Cultivar cannabis para cosechar derechos

Adriana C. Vallejos

El siguiente artículo tiene como objetivo presentar la experiencia de la ONG Cannabis Medicinal Río Negro (de ahora en más, CAME RN) de la ciudad de Cipolletti (provincia de Río Negro, Argentina). CAME RN se conformó en 2016, a partir de la organización y el activismo de familias que recurrieron al cultivo y uso de la planta cannabis sativa para mejorar su salud, y de profesionales que reconocen que dicha planta mejora la calidad de vida de quienes la consumen. La visibilización pública de las historias de familias que acompañan y cuidan a infancias y adolescencias con diversos diagnósticos médicos, junto a sus numerosas iniciativas y trabajo colectivo, les ha permitido acceder a derechos básicos, principalmente a la salud, reescribiendo historias de vida de infancias y adolescencias con nuevas posibilidades.

El trabajo de campo con esta acción colectiva se realizó entre finales del 2018 y mediados del 2021. Los dispositivos de producción de datos que se utilizaron fueron los siguientes: entrevistas en profundidad a la presidenta de la ONG; observación participante de numerosos talleres de cultivo, charlas abiertas y marchas; revisión de artículos de diarios, revistas y radios; seguimiento de publicaciones en Instagram y Facebook; y conversaciones informales con distintas personas socias de CAME RN. El vínculo establecido por parte de la investigadora en el marco del proyecto de investigación fue adquiriendo la forma de investigación militante (Colectivo Situaciones, 2004), y, bajo las premisas del trueque constructivo (León Cedeño, 2007), se incorporó en diversos momentos y modalidades como colaboradora, brindando apoyo a CAME RN en sus actividades.

El escrito se organiza de la siguiente manera: primero se presentará el contexto político-social en el que tuvo origen la acción colectiva, que sirve para situar la estructura de oportunidades en la que surge; luego se relatará el origen de su organización, su caracterización y sus disputas de sentido, sociales y políticas. Por último, se propone una reflexión en torno a los saberes construidos por esta experiencia.

Historia reciente de la regulación del cannabis medicinal y la participación de agrupaciones de la sociedad civil en Argentina

El 29 de marzo del año 2017, el Senado de la Nación Argentina aprobó por unanimidad la Ley n.º 27.350 de Investigación Médica y Científica del Uso Medicinal de la Planta de Cannabis y sus Derivados. Esta ley establece un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso medicinal, terapéutico y paliativo del dolor de la planta del cannabis y sus derivados, mediante la creación de un Programa Nacional en la órbita del Ministerio de Salud. El 22 de septiembre de ese mismo año, se reglamentó^[1], dejando por fuera numerosos artículos e incisos que forman parte del reclamo del movimiento cannábico.

Vale resaltar que el debate por la regulación del cannabis había comenzado décadas atrás. En el año 2003, se presentó un proyecto de ley^{[2] [3]} a fin de que se autorizase el uso terapéutico del cannabis, referido exclusivamente a pacientes con cáncer y VIH/sida. En el año 2006, se presentó nuevamente un proyecto de ley sobre esta temática, y en el 2010 se hizo lo mismo con un proyecto de ley de investigación con fines terapéuticos del THC.

El proyecto de ley que finalmente se aprobó se había presentado en marzo del 2016. Su tratamiento en las comisiones legislativas fue impulsado por organizaciones de la sociedad civil junto a profesionales de la salud y del derecho, que participaron activamente en los debates parlamentarios y en numerosas movilizaciones sociales callejeras. En noviembre del 2016, se dio media sanción en la Cámara de Diputados, con 220 votos afirmativos y una abstención. Finalmente, la ley fue aprobada sin incluir los puntos solicitados respecto al cultivo cooperativo y personal, desoyendo las necesidades de la población afectada.

