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Concepciones de salud, derecho a la salud y genética[1]

María Graciela de Ortúzar

¿Cuáles son las obligaciones sociales del Estado para la atención pública de la salud en el estadio actual de desarrollo de la medicina y en nuestro contexto social? Para dar respuesta a esta pregunta, analizaremos la posibilidad de trazar una línea demarcatoria clara y no arbitraria que nos indique las obligaciones en salud que debe cubrir el Estado en pos de favorecer la igualdad de oportunidades frente al desafío de la ingeniería genética y frente a las crecientes desigualdades sociales que inciden en la salud en nuestra sociedad compleja. Proponemos un examen crítico de los conceptos de enfermedad/salud, necesidades médicas y normalidad dados por Norman Daniels, confrontándolos con otros autores (Gert, Nussbaum y Sen). Nuestra hipótesis general consiste en sostener que toda concepción de salud, enfermedad y necesidades médicas no debe reducirse al aspecto biológico, sino que es preciso adherir a un concepto más amplio, integral y relacional de salud que resguarde el desarrollo pleno de todas las personas, protegiendo su autonomía, y planteando la intrínseca y necesaria relación entre la salud individual y la salud colectiva.

1. Concepto de salud y teorías de justicia

En la década de 1980 se produjo una fértil discusión en torno a los conceptos de salud y enfermedad, conceptos que debían definirse con precisión para poder determinar qué necesidades médicas serían atendidas prioritariamente en el sistema de salud. Esta discusión se enmarcaba en una disputa mayor entre dos grandes teorías de justicia contrapuestas: libertarios (Nozick-Engelhardt) versus liberales (Rawls-Daniels). Desde el libertarismo, Hugo Tristram Engelhardt negó la existencia de un derecho a la salud, argumentando que la falta de ella (enfermedad) no constituye un reclamo legítimo hacia terceros por no pertenecer el problema a la esfera de la justicia: la enfermedad es un hecho infortunado pero no injusto.[2] En contraposición, los autores liberales defienden el derecho igualitario a la atención de la salud. Entre ellos se destaca la concepción de la salud como un bien especial de Norman Daniels, quien –desde una postura rawlsiana– considera que las necesidades de salud presentan una variación más marcada que la de otro tipo de bienes fundamentales. Para determinar de manera objetiva la jerarquía de necesidades que deben atenderse, nuestro autor vincula el concepto de salud al normal funcionamiento de la especie. En otras palabras, la enfermedad es la desviación de la normalidad natural en el funcionamiento de la especie (Boorse, 1997).

Las necesidades que de no ser satisfechas conducen a disminuir el normal funcionamiento del individuo como miembro de la especie constituyen aquellas necesidades prioritarias que el sistema de salud debe proteger para garantizar la justa igualdad de oportunidades, restaurando, mejorando o compensando a los que lo necesitan dentro de los límites impuestos por los recursos de cada sociedad particular (Daniels, 1983: 12).

En dicho contexto existe entonces una obligación social de cubrir las necesidades de salud provocadas por enfermedad o discapacidad, que disminuyen el rango normal de oportunidades abiertas a los individuos de cada sociedad para alcanzar planes de vida que pudieron tener personas razonables. En tanto la enfermedad genera desigualdad de oportunidades, limitando la capacidad y libertad de los sujetos para proponerse, alcanzar o revisar fines en sus vidas, la salud se inscribe en la esfera de la justicia como derecho.

Con relación al concepto de necesidades médicas, tradicionalmente se ha distinguido entre “necesidades médicas” (tratamientos de enfermedades y discapacidades) y “técnicas de mejoramiento” (cirugías estéticas, por ejemplo). No obstante, se podría cuestionar por arbitraria la distinción entre necesidades médicas y terapias de mejoramiento a la luz de la información proporcionada por los exámenes prenatales y de predisposición genética,[3] en el marco del desarrollo de la ingeniería genética en línea somática y germinal.[4] Si bien no pretendemos discutir aquí los argumentos a favor o en contra de la terapia génica en línea germinal,[5] consideramos importante reconocer que pueden darse casos de terapia génica positiva (implantación de embriones con mejoramiento genético) en los cuales puede intervenirse sin producir modificaciones en la herencia y con el fin de garantizar una mayor igualdad de oportunidades. En consecuencia, la información genética sobre la variación individual brindada por el Proyecto Genoma Humano nos lleva a replantearnos qué entendemos por “enfermedad”, “necesidades médicas”, “normalidad”, entre otros conceptos clave en salud.

