Hacia una lectura transversal del acceso a la salud integral y los derechos de las personas en situación de discapacidad
María Pía Venturiello, Sebastián Sustas, María Cecilia Palermo, Agustina Villarejo, Guido Sciurano, María Victoria Tiseyra y Juan Manuel Rodriguez
El acceso a la salud de la población con discapacidad abarca a la vez que excede las dimensiones biomédicas que se refieren a diagnósticos, atención, tratamiento y rehabilitación. Un enfoque integral de la salud y el cuidado de las personas con discapacidad implica cuestionar dispositivos y prácticas capacitistas, como la expulsión del sistema productivo de estas poblaciones y la construcción burocrática de la discapacidad a través de circuitos paralelos de acceso a la protección social y la salud. En este sentido, establecer acciones que no repliquen la “ideología de la normalidad” y el “modelo médico rehabilitador” (Oliver, 1998) supone recuperar, en las instituciones de salud y en los programas y políticas afines, los itinerarios terapéuticos de las personas con discapacidad y la valorización de su propia experiencia de vida (Ayres, 2001; Ayres et al., 2008; Pinheiro, 2007; 2010; Pinheiro y Guizardi, 2008).
En este libro nos propusimos analizar las relaciones entre discapacidad y la accesibilidad a la atención en salud, contemplando los itinerarios terapéuticos de esta población y los marcos interpretativos de las acciones y políticas impulsadas en el tema. A tal fin, se incorporó el análisis de las experiencias de las personas con discapacidad en el acceso a los centros de salud y el análisis de los puntos críticos de una atención integral identificada por los actores institucionales gubernamentales y no gubernamentales a cargo del diseño, implementación y seguimiento de políticas sociales. Para ello, durante los años 2020 y 2021, se entrevistó a 12 personas en situación de discapacidad residentes en el Gran Bueno Aires (4 mujeres y 8 varones) y 26 referentes institucionales en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Chubut, Córdoba, Entre Ríos, San Juan y Salta: 15 correspondientes a referentes de organismos públicos y 11 a referentes de organizaciones no gubernamentales. Asimismo, se incluyeron en el análisis las fuentes secundarias sobre población con certificado único de discapacidad (CUD) a partir de los Registros del Servicio Nacional de Discapacidad.
Entre los principales resultados encontramos una tensión entre el reconocimiento de los problemas que enfrentan las personas con discapacidad ‒atravesadas por la vulneración de su autonomía, desigualdades de género y mayor propensión a la pobreza‒ y la permanencia de la estructura socioeconómica y las instituciones históricas que reproducen y potencian la opresión y la desigualdad. Esto se expresa en el ejercicio dual del Estado. Por un lado, legitima la opresión y, por el otro, brinda protección a los sujetos en un marco donde los distintos agentes que componen el campo de la discapacidad disputan y establecen estrategias para hacer efectivos los derechos reconocidos, validar las formas de vivir la discapacidad y visibilizar necesidades y demandas (entre ellas, las vinculadas a la violencia de género y acceso a derechos sexuales y reproductivos). En particular, los marcos interpretativos en discapacidad que dejan entrever los/as referentes entrevistados/as expresan estas tensiones. Muestran la coexistencia de avances en materia de reconocimiento hacia las personas con discapacidad, impulsados mayoritariamente por personas que ocupan cargos de gestión que buscan superar paradigmas biomédicos y, por otro lado, la persistencia de dificultades como la escasez de recursos y las dinámicas excluyentes del sistema sanitario.