Virginia Labiano (2018), en su trabajo de análisis sobre cambios en política de drogas en Argentina respecto al cannabis medicinal, plantea que, en el caso de la Ley n.º 27.350, se dio una coalición de dos fuerzas que introdujeron información al subsistema de la política de drogas: una de origen social y otra científica. La fuerza de origen social se encarna en numerosas agrupaciones que venían organizándose para pedir la regulación del cannabis, como la Red de Usuarios de Cannabis Medicinal (RUCAM), la Campaña por la Despenalización del Cannabis Medicinal (CADECAM), la ONG Cannabis Medicinal Argentina (CAMEDA), y Mamá Cultiva. La autora señala que un punto crucial para que el debate adquiriera masividad e importancia en la agenda política fue la campaña de visibilidad llevada a cabo por la agrupación Mamá Cultiva, integrada por madres de niñas y niños con patologías que no responden a los tratamientos convencionales. Fueron los testimonios de las experiencias personales, presentados en medios de comunicación y recintos legislativos, los que conmovieron a sus escuchantes y posibilitaron el avance. La otra fuerza, la científica, para Labiano estuvo representada por la figura del médico y profesor de la Universidad Nacional de La Plata Marcelo Morante, formado en Canadá y dedicado a la promoción y difusión local. En este caso, la autora refiere que Morante “comprendió que el conocimiento no estaba solo en la ciencia, sino también en los pacientes y cannabicultores”, es decir, que trae una nueva configuración del saber y del saber hacer en cuanto a salud.

Es importante destacar que anteriormente ya existían en el país agrupaciones de personas que utilizaban cannabis medicinal y pedían que se acompañase y se legitimase estatalmente su práctica. Este es el caso de la Red de Personas con VIH/Sida^[4].

A nivel provincial, hay cuatro casos de regulaciones anteriores a la nacional: Chubut con la ley I n.° 588, Santa fe con la Ley n.º 9.524/84, Neuquén con la Ley provincial n.° 3.042, Salta con la Ley n.° 7.996.

La primera provincia argentina en autorizar el uso de aceite de cannabis como tratamiento medicinal fue Chubut en septiembre del año 2016, con la Ley I n.º 588^[5]. El proyecto de ley fue acompañado por Carola Pedraza, la madre de una niña de 12 años que padece el síndrome de Dravet y, gracias al aceite de cannabis, “superó casi al cien por ciento sus crisis”. La experiencia de esta familia por la voz de su madre trascendió públicamente y sirvió para motorizar la aprobación de la ley provincial.

La segunda ley provincial se aprobó en Santa fe y es la Ley n.° 13.602, del 5/12/2016^[6]. El texto fue una síntesis de distintas iniciativas de diputados y senadores, que trabajaron junto con representantes del Ministerio de Salud y organizaciones de la sociedad civil, como la Asociación para Usuarixs de Cannabis Medicinal (APUCAM) y Mamás Cannabis Medicinal de Santa Fe (MACAME) y el Espacio de Estudio y Difusión de la Problemática de Drogas en Sociedades de Consumo. Las organizaciones presenciaron los debates en recintos y compartieron sus experiencias personales con el aceite de cannabis.

El tercer avance legislativo se dio en Neuquén, el 1 de diciembre de 2016^[7], con la Ley n.º 3.042. El proyecto fue un trabajo conjunto interbloques, a partir del impulso de la agrupación Cannabicultores del Alto Valle (Neuquén).

Por último, en la provincia de Salta, se aprobó la Ley n.º 7.996 de Cannabis Medicinal el 16 de diciembre de 2016. En esta ley se incluyeron puntos por pedido expreso de pacientes, madres de usuarios, cultivadores y otros miembros de las organizaciones Cannabis Medicinal del Norte y Asociación Autorregulada Soberanía Medicinal.

En estos cuatro ejemplos, la exposición de las experiencias familiares de usuarios de cannabis medicinal en los procesos legislativos fue un factor importante para sensibilizar y avanzar en la obtención de las leyes reguladoras.

Los inicios: “Cannabis Medicinal Cipolletti”

Según Tarrow (1997), las acciones colectivas son posibles porque son respuestas a determinadas oportunidades políticas: así se suman las personas a los movimientos sociales, y luego crean otras oportunidades a través de la propia acción colectiva. En esta “estructura de las oportunidades políticas”, se pueden explicar los fenómenos de difusión y extensión de los movimientos sociales, y cómo forman nuevas redes.

Como mencionamos al inicio, en el año 2016 se sancionó la Ley Nacional n.º 27.350, momento en el que se gestó en Cipolletti la ONG Cannabis Medicinal Cipolletti. En ese momento, fueron las organizaciones de la sociedad civil las que tuvieron un rol primordial para impulsar en la agenda política el tratamiento de leyes, presentándose en las sesiones, en los debates, en los medios y en las calles.

Nacimos en 2016 como Cannabis Medicinal Cipolletti, con la finalidad de promover el estudio, la investigación, el desarrollo y la aplicación de la especie vegetal cannabis para uso medicinal y/o terapéutico, así como la elaboración de fitopreparados. […]. Impulsados por la búsqueda de una mejor calidad de vida, el cumplimiento del derecho universal a la salud y la defensa del derecho a cultivar nuestra medicina^[8].

