Darío Iván Radosta Rosas

Introducción

La muerte es, sin lugar a dudas, uno de los hechos más enigmáticos de la existencia del ser humano. No hay rincón alguno del planeta en el cual ésta no haya sido objeto de la construcción de un aparato simbólico que diera sentido a la inherente condición finita de los organismos vivos. Biológicamente inevitable, culturalmente interpretada, el misterio asociado a la muerte no ha podido escapar tampoco de los análisis de aquellas disciplinas que intentan dar cuenta del funcionamiento del comportamiento del hombre como individuo en sociedad. ¿De qué forma ha sido estudiada la muerte en el marco de las ciencias humanas?

Me gustaría comenzar retomando uno de los debates instaurados al interior de las ciencias sociales sobre finales del siglo XX: la división entre naturaleza y cultura. En su diagnóstico sobre la constitución de la modernidad, Latour (1991) da cuenta de la forma en que el conocimiento científico generado por Occidente se edifica sobre la base de una separación y purificación de los dos polos de la oposición entre naturaleza y cultura. Los enfoques propios de las ciencias sociales se erigen para el autor asociados al presupuesto de la existencia objetiva de un mundo real (perteneciente al polo de la naturaleza) que solo es accesible para el conocimiento racional, mientras que las perspectivas provenientes de las interpretaciones del mundo de los no modernos (pertenecientes al polo de la cultura) aparecen como una representación –en última instancia, falsa–­ de esa naturaleza única a la cual sólo la modernidad posee acceso.

La muerte como objeto de estudio de las ciencias sociales puede ser comprendida en los términos de este debate. Configuradas en torno a las condiciones del surgimiento de la modernidad, éstas han analizado mayoritariamente la dimensión cultural del fenómeno, concibiendo a priori la existencia de la muerte como un hecho biológico sobre el cual se construyen las representaciones simbólico-discursivas de los sujetos. En el modelo latoureano, corresponde a la biomedicina como representante de la Ciencia moderna la capacidad de definir el fin de la vida (y su comienzo) de manera objetiva^[1], mientras que las interpretaciones culturales corresponden al orden de las visiones subjetivas (distorsionadas) de la realidad natural. Los análisis que dan cuenta de la forma en que la muerte se ha incorporado al ámbito de la práctica médica –Ariès (2008;2011), Elías (1989), Pecznik (2012), Foucault (2013), Le Breton (2012)– enfatizan la manera en que las sociedades industriales desarrollan un comportamiento de alejamiento^[2] (sea este psicológico o cultural) frente a la inevitabilidad de su deceso (apareciendo la figura del moribundo como un ser que encarna la frustración de la medicina como ciencia y que es, por tanto, abandonado por el sistema hospitalario). Estas investigaciones, sin embargo, equiparan una actitud de rechazo frente a la muerte propia del espacio médico con una reacción más amplia de la vida social. El alejamiento cultural que Occidente presenta frente a la muerte como hecho no puede ser explicado apelando únicamente a la forma en que ésta aparece como un fracaso en relación al progresivo e “inherentemente” benéfico desenvolvimiento de la ciencia médica.

Este artículo se divide en dos apartados: en el primero se explora cómo, en conjunto con este proceso de medicalización^[3], la muerte se ha incorporado de una manera particular al discurso médico-científico de la biomedicina y al discurso profesional de la burocracia jurídica que caracteriza al sistema administrativo de los Estados-Nación modernos (surgiendo la propuesta de hablar de una profesionalización de la muerte como forma de dar cuenta de un proceso que excede el dominio particular del sistema hospitalario). Un análisis de este tipo permite poner en cuestión la muerte misma como fenómeno biológico (abrir la caja negra^[4]) al dar cuenta de cómo su incorporación dentro del discurso racional de la biomedicina se llevó a cabo a través de su estabilización como un hecho científico incontrovertible (Latour, 1992; 1995) mediante su anclaje en los componentes biológicos (el polo naturaleza, considerado fundamental desde la perspectiva biomédica) del desarrollo humano. En el segundo se analiza, a través del marco teórico proveniente de los Science Studies desarrollados por Bruno Latour, el caso de Marcelo Diez^[5], un joven neuquino al cual le fue retirada la hidratación luego de estar dos décadas en Estado Vegetativo Permanente^[6]. En este caso el eje conductor será la búsqueda por ver de qué manera el saber biomédico demarca los límites de una determinada noción de vida –y por tanto de muerte– al mismo tiempo que borra las mediaciones y transformaciones necesarias para el desarrollo de su construcción.

Ambos apartados buscan poner en cuestión las ideas de vida y muerte que se encuentran mayormente ligadas al conocimiento racional objetivo sobre el cual se sustenta la biomedicina (Menéndez, 2003; Good, 2003) como discurso legítimo acerca del funcionamiento de los organismos biológicos.

