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8 Mi medicamento es mi mejor amigo[1]

Ana Amuchástegui Herrera y Azucena Ojeda Sánchez

Mujeres, VIH y tratamiento antirretroviral en México: una relación pastoral[2]

Yo me he dado cuenta que esta enfermedad más que antibióticos, más que medicinas, más que todo eso, es tu capacidad y las ganas que tengas tú de vivir. (Cristal, 38 años, 10 años en tratamiento).

Cristal[3] plasma en estos relatos la experiencia de una relación: aquélla entre agentes del saber-poder médico y ella en su condición mujer que vive con VIH. Cristal ha transitado por distintos procesos en su incorporación a servicios de salud especializados. Su trayectoria refleja la de tantas otras mujeres: diagnóstico tardío, vicisitudes con el personal y las instituciones de salud, obstáculos geográficos, económicos y sociales en su acceso al tratamiento antirretroviral, y la experiencia corporal de lo que implica vivir con VIH. Por otro lado, enfatiza su deseo de vivir, un anhelo compartido por otras mujeres que se resisten a abandonar el curso de su vida cotidiana. Su historia muestra también la intersección entre las desigualdades estructurales y de género, las intervenciones biomédicas para responder a la epidemia, y el deseo como potencia de vida, procesos que participan en las posibilidades de adherencia terapéutica de mujeres viviendo con VIH.

La intención de este capítulo es interrogar los efectos de las concepciones reduccionistas sobre la adherencia terapéutica[4] y sus tecnologías biomédicas, desde lo vivido por mujeres en la gestión de su condición crónica. A partir del análisis de un proceso de investigación-intervención[5], en el cual mujeres que viven con VIH acompañan a mujeres de reciente diagnóstico para su incorporación y retención en los servicios de salud (Ojeda, Amuchástegui y García, 2013). La intervención construye espacios de diálogo y reflexión entre iguales sobre la problemática de vivir con VIH desde la experiencia de ser mujeres. Además de constituirse como red de contención entre mujeres usuarias, se vierten relatos y significados acerca de la concepción del tratamiento antirretroviral, la interacción médico-paciente, así como de la relación de las mujeres con su cuerpo, la gestión de su cronicidad y el deseo de dar sentido a su vida cotidiana después del diagnóstico positivo.

En el trabajo que se realizó en tres servicios estatales especializados en México (Oaxaca, Morelos y Ciudad de México[6]), se analiza la interacción –desigual y conflictiva-, entre saberes específicos: el biomédico y el de la experiencia -de las mujeres-, en su interacción para lograr el apego al tratamiento y la permanencia en la atención. Este análisis permitió indagar sobre las prácticas de poder-saber de la biomedicina y la conflictividad en la relación médico-paciente, mediante las acciones que pretenden producir la adherencia terapéutica a la medicación antirretroviral. Este panorama permea de dificultades y contradicciones sus posibilidades de éxito, pues para producir condiciones que faciliten la adherencia es fundamental reconocerlo como un trabajo vivo situado en relaciones sociales y procesos corporales, subjetivos, éticos y políticos.

A partir de la intervención que sustenta este análisis incluimos a las acompañantes pares como un nuevo agente en la intersección entre saberes científicos y saberes de la experiencia. Como apunta Bloch (2010:112):

“las personas, pacientes, usuarios del sistema de salud tienen un conocimiento privilegiado sobre su sufrimiento y sobre su propia vida”.

De ahí que incluir en las estrategias e intervenciones el saber de la experiencia sobre lo que implica vivir con un diagnóstico positivo (Galicia, 2013), permite registrar prácticas de cuidado ético, colectivo, amoroso y solidario (Pinheiro, et al, 2005). Es así una invitación a recuperar la potencia de este encuentro y el diálogo a tres voces, como una línea promisoria para responder a la epidemia del VIH en mujeres.

La adherencia a los tratamientos antirretrovirales como tecnologías de poder: una mirada crítica

Distintas aproximaciones teóricas han cuestionado los enfoques reduccionistas de la salud y la enfermedad como estados biológicos e individuales (Herzlich y Pierret, 1988). Para las disciplinas socio-antropológicas, se trata de procesos articulados de salud-enfermedad-atención (Menéndez, 1984) resultado de distintas condiciones materiales de vida (Castro, 2011), y de una cierta disposición de relaciones sociales e intervenciones políticas (Fassin, 2009). Implican entonces la producción de un triple trabajo: el de la incorporación de las desigualdades sociales, el de la organización social del poder de curar (o de evitar el daño), y el del control biopolítico sobre la vida (Villamil, 2013), en tanto ésta se convierte en un bien que se administra en el ámbito público. Dada su complejidad, entendemos los procesos de salud-enfermedad como fragmentados, conflictivos e inciertos (Bloch, 2010), con dimensiones tanto biomédicas como experienciales (Conrad y Barker, 2010), que se materializan en la accesibilidad a los sistemas de salud (Landini, González y D’Amore 2014), en suma, como procesos marcados por prácticas de poder. En el contexto del VIH, en tanto enfermedad crónica, se muestran las contradicciones de los paradigmas biomédicos y biopolíticos cuando encaran proyectos de salud y de control de la epidemia.

A partir del desarrollo de la terapia antiretroviral durante los años 90, se modificó el pronóstico de las personas con VIH, y con ella emergieron formas distintas de interacción entre el personal de los servicios de salud y las(os) pacientes (Margulies, Barber y Recoder, 2006:64). En este proceso, la adherencia terapéutica como tecnología de salud, ha sido una estrategia crucial[7] -aún con sus vicisitudes[8]-, y constituye un reto para la biomedicina y la salud pública. Sin embargo, el apego al tratamiento entendido como “la capacidad de un individuo para cumplir con las indicaciones médicas” (CENSIDA, 2012), parte de un paradigma individual y conductista que centra el éxito casi exclusivamente en la usuaria.

Este enfoque busca producir un resultado específico: la adherencia consistente de un individuo que se construye como racional y volitivo, quien a partir de prescripciones y recomendaciones médicas evalúa ventajas y desventajas, juzga y toma decisiones, bajo la meta del auto-control. La adherencia deviene así un “proceso medicalizador que dirige comportamientos, establece formas de disciplina, de restricción y de obligación, e impone un modo ‘normal’, responsable y legítimo de cuidar de sí y de otros” (Ayres, 2001:66). Se construye así:

(…) sobre la base de un modelo de ‘deber ser’ o de un ‘horizonte normativo’ que busca el control de la enfermedad y la supresión de los síntomas, como criterio de éxito técnico de las prácticas de salud (Ayres, 2001).

