En la misma colección

9789877230413-frontcoverjpg

9789877230581-tapa

En la misma colección

9789877230253-frontcover

9789877231304_frontcover

2 Familiares de personas con discapacidad: las dificultades que impone el espacio a los vínculos

María Pía Venturiello

Introducción

Las maneras en que las personas perciben la discapacidad se relaciona con los significados que las sociedades le otorgan. Frente a una organización social que margina a los cuerpos producidos como “anormales” (Foucault, 2008), las nociones predominantes sobre la discapacidad se asocian a una tragedia personal e individual (Oliver, 1998). De allí que las personas con discapacidad deban enfrentarse a barreras sociales, culturales y arquitectónicas en el acceso al trabajo, la sociabilidad y las diversas instituciones (Dell’ Ano, et al, 2004).

Los vínculos sociales inciden en las experiencias de la discapacidad. En ellos se dirimen cuestiones referidas al reconocimiento entre sujetos (Martins, 2008; Honneth, 1997), tan caro a las personas que padecen discriminación y menoscabo. En este sentido, mediante los vínculos familiares se brindan tanto apoyos emocionales como ayudas económicas, constituyéndose en una red de contención social prioritaria ocupada de compensar –no siempre con éxito– las carencias sociales que debe enfrentar el integrante con discapacidad (Venturiello, 2009). Como contraparte, estos familiares suelen encontrarse expuestos a tensiones y exigencias adicionales a las encaradas habitualmente, lo que puede llevar al deterioro de su salud. De allí que Verdugo (2004) llame a estos grupos “familias con discapacidades” con el propósito de subrayar que, por encontrarse entre los seres más allegados a la persona con discapacidad, esas familias deben incluir las necesidades desatendidas de esa persona en las estrategias familiares. En consecuencia, una mirada integral de la situación de las personas con discapacidad supone contemplar sus necesidades junto con la de sus familias.

Dado que las acciones se encuentran inmersas en la complejidad relacional e intersubjetiva de la vida social (Martins, 2008), es preciso atender las actitudes y percepciones de las personas con discapacidades en el marco de sus vínculos. En la interacción familiar se pone de manifiesto cómo la discapacidad incide en los lazos a la vez que se construye en la relación con los otros.

En las redes sociales existen mediadores que facilitan la interacción y el encuentro e inhibidores que los obstaculizan. Frenar la dinámica de las redes sociales tiene implicancias en la subjetividad y en la vida cotidiana de los sujetos que la componen, puesto que atenta contra la reciprocidad que alimenta los vínculos. En ello intervienen no solo mediadores humanos, como las instituciones, sino también otro tipo de elementos (Martins, 2008). De allí que resulte importante preguntarse sobre el espacio físico, en tanto escenario donde circulan los intercambios entre los sujetos. Las calles, los edificios, las rampas, las veredas, las plazas, los ascensores y los baños son mediadores de las redes sociales en las que circulan las personas con discapacidad motriz. Ahora bien, lo que interesa indagar es en qué medida y cómo estos elementos del espacio físico se constituyen en mediadores o inhibidores de sus relaciones con otros y de qué manera.

De acuerdo con Bourdieu (1986), el espacio físico es un fiel reflejo del espacio social. Así, los agentes están ubicados en determinadas posiciones sociales y mantienen relaciones entre sí que se inscriben en el nivel del espacio territorial. Las desventajas asociadas al ser portador de un cuerpo discapacitado se expresan en los obstáculos al desplazamiento tanto como en los lugares donde les resulta más fácil permanecer. Los espacios físicos donde pueden ubicarse y moverse libremente las personas con discapacidad son muy pocos y, en general, corresponden a ámbitos dedicados especialmente a ellas, resultando en guetos que no promueven una efectiva inclusión social. En otras palabras, los sujetos con discapacidad no pueden circular, apropiarse, consumir y disfrutar soberanamente del espacio disponible para las personas que no presentan discapacidades, ya que las barreras arquitectónicas –como también los medios de transportes no adaptados– cristalizan y reproducen su marginación social (Venturiello, 2009).

