Sebastián Sustas y María Pía Venturiello
En Argentina, de acuerdo con el Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad (INDEC, 2018), el 10% de la población de 6 años y más tiene algún tipo de discapacidad, condición que implica desigualdades en su participación social. El marco normativo vigente resulta avanzado en la materia aunque no llega a generar acciones orientadas a cambios de conductas y mejores condiciones de vida para estas personas (Acuña y Bulit Goñi, 2010; REDI et al., 2012). Las desventajas que afectan a esta población se manifiestan en mayores niveles de pobreza, necesidades sanitarias no satisfechas, menores tasas de empleo y un nivel educativo inferior (OMS-BM, 2011). Esta marginación social y económica constituye una forma injusta de segregación originada en la expulsión de los “cuerpos deficientes” (Rosato y Angelino, 2009) de los espacios productivos, con consecuencias equivalentes en los restantes espacios sociales.
El acceso a la salud de la población con discapacidad supone derribar barreras asociadas a la invisibilización social de este colectivo como, por ejemplo, en la salud sexual y reproductiva, la prevención y promoción de la salud, y en los procesos de rehabilitación agudos y crónicos. La atención especializada y la rehabilitación que en muchos casos debe ser permanente se garantiza mediante la obtención del Certificado Único de Discapacidad (CUD). La población certificada con discapacidad alcanzaba a 731.745 personas en 2015 (Servicio Nacional de Rehabilitación, 2016), número que no abarcaba al total de la población con discapacidad. De acuerdo con el Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad (INDEC, 2018) solamente un 33,4% de la población con discapacidad posee CUD vigente. Entre 2015 y 2018, se emitieron más de 200.000 certificados por año, de modo que se alcanzó alrededor de 1.260.000 CUD vigentes en 2020. Aun así, las realidades locales dispares y los desafíos comunes propios de esta población exponen que acceder al trámite de certificación suele implicar un amplio conocimiento de las dinámicas y funcionamientos institucionales, lidiar con trámites burocráticos y contar con redes sociales y de apoyo para llevarlo adelante. La tramitación de esta herramienta legal se encuentra atravesada por controversias teóricas. Por un lado, se afirma que la tramitación de este certificado implica convalidar la noción de discapacidad como etiqueta y estigmatización, por otro lado, resulta el modo de acceso a los derechos legalmente reconocidos (Venturiello, Palermo y Tiseyra 2020; Venturiello, 2017). Esta dualidad por parte del ejercicio estatal evidencia que el reconocimiento formal de la legislación puede entrar en tensión con las desigualdades en las condiciones de vida que ese mismo Estado perpetúa para la población con discapacidad.
Aun contando con el certificado de discapacidad y sus habilitaciones, estudios cualitativos en el área del Gran Buenos Aires evidencian que los inconvenientes burocráticos y los abordajes fragmentarios del sistema de salud limitan la adecuada atención en salud física y psicológica de muchas personas con discapacidad y en situación de dependencia (Venturiello, 2016; Findling y López, 2015). Incluso con las prestadoras prepagas se presentan situaciones litigiosas que demoran la entrega de prótesis, órtesis y asistencias prolongadas. Entre las mayores dificultades de acceso a la salud de las personas con discapacidad se encuentran el financiamiento y la asequibilidad. En varios países el factor económico fue el principal motivo por el cual las personas con discapacidad no recibieron la atención en salud que necesitaban (OMS-BM, 2011). En la misma línea, el transporte y el acceso a los tratamientos y los profesionales pueden constituirse en obstáculos adicionales a la accesibilidad de los servicios de salud por parte de personas con discapacidad. En efecto, el acceso a tratamientos adecuados de la salud también se encuentra en estrecha relación con el nivel socioeconómico de las personas con discapacidad. Según la primera Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDI) de 2002/2003, se evidenció una importante participación de las familias mediante ayudas instrumentales y financieras para contribuir a la calidad de vida y la atención en salud de las personas con discapacidad mediante, por ejemplo, el pago de las ayudas técnicas que es cubierto en un 50% con el presupuesto del hogar. Cabe destacar que este tipo de resoluciones de gestión privada reproduce inequidades sociales, ya que entre quienes no utilizan estas ayudas, el 56,4% declara necesitarlas pero no contar con los recursos económicos para obtenerlas (Venturiello, 2017). Sumado a ello, un estudio cualitativo que reconstruye los itinerarios terapéuticos de las personas con discapacidad en el AMBA en busca de su rehabilitación muestra que los incumplimientos de las obras sociales y prepagas en las prestaciones, así como las deficiencias del sistema público, conducen a que los gastos en salud deban asumirse con el presupuesto del hogar (Venturiello, 2012, 2016). En este sentido, cabe destacar que los itinerarios de las personas y su relación con las políticas públicas y las instituciones que las implementan no son homogéneos (Colectivo IOE, 1998), y terminan siendo las familias las encargadas de compensar los déficits de implementación mediante el empleo de múltiples estrategias.
