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2 De la historia natural de la enfermedad a la vulnerabilidad

Conceptos y prácticas en transformación en la salud pública contemporánea

José Ricardo Ayres, Vera Paiva y Ivan França[1]

Uno de los recursos fundamentales para intervenir en salud pública, como en cualquier área, es el instrumental teórico del que disponemos. Los conceptos son recursos para responder a necesidades sociales que demandan conocimiento y transformación de la realidad, que serán construidos según los recursos materiales disponibles, el estado del arte de las ciencias y tecnologías, las condiciones político-ideológicas vigentes, y los valores éticos y morales característicos de cada época y lugar. Este capítulo propone revisar tres de los principales marcos conceptuales utilizados para la orientación de las acciones preventivas en la salud pública contemporánea: el marco de la historia natural de la enfermedad/niveles de prevención, el de la promoción de la salud y el de la vulnerabilidad.

Historia natural de la enfermedad y niveles de prevención

El modelo de Historia Natural de la Enfermedad (HNE) se desarrolló basándose en un concepto bastante relevante en la formación de la epidemiología moderna, en el inicio del siglo XX: el de constitución epidémica (Creighton, 1894). Expresión formulada originalmente por Hipócrates y reutilizada en el siglo XVII por el inglés Thomas Sydenham, el concepto se refería originalmente a un conjunto de condiciones llamadas “atmosférico-cósmico-terrestres”, que determinaban que algunas enfermedades se tornasen más prevalentes en determinados lugares y épocas, y que asumiesen en esas circunstancias ciertas características específicas – ser más o menos severas, tener signos y síntomas más exacerbados o atenuados, etc. El concepto permaneció prácticamente olvidado por cerca de 200 años hasta que, al inicio del siglo XX, siguiendo la línea de la llamada “Patología Geográfica e Histórica”, del médico alemán August Hirsch, el concepto fue retomado por médicos epidemiólogos de la Sociedad Real de Medicina de Londres. Ese grupo de epidemiólogos vio en el concepto de constitución epidémica una forma de estudiar conjuntos de aspectos que determinaban el comportamiento epidémico de las enfermedades, en conformidad con los progresos de las ciencias modernas. A este método lo denominaron “historia natural de la enfermedad” (Hamer, 1929).

El concepto de constitución epidémica permitió relacionar el comportamiento de las enfermedades con las observaciones sobre las diversas condiciones del medio ambiente, basándose en la compilación exhaustiva, interrelación y comparación sistemática de datos relativos a lugares, épocas, estaciones del año, características geográficas, características poblacionales, etc.

Aunque polémico en su época (Goodall, 1927), ese concepto tuvo el mérito de impulsar la epidemiología como ciencia, delimitando la especificidad de su campo de conocimiento en relación con el de otras disciplinas próximas (como la bacteriología y la estadística médica), al mismo tiempo que inició un productivo diálogo con otras ciencias (Ayres, 2008; Amsterdanka, 2005). Las investigaciones sobre las constituciones epidémicas demostraron que el estudio de los agentes infecciosos, privilegiado en el enfoque de los fenómenos epidémicos desde el surgimiento de la bacteriología en la década de 1870, era insuficiente para explicar el comportamiento epidemiológico de las enfermedades. Estas indicaban también la relevancia de integrar diversas áreas del saber para producir conocimientos sobre la incidencia, prevalencia, distribución, morbilidad y mortalidad de las mismas. El concepto de constitución epidémica fue criticado y transformado, hasta ser completamente substituido por la noción actual de historia natural de la enfermedad (HNE) (Gordon, 1953).

William Harvey Perkins en los Estados Unidos definió la HNE como cadenas causales resultantes de las interacciones entre el medio ambiente, agentes agresores de diversa naturaleza, inclusive sociales y psicológicos, y el organismo humano. Perkins defendió y sistematizó la propuesta de que se debía ampliar la investigación etiológica a períodos previos y espacios exteriores a los procesos anátomo-fisiopatológicos y de que las acciones de prevención fuesen desarrolladas a lo largo de todo ese proceso, desde los factores causales relativos a la enfermedad hasta los diferentes momentos de su curso clínico (Perkins, 1938). John E. Gordon, de la Escuela de Salud Pública de Harvard, introdujo el concepto de “tríada ecológica”, resaltando las mutuas y dinámicas interacciones entre los aspectos causales de las enfermedades y clasificó analíticamente esos aspectos en factores relativos al huésped, al agente y al medio (Gordon, 1949). Dando continuidad a estos desarrollos, Edwin Clark de la Universidad de Columbia, y Hugh Leavell de la Escuela de Salud Pública de Harvard, propusieron en los años 1950 el modelo de HNE, que se tornó la referencia definitiva en la materia (Leavell y Clark, 1958).

Con el concepto de HNE, Leavell y Clark postularon la superación de las fronteras disciplinarias entre clínica médica y salud pública, y entre medidas curativas y preventivas. Ellos demostraron que la prevención debe estar presente en todos los momentos en que sea posible algún tipo de intervención que evite enfermarse o sus consecuencias, formando diferentes Niveles de Prevención (NP): desde transformaciones de condiciones ambientales y sociales que predispongan al surgimiento de los daños, hasta la reducción de sus peores efectos en aquellos que ya se enfermaron. Para sustentar esas posiciones, adoptaron la tesis de la multicausalidad de las enfermedades. Según esta tesis, el conocimiento e intervención sobre los determinantes de las enfermedades exige una construcción interdisciplinaria, con contribuciones de las ciencias biomédicas y humanas, con la mediación del método epidemiológico y de las técnicas estadísticas.