De acuerdo con Bourdieu, existe una relación entre el espacio físico y el espacio social, el primero es parte activa en la construcción de las redes sociales y no solo una derivación del segundo. Más bien se trataría de una influencia mutua y dinámica. Sobre esto cabe la reflexión de Coriat (2003), quien sostiene que la arquitectura evidencia los dramas humanos y los conflictos sociales. A modo de ejemplo, una escalera para una persona con discapacidad motriz no implica solo un problema funcional sino que también es fuente de problemas afectivos y familiares. Por ello, interesa retomar la interrogación de Coriat (2003:43) “¿qué significados guarda para un individuo, en su relación con los demás, poder acceder o no con sus propios medios al espacio donde se despliegan esas relaciones?” y agregar ¿cómo viven los familiares su relación con la persona con discapacidad en un espacio que no les impide desenvolverse libremente y cercena su autonomía?

Objetivos y metodología

El objetivo de este trabajo es analizar las experiencias de los familiares (hijos y cónyuges) de las personas con discapacidad en relación con las dificultades que impone el espacio físico para desenvolver los distintos vínculos.

Para tal fin se analizan dieciocho entrevistas semi-estructuradas a familiares que viven con personas 50 años o más con discapacidad, residentes en el área metropolitana de Buenos Aires (AMBA). Para el relevamiento de la información, de carácter cualitativo, se utilizó una muestra de tipo intencional por cuotas según sexo, nivel socioeconómico y tipo de vínculo (hijo/a o cónyuge).

Tabla Nro. 1: Características de los entrevistados1

La familia ante la discapacidad:principales cuestiones emergentes

Según los entrevistados, la familia tiene una importancia primordial en la vida de una persona con discapacidad. Su tarea es ayudar a solucionar aquellos problemas que no serán satisfechos ni por la comunidad ni por las instituciones públicas o privadas. De allí que Juan Oscar afirme que la familia “absorbe todos los problemas”, que se refieren a la subsistencia, la atención en salud y el aislamiento fruto de las barreras arquitectónicas, entre otros aspectos. José refiere que la familia “debe proveer lo que la prepaga no provee”.

Ante la carencia de ayudas, las familias se encuentran en una “situación de orfandad muy grande donde uno depende de ciertas voluntades” (José). De allí que la aparición o profundización de una discapacidad en las familias resulte en una situación que implica muchos cambios, que incluyen a la vida cotidiana y que variará de acuerdo al nivel socioeconómico, la dinámica de los apoyos que puedan establecerse y el tipo de discapacidad.

Acerca de la dinámica de los apoyos de las familias, cabe destacar que los cónyuges suelen acompañarse en primer lugar y en segundo lugar, los hijos. Los apoyos que los hijos brindan representan una ayuda para el familiar con discapacidad y un aliciente para quien se está ocupando de cuidarlo. Esta dinámica se vuelve más clara si los hijos ya no viven con sus padres.

Frente a los obstáculos arquitectónicos

Los testimonios ilustran una cantidad de aspectos que se ponen en juego cuando los obstáculos arquitectónicos impiden la libre circulación de un familiar con discapacidad. Si bien en algunos casos las personas con discapacidad pueden movilizarse por sí mismas, 13 de 18 de los familiares entrevistados deben acompañarlas. Aunque estos traslados no sean constantes, unas pocas salidas semanales bastan para experimentar las implicancias de circular por una ciudad solo preparada para cuerpos ágiles y saludables.

En varias ocasiones los entrevistados señalaron lo difícil que es ponerse en el lugar de una persona con discapacidad y dimensionar las dificultades que debe afrontar día a día. El espacio físico actúa como inhibidor de las redes sociales de las personas con discapacidad, lo que se potencia al no percibirse como un obstáculo entre las personas que no tienen discapacidad. En general, la experiencia de los entrevistados con la discapacidad se originó con sus cónyuges o padres. Fue a partir de la situación de su familiar que pudieron percibir una cantidad de impedimentos que anteriormente les resultaban ajenos e inimaginables. Sobre ello Marcelo expresa: “la discapacidad de mi mamá hizo que me diera cuenta de una cantidad de problemas que antes no veía”.

En siete casos la discapacidad es previa a la formación de la familia. Así, los hijos de padres que siempre vivieron con discapacidad, refieren que desde su infancia tienen conciencia de las complicaciones que tiñen la cotidianeidad de quien se traslada con ayudas externas.