2. Los conceptos de enfermedad, necesidades médicas y normalidad al banquillo

Retomando la teoría de Engelhardt, dicho autor sostiene que el único derecho a la salud que puede admitirse es el que posee toda persona a no ser dañado, entendiendo la autonomía como no interferencia. Dado que los autores libertaristas defienden las libertades del mercado y exigen la limitación del papel del Estado en cuanto a políticas sociales –oponiéndose a los planes de redistribución en pos de una concepción de la igualdad–, convierten a la beneficencia en el único recurso de los pobres, excluyendo a los que no pueden pagar por la atención de la salud. Las necesidades médicas no implicarían derechos debido a que ello permitiría violar la libertad de la persona, es decir, el derecho de cada individuo a decidir libremente cómo utilizar sus poderes y posesiones del modo en que crea conveniente. El derecho a la salud, en cuanto implicaría reclamos hacia los bienes y servicios de terceros, no estaría justificado. La salud pasa a ser un bien más de consumo regulado por el mercado. Ahora bien, el argumento principal de Engelhardt para sostener que no existe un derecho a la salud podría resumirse de la siguiente manera: si la enfermedad fuera un hecho injusto, entonces existiría un derecho a la salud. Puesto que la enfermedad es resultado de la lotería natural, y no causa de acciones u omisiones de terceros, entonces la enfermedad no es un hecho injusto, sino infortunado.[6]

El concepto de salud/enfermedad como resultado del azar o de la lotería natural responde a una concepción no integral y arbitraria sobre la salud. Sostenemos que es una concepción no integral por considerar la enfermedad como producto del azar de la naturaleza, desde una perspectiva unicausal. De esta manera no existiría, para Engelhardt, responsabilidad ni derecho de terceros frente al desarrollo de enfermedades propias de “regiones de pobreza”, enfermedades que no responden al azar, debido a que han sido y pueden ser erradicadas con políticas públicas de salud destinadas a tal fin (por ejemplo, tuberculosis, malaria, entre otras). En este punto se muestra la debilidad del concepto negativo de autonomía de la persona, bajo el cual se considera que los únicos derechos que poseen las personas se limitarían a la no interferencia –a no ser dañados–, negando al mismo tiempo que las necesidades originen derechos.[7]

A partir del desarrollo de la ingeniería genética resulta más arbitraria la demarcación entre lo infortunado y lo injusto. El concepto de enfermedad como un hecho infortunado pero no injusto se encuentra fuertemente cuestionado a la luz del conocimiento genético y la información sobre la variación individual. Nacer con una malformación congénita ya no sería resultado directo de la lotería natural cuando la información genética anticipada y la terapia génica modificarían dicha situación. En todo caso sería resultado directo de la lotería social, debido a que las posibilidades de acceso a dicha terapia estarían restringidas a su costo –por lo menos en una primera etapa– por el nivel socioeconómico. Aquellos que no puedan acceder a ella sufrirían por las diferencias naturales causadas por las diferencias sociales. Por lo tanto, el concepto de enfermedad entraría en la esfera de la justicia. El Estado, y no la lotería natural, sería el último responsable por el desarrollo de una enfermedad que podría ser evitada, o por la discriminación en el acceso a la salud producto del uso de la información genética individual. Por ejemplo, si identificamos los genes de la baja estatura podríamos llegar a considerarlos “genes malos” con referencia al parámetro de normalidad de estatura vigente y aquellas personas portadoras de dichos genes tendrían derecho a solicitar que sus rasgos fueran cambiados, lo cual ocasionaría serios problemas en la distribución de recursos en salud. Por otra parte, ¿cómo podría justificarse éticamente la intervención médica a través de terapias convencionales (hormonas) para corregir la baja estatura y no considerarse el mismo tratamiento en los casos en que dicha corrección respondiera exclusivamente a la terapia genética positiva? Nos encontraríamos aplicando diferentes tratamientos ante casos similares.