Esta definición de adherencia es problemática, primero porque omite las condiciones estructurales que dan forma a las posibilidades individuales de acción sobre el propio cuerpo y padecimiento. De entrada, la posibilidad de acceso físico y material a los servicios de salud[9], está marcada por distintos vectores de desigualdad social como clase, género y etnia[10]. En el caso de las mujeres pobres, sobre todo en comunidades rurales, la inaccesibilidad geográfica de los servicios interactúa con su papel en la división sexual del trabajo –incluyendo el de cuidado-, y a un orden de género que regula su autonomía. A esto se suma lo concerniente al abasto de medicamentos, pues si bien desde 2003 la acción política de la sociedad civil logró la normatividad para el acceso universal al tratamiento -garantizado por ley[11] (CIENI, 2011), y se supone que el abasto de los medicamentos es adecuado y constante, en el 2014 se estimó un déficit en un 6% en algunas instituciones -SS, ISSSTE, PEMEX, SEDENA Y SEMAR- (SS, CENSIDA, 2015[12]).

Aparte de estas condiciones de inaccesibilidad, buena parte de las prácticas de biomédicas parten de una visión mecanicista que ve la adherencia terapéutica como resultado de disposiciones profesionales y técnicas (atención en servicios), y como expresión de inclinaciones racionales de las personas que viven con VIH. Concebido de ese modo, este saber especializado opera como una maquinaria que trabaja a manera de modelo de intervención, con base en un conjunto de recomendaciones internacionales de distintos organismos (WHO, 2004; ONUSIDA, 2011) bajo el supuesto de “buenas prácticas”, que producirían los resultados deseados. Al operar el discurso institucional como modelo, se espera la producción de la serie[13] como replicación o repetición del mismo a escala global y local.

Pasar de la serie a los actos cotidianos y singulares implicados para producir la adherencia al tratamiento -en este caso de mujeres-, requiere de ciertas prácticas de atención en los servicios de salud y de cierto tipo de relación médico-paciente. Acá no partimos de una concepción interaccionista individual (médico y usuaria) o comportamental, sino de una aproximación crítica a las prácticas específicas de la relación en las consultas médicas, donde operan formas de saber-poder, es decir, discursos dominantes, tecnologías y formas de subjetivación (Foucault, 1990). Esta complejidad permite entender que la adherencia al medicamento no es simplemente el acto de tomar pastillas, sino aprender a vivir con VIH, lo cual implica transformación de relaciones, decisiones y prácticas cotidianas de cuidado de sí (Thorne, Paterson y Rusell, 2003). La adherencia como proceso requiere, por tanto, una administración diferente de la vida, a veces radical. Las políticas de la vida, vistas desde el panorama de la intervención sobre el VIH, no sólo tienen que ver con tecnologías biomédicas, sino con la experiencia cotidiana de los agentes sociales, y la producción de sentido y valores para los involucrados (Fassin, 2009).

Por tanto, se enuncia aquí una conceptualización diferente de las prácticas sanitarias hegemónicas, basadas en tratar, curar y controlar, para pensarlas en un sentido más amplio como prácticas de cuidado, centradas en la búsqueda de bienestar. Considerando quelos actuales tratamientos exigen no sólo poner el cuerpo; los sujetos afectados deben reorganizar el conjunto de su vida cotidiana incluyendo las condiciones y limitaciones de estos tratamientos” (Grimberg, 2002:45), nos apoyamos en la conceptualización de Ayres (2001) para pensar a los sujetos con diagnóstico positivo no como individuos enfermos, objeto de acciones técnicas, sino como sujetos que se desenvuelven en condiciones sociales, y que despliegan prácticas de salud caracterizadas por su aspecto relacional, existencial y pragmático (2001:67). Es así que tales prácticas implican siempre encuentro y diálogo con otros, sean éstos profesionales de la salud, familiares, personas con el mismo diagnóstico, etc.

En ese sentido, frente a este modelo biomédico y su producción de la adherencia, la intervención que aquí se analiza permite vislumbrar a un agente distinto: las acompañantes pares. En ellas es posible observar procesos activos de apropiación del estado de cronicidad de la enfermedad, formas encarnadas de resistencia al estigma, y modos de tejer una red de apoyo desde la solidaridad y la esperanza. Las acompañantes pares escuchan, traducen, acompañan y destraban procesos críticos vividos por las mujeres en su incorporación a los servicios de salud. En este sentido, su atributo más elevado, es que dialogan con un proyecto que va más allá de la dimensión biomédica, en tanto se trata de un verdadero proyecto de felicidad (Ayres, 2001), y en el cual la potencia del deseo juega un papel definitivo (Campos, 2009).

Biopolítica y adherencia: sujeto de derecho y sujeto de obediencia

En este análisis inscribimos la epidemia del VIH como un problema de biopolítica (Foucault, 1981) en la interpretación de Rabinow y Rose (2006):

El biopoder, sugerimos, implica uno o más discursos de verdad sobre el carácter ‘vital’ de los seres humanos vivientes; un conjunto de autoridades competentes para enunciar tal verdad; estrategias de intervención sobre la existencia colectiva en nombre de la vida y la salud; y modos de subjetivación, en los que los individuos trabajan sobre sí en nombre de la vida colectiva, o la salud individual o colectiva (2006:195)[14].

En el caso del VIH la llamada estrategia Tratamiento como Prevención puede ser descrita como una intervención biopolítica. Adoptada en los últimos años por ONUSIDA como lineamiento central en la respuesta a la epidemia, recoge la evidencia científica de que la transmisión del VIH puede reducirse hasta en 96%, siempre y cuando la carga viral se mantenga indetectable (AVERT, 2016, WHO, 2012). Si bien este resultado es sin duda benéfico, el efecto medicalizante de este énfasis ha implicado, entre otras cosas, el retorno de la preeminencia de las intervenciones biomédicas, lo cual deja de lado el reconocimiento de que cualquier estrategia de este tipo requiere también de componentes comunitarios, de comportamiento y estructurales, si se pretende aumentarla a escala (Paiva, et. al., 2015). El propio Banco Mundial afirma que:

Sin condenar los efectos transformativos del tratamiento en la reducción de la enfermedad del sida y la muerte, y en la desaceleración en la transmisión del VIH, no acabaremos con esta epidemia tomando pastillas” (World Bank, 2016).

En el proceso de implementación de esta estrategia, los sistemas de salud utilizan estos contenidos del saber científico para la intervención sobre cuerpos individuales, con el fin no solamente de cultivar la salud, sino también de producir un efecto sobre el cuerpo masa, es decir, sobre la población: la anatomopolítica implicada en el tratamiento antiretroviral se entrecruza con la biopolítica como forma de gestión gubernamental de la enfermedad[15].

Es nuestra intención mostrar esta operación biopolítica, a través de analizar las vicisitudes que producen un sujeto específico: el sujeto de la adherencia. Pretendemos identificar las técnicas y estrategias a través de las cuales un individuo es conducido[16] a operar sobre su cuerpo, su afectividad, sus vínculos y su acción cotidiana, de modo que incorpore el tratamiento antiretroviral, ciertos hábitos de cuidado, y la atención médica, como parte de sí. Herminia -una empleada doméstica de 55 años de Oaxaca-ejemplifica el éxito de esta operación al afirmar: ‘mi medicamento ya es mi mejor amigo’.