El modelo HNE/NP permite distinguir analíticamente dos períodos comprendidos en la génesis y desarrollo de las enfermedades: el pre-patogénico, que se refiere a los determinantes que potencian el surgimiento de la enfermedad, y el patogénico, que se refiere a los desarrollos posibles de la enfermedad en curso. En el período pre-patogénico se distinguen tres grupos de determinantes: relativos al agente, al huésped y al medio. Además, el modelo permite orientar las diferentes oportunidades de prevención que se abren a cada momento de la evolución de una enfermedad, agrupadas en tres fases y desdobladas en cinco niveles de prevención (Figura 1).

Figura 1: Esquema gráfico del modelo teórico de Historia Natural de la Enfermedad y Niveles de Prevención (Adaptado de Leavell y Clark, 1958)

esquema cap 2

La prevención primaria está relacionada a los determinantes de las enfermedades o daños, con el fin de evitar que los procesos patogénicos se inicien (período pre-patogénico). Refiere a la intervención sobre los agentes patógenos y sus vectores, los huéspedes – individuos y comunidades – y el medio que expone a esos patógenos. Se subdivide en dos niveles: la promoción de la salud se refiere a las acciones que inciden sobre las mejorías generales de las condiciones de vida de individuos, familias y comunidades, beneficiando la salud y la calidad de vida y obstaculizando diferentes procesos patogénicos: abarca acciones de educación en salud, mejoría de las condiciones de saneamiento, vivienda, trabajo, etc.; la protección específica se refiere a acciones orientadas sólo a determinadas enfermedades o daños, como la vacunación, por ejemplo.

La prevención secundaria actúa ya en el período patogénico, esto es, en las situaciones donde el proceso salud-enfermedad está instaurado. Se orienta a propiciar la mejor evolución clínica de los individuos afectados, conduciendo el proceso hacia desenlaces favorables, y también a interrumpir o reducir la diseminación del problema a otras personas. Para alcanzar dichos objetivos, se definen dos niveles de prevención más: el diagnóstico precoz y tratamiento inmediato, y la limitación de la incapacidad.

La prevención terciaria se refiere, finalmente, al momento en que el proceso salud-enfermedad logró la cura con secuelas o la cronificación. En esta situación, el objetivo es conseguir que las limitaciones impuestas por la condición provocada por la enfermedad o daño perjudiquen lo menos posible la cotidianidad y la calidad de vida de las personas, familias y comunidades afectadas.

Promoción de la salud

Desde los años 1970, la promoción de la salud pasó a ser la expresión de un poderoso movimiento de ideas y acciones para la renovación de las prácticas de salud, guardando relaciones con el nivel primario de prevención del modelo HNE/NP, pero introduciendo algunos cambios significativos. La reconstrucción del concepto de promoción de la salud es uno de los más expresivos ejemplos de ese proceso, porque expandió el alcance de las acciones originariamente asociadas a ese nivel y buscó modificar sus fundamentos y métodos. Esta “Nueva Promoción de la Salud” (NPS) tiene como marco fundador el conocido Informe Lalonde de 1974 (Lalonde, 1974), firmado por el entonces Ministro de Salud de Canadá. El Informe cuestionaba el modelo canadiense de atención de la salud, dispendioso y poco eficaz en la mejoría de las condiciones de salud de la población, concluyendo que las acciones de salud estaban excesivamente centradas en la práctica hospitalaria y en los determinantes biológicos de la enfermedad, y que debería darse mayor atención al medio ambiente y los estilos de vida.

En 1978, la 1ª Conferencia sobre Atención Primaria de la Salud, convocada por la Organización Mundial de Salud (OMS) y el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), reforzó la importancia de las prácticas de prevención y atención primaria, especialmente en lo que se refiere al nivel de la promoción de la salud, consagrada en la Declaración de Alma Ata (WHO, 1978). Así, las propuestas de la NPS fueron impulsadas por las siguientes Conferencias Internacionales sobre Promoción de la Salud – Ottawa, 1986; Adelaida, 1988; Sundsvall, 1991; Jakarta, 1997; México 2000; y Bangkok 2005. Estas conferencias, que reunieron técnicos, administradores, políticos y activistas, fueron consolidando conceptos y estrategias orientadas al mejoramiento de las condiciones de salud de las poblaciones en todo el mundo, especialmente entre los más pobres. Es posible sistematizar el resultado de esas conferencias en siete principios guía de las políticas a ser desarrolladas por los países firmantes (Sícoli y Nascimento, 2007):

1) Concepción de salud integral. La salud se entiende como bienestar físico, mental, social y espiritual. No se refiere a grupos de riesgo, sino a la población como un todo. Tampoco se refiere sólo a cuestiones médicas, sino a las necesidades relativas al bienestar cotidiano de esas poblaciones.