Según Norman Daniels, la función de la medicina consiste en permitir a la gente tener capacidades normales, no en generar capacidades igualitarias. Tenemos obligaciones sociales de tratar enfermedades o discapacidades por su impacto en las oportunidades, rechazando barreras sociales o económicas para el acceso a la salud. No obstante, la igualdad de oportunidades no implica igualdad de capacidades. Las capacidades serían para nuestro autor resultado de la lotería natural y social.[8] Por lo tanto, existiría un límite a nuestras obligaciones sociales preestablecido por la distinción entre tratamientos médicos y terapias de mejoramiento. Las necesidades médicas deben ser tratadas debido a que su no tratamiento implicaría no garantizar la igualdad de oportunidades entre las personas para participar como ciudadanos activos en la democracia. Pero garantizar la igualdad de oportunidades no es sinónimo, para Daniels, de garantizar la igualdad de bienestar o felicidad para todos los individuos. El mejoramiento no constituye una necesidad médica en su teoría.

Daniels comete el mismo error que Engelhardt al considerar la enfermedad exclusivamente desde el punto de vista somático, unicausal, natural. El concepto de salud como bien especial y el concepto de enfermedad unicausal de Daniels ha sido criticado exhaustivamente por Graciela Vidiella (1995), quien sostiene que la salud/enfermedad es un proceso determinado por la interacción de factores somáticos, psíquicos y sociales, razón por la cual las necesidades sanitarias no resisten una prioridad especial respecto de otras necesidades también requeridas para el desarrollo efectivo de las potestades morales. Asimismo, este proceso ha sido analizado anteriormente por mí y criticado por arbitrario, al partir de una artificial distinción entre lo natural y lo social. (Por razones de espacio, para la ampliación de esta crítica véase de Ortúzar, 2006: 73-101).

¿Cómo determina entonces las necesidades Daniels? Para determinar un criterio objetivo de necesidades, consideró que una línea de base natural, biológica, sería la fundamentación adecuada. Su criterio estándar de igualdad de oportunidades parte del hecho de que los talentos y las capacidades no están distribuidos naturalmente de forma equitativa, razón por lo cual no constituye la función de la medicina eliminar las desigualdades y diferencias para favorecer las igualdades sociales. El rol de la medicina consistiría, según nuestro autor, en hacer de las personas competidores normales. En este punto Daniels no presenta un criterio claro de normalidad al no explicar qué debe entenderse por normal funcionamiento de la especie ni cuál es su conexión con el rango normal de oportunidades. Dicho concepto, al igual que el concepto de enfermedad, se vería modificado por el diagnóstico temprano de las enfermedades y las técnicas de tratamiento y mejoramiento aplicadas a ellas. Lo que en la actualidad no constituye una enfermedad puede ser modificado por los nuevos descubrimientos genéticos que incrementarían tanto el número de personas que acceden anticipadamente a conocer su información genética individual, y cómo ésta puede determinar su estatus de portador. Por otra parte, también aumentaría el número de condiciones que el día de mañana serían consideradas bajo el concepto de enfermedad (no siendo actualmente consideradas enfermedades, como el grado de inteligencia o la baja estatura).[9] Nos encontramos, entonces, con un impresionante desarrollo tecnológico en el ámbito médico, a la vez que somos conscientes de los límites del anterior enfoque (de Ortúzar; 2006). Concepciones de la enfermedad centradas en “condiciones anormales” en un ciclo de vida activo se encuentran, ahora, con que es posible que mujeres posmenopáusicas puedan tener hijos entre los 50 y los 65 años. Las nuevas tecnologías han vuelto menos transparente la idea de normalidad, pero no sólo la restringida a la reproducción (Gert, 1996; Nussbaum, 2007; Martin, 2001; Fraser, 2006), sino también a la salud mental, a la discapacidad, a las enfermedades genéticas. Por otro lado, fenómenos como el estrés crónico, producto de los enormes cambios en el ambiente en el que vivimos, muestran la ineficiencia de un modelo médico biológico concentrado en los síntomas corporales, que prescinde de abordar los vínculos de las enfermedades con el medio ambiente y los factores psicosociales y productivos (Wilkinson, 2005; Wilkinson y Pickett, 2009; Breihl, 2013). Aquí, los avances de las investigaciones en el terreno de la epigenética (Ansermet, 2009), así como el mayor conocimiento que se tiene de la influencia de los factores psicosociales en la salud han permitido ver las limitaciones del modelo biomédico dominante (de Ortúzar, 2016, 2018) y cuestionar concepciones netamente reduccionistas de la salud, que defienden –bajo nuevos términos– intereses vinculados con la industria bajo crecientes definiciones corporativas de enfermedad (Moynihan, 2002). En torno a tal modelo biomédico (Menéndez, 1987) se ha dado un fuerte desarrollo de la industria de la salud, con centro en los países desarrollados e influencia en los periféricos. Otra consecuencia notable de la concepción biologicista ha sido la división del saber médico en especialidades, cada una con sus respectivos avances técnico-científicos, que ha dado lugar a la profesionalización corporativa (medicina predictiva, medicina traslacional, entre otras).