Se reconocen diversas barreras de acceso a la salud para la población en general vinculadas a las dimensiones de disponibilidad, aceptabilidad, geografía, finanzas, administración y códigos culturales, así como a los conflictos entre oferta y demanda (Landini et al., 2014). Aquí interesa profundizar sobre las necesidades y barreras específicas que enfrentan las personas cuyos cuerpos son socialmente clasificados, en ciertos contextos, como incapaces e improductivos, desde lógicas opresivas y capacitistas. La vivencia de la discapacidad supone una dinámica específica entre las corporalidades y los modos de entender, interactuar y hacer uso de los entornos espaciales y comunicacionales (Ferrante y Venturiello, 2014; Venturiello, 2013). De allí que resulte necesario contemplar los grados de accesibilidad que presentan los principales centros urbanos de la Argentina, que se caracterizan por desigualdades en infraestructura y capacidad de respuesta a las demandas en salud.
Las acciones públicas en relación con la discapacidad han sido históricamente escasas, aisladas y vinculadas a la rehabilitación y la salud, han dejado otras áreas y sectores por fuera del campo de intervención. En la actualidad, los principales actores públicos y de la sociedad civil en el campo de la discapacidad coinciden en la falta de políticas públicas en el tema y la falta de articulación entre los distintos organismos del Estado (Venturiello, 2017). Indican la ausencia de planificación y estrategias para desarrollar acciones estatales y una agenda común, tanto estatal como por parte de las organizaciones de la sociedad civil. Del mismo modo, se cuestionan las iniciativas aisladas que no convergen en la creación de mecanismos que de manera global aseguren el acceso a derechos y un alcance a la totalidad de la población con discapacidad, agravado por la ausencia de organismos de control. Entre los desafíos, señalan la importancia de ir más allá de las acciones de articulación aisladas y sin continuidad en el tiempo que se llevan adelante entre diferentes organismos públicos entre sí y de la sociedad civil, para consolidar una política transversal (Foco/Ceipsu, 2013). La construcción de las políticas sociales en discapacidad está condicionada por los problemas para administrar y planificar acciones continuadas y por las dificultades que encuentran las personas con discapacidad para constituirse en un actor colectivo que articule demandas y ejerza presión. Pese a que el marco legal vigente sobre discapacidad se encuentra en un estado avanzado respecto del reconocimiento de derechos, estos no se hacen efectivos a causa del alto incumplimiento de estas leyes (Garcilazo-Fundación Par, 2006; Fiamberti, 2008; Fara, 2010).
El desarrollo de la protección social se vincula a las nociones de quienes son los responsables del cuidado de los sujetos y si este es concebido como un derecho o como una carga familiar. En Argentina, las políticas públicas no expresan un reconocimiento del cuidado integral como parte de los derechos ciudadanos (Pautassi, 2012; Venturiello, Findling, Martín Palomo y Pérez Sierra, 2020). La ausencia de políticas públicas en ese sentido deja en manos de las personas, según su disponibilidad de recursos económicos, la posibilidad de cubrir las necesidades del cuidado de familiares y reproduce las desigualdades sociales (Rodríguez Enríquez, 2005) acentuando la responsabilidad individual y la consecuente disminución del rol protector del Estado (Findling, Venturiello y Cirino, 2018).