Las ciudades donde viven los entrevistados son centros urbanos de diferentes magnitudes demográficas, niveles socioeconómicos, disponibilidad de medios de transportes y pavimentación de calles, entre otras dimensiones sociales y urbanísticas. En estas distribuciones espaciales se evidencian las desigualdades sociales y los usuarios de los servicios de rehabilitación de las instituciones de estas zonas deben enfrentarse a obstáculos mayores puesto que coinciden con las carencias materiales. Aunque las necesidades desatendidas son similares en diferentes localidades, en las jurisdicciones más pobres se ven agravados los obstáculos en la organización del espacio físico, por ejemplo, a causa de la existencia de calles de tierra. En este sentido, resulta alusivo la situación que atraviesan algunos entrevistados y sus familiares para llegar al centro de rehabilitación público de su jurisdicción en el oeste del Gran Buenos Aires. Para llegar o irse de la institución donde recibirán cuidados a su salud deben cruzar una ruta de doble mano sin semáforo donde la velocidad para el traslado es una aptitud necesaria, aunque no suficiente, para llegar a salvo al otro extremo de la vía.

Las experiencias de los entrevistados que viven en la Ciudad de Buenos Aires no se corresponden con el mayor nivel de bienestar económico de esta ciudad, de la que podría esperarse un avance en la distribución equitativa de los espacios. Así, José, cuya esposa se desplaza en silla de ruedas, afirma: “Una de las cosas que son el impedimento mayor son las veredas porteñas, entonces termina más dolorida por ir a algún lado que lo que puede mirar el paisaje.

Los obstáculos a los que refieren los entrevistados tienen la doble características de ser silenciosos e insalvables. Son silenciosos para quien puede transitar por la cuidad eludiendo los inconvenientes físicos que plantea, e insalvables para quienes no pueden hacerlo. Los entrevistados refirieron dos tipos de obstáculos al uso del espacio físico por parte de las personas con discapacidad.

1. los transportes

2. las escaleras, las rampas, las veredas, los baños

Sobre el transporte público

Entre los entrevistados, seis expresaron que sus familiares solo pueden trasladarse en taxi o remise, cinco que lo hacen en el auto familiar (en un solo caso la persona con discapacidad maneja), cinco se movilizan mediante transporte público y en un caso se utiliza el auto familiar y como segunda opción el remise.

En términos generales, las condiciones del trasporte público no suelen ser las mejores y, para las personas con discapacidad, las deficiencias en la oferta de estos servicios significan tener menos oportunidades de viajar. Trasladarse pagando un costo reducido, como el que ofrecen las líneas de colectivos, subtes y trenes constituye una tarea nada fácil. Los taxis, los remises y los autos de la familia son los medios de transporte donde están más resguardados de accidentes por caídas. Así, Ana expresa cómo viajaba en hora pico hacia la oficina donde trabajan ella y su marido: “Cuando estábamos trabajando los dos acá (en un oficina en el microcentro), veníamos en taxi, para no tener los riesgos de subir y bajar un colectivo y los aprietes de un subte y demás”.

Otros inconvenientes se suman, asimismo, a quienes hacen uso de estos medios de transporte. La falta de rampas en los ómnibus junto con el comportamiento de los chóferes genera que sea muy difícil acceder a él. Sobre esto, Ana cuenta las experiencias cotidianas que viven con su marido: “Cuando estás por subir al colectivo la rampa no baja. Entonces yo ya me acostumbré… A veces ni te para el colectivero porque por ahí ni le anda la rampa, entonces no te para”.

Los obstáculos físicos, como en el caso del transporte, revelan y reproducen la marginación que sufren las personas con discapacidad. En la actitud de los sujetos se evidencia la ausencia de las dimensiones de respeto y solidaridad que corresponden al derecho y a la esfera pública (Martins, 2009) en el entramado de las redes institucionales y comunitarias que las circundan.

Ana muestra cierta resignación ante la inequidad en el acceso a los trasportes, pero no todos los entrevistados logran “acostumbrarse” a ello. Mariana, cuya madre es usuaria de silla de ruedas expresa: “Lo de los medios de transporte es una mentira porque en algunas líneas sí podés acceder a subir a un tren, como en el Mitre, pero si te tomás el Belgrano es imposible, tenés escaleras. Los subtes, que yo sepa, tenés un ascensor en una estación que no recuerdo, después bajás y subís en escalera..”