Cuando Fernanda Canut –presidenta y cofundadora de la ONG Cannabis Medicinal Río Negro– relata el surgimiento de esta agrupación, la historia hace trama con su historia familiar. Su tercer hijo, Giuliano, fue diagnosticado desde su nacimiento con el síndrome de Cornelia de Lange, que afecta el desarrollo físico e intelectual y, en su caso, generó conductas agresivas y autolesivas difíciles de contener. Con el tiempo, estas conductas se fueron acrecentando y complicaron la vida familiar. Fernanda relata su recorrido por consultorios médicos, realizando largos viajes, y la utilización de numerosos tratamientos farmacológicos: “La familia comienza a enfermarse psicológicamente […] vivíamos en estado de angustia, llanto, desazón, […] mi casa era un campo de batalla”^[9].

En medio de esa experiencia de sufrimiento y angustia, Laura Caldentey, amiga íntima de Fernanda, le comentó: “Escucho a las otras mamás y te escucho a vos”^[10]. Las otras mamás a quienes se refiere eran aquellas que se estaban organizando en Buenos Aires para impulsar la ley de cannabis medicinal.

En el 2016, Fernanda se contactó con una agrupación de la provincia de Neuquén, Cannabicultores del Alto Valle, de reconocida trayectoria de activismo^[11].

La experiencia sumamente positiva de su familia con el aceite de cannabis terapéutico llevó a Fernanda y Laura a pensar que aquella información debía difundirse para que más personas que estén situaciones similares puedan obtener este bienestar. Las primeras en sumarse fueron del círculo cercano: “… amigos que siempre nos vieron, y vivieron junto con nosotros esta realidad. Nos empezamos a nuclear con otros papás, sobre todo con pacientes con otras patologías”^[12]. Las reuniones y los contactos eran personales, hogareños, generalmente con sede en casas particulares.

En una de las reuniones en las que se compartía información, estuvieron presentes tres profesionales de la salud que trabajaban en el hospital de Cipolletti. Al finalizar la reunión, estas profesionales dijeron que necesitaban pruebas científicas. Ese fue el puntapié para comenzar a pensar una organización más grande y formal, que ofreciera información que satisfaga las exigencias del sistema de salud para “creer” en la eficacia terapéutica del cannabis.

La apuesta de la organización se concentró en la formación con validez científica para profesionales de la salud. Se impulsó a dos médicos para participar en el primer posgrado universitario de Cannabis Medicinal en Latinoamérica, en la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de La Plata^[13]. En 2017 la ONG Cannabis Medicinal Cipolletti organizó, junto a la Organización Cannábica Bariloche (OCB), la Fundación Ciencia para la Cannabis, de Chile, y la Fundación Manos que Ayudan, la Primera Jornada sobre Cannabis Medicinal, Ciencia y Salud^[14], con una asistencia de dos mil quinientas personas de diferentes provincias. En ese mismo año, se dictó la Segunda Jornada de Cannabis Medicinal, Legislación y Salud en dicha ciudad.

En este momento de consolidación de la ONG, mediante su institucionalización y participación pública, quedó inmersa en un ciclo de protesta. Según Tarrow (1997), el ciclo de protesta se define como

una fase de intensificación de los conflictos y la confrontación en el sistema social, que incluye una rápida difusión de la acción colectiva de los sectores más movilizados a los menos movilizados; los ciclos de protesta generan símbolos, marcos de significados e ideologías nuevas o transformadas para justificar y dignificar la acción colectiva y ayudar a los movimientos a poner en marcha a sus seguidores.

La actividad de CAME RN se fue incrementando cada año, volviéndose más visible como organización referente en la zona, posición desde la que debieron hacer frente a los prejuicios en torno a la marihuana:

En los inicios era como más complejo. En los lugares chicos, en las provincias, porque no me gusta decir el interior, en las provincias la lucha es mucho más compleja. Ustedes, cuando hicimos la primera marcha, y estaban ahí parados en la Plaza San Martín en Cipolletti, todos saben quiénes eran, dónde trabajan. También era y es mucho más complejo en las provincias. […] es como “Fernanda le está dando marihuana a su chique”^[15].

Su trabajo de difusión de información en ámbitos formales e informales continúa de manera sostenida hasta la actualidad, al año 2022. Esto permitió que profesionales de la salud o el derecho, activistas y usuarios se acercasen y se sumasen a la organización. En 2019 esta acción colectiva pasó a llamarse Cannabis Medicinal Río Negro, al obtener la personería jurídica como organización no gubernamental, entregada por el vicegobernador de Río Negro^[16].