La profesionalización de la muerte

El ingreso de la muerte en el ámbito biomédico: la muerte clínica^[7]

Quitando de lado todas las discusiones filosóficas, metafísicas y espirituales que se generan en torno al hecho de morir, pareciera que al hablar de la muerte como hecho físico-biológico lo hacemos desde una certeza en su definición que nos es otorgada por las constataciones empíricas de los profesionales de la salud. Sin embargo, Edgardo Taddei (2011) ha demostrado la forma en que la incorporación de la muerte al ámbito biomédico (esto es, su medicalización) se ha desarrollado, no solo en la consecución de diversas polémicas acerca de su precisión (lo que da cuenta de cómo esta no ha sido solo una a lo largo del tiempo) sino también en íntima vinculación con diversos aspectos tanto morales como jurídico-administrativos propios de las sociedades occidentales modernas.

“Desde siempre el hombre no ha dejado de preguntarse […] cuál es la causa última e íntima por la cual un organismo como el del ser humano deja de ‘funcionar’ para morir” (Taddei, 2011: 21). A partir de esta afirmación el autor hace una revisión del desarrollo histórico sobre las causas clínicas (o físico-biológicas) de la muerte, marcando la forma en que el ensanche de la jurisdicción de la clase médica (Conrad, 1982) propio de las sociedades occidentales de mediados del siglo XX hace de la definición causal del deceso del organismo humano una competencia correspondiente a la medicina y la biología:

Hubo autoridades médicas como Lacasagne (1906) que entendían la muerte clínica como el cese de las funciones nerviosas, circulatoria respiratoria y termorreguladora. Thoinot (1928) expresaba que la vida se acaba con la extinción de las funciones respiratoria y circulatoria. Más tarde, Piedelievre y Fournier (1963) cautelosamente dijeron que la muerte aparentemente está caracterizada por la detención de la respiración, del corazón y de la motilidad. Mollaret y Goulon (1959) y posteriormente Gerín y Merli (1971) expresaron que la muerte puede ser también definida como la detención total y definitiva de toda actividad cerebral, constatada directa o indirectamente (Taddei, 2011: 25-26).

Esta breve reseña histórica muestra la manera en que la medicalización de la muerte estuvo desde un comienzo vinculada al correcto funcionamiento de los órganos encargados de la distribución de los flujos vitales en el organismo (sistema respiratorio y circulatorio). A partir de la segunda mitad del siglo XX, en paralelo al desarrollo de la psicología, la psiquiatría y la neurociencia, el foco comienza a ser puesto en el aparato nervioso, definiéndose la muerte como “la detención total y definitiva de toda actividad cerebral, constatada directa o indirectamente”. A través de la estabilización en la medicina del concepto de trípode vital –actividad cardíaca, respiratoria y nerviosa del organismo vivo– la controversia en torno a la definición de la muerte clínica parecía clausurarse, ya que era precisada como la anulación completa e irreversible de este triple funcionamiento fisiológico. Sin embargo, la Declaración de Sidney en la XXII Asamblea Mundial de Médicos del 9 de agosto de 1968 retoma nuevamente la polémica al definir la muerte, a través de la introducción de la dimensión temporal, como “un proceso celular vinculado directamente a la capacidad de los tejidos para funcionar sin oxígeno” (Taddei, 2011: 27). Y he aquí, dirá Taddei, una división de perspectivas fundamental en la conceptualización de la muerte clínica: la muerte como momento y la muerte como proceso.

“La concepción clásica de la muerte como momento”, menciona el autor, “parte del hecho categorizado en el cual o se está vivo o se está muerto”:

Biológicamente, con la detención brusca de la función cardíaca sobreviene el cese de la oxigenación en los tejidos; a esto sigue el cese de la respiración por afectación bulbar central y cese de la conciencia por anoxia de las estructuras encefálicas cortisubcorticales (muerte neurológica encefálica, cerebral o del tronco cerebral). En otros términos: el cese irreversible de la función de corazón y los pulmones provoca la muerte cerebral o encefálica, lo que significa que un individuo con cese irreversible de la función cardiorrespiratoria está muerto^[8](Taddei, 2011: 32).

Al considerarse el sistema nervioso como órgano vital fundamental y motor principal del organismo, la “muerte cerebral” comenzó a concebirse como sinónimo de muerte. De allí surge la idea moderna de muerte como proceso, que parte del hecho de que “cuando puede detectarse por diferentes pruebas o métodos de diagnóstico que el cerebro con su tronco cerebral se hallan destruidos de manera irreversible […], se desencadena un proceso de debacle orgánica y funcional en el resto de los órganos vitales que culmina irremediablemente con la muerte”^[9]. Aun existiendo actividad cardíaca automática y persistiendo la vitalidad límite de órganos y sistemas trabajando independientemente y mantenidos de forma artificial, un individuo con cese irreversible del funcionamiento del tronco cerebral está científicamente muerto. Bajo el concepto de la muerte como momento, sin embargo, una persona es considerada muerta clínicamente cuando pueden constatarse los signos característicos^[10] de la cesación permanente de las funciones vitales (cardiorrespiratorias).