En el caso de esta investigación, la interacción médico-paciente se muestra como uno de los procesos centrales en la construcción de tal sujeto, a partir de la instalación de un ‘deber ser’ cuyo indicador más claro sería la obediencia de las usuarias respecto a las prescripciones técnicas. En concordancia con la perspectiva autoevidente de la ciencia, la obediencia estaría ligada al reconocimiento automático de la sensatez de seguir inequívocamente las prescripciones con solo recibir la información correspondiente. La expectativa sería entonces, que la racionalidad médica encontrara su equivalente en la racionalidad de las pacientes, representada por el apego absoluto al tratamiento.

Es como confrontarlas mucho, es lo más importante, y que vean que la salud es lo principal, y estando bien ellas… tienen que adherirse a su tratamiento. Es trabajar intensamente y llevar un monitoreo constante de cómo se puede hacer para que lleven un buen apego al tratamiento, porque es muy difícil (Psicóloga).

Este sujeto sería capaz de comprender con prontitud el lenguaje técnico y actuar en consecuencia, sin vacilación alguna. Sin embargo, entre las autoridades competentes encargadas de enunciar la verdad de la salud y los sujetos en quienes se encarna la experiencia de la enfermedad, se encuentran dos perspectivas incluso divergentes: el saber lego versus los saberes expertos, es decir, la perspectiva de la paciente versus la perspectiva del médico (Martínez, 2008).

En las entrevistas, algunas mujeres relatan haber ocultado síntomas, no tomar consistentemente el medicamento y no comunicarlo a su médico, no acudir o llegar tarde a las citas médicas, etc. Como contraparte, algunos miembros del personal –especialmente aquéllos más identificados con la jerarquía otorgada por el saber médico- interpretan estos comportamientos como fallas, producto del escaso nivel educativo de las mujeres, de un deficiente sentido común, de falta de sensatez e inclusive de la ingratitud hacia la institución.

De múltiples maneras, ellos expresan su desconcierto y frustración ante la imposibilidad de hacer valer esta expectativa subjetivante. Si bien reconocen como condiciones para la adherencia el papel de las mujeres en la división sexual del trabajo, y las dificultades de las usuarias –especialmente precedentes del ámbito rural- para acceder a los servicios, el comportamiento que es etiquetado como falla tendría para algunos miembros del personal una explicación en una sumisión atribuida a las relaciones de género. El ‘machismo’ se utiliza con frecuencia como explicación para las interrupciones en el tratamiento, especialmente cuando está involucrada la violencia doméstica. Sin embargo, el uso ocasional de calificativos psicologizantes como ‘masoquistas’ y ‘depresivas’, responsabiliza directamente a las mujeres de permanecer en relaciones violentas y, en consecuencia, de dejar el tratamiento.

La contraparte de esta condición sumisa sería el trato tutelar que algunos ofrecen a las usuarias al llamarlas ‘m’ijita’ ‘mis pacientitas’, ‘las embarazaditas‘, entre otras expresiones infantilizantes que conllevan intervenciones asistencialistas como aconsejar, ‘regañar’ o inclusive condicionar el tratamiento:

En algún momento me llegó a pasar que no vine a mi consulta el día que me tocaba, pero por problemas que se me atravesaron. Entonces cuando hablo a la clínica, me dice la trabajadora social: ‘es que ya lleva usted tantos días sin medicamento, pues ahora le vamos a dar la cita hasta dentro de un mes’, y le dije: ‘oiga, ¿pero por qué dentro de un mes?’, ‘es que no hay cupo, es que no hay espacio’. No sé qué pensó ella, que a lo mejor no quise venir, o no sé. (…) Esa vez no me dejó explicarle, pero también entendí que era una forma de… regaño (Xóchitl, 2 años en tratamiento).

Al mismo tiempo, desde el mandato institucional aparecen en el personal prácticas específicas basadas en presupuestos normativos que construyen a las usuarias como sujetos de derecho, en concordancia con el campo jurídico[17] que protege a las personas viviendo con VIH. Este marco – producto de la disputa política de los movimientos sociales por el derecho universal al tratamiento[18] y traducido en políticas de salud-, ha transformado paulatinamente los procedimientos de atención, cuyo fin es la integración y permanencia de los pacientes en los servicios. Las instituciones médicas se ven regidas así por principios bioéticos y normativos de ‘equidad de género, diversidad sexual, no discriminación’, y derechos humanos[19]. Rabinow y Rose (2006) incluyen como parte de tal “complejo bioético” la construcción histórica de la atención a la salud como un derecho:

Más aún, hemos visto el incremento de nuevos tipos de grupos de pacientes e individuos, que crecientemente definen su ciudadanía en términos de derechos (y obligaciones) hacia la vida, la salud y la cura[20] (p. 203).

En este sentido, el servicio opera bajo una maquinaria de producción de saberes, regímenes y prácticas que lo anteceden y sobrepasan, y que estructura los modos de actuar, delimitados crecientemente por el campo de derechos. Es así que, en términos de relaciones de poder y procesos de subjetivación, se proyectan sobre las usuarias dos sujetos distintos e inclusive contrapuestos: el sujeto de derecho y el sujeto de la obediencia, de modo que la racionalidad médica opone la obviedad de la adherencia, al derecho de decisión de las mujeres en relación con su propio cuidado:

La primera pregunta que habitualmente nos hacen las pacientitas: ‘doctor, y, ¿cuánto tiempo me queda de vida?’, es común denominador. Yo siempre les contesto: ‘el que tú quieras m’ijita, siempre y cuando vengas con nosotros y te demos tu tratamiento y lo estés tomando como debe de ser’ (Médico).

Es por ello que, paradojalmente, el saber médico espera que el sujeto de derechos obedezca las indicaciones médicas, aunque tal expectativa se vea frustrada con cierta frecuencia. De este modo, entre la práctica médica y el acatamiento de sus prescripciones existe siempre una posible fractura: aquélla producida por la inmanente condición material y vital del sujeto. En respuesta, el personal busca estrategias de comunicación, traducción y persuasión para que el sujeto de derechos se haga cargo del comportamiento deseado, es decir, se trata más bien de un proceso de responsabilización, que de prácticas de ejercicio de derechos[21]. La expectativa de obediencia se ancla así en una tecnología para la conducción:

Aquí [en el servicio especializado] no hablamos con tecnicismos como en un hospital. ‘No, m’ija, lávate las manos, si no te va a dar chorro’ [diarrea], o cosas así para que la gente también se sienta confiada. ‘Tienes que usar condón, si no, te enfermas, ¿quieres venir aquí que huelas mal?’, ‘ahora debes tomar tus pastillas, mira, la azul es a tales horas, acuérdate’. De hecho les dan unos pastilleros y se les enseña para que vean si realmente se tomaron la pastilla (Médico).