2) Intersectorialidad. Para responder a las necesidades de salud en su concepción integral es necesaria la articulación de diferentes sectores de la actividad social: acciones de legislación, tributación y control fiscal, educación, vivienda, servicio social, cuidados primarios en salud, trabajo, alimentación, tiempo libre, agricultura, transporte, planeamiento urbano, etc.

3) Empoderamiento. Se trata de la idea de que es preciso que los individuos tengan poder para transformar las diversas situaciones sociales que restringen o amenazan su salud, lo que remite a cuestiones como derechos de ciudadanía, apoyo jurídico, autoestima, apoyo social, etc.

4) Participación social. En articulación con el empoderamiento, se espera que la definición de prioridades para la promoción de la salud y de los medios más adecuados para alcanzarlas sea fruto de discusiones y acciones construidas colectivamente. Esto requiere de la producción y circulación democrática de las informaciones así como el desarrollo de canales accesibles para la participación política.

5) Equidad. Los objetivos y métodos para la buena salud no son universales, sino que exigen políticas basadas en el reconocimiento de las desigualdades a fin de alcanzar una distribución justa de los recursos para salud.

6) Acciones multiestratégicas. Se asume que saberes y acciones de naturaleza diversa deben contribuir para intervenir en los procesos de salud-enfermedad. Para la NPS, el elenco de disciplinas a incluir y el papel de cada una de ellas no están dados a priori sino que dependen de los procesos políticos mediante los que se busca construir, equitativamente, respuestas a las necesidades de salud.

7) Sustentabilidad. Por un lado, se refiere a la necesidad de que las políticas de promoción de salud estén sinérgicamente articuladas con el principio de desarrollo económico sustentable, esto es, un desarrollo productivo que no consuma de modo predatorio los recursos naturales y socioculturales de las poblaciones. Por otro lado, apunta al esfuerzo de captación duradera de recursos materiales y a la construcción de legitimidad y gobernabilidad de esas propuestas, garantizando su continuidad y efectividad.

En suma, la promoción de la salud dejó de ser concebida como uno de los momentos de la organización técnica de las acciones de prevención primaria y pasó a ser entendida como una propuesta política que atraviesa cada una de las fases y niveles de prevención definidos en el modelo de HNE/NP, buscando reconstruir sus bases y sus métodos. El sentido fundamental de esa reconstrucción puede ser resumido como la politización y búsqueda de intensificación del diálogo de los diversos saberes científicos y técnicos con los valores de los individuos y comunidades en su vida cotidiana de forma que éstos aumenten progresivamente su control sobre los determinantes de los procesos de salud-enfermedad, del cuidado de la salud al que tienen acceso y su calidad de vida.

A pesar de la significativa aceptación de sus principios, la NPS enfrenta todavía grandes desafíos para su consolidación. Polland (2007) analizó los éxitos y fracasos a lo largo de los casi veinte años que esa política ha sido adoptada en Canadá. Como éxitos señaló: la reducción del tabaquismo; la descentralización y regionalización del planeamiento de las acciones, con mayor autonomía de las instancias municipales; la mayor preocupación por la promoción de la salud en instituciones hospitalarias y la formación de un gran contingente de profesionales en el tema. Como fracasos señaló: la creciente diferencia entre ricos y pobres en cuanto a indicadores económicos, sociales y de salud; el deterioro de las condiciones de vivienda de segmentos sociales marginalizados; el aumento de la incidencia de la diabetes y la obesidad en los jóvenes más pobres y la progresiva erosión de los fondos destinados a programas sociales. Al reflexionar sobre las razones de los fracasos, Polland destaca el foco aún muy individualizado de la atención de la salud y el hecho de que las acciones de promoción permanezcan excesivamente centradas en el sector salud, en los saberes biomédicos y en la educación para el cambio de comportamientos individuales.

Se puede agregar al análisis de Polland la necesidad de fortalecer y desarrollar marcos conceptuales y estrategias prácticas que fortalezcan el enfoque interdisciplinario e intersectorial en las propuestas técnicas, así como la participación activa, autónoma y solidaria de individuos y comunidades en la definición de fines y medios para las acciones de salud (Campos et al, 2004). Es en esa dirección que surge otra innovación en el escenario de la salud pública mundial a fines del siglo XX: el desarrollo del concepto de vulnerabilidad.

Vulnerabilidad

El concepto de vulnerabilidad designa un conjunto de aspectos individuales y colectivos relacionados a la mayor susceptibilidad de individuos y comunidades ante una enfermedad o daño y, de modo inseparable, menor disponibilidad de recursos para su protección (Ayres, 2006; Mann y Tarantola, 1996, 1992). A pesar de que el término vulnerabilidad y algunas construcciones conceptuales en torno a él no sean necesariamente nuevos, su emergencia como concepto en la salud pública contemporánea se dio en tiempos relativamente recientes, en el contexto de la construcción de respuestas a la epidemia del VIH/sida. La descripción de su aplicación en el campo del sida será ilustrada en lo que sigue. Sin embargo, este cuadro conceptual puede aplicarse a cualquier daño o condición de relevancia para la salud pública.