Los hallazgos presentados a lo largo de los capítulos evidencian cómo se articulan las características del campo de la salud con aquellas del campo de la discapacidad, lo que genera formas y dinámicas específicas de acceso y ejercicio de derechos. Ello conduce a confirmar la existencia de un curso paralelo en el que discurren las personas con discapacidad, mediado por la certificación y demandas judiciales como herramientas de acceso a las prestaciones de salud. En una lectura transversal de las distintas fuentes de análisis relevadas encontramos tres ejes que dan cuenta de un mapa de condiciones de posibilidad, acciones y sentidos de acceso a la salud de esta población. En primer término, se señala la necesidad de combinar coberturas con certificaciones específicas; en segundo término, se recuperan las necesidades, dificultades y demandas que surgen en los circuitos de atención, y en tercer término se explicitan los supuestos en torno a las concepciones de la discapacidad, la salud y la autonomía que orientan las políticas públicas e institucionales, de modo de conformar marcos interpretativos que se ponen en juego en la interacción de los agentes del campo. El campo de la discapacidad, según se observó en este estudio, se conforma de personas que se perciben y/o son certificadas con discapacidad, sus familias, profesionales de la salud, la educación y el derecho, organizaciones de la sociedad civil que suelen cumplir un rol de prestadores de servicios, activismos, organismos públicos e instituciones abocadas al tema, instituciones de salud y rehabilitación, organizaciones sociales y políticas en defensa de derechos. Todos ellos fueron mencionados a lo largo de las entrevistas como participantes de las dinámicas de acceso a derechos aquí relevadas.
1. Uso y sentido del CUD: cobertura por obra social y capital simbólico
Los circuitos de atención y los problemas de acceso a la asistencia médica se relacionan directamente con la certificación y el acceso a coberturas. De acuerdo con las y los referentes institucionales, las personas con una obra social son las que más demandan el CUD porque ello las habilita a obtener una mayor cantidad de prestaciones. Esta posición ventajosa, en términos de la lógica del campo, implica una inserción específica dentro del sistema de salud: participar del subsistema de obras sociales y prepagas. Según informaron las personas consultadas, es a través de demandas y fallos judiciales como se ha logrado que las prepagas se hicieran cargo de prestaciones que están incluidas en la Ley 24.901 y que conforman el plan médico obligatorio. Sin embargo, varios/as entrevistados/as concluyen que el hecho de tener obra social no garantiza necesariamente el acceso a la salud. Así, acumular herramientas burocráticas supone contar con un capital específico donde se articulan los subsistemas del campo de la salud y el ingreso al campo de prestaciones en discapacidad resultante de la combinación entre obra social o prepaga y el certificado de discapacidad, en tanto facilitador ante las barreras de acceso al sistema. No obstante, tan solo el 33% de la población con discapacidad se encuentra certificada (INDEC, 2018). Según los datos para 2020 del Registro Nacional de Personas con Discapacidad (con CUD), la distribución del tipo de cobertura de salud muestra que el 43% tiene obra social, un 5% prepagas, y el resto diferentes tipos de cobertura pública (sistema público, PAMI, programas nacionales y provinciales), lo cual evidencia la predominante coincidencia entre la posesión del certificado y las coberturas de obras sociales nacionales, provinciales y prepagas (ver capítulo 5).
En este sentido, cobra centralidad el certificado de discapacidad como definición estatal para la construcción del sujeto destinatario de sus políticas. El efecto de codificación que posee el Estado en la emisión de certificados, mediante un saber considerado experto, confiere derechos reconocidos al poseedor de tal certificación. El sistema clasificatorio resultante conlleva la construcción de la discapacidad a partir de estrategias de enclasamiento de ciudadanos de acuerdo con la posesión o carencia de ciertos atributos corporales (Vanturiello, Palermo y Tiseyra, 2020). Según los señalamientos en las entrevistas, las instituciones constituyen la fuente principal que impulsa y promueve la tramitación del CUD, de modo que una mayor presencia de instituciones y disponibilidad de infraestructura en diversas localidades del país puede favorecer o facilitar el avance de la certificación. De allí que, según indican los datos del Registro Nacional de Personas con Discapacidad, la distribución territorial de las personas que han tramitado el CUD se concentra en las provincias con mayor población, y sobre todo en aquellas que, por sus características demográficas, se encuentran en estadios más avanzados de envejecimiento poblacional. En concurrencia con estas características, también se presenta una importante participación de niños, niñas y adolescentes con CUD. Según señalan referentes entrevistados/as, es posible que algunas jurisdicciones, y en particular algunos centros urbanos, ofrezcan contextos que funcionan como facilitadores y/o promotores para obtener los CUD en poblaciones jóvenes por constituirse en requisito de acceso a prestaciones en el sistema educativo. En la determinación de esta certificación para las infancias predomina el enfoque biomédico a pesar de las características interdisciplinarias de las juntas de evaluación y las prestaciones que se determinen como necesarias (Levin, 2019).
