Marta L. Mendía^[1]

Resumen

Concebida en el marco del Pre Congreso “Descarte vs. Inclusión: hacia la resignificación del adulto mayor”, esta ponencia busca reflexionar acerca de los nuevos modelos de abordaje del adulto mayor con discapacidad intelectual. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CIDPD) reconoce como persona con discapacidad a todo aquel que, poseyendo una o más deficiencias de tipo físico, mental, psíquico o sensorial, sea con carácter temporal o permanente, ve restringida o impedida su participación plena y efectiva con igualdad de condiciones respecto de las demás personas, en la sociedad con la que se relaciona, como consecuencia de la interacción con diversas barreras presentes en el entorno. La concepción actual de la discapacidad intelectual está centrada en el paradigma de los apoyos. Hasta hace algo más de una década, hablar de envejecimiento respecto de las personas con discapacidad era una utopía; sin embargo, los avances científicos del último siglo han incrementado la esperanza de vida. Así pues, las buenas prácticas para un envejecimiento de calidad deberán tener presente que las intervenciones sean pensadas desde la perspectiva de la propia persona y busquen mejorar su calidad de vida.

Palabras clave: discapacidad intelectual, envejecimiento, barreras, apoyos, autodeterminación, buenas prácticas.

Abstract

Conceived in the framework of the Pre-Congress “Discard vs. Inclusion: towards the resignification of the older adult”, this paper seeks to reflect on the new models of approach of the elderly with intellectual disability. The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRDP) recognizes as a person with a disability anyone who, having one or more physical, mental, psychic or sensorial deficiencies, temporary, permanent, restricted or impeded their full and effective participation, with equal conditions with other people, in the society with which it is related, as a result of the interaction with various barriers present in the environment. The current conception of intellectual disability is centered on the support paradigm. Until a little more than a decade ago, talking about ageing in people with disabilities was a utopia. However, the scientific advances of the last century have increased life expectancy. Thus, good practices for quality ageing should take into account that interventions are thought from the perspective of the person and seek to improve their quality of life.

Keywords: intellectual disability, ageing, barriers, support, self-determination, good practices.

Concepto de persona con discapacidad: modelos actuales de abordaje

El tratamiento del tema de las personas con discapacidad nos lleva a determinar, en primer término, un marco de fundamento desde el cual partir. En el caso de este artículo, será el de la dignidad humana desde la antropología cristiana.

Dios, que ha hecho una opción total por la vida, se nos revela a través de la Salvación. Ya en el Génesis, la vida aparece como el máximo don. En este sentido, Amor Pan expresa: “En este proyecto de Dios, la vida de cada ser humano, deficiente o no, tiene un valor único, original, vida a su imagen”^[2]. Es decir que en el plan de Dios, la persona “deficiente” es una persona en su sentido más pleno.

Cada persona es diferente, única, singular. Las personas no deben clasificarse por sus discapacidades porque tienen sus características particulares en primer lugar y, luego, tienen una discapacidad. Los problemas no son iguales en discapacidades similares. La discapacidad es una mera circunstancia, por eso cada uno la vive de manera diferente; primero es persona, con todas sus características, y luego tiene sus limitaciones. Ese factor es el determinante de la singularidad, de la individualidad ^[3].

El 13 de diciembre de 2006 se aprobó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CIDPD). En su artículo 1° declara que su propósito “es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales para todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”.El 3 de mayo de 2008, por su parte, la CIDPD entró plenamente en vigencia (desde su aprobación tenía que ser ratificada por al menos veinte Estados Parte). La Convención tiene fuerza vinculante, de modo que su cumplimiento es obligatorio para los Estados que la firman y ratifican. A partir de entonces están obligados a realizar las modificaciones necesarias para adaptar su legislación a la CIDPD.