Frente a este laberinto donde, si es posible entrar, no queda muy claro cómo y hacia dónde se puede salir, la madre de Mariana solo se traslada en remise o en el auto de sus hijos.

Los testimonios de los entrevistados describen una y otra vez los caminos de la ciudad repletos de obstáculos. Juan, esposo de una mujer con secuelas de poliomielitis, relata:

Hay muchos lugares en los que los discapacitados tienen problemas, por ejemplo las estaciones, tienen escaleras, son muy difíciles de subir; hay muchos transportes en los que no se puede subir, en los ferrocarriles hay trenes que tienen escalones inmensos en los que no se puede hacer un paso tras otro.

La imagen del laberinto cobra cada vez más fuerza: las escaleras que no permiten la entrada, “no permiten subir”, pero tampoco permiten la salida. Viajar no es más que salir de un lugar para, luego de un recorrido, ingresar en otro; un acto necesario para la vida que implica poder participar de actividades (trabajar, pasear, ir al médico) que se desenvuelven en espacios diferentes. Así como para otros grupos sociales a través de distintas estrategias de segregación, este se encuentra limitado para las personas con discapacidad por la manera sesgada de trazar los caminos. Ese sesgo implica una imagen ideal de cuerpo humano que puede subir escaleras y escalones altos, cuando esta destreza se dificulta con el paso del tiempo y el deterioro del estado de salud. De este modo, se omiten las diversas condiciones en las que puede encontrarse una persona a lo largo de su vida: vejez, enfermedad, embarazo, discapacidad, desatendiendo sus necesidades de movilizarse.

Sobre escaleras, rampas, veredas y baños

Los medios para ingresar y salir de edificios, casas y establecimientos, así como el modo de moverse en su interior, forman parte de sus características funcionales. Las escaleras, las rampas y los ascensores determinan quién puede entrar y circular por estos lugares. Varios entrevistados expresaron los problemas que sus familiares encuentran al momento de intentar ingresar a un edificio que no tiene rampas ni ascensor. Según relatan, esto constituye más una constante que una excepción. De modo que Ana se toma el trabajo de llamar telefónicamente al lugar que piensan visitar con su marido, usuario de silla de ruedas, con el fin de saber si las vías de acceso incluyen rampas. Curiosamente, uno de los lugares donde su esposo no puede ingresar más que a la planta baja es un centro de salud: “Nos reímos en el instituto porque es un centro de salud y la silla de Francisco no entra en el ascensor, entonces tienen que bajar los médicos”.

Si estas omisiones se cometen en los centros de salud, donde se espera recibir a personas que requieren cuidados y presentan diversas condiciones físicas, poco queda para esperar de los espacios recreativos. En este sentido, los entrevistados de niveles socioeconómicos medios perciben de manera más marcada los cambios negativos que afectan su estilo de vida, caracterizado por un consumo de ocio que incluye vacaciones, asistencia a espectáculos y comidas fuera de casa. Ana comenta cómo se han limitado sus vacaciones:

Pero en realidad no vamos porque es muy complicado, a mí que me gusta la playa, es muy complicado por la arena. Por la silla, no todas las playas están preparadas con bajadas especiales. Realmente para hacerme mala sangre me quedo en mi casa.

No obstante las limitaciones, la solvencia económica permite crear estrategias alternativas para el disfrute y las vacaciones. Por ejemplo, José acude a un country como espacio de esparcimiento, prefiriendo las calles de este a las de la ciudad para que su esposa pueda trasladarse con menos peligros: “En el country no [están desparejas], es una tierra más o menos, son calles de tierra, que la paran cada dos, tres cuadras, y alguna amiga la invita a pasar a su casa”.

Por su parte, María Elena, cuyo esposo se traslada con muletas canadienses, relata que los viajes en crucero se han convertido en una alternativa para pasear juntos:

Probamos con uno cortito, y fuimos en marzo del año pasado, para ver cómo se podía mover, cómo lo asistían, si era jorobado o no…Y como le fue bien, entonces después nos anotamos para noviembre e hicimos uno largo de veintipico de días, porque es de la manera que más puede pasear, sin caminar.

