Marcela Alejandra Parra

En este apartado, presentamos la experiencia de la Asociación Civil Lazos Azules (LA), integrada por familias de niñxs y adolescentes con TEA (trastorno del espectro autista) que, a partir de haber escuchado y prestado atención a las necesidades de sus hijxs, se organizaron colectivamente para visibilizar la realidad de sus niñxs y adolescentes generando distintas acciones. Estas tienden no solo a hacer efectivos los derechos de las infancias y adolescencias, especialmente aquellos vinculados a la educación y la salud, sino que están orientadas a incidir en las políticas públicas de cuidado a nivel local desde lo que Boaventura de Sousa Santos (2010) denomina “sociología de las emergencias” y desde lo que Rita Segato (2018) designa como una politicidad en clave femenina anfibia.

La Asociación Civil Lazos Azules

LA es una organización integrada por personas con TEA (trastorno del espectro autista)^[2] y sus familias, así como también por amigxs y profesionales vinculadxs a esta problemática, que se desarrolla en el Alto Valle de Neuquén y Río Negro.

Dicha asociación, luego de un proceso que llevó más de 20 años, surgió formalmente el 11 de junio de 2015, cuando tomó nombre y adquirió personería jurídica^[3]. Ella trabaja en tres ejes principales. El primero es empoderar a las familias, “que las familias se empoderen y ellos puedan también luchar por los derechos de sus hijos y ayudar a otros”^[4]:

Nosotros nos dimos cuenta de que, cuando las familias saben, entienden cuáles son los derechos de sus hijos y tienen herramientas para manejarse, les cambia eso totalmente. No solamente cuando estás hablando en la escuela y que los chicos tengan su derecho a educación sino también hasta con las mismas terapias, las obras sociales, como tienen que hacer todo el tema del papeleo, el seguimiento^[5].

El segundo eje es visibilizar y concientizar acerca del autismo:

La discapacidad es una cuestión que nos involucra a todos como sociedad, y que todos tenemos la obligación de ver y de detectar barreras actitudinales, físicas, en la comunicación […] detectarlas y arbitrar estrategias para poder eliminarlas y que todos podamos vivir en una sociedad en pie de igualdad. Igualdad de oportunidades, igualdad de ejercicio de derechos y, en definitiva, ser valorados como miembros de esta gran familia humana que somos donde la diversidad es un valor y no algo que estigmatiza o algo de segunda categoría, sino que ser diverso nos enriquece a todos^[6].

Y el tercer eje se relaciona con la incidencia en las políticas públicas, las cuales, según esta asociación, “deben estar cada vez más presentes para acompañar estos movimientos sociales que tienen que ver con empujar los límites para que en una sociedad entremos todos en igualdad”^[7].

Otros objetivos que también persigue esta asociación tienen que ver con la comunicación^[8], para lo cual trabajan fuertemente en los denominados “sistemas aumentativos de comunicación”^[9], y con “la detección temprana”^[10] del autismo desde un diagnóstico precoz.

Protagonismo de las familias y atención a las infancias

“[En LA] somos familias las que conformamos la asociación”^[11], “somos una gran familia”^[12]. No obstante, si bien son familias las que participan principalmente en esta experiencia y la protagonizan, es de destacar la activa y mayoritaria presencia femenina, de “las chicas”^[13], estas “mujeres que tienen una fuerza increíble”^[14]. “[Ello sin desconocer que] detrás de cada una de las mujeres que vos ves, hay toda una familia por detrás […] lo que pasa que por ahí se invisibiliza la mirada masculina”^[15].

También participan de esta experiencia abuelxs que tienen a sus nietxs con autismo y que “vienen y reflejan esa realidad y la verdad es que es una mirada riquísima”^[16]. Asimismo, colaboran amigxs y profesionales vinculadxs al TEA (pediatras, psicólogxs, docentes, abogadxs, etc.), quienes trabajan por los derechos, la inclusión social y la igualdad de oportunidades de estas personas. En ese sentido, la conformación de la asociación es diversa:

Cuando digo “variados”, no me refiero solamente a que somos papás, mamás y abuelas, sino también de diferentes profesiones. O sea, nosotros tenemos un grupo de abogados que son papás y mamás de nenes con autismo; entonces, cuando hay alguna consulta legal, nosotros derivamos a ellos y ellos nos responden, nos orientan^[17].

Actualmente, la organización nuclea a unas 230 familias^[18], no solo de Neuquén capital, sino de distintas localidades del interior de Río Negro (Cipolletti, Fernández Oro, Catriel, entre otras) y Neuquén (como Zapala, Las Lajas^[19], Rincón de los Sauces^[20], etc.): “nos extendimos y estamos donde nos necesiten en la región”^[21]. Además de que “todo el tiempo se está uniendo nueva gente al grupo”^[22] y que formar parte de la asociación constituye una gran ayuda:

Fue un gran apoyo el saber que a otro papá también le está pasando eso, y te da un consejo o te levanta el ánimo, cuando a veces hay un retroceso. Cuando te sentís atrapado y saber que a otro papá le pasa lo mismo es un apoyo^[23].

