabilitación de niños todo lo que hay es privado en Entre Ríos. O sea, en Paraná hay grupos interdisciplinarios que están en formación. O sea, es como que está, pero no está. Perdón, yo creo que en Paraná hay algunos centros de rehabilitación. Creo que sí ahora que estoy recordando, pero en la costa del Uruguay no tengo conocimiento de que haya instituciones o instituciones públicas de rehabilitación (Entre Ríos, organismo gubernamental).

Por su parte, desde una fundación en Entre Ríos señalan la dificultad en el acceso a servicios de Salud Mental para PCD: 

No sé cómo poner la escala de prioridades porque es mucha necesidad. Salud mental también es un tema que está muy dejado de lado. Hoy no hay acceso. O sea, la gente que tiene la problemática o tiene un certificado de discapacidad por esquizofrenia… No hay un lugar público al que pueda asistir. También que haya más instituciones a nivel estatal (Entre Ríos, organismo no gubernamental).

Con respecto a las condiciones del sistema de salud en materia de infraestructura y diseño edilicio, hay informantes que señalan algunas barreras importantes a la accesibilidad de las personas con discapacidad, principalmente las relacionadas con dificultades para circular por la vía pública, para utilizar los medios de transporte, la falta de elementos apropiados de comunicación, la falta de personal especializado en lenguaje de señas. Como indica una responsable de la Comisión de Inclusión de Personas con Discapacidad de una universidad nacional (Salta): 

el sistema médico no está necesariamente acondicionado para atender o para resolver a las personas con discapacidad haciendo uso de su pleno derecho (…) no sé si todos los sistemas cuentan con un servicio de atención que pueda pensarse que si hay una persona sorda que necesite interpretación en lengua de señas, o que no maneje bien el español y que pueda acceder a ese servicio (Salta, organismo gubernamental). 

1.3. Certificado de Discapacidad (CUD): dificultades en los circuitos burocráticos

El Certificado de Discapacidad (CUD) puede ser entendido como “llave de acceso” al ejercicio de derechos de las PCD. Asimismo, la atención especializada y la rehabilitación ‒la cual en muchos casos debe ser permanente‒ se garantiza mediante la obtención de este certificado. Al respecto, desde la ANDIS señalan que “el certificado brinda acceso a un sistema que sin esa llave de entrada seguramente su desempeño va a ser peor porque eso lo habilita a la contención, rehabilitación, el acceso a un centro educativo terapéutico”. En CABA, una de las organizaciones consultadas menciona la importancia del CUD para acceder al asistente personal, en tanto uno de sus campos lo habilita. Durante la entrevista, mencionan el caso de Ramona, referente de la villa 31 que falleció por Covid-19 y que tenía una hija con discapacidad: 

Nosotros estuvimos hablando mucho del tema cuando llegó el Covid a los barrios populares, con el caso de Ramona, quien falleció y tiene una hija con discapacidad. Allí salieron a la luz las malas condiciones habitacionales y la problemática de no contar con asistencia. O sea, estas personas no tienen certificado de discapacidad y, por ello, no les cubren el costo de un asistente, no tienen acceso a esos apoyos. Esa niña se quedó sin la madre que la ayude (CABA, organismo no gubernamental).

Por su parte, en la Subsecretaría de Discapacidad (Córdoba) tienen una tasa de negación de emisión del CUD de entre un 3% y 4%, debido a que “hay mucha demanda de personas que necesitan el CUD para que le cubran los tratamientos pero no cumple con los requisitos para obtenerlo, esa es la mayor demanda”. Al respecto, señalan que las personas con obra social son las que más demandan el CUD porque los habilita a activar una serie de coberturas más que una persona sin obra social. 

El proceso de obtención del CUD suele estar atravesado por varios requerimientos burocráticos que implican tiempo y recursos por parte de las personas solicitantes. Los y las referentes entrevistados/as señalan las principales dificultades con las que se encuentran las PCD durante el proceso de certificación y relatan algunas estrategias desplegadas por las diferentes jurisdicciones para hacer frente a este escenario.

Por un lado, en varias entrevistas se hace mención a la necesidad de asistencia especializada a las PCD y/o a sus familias en el trámite de obtención del CUD. En Córdoba, la coordinadora de una de las ONG plantea la existencia de problemas respecto a la concientización y acceso a información sobre el CUD en las zonas más vulnerables, refiere que “muchas veces hay personas en las zonas más vulnerables que ni siquiera conocen sobre el CUD”. En la Subsecretaría de Discapacidad de la provincia afirman que la tasa de certificación se encuentra invertida en relación con el aumento de la edad, siendo la máxima tasa entre los 7 y 13 años y por motivo “mental/intelectual”. Suponen que “eso está en estricta relación con las exigencias de las coberturas de salud, se convierte en una demanda anómala que tiende a ser así por las fallas del sistema de cobertura del programa médico obligatorio”.

Por lo cual, en algunas provincias se encuentran implementadas estrategias específicamente orientadas al asesoramiento de las PCD en lo que respecta a los procesos de certificación. Por ejemplo, desde la Dirección de Promoción de Calidad de Vida de las Personas con Discapacidad en Chubut, una de las entrevistadas afirma que “sostienen actividades para el acompañamiento y el asesoramiento integral de daño social hacia la persona con discapacidad, su familia o referentes afectivos que necesitan un acompañamiento en lo que es la gestión de certificado único de discapacidad”. 