La consolidación de Cannabis Medicinal Río Negro

Al momento de la realización de este estudio, la organización interna estaba integrada por aproximadamente 50 personas distribuidas en diferentes áreas (grupo directivo, de cultivadores, de profesionales del derecho, de imagen y comunicación, y de profesionales de la salud) y aproximadamente 500 personas vinculadas a la ONG (activistas, usuarios, usuarias, y familias). En 2021 establecieron su sede y un espacio de cultivo que les permitiría recolectar datos propios para sistematizar información y producir conocimiento acerca de los tratamientos con cannabis^[17].

El trabajo que realizan tiene los siguientes objetivos: llevar a cabo actividades de sensibilización (haciendo eje en la calidad de vida de las personas y familias); compartir información de calidad científica; brindar asesoramiento y acompañamiento legal a quienes decidan realizar cultivos y tratamientos; facilitar herramientas e información a quienes cultivan de forma particular; ofrecer el seguimiento de tratamientos con profesionales de la salud con capacitación en terapia con cannabis.

Mediante la sistematización de experiencias y participación en investigaciones junto a otras organizaciones e instituciones, apuntan a ampliar el campo de saber acerca de la planta de cannabis y sus aplicaciones en el ámbito de la salud. El conjunto de estas acciones les confiere saberes y capacidades para fomentar y participar del cambio en las políticas públicas, tendientes a construir un marco regulatorio que garantice el acceso efectivo al cannabis terapéutico para quien lo necesite o desee.

Estos objetivos se materializan en una diversidad de acciones dirigidas tanto a la comunidad en general, como a instituciones estatales y privadas implicadas en la temática. Algunas de las actividades que han llevado a cabo están vinculadas a la conformación de espacios alternativos como talleres de cultivo, marchas y capacitaciones para profesionales de salud y afines, al acompañamiento a profesionales de la salud y derecho, y a asesoramiento personal para el autocultivo.

Otras de las actividades tienen un carácter más confrontativo respecto al orden dominante: denuncian la vulneración de derechos de familias usuarias de cannabis terapéutico, organizan campañas virtuales, y difunden y apoyan reclamos de otras organizaciones. No obstante, muchas de sus actividades se caracterizan por buscar cooperación con las instituciones estatales, por ejemplo, la participación en reuniones científicas, en investigaciones de instituciones públicas, y el asesoramiento a funcionarios públicos.

Un hito del que participó CAME RN, que marca el avance del movimiento cannábico en relación con la visibilidad y el apoyo de su lucha, fue la primera Expo Cannabis, en el año 2019 en Buenos Aires, con tres días de exposiciones, muestras y stands referidos a salud y tecnología en torno al cannabis^[18].

Desafíos y potencias en tiempos de pandemia y pospandemia

En el contexto de pandemia por COVID-19, algunas de las acciones que se venían planificando se cancelaron, como las capacitaciones; otras se mantuvieron, como las prácticas de autocultivo; y otras se adecuaron, como las reuniones grupales que pasaron a la virtualidad. Además, se generaron nuevas prácticas para continuar con la difusión, como los conversatorios emitidos por Instagram y Facebook.

Un acontecimiento muy significativo para la ONG contó con la ventaja de la comunicación virtual como medio privilegiado debido al aislamiento social preventivo y obligatorio. A fines del año 2019, se comenzó a trabajar desde el Ministerio de Salud de la Nación para la redacción de una nueva reglamentación de la Ley n.º 27.350, siendo que en la primera reglamentación continuaban dejando fuera o en los márgenes de la legalidad a la mayoría de las personas que ya utilizaban cannabis terapéutico. Para resolver los conflictos generados por aquella política pública, se constituyó el Consejo Consultivo Honorario (CCH)^[19], reuniendo organismos públicos (INTA, Conicet, INASE), funcionarios del Ministerio de Salud, y representantes de la sociedad civil, a través de seis ONG. CAME RN fue convocada entre organizaciones de todo el país, lo que significó un importante reconocimiento a su trayectoria y relevancia.