La eclosión del sida en la década de 1980 y la alarma frente a la enfermedad desconocida, desencadenaron la búsqueda de explicaciones por medio del instrumental epidemiológico; esto es, se buscó discriminar características de las personas afectadas que pudiesen mostrar indicios sobre su etiología. Los estudios epidemiológicos, que fueron fundamentales para la elucidación etiológica de la enfermedad, pasaron a identificar los subgrupos poblacionales en los cuales las probabilidades de encontrarse personas con sida eran significativamente mayores que en la llamada población general. Sin embargo, este enfoque se mostró limitado y hasta perjudicial desde el punto de vista de la prevención y el cuidado de la salud.

El riesgo identificado en esos estudios se tradujo no como una medida de probabilidad, sino como una condición concreta, una verdadera identidad social, conformando los llamados grupos de riesgo. Como consecuencia, el “aislamiento sanitario” de tales grupos se volvió frecuentemente la única o principal propuesta de prevención: los supuestos integrantes de los grupos de riesgo deberían abstenerse de (o se les impediría) mantener relaciones sexuales, donar sangre o usar drogas inyectables. Los medios de comunicación y la opinión pública se encargaron de extender esa “cuarentena” de tiempo indeterminado a otros aspectos de la vida social – apartamiento del trabajo, de la escuela, de la familia, de los servicios de salud, etc.

En síntesis, el recurso a los análisis del riesgo permitió a la epidemiología identificar rápidamente a los grupos más afectados por la enfermedad, pero agregó poca información acerca de los significados de esa distribución de casos. En lo que se refiere a la prevención, su traducción en la categoría de grupos de riesgo acabó exacerbando prejuicios y discriminación, tornando todavía más difícil la situación social y clínica de las personas ya afectadas por el sida, y dejando más desprotegido al resto de la población. El aislamiento del virus en laboratorio, en 1983, ayudó a cambiar ese escenario. El examen diagnóstico, producido en 1985, abrió nuevas posibilidades para las prácticas de salud pública. Al mismo tiempo, la identificación del carácter pandémico de la enfermedad también fue fundamental en el cambio de escenario al mostrar patrones diversos de distribución poblacional de los casos: en África, por ejemplo, se configuraba una epidemia generalizada, alcanzando especialmente a mujeres y con un patrón de transmisión predominantemente heterosexual. Estos aspectos contribuyeron a la crítica y progresiva limitación de la aplicación del concepto de grupo de riesgo. Sin embargo, fue la intensa reacción del movimiento gay norteamericano que señaló nuevas formas de acción. Fue de ese movimiento que surgió la propuesta de sustituir el aislamiento sexual por el énfasis en el uso de preservativos, como política de prevención. La abstinencia y el aislamiento fueron progresivamente sustituidos por estrategias más amplias de reducción de riesgos: difusión universal de información, control de bancos de sangre, estímulo y orientación general para el uso de preservativos y de prácticas de “sexo más seguro”, exámenes y consejerías psicológicas, estrategias de reducción de daños para usuarios de drogas inyectables.

Entonces, las estrategias de prevención pasaron a enfatizar el concepto de comportamiento de riesgo como orientador de sus acciones e investigaciones. Esta construcción desplazó la noción de riesgo desde la idea de pertenencia a un grupo poblacional hacia la identificación de las prácticas que exponían a las personas al VIH. En el terreno de la investigación se avanzó hacia una interacción más positiva entre investigación clínica y epidemiológica y los campos de las ciencias humanas.

Las principales ventajas de esta referencia conceptual fue la posibilidad de universalización de las estrategias, el estímulo al compromiso activo de todas las personas con la prevención y el aumento de las iniciativas para mitigar el estigma asociado a los grupos de mayor incidencia. Como contrapartida negativa, se observó la tendencia a responsabilizar exclusivamente a los individuos por el cambio de sus comportamientos, cayéndose fácilmente en actitudes “culpabilizadoras”: se atribuye al individuo infectado la responsabilidad por lo ocurrido, por supuestamente no haber “adherido” a un comportamiento seguro, por haber “fallado” en la prevención. Nuevamente, grupos y movimientos organizados, como el movimiento por los derechos de las mujeres y de homosexuales, criticaron esos modelos conductistas e individualistas, enfatizando que parte significativa de las medidas de prevención, como el uso del preservativo, no dependía solamente de información y voluntad personal, sino que estaba condicionada por otras circunstancias de carácter social e interpersonal: ¿Cómo hacer frente a las diferencias de poder social y acceso al preservativo? ¿Cómo puede una mujer tener y proponer el uso del preservativo en sociedades machistas, en las cuales debe ser casta, ignorante sobre sexo y pasiva? Cuestiones como esas llevaron a investigadores, profesionales y activistas de diversas partes del mundo a buscar comprender las bases sociales e implicancias éticas y políticas detrás de los comportamientos de riesgo, dando origen a las discusiones acerca de la vulnerabilidad.

El concepto de vulnerabilidad se alinea en diversos aspectos con la NPS, en la medida en que ambos buscan comprender y transformar, desde una perspectiva sociopolítica, los procesos y determinantes descritos en los modelos de HNE/NP. El enfoque de la vulnerabilidad promueve también un significativo reacomodamiento de los momentos analíticos de ese modelo.

En primer lugar, en el marco de la vulnerabilidad se asume que las mutuas interacciones entre agente, huésped y medio no se limitan a las condiciones de génesis del daño, sino que lo determinan a lo largo de todo el curso del proceso patogénico, inclusive en sus desenlaces.