Por su parte, desde la Secretaría de Salud Mental y Adicciones de Salta optaron por capacitar a los equipos de salud con el fin de agilizar la emisión de los certificados necesarios para el trámite debido a que la gestión del CUD implica circuitos administrativos muy engorrosos para la persona solicitante. 

En la Dirección de Discapacidad de Gualeguaychú (Entre Ríos) relatan que una de las estrategias para acceder al CUD y a la cobertura que este habilita es la “sobre certificación en cuestiones mentales”, y explican que

muchos médicos que te hacen el certificado para que vos accedas y que puedas cubrir ciertas falencias que tiene el sistema de salud, pero en realidad es un pibe que tiene algunos problemas de aprendizaje o demás por una cuestión de vulnerabilidad social. (…) El certificado te abre una puerta que te la deberían abrir antes sin el certificado (Entre Ríos, organismo gubernamental).

1.4. Situación sanitaria Covid-19

La situación sanitaria desencadenada por la aparición del Covid-19 implicó una serie de transformaciones abruptas en los circuitos de atención en salud de cada provincia que afectaron de forma específica a las PCD. Los/as referentes entrevistados/as fueron consultados/as al respecto y coinciden en señalar la necesidad de fortalecer las redes de comunicación entre las distintas áreas, organismos y las PCD. 

Desde la Secretaría de Discapacidad de Salta destacan que la pandemia habilitó el fortalecimiento de trabajo articulado con las ONG locales. Según la entrevistada, “las ONG han ofrecido sus servicios para toda la provincia, (para) contener a las familias con discapacidad, porque si no se hace desde la Secretaría, las ONG también están apoyando en ese sentido”. En esa misma línea se expide la coordinadora de una de las fundaciones de la provincia quien comenta que a partir de la pandemia sumaron el Whatsapp como vía de comunicación con las PCD, para brindar asesoramiento y orientación por ese canal.

En el caso de la provincia de Córdoba la trabajadora social entrevistada perteneciente a una fundación expresa que “no hubo políticas públicas claras a la hora de pensar la cuarentena en relación a la discapacidad”. Hace referencia al contraste entre la primera etapa de la cuarentena, donde no estaban disponibles algunos canales de comunicación virtuales que luego, en la segunda etapa de la cuarentena, sí se abrieron. Por otro lado, la referente de otra de las fundaciones de la provincia señala que existieron para personas ciegas y sordas dificultades de accesibilidad de información oficial y actualizada sobre las modalidades de atención de la salud durante la cuarentena, ya que las notificaciones de las medidas no estaban adaptadas a otras lenguas. Mientras que desde la Junta de Certificación de Córdoba refieren que, a raíz de la pandemia, se empezó a evaluar y emitir certificados por videollamada y se priorizaron casos “más urgentes”. Sin embargo, destacan que esto representó una barrera en el acceso a tratamientos para muchas personas que no cuentan con los recursos necesarios en materia de tecnología digital (falta de dispositivos, problemas de conectividad). Por último, al ser consultados/as, desde la Subsecretaría de Discapacidad de Córdoba hacen referencia a un registro brindado por ANDIS a fines de 2020, que consta de una base de datos de personas con CUD que han contraído Covid y señalan que debido a las condiciones socio-sanitarias durante los primeros meses de pandemia, “los tratamientos, rehabilitaciones y emisión o renovación de CUD tuvieron que migrar a la virtualidad”. 

En CABA, una de las organizaciones refiere que participó de un comité solidario para dar respuesta a cuestiones y consultas sobre discapacidad en la comuna 13. Se trata de asesoramiento relativo a las necesidades de adecuación de edificios y derivaciones estratégicas en cuestiones de salud, trabajo o vivienda. Por otra parte, también han hecho referencia al contacto mantenido con la ANDIS debido a que “una de las cosas que pasaba era que las personas con discapacidad las internaron solas y no dejaron entrar a una asistente”. Como se explicitará más adelante, dicha organización resalta la importancia de considerar los apoyos humanos en los criterios arquitectónicos y espaciales:

Ahí apareció mucho el tema del asistente porque ahí te muestra el tema del desconocimiento. No tienen ni idea de lo que hacen porque no se les ocurre que una persona se acuesta en una cama y no se puede levantar para hacer pis por más de que no estés enfermo. Apareció mucho porque no se dejaba entrar al asistente. Había gente que estaba asustadísima porque la tenían que internar (organismo gubernamental a nivel nacional).