Estas familias están organizadas a través de un gran grupo de WhatsApp. Algunas de ellas participan activamente integrando distintas comisiones de trabajo (Lazos Capacitaciones, Escuela TEA, Manos a la Obra, Red Patagonia Norte, etc.) y designando referentes por localidad^[24]. Otras, en cambio, tienen una participación puntual en algunas actividades o acuden a la asociación para pedir apoyo en situaciones particulares^[25].

LA no trabaja tanto en forma directa con lxs niñxs, sino, principalmente, con su entorno inmediato y en función de garantizar sus derechos. En ese sentido, habla del empoderamiento de las familias como uno de sus objetivos principales y de visibilizar o concientizar acerca del autismo a la sociedad. Según sus palabras, “cuando vos empoderás y contenés a las familias, tenés al entorno más cercano del niñx, fuerte y organizado. Por ende, tenés a un niñx más organizado también (su alimentación, su sueño, etc.)”^[26]. Igual sucede con todo el trabajo que se viene haciendo en las escuelas^[27], que es otro de los ámbitos donde transcurre la vida cotidiana de sus hijxs.

No obstante, en algunas oportunidades, lxs niñxs y también algunxs adolescentes participan de forma más o menos directa. Por ejemplo, en el actual contexto de pandemia y cuarentena, han armado videos para compartir en las redes sociales, para motivar a otrxs niñxs y para mostrar sus vivencias como parte de la campaña “Yo sí pude”. Asimismo, en momentos previos a la pandemia, algunxs se juntaban, siendo buenos amigxs entre sí^[28]. Y también han participado o se han tenido en cuenta sus particularidades cuando se han organizado determinados eventos^[29]: como el 2 de abril, Día Mundial de la Concientización del Autismo, “siempre hay diferentes espacios, por ejemplo, de arte, juegos, espacios de relajación con material sensorial”^[30]; o maratones: “los lugares elegidos son sumamente pensados ya que, como la idea es pasar un momento en familia, tenemos que pensar mucho en nuestros pequeños escapistas”^[31].

De este modo, aunque esta asociación no trabaja, en general, de forma directa con lxs niñxs, propone algunos espacios de participación bastante directa, a la vez que desarrolla algunos programas específicos. Entre ellos, el programa “Yo también participo”, el cual consiste en un espacio cultural y recreacional cuya finalidad es promover el acceso a la cultura y a la recreación de las personas con autismo, y en el que lxs niñxs participan.

Entre las actividades más destacadas, se encuentra el “Cine de Puertas Abiertas”, que tuvo sus primeras funciones en el año 2017^[32] y que se hace junto a la Fundación del Banco Provincia del Neuquén y el Cine Teatro Español^[33]. Se trata de una función de cine que se realiza una vez al mes, que es abierta al público en general, pero que está acondicionada para niñxs con autismo en particular: se utilizan pictogramas a la entrada del cine^[34] y al inicio de la película, se pone el sonido a un volumen bajo, se mantienen algunas luces de la sala encendidas, se da la posibilidad a lxs niñxs de moverse dentro de la sala, se dejanlas puertas quedan, etc.^[35]. Asimismo, existen dos espacios más destinados a las personas con autismo^[36]: uno que se denomina “ArTE”, donde lxs niñxs, jóvenes y adultxs con TEA son lxs protagonistas, creando y luego exhibiendo sus obras de arte en un centro cultural de la localidad; y otro llamado “Salpicando Azul”, donde lxs niñxs y jóvenes participan de un espacio recreativo en la pileta del CEF n.° 1 de la ciudad de Neuquén^[37].

Acciones directas para construir una sociedad más inclusiva

LA desarrolla una cantidad importante de iniciativas que se organizan por programas. Uno de ellos es el denominado “Padres Escucha”, espacio de encuentro mensual de familias cuyo objetivo es acompañarse desde la idea de que transitar juntos el autismo es mucho más sencillo^[38]. Este espacio, que habitualmente se hace en “la casita esa naranja, que está en la puntita de la plaza”, perteneciente a la comisión vecinal del centro este, se realiza los terceros sábados de cada mes, de 16 a 18 h, desde hace ya tres años^[39]. Durante el 2020, cuarto año consecutivo de realización de estas reuniones, el espacio tuvo que recrearse a través de mateadas virtuales “solo para familias azules” –como se autodenominan las familias de la asociación–, que se entienden del siguiente modo:

Un espacio de encuentro y apoyo solo para familias, donde, a través de un mate virtual y una charla, podremos compartir experiencias. Se trata de un espacio de respeto, franqueza y confidencialidad donde las familias pueden expresarse con total libertad. “No es un grupo terapéutico” –según ellos se encargan de especificar–, sino un lugar donde las familias son las protagonistas y las que proponen los temas a hablar y compartir. Se trata de un espacio de confianza y de apoyo mutuo^[40].