Asimismo, en las entrevistas a usuarios/as y referentes institucionales emergieron las potencialidades, límites y contradicciones referidas al uso del CUD. Los capitales educativos, culturales, sociales y simbólicos con los que cuentan los/as usuarios/as de los servicios de salud resultan clave a fin de litigar y demandar por prestaciones, tal como evidencian los/as referentes consultados/as y los itinerarios terapéuticos de las personas con discapacidad analizados. Estos hallazgos se encuentran en concordancia con estudios previos que distinguen el acceso según el nivel socioeconómico, las características jurisdiccionales para el acceso a vacantes y el apoyo de las redes familiares y vinculares (Venturiello, 2016; Palermo, 2018; Venturiello y Ferrante, 2018). En efecto, las personas con discapacidad entrevistadas del GBA pertenecen a sectores con un elevado nivel educativo, aspecto que los favorece en el ejercicio de los derechos a la salud, la autonomía y a adoptar una mirada crítica acerca de la accesibilidad en los diversos espacios. Así, sus itinerarios en búsqueda del cuidado y la atención en salud permiten detectar cómo las normas estatales e institucionales de certificación se articulan con el ejercicio de sus derechos en su vida cotidiana. El conocimiento de sus derechos maximiza la probabilidad de que esta población se movilice activamente para garantizar su cumplimiento. Sin embargo, las personas apelan en paralelo a estrategias alternativas para suplir parcial o totalmente aquellas necesidades que, aunque entendidas como derechos, son obstaculizadas por la lógica propia del sistema de salud. De este modo, a partir de analizar los itinerarios terapéuticos, las instituciones formales aparecen solicitando el CUD como requisito de acceso y son las redes informales –familiares y amigos‒ las que acompañan ante el requerimiento de trámites burocráticos.
A continuación se reconstruyen los circuitos de atención, sus barreras de acceso y los sentidos que están en tensión en la intersección de estos campos.
2. Circuitos de atención en salud: necesidades, dificultades y demandas específicas
Además de contar con herramientas de acceso a los circuitos de atención en salud provistas por el CUD y la obra social o prepaga, concretar una adecuada atención en los efectores de las distintas jurisdicciones supone reparar en una serie de elementos que los y las entrevistados/as identifican como obstáculos y facilitadores. A continuación, se presentan los obstáculos y las demandas que referentes y usuarios/as identifican en los circuitos de atención.
En primer lugar, destacan como obstáculos los prolongados tiempos de espera para la obtención de turnos ‒que alcanzan, en algunos casos, hasta dos meses‒ y las vías de solicitud muchas veces saturadas. Estas dificultades para la obtención de turnos tienden a desalentar el acercamiento de las personas con discapacidad al sistema de salud, al tiempo que las impulsan a desarrollar estrategias alternativas (pedir asistencia a terceros, conseguir ayuda del/a médico/a, acceder por guardia, entre otras). Las modalidades digitales poco accesibles para la obtención de turnos constituyen otro problema: las dificultades en el acceso a dispositivos de tecnología digital y la falta de conectividad constituyen obstaculizadores. Sin embargo, cuando se cuenta con el acceso a los dispositivos y conectividad, y estos funcionan adecuadamente, el uso de las tecnologías se vive como una oportunidad para algunas de las personas con discapacidad entrevistadas.
Las derivaciones médicas aparecen como trámites que complican innecesariamente la atención, dado que de ella depende el acceso a la atención en ciertas especialidades. No obstante, aunque para determinadas especialidades no debería ser necesaria, algunos profesionales manifiestan que la requieren por cuestiones organizativas.
Se menciona la poca disponibilidad de servicios ‒en particular, de insumos y prestaciones de rehabilitación y salud mental‒, la cual es especialmente significativa en algunas localidades. Esto también alcanza a la disponibilidad de profesionales especializados/as en la atención de personas con discapacidad. En este sentido, una de las principales barreras de acceso a la salud referida por los y las entrevistados/as consiste en la falta de recursos humanos dedicados a la atención de personas con discapacidad, lo cual redunda en la demora de asignación de turnos. Generalmente, se señala la baja remuneración o los retrasos en su recepción como las principales causas que explican la escasez de recursos humanos.