El sujeto de la adherencia: una relación pastoral

La intención biopolítica que busca controlar e incluso eliminar la epidemia del VIH depende por ello -inestable e inevitablemente-, del comportamiento terapéutico de las personas; el bienestar de la población descansa pues en el éxito en la conducción de las prácticas que los individuos lleven a cabo sobre sus cuerpos. Si atendemos a la discusión presentada en este análisis, tal proceso de subjetivación –que hemos llamado sujeto de la adherencia– es producto de una relación de poder, en particular aquélla que Rose (2001), -apoyado en la conceptualización de Foucault[22] (1988)- llama pastoral del soma:

Trabaja a través de la relación entre los afectos y la ética del guía… y los afectos y la ética del guiado. [Se trata pues de una etopolítica[23]] que responde a principios relacionados con el consentimiento informado, la autonomía, la acción voluntaria, la decisión y la no-directividad (Rose, 2001:9)

En virtud de que la producción de este sujeto requiere de la colaboración activa de sus destinatarios, es preciso instalar ciertos procesos de mediación entre la práctica médica y la apropiación que ellos puedan hacer de las prescripciones de cuidado. Una de estas mediaciones consiste en la responsabilización de las usuarias respecto de su propio estado de salud:

El doctor me dijo: ‘si te digo que no te vas a morir, ¿dejas de llorar?’, ‘pues sí’. ‘¿Cuánto tiempo quieres vivir?’, entonces yo dije… mi hija tiene ocho años, ‘pues de menos diez años, por lo menos ver que cumpla la mayoría de edad y que se pueda defender por sí misma’. Y me dijo el doctor, ‘pues la tienes regalada, hoy día puedes vivir veinte, treinta años o lo que quieras vivir, siempre y cuando tú te cuides’. Me acuerdo que me regresó el alma al cuerpo y le dije: ‘¿de veras, doctor?, ¿no me está engañando?’, y me dijo, ‘no, pero va a depender mucho de ti’. Y la verdad es que a partir de ese momento dije ‘sí, sí es cierto, va a depender de mí’ (Mariel, 11 años de Dx, viuda, una hija, CDMX).

Como ya se ha dicho, algunos miembros del personal, entrevistados para esta investigación, reconocen la existencia de condiciones sociales, económicas y culturales de las mujeres, que configuran tanto el riesgo de infección como las posibilidades de adherencia al tratamiento, al tiempo que expresan su impotencia para transformarlas meramente desde su trabajo en el servicio de salud. Inclusive las agencias estatales y algunas ONG’s que colaboran con el gobierno en la respuesta a la epidemia, incluyen en su discurso la pobreza y la desigualdad de género como contextos que intervienen en procesos de producción de riesgo y enfermedad. Sin embargo, su respuesta -basada en la organización social del sufrimiento que rige la política neoliberal actual (Amuchástegui y Reartes, en prensa)-, reduce la intervención gubernamental a la concesión de “apoyos” que faciliten la asistencia de las mujeres a los servicios, tales como el pago de pasajes y el beneficio de refrigerios durante su estancia en ellos.

Las relaciones entre fuerzas estructurales y la producción de enfermedad ha sido documentada ampliamente desde la antropología médica crítica (Castro y Farmer, 2003) y la antropología de la salud (Fassin, 2004), dentro de las cuales la epidemia del VIH no ha sido la excepción (Parker, Easton y Klein, 2000). En particular, el concepto de “vulnerabilidad estructural”, asociado a condiciones específicas de “corporización[24] de la subordinación” (Quesada, Hart y Bourgois, 2016:342) ha permitido análisis complejos respecto de la vulnerabilidad como posicionalidad de los sujetos frente al riesgo de infección y muerte. No obstante:

El paradigma biomédico convencional ha fallado en traducir esta constatación de las fuerzas sociales a su práctica cotidiana y su epistemología. Ante la ausencia de modelos alternativos que sean efectivos y clínicamente accesibles, los clínicos siguen tratando a los pacientes individuales en un vacío psicológico, social, cultural y de clase. Las intervenciones en salud pública continúan enfocándose principalmente en cambiar los micro-comportamientos de los individuos a través de intervenciones basadas en la educación, a su vez ancladas en modelos de clase media, que entienden la toma de decisiones como una elección racional (Quesada, Hart y Bourgois, 2016 :344)

La responsabilización empata cabalmente no solo con esta –incómoda- incapacidad del enfoque biomédico, sino con las políticas neoliberales de desmantelamiento de derechos, en tanto individualiza y moraliza (Rose, 2000) procesos y acciones cuyas condiciones de posibilidad no descansan exclusivamente en la voluntad y decisión del sujeto. En este contexto, el apego al tratamiento en tanto producto de una relación pastoral encamina el comportamiento con el fin de cultivar sujetos que se auto-administren, y que internalicen y corporicen disposiciones responsables (Rose, 2000). Mayo, una mujer positiva de más de 60 años, se apropia de este planteamiento:

He hecho lo que me corresponde precisamente. Sé que soy responsable de mi estado emocional, soy responsable de mis estudios, y estoy al 100, toda mi atención sin que nadie me lo esté recordando. Sé que soy responsable de mis medicamentos (27 años con el Dx, viuda, asistente al grupo de pares de mujeres positivas, CDMX)

Según Foucault (1988), el Estado como forma de poder pastoral descansa en “el gobierno de los hombres”, es decir, en la capacidad de unos para intervenir sobre las acciones de otros, y por lo tanto, presupone la libertad. De este modo, el sujeto responsable que nos ocupa es, ante todo, un sujeto “libre”, dueño de sus decisiones y dispuesto a enfrentar sus consecuencias. Por ello, una de las características que definen esta responsabilización es que se encuentra asociada a:

(…) tecnologías de libertad que se han inventado para gobernar a través y no a pesar de las elecciones autónomas de entidades relativamente independientes (2000:334).

Decían en las adherencias [talleres]: ‘hay que ser responsables, nada de que te vas a bailar y ¡ay se me olvidó!, cuando llegue en la madrugada me tomo la pastilla’. Y nos ponían una pantallita [una gráfica] y nos decían: ‘mira, tu virus va aquí y si dejas de tomar el medicamento sube hasta acá’. Entonces, hay que ser responsable (Ximena, 5 años Dx, dos hijos negativos, Oaxaca).

Este proceso de individualización tiende a invisibilizar las condiciones estructurales que dificultan a las mujeres una adherencia apropiada, como afirma uno de los médicos entrevistados:

Nos toca un trabajo bien complicado porque la mayoría de las mujeres llega a pedirte apoyo económico: despensas, ropa, zapatos o para el transporte o alimentación. Hemos tratado de buscar la manera de tener un poquito de cada cosa y es complicado porque no tenemos apoyo económico. Muchas veces traen al niño que también vive con VIH y viven con una angustia terrible y a veces dicen ‘ya no voy a venir por el medicamento porque soy el sostén de la casa’ (Oaxaca).