Otro programa es el denominado “Primeros pasos”, el cual consiste en brindar un acompañamiento inicial a aquellas familias que han recibido el diagnóstico de autismo de su hijx recientemente^[41]:

Cuando llega la discapacidad a casa, la realidad es que nadie la esperaba. No sabemos para dónde salir disparando cuando nos dan el listado de terapias que debemos hacer. Incluso quedamos atorados en el trastorno del espectro autista y no entendemos bien de qué se trata. El dolor es muy grande cuando un niño, nuestro niño, nuestro hijo recibe el diagnóstico y después con el transcurrir del tiempo nos damos cuenta que, si bien ese hijo recibió el diagnóstico, la realidad es que el diagnóstico nos atravesó a todos, entonces empoderar a la familia es una de las tareas fundamentales^[42].

Asimismo, se desarrollan otras iniciativas, como las siguientes: “Lazos te acompaña”, un espacio virtual de contención y asesoría sobre distintos aspectos vinculados al autismo que se combina con encuentros presenciales de las familias a través de actividades recreativas como eventos en el Día del Niño, barrileteadas, maratones, mateadas compartidas, etc.; “Fortaleciendo nuestros Lazos Azules”, espacio de encuentro junto a otras ONG de la comunidad que permite el trabajo conjunto y coordinado de acciones tendientes a la inclusión social de toda persona con discapacidad; y “Hablemos de Autismo”, consistente en la puesta en marcha de acciones destinadas a la toma de conciencia sobre el autismo por parte de la comunidad^[43], entre las cuales se encuentra el acto del 2 de abril y la marcha familiar “Marea Azul”^[44]. En relación con esta última iniciativa, la presidenta de la asociación sostiene:

Tenemos que hablar de autismo porque las barreras que hoy pone la sociedad son por desconocimiento […]. Hay que empezar por decir que no son personas autistas, son personas con autismo, como también son personas con rulos, con ropa roja. Son personas, no son objetos^[45].

Otra iniciativa que desarrolla la asociación es la “Escuela TEA para padres”, la cual es un espacio de aprendizaje y empoderamiento desde la formación e información sobre el autismo^[46] que se realiza los primeros sábados de cada mes en instalaciones de la Universidad Nacional del Comahue. Durante el año 2019, los temas propuestos fueron los siguientes: información para comprender el TEA; otras formas de comunicación; el TEA en la escuela; derechos; habilidades de la vida diaria y conductas; transición a la vida adulta; el impacto del TEA en la familia; comunidad; estrategias para favorecer la inclusión social; y las familias trabajando juntas^[47].

Asimismo, otro programa desarrollado por LA es “Seguridad Ciudadana TEA”, donde se realizan capacitaciones dirigidas a policías, bomberxs, guardavidas, servicios de emergencias, supermercados, etc., con la finalidad de crear una ciudad segura para las personas con TEA^[48], entendiendo que, “cuando hablamos de políticas públicas y de capacitaciones, estamos hablando de cambiar toda una mirada social”^[49]. Y, muy vinculado a este, se encuentra la iniciativa “El TEA en la escuela”, programa de capacitación docente que brinda herramientas concretas para comprender al estudiante con TEA y para, a partir de allí, crear estrategias que favorezcan la inclusión educativa^[50]. Abarca desde el nivel inicial, pasando por el primario, secundario y hasta la universidad. En relación con dicho programa, una de las mamás comenta:

La verdad, es alentador ver que cada vez son más los chicos que llegan a determinada edad y dicen “no, yo quiero seguir estudiando, y yo quiero estudiar contaduría”, y “yo quiero ser ingeniero” y “quiero estudiar docencia”, y nos parece genial que tenga la oportunidad, y por eso se está trabajando, porque, cuando uno habla y visibiliza y pone herramientas al alcance, las cosas funcionan y funcionan bien^[51].

“Mi ciudad, mi lugar” es otro de los programas que realiza LA y que apunta a promover y fortalecer la accesibilidad cognitiva urbana mediante el uso de sistemas de comunicación que aseguren que el mayor número posible de personas con autismo puedan comprender y usar entornos públicos o privados de uso público^[52]. También, la asociación ha desarrollado la APP de Lazos, una herramienta que les permite obtener información sobre autismo a aquellas familias que no pueden acceder a través de otros medios, ya sea por la distancia, por falta de recursos o por otras razones (no tener a una persona que cuide al niñx en su ausencia, imposibilidad por razones laborales, económicas o sociales, entre otras)^[53]. En esta app “pueden encontrar toda la información sobre autismo y mucho material para poder apoyarlos”^[54].

Otra aplicación que tienen es Pirotecnia Cero, la cual se utiliza “especialmente en la época de fiestas para poder lograr que la pirotecnia vaya disminuyendo”^[55]. Por último, existe también otra app destinada a policías y bomberxs “por si se encuentran en alguna emergencia con niñxs con autismo, [para que] puedan saber rápidamente cómo ayudarlos”^[56]. LA también ha desarrollado Herramientas Bibliográficas, que consiste en material informativo, algunos elaborados por la misma asociación, que se pone a disposición de manera gratuita con el fin de promover la inclusión social^[57].