Asimismo, las/os entrevistadas/os han advertido que el personal de salud muchas veces no se encuentra capacitado en la atención de personas con discapacidad. En este sentido, consideran que todos/as los/as profesionales de la salud deberían tener una formación y actualización periódica de base para tratar personas con discapacidad. Esto no se refiere exclusivamente al abordaje de condiciones orgánicas, sino que incorpora otras dimensiones como la comunicativa ‒por ejemplo, saber cómo comunicarse eficazmente con una persona sorda‒, que ayudarían a garantizar el adecuado tratamiento, la autonomía y el respeto por la privacidad de esta población. Por otra parte, un segundo elemento mencionado en las entrevistas fue la “calidad humana” o “empatía” como aspecto a destacar de la atención profesional.
En cuanto a los tratamientos, se señala la sobreintervención en personas con discapacidad. La presencia de solicitudes de intervenciones muchas veces excesivas posee efectos desfavorables sobre el proceso de salud-enfermedad-atención de estas personas. Como contracara, la falta de información para acceder a consultas y tratamientos dificulta la constancia y seguimiento por parte de las personas con discapacidad.
Se identifican demoras y problemas de acceso a ciertos elementos ortopédicos y a espacios de rehabilitación por parte de coberturas tanto privadas como públicas. Esta renuencia a proporcionar órtesis, prótesis y medicación de primera necesidad en tiempo y forma lleva a las personas con discapacidad a adoptar una serie de estrategias paralelas ‒solicitar ayuda a parientes, sobredimensionar la necesidad ante entes reguladores, presentar amparos judiciales, etc.‒ tendientes a garantizar el cumplimiento de sus demandas.
Varias/os referentes coinciden en que la mayor parte de los prestadores se concentran en las áreas urbanas, lo cual dificulta el acceso a prestaciones de salud desde otras regiones. A su vez, el transporte y la movilidad acondicionada y adaptada a las necesidades de las PCD resultan escasos. De esta manera, muchas veces la organización del traslado a los centros de salud termina recayendo en redes informales de solidaridad intracomunitaria. Por otro lado, se señalan distintas barreras arquitectónicas y espaciales existentes en territorios tanto urbanos como rurales. En cuanto a los traslados, las personas con discapacidad entrevistadas prefieren ir solas a los centros de salud y valoran su autonomía.
En cuanto a las condiciones arquitectónicas del sistema de salud, se identifican obstáculos para el acceso en materia de infraestructura y diseño edilicio. Al respecto, algunos informantes señalan barreras que inciden en la accesibilidad de las personas con discapacidad, como la falta de elementos apropiados de comunicación al interior de los centros de salud y ausencia de personal capacitado para la atención de las PCD. También han aludido al mantenimiento deficiente de la infraestructura en algunos hospitales y a la falta de controles que garanticen la accesibilidad física en los centros de salud. Esta situación produce en los/as usuarios/as enojo y desalienta la concurrencia al sistema de salud.
Las barreras actitudinales y políticas institucionales al interior de los efectores se expresan en la expectativa de recibir personas con discapacidad acompañadas. Según las personas con discapacidad entrevistadas, esto constituye un modo institucional de desligarse de las responsabilidades de garantizar la accesibilidad, al tiempo que refuerza su dependencia respecto de familiares y allegados. Si bien los/as entrevistados/as perciben las instancias previas a la consulta en los centros de salud como satisfactorias, lo atribuyen a la sensibilidad de las personas (administrativos/as y otros/as pacientes), situación que pone de relieve la falta de protocolos institucionalizados en la materia así como la presencia de preceptos estigmatizantes en torno a las personas con discapacidad.