Todos los Estados que ratifiquen la Convención están obligados, así, a considerar a las personas con discapacidad como sujetos de derecho. Actualmente se considera que la discapacidad, antes que un atributo inherente a un individuo, es el resultado de la interacción entre este y un ambiente inaccesible. A partir de esta visión se reemplaza el antiguo “modelo médico” de la discapacidad por un modelo social y de derechos humanos, cuya primera premisa es que la sociedad “inhabilita” a las personas con discapacidad e impide que ejerzan sus derechos como ciudadanos plenos.

La Convención reconoce como persona con discapacidad a todo aquel que, poseyendo una o más deficiencias de tipo físico, mental, psíquico o sensorial, sea con carácter temporal, sea permanente, ve restringida o impedida su participación plena y efectiva, con igualdad de condiciones respecto de las demás personas en la sociedad con la que se relacionan como consecuencia de la interacción con diversas barreras presentes en el entorno.

La concepción actual de la discapacidad intelectual está centrada en el paradigma de los apoyos. En esta línea, la discapacidad se expresa en la interacción de la persona con determinadas limitaciones y el entorno.

La CIDPD expresa claramente:

“Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, estas puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás” ^[4].

Estas personas tienen sus propias posibilidades y limitaciones, pero es necesario tener en cuenta los obstáculos que aparecen en su entorno y que limitan su plena participación. Las personas con discapacidad en general y las personas con discapacidad intelectual y con trastornos del desarrollo en especial, son un sector de la población muy heterogéneo, aunque todas tienen en común la necesidad de recibir apoyos que les permitan ejercer sus derechos y participar en igualdad de condiciones con el resto de la población en los diferentes ámbitos de la sociedad en la que viven.

Cabe destacar que, en los últimos años, el concepto de discapacidad intelectual y su abordaje han sufrido cambios significativos. En 1992, la American Association on Mental Retardation (AAMR) editó la novena edición de su sistema de definición, clasificación y sistemas de apoyos respecto del retraso mental. Esta propuesta implicó un cambio de paradigma en relación con las ediciones anteriores. Aquí se puso de manifiesto una manera distinta de entender el concepto de discapacidad intelectual y, fundamentalmente, una forma diferente de abordar las necesidades de las personas con discapacidad intelectual, modificaciones que implicaron un cambio significativo en el modo de plantear las intervenciones: los apoyos.

Toda persona puede progresar si se le ofrecen los apoyos adecuados. De modo que constituye un desafío que el entorno le proporcione diversas formas de apoyo que permitan que la persona con discapacidad avance hacia una mayor calidad de vida.

Si bien el concepto de apoyo no era novedoso, sí lo era “la creencia de que una juiciosa aplicación de los apoyos puede mejorar las capacidades funcionales de las personas con retraso mental” ^[5].

En este sentido, se define el apoyo como los “recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por profesionales y organizaciones”^[6].

A partir de esta concepción ha surgido un nuevo modelo que responde a una mirada más amplia y que tiene como finalidad brindar una mejor calidad de vida a las personas con discapacidad, fundamentada en que las experiencias de los seres humanos son únicas e irrepetibles. Esta concepción, denominada “modelo ecológico”, está constituida por cuatro componentes: proceso, contexto, tiempo y persona.

Asimismo, este modelo plantea que cada persona se ve influenciada de una forma particular por tres sistemas interconectados. Y a su vez, que cada quien responderá también de manera única.

El primer nivel, microsistema se refiere a las características propias del sujeto. El mesosistema, por su parte, es la comunidad en donde vive la persona, su familia y el entorno cercano; lo que sucede en este sistema influye en el microsistema. Finalmente, los dos anteriores forman parte del macrosistema, que refleja las influencias sociales, políticas y culturales de la sociedad ^[7].

El modelo socioecológico de la discapacidad intelectual (DI) se centra en el rol que los apoyos individualizados pueden desempeñar en la mejora del funcionamiento individual. Los apoyos permiten dar respuesta a las necesidades y favorecen el camino a la independencia. El profesional favorecerá —con los apoyos positivos— que la persona se esfuerce y avance en su desarrollo. Las intervenciones estarán dirigidas, por otro lado, a mejorar la calidad de vida de las personas.