Desde la versión de la igualdad ilustrada por Amartya Sen (igualdad de capacidades), resulta obligatorio proveer atención médica cuando las personas deseen eliminar condiciones que los pongan en desventaja, entendiendo por “desventaja” una noción objetiva que incluye formas de sufrimientos como resultado de carecer de capacidades, talentos y habilidades. Según Sen (1997), existen ciertos rasgos comunes –capacidades básicas en correspondencia con las funciones más importantes del ser humano– presentes en todas las épocas y culturas, que permiten identificar una vida humana y sobre las cuales existe un consenso generalizado. Las capacidades originan derechos en cuanto expresan intereses preponderantes que deben ser respetados para que las personas sean reconocidas en su igual dignidad, constituyendo reclamos legítimos de los individuos hacia el Estado.[10] Más allá de descansar en una concepción de derechos humanos, Sen considera una especificidad plural de necesidades, donde la forma de satisfacerlas está dada por la cultura.

Al respecto nos interesa rescatar que, a diferencia del criterio objetivo de igualdad de oportunidades presentado por Daniels para distinguir entre necesidades (de tratamiento médico) y preferencias subjetivas (de mejoramiento), este nuevo criterio de necesidades no se centraría en la concepción biologicista y unicausal de la enfermedad ni partiría del supuesto de que las desigualdades de capacidad son cuestiones de hecho, resultado de la lotería natural. El nuevo criterio se centraría en el concepto de persona para determinar los funcionamientos mínimos y capacidades que constituyen las condiciones necesarias para el desarrollo de la persona moral, libre, digna e igual, en el marco de una concepción integral y multicausal de enfermedad. Si resulta tecnológicamente factible mitigar los efectos de la desigualdad de capacidades y, más aún, si la desigualdad de capacidades fuera resultado de la lotería natural, entonces no habría razón para mantener la distinción entre tratamientos médicos y terapias de mejoramiento, por lo menos si apoyamos que dicha distinción se fundamenta en una línea de base natural, biológica. No sería difícil encontrar razones para justificar terapias de mejoramiento y, por lo tanto, ampliar las obligaciones sociales y los derechos de salud de las personas, siempre y cuando estos no impliquen una perturbación en la herencia para futuras generaciones.

El abordaje integral e intersectorial de las necesidades humanas, y no la búsqueda de eficacia terapéutica desde una concepción exclusivamente biológica de la salud, debería ser el objetivo principal que oriente la justa distribución de los recursos en cada sociedad. Por lo tanto, las relaciones entre la salud, el derecho a la salud y la genética deben ser pensadas como relaciones dinámicas y complejas que se dan entre lo individual y lo social, lo genético y lo epigenético. Nuestra obligación social recae en actuar anticipadamente en las causas de estos desequilibrios y no en los síntomas. Es necesario avanzar en una conceptualización procesual de la salud/enfermedad/cuidado, de la mano de Alicia Stolkiner (2001, 2003, 2003-2004), evaluando cómo en esta relación entre lo individual y lo social incide el accionar temprano –o la ausencia de este accionar– de políticas sociales y sanitarias que tengan en cuenta no sólo lo genético, sino también las categorías de género, cultura-etnia, y el contexto social que incide y que da lugar a esta relación dinámica y compleja que constituye el proceso de salud/enfermedad.