Podemos ver entonces que la inscripción de la muerte al interior del ámbito de la biomedicina se ha desarrollado no sin generar polémicas entre aquellos profesionales de la salud encargados de dar de la misma una definición certera, objetiva y empíricamente constatable. Sin embargo, el dominio médico como esfera de la modernidad no puede ser comprendido en su totalidad si no es a través de su vinculación con otros dos procesos más amplios (también característicos de la modernidad occidental): la burocratización y la judicialización^[11]de la vida social.

¿Medicalización o profesionalización? La muerte como hecho científico-jurídico

En las sociedades modernas puede ser definida, en relación con la muerte (aunque no de forma exclusiva), una relación funcional entre el conocimiento científico biomédico, el aparato burocrático-administrativo y el ámbito judicial. “La jurisprudencia y la […] medicina”, indica la Ley N° 24.193 (1993), “podrían rápidamente entrar en conflicto si no existiesen criterios definidos en relación al fin de la vida de un ser humano”. La necesidad de una concepción clara de la muerte clínica tiene que ver para Taddei con el hecho de evitar legalizar tipos diferentes de muertes, lo que llevaría rápidamente a que el accionar de toda la medicina entre en conflicto. El cese de la vida lleva consigo “la caducidad jurídica definitiva de la condición de ente humano, respecto del fin de la existencia de las personas” (Taddei, 2011: 32). Siendo aún más conciso, comenta el autor:

Veiga de Calvalho emitió una particular concepción que se aleja de las anteriores: la muerte es la desintegración irreversible de la personalidad en sus efectos más fundamentales, morfofisiológicos y éticos, con el consiguiente cese funcional y orgánico de la unidad biopsicológica definidora de aquella personalidad. En forma similar, Veatch concibe la muerte como la pérdida irreversible de aquello que es esencialmente significativo a la naturaleza humana. El problema de estas dos últimas definiciones antropológicas existenciales es que no precisan de qué tipo de afectación o indisposición de órganos se trata, como así tampoco a partir de qué momento se puede redactar y firmar el certificado de defunción. Según Bernat, la muerte “es la cesación permanente del funcionamiento del organismo como un todo (Taddei, 2011: 26).

Al indicar el aspecto problemático de las dos definiciones mencionadas, Taddei da cuenta de esta íntima vinculación entre conocimiento científico, aparato burocrático y ámbito judicial. La muerte clínica requiere de una definición precisa que pueda diagnosticar con exactitud el momento y la causa del fallecimiento de la persona. El certificado de defunción aparece como un elemento del sistema administrativo que le permite al poder judicial determinar su marco de acción con un mínimo margen de error. Previo a la realización de este documento, la autopsia se erige como el mecanismo biomédico fundamental en la búsqueda por decretar de forma única e inequívoca los sucesos que desencadenaron la muerte de la persona:

Cuando alguien muere en la casa, aunque tenga una enfermedad “terminal”, tratamiento, endovenosa, muere sin testigos. La ley dice que hay que hacer una autopsia. En mi caso tenían que trasladar el cuerpo a Córdoba (ciudad) a 100 Km de casa. Me mandé la parte y llamé a una emergencia paga que tenía en ese momento diciendo que mi esposo se ahogaba y mucho verso más. Cuando llegó la ambulancia hacia media hora que se había muerto. Le sacaron las sondas y firmaron la defunción como “paro cardiorrespiratorio” (al final todos nos morimos de eso). También se necesita el acta de defunción, pues más de un hijo pasa por alto la muerte y sigue cobrando la jubilación. En mi caso la necesité para los trámites de pensión de viuda. Otro caso puede ser por la herencia que deje el difunto, así se pueden vender las propiedades y esas cosas” (Conversación vía correo electrónico con una voluntaria de un hospice^[12]).

La ley figura en este relato solicitando la necesidad de realizar una autopsia sobre el cuerpo de la persona fallecida que, al morir fuera del control burocrático del sistema hospitalario (en su hogar), se considera una muerte sin testigos (por más que haya habido una persona presente). El acta de defunción aparece por otro lado como una herramienta de certificación necesaria para la realización o cese de diversas actividades relacionadas con la administración estatal (jubilación, pensión, herencia y venta de propiedades).