Otra iniciativa desplegada es “Promoviendo políticas públicas”, consistente en la participación activa, el acompañamiento y el impulso de medidas de políticas públicas que garanticen la inclusión social de las personas con autismo^[58]. Así, en la provincia del Neuquén, LA ha acompañado la aprobación del proyecto de modificación de la Ley n.º 2.980 que adhiere a la Ley Nacional n.º 27.043 de Abordaje Integral e Interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista del 2015, así como también la reglamentación de dicha ley, y ha participado, a finales del año 2018, en la reglamentación de la Ley n.º 2.833 de pirotecnia^[59], buscando proteger a sus hijxs de los ruidos intensos:

Las familias de los chicos con autismo no la pasamos bien, para nosotros, lamentablemente, es muy difícil la época en la que empiezan a sonar todos los estruendos. A los chicos les duele físicamente, los asusta, les da miedo, pueden salir corriendo y sufrir accidentes; por eso queremos seguir trabajando en la toma de conciencia, porque todos tenemos derecho a pasar una celebración cerca de casa y en familia^[60].

Finalmente, es importante mencionar que la asociación no solo acompaña a familias que tienen niñxs con autismo, sino también a familias con adolescentes, a jóvenes y a adultxs. Para ello, desarrolla iniciativas que tienen que ver con estas etapas de la vida: “Transición a la vida adulta”, consistente en el acompañamiento a las familias y a las propias personas con autismo ante los cambios que se producen en el tránsito de la adolescencia; “Yo puedo trabajar”, programa que nació para dar respuesta a la necesidad de fomentar la inclusión laboral, tanto en ámbitos públicos como privados; y “Acompañando al adulto TEA”, iniciativa que se inició con el fin de asegurar una vida digna a lxs adultxs con autismo de nuestra región y a sus familias^[61].

Los articuladores simbólicos privilegiados en este proceso de movilización: la puesta en valor de la diversidad

LA no solo articula su lucha desde un sentido de infancias que destaca las diversidades del ser y del existir y desde la que se enfatiza la necesidad de que todos “hablemos de autismo”, sino que, al mismo tiempo, lo hace realizando una crítica al modo en el que está organizada toda la sociedad.

En ese marco, Lazos habla de CEA (condición del espectro autista) en lugar de TEA, corriéndose así del eje de lo patológico y destacando la necesidad de reconocer y respetar las diversidades. “El autismo no es una enfermedad, no todos lxs niñxs con autismo son iguales. Son todos diferentes, todos únicos y diversos”^[62]. Así, esta asociación concibe que, si bien

se habla de trastorno, por eso se conoce con la sigla de TEA, [de lo que se trata es de] una condición que ellos tienen, una manera de ver y de percibir el mundo de manera diferente, [y] no es malo ser diferente^[63].

En estrecha vinculación con estas ideas, esta asociación insiste en que es la sociedad la que debe cambiar su mirada y su forma de organización para poder incluir a las infancias con autismo, y no al revés:

“si una docente hace una actividad en la cual algún niño con autismo de su clase no puede participar, el problema no es del niño, sino de la docente que no pudo diseñar una actividad que incluyera a todos”^[64].

En ese sentido, no se trata de adaptar al niñx con autismo a la sociedad sino de repensar y rediseñar nuestros espacios sociales desde la noción de diversidad para que dichos espacios sean amorosos y amigables con todxs: “la diversidad es un valor y no algo que estigmatiza, ser diverso nos enriquece a todos”^[65]. Con esta valoración positiva de la diversidad de las infancias se relaciona el color azul que utiliza la asociación:

“El azul del mar porque, así como infinito es el mar e infinita es el agua que lleva el mar, así infinito es el… los diagnósticos y los niños que tienen TEA y todos distintos y todos diferentes […] Hay generalizadas características, pero después cada uno, es un traje a medida para cada niño. Son totalmente distintos todos”^[66].

Con este color azul se viste la ciudad y el paseo de la costa en días especiales como el 2 de abril: “es el color que representa al autismo, simbolizando las múltiples tonalidades del mar desde el calmo hasta el turbulento” ^[67]. Además, “el azul es un color que transmite calma, serenidad, entendimiento, capacidad para reflexionar y generalmente es preferido por las personas con TEA”^[68].

Desde esta puesta en valor de la diversidad y desde la necesidad de reorganizar la sociedad toda en función de ello, las familias comparten y se apoyan entre sí a partir de las particularidades que implican la crianza de sus hijxs, al mismo tiempo que trabajan para generar espacios sociales amigables. Por ejemplo: ante las dificultades que tienen estxs niñxs para esperar o ante su alta sensibilidad a los sonidos, buscan establecimientos sanitarios donde puedan ser atendidxs sin hacerlxs esperar demasiado; recomiendan a los supermercados que utilicen música tranquila y suave; o procuran fiestas de fin de año que puedan celebrarse con “muchas luces y poco ruido”; y generan funciones de cine que tengan volumen bajo, que hagan uso de los pictogramas, que dejen algunas luces prendidas durante la función y que habiliten la posibilidad de que lxs niñxs puedan moverse en la sala. En todo este accionar, las familias hacen hincapié en los derechos de sus hijxs:

Son personas que tienen derechos y que tienen derecho a caminar libres, a ir a un supermercado y no ponerse mal porque la música esté muy fuerte. Tienen un montón de derechos a ir a una escuela común y a cumplir el horario completo. Nosotros apuntamos a esto, a que puedan ir al cine […], a que los chicos tengan derechos en las obras sociales, a que no los vayan a rebotar en las terapias, a que una obra social no le diga “no, no puede tener acompañante terapéutico”^[69].