El concepto de calidad de vida es multidimensional. Está conformado por el bienestar emocional, el bienestar físico, el bienestar material, las relaciones interpersonales, el desarrollo personal, la autodeterminación, la inclusión social y los derechos ^[8].

Envejecimiento de la persona con discapacidad intelectual

En agosto de 2016, la fundación Down España dio a conocer la siguiente noticia a través de las redes sociales:

¿Os habéis enterado? Francés Gillet es una británica que tras cumplir los 75 años de edad se ha convertido en la mujer más longeva con síndrome de Down que se conoce. Nacida en 1941, Francés es una mujer fuerte y una gran superviviente, pues a lo largo de su vida ha tenido que superar, entre otras cosas, un cáncer de mama y una tuberculosis. Aunque los médicos le pronosticaron al nacer una esperanza de vida de unos veinte años, Francés la ha superado con creces y por eso no ha dudado en festejarlo en una celebración junto a sus seres queridos ^[9].

Hasta hace algo más de una década, hablar de envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual era una utopía. Sin embargo, las personas con discapacidad intelectual también se han beneficiado de los avances científicos del último siglo, los cuales han incrementado la esperanza de vida de la población general. De modo que es posible hablar de envejecimiento gracias a un mejor conocimiento de los síndromes y deficiencias, conocimiento que ha hecho posible la prevención y el tratamiento de las patologías asociadas que podían causar la muerte.

Los investigadores eligen los 45 o 50 años como punto de inflexión para estudiar las características asociadas con la edad de las personas con discapacidad intelectual, pues se dispone de evidencia científica de los cambios bio-psico-sociales acaecidos a partir de este momento y que repercuten en su calidad de vida ^[10]. A partir de entonces se reducen las capacidades y aptitudes, por lo que se precisan cuidados más intensivos y urgentes modificaciones en el estilo de vida.

El Working Group on Establishment of Diagnostic Criteria [Grupo de Trabajo para el Establecimiento de Criterios Diagnósticos], formado por la American Association on Mental Retardation [Asociación Americana del Retraso Mental] y la International Association for Scientific Study Intellectual Disabilities [Asociación Internacional para el Estudio Científico de las Discapacidades Intelectuales], propone los siguientes indicadores precoces de demencia en la discapacidad intelectual: cambios inesperados en comportamientos rutinarios; deterioro en las habilidades funcionales como vestirse, lavarse, trabajar; deterioro de la memoria o dificultad para aprender nuevas rutinas y habilidades; trastornos afectivos y disminución del interés por actividades gratificantes; despertares nocturnos acompañados de problemas de orientación y convulsiones ^[11].

Lo cierto es que por fortuna se puede hablar de envejecimiento ya que son muchas las personas con síndrome de Down que se convierten en adultos mayores. Lo hacen antes que el resto de la población, ciertamente, pero un gran número de personas alcanzan los 60 años y no pocas los superan, un hecho que hasta hace pocos años parecía imposible. Hay, pues, un largo período en la vida de estas personas que está repleto de experiencias, de acontecimientos, de alegrías, de logros y de fracasos. Inexorablemente, el acontecer de estas varias decenas de años —la biografía— condicionará el modo de envejecer, ateniéndonos a ese conocido y cierto aforismo que nos dice que nuestra vejez dependerá de cómo ha transcurrido nuestra vida de adulto: “El envejecimiento a la carta” ^[12].

La calidad de vida en la vejez dependerá de la calidad de vida que se ha disfrutado con anterioridad. Se envejece como se ha vivido y, por ello, los estilos de vida anteriores, la forma en que se han prevenido o tratado las deficiencias y enfermedades asociadas, las posibilidades de acceso a los servicios sociales, educativos y de salud, son algunos de los condicionantes de cómo se desarrolla el envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual, es decir, si en esta etapa vital se disfrutará o no de mejores condiciones de salud y de calidad de vida.