Desde la Dirección Provincial de Discapacidad de la provincia de Entre Ríos, una entrevistada señala que a raíz de esta situación sanitaria se crea la Red Cerca con el objetivo de brindar “atención y contención psicosocial” a PCD en el contexto de cuarentena. Dicha red se conforma por aproximadamente 30 profesionales de distintas disciplinas (médicos, psicólogos, psicopedagogos, trabajadores sociales), quienes se incorporaron de forma voluntaria. Comenta que, a través de dicha red, la Secretaría pudo distribuir material oficial actualizado sobre los lineamientos sanitarios. Asimismo, menciona que para la atención de las PCD se abrieron dos líneas telefónicas con el objeto de recibir y centralizar las demandas de atención de las PCD. A través de un grupo de Whatsapp, el organismo difunde estas demandas a la Red para que los profesionales las tomen según su especialidad y disponibilidad. Las entrevistadas califican la experiencia de la Red como muy positiva, consideran que

esta emergencia nos está fortaleciendo una red sin egos. (…) Nos está haciendo ver las cosas que hacen falta. El trabajo con Salud nunca había sido tan estrecho como es ahora. Increíble. Trabajamos con el área de salud mental con una fluidez impresionante (Entre Ríos, organismo gubernamental). 

En una línea similar, desde la Dirección de Discapacidad de la Municipalidad de Paraná refieren que también la generación de un grupo de Whatsapp durante la cuarentena significó una experiencia positiva. A partir de detectar que algunas personas no estaban siguiendo sus tratamientos y controles periódicos con sus médicos, comenzaron a generar una red

para conseguir medicación a gente que no podía tener el control, pero que tenían que seguir tomando lo que le habían dado anteriormente. El tema de la medicación es donde estuvimos ayudando en varias situaciones porque no se estaba atendiendo (Entre Ríos, organismo gubernamental).

Desde una fundación ubicada en Entre Ríos señalan las distintas acciones que llevaron adelante ante las necesidades básicas de las PCD y sus familias: 

Nosotros brindamos el servicio de comedor institucional. Como no podíamos brindar el servicio de comedor porque por la misma ASPO nos dijeron que no podíamos brindar el servicio específicamente de comedor para evitar el contacto. La primera etapa preparábamos el servicio y las familias lo venían a buscar o se lo hacíamos llegar a través de los transportistas. Después nos dijeron que no podíamos porque si le mandábamos la comida era peligroso por el contagio. Ahí se hizo un bolsón que lo trabajamos con la nutricionista de la institución donde nos decía qué tenía que contener. Se mandó todas las semanas (Entre Ríos, organismo gubernamental)

Además, advierten que “hubo gente que se quedaba sin trabajo y se le cortaba la obra social y de qué manera hacíamos frente a esa situación. Complejo. Seguimos trabajando y la verdad es que hoy podemos decir que sobrevivimos a ese período”. Por último, refieren problemas de conectividad como un inconveniente a la hora de mantener las actividades y servicios brindados en los diferentes programas. 

Desde una fundación en Chubut, advierten que la pandemia trajo severos inconvenientes económicos para sostener las actividades y servicios brindados. Como resultado de ello, aumentaron las listas de espera para el ingreso a cada programa. En la misma provincia, la referente de la Junta Evaluadora señala que se flexibilizaron ciertas instancias administrativas ‒tales como la de presentación de documentación para solicitar el CUD‒ y que se habilitaron canales virtuales para dichas instancias. Por su parte, desde el Centro de Rehabilitación del Hospital de esa provincia se señala que se ofrecieron consultas por teleasistencia, aunque el entrevistado destaca que esta resultó una alternativa difícil de implementar, por ejemplo en casos con PCD cognitiva. Por último, desde la Dirección de Discapacidad de la Municipalidad de Comodoro Rivadavia relatan que se implementó una Guardia de Secretaría de Desarrollo Humano y Familia con el propósito de identificar necesidades esenciales vinculadas a alimentación y brindar asesoramiento sobre certificados de discapacidad, turnos y pensiones.

2. Oferta y cobertura pública de apoyos humanos a la autonomía de las personas con discapacidad 

La asistencia personal y los diferentes apoyos humanos constituyen un modo posible de lograr una mayor autonomía para las personas con discapacidad que los necesiten en su vida cotidiana. Esta forma de servicio que se ofrece por fuera de los cuidados familiares implica desandar nociones capacitistas sobre la autonomía, la dependencia y los cuidados. Aquí interesa describir cómo es ofrecida, financiada e instrumentada por las diversas instancias institucionales a través del relato de los y las referentes entrevistados/as. 

En las entrevistas, la figura de apoyo humano aparece asociada a una multiplicidad de categorías, y no se identifica un consenso sobre la demarcación del rol y funciones que debe llevar a cabo. Al consultar sobre el acceso o la presencia de apoyos humanos, la mayoría de las personas entrevistadas hicieron referencia a la figura de cuidador, asistente, acompañante terapéutico o curador, lo que evidencia cierta confusión en torno a la figura del asistente personal para la vida diaria. 

En general, han sido pocas las personas entrevistadas que mencionan los apoyos para la vida autónoma. En la Dirección Provincial de Discapacidad de Entre Ríos señalan que estos están destinados a

personas con discapacidad que tienen un alto grado de nivel de dependencia. Es más que nada para todo lo que es actividades de la vida diaria. El vestido, alimentación e higiene. (…) Suele confundirse muchísimo todas estas figuras como acompañante terapéutico, acompañante pedagógico, cuidador domiciliario y la maestra integradora que tiene otra función (Entre Ríos, organismo gubernamental).