Las primeras reuniones fueron en la Ciudad de Buenos Aires, cuestión que dificultó la participación, ya que Cipolletti queda a más de mil cien kilómetros de distancia. Luego, debido al ASPO, las reuniones se comenzaron a realizar mediante videollamadas^[20]. Este cambio permitió que la abogada y la presidenta de CAME RN pudieran participar y contribuir activamente informando las necesidades reales de quienes usan cannabis en las provincias de Neuquén y Río Negro, insistiendo en los reclamos y construyendo consensos. Asimismo, se posibilitó la cooperación y comunicación fluida entre las seis organizaciones convocadas del país, cuyas políticas, si bien este es federal, en su mayor parte se deciden en la capital. Finalmente, en noviembre del 2020, se promulgó la nueva reglamentación^[21] de la ley, que incluyó al autocultivo como vía legal mediante la inscripción al Registro del Programa de Cannabis (ReProCann). Además, garantizó el acceso mediante obras sociales y habilitó la producción privada y estatal y el uso para diversas condiciones de salud.

Con el fin de las medidas de distanciamiento, se retomaron la mayoría de las actividades tal cual se efectuaban previamente, y, gracias al trabajo para exigir políticas públicas que garanticen salud, se abrieron nuevas puertas a quienes recurren al cannabis terapéutico.

En este sentido, en julio del 2021, bajo convenio marco con la Cooperativa Aromáticas del Alto Valle, la ONG realizó la extracción de aceites esenciales bajo el método de destilado por arrastre de vapor^[22]. En octubre de ese año, recibieron un crédito como reconocimiento de su labor dentro de la comunidad de Cipolletti, de la mano de la gobernadora de Río Negro^[23]. En noviembre, el proyecto “Pautas de cultivo y elaboración de productos derivados de cannabis para un acceso terapéutico seguro”, presentado por la Asociación Civil Cultivo Mi Medicina y la Asociación Civil Cannabis Medicinal Río Negro, ganó la convocatoria para Proyectos de Tecnologías para la Inclusión Social (PTIS) de la Subsecretaría de Política en Ciencia, Tecnología e Innovación (SSPCTI)^[24]. Ese año también establecieron un vínculo de cooperación con la Universidad Nacional de Río Negro, mediante la firma de un convenio.

En febrero del 2022, la ONG organizó una jornada de capacitación y formación del personal de la Policía Provincial en torno a la reglamentación del cannabis medicinal en Argentina y las necesidades y los derechos de quienes lo utilizan. La iniciativa surgió por la detención arbitraria y violenta en la vía pública a una usuaria registrada en el ReProCann, que estaba junto a su hija de cinco años^[25].

Durante el 2022, Cannabis Medicinal Río Negro continúa formalizando su trabajo, llevándolo a cabo de manera interdisciplinaria y colectiva, estableciendo vínculos de cooperación con otras instituciones y organismos, y fortaleciendo su organización interna.

El “efecto séquito”^[26]: del padecimiento individual al bienestar colectivo

Utilizar cannabis de manera terapéutica es una práctica que marca un punto de inflexión en las trayectorias de las familias de CAME RN que acompañan a niñeces y adolescencias con sintomatologías o diagnósticos graves. Se marca un cambio profundo en sus modos de posicionarse con respecto a los procesos propios de salud- enfermedad: el paso de ser pacientes a ser usuarias, y a cultivar, está marcado por la autonomía y la autogestión para obtener su medicina, mejorar su salud, y actuar de manera colectiva.

Las historias de búsquedas de salud de estas familias trazan largos recorridos dentro de consultorios. La necesidad de trasladarse a cientos de kilómetros para acceder a consultas con profesionales de especialidades médicas pediátricas se reitera en los relatos de las madres entrevistadas y da cuenta de una dificultad específica que problematiza el acceso desigual al derecho a la salud en el país (Cannabis Medicinal Río Negro, 2020).

Sin embargo, al recibir atención dentro del sistema de salud, estas familias se encontraron con tratamientos insuficientes para dar respuestas a sus necesidades. El acompañamiento y la crianza de infancias y adolescencias con diagnósticos de salud severos constituye un trabajo de cuidados que resulta desgastante cuando no se tiene apoyo estatal ni social, y generalmente quienes cumplen el rol de cuidadoras son las madres. Es notable cómo un gran empuje al movimiento por la legalización del cannabis medicinal vino por agrupaciones representadas por la figura de la madre, siendo paradigmática Mamá Cultiva^[27].

En sus relatos, estas cuidadoras cuentan que el tratamiento farmacológico ofrecido dentro de la medicina hegemónica actúa a veces suprimiendo y otras veces incrementando algunos síntomas, pero generalmente con un efecto de desconexión. De modo que, al sufrimiento por el cuadro patológico, se le suma el de no poder entablar una comunicación afectiva con las niñeces de sus familias. En palabras de Valeria Salech (2019: 162), de Mamá Cultiva: “Para detener las convulsiones de nuestres hijes, las medicaciones que les suministrábamos tenían efectos adversos muy dañinos para elles y dolorosos para nosotras: anulaban su capacidad de vincularse con el entorno”.