Entre los facilitadores del sistema de salud señalados por las personas con discapacidad destacan la buena predisposición de las y los profesionales de la salud en las consultas, instancia en la cual no solamente tratan el problema de salud específico, sino que además allanan muchas de las barreras de acceso surgidas en etapas previas del itinerario. Los/as médicos/as consiguen medicación, facilitan trámites administrativos, sortean dificultades burocráticas y ayudan a gestionar turnos. Con respecto a lo que las personas entrevistadas entienden como un buen lugar para la atención de salud y sus expectativas hacia los/as profesionales, se ha identificado que los centros de salud, independientemente de ser policlínicos o consultorios externos, deberían tener rampas de dimensiones adecuadas, ascensores que funcionen y mostradores bajos. Asimismo, los/as usuarios/as no deberían depender exclusivamente de pantallas, tanto para la obtención de turnos como para desplazarse al interior de estos; debería estar garantizada la atención directa o, en su defecto, la disponibilidad de un espacio físico adecuado para la espera. Ahora bien, estas dimensiones (accesibilidad física, auditiva y adecuación de la espera) tienen que estar institucionalizadas y no “depender de la suerte que se tiene el día de la consulta” o de la buena voluntad del personal de salud.
Estas situaciones regulares adquirieron un matiz especial durante la situación sanitaria desencadenada por la pandemia de Covid-19. Esto implicó una serie de transformaciones abruptas en los circuitos de atención en salud de cada provincia que afectaron de forma específica a las PCD. Entre las principales dificultades identificadas por los/as actores/as entrevistados/as se señalaron la falta de asesoramiento y orientación a PCD y sus entornos cercanos junto con la insuficiencia en la provisión de información oficial accesible e inclusiva sobre modalidades de atención durante la cuarentena. La necesidad de atención y contención psicosocial en el contexto de cuarentena ocasionó una falta de seguimiento de tratamientos y controles terapéuticos, que incluyó dificultades en el acceso a medicamentos. A todo ello se suman las pérdidas de fuentes laborales que impactaron en el acceso a planes de cobertura sanitaria y seguridad social, los inconvenientes económicos para sostener actividades y servicios brindados por parte de los prestadores de salud, las problemáticas en el acceso a dispositivos digitales y de conectividad y las dificultades en el acceso a apoyos humanos durante la internación de PCD por Covid.
Entre las estrategias identificadas por las/os actores/as entrevistados/as para hacerles frente a las diversas problemáticas surgidas a partir de la pandemia, los/as referentes coinciden en señalar el fortalecimiento de redes preexistentes, en especial con organizaciones sociales, a partir del uso de vías comunicacionales no empleadas previamente, como el Whatsapp. Según algunas personas entrevistadas, las estrategias desplegadas para dar respuesta a dicha situación de emergencia sanitaria no supusieron una solución de fondo, sino más bien una alternativa a la que se apeló de forma espontánea y cuyo abordaje fue superficial.
A continuación, recuperamos cómo estas dinámicas del sistema de salud para personas con discapacidad forma parte de marcos interpretativos de las políticas públicas e institucionales.
3. Problemas reconocidos y acciones institucionales como elementos de marcos interpretativos en discapacidad
Los y las referentes de organismo consultadas/os describieron los problemas de acceso a derechos y a la salud que detectan y, a su vez, esgrimieron posibles soluciones.
A lo largo de las entrevistas señalan reiteradamente que la principal línea de acción por parte del Estado es mejorar el acceso a derechos de las personas con discapacidad en áreas tales como salud, educación y trabajo. Específicamente, indican programas que se orientan a mejorar la inserción laboral de las personas con discapacidad, el fortalecimiento de la detección temprana y, en menor medida, la capacitación transversal en accesibilidad a lo largo de las distintas áreas ministeriales. Asimismo, se observa una menor relevancia o compromiso con temas vinculados a los derechos sexuales y reproductivos y al apoyo a la autonomía. En cuanto a intervenciones con perspectiva de género no fueron mencionadas de forma espontánea. Ante la repregunta por parte del equipo de investigación, se declama su ausencia y/o dificultad de implementación.