Al respecto, la responsable de la Comisión de Personas con Discapacidad de una universidad nacional (Salta) refiere que la normativa posee una perspectiva centrada en la mirada médica de la discapacidad: “se piensa en el acompañante terapéutico, pero no el asistente de la persona con discapacidad para su vida en comunidad y para su vida diaria”. Por otra parte, desde una fundación de Entre Ríos aluden a la distinción entre las figuras de asistente domiciliario, asistente pedagógico y asistente terapéutico o acompañante terapéutico. Aclaran que cada una ocupa roles diferentes, que se definen de acuerdo con las necesidades de las PCD y sus familias. De este modo, refieren que para el ámbito escolar sugieren un asistente pedagógico y para las actividades de la vida diaria sugieren un asistente domiciliario. No obstante, aclaran que ello se define “de acuerdo a las necesidades que vayan surgiendo” y lo trabajan de modo conjunto con el médico de la institución y el médico de cabecera a la hora de solicitar la figura de asistente a la obra social. 

En contraposición a dichas menciones explícitas, el resto de las personas entrevistadas al ser consultadas por la figura de apoyos humanos orientan sus respuestas a describir tareas de acompañamiento para la autonomía y asistencia de las PCD y a sus familias. Cabe destacar que en varias oportunidades asocian al grupo familiar como destinatario de tales actividades de apoyo. 

Al ser consultados sobre esto, algunos/as entrevistados/as se centran en el rol del cuidador. Tal es el caso de una de las entrevistadas provenientes de la Dirección de Discapacidad de Chubut, quien relata que en un trabajo coordinado con el Área de Adultos Mayores gestionó el acceso de las familias de personas con discapacidad a un registro de cuidadores domiciliarios y acompañantes terapéuticos. Menciona el rol de las familias, en tanto considera que “son las encargadas de efectuar la selección y proponer a ese profesional en la obra social con toda la documentación que cada obra social solicita”. Al mismo tiempo, la entrevistada advierte que la persona con discapacidad debe participar de la selección del acompañante o cuidador y que deben considerarse sus gustos, decisiones, preferencias y necesidades. Por otra parte, relata que realizan actividades de asistencia, promoción y prevención de derechos, pero también existe un acompañamiento que promueve “la accesibilidad y el acceso de las personas con discapacidad a distintos niveles y servicios dentro de la sociedad” a partir de diferentes programas: colonias de verano, matiné, talleres de vida autónoma “donde se trabajan distintos aspectos vinculados a la independencia de la persona con discapacidad, cuestiones de aseo, higiene, manejo de dinero, actividades de la vida cotidiana desde que se levanta hasta que se acuesta”. Asimismo también menciona la organización de reuniones entre la Dirección, las asociaciones y “padres de las personas con discapacidad para que puedan realizar desde sus hogares un acompañamiento hacia la persona con discapacidad en pos de garantizar sus derechos hacia una vida autónoma”, en las cuales “los padres manifestaban cuáles eran las necesidades de sus hijos y estas organizaciones o instituciones manifestaban qué posibilidades tenían ellos y con qué recursos contaban para garantizar esto que ellos estaban solicitando”.

Por otra parte, al ser consultada a este respecto la entrevistada de la Secretaría de Salud Mental y Adicciones (Salta) explica que se creó la figura de prestador asistencial:

la figura que se creó fue “prestador asistencial”, y son ellos los que concurren con horas guardia, a las familias, que según nosotros valoramos cuál es la que más lo requiere, a brindarle asistencia a la persona, personalizada en domicilio. Y acompañan a la familia (Salta, organismo gubernamental).

En la misma provincia una integrante de una ONG refiere la existencia de un sistema de voluntarios ‒detenido en 2014 o 2015 por problemas de denuncias laborales‒, que se ocupaban de colaborar en las actividades de la vida diaria de las PCD tales como alimentación, vestido, higiene. Remarca la necesidad de que dicha población pueda lograr la mayor autonomía posible, para lo cual se han puesto en marcha proyectos a cargo de la terapista ocupacional bajo la supervisión de la dirección terapéutica, y que contempla a su vez orientación para los padres. 

Asimismo, en reiteradas oportunidades, a la hora de responder sobre esta cuestión se acude a la figura de acompañante terapéutico. De acuerdo con una entrevistada de un centro terapéutico de Córdoba, para acceder al acompañante es preciso realizar una solicitud a la obra social, y señala que existen dificultades para autorizar dicha prestación: 

No es tan fácil. No es tan accesible. No es que cualquiera puede tener un ayudante terapéutico sino lo que hacen las obras sociales recortarte la cantidad de horas que vos necesitás de acompañamiento. (…) Las obras sociales sin importar la prescripción médica o la sugerencia de tratamiento definen cuántas horas de prestación van a dar. Entonces, no importa si a vos te hace falta psicología, fonoaudiología y kinesiología. (…) la obra social también restringe las posibilidades de tratamiento en función de su lógica mercantil (Córdoba, organismo no gubernamental).