Como puede notarse, la inscripción de la muerte como hecho biológico al interior del ámbito biomédico se consolida en conjunción con su introducción en otros dos ámbitos de la modernidad occidental: el burocrático y el judicial. En este triple proceso de medi-judi-buro-cratización de la muerte se genera una vinculación funcional en la cual el surgimiento de un nuevo sistema de poder inscrito en la biología y en el cuerpo (Esteban, 2006) genera una definición del final de la vida anclado a los componentes fisiológicos del individuo (que perteneciendo al polo de la naturaleza humana se consideran realidades objetivas constatables empíricamente) que sirven a la demarcación precisa de los límites de la persona jurídica a través de mecanismos y herramientas propias de la burocracia. A este triple proceso, con el fin de evitar una palabra harto extensa y cuasi impronunciable, he decidido llamarlo profesionalización de la muerte.

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Los procesos de medicalización de las diferentes esferas de la vida social han sido, tras la edificación de la biomedicina como el saber hegemónico en torno al cuerpo, la salud y la enfermedad, analizados de manera diversa desde las ciencias sociales. La muerte como momento crítico de la condición existencial del humano no ha quedado por fuera de estas investigaciones. Estabilizada como un hecho científico incontrovertible esta se introdujo al interior del ámbito médico en conjunto con procesos más amplios pertenecientes al desarrollo de los marcos burocrático y judicial que caracterizan al sistema administrativo de los Estados-Nación dentro de las sociedades occidentales modernas^[13]. A este respecto, en el artículo presente en esta compilación, Elea Maglia, Martín Di Marco y Marina García marcan la forma en que el Estado, a través del registro estadístico oficial de las muertes violentas, comprende el monopolio de la definición legítima de lo que implica un determinado tipo de muerte al mismo tiempo que invisibiliza las disputas existentes entre los diversos actores involucrados en torno a qué y cómo se registra el hecho de morir. Este desarrollo en paralelo al que vengo haciendo referencia conformaría una vinculación funcional que he decidido llamar profesionalización de la muerte, y que explica desde otra perspectiva las polémicas en torno a la definición inequívoca del cese de la vida de un organismo. Para entender estas asociaciones fue necesario dar cuenta previamente de la forma en que la muerte no representa únicamente disidencias en cuanto a su interpretación cultural, sino que su anclaje en las dimensiones fisiológicas de la persona, que se erigen como aquellas de mayor jerarquía en la pretensión de objetividad de la ciencia racional, también ha sido ambivalente (lo que queda demostrado en la reconstrucción de la trayectoria histórica del concepto de muerte clínica).

El caso de Marcelo Diez: un antropólogo visita el hospital^[14]

Cuando Norbert Elías escribió “La soledad de los moribundos” en 1982, estaba haciendo explícita una de las maneras en las cuales la modernidad se introdujo en la cotidianeidad de los sujetos occidentales. El avance tecnológico de las sociedades industriales, con la Ciencia (con c mayúscula)^[15] racional como estandarte, irrumpió en la compresión del cuerpo del hombre mismo, absorbiendo todas las etapas de su desarrollo como organismo vivo. Su nacimiento, su pubertad, los desequilibrios de su salud y su inevitable muerte, comenzaron a figurarse en torno a los lineamientos de la biomedicina. La clínica nace en la modernidad, como bien lo destacaba Foucault (2013), como la institución representante de la traspolación del positivismo de la Ciencia moderna al ámbito de la actividad humana.

Los Science Studies, de los cuales Bruno Latour es uno de sus máximos exponentes, han forjado a partir del análisis sociológico del ámbito científico una nueva pauta de comprensión teórica de la modernidad que permite quebrar la binaridad entre una sociedad que –a través de la Ciencia– conoce objetivamente el mundo que la rodea, y un sinfín de sociedades cuyo acceso a la naturaleza está mediado por representaciones culturales, que en última instancia distorsionan la realidad, y que son el verdadero objetivo de análisis de los cientistas sociales (Latour, 1991). “La vida en el laboratorio” (Latour, 1995) y “Ciencia en acción” (Latour, 1992) son dos grandes sucesos en torno a la conformación de este régimen de entendimiento de la actividad científica, en los cuales Latour deja asentados varios de los puntos metodológicos y teóricos clave que utilizará más tarde para el desarrollo de su Teoría del Actor-Red (TAR). El análisis microscópico de la cotidianeidad del laboratorio da cuenta de la forma en que, al establecerse un hecho científico como tal, se borran las mediaciones y transformaciones de su proceso de construcción. De esta forma la ciencia ya elaborada aparece como una caja negra, como un hecho incontrovertible, a la vez que los científicos se proponen como los descubridores de hechos cuya existencia es previa a la capacidad de la tecnología científica de percibirlos. La metáfora de las dos cabezas de Jano es utilizada por Latour para mostrar la tensión entre una ciencia ya instituida y una ciencia en acción. A partir de todo este desarrollo teórico surge una propuesta epistemo-metodológica: abrir las cajas negras de los hechos científicos, analizarlos como controversias (esto es, incertidumbres colectivas, hechos que no cuajan).