En este sentido, este libro busca aportar al desarrollo de evidencias empíricas que describan y analicen la situación de acceso a derechos de las personas con discapacidad, especialmente en el sector salud, y recupere las vivencias de los protagonistas, con el fin de promover políticas acordes al enfoque de derechos de la Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). Para avanzar en esta línea se analizan las relaciones entre discapacidad y la accesibilidad a la atención en salud, contemplando los itinerarios terapéuticos de las personas con discapacidad y los marcos interpretativos de las acciones y políticas impulsadas en el tema. A tal fin, se incorpora el análisis de las experiencias de las personas con discapacidad en el acceso a los centros de salud y el estudio de los puntos críticos de una atención integral identificados por los actores institucionales gubernamentales y no gubernamentales a cargo del diseño, implementación y seguimiento de políticas sociales orientadas a la población con discapacidad. Este trabajo se complementa con el análisis de las características socioeconómicas de la población certificada con discapacidad.
El proceso de esta investigación se encontró atravesado por la situación extraordinaria signada por la pandemia de Covid-19 y las medidas que se tomaron desde el gobierno nacional para enfrentarla. Si bien el desarrollo de la investigación comenzó a finales de 2019, gran parte del trabajo de campo fue realizado durante 2020 y parte de 2021. Investigar en pandemia representó un proceso complejo para el equipo de investigación, de allí que nos resulta imprescindible hacer algunas alusiones particulares relativas a la consecución de los objetivos planteados en un escenario pandémico que tuvo una particular acentuación sobre la población en estudio.
La pandemia por Covid-19, si bien en su origen constituye una crisis sanitaria, afectó las diversas esferas de la vida social. En efecto, ha visibilizado las desigualdades persistentes en las sociedades y, en muchos casos, las ha profundizado. En Argentina, los problemas emergentes a partir de la medida de Aislamiento Social Preventivo Obligatorio (en adelante, ASPO) pusieron en relieve las carencias estructurales de diversos sectores de la población y regiones del país, principalmente los vinculados a la marginalidad, precariedad laboral y déficits habitacionales. Estos sectores encontraron dificultades diferenciales para cumplir con la cuarentena y la adhesión a las diversas pautas de cuidado (ONU, 2020). En particular, para las poblaciones con necesidades específicas como aquellos con enfermedades crónicas, adultos mayores, personas con discapacidad, las preexistentes dificultades estructurales se complejizaron ante los problemas relativos a la salud.
Con uno de los sistemas de salud más fragmentados de la región latinoamericana (Atun et al., 2015), el escenario generado en nuestro país por la pandemia y las respuestas a esta incidió notablemente en la vida cotidiana y en la atención a la salud de estas poblaciones vulnerables. Ello devino en la falta de atención en consultorios, el corte de servicios por parte de prepagas, las dificultades en el acceso a la atención por falta de transporte, falta de medicamentos, entre otras (ONU, 2020).
Estas dificultades se suman a las barreras de accesibilidad arquitectónicas, culturales y sociales que enfrentan las personas con discapacidad y generan desventajas a su participación social en igualdad de condiciones con el resto de la población. Tales desventajas se manifiestan en mayores niveles de pobreza y necesidades sanitarias no satisfechas, menores tasas de empleo y un nivel educativo inferior (OMS-BM, 2011). Esta condición preexistente supone la vulneración de derechos y repercutió de forma específica en las necesidades que generó el ASPO en esta población que, en muchos casos, requiere apoyos técnicos y humanos para el desenvolvimiento de su vida cotidiana. El componente dinámico de la discapacidad, que se basa en la interacción de la persona con su contexto, supone que al modificarse las condiciones y pautas de funcionamiento vinculares e institucionales deban redefinirse los modos de garantizar el derecho a los cuidados, los apoyos y la salud de esta población, puesto que pueden pronunciar o aminorar la condición de discapacidad. Si bien no fue un objetivo de investigación planteado originalmente, el emergente contextual implicó indagar sobre los componentes que inciden en las alteraciones de este entorno referidos a las medidas y prestaciones en salud y apoyos a la vida diaria durante la pandemia. Estos conforman el marco para la desorganización/reordenamiento de la cotidianeidad de personas con discapacidad donde se hacen efectivos o se vulneran el ejercicio de la autonomía, la atención en salud y la vida digna. Asimismo, enmarcan las experiencias y trayectorias que dan sentido y resignifican la experiencia de la discapacidad, junto con factores culturales y socioeconómicos.
