Otras publicaciones:

DT_Chartier_Burucua_13x20_OK-final

9789871867639_frontcover

Otras publicaciones:

Book cover

9789871867691_frontcover

3 Calidad de vida del adulto mayor con discapacidad intelectual

Marta L. Mend铆a[1]

Resumen

Concebida en el marco del Pre Congreso 鈥淒escarte vs. Inclusi贸n: hacia la resignificaci贸n del adulto mayor鈥, esta ponencia busca reflexionar acerca de los nuevos modelos de abordaje del adulto mayor con discapacidad intelectual. La Convenci贸n Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CIDPD) reconoce como persona con discapacidad a todo aquel que, poseyendo una o m谩s deficiencias de tipo f铆sico, mental, ps铆quico o sensorial, sea con car谩cter temporal o permanente, ve restringida o impedida su participaci贸n plena y efectiva con igualdad de condiciones respecto de las dem谩s personas, en la sociedad con la que se relaciona, como consecuencia de la interacci贸n con diversas barreras presentes en el entorno. La concepci贸n actual de la discapacidad intelectual est谩 centrada en el paradigma de los apoyos. Hasta hace algo m谩s de una d茅cada, hablar de envejecimiento respecto de las personas con discapacidad era una utop铆a; sin embargo, los avances cient铆ficos del 煤ltimo siglo han incrementado la esperanza de vida. As铆 pues, las buenas pr谩cticas para un envejecimiento de calidad deber谩n tener presente que las intervenciones sean pensadas desde la perspectiva de la propia persona y busquen mejorar su calidad de vida.

Palabras clave: discapacidad intelectual, envejecimiento, barreras, apoyos, autodeterminaci贸n, buenas pr谩cticas.

Abstract

Conceived in the framework of the Pre-Congress 鈥淒iscard vs. Inclusion: towards the resignification of the older adult鈥, this paper seeks to reflect on the new models of approach of the elderly with intellectual disability. The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRDP) recognizes as a person with a disability anyone who, having one or more physical, mental, psychic or sensorial deficiencies, temporary, permanent, restricted or impeded their full and effective participation, with equal conditions with other people, in the society with which it is related, as a result of the interaction with various barriers present in the environment. The current conception of intellectual disability is centered on the support paradigm. Until a little more than a decade ago, talking about ageing in people with disabilities was a utopia. However, the scientific advances of the last century have increased life expectancy. Thus, good practices for quality ageing should take into account that interventions are thought from the perspective of the person and seek to improve their quality of life.

Keywords: intellectual disability, ageing, barriers, support, self-determination, good practices.

Concepto de persona con discapacidad: modelos actuales de abordaje

El tratamiento del tema de las personas con discapacidad nos lleva a determinar, en primer t茅rmino, un marco de fundamento desde el cual partir. En el caso de este art铆culo, ser谩 el de la dignidad humana desde la antropolog铆a cristiana.

Dios, que ha hecho una opci贸n total por la vida, se nos revela a trav茅s de la Salvaci贸n. Ya en el G茅nesis, la vida aparece como el m谩ximo don. En este sentido, Amor Pan expresa: 鈥淓n este proyecto de Dios, la vida de cada ser humano, deficiente o no, tiene un valor 煤nico, original, vida a su imagen鈥[2]. Es decir que en el plan de Dios, la persona 鈥渄eficiente鈥 es una persona en su sentido m谩s pleno.

Cada persona es diferente, 煤nica, singular. Las personas no deben clasificarse por sus discapacidades porque tienen sus caracter铆sticas particulares en primer lugar y, luego, tienen una discapacidad. Los problemas no son iguales en discapacidades similares. La discapacidad es una mera circunstancia, por eso cada uno la vive de manera diferente; primero es persona, con todas sus caracter铆sticas, y luego tiene sus limitaciones. Ese factor es el determinante de la singularidad, de la individualidad聽[3].