En segundo lugar, busca superar la externalidad de las acciones preventivas en el análisis del proceso salud-enfermedad. Se considera que las características de los procesos salud-enfermedad están directamente determinadas por el conjunto de saberes, tecnologías y servicios que ya actúan en la realidad estudiada. La intervención –no solamente en prevención, sino también en tratamiento y rehabilitación – ya está implicada en la determinación de los procesos salud-enfermedad, en el modo como ésta se organiza y opera. La intervención no es simplemente una solución, sino parte del problema en estudio. Por tanto, los procesos salud-enfermedad son siempre procesos salud-enfermedad-cuidado.

En tercer lugar, en el marco de la vulnerabilidad no existe un agente que sea en sí mismo agresor. Cualquier agente – biológico, físico o químico – sólo es percibido como tal frente a las particularidades de las características físicas, cognitivas, afectivas y conductuales de sus huéspedes; las cuales dependen, a su vez, del ambiente cultural, sociopolítico y del contexto intersubjetivo en los cuales las personas viven e interactúan.

En cuarto lugar, como mostró la respuesta al sida, no existe un único y necesario modo de describir los determinantes, distribución y consecuencias de un proceso salud-enfermedad-cuidado. La historia natural de una enfermedad y las formas de intervenir sobre ella admiten diferentes lecturas según la perspectiva de quien las describa, qué recursos científicos y tecnológicos se disponga, y a qué saberes se eche mano. El marco de la vulnerabilidad nos muestra que no existe una Historia Natural de la Enfermedad sino una Historia Social de la Enfermedad; no sólo porque son sociales e históricos los contenidos de esa Historia, sino también porque es social e histórica la forma de “contarla”. La historia de una enfermedad y de las intervenciones que la acompañan admite diferentes evaluaciones, dependiendo de la perspectiva de quien la describe y de los conocimientos y recursos tecnológicos disponibles.

Finalmente, porque el marco de la vulnerabilidad es un enfoque basado en derechos humanos, al comprender su historia social enfatizamos la responsabilidad y la acción de los gobiernos y programas públicos de salud, como parte integrante de los determinantes contextuales y sociales en el proceso salud-enfermedad. En Brasil, donde las respuestas a la epidemia del sida se han construido en el ámbito del Sistema Único de Salud, se ha discutido que esa responsabilidad está presente desde la dimensión individual, en la medida en que ésta se concibe como la de la esfera de la persona que es sujeto de derechos –a la salud integral, a la no discriminación, a que su condición sea considerada en la promoción de la equidad. Por ejemplo, los gobiernos y programas deben movilizar el apoyo especial que considere la condición de la persona como mujer, como joven y homosexual, como discapacitado físico o como ciudadano sin recursos financieros para circular por las ciudades; deben garantizar a todos el acceso a los insumos de prevención y/o a los servicios de atención a la salud.

Sabemos que las personas y grupos cuyos derechos no son respetados y garantizados, tienen peores perfiles de salud, sufrimiento, enfermedad y muerte (França y Ayres, 2003). Sabemos que donde hay mayor violación o negligencia de los derechos al trabajo y la vivienda dignos, al acceso a servicios de salud de calidad, a la educación, al tiempo libre, a constituir familia y vivir la sexualidad como cada persona la define, encontramos mayor vulnerabilidad al VIH y al sida. Sabemos que donde se observan violaciones de derechos humanos de las personas afectadas por el VIH – exámenes obligatorios, prisión de las personas viviendo con el virus, violencia contra las familias afectadas, negación de derechos a la propiedad, a la alimentación de calidad, al derecho a transitar, al matrimonio y al derecho a la atención de la salud de calidad – los esfuerzos de prevención y control de la epidemia tienen mucho menos impacto (Gruskin y Tarantola, 2008).

En consecuencia, el marco de los derechos humanos ofrece un punto de referencia para el análisis de la epidemia porque identifica potenciales situaciones de vulnerabilidad. Además, el crecimiento de la epidemia del sida ofrece marcadores de la violación de derechos y una guía para planear acciones si identificamos poblaciones y grupos que tienden a ser discriminados o a que sus derechos sean violados (ver capítulo 5 de este libro). Para que identifiquemos y superemos la vulnerabilidad social, individual y programática al VIH y al sida debemos comenzar por considerar a cada persona como sujeto de derechos, y examinar cuánto y cómo los gobiernos reglamentan, respetan, protegen y hacen efectivos los derechos consagrados en las definiciones de ciudadanía de cada lugar, así como en el contexto nacional legal y político.

En la perspectiva de la vulnerabilidad, las dimensiones individuales, sociales y programáticas (políticas, servicios, acciones de salud) de todo proceso de salud-enfermedad-cuidado serán identificadas e interrelacionadas por los sujetos que de alguna forma están implicados en él, y buscan comprender lo que ese proceso significa.