En ese marco, LA hace suyo el lema “Nada sobre nosotros sin Nosotros” presente en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que posiciona a este colectivo como sujetxs de derechos y actorxs activxs de la sociedad, y ya no más como sujetxs de cuidado. A la vez, enfatizan todo lo que sí pueden hacer sus hijxs, contraponiéndose al mensaje que recibieron cuando les dieron el diagnóstico de autismo, en el cual les destacaban que habría muchas actividades y destrezas que sus hijxs no podrían realizar o que tendrían muchas dificultades en ciertos aspectos de su educación (comunicarse, leer, escribir, etc.).

Emocionalidades y afectividades presentes en la experiencia

En LA se van entrelazando los distintos afectos y emociones. Así, las familias mencionan la emoción que les causó encontrarse con otros papás y mamás que estaban atravesando situaciones similares a las suya, con historias difíciles y muchas veces dolorosas:

Me emocionó mucho estar en esa charla y conocer la realidad de ellas y darme cuenta de que muchas de las experiencias que yo había vivido hasta ese tiempo no era solamente yo la que las vivía, sino que había otras mamás con las mismas experiencias^[70].

Asimismo, en los relatos acerca del inicio de la asociación, aparecen muchos sentimientos vinculados al malestar que les genera a las familias no saber a dónde acudir ante el diagnóstico dado a sus hijxs, las dificultades que ven en ellxs y también la incertidumbre vivenciada frente a su futuro:

Era devastador [y entonces] empezaron a ver que eran varias las familias que estaban con esta misma incertidumbre, que llegaban con nenes de cinco-seis años y se les terminaba todo, que se agruparon y empezaron a ver qué se podía hacer^[71].

Al principio es como que nosotros mismos nos hacemos esa coraza de, bueno, somos nosotros tres y nos quedamos los tres solos y vemos cómo lo llevamos los tres solos. Y llega un momento que vos decís “no, no podemos solos, tenemos que abrirnos”, o sea, buscar ayuda, que alguien nos dé una mano^[72].

Desde estas vivencias, se va configurando la centralidad del acompañamiento mutuo entre las familias, tanto en las situaciones difíciles de bronca y tristeza –“en este duelo que nosotros también lo vivimos en algún momento”^[73]–, como en la alegría y felicidad por los avances de cada unx de sus hijxs y por los logros colectivos:

Por ahí las broncas y las angustias han sido más que nada por esto que te decía de las obras sociales, de las prepagas […]. O de estar bajoneada porque, no sé, x situación en un comercio, y poder contarlo y que haya gente que te apoye […] hay mamás que reaccionan y se van furiosas como una leona, pero hay mamás… A mí por ejemplo hay veces que me angustia, entonces poder contarlo^[74].

Mi nene una vez en medio de la película pidió ir al kiosco y agarró su tira-frase y fue y la chica que vendía gaseosa entendía y sabía de qué estaba hablando. Entonces juro, me re emocioné, se me llenaron los ojos de lágrimas porque digo “qué loco”, y con tan poquito cómo vos podés hacer la diferencia^[75].

La mayoría han sido más de alegría y de emoción, de felicidad, de pasos enormes que hemos logrado que han sido hermosos […] recibir fotos con carteles que decían “yo hablo de autismo”, compañeros de trabajo o gente que… impensada, que vos decís “¡guau! Qué bueno”^[76].

En ese sentido, las familias también destacan el empuje y el esfuerzo puesto por lxs miembrxs de Lazos en todo lo que hacen: “Nancy, que tiene un empuje y una garra que es increíble y te lo transmite, y te transmite esa energía para poder hacer cosas y seguir adelante, y Cinthia, que cada día nos da fuerza”^[77]. Asimismo, hay un fuerte deseo en un hacer que siempre es todo “a pulmón”^[78], aunque también reconocen el desgaste y el cansancio que muchas veces sienten las familias en relación con su participación en la organización: “porque llega un momento en que te cansás, y podés, porque capaz vos te metés con una idea de que querés algo para tu hijo y eso no se concreta y vas cediendo y te vas”^[79].

Finalmente, las familias mencionan la ternura y empatía que despiertan en la comunidad y la apertura que encuentran cada vez que piden ayuda: “al otro día que habían dado la charla, fui a la escuela y […] ellos me miraban entre una mirada de admiración, de ternura, de emoción”^[80]; “cuando las personas se ponían en el zapato del otro, se daban cuenta por qué era importante no tirar pirotecnia”^[81]. Y agregan: “la verdad que, cuando uno habla […] o nos convocan de algún lugar, siempre hay puertas abiertas, nos ceden lugares”^[82], como el centro vecinal, la universidad o la fundación del Banco de la Provincia del Neuquén. De igual modo, siempre tienen profesionales dispuestxs a colaborar (pediatras, psicólogxs, docentes, terapistas ocupacionales, etc.)

