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4 eHealth y los datos digitales de salud. La dimensión invisible

Patricia K. N. Schwarz[1]

Introducción[2]

La gestión de datos digitales de salud se ha convertido en uno de los pilares de la salud pública a nivel nacional y mundial, de la mano de iniciativas de desarrollo de eHealth; se ha convertido en el punto de partida de decisiones para la conducta biomédica en la atención de casos individuales y/o colectivos. Sin embargo, las iniciativas y la administración de este aspecto de la salud pública son inaccesibles e invisibles para gran parte de las/os usuarias/os del sistema de salud, aunque existe legislación de vanguardia en la Argentina que protege los derechos de quienes son propietarias/os de los datos de salud.

La relación de la biomedicina con la tecnología es parte constitutiva de su desarrollo histórico, es una de las asociaciones que acompañan esta forma de entender y atender la salud pública desde sus inicios. A partir de la segunda posguerra, los avances tecnológicos relativos al campo de la información y comunicación así como de la biomedicina han sido significativos y veloces (Mattelart, 2003; Rose, 2012). Esta transformación ha integrado al mundo en redes globales de instrumentalidad, un mundo interdependiente. Espacio y tiempo se han transformado bajo la tecnología de la información, y así dieron origen al espacio de flujos en tanto que nueva lógica espacial, que se convierte en la manifestación dominante del poder (Castells, 1999). La versión digital de los datos de salud permite la distribución y estandarización mundial de estos en fracción de segundos y con enorme facilidad. Compartimos la mirada de Mattelart (2003) cuando afirma que uno de los obstáculos que se le presentan al análisis crítico de las TIC es dejarse encerrar en el espacio internacional o en el local, interpretándolos separadamente y como desconectados entre sí. Es necesario considerar las relaciones de fuerza entre las dimensiones nacional e internacional, lo regional, lo local; dimensiones que solo tienen sentido si se las pone en diálogo, considerando su objetivo de control social y gobernabilidad para los Estados nación/región e instituciones supranacionales.

Al mismo tiempo, de a poco, las tecnologías han ido colonizando todas las dimensiones de la vida humana individual, inter/subjetiva y colectiva, naturalizando, invisibilizando, así, su presencia.

Las tecnologías de información y comunicación (TIC) no solo permiten trasladar información sino también decidir y ejecutar acciones en función de ella. Los riesgos de que la presencia e implicancias del manejo digital de información sobre las personas sea invisibilizada son diferenciales según sector socioeconómico, sexo, edad, entre otros factores. Las brechas sociales se profundizan en las llamadas brechas digitales (Schwarz y Mendes Diz, 2013). Aquí analizaremos la vulnerabilidad a la que expone a las mujeres la brecha digital de género en particular. La división sexual del trabajo ha asignado a los varones el campo del saber tecnológico y técnico en detrimento de las mujeres. Por esta razón, las mujeres tienen menor acceso a la protección de sus datos en el mundo de la información digital, lo que las coloca, en este sentido, en situaciones de mayor riesgo de vulneración de sus derechos respecto de los varones.

A partir de esta preocupación, en este capítulo analizamos la relación entre las/os usuarias/os del sistema de salud y la tecnología digital en relación con el ejercicio de los derechos de protección de datos de salud en Argentina.

En la actualidad, el concepto de protección de datos en la legislación argentina puede definirse como el amparo debido a las/os ciudadanas/os contra la posible utilización por terceras/os de sus datos personales, en forma no autorizada, y para confeccionar información que, identificable con él, afecte su entorno personal, social o profesional, incluidos los límites de su intimidad. Se trata de la protección de los derechos fundamentales y de las libertades de las/os ciudadanas/os contra una singular forma de agresión: el almacenamiento de datos personales y su posterior cesión (Tanús, 2002: 3).

En el área de la salud, esto es especialmente sensible ya que si no se cumple esta normativa, se pueden presentar problemáticas asociadas a potenciales situaciones de discriminación, sea laboral o social, o de estigmatización y vulneración de derechos, entre otros.

En lo que sigue damos cuenta de la legislación en Argentina respecto de los derechos que protegen los datos personales y analizamos específicamente la protección de datos de salud; luego, previamente a las reflexiones finales, analizamos las implicancias de la brecha digital de género en las posibilidades de mujeres y varones de garantizar la protección de sus propios datos de salud.