Los estudios de Latour permiten el planteamiento de una analogía entre el laboratorio y el hospital como instituciones constructoras de hechos científicos. Si el laboratorio de Pasteur construye microbios (Latour, 1983), ¿qué construye un hospital? ¿Qué es aquello que el hospital vuelve una caja negra incontrovertible al borrar las mediaciones y transformaciones necesarias para su construcción? La vida –y por lo tanto, la muerte–. Pero no la vida de cualquier organismo: la vida del humano, o sea, la persona. Es importante resaltar este punto en cuanto la construcción misma de la persona ha sido para la modernidad uno de los núcleos de la separación entre la naturaleza y la cultura. Si el hospital ha logrado hacer de la persona una caja negra, ¿cómo podremos hacer explícitos los instrumentos de inscripción gráfica, los portavoces y los enunciados (Latour, 1992; 1995) capaces ese logro? Buscando un hecho que ponga de manifiesto la construcción de la vida humana –su comienzo y su final– como una controversia.

El final de la vida como controversia

El 7 de julio de 2015 el diario La Nación, en su portal web, publica una nota titulada “La historia de Marcelo Diez, el hombre que pudo acceder a una muerte digna” (2015). El joven neuquino entró en Estado Vegetativo Permanente (EVP) luego de ser embestido por un auto y sufrir una infección intrahospitalaria. Tras dos décadas sin mostrar respuesta a ningún estímulo, la Corte Suprema de Justicia de la Nación falló a favor de otorgarle a Marcelo, a pedido de sus hermanas (ya que sus padres fallecieron mientras él se encontraba en estado de coma), una muerte digna.

Todo en la nota parece incontrovertible: el estado de Marcelo es definido como una grave secuela con desconexión entre ambos cerebros, destrucción del lóbulo frontal y severas lesiones en los lóbulos temporales y occipitales. El Centro de Información Judicial nos asegura que hacía más de 20 años no hablaba, no mostraba respuestas gestuales o verbales, no vocalizaba ni gesticulaba ante estímulos verbales ni tampoco respondía a estímulos visuales. Una completa carencia de la consciencia del medio que lo rodeaba o de la capacidad para elaborar una comunicación, comprensión o expresión a través del lenguaje, son argumento suficiente para evidenciar la falta de actividad cognitiva residual. Su estado era irreversible, su deseo era que no se prolongara artificialmente su vida. Pareciera muy claro que la Corte Suprema de Justicia de la Nación ha tomado la decisión correcta, y que todos estamos felizmente de acuerdo con lo propuesto. Caso cerrado. Sin embargo, ¿qué ocurrió aquel 2013 en el cual se dejó de prolongar la vida de Marcelo Diez? ¿Por qué en febrero de 2011 la justicia neuquina rechazó el pedido de las hermanas? ¿Qué busca el obispo de Neuquén al ofrecer a la familia Diez hacerse cargo del cuidado de Marcelo? Si la parte instituida de la cabeza de Jano^[16] nos dice “los estudios muestran que no hay actividad cognitiva, Marcelo está muerto y su vida sólo es prolongada por medios artificiales”, la parte en acción nos llama la atención a gritos: “no sabemos con precisión qué es una persona ni cómo se define la vida” (ilustración 1).

Ilustración 1 

Fuente: Latour (1992)

Un diario neuquino publica en 2013 una nota titulada “Lo de Marcelo Diez no es vida, es una agonía prolongada artificialmente” (1993), en la cual Ignacio Maglio, asesor médico-legal del Hospital Muñiz, cuenta el caso. Allí el EVP aparece como un estado de pérdida total de consciencia en el cual la subsistencia es posible sólo por soportes vitales como el suministro de hidratación y la alimentación artificial. Si entendemos la agencia como una mediación de los actores que modifica un estado de cosas, podemos permitirnos poner más componentes en juego para entender el despliegue y las asociaciones de la experiencia que hacen al caso (Latour, 2005). Los aparatos tecnológicos a los cuales Marcelo Diez se encuentra conectado hacen hacer cosas tanto a él como a las diversas partes que se encuentran en disputa. No sólo la definición de su vida como natural o artificial está mediada por los artefactos que lo mantienen hidratado y alimentado (uno de los argumentos de Maglio es que la muerte natural de Marcelo solo podrá ser lograda a través de la extracción del “equipo artificial” que lo mantiene con vida), sino que los postulados sobre su situación cognitiva se basan también en la capacidad de diversos instrumentos de inscripción gráfica de volver perceptibles los estímulos que darían cuenta de la existencia de Marcelo Diez como persona viva. Después de todo, “¿alguien puede considerar viva a una persona que no siente ni piensa?”^[17]