Referencias

Ansermet, F. (2009), “Le vertige de savoir: psychanalyse et medicine predictive”, Revue Internationale de Psychanalyse, 22: 152-156.

Boorse, C. (1997) “A rebuttal on health”, en J.M. Humber y R.F. Almeder (eds.), What is Disease?, Human Press, Nueva Jersey, 3-169.

Breilh, J. (2013), “La determinación social de la salud como herramienta de transformación hacia una nueva salud pública (salud colectiva)”, Revista de la Facultad Nacional de Salud Pública, 31 (Supl. 1): 13-27.

Culver, C.M. (1996), “The concept of genetic malady”, en B. Gert, E.M. Berger, G.F. Cahill Jr., K.D. Clouser, C.M. Culver, J.B. Moeschler y G.H. Singer, Morality and the New Genetics: A guide for students and health care providers, Massachusetts, Jones & Bartlett, 1996, 147-166.

Daniels, N. (1983), “Health care needs and distributive justice”, en R. Bayer, A. Caplan y N. Daniels (eds.), In Search of Equity, Nueva York, Plenum.

Engelhardt, H.T. (1986), The Foundations of Bioethics, Nueva York, Oxford University Press, 375-425.

Fraser, N. (2006), “La justicia social en la era de la política de la identidad: redistribución, reconocimiento y participación”, en N. Fraser y A. Honneth, ¿Redistribución o reconocimiento? Un debate político-filosófico, Madrid, Morata.

Gert, B., E.M. Berger, G.F. Cahill Jr., K.D. Clouser, C.M. Culver, J.B. Moeschler y G.H. Singer (1996), Morality and the New Genetics: A guide for students and health care providers, Massachusetts, Jones & Bartlett.

Martin, N. (2001), “Feminist bioethics and psychiatry”, Journal of Medicine and Philosophy, 26 (4): 431-441.

Menéndez, E.L. (1987), “Modelo médico hegemónico, modelo alternativo subordinado, modelo de autoatención: caracteres estructurales”, en Anales de las Primeras Jornadas de Atención Primaria de la Salud, Buenos Aires, 213-230.

Moynihan, R. (2002), “Heath I, Henry D. Selling sickness: The pharmaceutical industry and disease mongering”, British Medical Journal, 321 (13): 886-890.

Nussbaum, M. (1992), “Human funtioning and social justice”, Political Theory, 20 (2): 203-246.

– (2007), Las fronteras de la justicia: consideraciones sobre la exclusión, Barcelona, Paidós.

Ortúzar, M.G. de (2006), “Análisis crítico del concepto de enfermedad como criterio de acceso a la atención de la salud: «naturalismo» versus «normativismo»”, Revista Latinoamericana de Filosofía, 32 (1): 73-101.

– (2016), “Responsabilidad social versus responsabilidad individual en salud”, Revista de Bioética y Derecho, 36: 23-36.

– (2018), “Justicia, capacidades diversas y acceso igualitario a las tecnologías de la información y comunicación: el impacto de la desigualdad relativa en el cuidado de la salud”, Revista Española de Discapacidad, 6 (1): 91-111.

Sen, A. (1997), “Justicia, medios contra libertades”, en Bienestar, justicia y mercado, Barcelona, Paidós, 109-121.

Stolkiner, A. (2001), “Subjetividades de época y prácticas de salud mental”, Actualidad Psicológica, 26 (293): 26-29.

– (2003), “Nuevos enfoques en salud mental”, XIV Congreso Latinoamericano de Arquitectura e Ingeniería Hospitalaria, Buenos Aires, septiembre.

– (2003-2004), “De la epidemiología psiquiátrica a la investigación en el campo de la salud mental”, Vertex. Revista argentina de psiquiatría, 14 (54): 61-75.