Si bien un nivel socioeconómico más acomodado ofrece mayores opciones ante las dificultades, existen ciertas limitaciones que impone el espacio físico que solo pueden sortearse transformándolo. De esta forma, la sociabilidad de las personas con discapacidad puede encontrarse restringida en la misma medida de su acceso a los espacios de ocio y a las casas de sus seres queridos. Así, María Elida comenta: “Mi hijo vive en un departamento en un segundo piso. [Su esposo] hizo mucho esfuerzo para conocer el departamento, fue a verlo. Pero, por ejemplo, el otro día fue el cumpleaños de él y no fue porque es exigirse demasiado”.

Si la ausencia de rampas y ascensores significan la exclusión de las personas con dificultades en su movilidad, su existencia no es garantía de entrada ni de integración. En efecto, muchas rampas están diseñadas de manera tal que no cumplen su función, como ocurría con la rampa ubicada en la puerta del edificio de Ana y su esposo: “Antes había una rampa pero era muy corta, así que él solo no podía, se iba para atrás al subir, o cuando bajaba era tan pronunciada que él iba frenando y pasaba alguien y se chocaba”.

Asimismo, con frecuencia los ascensores no son lo suficientemente grandes como para que ingresen sillas de ruedas de todo tipo, como las motorizadas.

Sobre las calles y veredas los entrevistados expresan que el estado de detrioro de las mismas suelen propiciar caídas y, en tal sentido, son un peligro para las personas en general y las personas con discapacidades en particular. Asimismo, las calles de tierra de un country, preservadas por estilo, difieren de las calles de tierra por falta de asfalto, donde se tiran cascotes para lograr más firmeza, tornándolas más peligrosas para el andar. Por ejemplo, Ursula, cuyo esposo vive con secuelas de ACV y con el que reside en una zona carenciada del conurbano bonaerense, comenta que allí son los vecinos quienes construyen las veredas y expresa: “Las veredas de una misma cuadra son todas desparejas porque los vecinos las han hecho desparejas porque a los vecinos no les importa”.

En este caso, las condiciones de las calles son la expresión de las inequidades sociales y de la dificultad de trazar, en ese contexto, lazos sociales de respeto y estima en la comunidad vecinal, específicamente hacia quienes se encuentran en situación de discapacidad y no pueden salvar obstáculos del suelo ágilmente.

La ubicación de los baños en los bares, restaurantes y salas de cine o teatro suelen generar incomodidad y malestar en las personas con discapacidad. Puesto que en general se encuentran “arriba” o “abajo”, el acceso a los mismos implica enfrentarse a una escalera. Esto se traduce en que algunos familiares discapacitados de las personas entrevistadas solo pueden permanecer poco tiempo en esos lugares para no verse en la situación de tener que acudir a algún baño y no poder hacerlo. También María Elena comenta cómo la falta de adaptación de los espacios y la inconveniente ubicación de los baños afectó su vida social:

Nosotros éramos de salir a cenar afuera, salir al cine, al teatro, a casa de amigos. Ahora está todo muy limitado, porque vos vas a comer a algún lado y cuando no tienen el baño abajo, lo tienen arriba, cuando no tienen… Tenés que dejar estacionado a tres cuadras. Todo ese tipo de cosas, ¿viste? El teatro, bueno, que nos gustaba muchísimo ir al teatro, eso prácticamente descartado, porque es un problema.

Vida social

La sociabilidad de los entrevistados se encuentra relacionada a las posibilidades de salidas de su familiar con discapacidad. Las adaptaciones que las familias deben hacer frente a la falta de flexibilidad del medio las convierte en “familias con discapacidad”. En los matrimonios esto suele presentarse de manera más marcada y algunos hijos encuentran sus salidas restringidas si están al cuidado de sus padres. Graciela, quien asiste a su padre, expresa:“Si yo tengo que salir…no me puedo ir de vacaciones, si lo puedo llevar a algún lado es limitado, porque depende de los horarios de la comida, de irse a descansar, es un tema, lo tengo que hacer yo”.

Los entrevistados cuyo cónyuge tiene una discapacidad suelen ver reducida la vida social que compartían con este. En esos casos, salir del hogar suele requerir un esfuerzo adicional. Entre los motivos de esta dificultad se encuentran los obstáculos arquitectónicos –como las escaleras– que constituyen el impedimento mencionado por todos los entrevistados. María Elisa comenta que: “él era muy andariego, éramos de salir mucho, y ahora se tiene que adaptar a todo. ¿Viste cómo se desplaza con los bastones? Y hay muchas cosas que no puede hacer, la subida de escaleras, caminar trechos largos”.