Legislación argentina sobre protección de datos

Los derechos modernos son normativos y formales, interpelan a los sujetos en cuanto a su identidad y filiaciones. En las prácticas, en la experiencia de ejercer un derecho, los individuos se subjetivan, al ser interpelados y al exigirlos, favoreciendo la conformación de los derechos en ese mismo movimiento. En este sentido, los derechos occidentales interpelan a los sujetos en tanto individuos autónomos, estos son sus interlocutores y a partir de esa configuración, se establecen los criterios de inteligibilidad de los derechos así como de los sujetos.

El feminismo tiene una larga tradición en el análisis crítico de los derechos universales en tanto se dirigen al sujeto hegemónico varón, y tienden a invisibilizar a las mujeres. En el caso de los derechos de protección de datos, lo anterior cobra especial relevancia, pues la normativa no considera dispositivos que reduzcan o eliminen las brechas digitales de género; en tanto resulta prioritario para lograr la protección adecuada de datos del/la paciente, que ésta/e pueda fiscalizarlos, es decir, tener acceso a sus datos para consentir sus usos y para intervenirlos (editarlos). Si la brecha digital de género obstaculiza el uso de TIC por parte de las mujeres, se mina su posibilidad de lograr libertades y autonomía individuales, específicamente en relación con sus datos personales en salud, pues será más difícil para ellas administrarlos a través del uso de tecnologías para las que no están suficientemente entrenadas. No se trata solo de proteger el dato que circula, también esta problemática se refiere a cómo se construye y deviene el dato (porque una vez creado, un archivo se va transformando con el tiempo), y si la/el dueña/o de esos datos tiene acceso a su administración, control, circulación, cruce con otros datos, etcétera (Chen Mok, 2010; Giudice et al., 2011; Rovaletti, 2010; Tanús, 2003).

Si bien la articulación de acciones entre países es fundamental para la protección de datos, la ausencia de garantías legales en muchos países obstaculiza la puesta en práctica de una protección efectiva. Por ello, resultan prioritarias reglas internacionales que la garanticen (Rovaletti, 2010). La OMS (2016) ha contribuido con la construcción de bases de datos de salud de la población usuaria de los sistemas de salud y el asesoramiento para la administración de esa información.

Argentina, por la Ley 25.326/2000 de Protección de los Datos Personales (PDP), fue el primer país sudamericano considerado seguro en este aspecto por la Unión Europea y la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) (Giudice et al., 2011). El artículo 1º establece que su objeto es la protección integral de los datos personales asentados en archivos, registros, bancos de datos u otros medios técnicos de tratamiento de datos, sean estos públicos o privados destinados a dar informes, para garantizar el derecho al honor y a la intimidad de las personas, así como también el acceso a la información que sobre éstas se registre, de conformidad a lo establecido en el artículo 43º, párrafo tercero de la Constitución Nacional. Asimismo, la Ley 26.529/2000 de Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud dispone que el/la paciente es titular de su propia historia clínica. En función de ello, el/la paciente tiene derecho a acceder, a obtener una copia y a exigir la confidencialidad de los datos que contiene. El principio de esta legislación es la autodeterminación informativa, es decir, el derecho que tiene un sujeto a controlar la información que se refiere a sí mismo. El derecho al acceso, en tanto posibilidad de chequeo de veracidad, actualidad de la información propia y comprobación de que está limitada al fin para el cual se construyó, es la base del habeas data o habeas scriptum (Tanús, 2002).

Según la legislación antes aludida, los datos identificadores de las personas, tales como nombre, apellido, fecha de nacimiento, cédula, nacionalidad, domicilio y otros datos de fuente pública no requieren consentimiento para su recolección y uso. Por el contrario, cualquier otro dato personal sensible (encontrándose la historia clínica dentro de esta última categoría) requiere consentimiento. De este modo, no es obligatorio suministrar datos sensibles y solo es posible su registro si se cuenta con la autorización de la persona interesada. Por su parte, la ley considera datos sensibles a aquellos datos personales que revelen origen racial y étnico, opiniones políticas, convicciones religiosas, filosóficas o morales, afiliación sindical e información referente a la salud o a la vida sexual.