El 13 de diciembre de 2006 se aprob贸 la Convenci贸n Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CIDPD). En su art铆culo 1掳 declara que su prop贸sito 鈥渆s promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales para todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente鈥.El 3 de mayo de 2008, por su parte, la CIDPD entr贸 plenamente en vigencia (desde su aprobaci贸n ten铆a que ser ratificada por al menos veinte Estados Parte). La Convenci贸n tiene fuerza vinculante, de modo que su cumplimiento es obligatorio para los Estados que la firman y ratifican. A partir de entonces est谩n obligados a realizar las modificaciones necesarias para adaptar su legislaci贸n a la CIDPD.

Todos los Estados que ratifiquen la Convenci贸n est谩n obligados, as铆, a considerar a las personas con discapacidad como sujetos de derecho. Actualmente se considera que la discapacidad, antes que un atributo inherente a un individuo, es el resultado de la interacci贸n entre este y un ambiente inaccesible. A partir de esta visi贸n se reemplaza el antiguo 鈥渕odelo m茅dico鈥 de la discapacidad por un modelo social y de derechos humanos, cuya primera premisa es que la sociedad 鈥渋nhabilita鈥 a las personas con discapacidad e impide que ejerzan sus derechos como ciudadanos plenos.

La Convenci贸n reconoce como persona con discapacidad a todo aquel que, poseyendo una o m谩s deficiencias de tipo f铆sico, mental, ps铆quico o sensorial, sea con car谩cter temporal, sea permanente, ve restringida o impedida su participaci贸n plena y efectiva, con igualdad de condiciones respecto de las dem谩s personas en la sociedad con la que se relacionan como consecuencia de la interacci贸n con diversas barreras presentes en el entorno.

La concepci贸n actual de la discapacidad intelectual est谩 centrada en el paradigma de los apoyos. En esta l铆nea, la discapacidad se expresa en la interacci贸n de la persona con determinadas limitaciones y el entorno.

La CIDPD expresa claramente:

鈥淟as personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias f铆sicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, estas puedan impedir su participaci贸n plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las dem谩s鈥澛[4].

Estas personas tienen sus propias posibilidades y limitaciones, pero es necesario tener en cuenta los obst谩culos que aparecen en su entorno y que limitan su plena participaci贸n. Las personas con discapacidad en general y las personas con discapacidad intelectual y con trastornos del desarrollo en especial, son un sector de la poblaci贸n muy heterog茅neo, aunque todas tienen en com煤n la necesidad de recibir apoyos que les permitan ejercer sus derechos y participar en igualdad de condiciones con el resto de la poblaci贸n en los diferentes 谩mbitos de la sociedad en la que viven.

Cabe destacar que, en los 煤ltimos a帽os, el concepto de discapacidad intelectual y su abordaje han sufrido cambios significativos. En 1992, la American Association on Mental Retardation (AAMR) edit贸 la novena edici贸n de su sistema de definici贸n, clasificaci贸n y sistemas de apoyos respecto del retraso mental. Esta propuesta implic贸 un cambio de paradigma en relaci贸n con las ediciones anteriores. Aqu铆 se puso de manifiesto una manera distinta de entender el concepto de discapacidad intelectual y, fundamentalmente, una forma diferente de abordar las necesidades de las personas con discapacidad intelectual, modificaciones que implicaron un cambio significativo en el modo de plantear las intervenciones: los apoyos.

Toda persona puede progresar si se le ofrecen los apoyos adecuados. De modo que constituye un desaf铆o que el entorno le proporcione diversas formas de apoyo que permitan que la persona con discapacidad avance hacia una mayor calidad de vida.

Si bien el concepto de apoyo no era novedoso, s铆 lo era 鈥渓a creencia de que una juiciosa aplicaci贸n de los apoyos puede mejorar las capacidades funcionales de las personas con retraso mental鈥 [5].

En este sentido, se define el apoyo como los 鈥渞ecursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, la educaci贸n, los intereses y el bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por profesionales y organizaciones鈥[6].

A partir de esta concepci贸n ha surgido un nuevo modelo que responde a una mirada m谩s amplia y que tiene como finalidad brindar una mejor calidad de vida a las personas con discapacidad, fundamentada en que las experiencias de los seres humanos son 煤nicas e irrepetibles. Esta concepci贸n, denominada 鈥渕odelo ecol贸gico鈥, est谩 constituida por cuatro componentes: proceso, contexto, tiempo y persona.