Al respecto de la diversidad de acepciones asociadas a la categoría de apoyos humanos, dos de las referentes entrevistadas hacen mención a la distinción entre acompañante terapéutico y asistente personal. Una entrevistada de la Dirección Provincial de Discapacidad (Entre Ríos) aclara que, si bien el acompañante terapéutico no es lo mismo que el asistente,

ha tomado ese rol. (…) Incluso muchas veces se tergiversa y termina acompañando en terapias que no era el fin o si lo acompaña a la terapia es para que aprenda el recorrido de la casa al lugar y para que sea independiente en el cruzado de las calles y en el manejo de las vías públicas o medios de transporte, pero no es para facilitarle la tarea a nadie. Es como que el acompañante terapéutico ha venido a suplir al asistente personal (Entre Ríos, organismo gubernamental)

A este respecto, también menciona la existencia del programa de ANDIS de ayudas técnicas al que pueden aplicar aquellas PCD en el caso de necesitar adaptaciones o dispositivos ‒aunque remarca que para acceder a ellos es preciso tener obra social o recursos‒. Por su parte, desde ANDIS advierten que dicho programa se encuentra detenido por “cuestiones políticas” y por la “dificultad para articular con otros organismos”.

En la Secretaría de Salud Mental (Salta) refieren que trabajan con la figura de acompañante terapéutico y residencias asistidas en el marco de la ley de salud mental. En ese marco, destaca la importancia de relacionar dicha figura con los sistemas de apoyo: 

se empieza a considerar qué es lo que puede hacer esta persona, hasta dónde puede, cómo puede, y qué sistema de apoyo necesita para lograr tal o cual objetivo. Me parece que en ese aspecto, veo como un avance en los sistemas de apoyo de la figura del acompañante terapéutico, me parece que es también clave en esto. (…) yo veo que hay un avance, veo que no se están teniendo en cuenta solamente las limitaciones, sino que se está promoviendo a las personas con discapacidad y se les está dando bastante más lugar (Salta, organismo gubernamental).

Por otra parte, en algunas entrevistas se advierte sobre la necesidad de capacitar al personal orientado a las tareas de apoyos humanos. Desde la Dirección de Discapacidad (Entre Ríos) sugieren que “habría que trabajar primero cuestiones básicas de formación, capacitación (…) y tener un listado del Estado o municipio que pueda acompañar en esas situaciones donde no hay una obra social. Eso es lo que estamos organizando”. En ese marco, han propuesto un proyecto a financiar por nación para pagar a cuidadores/as destinados/as a personas que no cuentan con obra social ni Incluir Salud, para que se ocupen de tareas más recreativas y de asistencia a la familia. En la localidad de Gualeguaychú de la misma provincia, en la Dirección de Discapacidad mencionan que la obra social provincial considera la prestación de asistencia como una ayuda y se cubre con base en un informe de dependencia. Para dicho personal, se brinda un curso de cuidadores/as domiciliarios/as que

en realidad era un curso de personal gerontológico que servía igual. Entonces, hicieron ese curso. Lo real es que hasta ahora que pedían ese curso uno gestiona con los conocidos que tiene. Esa persona se tiene que hacer monotributista y facturarte o facturar a la obra social.

Por su parte, en CABA, desde una de las organizaciones no gubernamentales mencionan la importancia de la figura de asistente personal: 

Yo creo que entre la manera de moverse la persona y los recursos con los que cuenta la persona, el asistente personal es uno de esos. De igual manera que vos podés necesitar una ayuda técnica, una silla de ruedas o lo que fuera. El asistente personal es una figura indispensable para poder desarrollar tu vida plena y participar de los espacios (CABA, organismo no gubernamental).

En este punto, resulta interesante señalar el modo de incluir dicha figura en la dimensión espacial y arquitectónica:

Nosotros incluimos el asistente personal, por ejemplo, en el código de edificación. (…) Cuando hablamos de vivienda hablamos muchas veces de las personas con discapacidad que no viven solas o conviven con su familia y aparte hay otra figura más que entra en la casa que es un asistente personal y necesita estar en la casa y necesita entrar al espacio (CABA, organismo no gubernamental).

Al mismo tiempo, desde esta organización relatan las dificultades burocráticas para acceder al/a asistente. Debido a que las obras sociales trabajan con empresas subcontratadas y ello implica una alta rotación del/a asistente asignado/a, desde las organizaciones se aconseja pagar un/a asistente y solicitar reintegro a la obra social para evitar dicha rotación.

Finalmente, en algunas provincias refieren directamente a la ausencia de dicha figura. En la Dirección de Protección de Derechos de Córdoba señalan que este tipo de recursos humanos no existe y desconocen “si en algún lado funciona algo así”. Asimismo, las personas entrevistadas mencionan la dificultad para obtener tal prestación. Desde la Dirección de Discapacidad de Gualeguaychú reclaman que 

No entienden la dependencia que uno tiene. Qué desgracia que una esté sin asistencia porque una no puede hacer las cuestiones básicas de la vida. Entonces, vos ves que alguien está respondiendo detrás de un escritorio y no tiene idea de la realidad de una persona con discapacidad. Peligroso es si no podés ir al baño o no te podés acostar o levantar (Entre Ríos, organismo gubernamental).