Son excepciones, es decir, no requieren consentimiento, el tratamiento de los datos con fines estadísticos o científicos, de salud pública, emergencia cuando no puedan identificarse sus titulares (a través de una disociación de datos para preservar la identidad del/la titular de los datos). Solidariamente con lo anterior, la ley prohíbe la transferencia de datos personales de cualquier tipo con países u organismos internacionales o supranacionales que no proporcionen niveles de protección adecuados. Estas normativas se relacionan con los estándares ISO/IEC 27000, que definen cómo implementar, operar, monitorear, revisar, mantener y mejorar los sistemas de gestión de seguridad de la información. Tal sistema incluye el aspecto informático pero también el entorno, inclusive el factor humano (Giudice et al., 2011).

La importancia adquirida por la protección de datos puede observarse en iniciativas como la celebración, los 31 de enero, del Día Internacional de la Protección de Datos, debido a una iniciativa europea para celebrar el aniversario del Convenio 108, suscripto el 28/01/1981 con la intención de crear conciencia sobre la importancia de proteger los datos personales. Argentina sancionó la Ley 27.483/2018 de adhesión al Convenio 108 para la Protección de las Personas con respecto al Tratamiento Automatizado de Datos de Carácter Personal.

Otras iniciativas son las páginas web de protección de datos personales (PDP) que publican leyes, decretos, reglamentaciones, jurisprudencia e información complementaria sobre la protección de datos en Argentina. También el Foro de Habeas Data de América Latina, iniciado en 2000, con 11 países integrantes.

La Dirección Nacional de Protección de Datos Personales (PNDP) es el órgano que controla el cumplimiento de la legislación mencionada en el país. Funciona en el ámbito de la Secretaría de Justicia y Asuntos Legislativos del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos y cuenta con una página web para orientar a la ciudadanía en el ejercicio de estos derechos.

Para concluir este apartado citamos las nítidas palabras de Tanús (2002: 17):

Considero de utilidad resumir, en un intento de definición, en qué consiste el sistema de protección de los datos personales, que no es más que el poder de disposición y control sobre los datos personales que faculta a las personas para decidir cuáles de esos datos quieren proporcionar a terceros, sea el Estado o un particular, o qué datos pueden esos terceros recabar, y permite saber quién posee esos datos personales y para qué, pudiendo inclusive oponerse a esa posesión o uso. Estos poderes de disposición y control sobre los datos personales se concretan jurídicamente en la facultad de consentir la recogida, la obtención y el acceso a los datos personales, su posterior almacenamiento y tratamiento, así como su uso o usos posibles, por un tercero, sea el Estado o un particular. Y ese derecho a consentir el conocimiento y tratamiento, informático o no, de los datos personales, requiere como complementos indispensables, por un lado, la facultad de saber en todo momento quién dispone de esos datos personales y a qué uso los está sometiendo, y, por otro lado, el poder oponerse a esa posesión y usos.

Datos sensibles, datos de salud

Tal como vimos en el apartado anterior, la Ley 25.326/2000 incluye la información referente a la salud de las personas dentro de los datos sensibles, como prevé el artículo 2º, otorgándoles protección especial. El artículo 7°, inciso 3° prohíbe formar archivos, bancos o registros que almacenen información que directa o indirectamente revele datos sensibles, entre los que se encuentran los datos de salud; a excepción de que el/la titular de los datos dé su consentimiento libre, expreso, informado y por escrito. Al mismo tiempo, también se considera, a través del artículo 8°, que las/os profesionales y/o servicios de salud que asisten a un sujeto tienen derecho a construir datos de salud sobre este –bajo la normativa del secreto profesional–; aunque ese derecho no incluya publicar esos datos más allá de lo consentido por su titular. Asimismo, en el inciso 1° del artículo 7° se indica que ninguna persona puede ser obligada a dar datos sensibles.

La ley prevé la obligatoriedad de cumplir con los siguientes principios en la administración de los datos de las/os pacientes: principio de pertinencia, finalidad, utilización no abusiva, exactitud, legalidad, seguridad, consentimiento del/la paciente y derecho al olvido. Sobre este último, la Resolución ministerial 648/86 prescribe que los establecimientos asistenciales privados autorizados deben conservar las historias clínicas de sus pacientes por un período de 15 años.

En lo que al tratamiento de datos de salud se refiere, las/os pacientes deben ser informadas/os de las siguientes cuestiones (Tanús, 2003): 1. Existencia de un archivo que contiene sus datos de salud, tipo y categoría de datos recogidos o que se recogerán. 2. Finalidad de la incorporación de los datos en dicho archivo, que no es otra que la de su atención médica. 3. Personas u organismos a los cuales podrán comunicarse los datos y motivos de dicha posible comunicación. 4. Posibilidad del/la paciente de no dar su consentimiento o retirarlo, y consecuencias de dicho proceder. 5. Identidad del/la responsable del archivo y forma de ejercer los derechos reconocidos por la ley.