Incidencias sociales e impactos en las políticas públicas

LA tiene como uno de sus ejes principales de trabajo la promoción y el impulso de políticas públicas, junto a otras organizaciones sociales y sectores estatales. Así, ha participado de distintas instancias a las que ya hicimos referencia: la reglamentación de la Ley n.º 2.833 de pirotecnia; la aprobación del proyecto de modificación de la Ley n.º 2.980 que adhiere a la Ley Nacional n.º 27.043 de Abordaje Integral e Interdisciplinario de las personas que presentan Trastorno del Espectro Autista; etc. Incluso, el surgimiento en el año 2002 del Centro Educativo Terapéutico Quelluén^[83] en la ciudad de Neuquén, una escuela pública de educación especial que trabaja con niñxs y jóvenes de entre 4 y 14 años que tienen psicosis o autismo, fue resultado de la lucha de las familias^[84]: “la Escuela Quelluén surge en realidad cuando ellos llegan a la justicia”^[85].

A nivel social, la conformación de LA, como asociación civil, con personaría jurídica, fue un paso importantísimo: “porque eso nos da poder para poder plantarnos de otra manera”^[86]. Eso les permitió avanzar fuertemente en los objetivos que ya venían trabajando y que se fueron consolidando. También les posibilitó, por ejemplo, ir instalando el tema del autismo, que les abrieran las puertas en distintos lugares y que se fuera difundiendo el uso de pictogramas en diferentes espacios:

La verdad que se han logrado cosas hermosas porque ver un saludo de la municipalidad por el día de Navidad o ahora con el tema de la cuarentena y que esté en pictograma es fantástico. Ver publicidades que digan “quedate en casa” en pictogramas significa un montón para nosotros porque es eso, es abrir caminos […] que te pasen el himno con pictogramas como nos ha pasado a nosotros en nuestro caso y estamos sumamente orgullosos que la seño hizo un video con todo el himno nacional. Mi hija diciendo un poema, y todo en pictograma. Es la gloria^[87].

Entre las incidencias sociales y políticas alcanzadas por esta asociación, podemos mencionar una mayor visibilización del autismo:

Yo creo que en la zona visibilizamos bastante la problemática. Y cuando digo “problemática”, no me refiero al autismo en sí como un problema, sino a la percepción que tenía la gente acerca de esto^[88].

Creo que está mostrando una apertura y creo que también tiene que ver no solamente con que seamos un grupo por ahí como muy insistente, muy persistente a través de los años, sino que también tiene que ver con que se dan cuenta que en realidad no es el bicho raro, que a cualquiera le puede pasar^[89].

“[Otro logro es que] se ha ido agrandando la familia y está bueno, y nos sentimos familia y nos sentimos apoyados unos a otros”^[90]. Como también se consiguió que lxs niñxs, adolescentes, jóvenes y adultxs estén cada vez más insertos en distintos espacios sociales: “lo que nosotros hemos logrado hasta ahora, a pensarlo cinco años atrás, es una locura. Y sin embargo, los chicos cada vez están metidos en todos lados”^[91].

De igual modo, otro alcance ha sido que haya más personas en la comunidad interesadas en conocer y apoyar a la asociación:

Hay gente que, si no sabe, pregunta, y eso está bueno, eso está bueno, que haya más gente que se involucre. […] por ejemplo, me pasó a mí de recibir fotos con carteles que decían “Yo hablo de autismo”, compañeros de trabajo o gente que… impensada, que vos decís “¡guau!”^[92].

Un ejemplo de ello ha sido la habilitación, en algunos supermercados, de cajas especiales:

O vas a la misma Anónima de siempre y ya saben que, para que mi hija no se ponga nerviosa, o no empiece a querer salir corriendo porque ella de la felicidad sale corriendo, entonces abren una caja o te brindan una ayuda de otro punto de decir “bueno, pasen por acá más rápido”. O le hablan, le empiezan a decir “¡hola! ¿Cómo estás?”. Eso está muy bueno, eso está muy bueno porque empiezan a haber otras miradas, digamos, no de crítica, sino de querer saber^[93].

También destacan como positivo que cada vez haya más vinculaciones con las distintas áreas del Estado y que, al vincularse no solo con el Estado, sino con otras organizaciones sociales y ubicarse como espacio de referencia de la temática del autismo, se haya convertido como asociación en referente para las familias:

Que la Subsecretaría de Discapacidad quiera trabajar a la par de Lazos y las asociaciones en general es, la verdad, muy bueno. Que ellas nos digan “tienen una puerta abierta, lo que necesiten, las dudas que tengan, o vemos cómo se puede trabajar y armamos algo” está bueno^[94].

Yo creo que el ser referente en la zona, en la Patagonia, ha hecho no solamente que las familias se queden más tranquilas de decir “bueno, tengo quien me va a respaldar”, sino también los docentes saben a dónde dirigirse^[95].