Asimismo, este modelo plantea que cada persona se ve influenciada de una forma particular por tres sistemas interconectados. Y a su vez, que cada quien responder谩 tambi茅n de manera 煤nica.

El primer nivel, microsistema se refiere a las caracter铆sticas propias del sujeto. El mesosistema, por su parte, es la comunidad en donde vive la persona, su familia y el entorno cercano; lo que sucede en este sistema influye en el microsistema. Finalmente, los dos anteriores forman parte del macrosistema, que refleja las influencias sociales, pol铆ticas y culturales de la sociedad [7].

El modelo socioecol贸gico de la discapacidad intelectual (DI) se centra en el rol que los apoyos individualizados pueden desempe帽ar en la mejora del funcionamiento individual. Los apoyos permiten dar respuesta a las necesidades y favorecen el camino a la independencia. El profesional favorecer谩 鈥攃on los apoyos positivos鈥 que la persona se esfuerce y avance en su desarrollo. Las intervenciones estar谩n dirigidas, por otro lado, a mejorar la calidad de vida de las personas.

El concepto de calidad de vida es multidimensional. Est谩 conformado por el bienestar emocional, el bienestar f铆sico, el bienestar material, las relaciones interpersonales, el desarrollo personal, la autodeterminaci贸n, la inclusi贸n social y los derechos [8].

Envejecimiento de la persona con discapacidad intelectual

En agosto de 2016, la fundaci贸n Down Espa帽a dio a conocer la siguiente noticia a trav茅s de las redes sociales:

驴Os hab茅is enterado? Franc茅s Gillet es una brit谩nica que tras cumplir los 75 a帽os de edad se ha convertido en la mujer m谩s longeva con s铆ndrome de Down que se conoce. Nacida en 1941, Franc茅s es una mujer fuerte y una gran superviviente, pues a lo largo de su vida ha tenido que superar, entre otras cosas, un c谩ncer de mama y una tuberculosis. Aunque los m茅dicos le pronosticaron al nacer una esperanza de vida de unos veinte a帽os, Franc茅s la ha superado con creces y por eso no ha dudado en festejarlo en una celebraci贸n junto a sus seres queridos [9].

Hasta hace algo m谩s de una d茅cada, hablar de envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual era una utop铆a. Sin embargo, las personas con discapacidad intelectual tambi茅n se han beneficiado de los avances cient铆ficos del 煤ltimo siglo, los cuales han incrementado la esperanza de vida de la poblaci贸n general. De modo que es posible hablar de envejecimiento gracias a un mejor conocimiento de los s铆ndromes y deficiencias, conocimiento que ha hecho posible la prevenci贸n y el tratamiento de las patolog铆as asociadas que pod铆an causar la muerte.

Los investigadores eligen los 45 o 50 a帽os como punto de inflexi贸n para estudiar las caracter铆sticas asociadas con la edad de las personas con discapacidad intelectual, pues se dispone de evidencia cient铆fica de los cambios bio-psico-sociales acaecidos a partir de este momento y que repercuten en su calidad de vida [10]. A partir de entonces se reducen las capacidades y aptitudes, por lo que se precisan cuidados m谩s intensivos y urgentes modificaciones en el estilo de vida.

El Working Group on Establishment of Diagnostic Criteria [Grupo de Trabajo para el Establecimiento de Criterios Diagn贸sticos], formado por la American Association on Mental Retardation [Asociaci贸n Americana del Retraso Mental] y la International Association for Scientific Study Intellectual Disabilities [Asociaci贸n Internacional para el Estudio Cient铆fico de las Discapacidades Intelectuales], propone los siguientes indicadores precoces de demencia en la discapacidad intelectual: cambios inesperados en comportamientos rutinarios; deterioro en las habilidades funcionales como vestirse, lavarse, trabajar; deterioro de la memoria o dificultad para aprender nuevas rutinas y habilidades; trastornos afectivos y disminuci贸n del inter茅s por actividades gratificantes; despertares nocturnos acompa帽ados de problemas de orientaci贸n y convulsiones [11].

