Cecilia García Rizzo^[1]

Recordé una anécdota que sirve de escenario para presentar este libro. Sucedió en una pequeña localidad del interior del país donde se desarrolló una jornada con médicos especialistas en enfermedades poco frecuentes. En un club de la zona se reunieron unos 50 niños y jóvenes en situación de discapacidad motora, que con sus familiares y acompañantes sumaron alrededor de 120 personas. Al respecto de esta convocatoria, un diario local tituló en la tapa del día siguiente “Epidemia de enfermedades raras”. 

Seguramente fue por el impacto de ver tantas personas en silla de ruedas movilizadas con sus familias. No era un encuentro más: quizás era la única posibilidad que tenían de acceder a información sobre sus derechos, de atenderse con especialistas y de contar con una orientación, porque sus coberturas de salud y los hospitales públicos zonales no cuentan con profesionales que atiendan a sus demandas. Viajaron a grandes centros urbanos, costearon transporte, estadía y se hicieron múltiples estudios, dedicaron mucho tiempo y esfuerzo, pero aún buscan un diagnóstico. Deberían volver para seguir realizando consultas médicas, pero ya no tienen los recursos económicos ni familiares para hacerlo. Esos niños y jóvenes están atrapados. Ante la falta de políticas públicas y de respuestas, una organización de la sociedad civil es la que suple esa ausencia y construye redes locales para contener a esas familias en el camino de obtener un diagnóstico definitivo y cumplir con todos los requisitos para la tramitación del certificado de discapacidad. Necesitan que se les cubran los tratamientos adecuados, la rehabilitación para mantener la calidad de vida y los apoyos personales que les posibiliten desarrollar una vida plena. Todo esto explica la gran concurrencia a esa jornada. Dejaron de ser invisibles por un rato.

El libro indaga sobre las demandas y barreras de acceso a la salud de las personas en situación de discapacidad en Argentina y las relaciona con otras dimensiones de análisis. Su estructura, sistematización y precisión conceptual son impecables, por lo que no es mi intención repetir lo que vendrá a continuación. Solamente destacar la riqueza interpretativa y la profundidad que le brinda a la investigación la utilización del concepto de itinerarios terapéuticos, no sólo para conocer las cuestiones que obstaculizan y vulneran el acceso a derechos sino para promover aquellas que lo favorecen. 

Celebro los testimonios y las vivencias en primera persona y la perspectiva de referentes institucionales y de organizaciones sociales que trabajan en el territorio, porque invitan a la reflexión, a la construcción colectiva, y son el puntapié inicial para la búsqueda de soluciones. Agradezco haber sido parte de este proceso.

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