En algunas provincias hacen referencia a la existencia de casos judicializados en relación con los pedidos de apoyos humanos. En una ONG de Salta reciben “casos judicializados de personas que requieren de un sistema de apoyo, trabajamos mucho con la curaduría oficial del Ministerio Público de la Ciudad Judicial, del Poder Judicial y de los asesores también”.

Por último, en una asociación de San Juan advierten que en los programas de equipos interdisciplinarios asesoran a las PCD y sus familias, pero aún no existe un programa o prestación específica de asistente personal: “Algo que nos atraviesa son las necesidades. Hay mucha desinformación, también lo que es el apoyo a la persona. No se está llegando con programas fuertes. Algunas familias están desprotegidas”. En este contexto, menciona las demandas para acceder a tal prestación: 

Hace poco se emitió un fallo a favor sobre un programa de asistente personal para la persona con discapacidad. Acá en San Juan todavía no se aplica. Nosotros en la asociación estamos en lucha constante por los pagos de las obras sociales. Debería funcionar un observatorio que ahora depende de la defensoría del pueblo. Con la nueva gestión va a volver a funcionar (San Juan, organismo no gubernamental)

3. Demandas en salud y derechos de la población con discapacidad

Las demandas de la población con discapacidad se mencionan en algunas entrevistas y, en general, se confunden con aquellas que atañen a la propia institución o área de gobierno y a su trabajo específico. No obstante, se han podido identificar algunos ejes que estructuran las menciones a dichas demandas, los cuales se expresan en reclamos hacia y desde organismos públicos, demandas judiciales a obras sociales y protestas de colectivos organizados en torno a temas específicos.

Con respecto al campo de la salud, las principales demandas se orientan a la falta de cobertura por parte de las obras sociales y a la falta de oferta de servicios y prestaciones. Si bien tales aspectos han sido desarrollados en los puntos anteriores, se hará mención a continuación de aquellas cuestiones que las personas entrevistadas identificaron como demandas propias de las PCD en relación con el campo sanitario. 

En Chubut, desde la Dirección de Discapacidad identifican que uno de los principales conflictos jurídicos son las negativas injustificadas e infundadas de las obras sociales sobre la cobertura de una prestación. A partir de ello, acompañan a la familia para iniciar un amparo y se ocupan de cuestiones 

vinculadas al asesoramiento integral en relación a los derechos y a las prestaciones que son inherentes a las personas con discapacidad de acuerdo a su diagnóstico. Porque muchas veces por más que estén reconocidas y escritas en un certificado de discapacidad la realidad es que las obras sociales son bastante reticentes (Chubut, organismo gubernamental).

Además, registran “reclamos por subsidios, necesidad de alimentos, alimentos frescos y secos, colchones”. En la misma línea, en Salta la Dirección de Salud Mental refiere que tienen 

muchos casos judicializados, que no tienen obra social, que no tienen acceso a básicamente nada. Entonces, es ahí donde intervenimos nosotros como Estado, para garantizar el acceso a esas prestaciones básicas, que tienen que ver con la rehabilitación, y además con esto de los sistemas de apoyo, las prestaciones asistenciales, los acompañantes terapéuticos (Salta, organismo gubernamental).

En San Juan, desde una asociación reclaman por “prestaciones que se han querido interrumpir”. En relación con eso, refieren:

Estamos en una lucha campal con eso, el Ministerio de Salud de la Nación, la Superintendencia de Servicios de Salud y la Agencia de Discapacidad no se ponían de acuerdo, no sabían si se autorizaba o no. Hasta que hemos logrado que se cubran las prestaciones de personas con discapacidad. Teníamos muchas deudas del programa Incluir Salud y encima nos querían recortar las obras sociales. No estaban de acuerdo con las tele-asistencias, querían pagar un 50% (San Juan, organismo no gubernamental).

Con respecto a la demanda insatisfecha de servicios y prestaciones, desde la ANDIS advierten que “todo este corpus de prestaciones básicas que están amparados en la ley, hoy son insuficientes o están de alguna manera en algunos casos desactualizados de la demanda actual que después de tantos años pone en la mesa”. 

A lo largo de las entrevistas, los y las referentes comparten sus diagnósticos de situación al respecto del estado de concientización sobre los derechos y los modos de canalización de las demandas por parte de las PCD. En este sentido, desde la Dirección de Discapacidad de Gualeguaychú señalan que 

no hay un empoderamiento de las personas con discapacidad para reclamar sus derechos ante la falta de políticas públicas que apunten a las personas con discapacidad. (…) No hay políticas públicas, pero tampoco hay un colectivo que lo reclame porque ni siquiera tienen conciencia de los derechos que se nos están vulnerando (Entre Ríos, organismo gubernamental).

 Dicha falta de “empoderamiento” se debería, según el referente entrevistado, al nivel de fragmentación existente dentro de la población de PCD: 

Hay una asociación de sordos que se ocupan de los sordos donde entran los sordos y nadie más. Después está la Asociación Síndrome de Down donde también… Hay asociaciones con los chicos con autismo, pero no la discapacidad englobada. En discapacidad motora o motriz no hay nada que nos agrupe. Digamos, personas con otras discapacidades tampoco es que luchan por la inclusión laboral o por cuestiones así (Entre Ríos, organismo gubernamental).