Con respecto a la inserción laboral, los/as referentes encuentran allí una de las principales barreras de acceso a derechos. El empleo para personas con discapacidad está auxiliado por programas diseñados para tal fin pero estos suelen ser temporales e irregulares por lo que no permiten una inserción laboral estable y sostenida en el tiempo. Asimismo, se advierte que esta barrera no funciona del mismo modo para todos los tipos de discapacidad. Se presentan mayores dificultades para las personas con discapacidad intelectual. Asimismo, se menciona la existencia de diversos programas, tanto nacionales como provinciales, orientados a la inserción laboral y/o profesional de personas sin empleo, algunos orientados específicamente a personas con discapacidad. Algunos organismos provinciales manifiestan estar implementando programas propios mientras que otros se limitan a acompañar y evaluar programas dependientes de otros ministerios. Además, se menciona la existencia de convenios específicos entre algunas oficinas de empleo provinciales con empresas. Se destaca que, si bien son numerosos los planes y programas, se encuentran “muy mal pagos”.
Por otro lado, el tipo de respuesta que se brinda ante las demandas de inserción laboral de las personas con discapacidad expresa cómo se define/construye la discapacidad. En este sentido, se observa la persistencia de una mirada que asume la expulsión de las personas del sistema productivo y un circuito específico de inclusión en programas especializados caracterizados por las interrupciones en el tiempo y los bajos salarios, lo que evidencia formas de precarización laboral y la priorización de la inserción en el mercado laboral de cuerpos considerados socialmente como “capaces” en tanto sinónimo del cuerpo “apto” para el trabajo.
Si bien los problemas vinculados al acceso a la salud y la rehabilitación se desarrollaron en el apartado anterior, quisiéramos puntualizar en aquellas esferas cuyas acciones comparten ámbitos de incumbencia profesional con la salud, como la esfera deportiva y recreativa. Al respecto, las y los referentes señalan la existencia de talleres artísticos para PCD que se realizan en articulación con centros comunitarios, ONG y fundaciones. Algunos informantes de ONG refieren trabajar con programas locales vinculados a lo artístico y deportivo, proyectos especiales muchas veces focalizados en discapacidad. Sin embargo, se señala que este tipo de programas frecuentemente se encuentran ligados a paradigmas “antiguos” con convocatorias segmentadas que terminan excluyendo a las personas con discapacidad de otras convocatorias más generales. Consecuentemente, ello conduce a la falta de promoción de una adecuada accesibilidad. Estas dinámicas que asumen y legitiman la expulsión previa de otras esferas de participación social son cuestionadas por los/as referentes como parte de viejos paradigmas que requieren ser renovados a favor de programas y acciones que no reproduzcan espacios segregados ni guetos para personas con discapacidad. A fin de revertir esta tensión de sentidos, varios referentes abogan por acciones transversales entre organismos y ministerios a fin de informar y capacitar en distintas áreas sobre el tema de la discapacidad como un modo de evitar las políticas que aíslan a las personas con discapacidad. Algunos representantes de instituciones entrevistados/as manifiestan que si bien, tradicionalmente, las áreas de discapacidad realizan un trabajo coordinado con las áreas de salud y de desarrollo social, se apunta a establecer acciones futuras en conjunto con otras áreas de gobierno. Se destaca la preocupación por incorporar el diseño de políticas transversales que promuevan la articulación entre dependencias de diversos ámbitos, incluida la sociedad civil y jurisdicciones, con perspectiva de género y acordes con las condiciones de desigualdad existentes y basadas en paradigmas actualizados en atención de la discapacidad.
En cuanto a la perspectiva de género, sólo algunos/as de los/as entrevistados/as manifiestan haber recibido formación específica respecto de ella, lo cual, en muchos casos, reposa en iniciativas personales o en la curricula de su formación disciplinar y en otros casos “sigue siendo una deuda”. Los relatos de las y los referentes muestran una diversidad de formas de apropiación del enfoque de género en el despliegue de las políticas públicas. Este fenómeno excede lo relativo al abordaje de PCD, y responde a formas cimentadas en las organizaciones y en las comunidades donde ellas actúan. Este marco general se presenta así como un obstáculo o facilitador de acuerdo con la permeabilidad organizacional y cultural para incorporar el enfoque de género en su despliegue cotidiano.