Frente a esto, la recreación en la propia casa, o su extensión, como el country familiar, parecen ser una opción, claro está, para quienes tienen las posibilidades económicas de afrontarlo. Así, José expresa:

Lo que sí tenemos, por suerte, es un country al que vamos los fines de semana. Ahora empezamos a ir, antes tampoco podíamos ir, ahora nos vamos el viernes o el sábado y allá tengo una persona que viene y se queda todo el día con Irma. Allá si anda, con la silla, tiene gente amiga, Irma es muy […] generó amistades muy simpáticas, muy buenas, digamos.

Puesto que “las salidas del hogar son escasas (José), recibir visitas en el propia hogar se convierte en una posibilidad más cómoda. Los encuentros familiares suelen ser una manera de esparcimiento. Los domingos con almuerzos, las visitas en los cumpleaños y ciertas salidas de fin de semana familiares abultan las posibles salidas.

Por su parte, María Elisa relata cómo adaptaron la vida social que llevaba con su marido:

Y bueno, nos dedicamos a reuniones familiares, a reuniones con amigos, recibimos amigos a veces a comer acá, a veces vamos a comer a la casa de ellos. Hay uno de ellos que vive en un casi segundo piso, un primer piso que es todo por escalera, bueno, a ese no vamos.

Los amigos con quienes se compartían momentos de esparcimiento también deben adaptarse a las nuevas posibilidades de la persona con discapacidad. Estos están obligados a contemplar si el lugar de encuentro es accesible para el amigo con discapacidad y conocer sus necesidades. En la familia y las amistades, la confianza y el afecto son los elementos principales para sostener y generar las redes sociales (Martins, 2009) y las motivaciones para contemplar la necesidad el allegado con discapacidad. En tal sentido, Olivia comenta sobre su pareja:

La persona normal no sabe cómo tratar con un discapacitado, no sabe ni cómo hablarle ni por dónde agarrar para ayudarlo. Y todo eso sus amigos lo fueron aprendiendo con los meses, se fueron dando cuenta, que él podía llegar a subirse a un auto si lo ayudaban de tal o cuál manera. Fue todo un proceso, cuando esos amigos de toda la vida se dieron cuenta de que Miguel podía participar de los paseos, de las reuniones de ellos, lo fueron a buscar.

Para las amistades y conocidos que frecuentan a estas familias, hacer efectivos los encuentros implica volver visibles aquellos obstáculos arquitectónicos que anteriormente ignoraban. Cuando estos se presentan como evidentes, ante la necesidad y el deseo de la reunión con una persona usuaria de silla de ruedas u otras ayudas, lo que de ser resuelto individualmente se presentaba como insalvable, en el marco de una red que moviliza recursos, adquiere otros horizontes de posibilidades. Los familiares entrevistados son co-protagonistas junto al cónyuge o padre con discapacidad a la hora de solicitar encuentros que requieren del registro de un cuerpo con una movilidad no contemplada en la arquitectura estándar.

Andrea relata cómo organizan las reuniones con amigos:

Si sabe [su marido] que el baño está arriba y hay que ir por escalera, no va. Así sea una reunión sumamente importante. O yo hablo con la persona que organiza la reunión y le digo che, ¿por qué no buscamos otro lugar? De onda. Y sí, nos abocamos a buscar lo que sean las comodidades para él. Por eso el grupo siempre es importante.

En las relaciones que se establecen también se tiene en cuenta que la persona con discapacidad sea bien acogida. Andrea expresa sobre un grupo parroquial con el que junto a su marido comparte actividades:

Los amigos son de él de la infancia. Y ahora el grupo del hogar. Las coordinadoras del hogar, el sacerdote, todos ellos forman el grupo de la comunidad. Imaginate que en un lugar así netamente misericordioso no hay historia con la discapacidad, ¿no? Está todo sumamente asumido.

Los cambios en la calidad de las salidas son mucho más notables entre quienes tienen un poder adquisitivo más alto. Quienes podían sostener una vida social con mayor dedicación al ocio a través de su mayor capacidad de gasto, la ven disminuida frente a la discapacidad. Así, la tendencia a la reclusión generada por un ambiente poco receptivo a las personas con discapacidad, no solo las alcanza a ellas. Sus familiares, con quienes comparten paseos y se ocupan de su cuidado, disminuyen igualmente sus salidas y actividades de recreación.