Paradojalmente, la implementación de intervenciones estructurales no requiere que aquellos beneficiados por ellas realicen cambios de comportamiento (Quesada, Hart y Bourgois, 2016). Por ejemplo, una política económica de remuneración del trabajo doméstico, facilitaría –aunque parcialmente- la autonomía de las mujeres, y en ese sentido podría tener efectos sobre su salud, sin que ellas necesariamente cambiaran su conducta respecto de la misma.

Una segunda mediación que interviene en la producción de un sujeto de la adherencia es lo que Pecheny, Manzelli y Jones (2002) llaman expertización:

El proceso mediante el cual las personas [que viven con condiciones crónicas] van adquiriendo un determinado número de conocimientos que los alejan de su situación de legos, en particular en materia médica, y los acerca a aquellos que detentan el saber legítimo en la materia, es decir los profesionales. Dichos conocimientos pueden ser ‘discursivos’ (que pueden expresarse en palabras) o ‘prácticos’ (conocimientos tácitos, saber-hacer) (p. 32).

Los supuestos de consentimiento informado, acción voluntaria, autonomía y decisión que sustentan esta etopolítica, deben traducirse en una serie de “micro-tecnologías” para el manejo de la comunicación y la información (Rose, 2001:10), lo cual impulsa al personal a fungir no sólo como prescriptores sino también como educadores. La primera función tendría como puntal la obediencia –de la que ya hemos hablado-, mientras que la segunda hablaría propiamente de un proceso de subjetivación –el sujeto de la adherencia-, en el que es esencial que las pacientes adquieran una comprensión cabal y se apropien de cierta información científica, lo cual se supone suficiente para generar la aceptación y el uso adecuado del tratamiento.

La situación de la consulta médica constituye un diálogo jerarquizado, no sólo entre personas, sino entre saberes y perspectivas en situación de desigualdad, que son requeridos a interactuar por el dispositivo biopolítico: saberes expertos frente a saberes legos, y la perspectiva del paciente (illness) frente a la perspectiva médica (disease), es decir, la experiencia subjetiva de la enfermedad frente a la aproximación objetivista de la enfermedad como objeto de intervención (Martínez, 2008).

Si bien personal y usuarias reconocen la importancia sustancial del diálogo, la contracción institucional de los tiempos de atención y la creciente dependencia de la tecnología de laboratorio, han favorecido la búsqueda de indicadores objetivos para el diagnósticos -o medir efectos del tratamiento- centrados en signos producidos por tales análisis, con frecuencia más que en el malestar corporal reportado por las mujeres (Menéndez, 2003) [25].

Es desde esta relación con el VIH que las prácticas médicas interactúan con cuerpos y pacientes, mediante parámetros específicos que miden el éxito terapéutico. Por ello, carga viral y conteo de linfocitos CD4[26] reflejarían el acceso a la atención, la aceptación y el cumplimiento del tratamiento antirretroviral, así como el seguimiento clínico adecuado (CENSIDA, 2015). En este paradigma, el cuerpo se representa como un organismo, que a través de la tecnología biomédica se transforma en un cuerpo medicalizado (Foucault, 1977) el cual, dada su alta complejidad biológica, se entiende como conjunto de sistemas y órganos que requiere descifrarse, en el caso del VIH, a nivel celular.

Ambos participantes de la relación pastoral trabajan aquí para favorecer la expertización. Tanto el personal como las usuarias se esfuerzan en construir un lenguaje común que les permita interpretar sus resultados de laboratorio (carga viral y CD4), y convertirlos en indicadores fidedignos de su estado de salud. En esta operación, las acompañantes pares juegan un papel crucial en tanto traducen –entre otras acciones que se verán más adelante-, la información científica a códigos de la vida cotidiana que las mujeres pueden apropiarse con más facilidad. Las metáforas constituyen en esta mediación la figura lingüística más productiva:

Hazte de cuenta que el VIH es como un pastito que crece y crece y va haciendo cadenitas. El medicamento lo que va a hacer… va a ser la podadora  que va cortando el pasto y va a cortar esas cadenas, ya te poda el pasto, ya está parejito, entonces así lo dejamos, lo recubrimos. ¿Qué es lo que hace la pastilla? Es la mamá gruñona que castiga al virus en una esquina y  lo mantiene incubado, siempre y cuando seamos responsables en nuestras relaciones, protegiéndonos de ahora en adelante para que no haya una reinfección ¿quedó claro eso? ¿Sí? (Coordinadora de grupo de pares, CDMX).

Sin embargo, esta tecnología de signos extraídos de la sangre se entreteje inevitablemente con la experiencia corporal, con una estrecha vigilancia del propio cuerpo en búsqueda de cualquier malestar. Cuando las mujeres aprenden sobre los mecanismos de reproducción del virus y el efecto del medicamento, la observación e interpretación de cada sensación se intensifica. Tomadas por la amenaza de la enfermedad –y ulteriormente la muerte-, en más de una ocasión las usuarias del grupo atribuyen al VIH cualquier molestia experimentada.

El aprendizaje del lenguaje de laboratorio es del todo diferente en función de la circunstancia del diagnóstico: si éste se realiza porque las mujeres presentaron síntomas asociados con el VIH, la relación con los exámenes puede engancharse en una experiencia sensorial de enfermedad. El tratamiento antirretroviral funge aquí, en efecto, como intervención para la recuperación.

En contraste, si las mujeres conocieron su infección debido a la comunicación del diagnóstico o a la enfermedad de su pareja o hijas/os, este proceso de instrucción requiere de una operación del todo abstracta: la adhesión al tratamiento antirretroviral sucede por deducción, y para intervenir no sobre un malestar sentido, sino sobre la posibilidad de enfermar.

Dices: ‘yo tengo 123 de CD4 pero me siento bien, No tengo ningún síntoma, vine a acompañar a un amigo y yo me saqué el premio’. Pues, bueno, es momento de iniciar tratamiento antes de que te llegue una neumonía, de que te enfermes, es lo más importante (Coordinadora de grupo de pares, CDMX).

Más sofisticada aún es la comprensión de una racionalidad en la que el diagnóstico no es en sí una enfermedad, es decir, que el VIH no produce síntomas, sino que configura las condiciones inmunológicas para que se presente la enfermedad, bajo diferentes formas llamadas infecciones oportunistas. En consecuencia, la noción de que el tratamiento no cura sino controla tales condiciones, es una operación aún más abstracta que la comprensión de las pruebas de laboratorio.