La calidad del proceso es siempre valiosa en los enfoques basados en los derechos humanos para la reducción de la vulnerabilidad. Las interacciones, expresión viva de cada proceso, merecen especial atención en sus tres dimensiones. Más allá del interés en los marcos normativos de un país, de la comprensión de sus patrones culturales, de sus instituciones y estructuras, es importante dar cuenta de la dinámica de la vida cotidiana y su organización social. Por ejemplo, para los procesos de trabajo en el marco de la vulnerabilidad es más productivo considerar la religiosidad viva en cada iglesia o “terreiro”, o la experimentada por cada persona, que los discursos oficiales de sacerdotes y los dogmas religiosos de los textos sagrados (Sousa et al. 2012 y Paiva, Ayres y Gruskin, 2010). Mejor que abordar los rasgos generales de la desigualdad, es comprender la concreción de las relaciones de género y raciales, de clase y generacionales en cada escena de la vida cotidiana, con el interés sobre el modo en que la desigualdad es vivida por los sujetos en cada lugar (municipio, comunidad, red de relaciones).

Una síntesis del modo en que tales dimensiones pueden ser exploradas y articuladas en los estudios de vulnerabilidad es propuesta en la Figura 2. La figura sintetiza elementos clave para identificar y entender la vulnerabilidad de los individuos y de grupos sociales al VIH y al sida. La tridimensionalidad del diagrama enfatiza la inseparabilidad de las tres dimensiones analíticas de la vulnerabilidad arriba discutidas; y cómo en cada situación concreta existen diferentes maneras e intensidades en que los aspectos (inter) subjetivos, contextuales y programáticos se pueden combinar. La sinergia de las tres inextricables dimensiones de la vulnerabilidad es la dinámica que necesita ser considerada para tornar más realistas, pragmáticos y éticamente orientados los conceptos de la prevención y de la promoción de la salud.

Figura 2: Dimensiones individual, social y programática de la vulnerabilidad: dimensiones necesariamente implicadas (Adaptado de J. Mann et. al, 1992)

esquema 2 cap 2

Los análisis de la dimensión individual de la vulnerabilidad toman como punto de partida la concepción del individuo como ser en relación. Se parte del principio de que todo individuo puede experimentar un determinado proceso de enfermedad o puede protegerse de él, lo que comprende aspectos que van desde su constitución física a su modo personal de administrar su vida cotidiana. Es especialmente este último aspecto el que desafía la comprensión de las diferentes intensidades y procesos de vulnerabilidad. Sin desconocer la importancia de los aspectos estrictamente biológicos, se da preferencia a captar la dimensión individual de la vulnerabilidad en la totalidad conformada por la dinámica psicosocial expresada en el grado y calidad de la información de la que una persona dispone, los modos en que elabora estas informaciones y el poder que tiene para incorporarlas a sus prácticas cotidianas; o sea, las condiciones materiales y socioculturales que dispone para transformar esas prácticas. A diferencia de algunos enfoques epidemiológicos y socio-cognitivos más tradicionales, los aspectos considerados no se reducen a atributos individuales (tales como motivos, actitudes, conocimiento y prácticas) o factores asociados probabilísticamente con los desenlaces en estudio (por ejemplo, adherencia al tratamiento o uso continuo del preservativo). La vida cotidiana no refleja tipos ideales construidos y categorizados en estudios poblacionales. En el marco de la vulnerabilidad, el individuo ya es comprendido como intersubjetividad, como activo constructor y no como simple resultado o efecto de las relaciones sociales que, entonces, deben ser remodeladas para garantizar el “comportamiento saludable”. Recordemos que el principio de la participación y del control social depende de la acción concreta de personas que se reconozcan y sean reconocidas como ciudadanas plenas, es decir, como sujetos de derechos.[2]

Al analizar la dimensión individual de la vulnerabilidad se entiende que la misma implica a la esfera del sujeto ciudadano (Paiva, 2002). Su trayectoria psicosocial depende de los contextos intersubjetivos y las relaciones de poder que pueden entenderse en términos de sus significados locales y contextos estructurales. O sea, las personas en escena, como sujetos de su vida cotidiana, enfrentan diariamente discursos, valores y deseos personales conflictivos, construidos a lo largo del proceso de socialización y que llegan a ellos a través de redes sociales: relaciones comunitarias y familiares, redes de amistad y profesionales, que, a su vez, también dependen de las condiciones de protección y realización de derechos.

Los aspectos a considerar en la comprensión de la dimensión individual, social y programática de la vulnerabilidad están sintetizados en la Tabla 1. Como se discute en otro texto (Seffner, F; Rivero Pupo, L; Paiva, V. (2012)), para identificar y superar la vulnerabilidad social, individual y programática al VIH y al sida comenzamos por considerar el plano individual en el que cada persona es entendida como sujeto de derechos, para después identificar qué aspectos de su vida (físicos y psicosociales observados en la dinámica de su vida cotidiana) las exponen a la infección o enfermedad. Entonces examinamos cuánto y cómo los gobiernos reglamentan, respetan, protegen y hacen efectivos sus derechos; y finalmente cuánto y cómo su condición social exigiría acciones específicas que promuevan la equidad, que las apoyen para enfrentar procesos de estigmatización y discriminación que, como se sabe, contribuyen a reproducir cotidianamente la desigualdad social y, en consecuencia, aumentan la vulnerabilidad social y programática a la infección por el VIH y al sida.