En función de avanzar hacia una inclusión plena, se reconoce la importancia de las barreras de acceso a la información en materia de discapacidad: accesibilidad comunicacional de información actualizada y de calidad, especialmente la referida al ámbito educativo, jurídico y sanitario. Las acciones descriptas como logros en este sentido son relevantes aunque aisladas y algunas se vieron impulsadas por la crisis de la pandemia. Por ejemplo, las referidas a la elaboración de protocolos de actuación accesibles y la determinación de incluir intérpretes de lengua de señas argentina en los servicios de salud para atender a personas que requieran de esta intermediación.
En relación con la oferta y cobertura de apoyos humanos a la autonomía de las PCD, se destaca la variedad de categorías y roles que emergen al indagar esta dimensión. La mayoría de las y los referentes consultadas/os hacen referencia a la figura de cuidador, asistente o acompañante terapéutico, curador, lo cual evidencia cierta confusión en torno a la figura del asistente personal para la vida diaria. Asimismo, en algunas jurisdicciones mencionan que aún no existen programas específicos que estipulen la prestación de apoyos humanos. En otras, estos se encuentran detenidos por “cuestiones políticas y/o por la dificultad para articular con otros organismos”. Por último, entre otras dificultades para obtener estos apoyos, se advierte la necesidad de capacitar al personal orientado a estas tareas, las trabas burocráticas para acceder a estas prestaciones y el hecho de que las obras sociales trabajen con empresas subcontratadas, lo cual implica una alta rotación del asistente asignado; en estos casos se aconseja solventar un/a asistente por sus propios medios con el objetivo de solicitar reintegro. Esta dificultad para diseñar institucionalmente y financiar una figura que garantice aspectos que hacen a la autonomía y derechos de los PCD se condice con las experiencias que refuerzan la dependencia de las personas con discapacidad entrevistadas en los centros de salud en GBA. Allí se asume la dependencia de las personas con discapacidad respecto de sus familias, mientras se demandan por parte de las y los usuarios/as dispositivos que garanticen su autonomía y privacidad en las instancias de atención.
En suma, la falta de profesionales, servicios y formación específica acerca de cómo abordar a la personas con discapacidad a partir de un trato respetuoso de su autonomía y no infantilizante da cuenta de concepciones estigmatizantes y de la poca valoración social hacia las personas con discapacidad. Las deficiencias del sistema de salud que se reflejan en un escenario de escasez de servicios para esta población en ciertas jurisdicciones, marcadas por los problemas en el acceso a prestaciones para personas con discapacidad, se combinan con las inequidades regionales y económicas en el acceso a las coberturas.
La persistencia de políticas dirigidas exclusivamente a personas con discapacidad evidencia la asimilación institucional de su exclusión. Las propuestas acerca de un nuevo paradigma que en vez de promulgar espacios fragmentados garantice una participación transversal y en espacios comunes para personas con discapacidad y personas que no se encuentran en esa condición parece una iniciativa novedosa con voluntades aisladas y poco institucionalizada. En este sentido observamos que el marco interpretativo en discapacidad predominante en las instituciones es acorde con los sentidos hegemónicos. Al estar orientados a integrar a aquellos/as que se asumen como excluidos, no se ponen en cuestión el origen y causas de tal exclusión. Ello favorece intervenciones asistencialistas donde las organizaciones de la sociedad civil prestadoras de servicios tienen un rol de contención al brindar un espacio institucional a estos/as “otros/as” y “segregados/as”.
Estos marcos interpretativos contrastan con la adhesión de Argentina a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, donde se reconocen derechos y se asumen compromisos por parte del Estados en materia de trabajo, educación y salud. Las contradicciones entre las normas y las dificultades de acceso a derechos advierten acerca de la complejidad en su implementación en programas y prácticas institucionales con efectos en la vida cotidiana de las personas. En este sentido, destacamos que la lucha por el acceso a la salud, los derechos y el reconocimiento social de las personas con discapacidad nos involucra a todas y todos en nuestra responsabilidad de construir prácticas cotidianas, institucionales y políticas más humanas y saludables. Esperamos que los aportes presentados en este libro constituyan una herramienta para visibilizar y trazar futuras líneas de acción tendientes a saldar las inequidades que atraviesa este colectivo de personas.