Vidiella, G. (1995), El derecho a la salud, Buenos Aires, Eudeba.

Wilkinson, R. (2005), The Impact of Inequality, Nueva York, The New Press.

– y K. Pickett (2009), Desigualdad, Madrid, Turner.


  1. Este trabajo parte de un viejo debate nacido en el Congreso de Filosofía realizado en Córdoba (1999), y retomado y continuado, con nuevos planteos y cuestionamientos, en las Jornadas de Ética, Política y Derecho realizadas en la Universidad Nacional de Quilmes en 2018. Agradezco a Daniel Busdygan, organizador de estas distinguidas jornadas, por su apoyo, apertura y colaboración permanente.
  2. De acuerdo con Engelhardt (1986: 380-383), la admisión de un derecho a la salud equivale necesariamente a considerar que la enfermedad es injusta. Sin embargo, el error de esta tesis reside en negar el papel desempeñado por el azar en la fortuna de los hombres”.
  3. Los exámenes prenatales y de predisposición genética indican el porcentaje de probabilidades o riesgo que puede tener un individuo de expresar una determinada enfermedad. Se caracterizan, en la actualidad, por poseer un alto grado de falsos positivos y negativos, un valor predictivo y una certidumbre clínicamente dudosa. En casos específicos de enfermedades por aberraciones cromosómicas los test prenatales son certeros. En ambos casos el uso de la información genética debe estar normado por el Estado para evitar problemas de discriminación social, y violación de la confidencialidad y de la privacidad.
  4. En líneas generales se distingue entre terapia génica en línea somática, la cual implica la transferencia de genes funcionales en células somáticas, y terapia génica en línea germinal, la cual implica el mejoramiento de rasgos a través de la transformación en línea germinal de los genes, con consecuencias para futuras generaciones.
  5. Se argumenta prudencialmente a favor de una moratoria en la investigación genética en línea germinal en razón de los riesgos para las generaciones futuras.
  6. De acuerdo con el citado autor, las desigualdades entre los individuos son producto de las loterías natural y social. Ambas crean diferencias sin crear obligaciones por parte de terceros. La enfermedad es resultado de la lotería natural: nacer con una malformación congénita o verse privado de salud durante un período de la vida es un hecho infortunado pero no injusto. De modo similar, hay gente que es rica o pobre como resultado de la lotería social, sea porque no ha sido venturoso, sea porque no ha tenido talento o el interés necesario para llevar a cabo las empresas u asociaciones encaminadas al éxito, pero no a causa de omisiones de terceros. En estas ocasiones no puede hablarse de justicia o injusticia, sino de buena o mala suerte (Engelhardt, 1986: 382-394).
  7. Engelhardt sostiene que si reconocemos que las necesidades crean derechos, estaríamos legitimando medidas coactivas del Estado hacia la propiedad y hacia la libertad (impuestos, obligaciones para sustentar el sistema de salud pública, leyes laborales, etcétera).
  8. Norman Daniels argumenta a favor de no eliminar las diferencias entre las capacidades individuales, los talentos y las habilidades.
  9. Véase el concepto de enfermedad de Clouser, Culver y Gert: “A person has a malady if and only if he has a condition, other than his rational beliefs and desires, such that he is suffering, or is at increased risk of suffering a harm or an evil –namely death, pain, disability , loss of freedom, loss of pleasure– and there is no sustaining cause of that condition that is distinct from the person […] It also follows from the definition that a person has a genetic malady if his genetic structure is regarded as being primarily responsible for an increased risk of suffering harms in the future” (Culver, 1996: 149).
  10. No desarrollaremos aquí el criterio para determinar qué necesidades médicas deben cubrirse. Si bien Sen no especifica cuál sería la lista de capacidades básicas de funciones más importantes del ser humano, resulta necesario establecer un criterio normativo de prioridades de necesidades que atienda las capacidades básicas de la persona moral sin discriminar por razones económicas, de edad, cuestiones de mérito u otra índole. Al respecto, véase Nussbaum (1992: 203-246), quien presenta una lista de capacidades mínimas atendibles para el desarrollo de la persona moral, en función de una vida digna.


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