Como se ve en la Tabla 1, el análisis de los aspectos individuales exige otras evaluaciones que no pueden responderse exclusivamente en esa dimensión. El acceso a la información, los significados que ésta adquiere frente a los valores y experiencias de las personas, las oportunidades de ponerla en práctica, todo ello remite a las relaciones sociales en que éstos se insertan. La dimensión social de los análisis de vulnerabilidad busca precisamente focalizar en esos aspectos contextuales que conforman vulnerabilidades individuales. En esta dimensión, existen varios aspectos a considerar, tales como las relaciones económicas, de género, raciales, relaciones entre generaciones, creencias y prácticas religiosas, pobreza, exclusión social o los modos de inclusión que mantienen la desigualdad.

Tabla 1. Marco de la Vulnerabilidad y los Derechos Humanos: dimensiones individual, social y programática

DIMENSIÓN

INDIVIDUAL

DIMENSIÓN

SOCIAL

DIMENSIÓN

PROGRAMÁTICA

Reconocimiento de la persona como sujeto de derechos, dinámicamente en sus escenas

Análisis de las relaciones sociales, de los marcos de la organización, de la ciudadanía y el escenario cultural

Análisis de cuánto y cómo los gobiernos respetan, protegen y promueven el derecho a la salud

Cuerpo y estado de salud

Trayectoria personal

Recursos personales:

Nivel de Conocimiento

Escolaridad

Acceso a la información

Relaciones familiares

Redes de amistad

Relaciones afectivo-sexuales

Relaciones profesionales

Red de apoyo social

Subjetividad intersubjetiva:

Valores (¿en conflicto?)

Creencias (¿en conflicto?)

Deseos (¿en conflicto?)

Actitudes en escena

Gestos en escena

Palabras en escena

Intereses en escena

Momento emocional

Libertades

Movilización y participación

Instituciones y poderes

Relaciones de género

Relaciones raciales y étnicas

Relaciones intergeneracionales

Procesos de estigmatización

Protección o discriminación sistemática de derechos

Acceso a:

Empleo/ salario

Salud integral

Educación/prevención

Justicia

Cultura

Tiempo libre/deporte

Medios de comunicación/ Internet

Elaboración de políticas específicas

Aceptabilidad

Sostenibilidad

Articulación multisectorial

Gobernabilidad

Organización del sector salud y de los servicios con calidad:

Acceso y equidad

Integralidad

Integración entre prevención, promoción y asistencia

Equipos multidisciplinarios/ enfoques interdisciplinarios

Preparación técnico-científica de los profesionales y equipos

Compromiso y responsabilidad de los profesionales

Participación comunitaria en la gestión de los servicios

Planeamiento, supervisión y evaluación de los servicios

Responsabilidad social y jurídica de los servicios

Fuente: Elaboración propia.

¿Los servicios de salud partícipes de esa realidad están atentos a las relaciones entre los diversos contextos sociales y los daños a la salud? ¿Están propiciando la construcción de respuestas capaces de problematizar y superar dichas relaciones? Esas son las cuestiones que la dimensión programática de los análisis de vulnerabilidad procura responder. Es necesario saber cómo las políticas e instituciones, especialmente las de salud, educación, bienestar social, justicia y cultura, actúan como elementos que reducen, reproducen o aumentan las condiciones de vulnerabilidad de los individuos en sus contextos.

Cuatro componentes del análisis del proceso salud-enfermedad sobre la base de los derechos humanos contribuyen particularmente al examen crítico de la vulnerabilidad programática. Gruskin y Tarantola (2008) los describen así: (1) La disponibilidad de los servicios, que deben existir en cantidad suficiente para responder a los determinantes sociales de la salud. (2) La accesibilidad de los servicios, que deben estar físicamente accesibles, no deben discriminar y deben garantizar información completa y basada en evidencias, o sea, en reflexiones teóricas y sobre el sentido ético-político que nos permitan evaluar lo que hacemos, revisar y repensar las técnicas y prácticas en salud (ver también discusión sobre “evidencias” en (Diniz, 2013). (3) La calidad de los servicios, que además de ser accesibles, deben contar con profesionales calificados y remunerados de modo justo, con insumos y equipos de calidad, así como con adecuadas condiciones sanitarias y de seguridad, garantizando el acceso a la salud de poblaciones socialmente más vulnerables (en este caso, en relación con el VIH/sida). Deben garantizar transparencia en la ejecución y en la responsabilidad de los gestores. (4) La aceptabilidad de los servicios y la ética en los cuidados médicos: se deben respetar los valores y la tradición cultural de las personas. Gruskin y Tarantola (2008) llaman la atención acerca de que no hay en la literatura internacional referencias a la aceptabilidad de los programas.[3]

La calidad del proceso y participación de los grupos y personas afectadas, concebidas como ciudadanas-usuarias de las acciones de salud, son fundamentales para garantizar la calidad de los servicios y, especialmente, la aceptabilidad de las acciones de prevención o Cuidado. El enfoque emancipador y multicultural de los derechos humanos, tal como lo propone Boaventura de Sousa Santos (1997) y se discute en otros textos (Seffner, Rivero Pupo y Paiva, 2012; Paiva, capítulo 5 del presente libro), propone la hermenéutica diatópica como referencia interesante para garantizar la participación y la aceptabilidad.