Otras leyes y normativas que protegen los datos de salud son la normativa laboral que regula los estudios preocupacionales o la Ley 23.511/1987, que crea el Banco Nacional de Datos Genéticos para prevención y penalización del delito, o la Ley 23.798/1990 Nacional de SIDA que establece la extrema confidencialidad de los datos de las personas que viven con VIH (virus de inmunodeficiencia humana). Abreva a los objetivos de protección de la legislación mencionada la exigencia de inscripción en el Registro Nacional de Bases de Datos que funciona en el ámbito de la Dirección Nacional de Datos Personales (arts. 3, 21 y 24 de la Ley 25.326/2000) de archivos y registros de datos para que estos sean considerados lícitos. La norma se refiere también a los procedimientos técnicos necesarios para garantizar confidencialidad y seguridad de los datos personales, los datos sensibles deben cumplir con el manual de seguridad en nivel crítico según dispone el DNPDP 11/2006.

Sin embargo, a medida que los desarrollos tecnológicos se profundizan, la protección legal de los datos enfrenta nuevos desafíos. Por ejemplo, el pedido de autorización para registrar visitas –cookies– de las páginas web. Es frecuente que no se pida autorización, y en caso de hacerlo no es suficientemente clara o extensa la explicación de sus implicancias. Las visitas a páginas de salud son registradas con finalidades comerciales vinculadas a la salud, posibilidad que debería poder estar controlada por la legislación vigente (Chen Mok, 2010). Complementariamente, es necesario reflexionar quién decide y con qué finalidad qué datos de salud son relevados. Es decir, no solo es relevante indagar qué trato se le da a la información sino qué tipo de información se produce, por quiénes, por qué y acerca de qué dimensiones de la salud. Pensar en estas preguntas remite a las luchas de poder y sujetos hegemónicos que definen el campo.

Si bien la ley es clara respecto de la protección de datos, no alcanza a considerar la complejidad de la problemática. Para ello es fundamental la combinatoria de diferentes leyes y disposiciones legales de manera integral y abordar la vulnerabilidad diferencial que generan las brechas sociales con iniciativas eficaces.

De brechas y estrategias

La propuesta más frecuente de las/os autores que analizan la problemática de la protección de datos digitales en salud es que las/os pacientes puedan tener acceso, manejo, edición de sus propios datos como estrategia para tener control sobre el uso y distribución que se hace de estos por parte de sujetos e instituciones (Tanús, 2003; Rovaletti, 2010; Chen Mok, 2010).

Las brechas sociales –la digital de género en particular– dificultan llevar a cabo esta propuesta. En nuestras sociedades occidentales y patriarcales, las asimetrías de poder entre varones y mujeres se expresan, entre otros aspectos de la vida social, en la división sexual del trabajo, que aleja a las mujeres del mundo de la tecnología y la técnica, al tiempo que las vincula con el mundo privado y de los cuidados. Dedicar tiempo y energía a otro, en detrimento de sí misma, así como no contar con el entrenamiento adecuado para interpretar plenamente las TIC, obstaculiza el control que puedan tener sobre el manejo de sus datos digitales. En este escenario, la autonomía de las mujeres se torna precaria por estar expulsadas del campo de saber tecnológico, lo que se denomina brecha digital de género. Así, el espacio virtual reproduce las brechas de género (Schwarz y Mendes Diz, 2013). Como advierte Natansohn (2013: 213):

La brecha digital de género no se refiere solamente a las dificultades de acceso a la red, sino a los obstáculos que enfrentan las mujeres para apropiarse de la cultura tecnológica a causa de la hegemonía masculina en las áreas estratégicas de la formación, la investigación y el empleo en TIC.

El acceso a las TIC define posiciones relacionales dentro de la estructura jerárquica social. La existencia de accesos diferenciales según género determina y refuerza las jerarquías en otros campos de la vida social. Datos del INDEC (2015) observaban una diferencia de alrededor de 4 puntos porcentuales de los varones por encima de las mujeres en el uso de computadora e Internet. En un estudio realizado en la Ciudad de Buenos Aires (Albarello, 2011), un 73% de los jóvenes varones y un 60% de las mujeres se perciben especialistas en TIC. Ello también se observa en el uso ya que, en todos los casos, los varones tienen un uso más frecuente y productivo de las TIC.