Ya sea que nunca enfermaran, o que se hayan restablecido de algún padecimiento asociado al VIH, los resultados de laboratorio se convierten en una brújula para navegar la cronicidad del VIH: números impresos en papel se constituyen en signos –aunque del todo externos-, sobre su cuerpo, su carne y su vida. La recompensa –para ambos integrantes de la relación pastoral- se alcanza cuando la carga viral aparece indetectable[27]. De un lado, este resultado del examen evidencia el efecto de la etopolítica –las técnicas aplicadas al mejoramiento de sí- a través de la adopción disciplinada de prescripciones técnicas:

La doctora me explicó, ‘de la carga de virus no tiene de qué preocuparse. Sus virus que usted tiene en su sangre no se pueden ni contar, gracias a que usted le está echando ganas a la vida. Luego luego se ve que usted sí se está tomando su medicamento al pie de la letra’ (Irene, 57 años, 10 años Dx, trabajadora doméstica, Morelos).

Del otro, la indetectabilidad del virus pasa, de ser un indicador de la infección, a un nuevo marcador de identidad: una vez que la expertización hizo su trabajo, ser indetectable se convierte en la aspiración de la ardua práctica de la adherencia. En virtud del estigma que marca al VIH, las mujeres expresan incesantemente su necesidad de mantener el diagnóstico oculto, excepto para aquellos a quien ellas decidan revelarlo.

Las lógicas en las que se desarrolla la gestión del diagnóstico suceden en el seno de relaciones sociales, y por tanto inducen a un trabajo minucioso de estrategias para su invisibilización. Por ejemplo, la toma de medicamentos ante la mirada de otros, en los espacios en los que transcurren cotidianamente sus vidas, exige que simulen otros padecimientos o que usen frascos de vitaminas para no despertar sospechas. De este modo, ser indetectable a nivel virológico opera como metáfora de la invisibilización del padecimiento a nivel identitario y social (Amuchástegui y Reartes, en prensa):

Tengo que disfrazar las cosas, ellos no saben nada, porque aquí es muy… ¿cómo te digo?, aquí [en su trabajo] te fusilan, y es un problema, y después lo apestan a uno pues y ya nadie te da trabajo ni nada, sí. Y he vivido siempre, discretamente todas estas cosas. Entonces me dice [una compañera de trabajo] ‘ay ¿para qué tomas?, son un montón’, le digo ‘es un montón pero lo que pasa es que estas pastillas las tengo que tomar porque son estrógenos, y las tengo que tomar hasta que me muera’, ‘ah pues sí’, dice ella (Carla).

Biopolítica, deseo y agenciamiento: la adherencia como práctica de vida

En general, los trabajos analíticos sobre biopolítica enfatizan la dimensión sujetante –si se nos permite el neologismo- del dispositivo, y la naturaleza bifronte del poder, en tanto sujetación y resistencia. Sin embargo, en el campo que nos ocupa, esta dicotomía no se aprecia de manera del todo nítida. Tratamiento como Prevención en tanto estrategia de gobierno de la epidemia no reduce sus efectos a la protección de la población: las mujeres que participan de sus efectos desean vivir, y es a través de la subjetivación ligada a este dispositivo que eso se vuelve factible. Por tanto nos preguntamos, ¿qué sucede cuando la biopolítica y el deseo[28] coinciden?

Yo solita llegué, y lo primero que le dije al doctor fue ‘no me quiero morir, tengo miedo y no me quiero morir, tengo muchas cosas que hacer’. ‘Pues no te vas a morir’, me dijo, ‘quítate eso de la cabeza, tú vas a tener calidad de vida, vas a tener una vida productiva, una vida feliz’. Pero eso ya dependía de mi, ¿verdad? (Cristal, Morelos)

La expertización, la responsabilización y otras tecnologías de sí que hemos discutido pueden entenderse no sólo como operaciones del poder, sino también como cauces de acción del deseo, es decir como agenciamientos. En palabras de Deleuze, “no hay deseo que no fluya en un agenciamiento. Desear es construir un agenciamiento, construir un conjunto” (1988: s/p).

Consideramos el trabajo de las acompañantes pares como un anclaje crucial de estos agenciamientos para la vida, en tanto funciona como estrategia aliada en los procesos de apego al tratamiento, mas no desde la apelación a la obediencia sino al deseo encarnado en la experiencia, y desde un espacio de solidaridad, no de jerarquía. La experiencia –reflexionada- de vivir con VIH, hace posible que el acompañamiento destrabe obstáculos que las mujeres enfrentan en los servicios de salud y en sus espacios cotidianos. En particular, su guía en la navegación del engranaje institucional aporta una mediación indispensable entre el discurso del derecho y el ejercicio del mismo frente al saber médico.

Lo que ellas realizan es un trabajo vivo, ‘en acto’, de sumo relevante cuando es llevado a cabo por y para las personas involucradas en el proceso (Merhy, Fehuerwerker, Ceccim, 2006). Este trabajo facilita asumir el diagnóstico, abrir expediente y atenderse clínicamente. Tal como lo describe una acompañante par, el derecho a la información cobra sentido cuando resulta útil:

Yo les digo que anoten todas sus preguntas para que no se les olviden y que le pregunten a su médico para que estén más tranquilas… para que la atención sea la adecuada (Maribel, CDMX).

Es así que las acompañantes pares colaboran en un proceso en el que el deseo “como un devenir vital… como la tendencia del cuerpo a unirse a lo que aumenta su potencia de acción” (Deleuze, 1988: s/p) se engrana con la intervención estatal que hace posible –con todas sus regulaciones-, continuar la vida. En el plano de la práctica, y a través de su trabajo ejemplar, de traducción y mediación entre el poder médico y el saber de la experiencia, las acompañantes pares muestran que la vida es posible:

El papel es acompañar a las personas cuando ya les dieron diagnóstico positivo, comentarles, platicarles. De entrada les explico que tengo 39 años de edad, de los cuales llevo 11 años viviendo con VIH. Acompañarlos a que se incorporen al servicio de salud, que abran un expediente, tratar de aclararles dudas… del medicamento, le tienen miedo al medicamento, piensan que el medicamento los va a matar, y entonces es cuando les digo ‘pues yo llevo once años tomando el medicamento ¡y veme! ¿Tengo cara de muerto?’ Es como… ¡mírame, me siento bien! (Mariel, CMX).

Desde la construcción de una colectividad de mutuo apoyo, las pares realizan un trabajo de desmedicalización del diagnóstico, para llevarlo a un orden distinto: un compromiso con la salud y con la vida. Su cuerpo mismo es portavoz (signo material) del efecto del tratamiento antirretroviral. Elaboran así un mensaje distinto del enviado por el saber médico, que concibe el uso del medicamento con un objetivo de control de la enfermedad, a uno que considera el tratamiento como condición de vida, como condición de estar en el mundo:

Les digo que el medicamento es importante. Es importante estar bien, estar contentos, pero el medicamento es del diario y ya es como, si no te has casado te vas a casar con tu medicamento a partir de ahora (Mariel, CDMX).

De esta manera, las mujeres pares hacen una elaboración corporal de significación, que pasa de transformar un dolor en un saber. Hay una memoria corporal que permite registrar y enunciar lo vivido en su propia trayectoria de incorporación a los servicios de salud, y en sus propios procesos de manejo de la cronicidad, que incluyen una negociación con la vida[29].