Luego de agotar las posibilidades de respuesta dentro del sistema de salud, optaron por tomar una decisión que consideraban arriesgada. Esta situación queda marcada por una vivencia de “límite”, de desesperación, de abandono por el Estado, de exclusión. A causa de eso, pudieron superar sus prejuicios en torno al cannabis y buscar información.

En algunos casos, las familias le contaron al personal médico que iban a probar con cannabis terapéutico, y la reacción ante ello fue de abandono. En otros casos, directamente mantuvieron en secreto que comenzarían a realizar la terapia con cannabis.

Entonces, ¿qué hacemos los papás? Se lo ocultamos al profesional, lo hacemos igual. Porque además funcionó, y, si ves que hay calidad de vida, vas a seguir. Pero lo peor de todo es que seguís a espaldas. Y lo que busca uno realmente es el acompañamiento de estos profesionales. Por la inseguridad, por el miedo, porque además querés demostrarlo también, que esto funciona, y que es una alternativa mil veces más sana que olanzapina, quetiapina, tantas medicaciones que nos dan, de entrada^[28].

Luego de comprobar que la terapia con cannabis les podía aportar el bienestar que ansiaban, no dudaron en defenderla, y pasaron a involucrarse como activistas.

Acompañamiento y empatía: ejes de la asociación

Al contactarse con la ONG, estas familias cuentan con el apoyo de otras que atravesaron la misma situación y pueden compartir saberes desde su experiencia. La contención afectiva entre sus miembros es una de las bases de la acción colectiva y una de las maneras de construir salud desde la ONG. Entre familias se dan aliento, esperanza, apoyo y sostén. Una de las madres integrantes de CAME RN relata:

… me dio el empujoncito para comunicarme con Fernanda, lo hice, Fernanda me respondió inmediatamente, encontré en Fernanda un respaldo, una calidez, una contención, no sé, era como el abrazo de la mamá donde podés reposar y sentirte segura. […]. También, encontré una calidez humana muy grande, una asertividad para hablarme, para calmarme, para informarme, que agradezco enormemente, porque uno, cuando busca un médico, busca eso, que te contengan un poco, que te digan que se puede salir adelante^[29].

Desde esta puesta en juego de cuerpos y emociones, y el trabajo colectivo para construir salud, la ONG sigue poniendo en jaque al sistema de salud caracterizado por sostener el saber-poder sobre los procesos de salud-enfermedad, aun luego de que se legalizara el uso terapéutico del cannabis en el año 2020. Siguiendo a Melucci (1999), si toda acción colectiva implica una lucha simbólica en la que se crean y se recrean nuevos significados, lo que se sostiene desde el movimiento cannábico es una nueva, o renovada, concepción de salud y de acompañamiento a los procesos de salud-enfermedad. Como sostiene una médica integrante de CAME RN:

La salud tiene que ser integral […] si empezamos a hablar únicamente del cannabis, vamos a estar haciendo lo mismo que veníamos haciendo. […]. No podemos decir que el cannabis vaya a ser la panacea y que, bueno, en vez de tomar estas pastillas tomo el cannabis^[30].

El acompañamiento de profesionales de la salud es clave para la ONG; por ello organizan frecuentemente formaciones, comparten información y covisión de casos en sus redes profesionales. Si bien en la lucha de CAME RN hay demandas específicas que los ubican en un lugar de confrontación con el sistema de salud, la intención no es distanciarse, sino generar un cambio en las lógicas de atención y cuidados que dicho sistema reproduce.

Me parece que el cannabis también vino a eso, ¿no? A romper con ese modelo médico hegemónico, y a decirles a los mediques: “Miren, ustedes también tienen que aprender de los pacientes”. Nosotros también tenemos cosas que contarles. Nosotros también tenemos soluciones. Y ustedes pueden aprender de nosotros^[31].

En la actualidad se está problematizando por qué se da al cannabis como última opción terapéutica, considerando que se trata de un tratamiento seguro, sin efectos nocivos irreversibles y de rápida acción. Un padre de un niño con autismo, integrante de la ONG y director de la Fundación Faro Patagonia^[32], comenta:

Pensar que […], para las familias, darle la opción del aceite de cannabis como primera opción creo que es lo más humanitario. Si con el aceite de cannabis vemos que no funciona […] sabemos que hay otras cosas. Pero arrancar por el cannabis, lo más natural, lo más saludable. Correrse un poco del eje de la medicina hegemónica, tradicional, que para todo tiene una pastillita^[33] (D’Angelo, en Fundación Faro Patagonia, 2021).