En una investigación en tres ciudades argentinas (Schwarz y Mendes Diz, 2012) también aparece esta diferencia de género en relación con las actividades de fin de semana que más ocupan a los varones: el uso recreativo de TIC ocupa un lugar prioritario (4 veces más que las mujeres). En la misma investigación hallamos que al igual que ocurre en las relaciones cara a cara con los profesionales de salud, en el mundo online también son las mujeres quienes buscan información de salud con mayor frecuencia (Schwarz y Mendes Diz, 2013). Internet resulta un vehículo útil para conseguir información sobre cuestiones vinculadas a la salud. Sin embargo, garantizar la calidad y veracidad de la información sigue pendiente. Son los jóvenes a nivel mundial, en el rango de 15 a 24 años, los que más buscan información sanitaria en Internet (Jiménez Pernett et al., 2007). Según nuestros hallazgos en jóvenes de sectores populares y medios de las ciudades de Córdoba y Buenos Aires, la búsqueda de información acerca de cuestiones de salud sexual y reproductiva es valorada aunque también es abordada con estrategias de chequeo de confiabilidad en su veracidad. La más utilizada es la búsqueda de la misma información en diferentes páginas online y si se repite la información, les resulta correcta o fidedigna; del mismo modo, si los datos son extraídos de una página de una institución reconocida también es considerada con confianza en su validez. Otra estrategia es chequear la información virtual con la obtenida de un especialista en una consulta cara a cara. Asimismo, las/os jóvenes consultados no manifiestan preocupación respecto de la protección de sus datos de salud (Schwarz, 2017).

En cuanto al aprendizaje en el uso de TIC, tanto en nuestro estudio como en el de Albarello (2011), hay un mayor porcentaje de varones autodidactas, mientras que las mujeres los superan en el aprendizaje formal. En las mujeres es frecuente que un varón con quien tienen algún vínculo afectivo les enseñe el uso de TIC, mientras que no es habitual encontrar esta situación a la inversa.

Una encuesta nacional de la Dirección Nacional de Información Científica (MINCyT, 2014) indicó que cerca del 70% de los recursos humanos en investigación en TIC está formado por varones, respecto de un 30% de mujeres. Los grupos de investigación en TIC dirigidos por mujeres, una minoría, muestran equidad de género respecto de sus integrantes. Sin embargo, no se observan diferencias entre proyectos dirigidos por mujeres y por varones sobre los desarrollos tecnológicos y la vinculación con el sector productivo (empresas), la cantidad promedio de proyectos, presupuesto y fuentes de financiamiento, ni tipo y cantidad de actividades de transferencia y vinculación. Es decir, cuando las mujeres se ven habilitadas para integrar acciones de investigación y desarrollo en esta área producen en igual cantidad y calidad que los varones.

En la Conferencia de la Mujer en Beijing en 1995 se afirmó la importancia de la comunicación y el uso de las TIC para el empoderamiento de las mujeres, en tanto derecho humano básico (Natansohn, 2013). En mayo de 2011, el relator especial de Naciones Unidas –Frank La Rue– incluyó en su informe la protección de la libertad de opinión y expresión en Internet. Al año siguiente esta institución aprobó una resolución sobre la promoción, protección y disfrute de los derechos humanos en Internet sin consideración de fronteras. Estos avances en la política internacional sobre la preservación del derecho de expresión son fundamentales para los movimientos de mujeres (Sabanes Plou, 2013). Uno de los antecedentes en esta línea de interpretación es el ciberfeminismo,[3] que vincula los derechos de las mujeres con Internet, conjugando teoría y práctica feministas. Si bien es una corriente que integra perspectivas heterogéneas, todas ellas tienen en común la preocupación por saldar la brecha digital de género así como de alcanzar una sociedad igualitaria en todas sus dimensiones.[4] El ciberespacio construye y está constituido por lógicas normativas materiales que dialogan con la realidad virtual, pero que la preceden. Internet es una posibilidad gestada en Occidente y en los países centrales, con una lógica androcéntrica, aun cuando sea utilizada por mujeres que se propongan reconfigurar sus valores actuales (Vio, 2007; Plant, 1998).

Si consideramos que la autonomía es un atributo de personas con capitales y recursos –específicamente los vinculados a capacidades de movimiento, vinculación y acceso al conocimiento–, esta se pone en tensión a partir de la división sexual patriarcal del trabajo, tanto cuando dispone compulsivamente a las mujeres el lugar del cuidado de los otros (Pautassi, 2013a) como cuando aleja a las mujeres de posibilidades de acceso al conocimiento, como es el caso del manejo de la información digital.