Algunos/as entrevistados/as se expiden en una línea diferente al respecto de la movilización de demandas orientadas a garantizar derechos de las PCD. Por un lado, destacan el rol de las redes familiares, cuidadores/as y profesionales que trabajan en el campo de la discapacidad a la hora de visibilizar las demandas particulares de esta población. Una entrevistada de un centro terapéutico de Córdoba sugiere que “en Argentina hay un movimiento muy pequeño de personas con discapacidad organizadas. Quienes alzan la voz de las personas con discapacidad muchas veces son las familias y los profesionales que trabajan en discapacidad”. Por otro lado, con respecto a las demandas presentadas por el propio colectivo de personas con discapacidad, destaca que 

hay una fuerte lucha, por ejemplo, de los sordos y el colectivo de sordos sin violencia. También de algunas personas que tienen discapacidad motriz en sillas de ruedas y tienen posibilidades de agruparse. Me parece que ellos son los impulsores más grandes en Argentina de ser portadores de su propia problemática. Después, el gran número de estas personas con discapacidad intelectual es un poco más difícil porque depende de las organizaciones a las que asisten, los profesionales que acompañen. Yo creo que es incipiente y cada vez es más (Córdoba, organismo no gubernamental).

Menciona, por último, el trabajo articulado que llevan adelante entre el Centro Terapéutico y la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI) para el desarrollo de una plataforma virtual orientada al acceso a la salud y los derechos sexuales y (no) reproductivos: 

Hay un movimiento que se está generando y es bastante nuevo en relación a sexualidad y género en la discapacidad que me parece que es bastante interesante. (…) Son varias organizaciones, pero quienes impulsan o vienen impulsando hace bastante tiempo esta plataforma y el trabajo en relación a las personas con discapacidad y sexualidad… REDI es la Red por los Derechos de las personas con Discapacidad. Está trabajando a nivel nacional con algunas organizaciones con personas con discapacidad y con personas con discapacidad trabajando sobre, por ejemplo, el acceso al aborto, a la salud en general y a los derechos sexuales y no reproductivos en particular (Córdoba, organismo no gubernamental).

En CABA, referentes de una de las organizaciones entrevistadas menciona un trabajo de articulación realizado para responder a demandas de accesibilidad en el espacio urbano que abarque no solamente a instituciones, grupos, asociaciones o fundaciones orientadas a la discapacidad, sino a aquellas que presentan intereses comunes: 

trabajamos en total articulación con otras organizaciones y muchas organizaciones vecinales (…). Nos corrimos un poco de lo que es trabajar con organizaciones con discapacidad porque creemos que justamente nosotros nos incorporamos en un montón de luchas e incluimos a las personas con discapacidad porque como dijimos es que la persona con discapacidad le gusta salir, estar al aire libre, necesitan viviendas, necesitan trabajo. Esas luchas que tienen que ver con otras cuestiones y no quizás en lo directo de la discapacidad (CABA, organismo no gubernamental).

Por otra parte, algunas personas entrevistadas de áreas municipales han presentado líneas de acción que buscan propiciar la participación de la sociedad civil en la demanda de derechos de las PCD. En Entre Ríos, desde la Dirección Provincial de Discapacidad promueven la creación de un observatorio abierto a la participación de los ciudadanos como herramienta para ejercer derechos:

realmente es una herramienta para ejercer los derechos. Si el observatorio puede denunciar o puede dar cuenta o informar a algún organismo… Todavía en eso falta tomar conciencia en cuanto a la posibilidad que habilita que haya una ley que lo conforma (Entre Ríos, organismo gubernamental).

Por su parte, la ANDIS proyecta la participación de miembros de la sociedad civil en los Encuentros Regionales. Si bien inicialmente estos encuentros son orientados a los miembros de las Juntas de Clasificación, se ha tomado la iniciativa de abrirlos a otros espacios a pesar de la resistencia de los/as profesionales, quienes argumentan que “no van a hablar con toda la provincia, sino que van a hacer un trabajo técnico”. Al respecto, el entrevistado referente de ANDIS sugiere que

en esto de que somos técnicos que venimos a hablar con otros técnicos deja afuera las voces de las personas con discapacidad que podrían participar. Desde mi punto de vista se podría generar una forma de participación o de observación no participante (Nación, organismo gubernamental).

La misma propuesta aplica a organizaciones civiles, que de acuerdo con el entrevistado constituyen una “dispersa masa de organizaciones civiles, asociaciones que se autodenominan puntualmente y no están federada con lo cual tenés por todos lados y todas tienen un criterio de autopercepción que es el que ponen adelante en la mesa de discusión”. En este sentido, destaca que la

pluralidad y diversidad de vertientes que tiene la discapacidad en sus militancias es impresionante. Hay gente que no habla del modelo biopsicosocial y habla del modelo social. Hay gente que no concibe que el término discapacidad se tenga que seguir teniendo en cuenta (Nación, organismo gubernamental).

No obstante, si bien aclara que “es una lógica muy compleja la de describir a la discapacidad”, sugiere que “el Estado tiene que tomar una postura más allá de que existan esos paradigmas”.