Asimismo, una incidencia importante a nivel social ha sido el empoderamiento de las familias: “nosotros nos dimos cuenta de que cuando las familias saben, entienden cuáles son los derechos de sus hijos y tienen herramientas para manejarse, les cambia eso totalmente”^[96].

No obstante, los avances positivos descriptos no implican la desaparición de las numerosas dificultades con las que estas familias se siguen encontrando:

Hay escuelas que directamente no quieren saber nada […] en todos lados te encontrás gente […] que te mira raro o que directamente no es que se quedan con la mirada, sino que también hablan y te critican ahí mismo, en presencia. “¡Ay! ¡Dios! ¡Que se calle ese niño! ¡Ay! ¿Cómo va a gritar así? ¿No lo puede hacer callar?”^[97].

Transformaciones de la acción colectiva en tiempos de pandemia

Durante este tiempo de pandemia y ASPO, lejos de haber cesado su actividad, LA ha profundizado sus objetivos de lucha y ha renovado y multiplicado sus repertorios de acción adecuándolos a los formatos virtuales que hoy son posibles (conversatorios, vivos, videos, textos en las redes, fotos, reuniones virtuales, etc.) y apelando, sobre todo, al uso de las redes sociales.

En este tiempo, esta asociación ha generado diferentes acciones recreando, en formatos virtuales, lo que en muchos casos venía haciendo de modo presencial. Así, realizó el 2 de abril la conmemoración del Día Mundial de la Concientización del Autismo, a través de una marea azul en las redes sociales. De igual modo, participó en distintos conversatorios organizados, sobre todo durante el mes de las infancias, y desarrolló la campaña “Sí, yo lo hice”, donde cada unx de lxs niñxs y adolescentes de la asociación fue relatando, a través de videos, los distintos logros que han tenido pese a que, muchas veces, el mensaje inicial cuando recibieron el diagnóstico de autismo fue que podrían aprender y desarrollar muy pocas actividades y destrezas. Otras iniciativas han sido una mateada virtual destinada a las familias buscando dar continuidad y fortalecer el espacio de confianza y apoyo mutuo entre familias creado en la asociación, así como también las reuniones mantenidas con distintas redes en las que participan como la Red Azul Patagonia Norte^[98].

Asimismo, en un trabajo interinstitucional realizado con profesionales pediatras de la ciudad de Neuquén capital y Plottier, se elaboró una Guía de Apoyos Visuales para la Comunicación como anexo a los protocolos de COVID-19^[99]. El objetivo fue “que la comunicación no tenga barreras en situaciones” como las que se estaban transitando^[100]. Ello debido a que “no todo el personal de salud está familiarizado con estos métodos [y] la guía de uso le va a permitir […] saber cómo actuar y en qué momento poder comunicárselo”^[101]. De la misma manera, durante las fiestas de fin de año, se realizó una fuerte campaña, denominada “Más luces, menos ruido”, en sintonía con el trabajo sobre pirotecnia cero y con el fin de “trabajar por un mundo más empático”, donde se celebren “fiestas que disfrutemos respetándonos”^[102] todxs.

Por último, LA ha hecho hincapié en la necesidad de que “cuidemos al cuidador, porque, si el cuidador se nos cae, se nos cae un sistema familiar”^[103]. Y esto, especialmente, en estos tiempos de pandemia y ASPO, en los que el rol del cuidadorx se ha visto fuertemente recargado:

En pandemia todo es mucho más complicado: las rutinas dejaron de existir, tuvimos que reinventar nuevas rutinas [..] nos sumó un estrés muy importante a todo el grupo familiar [el cual recae principalmente] sobre el cuidador principal, que, en general, es la mamá^[104].

El distanciamiento social hizo que se cayeran las redes de apoyo de las familias: “nos encerró repentinamente; nos dejó sin terapias, sin escuelas, sin rutina; nos trajo un desorden en las conductas muy, muy grande”^[105]. Asimismo, las medidas de prevención (no tocar, usar alcohol, ponerse barbijo, etc.) también son otro factor estresante: “entonces el cuidador se ve en jaque, además, porque perdió el apoyo de la red. [Por esa razón] todos los actores sociales debemos mirar y empezar a ensayar estrategias para cuidar al cuidador principal”^[106].

Complejidades del cuidado, desdibujamiento de procesos previos, falta de garantía de algunos derechos, sobrecarga en la tarea, ruptura de las redes de apoyo, etc., son algunas de las cuestiones difíciles que ha traído este tiempo. Como sostiene Pautassi (2010), no solo las medidas de aislamiento han interrumpido las redes familiares de cuidados –la presencia de abuelas, tías, vecinas–, sino que la falta de instituciones como escuelas y centros comunitarios, sumada a la falta de personal de casas particulares, ha visibilizado la complejidad de los cuidados y su concentración en espacios físicos limitados y en manos de las mujeres. Una cuarentena sin horarios ni límites en la demanda hacia quienes trabajan fuera del hogar y sin la consideración suficiente de las dificultades que implica para una familia montar una “oficina en casa”, junto con la “escuela también en casa”. Esto sumado a problemas asociados a la falta de espacio físico, de mobiliario adecuado y de conexiones apropiadas a internet.