Reflexiones finales

A lo largo de este capítulo hemos dado cuenta de una particular relación de la ciudadanía con la tecnología y la biomedicina: los datos digitales de salud. En este entramado hemos analizado las características propias de los valores de esta era –Modernidad Tardía– de las TIC, los derechos actuales referidos a la protección de datos, las brechas sociales y digitales de género que afectan la manera en que mujeres y varones ejercen sus derechos. Habida cuenta de la imbricación de estas múltiples dimensiones y su profunda complejidad consideramos pertinente la definición de Rose (2012: 48) de tecnología médica cuando afirma:

[…] se trata de un ensamble de relaciones sociales humanas en el cual los equipos y las técnicas son tan solo un elemento: tecnología, en este sentido se refiere a cualquier conjunto estructurado por una racionalidad práctica gobernada por un objetivo más o menos consciente… ensambles híbridos de conocimientos, instrumentos, personas, sistemas de juicio, edificios y espacios, sustentados en el nivel programático por ciertos presupuestos y supuestos respecto de los seres humanos.

Mediante este tipo de abordaje podemos comprender la dimensión de los datos de salud referida a la intersubjetividad y el control social, es decir, las tramas culturales en las que la creación y gestión de esos datos se enmarca. Las TIC y la legislación occidental están dirigidas a un sujeto hegemónico individual, varón, blanco, heterosexual, autónomo, joven y con poder adquisitivo. Tal como desarrollamos en el artículo, la autonomía se vuelve un aspecto nodal de la posibilidad de ser sujeto de derechos. A partir de la división sexual del trabajo, las mujeres supeditadas al mundo de la dedicación a los otros –en el terreno de los afectos y los cuidados– experimentan una tensión en la relación entre derechos y cuidados, y entre derechos y autonomía.

Es decir, si bien existe legislación que se propone proteger los datos personales en Argentina, las brechas sociales en general y digitales de género en particular limitan su ejercicio. La falta de recursos económicos y culturales, entre otros, resultan obstáculos para el pleno ejercicio de estos derechos. Para poder dar un consentimiento respecto del uso de los datos es preciso comprender cabalmente cómo es la operatoria por medio de la cual se construyen, con qué finalidades y con qué destinos. La sofisticación progresiva de los sistemas informáticos de administración y producción de datos se vuelve opaca para el lego; y si conocer sus mecanismos técnicos es inaccesible, controlar lo que ocurra lo será también.

Un ejercicio pleno de derechos requiere un ejercicio integral de estos, donde se conjugan todos y no solo algunos. Es por ello que cada sistema de derechos se refuerza si se articula con los demás existentes (Gherardi et al., 2013). Además, cuando se sanciona un derecho se genera una demanda de ejercicio ciudadano para lo cual se requieren dispositivos de control que garanticen el pleno ejercicio de ese derecho, y una estructura burocrática y de servicios que respalde el funcionamiento de estos dispositivos; al mismo tiempo, es necesario que los sujetos de derechos tengan conocimiento de estos y del modo de acceder a ellos. Un derecho que reposa en la letra pero no en estos componentes no tiene entidad real.

Referencias bibliográficas

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  1. Investigadora del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas en el Instituto de Ciencias Humanas, Sociales y Ambientales y profesora en la Universidad Nacional de Cuyo, Mendoza.
  2. Una primera versión de este artículo se publicó con el título “Protección de datos personales de salud en Argentina. Derechos, brechas de género y desafíos en la era de la información digital” en Domínguez Mon, A. et al. (2018). Cuidados en salud, derechos y género. Instituto de Investigaciones Gino Germani, Universidad de Buenos Aires.
  3. El término ciberfeminismo fue acuñado por 4 artistas australianas: F. da Rimini, J. Pierce, J. Starrs y V. Barratt al inicio de la década de 1990 (De Miguel y Boix, 2013).
  4. Las diversas perspectivas se caracterizaron como ciberfeminismo radical, ciberfeminismo conservador y ciberfeminismo social. Este último tiene la especificidad de vincularse con los movimientos antiglobalización neoliberal y los grupos de activistas en defensa de los derechos humanos, y propone un uso estratégico de las TIC y el espacio virtual en la transformación social (De Miguel y Boix, 2013).


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