Diremos finalmente que las acompañantes pares usan en los grupos dos formas potentes para comunicar que es posible bienvivir con VIH: por un lado, el cuestionamiento del VIH como enfermedad (“Tú no estás enferma, tienes un diagnóstico”), y por otro, la presencia de un cuerpo vivo y actuante, aún después de haber enfrentado momentos críticos (“Mírame y mírate, yo estuve como tú”). Así, en la salud como en la vida, el biopoder dialoga inevitablemente con esta potencia, en tanto aquélla no es entendida como la suma de acciones preventivas para mantener en orden al cuerpo (Campos, 2009), sino como expresión de la intensidad y gozo de vivir (Deleuze, 1995).

Es como una diferencia –para que un acontecimiento se produzca hace falta una diferencia de potencial, y para que haya una diferencia de potencial hacen falta dos niveles, hace falta que haya dos. En ese momento algo sucede, un relámpago –o quizás no un relámpago, sino un arroyo, un arroyuelo... que pertenece al campo del deseo (Deleuze, 1988).

Entre las pares y sus compañeras, entre esos dos polos, una diferencia de potencial, un relámpago. La recuperación de su propia vida por parte de las mujeres que participan en el grupo de pares es, en términos deleuzianos y a todas luces, un –gran- acontecimiento.