El cuidado a las infancias: las presencias y la garantía de derechos

Como hemos expuesto, la lucha por la legalización y la legitimación de los tratamientos con cannabis se traduce en la pugna por la posibilidad de una mejor calidad de vida de personas con condiciones de especial vulnerabilidad y necesidad de cuidados. Siguiendo a Fushimi y Gianni (2009), consideramos que el ser humano desde su concepción se encuentra entramado en una red vincular, intersubjetiva, en un lazo social que lo sostiene. Partiendo de ello, podemos entender cómo las familias que acompañan estas niñeces y adolescencias experimentan un incremento de bienestar de todo el sistema familiar a partir de la terapia con cannabis: cuando se reducen o extinguen los síntomas, el alivio repercute en las personas que los cuidan, sus seres queridos.

Estas personas en roles de cuidado han cuestionado los tratamientos propuestos desde el sistema de salud, objetando la autoridad del discurso médico hegemónico. Consiguieron hacerlo por haberle dedicado a sus hijos e hijas miradas y escuchas empáticas y amorosas, esforzándose por comprender sus necesidades, privilegiando su calidad de vida y su dignidad por sobre los propios prejuicios y miedos. Así, comprobaron que el alivio sintomático que aporta el cannabis terapéutico abre la puerta a vivir con mayor plenitud los tiempos característicos de las infancias y adolescencias, para jugar, aprender, socializar, “conocer a les niñes que podían ser” (Salech, 2019: 162).

El sentido de la salud se construye en experiencias concretas, cotidianas, ligadas a mejor calidad de vida, a nuevas posibilidades de disfrute. Una madre cuenta sobre su hija:

Sigue con el tratamiento con los fármacos que ella consume, anticonvulsivantes. […]. El cannabis acompaña ese otro tratamiento. Y no solo que dejó de tener convulsiones, sino el cambio en su voluntad, el cambio de humor, la dulzura de su esencia que se había perdido por completo, este comportamiento medio compulsivo. […]. La conexión, la calidad de diálogo, o sea, la calidad de vida de A. mejoró, no solo porque cesaron y mermaron las convulsiones, sino porque empezó a conectar desde distintos lugares. […]. Es muy emocionante^[34].

Estos “pequeños grandes” logros marcan una diferencia invaluable en la organización familiar y en la disminución de la carga en el trabajo de cuidados. Tienen claro que el cannabis no puede revertir los diagnósticos o las condiciones de salud, pero sí reduce ciertos síntomas ante los cuales la medicina alopática resultó ineficaz. Es decir, la calidad de vida y una condición de salud crónica no son mutuamente excluyentes, sino que pueden coexistir en el desarrollo de vidas plenas. Y buscan instalar esta concepción en el sistema de salud.

El desafío está en que les mediques y la medicina pueda darle ese espacio a lo que la familia manifiesta y correrse un poco de la postura científica de buscar la evidencia […] que muchas veces no escucha la realidad de cientos y cientos y cientos de familias que manifiestan una mejoría^[35].

Es así que CAME RN, en línea con las demás organizaciones del país, planteó que la reglamentación de la ley nacional no debía regular para un número acotado de diagnósticos, sino para tratar síntomas. De este modo, se pueden tomar decisiones basadas en experiencias reales, gracias a la sensibilidad impulsada por este trabajo colectivo, para respetar la elección de tratamiento sin patologizar ninguna forma de existencia y sin tampoco poner precondiciones (de diagnóstico, género, condición, etc.) para efectivizar sus derechos (Barcala y otros, 2018).

La puerta de entrada a la salud: el autocultivo

La autogestión es una dimensión clave en esta concepción de la salud, mediante la reivindicación de las prácticas de autocultivo. Cultivar pone en disputa la sentencia de que “ya no queda nada por hacer” para mejorar su salud, es una elección política. Es, además, la primera manera en que accedieron a preparados de buena calidad y seguros, gracias a los saberes que circulan en las redes y organizaciones cannábicas. El autocultivo es una manera privilegiada para la autogestión porque posibilita sostener la continuidad en el tiempo de los tratamientos, tornándolos económicos y accesibles.