En febrero de 2011, meses antes de que se sancionara la Ley de Muerte Digna (Ley Nº 26.742, 2012), las hermanas de Marcelo presentaron ante el Tribunal Superior de la Provincia de Neuquén un pedido para que le fuera retirado el sostén básico que lo mantenía con vida. Esta petición fue rechazada por la jueza Beatriz Giménez, quien sostuvo que el cuerpo de Diez no exhibía “el deterioro propio de alguien que va directamente a una muerte natural”. El obispo de Neuquén, Virginio Bressanelli, discrepa también en la decisión de dar a la familia la posibilidad de decidir el cese de la vida de Marcelo. En un documento público señala que el caso no se encuadra dentro de la lógica de lo que podría considerarse una “muerte digna”, ya que el sostén vital básico que se está brindando, lejos de llegar a ser un tratamiento desproporcionado o de ensañamiento terapéutico, es un servicio que no puede negársele a ningún ser humano. “Dicho sostén”, aclara Bressanelli, “aunque se realice por vías artificiales, es siempre un medio natural de conservación de la vida, no un acto médico. Por lo tanto, es un servicio ordinario y proporcionado que lo exige el reconocimiento de la dignidad humana del paciente” (????) 

Tanto Giménez como Bressanelli consideran que quitar el sostén básico que mantiene a Marcelo Diez con vida sería intervenir con el trascurso natural de su desarrollo biológico. Sea apelando al funcionamiento de su organismo —un cuerpo que “no presenta un deterioro tal como para morir aún”— o a la dignidad intrínseca de su condición humana, ambos intentan legitimar una noción específica de lo natural y lo artificial. Desde el enfoque religioso de Bressanelli el pedido de las hermanas de Marcelo es en última instancia una práctica eutanásica, ya que la suspensión del sostén provocaría activamente su muerte, “por omisión de la debida ayuda”. Aunque se acepta la artificialidad de los mecanismos de hidratación y alimentación, este servicio es exigido por un componente constitutivo de Marcelo como ser corpóreo-espiritual: su dignidad, lo que implica que éste continúa siendo una persona. Desde el enfoque racionalista de Giménez, avalado por especialistas del ámbito biomédico^[18], si el cuerpo no presenta el deterioro comúnmente asociado a enfermedades terminales en estado avanzado, es inaceptable intervenir sobre el trascurso “natural” de la vida de Marcelo.

El Juzgado de Familia N°3 de la Provincia de Neuquén avala la decisión de ambos. La hidratación y la alimentación no se consideran tratamientos médicos, sino una asistencia básica de todo ser humano. Debido a esto no pueden ser entendidas como métodos extraordinarios para prolongar una vida o impedir una muerte natural, ya que simplemente “sostienen esa vida tal como está”^[19]. Aunque los profesionales marquen que el estado de Marcelo es irreversible, no se concluye de ese hecho que padezca una enfermedad que conduzca a la muerte en forma próxima o inminente. Lejos de quedar zanjada la controversia, hay una pregunta que atraviesa toda la discusión: Marcelo Diez, ¿está vivo o está muerto?^[20]

Hay otra caja negra, el EVP, que le permite a Ignacio Maglio volcar sus enunciados sobre la base de un hecho científico indiscutible: “la ausencia de evidencia de vigilia es evidencia de ausencia de la misma”. El 11 de junio de 2013 el Instituto de Bioética de la Facultad de Ciencias Médicas de la Pontificia Universidad Católica Argentina hace pública una declaración titulada “¿Es lícito suspender los líquidos a una persona en estado vegetativo o de mínima consciencia? Reflexiones a propósito de un caso” (Revello y De Janon Quevedo, 2013), en la cual dejan asentada su posición respecto a la situación de Marcelo Diez. Como otra parte litigante en esta disputa por clausurar la controversia en torno a la vida del joven neuquino, la UCA desarrolla las estrategias representativas de un verdadero contralaboratorio (Latour, 1992). La disputa se da ahora sobre la base del EVP como una controversia dentro de otra controversia. La irreversibilidad de la situación de Marcelo Diez pasa de ser un enunciado indiscutible a tener puesta en cuestión su verosimilitud.

Del Estado Vegetativo Persistente (EVP) al Estado post-comatoso sin respuesta

Tanto Maglio y las hermanas de Marcelo Diez como el Instituto de Bioética de la UCA buscan ser los portavoces de una entidad cuya condición no le permite expresarse por sí misma. El abogado del Hospital Muñiz puede asegurarnos que él sólo interpreta los análisis clínicos, pero su argumento va más allá: él representa el deseo tanto de las hermanas como del mismo Marcelo de que su vida no se prolongue artificialmente. Una carta de una de las hermanas configura un nuevo aliado en la construcción de una relación fiel entre Ignacio Maglio y un inexpresivo Marcelo Diez^[21].