En la actualidad, aunque con diferencias en cada país, se ha incrementado el grado de inclusión y participación de las personas con discapacidad intelectual en ámbitos educativos, laborales, deportivos, artísticos, lo que les ha permitido alcanzar una vida más activa y de mayor autorrealización.

Buenas prácticas para un envejecimiento de calidad

Las intervenciones que busquen una mejora de la calidad de vida de la persona con discapacidad intelectual que envejece deben pensarse desde la perspectiva de la propia persona, enmarcando las acciones en el paradigma de la prestación de apoyos; en este sentido, se buscarán para cada persona los apoyos necesarios a fin de que supere las dificultades y mantenga o potencie sus capacidades. El objetivo básico consiste en ofrecer un plan individualizado de apoyo enmarcado en un plan personal de futuro.

Desde la perspectiva del entorno, las metas serán: analizar y buscar la manera de superar las barreras tanto arquitectónicas como socioculturales; mejorar los códigos y sistemas de comunicación para que la persona con discapacidad pueda comunicar sus sentimientos y deseos, de modo que logren relaciones sociales significativas.

En las prácticas es necesario que posean roles sociales valorizados y no devaluados, y se debe tener presente siempre que con el apoyo adecuado puede mejorar sus condiciones de vida en forma permanente.

Del lado de las instituciones es importante el trabajo en red y la coordinación de los diferentes servicios existentes en la comunidad, siempre con la finalidad de lograr la inclusión de la persona con discapacidad y su plena participación. Sentirse parte y útil son vacunas contra los “dolores” de la vejez.

Será de gran ayuda, en este aspecto, que las personas con discapacidad tengan información accesible y por adelantado de lo que va a ocurrir. El entorno tendrá presente la importancia de trabajar los recuerdos personales, tanto en el abordaje terapéutico como en las actividades cotidianas.

Pero no sólo deberá pensarse en la calidad técnica del apoyo, sino que además será indispensable la calidad humana, es decir, que las personas que brindan el apoyo lo hagan con calidez y compromiso.

Favorecer la capacidad de autodeterminación

La persona con discapacidad ha de ser el actor principal en la gestión de su vida y de su futuro. Debe tener la competencia suficiente para tomar decisiones relevantes e informadas sobre su futuro y también sobre las personas que les prestan apoyo.

La autodeterminación deja de ser un interés profesional para convertirse en un derecho de la persona. Se trata de que exprese sus opiniones, tome decisiones, genere planes personales de futuro y de vida, establezca metas adecuadas a sus intereses y deseos, etcétera.

Es necesario asegurar una mejora permanente de las condiciones materiales y afectivas para que la persona con discapacidad consiga llevar adelante una vida digna, cálida y de calidad.

Al llegar a la edad adulta, la persona con discapacidad, como cualquier otra, ha recorrido un camino en donde habrá tenido logros y también fracasos; habrá sentido alegrías y tristezas; lo importante es que haya podido desarrollar un proyecto de vida, que al evaluarlo pueda concluir que vivir ha valido la pena, que ha pertenecido y participado en comunidades diversas, que ha sido útil, que ha recibido pero también ha aportado ^[13].

En síntesis, las buenas prácticas en la atención al adulto mayor con discapacidad intelectual han de ser generadoras esenciales de bienestar, de satisfacción personal. Se trata de que sienta que forma parte del entorno social y cultural, que se valora su persona más allá de su edad o discapacidad y que se le ofrecen oportunidades de acción.

Bibliografía

Canals, Gloria; Fernández, Roser. Preparando la jubilación: el programa Aura Vital. En: Revista Síndrome de Down: vida adulta nº 23 (jun. 2016). Disponible en: http://www.sindromedownvidaadulta.org/no23-junio-2016/articulos-no23/preparando-la-jubilacion-el-programa-aura-vital/

---