Consecuencias de las limitaciones físicas en las relaciones sociales

La disposición del espacio físico tiene una incidencia directa en los vínculos que establecen las personas con discapacidades y sus familiares, especialmente sus cónyuges, puesto que suelen compartir amistades y actividades. Así, se ha señalado, en varios casos, el deterioro de su vida social y el papel negativo que constituye el espacio físico cuando funciona como un inhibidor de las redes sociales.

La imposibilidad o dificultad para habitar un espacio, cuando no es por opción, sino por imposición, significa estar excluido de lo que allí acontece y trae perjuicios en los estados anímicos de las personas. Frente a ello, no tardan en aparecer conflictos entre familiares, especialmente con el familiar cuidador, que es con quien se pasa más tiempo.

Así, Ana comenta:

Lo que más resalta de las situaciones es cuando, por ejemplo, queremos ir a comer algo a algún lado y no hay rampa. Y, vamos a otro lado, no vas a cambiar al mundo. Entiendo que hay cosas para cambiar en el mundo pero no las vas a cambiar solo, y no las tengo porque ligar yo […] Yo voy a veces con la silla manual, hay un pozo, yo lo empujo y me dice “te dije que había un pozo”. Y me pone mal porque yo siempre lo traté bien. Y eso me pone mal, que me grite en la calle me pone mal.

La situación que relata Ana, en la que intervienen varios aspectos de la relación cuidador-cuidado, está favorecida por la afectación subjetiva que genera a quien está en silla de ruedas al transitar por calles que atentan contra su seguridad física. Este hecho, permanente y cotidiano en la vida de las personas con discapacidad, se manifiesta de manera diferencial según el medio social al que pertenecen. De este modo, si el espacio físico se relaciona con la posición en el espacio social, se deduce un lugar de menosprecio social hacia las personas que transitan por la vía pública con sillas de ruedas o bastones. Ante la evidencia del impedimento a la circulación de sus cuerpos, la posibilidad de sostener redes sociales por fuera de la familia se reduce. Del mismo modo, se favorecen los vínculos familiares de dependencia, pues ¿qué sería de la persona con discapacidad si un familiar no lo ayudara a desplazarse en calles tan peligrosas, para auxiliarla frente a eventuales caídas?

Tal vez convenga invertir los términos y formular la interrogación de esta forma: ¿cómo serían los vínculos en las redes sociales familiares si el espacio público estuviera preparado para las personas con discapacidad? Probablemente tendrían otras características. Sin embargo, la ciudad está pensada en términos del “cuerpo hegemónico”. Sobre esto, Willy, cuya madre vive con las secuelas de la poliomielitis, expresa: “Creo que la ciudad está preparada solamente para las personas que son normales”. Esto es, según unos parámetros arbitrarios que plantean que el cuerpo humano deseable ha de ser uno, relegando las infinitas formas y estados posibles a desviaciones que han de marginarse.

A modo de cierre

Interpretar la experiencia de la discapacidad en el marco de sus redes implica detenerse en la interdependencia entre sujetos, lo que nos lleva a observar cómo aquello denominado “discapacidad” se construye y transforma junto a otros. Si bien la discapacidad se encarna en un cuerpo, lo que hace de esa persona un “discapacitado” es su relación con los otros cuerpos dentro de determinado espacio físico, uno que permite el desplazamiento de cuerpos “normales” e ignora todo lo que queda fuera de esa categoría.

De allí el interés en abordar la experiencia de la discapacidad desde los seres más cercanos y presentar algunas de sus vivencias, específicamente las referidas al acompañamiento en el traslado y las implicancias en sus propias salidas y sociabilidad. La discapacidad, en tanto supone impedimentos impuestos socialmente a ciertos cuerpos, también constituye impedimentos para esos otros que tienen una vida afectiva y familiar con el primero.

El laberinto que propicia los desencuentros entre la persona con discapacidad y los vínculos que se cultivan fuera del hogar se basa en los obstáculos del espacio físico. Los entrevistados suelen quedar atrapados en los mismos obstáculos por ser quienes acompañan: de allí la merma de las salidas y, en términos más amplios, de la apropiación de los espacios públicos y de ocio. Si bien los mayores ingresos familiares ayudan a paliar esta topografía de impedimentos, no pueden superar las murallas más magnánimas, aquellas que solo la injerencia del Estado puede subsanar, como por ejemplo, el arreglo de las calles.