Al momento de escritura de este artículo (año 2022), el cultivo particular y el cultivo solidario para personas que están registradas en el ReProCann son legales, pero no fue así desde que las familias de CAME RN comenzaron a utilizar el cannabis. Incluso años después de su legalización, continuaron ocurriendo detenciones y allanamientos. Al respecto, una madre comparte:

Cuando nosotros empezamos este camino, me preguntaba: “¿Y no tenés miedo?”. “¿Y cuando te toque cultivar, qué vas a hacer?”. “Mirá”, le digo, “si yo tengo que ir presa por cultivar, vamos presos, pero no quiero ver más a mi hija sufrir, porque ya tengo bastante rota el alma de verla sufrir”^[36].

La práctica de cultivo conllevó lidiar con el miedo constante a ser judicializadas, a perder repentinamente los preparados que produjeron con tiempo y esfuerzo. En ese momento, ser parte de la ONG les dio el coraje para continuar y la convicción de que era lo correcto, afirmando su derecho a cultivar su medicina.

Respecto al cultivo, la acción colectiva construyó maneras singulares de aprender y difundir información: “… el equipo más importante es el equipo de cultivadores: nosotras las mamás aprendimos gracias a ellos. Ellos nos acompañan. Ellos nos hablan de las plagas, y nos enseñan de plagas, y cómo cuidar nuestras plantas”^[37].

Los modos de acompañamiento, además del asesoramiento, incluyen la circulación de preparados, de material vegetal, o el “cultivo solidario”, en el que unas personas cultivan para destinar sus flores a otras. “… es una cadena de favores y de solidaridad. Aparte eso de por ahí compartir alguna planta, de ‘Yo te doy las flores y vos haceme el aceite’, enseñar a cultivar, dentro de una casa, en un indoor”^[38].

Es notable que, por abocarse al proceso de la terapia cannábica y el autocultivo, muchas personas usuarias han comenzado a prestar atención a los cuidados de la salud en otras áreas, como la alimentación y las actividades recreativas.

Para concluir este apartado, nos parece valioso traer las palabras de integrantes de la ONG respondiendo a la consigna “¿Por qué es importante el autocultivo?”:

Porque nos conecta con la tierra y abre el camino a la creación de huertas para otras plantas medicinales y/o alimenticias^[39].

Nos da conciencia, nos hace responsables, ahora tenemos una responsabilidad y es que viva y que cumpla su ciclo y para que sea nuestra medicina^[40].

Es un proceso, amar la naturaleza y amigarnos con lo que ella nos brinda, meternos en lo profundo de la madre tierra y sacar al máximo sus valores… Solo así podremos entender y comprender que estamos dando lo mejor a quienes necesitan nuestra ayuda^[41].

Reflexiones finales

Oír las historias de las madres que lucharon y luchan por superar el dolor y garantizar la salud de sus hijas e hijos con el cannabis terapéutico tiene el efecto de conmover e impactar a quienes escuchan y sienten sus testimonios. La experiencia de vida se convierte en una herramienta política, crea empatía y solidaridad con sus demandas, las emociones que despiertan alertan sobre las cosas que son importantes, y por qué importan (Rodríguez Salazar, 2008). Asimismo, tiene el efecto de conjugar aquello que Aguilera Ruiz (2016) denomina “comunidad afectiva”, condición para la construcción de contractualidad racional que configura la acción colectiva. En la trayectoria desde el 2016 en adelante, han puesto a vista de la sociedad las historias de familias que acompañan a infancias y adolescencias con distintos sufrimientos, vulnerabilidades y necesidades, que consiguen bienestar a través del cannabis. El efecto de esto es conmover, movilizar, cambiar estructuras: cada vez más profesionales de la salud se acercan a pedir información y acompañamiento para sus pacientes, y cada vez más personas con cargos estatales, sobre todo legislativos, están buscando capacitarse o apoyar la ONG.

Cannabis Medicinal Río Negro se organiza para realizar acciones concretas, intervenciones cotidianas, sosteniéndose y conteniéndose, y dando pequeños pasos que han conseguido politizar aquello que de otra forma pasaría individualmente. Su eficacia simbólica se afirma en el movimiento de pacientes a agentes políticos, se abren paso a nuevas lecturas de sus realidades, remueven las definiciones dominantes en ciertos terrenos, expanden posibilidades para toda la sociedad.

A su paso, en este andar, siembran semillas que modificarán las condiciones materiales de vida para que las infancias y adolescencias puedan crecer libres de dolor, de convulsiones, de lesiones, puedan vivir jugando, abrazando, aprendiendo, y quién sabe qué otras flores quedan por disfrutar.

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