4. Conclusiones

En este capítulo las entrevistas a referentes tanto del Estado como de la sociedad civil nos permitieron reconstruir el acceso a derechos reconocidos en salud y apoyos humanos de las personas con discapacidad. Nos centramos en la atención en salud, sus circuitos y barreras, la valoración de la vida independiente y las principales demandas ejercidas por las personas con discapacidad y sus familias, según las perciben las personas consultadas. 

De acuerdo con las experiencias de intervención que relatan las y los entrevistadas/os, la normativa vigente da pautas sobre las cuales se establece un circuito específico de atención a población con discapacidad. En este sentido, podemos señalar tres instancias fundamentales que trazan caminos hacia la atención en salud de esta población. En primera instancia, se parte de la obtención del CUD como herramienta de acceso a bienes y servicios necesarios para alcanzar una mayor calidad de vida en personas con discapacidad. En segundo término, cobra valor la cobertura: la responsabilidad otorgada a prepagas y obras sociales en la oferta de prestaciones ilimitadas y la posibilidad de acudir a la atención pública para quienes no están bajo su cobertura. En tercer lugar, la delimitación de servicios que da el Nomenclador de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad. 

De las entrevistas se desprende el panorama actual de las dificultades y contradicciones de implementación ante cada uno de estos dispositivos. Entre las barreras detectadas respecto de la obtención del CUD se ha destacado la falta de información sobre su existencia en los sectores más vulnerables, los rodeos burocráticos para su obtención y su uso como mera estrategia para acceder al reclamo de prestaciones, aun cuando es cuestionada la pertinencia médica de su otorgamiento. Esto lleva tanto a denegaciones en enfermedades que no se consideran incapacitantes como a una certificación innecesaria en población infantil para acceder a prestaciones básicas y apoyo en el sistema educativo. 

La obtención del CUD puede adquirir mayor provecho para quienes cuentan con obras sociales y prepagas. Las personas entrevistadas describen un escenario donde los derechos en salud y vida independiente no se han adquirido de una vez y para siempre, sino que están en permanente lucha/disputa por su acceso efectivo. Las desigualdades estructurales del sistema de salud a lo largo de los territorios y las inequidades sociales dificultan aún más soluciones adecuadas. 

Respecto al segundo punto, los y las referentes permiten detectar barreras en el acceso a derechos basadas en el incumplimiento de obras sociales en denegaciones de tratamientos, demoras en las entregas de prótesis, problemas con las derivaciones médicas y atención parcial de las prestaciones. A ello se suman las débiles infraestructuras del sector salud público provincial en algunas jurisdicciones para garantizar un acceso a la atención médica general. Según identifican, esto se expresa en falta de profesionales especializados y centros de atención y rehabilitación, extensos tiempos de espera y problemas en las vías de acceso a turnos. Pese a que las obras sociales ofrecen resistencias a cumplir con sesiones prolongadas en el tiempo y entrega de elementos ortopédicos modernos, referentes institucionales coinciden en que contar con este tipo de cobertura ofrece una herramienta más para exigir el cumplimiento de prestaciones. De allí que en muchos casos, obtener la obra social Incluir Salud a través de pensiones no contributivas conforme otra alternativa a la que acudir para quienes no tienen obras sociales. En cuanto al tercer punto, este se articula con el incumplimiento de obras sociales y prepagas. Estas no cubren prestaciones cuando no se encuentran en el nomenclador básico. A ello se suman los trastornos que supone la falta de actualización de las prestaciones obligatorias. 

Ante estos circuitos de acceso y atención en salud que requieren muchos esfuerzos por parte de los/as usuarios/as para obtener cuidados, los reclamos judiciales conforman una herramienta adicional. Aquí se trata de vías mayormente individuales en las que usuarios/as reclaman, muchas veces con asesoramiento de organismos del Estado o de la sociedad civil, a las obras sociales y prepagas para que cumplan con su obligación de prestar servicios médicos, de rehabilitación y de cuidados. 

Las demandas legales, asimismo, son señaladas como necesarias para solicitar y obtener apoyos para la vida diaria. Se trata de una figura confusa sobre la que los testimonios demuestran la falta de claridad y conocimiento. Pocos evidencian comprender su sentido para la vida independiente de las personas con discapacidad, a través de fortalecer apoyos por fuera de las instancias terapéuticas y la tutela de las familias. 

La posibilidad de articular demandas de las personas con discapacidad se ve debilitada, según los testimonios, por la fragmentación entre personas clasificadas según deficiencias. Sin embargo, algunos referentes de organizaciones de la sociedad civil destacan los avances en la visibilización de los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres en situación de discapacidad y la posibilidad de establecer problemas comunes entre personas con o sin discapacidad, como la falta de acceso al trabajo.

En suma, los circuitos de atención en salud que describen las y los entrevistadas/os están plagados de dificultades en la concreción de los tratamientos y obtención de elementos para el cuidado y la autonomía. Las instituciones abocadas a las personas con discapacidad muestran un campo complejo puesto que brindan atención dentro de un sistema social que reproduce las desigualdades de esta población y construye a las personas como discapacitadas.