La discapacidad se vuelve no solo un problema de quien encarna el estigma social, también es tal para los entrevistados que viven junto a ellos estos conflictos. Esto incluye las dificultades que presenten los obstáculos físicos, que no son tales para quienes pueden superarlos, lo cual los vuelve invisibles. Aun cuando con esfuerzo y paciencia, estos pueden ser salvados con la ayuda del familiar entrevistado y, a modo de ejemplo, se logra cruzar una calle sin rampas, lo que no puede subsanarse es la invisibilidad de ese obstáculo. El mismo testimonio de los entrevistados que revelaban que antes de la discapacidad de su familiar no “se daban cuenta” persiste en aquellos que aún no se han “dado cuenta”. De esta forma, se perpetúa lo silencioso del impedimento y, si es que lo logran, su silenciosa manera de sortearlo a modo de resolución de un problema doméstico, familiar, ajeno a la vida pública.

Puesto que el espacio físico da cuenta del espacio social (Bourdieu, 1986), queda deducir que el lugar social que ocupan las personas con discapacidad es uno oscuro, que se oculta e invisibiliza. De allí que los conflictos emergentes sean resueltos en las sombras de las decisiones familiares y del mundo privado. Los destellos más luminosos alcanzan a las redes informales, a los amigos y conocidos, que aprenden acerca de aquello que “antes no se daban cuenta”.

Sin embargo, la trascendencia de la ampliación de la red de encuentros, de sociabilidad y de amistades no es un elemento menor en la vida de una persona. En primer lugar, permite trascender la esfera familiar y, en segundo término, tiene mayor capacidad de incidencia para la resolución de los obstáculos. Se tejen así lazos sociales que contienen como supuesto la contemplación de otros posibles, pero equivalentes en la participación del lazo con el que se encuentran unidos.

Sin embargo, la construcción de lazos sociales que envuelvan a las personas con discapacidad más allá de sus familias y allegados es aún tarea pendiente. La presencia del Estado se hace necesaria para establecer políticas públicas que permitan que las condiciones de posibilidad para ejercer los derechos de las personas con discapacidad sean efectivas. Esto ampliaría la red social de intercambios tanto formales como informales más allá de los afectos, facilitando otro tipo de vínculos al interior de las familias, menos condicionados por los entornos adversos y de impedimentos que las recargan de tareas evitables.

Referencias bibliográficas

Bourdieu, P. (1986) Materiales de sociología crítica, La Piqueta, Madrid.

Coriat, S. (2003) Lo urbano y lo humano. Hábitat y discapacidad, Universidad de Palermo, Fundación Rumos, Buenos Aires

Dell’ Ano, A., Corbacho, M. y Serrat, M. (coords.) (2004) Alternativas de la diversidad social: las personas con discapacidad, Buenos Aires, Espacio.

Foucault, M. (2008) Los anormales, Buenos Aires, Fondo de Cultura Económica.

Honneth, A. (1997) La lucha por el reconocimiento. Por una gramática moral de los conflictos sociales, Barcelona, Editorial Crítica Grijalbo Mondadori.

Martins, E. (2008) “Usuarios, redes de mediadores e associaçoes públicas híbridas na saúde”, Pinheiro, R. y Mattos, R. (orgs.), Cuidar do cuidado: responsabilidade com a integralidade das açoes de saúde, Rio de Janerio, Cepesc.

Oliver, M. (1998) “¿Una sociología de la discapacidad o una sociología discapacitada?”, Barton, L. (comp.), Discapacidad y sociedad, Madrid, Ediciones Morata.

Venturiello, M.P. (2009) “Las redes sociales en la discapacidad”, ponencia presentada en VIII Jornadas de Debate Interdisciplinario en Salud y Población. Área Salud de Instituto de Investigaciones Gino Germani, UBA, 5 al 7 de agosto de 2009, Buenos Aires, Argentina, CD-ROM, ISBN 978-950-29-1163-2.

Verdugo Alonso, M. A. (2004) “Calidad de vida y calidad de vida familiar”, ponencia presentada en el II Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual. Enfoques y Realidad: Un Desafío, Medellín, Colombia, 23 al 25 de septiembre de 2004.