La UCA busca desarticular entonces la caja negra del EVP. Los atributos esenciales del ser humano pueden expresarse gracias a la función integradora de la consciencia a través de dos componentes: el contenido y la capacidad (estar en vigilia y poder despertarse). Las personas en Estado Vegetativo conservan la capacidad de despertarse pero tienen una alteración del contenido que los desconecta del mundo exterior, imposibilitándoles expresar sus pensamientos y sus sentimientos. Pese a esto, “nadie está en condición de asegurar que no los tengan”^[22]. El Estado Vegetativo aparece como una parte más del amplio espectro de alteraciones cognitivas, entre las cuales está el Estado de Mínima Conciencia. La UCA también realiza una configuración de nuevos aliados en su lucha por cerrar la disputa, poniendo en tela de juicio la persistencia del EVP. Lo peyorativo de la palabra vegetal lleva a nuestro Instituto de Bioética a proponer la sustitución del término por “Estado Post-comatoso Sin Respuesta”. La idea de la “irreversibilidad” del Estado Vegetativo, sentencia finalmente, es solo un dato estadístico.

Al analizar los modos de existencia de los seres de la metamorfosis, Latour (2013) da cuenta de cómo en la modernidad la epistemología se encargó del desarrollo del mundo exterior (la materialidad), mientras que la psicología cumplió el rol del desarrollo del mundo interior (la inmaterialidad). Esto provoca que se borren las redes de producción de la interioridad (que Latour llama redes psicogénicas), por el hecho de que la división entre material e inmaterial produce que no haya instituciones modernas que puedan acoger a los seres no visibles. Al desembarazarse de los seres que no pueden alojar, los modernos han dejado escapar la infraestructura que los autoriza a poseer un psiquismo.

La redefinición constante de las asociaciones entre humanos y no-humanos le permite a la UCA proponerse como el portavoz de seres que en la modernidad carecen de dignidad ontológica, justamente por el hecho de no ser materiales o visibles. La medicina entiende de manera incompleta los Estados Vegetativos, afirma la UCA, a causa de una extrema limitación clínica para acceder a la inconsciencia y a la función cognitiva. “Es casi imposible la comprobación de la dimensión subjetiva de la consciencia”, por tanto aseverar que Marcelo Diez no experimenta la sed o el hambre, no piensa o siente, carece de consistencia científica. La UCA vuelve controvertible un enunciado de Maglio –en tanto el Estado Vegetativo Persistente no sería tan persistente como él afirma– y logra así que éste sea traicionado por aquello que representa. Marcelo Diez, ser inexpresivo incapaz de sentir sed o hambre, ahora da muestras de dolor generado por la falta de hidratación y alimento (por ende el acto de quitarle la hidratación puede ser interpretado como un homicidio y no como una prolongación artificial de la agonía).

Como puede verse, la controversia moviliza un sinfín de nuevos actores que con cooptados por ambas partes como aliados posibles de ser representados fielmente. El sufrimiento se configura como otra entidad que traiciona a quien por años ha sabido representarle de la mejor manera: la medicina moderna. Ésta última solo sabe expresar el dolor del cuerpo, pero el sufrimiento moral de la situación de Marcelo Diez y su familia, afirma la UCA, requiere de la expresión del dolor del alma. En otro movimiento la familia de Marcelo es también eliminada como portavoz fiel de su “inerte” cuerpo. La familia como “representante del mejor interés” para el ser en cuestión es catalogada como un motivo de debate, y no como una certeza a priori. Ni la medicina, ni Maglio, ni las hermanas de Marcelo son fieles portavoces de su cuerpo, conectado ya en una red de mediaciones y transformaciones que lo asocian con seres que han quedado por fuera de las instituciones de la modernidad.

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El caso de Marcelo Diez se presenta como una controversia que, entendida dentro del marco teórico de los Science Studies propuestos por Bruno Latour, permite dar cuenta de cómo la vida y la muerte como hechos clínicos que legitiman su existencia en base a la racionalidad del conocimiento científico pueden ser desarticulados y puestos en perspectiva como una manera de entender que son construcciones (y con esto no quiero decir que carezcan de efecto en la realidad, sino todo lo contrario) que se relacionan con la forma en que la modernidad instaura nuevas configuraciones de poder (Quijano, 2015) instituidas en establecimientos como, en este caso, el hospital.

Bibliografía

Ariès, Philippe (2008). Morir en Occidente: desde la Edad Media hasta nuestros días. Buenos Aires, Adriana Hidalgo.

Ariès, Philippe (2011). El hombre ante la muerte. Buenos Aires, Taurus.

Benito, Enric (2017). Fundamentos antropológicos y éticos y su influencia en los modelos clínicos en la toma de decisiones. Conferencia brindada en el marco del IX Congreso Argentino de Cuidados Paliativos realizado en la ciudad de San Carlos de Bariloche en septiembre de 2017.