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  1. Este artículo fue publicado originalmente en Amuchástegui, Ana (coord.) (2018) Mujeres y VIH en México: diálogos y tensiones entre perspectivas de atención a la salud, UAM-Xochimilco/Salud Problema/Imagia Comunicación.
  2. El material de campo utilizado en este artículo forma parte de la investigación “Mujeres y VIH en México: expectativas, necesidades y experiencias de atención”, con sede en la UAM-Xochimilco y apoyado por CONACYT. Agradecemos a las acompañantes pares de este proyecto, cuyo trabajo invaluable permitió que muchas mujeres con diagnóstico reciente se integraran y permanecieran en tratamiento médico. También hacemos un reconocimiento al apoyo del Programa de VIH/SIDA de la Ciudad de México, los CAPASITS Oaxaca y Cuernavaca, y la aportación del Comité Humanitario de Esfuerzo Compartido contra el SIDA, AC (Checcos) para la realización de esta investigación.
    Agradecemos asimismo al Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva de la Secretaría de Salud su autorización para utilizar la información de campo producida para la Guía de Salud Sexual y Reproductiva para Mujeres y VIH, actualizada durante 2014.
  3. Por motivos de confidencialidad y anonimato, hemos utilizado seudónimos.
  4. Desde el enfoque biomédico, la adherencia o apego se define como: “la capacidad de un individuo para cumplir con las indicaciones médicas” (CENSIDA, 2012). Consiste en la puesta en práctica de comportamientos que refieren a la incorporación (si son nuevos) o perfeccionamiento (si ya existen) de hábitos en el estilo de vida, y a la modificación de aquéllos que puedan constituir un factor de riesgo para la progresión de la enfermedad (Varela et al., 2008).
  5. Además de los diarios de campo producidos en este proceso, se adoptó un enfoque cualitativo en salud para recuperar la dimensión subjetiva e intersubjetiva de la acción social, adoptando técnicas de producción y análisis de la información centrados en el punto de vista de las mujeres (Castro y Bronfman, 1995). Para el caso de Oaxaca y Morelos se usó la entrevista autobiográfica narrativa (Appel, 2005) con mujeres asistentes a los CAPASITS (10 en Oaxaca, 10 en Morelos y 5 en la Condesa. El guión abarcó aspectos de sus trayectorias de atención, la experiencia de vivir con VIH, las significaciones en torno a la enfermedad y la relación con los servicios de salud. Además se realizaron dos grupos focales con personal de salud (médicos especialistas, trabajadoras sociales y enfermeras) en Oaxaca y Cuernavaca. Por otro lado, el acercamiento en la Clínica Especializada Condesa, incluyó la observación participante y el registro de campo (Balcázar, González-Arriata, Gurrola, y Moysén, 2010) de quince sesiones de un grupo de mujeres que viven con VIH, coordinado por acompañantes pares mujeres.
  6. Dado que el 99.2% de las personas que recibe el tratamiento antirretroviral acude a instituciones del sector público y el 0.8% al sector privado (SS, CENSIDA, 2015), nos centramos en los primeros. Se trata de tres servicios especializados que atienden a la población carente de seguridad social, es decir, a los sectores más pobres.
  7. Se ha demostrado que una adherencia subóptima (menor al 90%) puede impactar de manera significativa la eficacia de la terapia, reduciendo la probabilidad de éxito en la supresión viral sostenida y generación de mutaciones de resistencia. Así, el apego adecuado mejora la calidad de vida e incrementa la sobrevida del paciente (CENSIDA, 2012). Por otro lado, distintos estudios cualitativos sobre la adherencia terapéutica en personas con VIH, mostraron que para ser altamente efectiva, debe trascender la adecuada relación médico-paciente (Pecheny, Manzelly y Jones, 2002; Grimberg, 2003).
  8. Si bien en México la terapia antiretroviral constituye un derecho universal para todas las personas positivas desde 2003, el acceso a ella implica dificultades derivadas de la desigualdad estructural que afecta particularmente a las mujeres. Del total de mujeres con VIH en el país (alrededor de 50,000), en junio de 2014 se habían registrado 14,000 de ellas en tratamiento antirretroviral (SS, CENSIDA, 2014).
  9. Existe una discusión sobre lo que significa accesibilidad a los sistemas de salud, dado que se trata de un proceso complejo de articulación entre usuarios y servicios. Implica la accesibilidad geográfica, relacionada con las distancias entre los beneficiarios y los servicios; la accesibilidad económica, como la capacidad financiera de las personas para cubrir los recorridos los transportes, estudios y medicación; la accesibilidad administrativa, atiende a las trabas burocráticas relacionadas con el acceso a al servicio; y la accesibilidad cultural focaliza los hábitos y costumbres de la población y las diferencias culturales entre los profesionales del servicio y los usuarios (Landini, González y D´Amore, 2014).
  10. El Comité Humanitario de Esfuerzo Compartido contra el SIDA AC (CHECCOS, 2013), ha producido estadísticas que muestran que durante el primer trimestre de ese año, en la Clínica Especializada Condesa (Distrito Federal), la pérdida de usuarias después de los resultados de la prueba fue del 40%, en contraste con 30% de los hombres atendidos en la misma situación y período. Tal deserción puede relacionarse con que son más bajos los niveles de ingreso y educación de las mujeres atendidas que de los hombres, además de que 80% de ellas reportan ser madres, 18% son viudas y la mayoría afirma estar a cargo del cuidado de los distintos miembros de la familia (Bautista, et al., inédito), condiciones ausentes en la mayor parte de la población de usuarios varones.
  11. Apoyada en el Artículo 4º de la Constitución, la asociación civil Medilex ganó amparos en la Suprema Corte de Justicia en defensa del derecho de toda persona a la protección de la salud (CIENI, 2011).
  12. Sin embargo, esta cifra pudo ser mayor debido a que el IMSS no proporcionó números oficiales para la estimación global, y se ha reportado el retraso de medicamentos antiretrovirales de hospitales de esta institución (Cabrera, 2014).
  13. Baudrillard (1969:157) hace una crítica al modelo industrial que se instaló en la vida moderna, al establecer que: “el modelo es interiorizado por el que participa de la serie; la serie es indicada, negada, superada, vivida contradictoriamente por quien participa del modelo. Esta corriente que atraviesa toda la sociedad, que lleva la serie hacia el modelo y que hace, continuamente, que se difunda el modelo en la serie, esa dinámica ininterrumpida es la ideología misma de nuestra sociedad”.
  14. Las traducciones son nuestras.
  15. ‘Por un lado, hallamos la anatomopolítica como análisis de las relaciones de poder en el cuerpo individual; por el otro, la biopolítica como ese mismo análisis aplicado al cuerpo masa, y atravesando ambas, la gubernamentalidad’ (Rodríguez, 2009:79).
  16. El gobierno ‘no se refiere sólo a estructuras políticas o a la dirección de los estados; más bien designa la forma en que podría dirigirse la conducta de los individuos o de los grupos… ‘(Foucault, 2007: 218).
  17. Para la operación institucional de este campo ver la Norma Oficial Mexicana NOM-010-SSA2-2010, Para la prevención y el control de la infección por Virus de la Inmunodeficiencia Humana (http://www.censida.salud.gob.mx/descargas/drhumanos/NOM-010-SSA2-2010.pdf), así como el Manual para la atención jurídica a personas que viven con VIH producido por Medilex (2006).
  18. Arrivillaga (2010) enmarca la adherencia en términos de derechos: derecho al tratamiento oportuno y continuo como condición para la adherencia; derecho a la confidencialidad y no discriminación como ambiente propicio para la adherencia y derecho a la atención integral con enfoque de género (integración con servicios de salud reproductiva, entre otros).
  19. Norma Oficial Mexicana NOM-010-SSA2-2010, Para la prevención y el control de la infección por Virus de la Inmunodeficiencia Humana (http://www.censida.salud.gob.mx/descargas/drhumanos/NOM-010-SSA2-2010.pdf)
  20. Subrayado de los autores.
  21. De hecho, el discurso de los derechos humanos que ha permeado la respuesta a la epidemia, ha permitido la instalación de ciertos mecanismos de vigilancia de la atención. Por ejemplo, en la Clínica Especializada Condesa en la CDMX, la organización civil Letra Ese maneja un módulo que asesora a lxs usuarixs en los procesos de queja ante los organismos gubernamentales correspondientes. No obstante, en las entrevistas realizadas para esta investigación se encuentran numerosos relatos de violaciones de derechos, desde negativas a ser atendidas en hospitales y acceder a la operación cesárea, hasta prácticas de coerción para lograr la esterilización, junto con narraciones en las que las usuarias reclaman lo que les corresponde, aunque no necesariamente en un lenguaje de derechos:
    A mi me ligaron [oclusión tubaria], estuvieron muy insistentes de que tenía que ligarme, porque no podía ‘traer al mundo niños así’. Pero después que inicié el tratamiento médico el doctor me preguntó: ‘¿quieres un hijo?’, ‘pues sí, pero estoy ligada’, ‘¿y por qué hiciste eso si ya hay muchos medicamentos?’, ‘¡pues me lo hubieran dicho en el momento en que me estaban hostigando con esta situación!’ (Dalila, 39 años, viuda, 16 años Dx, ama de casa, nueva pareja negativa).
  22. “Ya no se trata de guiar a la gente a su salvación en el otro mundo, sino más bien de asegurarla en este mundo. Y en este contexto, la palabra salvación adquiere varios sentidos: salud, bienestar (es decir, riqueza suficiente, nivel de vida), seguridad, protección contra accidentes. Una serie de metas ‘mundanas’ reemplaza a las metas religiosas del pastorado tradicional, más fácilmente aún porque este último, por diversas razones, siguió de manera accesoria algunas de estas metas; sólo hay que pensar en el papel de la medicina…” (Foucault, 1988:9).
  23. “Si el disciplinamiento individualiza y normaliza, y el biopoder colectiviza y socializa, la etopolítica se preocupa por la técnicas de sí a través de las que los seres humanos deben juzgarse a sí mismos para hacerse mejores de lo que son” (Rose, 2001:18).
  24. Embodiment en inglés.
  25. Martin-Onraët, et al, (2014) han mostrado que existe una invisibilización social que dificulta considerablemente el diagnóstico oportuno de las mujeres con VIH. En su estudio, las entrevistadas reportan que acudieron hasta en cinco ocasiones a diversos servicios médicos con síntomas que ameritaban la aplicación de la prueba. Es frecuente así, que el personal médico no escuche sus malestares y signos corporales dado que las mujeres casadas y monógamas no se han construido en la respuesta a la epidemia como población en riesgo.
    Inició con un cáncer cérvicouterino, me hicieron la operación, pero no detectaron que era VIH. Nada, me hicieron estudios, pero nunca me tomaron los estudios de VIH. Y ahí, al año, empecé a bajar de peso y con mucha tos, mucha tos, y tuve neumonía. Entonces el neumólogo que me vio me había dicho que era asma y me mandó con una doctora, que pone las vacunas. Ella me dijo: ‘mira, te voy a mandar a hacer unos estudios generales. Vamos a hacerte el del VIH, no es que lo tengas, pero de todos modos lo vamos a mandar a hacer”, yo le digo: ‘sí, está bien’. Porque sí bajé quince kilos (Sarahí).
  26. Si se toma en cuenta que un diagnóstico tardío consiste en un primer recuento de CD4 menor a 200 células –lo cual sería propiamente fase de Sida-, un indicador clave para la medición de la supresión viral es una carga viral ≤1000 copias/ml y un incremento en CD4. El fracaso terapéutico se definiría, en contraparte, como un incremento de copias del virus en la sangre, y/o una disminución de células de defensa.
  27. La “indetectabilidad” del VIH se refiere a que la carga viral es tan baja al momento de realizar la prueba que ésta no logra detectarlo. Ello no significa, sin embargo, que el virus haya desaparecido del organismo (adismap, 2009).
  28. Guattari llama deseo a “…todas las formas de voluntad o ganas de vivir, de crear, de amar; a la voluntad o ganas de inventar otra sociedad, otra percepción del mundo, otros sistemas de valores” (2005:318).
  29. Paiva, et al (2015) ha llamado a este tipo de trabajo local “historias de resistencia” que permiten romper el aislamiento y combatir la desesperanza, y que han sido consideradas de gran impacto en la respuesta a la epidemia, especialmente para enfrentar los efectos del estigma y la discriminación.


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