Reflexiones finales

Nuestra propuesta teórica se orienta a comprender las acciones y los sentidos presentes en esta iniciativa, desde lo que De Sousa Santos (2010) llama “sociología de las emergencias”. En ese sentido, visibilizar las realidades diversas y silenciadas de las infancias y adolescencias con autismo tiene que ver con amplificar las pistas que ellas nos dan para poder generar una transformación profunda de este mundo adultocéntrico y normalizador en el que vivimos. Mundo signado por la pedagogía de la crueldad (Segato, 2018) y que tanto sufrimiento trae especialmente a aquellas personas que se sienten fuertemente discriminadas por ser diferentes, pero donde, además, todxs nos empobrecemos “ante el desperdicio de la experiencia” (De Sousa Santos, 2010).

Asimismo, considerando los ámbitos en que desarrolla sus acciones y los sentidos que gesta esta iniciativa comunitaria, sostenemos que ella genera un tipo de politicidad en clave femenina que sigue un camino anfibio al plantear su lucha no solo desde fuera del Estado, sino también desde dentro de él (Segato, 2018). Esta politicidad “otra” se contrapone al ADN masculino de nuestros Estados patriarcales, lo que se visibiliza de distintas maneras:

1. tener un arraigo espacial y comunitario en los ámbitos donde lxs niñxs y adolescentes desarrollan sus vidas (familia, salud, educación, etc.);
2. ser pragmática y próxima a las situaciones que se dan en el día a día (gestiones, trámites etc.);
3. enfatizar en los procesos y no solo en los resultados (escucha, participación, etc.);
4. ser solucionadora de los problemas que se dan en los distintos momentos y ámbitos de la vida (protocolos, políticas públicas, etc.); y
5. ser preservadora de la vida cotidiana (creación de espacios amorosos y amigables).

Esta politicidad insta a la reciprocidad y produce comunidad.

Así entendida, esta experiencia puede ser pensada como una potente iniciativa comunitaria que genera transformaciones a nivel social. Transformaciones participativas –“Nada sobre nosotros sin nosotros”– donde tanto lxs niñxs y adolescentes como sus familias tienen un protagonismo central. Transformaciones que buscan incidir no solo a nivel microsocial, generando acciones en los espacios cotidianos (modificando la vivencia escolar, los modos de atención en salud, etc.), sino también a nivel macrosocial, buscando tener injerencia en las políticas públicas de cuidado (a través de la promoción de leyes, reglamentaciones y protocolos, la participación en distintos espacios institucionales, etc.). Transformaciones que enfatizan la centralidad del lenguaje y que proponen otras maneras de nombrar y nombrarse.

Se trata también de transformaciones que implican el reconocimiento del carácter situado del conocimiento (Haraway, 1991) y que apuestan a la articulación entre los saberes surgidos en las luchas sociales de las familias y los saberes académicos-profesionales tanto en el diseño como en la efectivización y la evaluación de las políticas públicas de cuidado. En ese sentido, “la familia es la fuente principal de información sobre las características del niñx”^[107] ya que gesta sus saberes desde sus vivencias y búsquedas cotidianas construyendo un conocimiento muy específico respecto a lo que le pasa a su hijx tanto en el entorno familiar como en los ámbitos escolares, sanitarios, etc.

En algunos casos, esta articulación entre las familias y lxs profesionales ya se viene produciendo: “yo a veces les consulto, […] nosotros tenemos que no solo incluir, sino aprender un montón de cosas de esos grupos de familias para poder mejorar las políticas públicas […] tienen una autoridad en el tema”^[108]. De esta forma, los vínculos establecidos generan una ruptura con la relación tradicional entre el saber académico y el popular –“porque vos decís que se supone que los profesionales sabemos… No, acá son ellos los que te dicen y ahora yo les consulto porque realmente saben”^[109]–, encarnando modelos participativos.

Así, la organización comunitaria analizada no solo posee saberes muy específicos que crea colectivamente a partir de escuchar y prestar atención a sus hijxs, sino que se constituye en actor fundamental en asuntos de interés público al incidir en el contenido de las políticas públicas o alterar su curso (Leiras, 2007), lo que da cuenta de la importancia de generar políticas públicas desde el territorio y desde las voces de las familias.

Al mismo tiempo, entendemos que los espacios de intercambio y apoyo emocional que se dan entre las familias y entre lxs niñxs y adolescentes son irremplazables por cualquier tipo de ayuda profesional. Por ello, la articulación y colaboración entre las familias –como ámbito primero y cotidiano de cuidado– y los sistemas formales de salud, educación, etc. –que también ejercen cuidados fuera del entorno familiar– se torna indispensable en términos de la organización social del cuidado. En ese sentido, consideramos que de lo que se trata es de repensar las políticas públicas desde una concepción amplia de cuidado que tome en cuenta todos los espacios por los que transcurre la vida de los niñxs y adolescentes en función de hacer de dichos ámbitos espacios más amorosos y amigables.

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