Lo cierto es que por fortuna se puede hablar de envejecimiento ya que son muchas las personas con s铆ndrome de Down que se convierten en adultos mayores. Lo hacen antes que el resto de la poblaci贸n, ciertamente, pero un gran n煤mero de personas alcanzan los 60 a帽os y no pocas los superan, un hecho que hasta hace pocos a帽os parec铆a imposible. Hay, pues, un largo per铆odo en la vida de estas personas que est谩 repleto de experiencias, de acontecimientos, de alegr铆as, de logros y de fracasos. Inexorablemente, el acontecer de estas varias decenas de a帽os 鈥攍a biograf铆a鈥 condicionar谩 el modo de envejecer, ateni茅ndonos a ese conocido y cierto aforismo que nos dice que nuestra vejez depender谩 de c贸mo ha transcurrido nuestra vida de adulto: 鈥淓l envejecimiento a la carta鈥 [12].

La calidad de vida en la vejez depender谩 de la calidad de vida que se ha disfrutado con anterioridad. Se envejece como se ha vivido y, por ello, los estilos de vida anteriores, la forma en que se han prevenido o tratado las deficiencias y enfermedades asociadas, las posibilidades de acceso a los servicios sociales, educativos y de salud, son algunos de los condicionantes de c贸mo se desarrolla el envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual, es decir, si en esta etapa vital se disfrutar谩 o no de mejores condiciones de salud y de calidad de vida.

En la actualidad, aunque con diferencias en cada pa铆s, se ha incrementado el grado de inclusi贸n y participaci贸n de las personas con discapacidad intelectual en 谩mbitos educativos, laborales, deportivos, art铆sticos, lo que les ha permitido alcanzar una vida m谩s activa y de mayor autorrealizaci贸n.

Buenas pr谩cticas para un envejecimiento de calidad

Las intervenciones que busquen una mejora de la calidad de vida de la persona con discapacidad intelectual que envejece deben pensarse desde la perspectiva de la propia persona, enmarcando las acciones en el paradigma de la prestaci贸n de apoyos; en este sentido, se buscar谩n para cada persona los apoyos necesarios a fin de que supere las dificultades y mantenga o potencie sus capacidades. El objetivo b谩sico consiste en ofrecer un plan individualizado de apoyo enmarcado en un plan personal de futuro.

Desde la perspectiva del entorno, las metas ser谩n: analizar y buscar la manera de superar las barreras tanto arquitect贸nicas como socioculturales; mejorar los c贸digos y sistemas de comunicaci贸n para que la persona con discapacidad pueda comunicar sus sentimientos y deseos, de modo que logren relaciones sociales significativas.

En las pr谩cticas es necesario que posean roles sociales valorizados y no devaluados, y se debe tener presente siempre que con el apoyo adecuado puede mejorar sus condiciones de vida en forma permanente.

Del lado de las instituciones es importante el trabajo en red y la coordinaci贸n de los diferentes servicios existentes en la comunidad, siempre con la finalidad de lograr la inclusi贸n de la persona con discapacidad y su plena participaci贸n. Sentirse parte y 煤til son vacunas contra los 鈥渄olores鈥 de la vejez.

Ser谩 de gran ayuda, en este aspecto, que las personas con discapacidad tengan informaci贸n accesible y por adelantado de lo que va a ocurrir. El entorno tendr谩 presente la importancia de trabajar los recuerdos personales, tanto en el abordaje terap茅utico como en las actividades cotidianas.

Pero no s贸lo deber谩 pensarse en la calidad t茅cnica del apoyo, sino que adem谩s ser谩 indispensable la calidad humana, es decir, que las personas que brindan el apoyo lo hagan con calidez y compromiso.

Favorecer la capacidad de autodeterminaci贸n

La persona con discapacidad ha de ser el actor principal en la gesti贸n de su vida y de su futuro. Debe tener la competencia suficiente para tomar decisiones relevantes e informadas sobre su futuro y tambi茅n sobre las personas que les prestan apoyo.