El director general de la investigación que dio lugar al presente libro fue Néstor Vázquez, profesor regular titular del Departamento de Salud Pública de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. María Pía Venturiello y Sebastián Ezequiel Sustas conformaron el equipo de investigadores/as principales. Estuvieron a cargo de diseñar y coordinar las tareas de investigación y la articulación con las/os investigadoras/es, entrevistadoras/es y demás integrantes de los equipos de las distintas jurisdicciones. El equipo del Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA) estuvo conformado por Cecilia Palermo, Agustina Villarejo, Guido Sciurano, Juan Manuel Rodríguez, Victoria Tiseyra, Mauricio Nicolao y Alejandro Roa. En la provincia de Chubut contamos con la participación de Cristina Pereyra, en Salta con Valentina Ahumada, en San Juan con Mariano Carrizo y en Córdoba con Paula Zanini y Pedro Lisdero. A todos ellos agradecemos su participación, así como al equipo de estudios de la Universidad Nacional de Entre Ríos dirigido por Alfonsina Angelino y María Eugenia Almeida, quienes colaboraron con la lectura de los instrumentos de recolección de datos y los contactos para realizar entrevistas en esa provincia. La realización de la investigación permitió consolidar redes y habilitar nuevas vinculaciones. A partir de la participación de Juan Manuel Rodríguez, se entablaron reuniones con diferentes referentes de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS). En ese marco queremos agradecer a Susana Underwood, de la Dirección Nacional de Políticas y Regulación de Servicios, por su predisposición y apoyo para llevar adelante la investigación.
Agradecemos igualmente a Karina Revirol, quien brindó sus conocimientos como especialista en Certificado Único de Discapacidad, y a la Dirección de Estadísticas de la Agencia Nacional de Discapacidad, que facilitó el acceso a la información estadística. Asimismo, agradecemos las tareas de gestión y administración de investigación llevadas adelante por Mirta Leone. Finalmente, agradecemos a todas las personas que participaron de nuestro estudio en calidad de usuarios/as y referentes institucionales por compartir sus valiosas experiencias y vivencias. Su participación ‒anonimizada para preservar la confidencialidad‒ se realizó en momentos de mucha demanda de trabajo y exigencias para las y los referentes en un escenario signado por la extraordinariedad producto de la pandemia del Covid-19. Para las personas con discapacidad, el momento de excepcionalidad también se vio signado por incertidumbre y agravamiento de sus redes, motivo por el cual sus relatos y experiencias adquieren un valor aún mayor. A todos ellos y todas ellas, nuestro agradecimiento por su colaboración con este estudio.
El presente libro se estructura en 5 capítulos, además de esta introducción. En el capítulo 1 se presentan de forma sucinta categorías conceptuales que empleamos a modo de analizadores del corpus empírico, y que constituyen también posicionamientos teóricos-epistemológicos por parte del equipo de investigación. Asimismo, aquí se detallan las precisiones metodológicas de la investigación que da origen a este libro. En el capítulo 2 analizamos los itinerarios terapéuticos de personas con discapacidad del AMBA, puntualmente en lo referido al acceso a los centros de salud. En el capítulo 3 analizamos desde el punto de vista de referentes institucionales gubernamentales y no gubernamentales los principales obstáculos y desafíos en el acceso a la salud de las personas con discapacidad en CABA, Chubut, Córdoba, Entre Ríos, Salta y San Juan. En el capítulo 4 nos centramos en las definiciones de estos referentes acerca de los principales problemas y líneas de acción en discapacidad para el acceso efectivo a derechos de esta población. En el capítulo 5 se analizan las características sociodemográficas de la población certificada con discapacidad en las jurisdicciones de CABA, Chubut, Córdoba, Entre Ríos, Salta y San Juan. Finalmente, se presentan las conclusiones con la discusión de la totalidad de los hallazgos del estudio.