Conrad, Peter (1982): “Sobre la medicalización de la anormalidad y el control social”, en Ingleby, David (ed.): Psiquiatría Crítica. Barcelona, Editorial Crítica, pp. 129-154.

De Sousa Santos, Boaventura (2010). Para descolonizar Occidente. Más allá del pensamiento abismal. Buenos Aires, Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales, Prometeo Libros.

Elías, Norbert (1989). La soledad de los moribundos. México D.F, Fondo de Cultura Económica.

Esteban, María (2006). “El estudio de la salud y el género: las ventajas de un enfoque antropológico y feminista”, Salud Colectiva, Volumen 2, Nº 1, 9-20.

Foucault, Michel (2013). El nacimiento de la clínica. Buenos Aires, Siglo Veintiuno Editores.

Good, B. (2003). “El cuerpo, la experiencia de la enfermedad y el mundo vital: una exposición fenomenológica del dolor crónico”, en: Medicina, racionalidad y experiencia. Una perspectiva antropológica. Edicions Bellaterra, Barcelona, pp. 215-246.

Irrazábal, Gabriela (2015). “La autonomía es pecado: Dios da la vida, Dios la quita. La decisión ante la muerte como problema social”, Revista Patagónica de Bioética, Volumen 2, Nº 3, 58-70.

Latour, Bruno (2005). Reensamblar lo social. Una introducción a la teoría del actor-red. Buenos Aires, Manantial.

Latour, Bruno (2013). Investigación sobre los modos de existencia. Una antropología de los modernos. Buenos Aires, Paidós.

Latour, Bruno (1991). Nunca fuimos modernos. Ensayo de antropología simétrica. Buenos Aires, Siglo XXI Editores.

Latour, Bruno (1992). Ciencia en acción. Cómo seguir a los científicos e ingenieros a través de la sociedad. Barcelona, Editorial Labor.

Latour, Bruno (1995). La vida en el laboratorio. La construcción de los hechos científicos. Buenos Aires, Alianza.

Le Breton, David (2012). Antropología del cuerpo y modernidad. Buenos Aires, Ediciones Nueva Visión.

Menéndez, Eduardo. (2003). “Modelos de atención de los padecimientos: de exclusiones teóricas y articulaciones prácticas”, Ciencia & Saúde Coletiva, Volumen 8, Nº 1, 185-207.

Pecznik, Alberto (2012). El sujeto ante su muerte. Buenos Aires, Fondo de Cultura Económica.

Quijano, Aníbal. (2015). “Colonialidad del poder y clasificación social”, en: De Sousa Santos, Boaventura y Meneses, María Paula (eds.): Epistemologías desde el sur. Madrid, pp. 67-108.

Radosta, Darío (2015). El cuidado hospice como cuidado integral de los moribundos. Un análisis etnográfico del cuidado de enfermos terminales en un hospice de la localidad de Olivos. Tesina de licenciatura en Antropología Social y Cultural. IdAES/UNSAM.

Radosta, Darío (2016). “Muerte social y terminalidad terapéutica en el marco del moderno movimiento hospice”, Mitológicas, 31, 41-53.

Radosta, Darío (2017). “Devolverle al enfermo su entidad de persona. El cuidado hospice como dispositivo terapéutico”, Plural, Revista de la Asociación Latinoamericana de Antropología, 1, 103-129.

Radosta, Darío (2018). “Todo lo humano se desvanece en el aire. El Movimiento Hospice Argentina como propuesta de humanización de la salud”, Etnografías Contemporáneas, Volumen 4, Nº 6, 191-212.

Taddei, Edgardo (2011). Morir. Nuestra angustia vital. Buenos Aires, Ediciones del Copista.

Thomas, Louis-Vincent (1993). Antropología de la muerte. México, Fondo de Cultura Económica.

Leyes

Ley Nº. 24.193. Boletín Oficial de la República Argentina. Buenos Aires, Argentina, 19 de abril de 1993. 

Ley Nº 26.742. Boletín Oficial de la República Argentina. Buenos Aires, Argentina, 24 de mayo de 2012. 

Prensa e institucionales

Balduino, Paula (12 de mayo de 2013). “Lo de Marcelo Diez no es vida, es una agonía prolongada artificialmente”. LMNeuquen.com. Recuperado de http://bit.ly/2MMFu4l

“La historia de Marcelo Diez, el hombre que pudo acceder a una muerte digna” (7 de julio de 2015). La Nación. Recuperado de http://bit.ly/32km2T2

Revello, Rubén y De Janon Quevedo, Lenin (11 de junio de 2013). “¿Es lícito suspender los líquidos a una persona en estado vegetativo o de mínima conciencia?”. Universidad Católica Argentina. Recuperado de http://bit.ly/32mlLiB

“Un obispo pidió ocuparse de un paciente vegetativo” (7 de mayo de 2013). La Nación. Recuperado de http://bit.ly/2IVPnM4

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