La autodeterminaci贸n deja de ser un inter茅s profesional para convertirse en un derecho de la persona. Se trata de que exprese sus opiniones, tome decisiones, genere planes personales de futuro y de vida, establezca metas adecuadas a sus intereses y deseos, etc茅tera.

Es necesario asegurar una mejora permanente de las condiciones materiales y afectivas para que la persona con discapacidad consiga llevar adelante una vida digna, c谩lida y de calidad.

Al llegar a la edad adulta, la persona con discapacidad, como cualquier otra, ha recorrido un camino en donde habr谩 tenido logros y tambi茅n fracasos; habr谩 sentido alegr铆as y tristezas; lo importante es que haya podido desarrollar un proyecto de vida, que al evaluarlo pueda concluir que vivir ha valido la pena, que ha pertenecido y participado en comunidades diversas, que ha sido 煤til, que ha recibido pero tambi茅n ha aportado [13].

En s铆ntesis, las buenas pr谩cticas en la atenci贸n al adulto mayor con discapacidad intelectual han de ser generadoras esenciales de bienestar, de satisfacci贸n personal. Se trata de que sienta que forma parte del entorno social y cultural, que se valora su persona m谩s all谩 de su edad o discapacidad y que se le ofrecen oportunidades de acci贸n.

Bibliograf铆a

Canals, Gloria; Fern谩ndez, Roser. Preparando la jubilaci贸n: el programa Aura Vital. En: Revista S铆ndrome de Down: vida adulta n潞 23 (jun. 2016). Disponible en: http://www.sindromedownvidaadulta.org/no23-junio-2016/articulos-no23/preparando-la-jubilacion-el-programa-aura-vital/


  1. Directora del 脕rea de Docencia e Investigaci贸n, Fundaci贸n DISCAR. Profesora de la carrera de Psicolog铆a, Universidad Austral.
  2. Amor Pan, J. R. 脡tica y discapacidad intelectual. 2a. ed. Madrid: Universidad Pontifica Comillas, 2007, p. 83.
  3. Castillo Arenal, Tom谩s. Descubriendo capacidades [en l铆nea], texto basado en Descubriendo capacidades: principios y valores que unen voluntades. Cantabria: AMICA y Gobierno de Cantabria, 2011. Disponible en: http://tomascastillo.com/publicaciones/ponencias/75-descubriendo-capacidades.
  4. Naciones Unidas. Convenci贸n sobre los derechos de las personas con discapacidad. Tema 67b del programa. 24 de enero de 2007, p. 4.
  5. American Association on Mental Retardation (AAMR). Retraso mental: definici贸n, clasificaci贸n y sistemas de apoyo. Madrid: Alianza, 2004, p. 179.
  6. Ibid., p. 32.
  7. Verdugo Alonso, M. A. An谩lisis de la definici贸n de discapacidad intelectual de la Asociaci贸n Americana sobre Retraso Mental de 2002. En: Siglo cero: revista espa帽ola sobre discapacidad intelectual. Madrid: FEAPS, vol. 34, n潞 1 (2003), p. 205.
  8. Snell, Martha; Vogtle, Laura. 鈥淔acilitating relationships of children with mental retardation in schools鈥. En: Schalock, Robert L.; Siperstein, Gary. Quality of life. Washington, D.C.: American Association of Mental Retardation, 1997, v. 2, p. 43-61.
  9. Down Espa帽a. Disponible en: www.sindromedown.net (consulta: agosto de 2016).
  10. Observatorio de Personas Mayores. Envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual. En: Bolet铆n sobre el envejecimiento. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, n潞 26 (2007), p. 5.
  11. Ibid., p. 12.
  12. Fl贸rez, Jes煤s. El envejecimiento de las personas con s铆ndrome de Down [en l铆nea]. En: Down Cantabria [ca.2001]. Disponible en: www.downcantabria.com/articuloV1.htm (consulta: ene. 2017).
  13. Morales Bedoya, Cusi. Proyecto de vida de la persona con discapacidad [en l铆nea]. Caracas: Paso a Paso, [ca.1999]. Disponible en: http://www.pasoapaso.com.ve/index.php/temas/familia/calidad-de-vida/item/141-proyecto-de-vida.


Deja un comentario