El marco de la vulnerabilidad, al ocuparse de los significados e implicaciones de las relaciones sociales y de las conformaciones programáticas para la diversidad y, especialmente para la inequidad en las posibilidades de enfermar, se aproxima a otra referencia conceptual y práctica de fundamental relevancia para las prácticas de salud pública contemporáneas: la situación de los derechos humanos, sean civiles y políticos, económicos, sociales y culturales (Gruskin y Tarantola, 2002). Para identificar y superar vulnerabilidades, debemos examinar cuánto y cómo los estados reglamentan, respetan, protegen y llevan a cabo esos derechos que, en último análisis, representan el marco institucional de relaciones sociales y sus posibilidades de transformación. No obstante, más allá del plano macroestructural de análisis y acción, debemos considerar la situación de cada individuo o grupo social en su situación como sujetos de derechos. Sólo así nosotros, profesionales de salud, podemos comprender y ayudar a transformar la vulnerabilidad de esos sujetos, en la concreción y singularidad de la cotidianidad de cada uno (Ayres et al, 2006; Paiva et al, 2007; Paiva, 2005).

El diagrama en la Figura 1 sintetiza elementos clave para identificar y entender la vulnerabilidad de individuos y grupos sociales a la enfermedad y al daño. La tridimensionalidad del diagrama enfatiza la inseparabilidad de las tres dimensiones analíticas de la vulnerabilidad, y cómo en cada situación concreta existen diferentes maneras e intensidades en las que los aspectos (inter)subjetivos, contextuales y programáticos pueden combinarse. Es necesario considerar la constante transformación y sinergia de las tres dimensiones indisociables de la vulnerabilidad para que los conceptos de la prevención y promoción de la salud se vuelvan más realistas, pragmáticos y éticamente orientados. El conocimiento necesario para hacer frente a situaciones de vulnerabilidad en la salud pública, en cada dimensión analítica, depende también del diálogo con diferentes áreas de la ciencia y con el saber práctico, más específicamente con el conocimiento producido por las personas directamente afectadas por la enfermedad o daño que debe ser prevenido o tratado.

Consideraciones finales

Hemos visto cuán complejos son los conocimientos que necesitamos para desarrollar buenas prácticas de salud pública. Hemos visto que la enfermedad es un proceso dinámico, que comprende determinantes biológicos, conductuales, sociales, técnicos y políticos que la influencian; desde las condiciones que posibilitan su surgimiento, evolución clínica y desenlace, hasta las diferentes formas de responder a ellos.

El modelo de HNE/NP fue resultado de una serie de esfuerzos conceptuales por sistematizar y articular los conocimientos científicos sobre las múltiples dimensiones comprendidas en el proceso de enfermarse, subsidiando y actualizando nuestra capacidad de identificar determinantes y puntos estratégicos para actuar preventivamente.

A partir de la década de 1980, el movimiento de la Nueva Promoción de la Salud reforzó la importancia de que no solamente la prevención de la enfermedad, sino también el mejoramiento de la calidad de vida en el sentido del bienestar personal y social, sea considerado una tarea de la salud pública. Para ello es necesario que no sólo los técnicos de salud, sino también los individuos y comunidades en general, y los gobernantes y administradores públicos en particular, participen activamente en la identificación de metas prioritarias para la salud y en la construcción de propuestas efectivas para alcanzarlas. Este movimiento enfatiza también, para que puedan construirse sociedades más saludables, la necesidad de que el sector salud articule sus acciones y conocimientos con los de otros sectores.

Por último, el marco de la vulnerabilidad destaca la perspectiva de los sujetos y contextos de intersubjetividad como la base necesaria para identificar y transformar las relaciones sociales que producen daños y los medios para superarlos. Este cuadro enfatiza, particularmente, la inclusión de las políticas sociales y la organización social y técnica de las prácticas de salud, como parte indisociable de los análisis de vulnerabilidad, y refuerza los derechos humanos y la realización plena de la ciudadanía como referencias fundamentales.

Como constructos humanos, fruto de experiencias sociales en constante transformación, tales conceptos necesitan ser comprendidos en su historicidad, límites y alcances. Necesitamos recibir esos conceptos como una preciosa herencia, expresión concreta de necesidades de salud construidas socio-históricamente, muchos de los cuales todavía no están totalmente desarrollados ni aplicados. También es importante que examinemos críticamente su desarrollo histórico, sus relaciones con las prácticas, para poder utilizarlos adecuadamente, y mejorarlos siempre hacia una salud pública cada vez más efectiva, justa y democrática.

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  1. Son miembros del Núcleo de Estudios para la Prevención del SIDA de la Universidad de São Paulo (USP) y Profesores de la Universidad de São Paulo: José Ricardo Ayres es Profesor Titular del Departamento de Medicina Preventiva/FM-USP, Vera Paiva es Profesora Libre-Docente del Departamento de Psicología Social/IP-USP e Ivan França Jr es Profesor Doctor del Departamento de Salud Materno Infantil/FSP-USP
  2. En el marco de la vulnerabilidad preferimos la noción de participación y control social a la noción de empoderamiento, que es más común en los enfoques de la Nueva Promoción de la Salud, especialmente en los que focalizan estilos de vida y cambio de comportamiento. Sobre esa discusión, ver Paiva 1996.
  3. La revisión de los autores incluyó los documentos de organismos internacionales como ONUSIDA, Fondo Global, PEPFAR [Plan Emergencial de la Presidencia para el Alivio del Sida], Banco Mundial y diversos documentos sobre programas nacionales


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